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2009年05月28日(木)
■ 遠足でしたが ■
幼稚園の親子遠足の日でしたが、出欠の届けを出さなければならない頃に新型インフルが出だし。全く予想がつかなかったのでとりあえず欠席にしてありました。
毎年、年長さんは江ノ島で地引網で・・・という内容なのだけれど。そこまで行くならば行き帰りで眠ってしまう恐れもあるので、ボンベも持って行かねば危険。私一人での対応が出来なくは無いが・・・電車内にて必死でアンビュー押してるのも不安で嫌だし。
パパは会社を休んで参加するとは言ってくれていたのだけれど、喘息も出やすい時期。当日になってキャンセルとかにもなりかねないので、残念だけれど最初から欠席にしてしまったんです。
結局雨で中止になってしまったんですけれどね。けれど、振替日は３日・・・パパは出張で不在。絶対にそれでは無理なので、諦めもサラッと出来ます。
でもって、今日は優雅に通院日(^。^;;
雨降りだったのですが、それ程酷くなかったのでタクシーを使わず。バスを２本を乗り継いで行ってきました。
私としては傘を差しながら吸引器を担ぎ、傘を差すいっちの誘導をしながら歩くなんていうのはちょっと面倒なのだけれど。時間もあるし、いっちが傘を差すのが大好きでなので頑張る事に。
普段なら、疲れた～抱っこ～とか言う道のりも、傘を差す為ならば頑張って歩くんですよね。それで無理されても困る時もあるのだけれど。
さて、病院ではカニューレ交換・・・のはずですが、実は今回もフライングしまして┐(-。ー;)┌火曜日にあまりに酷い状態になったので、自宅で交換してしまったのです。日曜日？の夜あたりからかなりつまり気味だったのを、なんとか掃除して頑張ってたんですけれどね。無理だった・・・。
なので、診察をしてもらい処方をしてもらいで済みました。
今日のお胸は雨が完璧に降っていたので、落ち着いていました。昨日までのほうがちょっと怪しかったなぁ。
ただ、今日は久しぶりに先生から心雑音が目立つとご指摘。続くようならば今度の入院の時にチェックしてもらう事となりました。
元々ある子だし、それなりに見てもらっているので心配な音ではありませんが。貧血とかかもしれないしね。
さて、帰りのバスを乗り継いで。１０時前ぐらいに家を出て、病院に着いたらすぐ診察でそのままとんぼ返り。けれど、いっちの歩みなので家に着いたのは１２時半を回っておりました。
バスに乗っている時間は片道４０分・・・は無いかな？乗り継ぎも良く待つ事が無かったので、それ以外は歩き。なので、途切れ途切れだけれど４、５０分ぐらいは歩いたのかな？
相当お疲れのようで・・・お昼を食べたら珍しくお昼ね・・・２時間半も！
休み休みであれ、抱っこ無しでこんなに歩けたのは初めてですからね。それだけ疲れるのも眠るのも当たり前か。
疲れて抱っこと愚図る事なく。ご機嫌に傘をさし水溜りで遊びながらの移動。踏み切りを自力で渡ったり（今までは危険なので抱っこが殆どでした）、電車を見て楽しんだり。いっちにとっては刺激的な時間だったと思います(^-^)
私も凄く疲れたけれど、急がずあせらずならば結構楽しいものです。
21:26
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トラックバック(0)2009年05月27日(水)
■ 壁を作らないように ■
療育の日でした。
前回の事・・・というか、４月からの事があったので気が重く・・・謝られるのも思い出すので嫌だし。
・・・けれど、『嫌な思いしたからしばらくは休もう・・・』なんて気持ちは、逃げるようで嫌。
・・・けれど、謝罪してもらった言葉を素直にはまだ受け取れない。
その言葉をそのまま受け取り寄り添えば、良い方向に進むのも十分可能だと思う。けれど・・・そこまでは・・・今の段階では素直になれない。
残念ながら、とても子供な私です。
そんな状態ですが。朝からST・・・これまた不運な事にいっちさん新しいカードに取り組みたがりません。
新しいカード・・・ひらがなのキーボードが押せるように、練習の為に先生が作ったカードなのです。
なぜやりたくないのかと言うと、いっちにはそれをわざわざやる意味が理解できず、やり方もルールが一定じゃ無いのでわかりにくいのです。『やりたくない、終わり。』と何度もサインして椅子から逃げたがります。
そして・・・逃げたがる理由はそれだけじゃ無いのです。
とても困っている一つなのですが、ＳＴの先生がかなりせっかちでいっちを言葉攻めにしてしまうのです。声のトーンはそれ程じゃ無いのですが、忙しなく話されるタイプ。
これがいっちはとても苦手。『わーわー！』とまくし立てられるその雰囲気が大嫌いで、逃げたがるのです。早口なので意味もつかみにくいし。
言葉が無いぶん、音や人の話にとても敏感なので、その雰囲気に耐え切れなくなってしまうんですよね。
知っている事を行う場面なら流せるのですが、初めてのカードを前にしてそれをやられるといっちにとってはもう最悪。自分を時に怒っているかのように、早く決断をするように・・・そんなように攻め立てられる言葉に・・・子供ですもん、逃げるしか無いですよね。見ていてかわいそうでした。
『やっぱり文字は好きなのねぇ～初めてじゃ此処までできないわ。』
『けど、５分も座ってられないのじゃダメねぇ・・・お家じゃここまでも座ってられないかもしれないけど・・・』
と、先生が話されたので、ここははっきり言おうと。
『先生、言葉が早く急がされると意味が把握する事ができず今日のように逃げてしまいます。家ならばもっと長時間座ってられます。落ち着いてゆっくり向き合えば大丈夫なので。』
と、母は頑張って言いましたよ。頑張ったでしょっ？
あのままＳＴの先生が突っ走った対応をしてしまうようならば、早い段階でＳＴの先生が嫌いになってしまうと思う。それが進めば部屋にだって入らずになってしまうと思うので、他でＳＴが無いか・・・ちょっと調べていた程だったのでね。
まぁ、そう簡単に何処にでもＳＴはあるものでは無く。声が漏れでもしたならばまた話は別なのだけれど、声の全くでないいっちを、今の段階で他のＳＴに連れて行くのはまだ無意味かとも・・・思われたので。声が出ればね、病院のＳＴとかも考えるのだけれど。
なので、頑張って言いました。
幸い、先生もすぐ理解してくれたようです。
先生の個性でもあると思うので、何処まで寄り添ってもらえるかはわかりませんが。いっちがそれが苦手だという事を受け止めてもらえたので、やれるところまで頑張ってやってみようと思います。教材のチョイスの仕方など、やっと理解してもらえてきましたしね。
さて、話は戻りますが。そんなＳＴの後だったので、クラスに入ってもいっちさんイライラしてました。気に入らないと反抗ばかりです。大好きなはずの音楽の課題も集中力が欠ける。
立ち直ったのが給食あたりかな？摂食をみてもらう事になったので（先々週にお願いしてました）、精神的に落ち着いて良かった。ギリギリセーフです。
見てもらうのは１歳の時以来です。どこまでどう成長してるのか、嚥下の問題がありながらも自分だけの判断でやってきたので、きちんとチェックしてもらいたくて。そして、これからどうやって給食につなげていったらよいかも知りたかったし。
みてもらって大正解でした！いっちの苦手が凄く理解できた。
噛む事はもう大丈夫なようなのだけれど、最後の段階、食べ物をまとめる事がまだきちんと出来ていないそうです。
なので、粘りやとろみがあるものならばまとまりやすいから大丈夫なのだけれど、パラパラとしたものだと口の中にバラバラに残ってしまっていて、最終的にはまとめられずにそのままごっくんしているそうです。
ハンバーグがダメでも、煮込みハンバーグならばまとまりやすいから大丈夫。そういうところを少しずつ取り入れて～というお話でした。ただ、そればかりだと集中力が途切れて量が食べられなくなるので、食べやすい物も取り入れて食事の時間が長くなりすぎないように。
みてもらって良かったです～！今までも言えばチャンスはあったと思うのだけれど、此処最近食べられる形状も進んできていたのでね。きちんと今が理解できた事により、これから先も進めやすい。
一応、次週もチェックしてもらう予定。食材が変わったらどうなるのかもみてもらえるそう。安心です(^-^)
さて、その後先生との面談などもありましたが。またこの話は後日として。。。
今日はその後、療育クラスの卒業生と、月に一度の集まりでした～！
母はもうらくちんです。やっぱり落ち着きます～♪
そして、前回はいっちはオペ日だったのでつれてこなかったのですが、今日は一緒に参加。久しぶりに楽しそうないっちを見ました！
本当に本当に楽しい時間だったのでしょう・・・お友達とはしゃぎまわり、そして、凄くしゃべってました(^-^)！私に向けるのでは無く、お友達に向けて大きな声で！
久しぶりのお友達との再会、そして、自分の事を十分理解してくれているママ達。いっちにとって何よりも安心できる場所なのだと思います。自宅以外でこんな歯ぎしり語で話すのを聞いた事無いですもん・・・声の大きさから言ったら家で出すよりも大きかったぐらいで。
此処最近のストレスも解消できたかな？あれだけはしゃげば。
あっ、母も友達といっぱい話してすっきりさせてもらいました(^-^)！
2009年05月25日(月)
■ 復活 ■
週末、喘息で夜泣きながら暴れ・・見事にモニターが私の脇腹に落下！痛みをこらえながら吸引・・・モニターのコードがどうにか延長できないものか・・・
さて、そんな喘息っけはあるものの、日中は元気です♪幼稚園復活です(^-^)
お友達も心配して待っていてくれたようで、沢山のお手紙を貰いました(^-^)
みんなひらがなを書くようになってきているのだけれど、真っ直ぐ読むとまだ意味不明(^-^)
斜め読みとか目を細めたりすると結構読める(^-^)可愛いなぁ～
さて、復活初日は『食育の日』。２クラス合同で『みつばのお吸い物』を作りました。みつばを採りに行き、その後先生に介助してもらいながら包丁で一人一人みつばを切ります。
いっちは、台所物が大好きなので、早く包丁を使いたくて仕方なかったようですが。いざ使ったら震えてたそうです(^。^;;気～ちっちぇ～
出来上がったお吸い物は、ホールでお弁当と一緒に食べました。
皆何度もおかわりしてて大満足だったようです(^-^)私も頂きましたがとっても美味しかった♪
さて、いっちさんですが。
席が決められて無い限り、最近は一緒に食べるお友達が決まってきています。
『いっち、一緒に食べよ～』と、必ず輪の中に入れてくれて一緒に食べてます。扱いも慣れたもので(^。^;;先生が時々離れていても大丈夫。
離れてみているとコントのようで面白いです。いっちのいたずらにお友達が笑いながら手を焼いていて(^。^;;
けれど、危ない時やできない時などは、しっかりとフォロー。
階段を下りる時なども、隣に並び足を踏み外したりしないように注意しながらゆっくり一緒に下りてくれます。手を貸しすぎてしまったりする事も無く、誰に教わるでも言われるでも無く自然に見守っていて。
病気だからやさしくしなきゃとか、小さいから優しくしなきゃとかそんなんじゃ無いんですよね。素敵なお友達がまたいっぱい出来たな～って嬉しく思います。
さて、汁好きないっちさんは、みつばのお吸い物はきちんとおかわり♪お弁当も久しぶりに完食してくれました！それを見て母もご機嫌です♪
けど・・・久しぶりにはしゃいだので。帰ってきてからはギュウギュウと凄い音(>_<")喘息とカニューレの汚れとがかさなり、全体的に酷い音で。 吸入してカニューレの汚れをこそげ取って～としましたが、なかなか回復せずでした。
夕御飯後にやっと回復してきたかぁ？って思ったら、そのままバタンキューです。只今熟睡中・・・ｚｚｚｚｚ
眠れたのできっと明日には回復しているはず？きっと？たぶん？お願い～
2009年05月22日(金)
■ 散歩 ■
散歩だそうです。
外は風が強く、風にめっぽう弱いいっちはベランダや部屋でご機嫌に遊んでました。
とりあえず・・・散らかし王です。
彼女の行く先マーキングされたかのように物が落ちてます。
風が治まってきた夕方に買い物。
一度家に帰って荷物を置いてから散歩。
どちらも短時間でしたが、納得で家に入りました。
本当に風に弱いのです(^▽^)
家を出て階段を下りただけでヒューヒューと呼吸が悪くなり、強い風が襲ってくると、『うぅっ！息～！！！』って、一人あせってます。大丈夫です、多少苦しくても息は出来ますってば。
けど、ほんとうにこの風の中長時間はダメな人です。呼吸がめちゃくちゃ悪くなるので、短時間でなければ。
『いっち、風が強いから長い時間はダメだよ。ヒューヒューなっちゃうでしょっ？』って言ったら、
『なっちゃうっ』って、歯ぎしり語で答えてました。理解しているようです。
そうそう、今日遊びに夢中になり、おしっこフライング。トイレのドアをあけたところで失敗してしまいました。
着替えながら笑顔で、『おしっこ～しっぱい～』って歯ぎしりで唄うようにしゃべってました(^。^;;
平和な一日です。
2009年05月21日(木)
■ 引きずって ■
とうとう東京、川崎でもインフルが。
我が家からめちゃ近く、『えっ？帰りここ通過した？』って程の場所です。
けど、幸い今のところ広がりが見られず。女子高生も回復に向かっているようで良かった。
移りたくて移ったわけじゃなく、誰のせいでも無い。しいていえば学校が甘かったけどね。
いやな思い出にせず、どうか彼女達の将来に結びつく良い経験として残ってくれればと思います。
昨日までは関西からの広がりも見られず、いっちもボチボチの体調となっているので、幼稚園に行ってしまうか？って考えてましたが、やはり昨夜このニュースを見て取りやめに。
どちらにしろプールの日だったので、前もって先生方とのスタンバイが必要。いきなり行っても難しいので、ニュースを見なくても今日はお休みにしたと思うけど。
しかし、昨日の一件（療育）があってから、なんだか気持ちがトゲトゲになってしまって。引きずってしまっているんですねぇ・・・。いっちも思うように遊べずでストレス溜まってるもんだから、親子して歯車が合わない合わない。こんな状態で一日を過ごすのはしんどい。
リセットリセット。
なんとか午前中に建て直し、お昼はベランダで一緒にお弁当♪此処のところ残していたお弁当だったけれど、ご機嫌に食べてくれててなんだか嬉しい。単純なものでただそれだけで気持ちのリセットができました。
親子共々ご機嫌が治ったところで、午後は病院。カニューレ交換でした。
いやぁ～人少な。皆さん危険を感じるのでしょう、とっても静かな病院でした。
しかも、皆さん揃ってマスク姿・・・どうりで売り切れるわけです。昨日今日と続けて病院にきたけど、１８０度変わってしまいましたね。
で、いっちさんですが、相変わらずカニューレはばっちく、右肺悪しでした。
週末は確かに悪かったのだけれど・・・まだまだ好調とは行かずだったんですね。この時期だから仕方ないのだけれど、久しく『調子いいねぇ～』って言葉を聞きません。
そして、新型インフル。季節性のものと症状が変わらないという事ですが、なんにせよ、かかってもらっては困るので、予防接種ができたらすぐに接種してとの事でした。
感染の広がりに注意しながら、人ごみを避けるのはあたりまえですが、十分注意して行動しようと思います。
夕方、療育の先生から電話がありました。昨日の件での謝罪でした。
色々話しましたが、もう一度チャンスをくださいという事でした。
頑固者なので、謝罪の言葉を聞いてもすぐに素直になる事はできません。これからは見ますと言われても・・・じゃぁ今までなんだったの？って思っちゃうしね。
とりあえず、あまりあれこれ考えず迷わずで。昨日の日記に書いたように、いっちが一休みする場所という位置に自分の心の中ではしておこうと思います。
あと一年の事。週に一度の事。
だからこそきちんと小学校につなげていきたいのに。何のフォローも無しなんて。私がここで言わなかったらずーーーっとこのままだったのでしょうね。
今年は何でこんなことばかりなのだろう。私が贅沢過ぎるのか？
もう誰にも文句言いたくないし、そんな文句を言っている自分が嫌だ。
これ以上嫌いになりたく無いので、自分でやるからいいって言おう。
とりあえず、明日からはケラケラ笑って過ごそう。
雨降りそうだしいっち喘息でてきてるけど┐(-。ー;)┌
2009年05月20日(水)
■ 疲れた ■
朝一で眼科。そのまま療育へ行きＳＴ、その後保育でした。
まずは、眼科ですが。技師さんは変わりませんが、今日から担当の先生が変わります。姓が一緒なので・・・きっと前の先生の旦那さんなのだと思うけど。ちがうか？
絵合わせの検査、視野の検査・・・遊びが多くなっていたけれど、なんとかクリアしました。前回（３ヶ月前）と殆ど変わらないかな？前より検査の内容がお姉ちゃんになったぐらいで、結果的にはほぼ変わらず。
そして診察・・・
一通りチェックし、『では、３ヵ月後で』と、凄くあっさりしておりました。
次の予定が立て込んでいるので急いでたし、あまり変化は無いであろうと思ったから深く突っ込まなかったけど。それで良いのだろうか？初めての先生なのでちょっとつかめませんでした。
さて、急いでSTへ。
眼科でのテスト疲れでしょうか、ややお疲れモードでした。カードばっかりだったから飽きたというのもあるのだろうけれど。
けど、それでも殆どが理解できていて、『これも出来ちゃってるしなぁ・・・これも・・・これも・・・』と、先生は次にどう進もうか手探りな状態のようです。急激に伸びたので気持ちはわかりますが、『まぁ、先生落ち着いて』と言いたくなってしまった母でした。
けど、立派に？ＳＴらしくなっているし、いっちも問題が出る時はきちんと座って答えているので、今の段階ではＯＫです。あせらずあせらず。
その後は保育。昨日一昨日と緩やかだったのが、今朝から急激にハードになったせいでしょうか。全く落ち着きませんでした。人の言葉が耳に入りません┐(-。ー;)┌
朝の挨拶も、中心で行う先生が不在だったでしょうか？ようやく先週先生を認めきちんと対応し始めたのに、今日は違う先生だったので拒否です。久しぶりに会ったお友達が気になっているからぁ・・・と、殆どの方が理解したかもしれませんが、母にはわかります。まだ新しい先生の存在を認めて無いのです。
それから今日はもうズタズタ。お昼ごはんも子供用の食事が遅れ、遅れてきたばかりか形状も間違っており。これじゃぁ～いっちは満足して食べられませんし、折角頑張って練習しているところに水を注がれた感じで凄く気持ちがなえました。トロトロの焼きソバとかサラサラのトマトとかジャガイモとか。
勿論、人間ですから間違いはありますが・・・先週食事の事はお願いしたばかり。しかも、間違えすぎな形状・・・ため息しか出ませんでした。
仕方なく、いっちは母分を食べさせ。勿論、母分はありませんよ。
で、早々と食べ終え、歯磨きも済ませ外へ。そのまま母はずーーーっと付き添いです。途中から違うクラスの子達と合流したせいで、他のクラスの先生が一緒に遊んでくれたりしてました。
休み時間も後半の後半になり、一度片付ける為に部屋へ。
頭のヤカンのお湯が沸点に達しそうだったので、とりあえず、『これから母分の食事は要りません。どうせ私がすべて見なければならないし、食べる暇ないので。』と、先生に伝えました。詰め込むだけの食事にお金払うのは腹立たしいし、無いなら無いほうがスッキリしますのでね。
その後もいっちの付き添いで廊下へ。すると、しばらくして先生が確認にやってきました。で、確認後・・・申し訳なさそうに、『お母さん見てますのでお部屋にどうぞ・・・』みたいな事を言われたので、プチッと切れてしまいました。
『どうぞ先生、他のお子さん見るので大変でしょうから。私が部屋に居ても意味が無いし。』と。
ぷちぷちと切れましたね。で、そんな状態なので親子共々リラックスなんてできたもんじゃありません。
去年までは先生に色々相談に乗ってもらったり、昼休みはいっちの事はお願いできて、その間私も少し分離ができてたりしたのだけれど。いっちも先生の言葉を全く耳に入れようとしないもんなぁ・・・前は直接いっちに言葉をかけてくれていた先生達だったけれど、今は言葉が頭の上を素通りって感じ。
先週から少し立て直せたかなぁ・・・って思ったけれど、やっぱりダメだ。努力する気持ちが無くなった。
ＳＴがあるから努力から我慢にかえよう。
色々みてもらおうと思わず（どうせみてもらえないけど）、とりあえずいっちの幼稚園疲れを取り除きりセットする為の水曜日、安心して放牧できる場所としておこうと思った。
今年はハズレ年。幸い幼稚園のほうは立て直してくれたのだけれど、こちらはどうも上手くいかず。
もういいやぁ・・・って思ってしまう私もいる。あっ、友達に『あきらめるな』って怒られそうだ。
けど、今日だけあきらめようって思う。前向きに考えるのは今日はしんどい。
なにより、すっごく疲れたし。
2009年05月19日(火)
■ しばらくは ■
あれこれ悩みましたが。やはりしばらく幼稚園はお休みする事にしました。
丁度クラスで嘔吐下痢が流行っているし、喘息もここのところでやすいので。
今回、急激に感染者が増えたせいか、報道もなんだかとてもわかりにくいですよね。特に、一般的な方に対しての報道なので、聞いててイライラしちゃったりもします。凄く当たり前の事なのでイライラ損ですが。
『弱毒性』という言葉も、言葉だけが流れて本当の意味が解説されなかったりする。
弱毒性とは毒性が低いということではなく、ウイルスが感染する部位が呼吸器に限られるということ。強毒性とは全身の細胞で増殖しうるということ。
ここまできちんと解説して欲しいなぁと思います。
幸い、一般の方が感染したとしても、季節性のインフルと変わらずらしいので、不安をあおったり、過度の心配は・・・とは思いますが。
呼吸器に大きな問題がある子なので、予防接種もされていない新型のインフルにかかるわけにはいきません。
どうか、早く感染者減少の方向へ向かって欲しいと祈るばかりです。
さて、そんないっちさんですが、わずか二日でストレスＭＡＸです┐(-。ー;)┌
朝から外に行こうと大騒ぎ。吸入中であれなんであれ出たがって困ります。
朝の散歩、人が少ない開店間際のスーパー。午後は、リクエストにお答えしてあーちゃんの家へ。
小学２年生の姪、姪のお友達、小学１年生の男の子、そしていっちの３人であーちゃん家で大暴れでした。
二人ともずっといっちの相手をしてくれるので、本当に助かります。私も気持ちに余裕ができる。
折角年長さんのクラスに慣れ始めた時期。お友達も出来始め・・・という時だったのでちょっと辛いですが。体の事を一番に考えなければなりませんからね。しばらくは行動範囲を狭めて生活していようと思います。
さて、写真は朝の散歩の時。
未だ、三輪車をこぐ事が出来ないいっち。何度も何度も教えるのですが、どうも足の力の入れ方がわからないみたい。
こればかりは言葉や動作で教えるのもかなり難しく・・・偶然にでも動いてくれればコツがわかるのかもしれないのですが、未だそんな偶然にめぐり合えず・・・です。
出来ないからといって困る事じゃ無いので良いのですが。本人は出来るようになりたいんですよね・・・どなたか良い教え方知りませんか？
2009年05月18日(月)
■ お休み中です ■
日本でも広がってきてしまいましたね。新型インフル。
まだ関西でのこと・・・ですが、大阪東京間なんて行き来する人数を考えたら相当なもの。あっという間に広がってしまうのかも・・・
さて、いっちさんにとってのインフルエンザですが。通常、季節性のものは素早く予防接種します。多少喘息がでていたり、病み上がりで微妙な体調だったとしても、とにかく早く接種し予防します。
そして、予防接種したとしても流行りだしたら自宅待機になります。前回入院中に病棟でインフルが発症した時は、個室にて隔離。感染の可能性がある先生方はいっちと接触禁止でした。
気管切開しているうえ、肺炎になりやすく重度の喘息を持ついっち。それはそれは気をつけているウィルスの一つです。勿論、今まで感染した事はありません。
で、新型インフルが各国で発症し始めた頃、主治医からは日本国内で発症された場合、自宅待機という話はされておりました。
はて・・・自宅待機といっても・・・まだ関西での事。こちらでの発症は今のところ無いし・・・どうしたものか・・・
相当悩みます。通園路で電車とバスを使ういっち・・・もし誰かが感染していたら・・・そういう場所が一番怖いのです。
どうしたものか・・・あぁ・・・どうしたものか・・・
丁度、土曜日にやや調子を崩し夜嘔吐、日曜日からおなかが緩く喘息がでて・・・という状態のいっち。今日は念のためお休みし、インフルのニュースばかりをチェックしていました。
気持ちが元気ないっちにとっては不満な一日ですよね。何度も自宅付近を散歩したり、神社の境内に行ってはとと遊んだり。
けど、マンションのお友達と会って追いかけっこしたら、数分でギュウギュウという呼吸と共に真っ青┐(-。ー;)┌おなかはパンパンにせり出し相当きつそうでした。
理由は何であれ、今日はとりあえず休んで正解でした。
夕方あーちゃんから電話。
『お誕生日おめでとう』と。
昨日私の誕生日だったので。
『幼稚園どうするの？まだ関西だけって言ってるけど、すぐこっちにくるだろうし・・・休むならね、電話頂戴。遊びに行くから♪』
最後のセリフの声が浮かれています。
私の誕生日はついで。用件は孫と遊びたい・・・これだったのでしょう。
ばればれだぜあーちゃん。
2009年05月14日(木)
■ 大切な事 ■
昨日、久しぶりに療育園。
やっぱりいっちにとって必要な事だったのだなって思いました。
今日の幼稚園での様子が、全然違うのです！
あれだけなじめなかった年長のクラスに、いっちが『入ろう』と思ってくれました。
友達の隣に座り、歌遊び手遊び。これまでとは全然違います。
年中の時もそうだったのですが、療育園の次の日は凄く幼稚園がスムーズなのです。療育園で確認し、自信を持って幼稚園に復活できるみたいなんです。
朝の身支度なども、年長になってから嫌がってばかりでしたが、今日はこれまでの半分以下の時間でできました。勿論、まだまだな部分はありますが、大分笑顔も出てきたし♪
そして、先生方にも療育園と同じように身振りを大きくして欲しいとお願いしました。やっぱりいっちから近づこう、心を開こうという気持ちにさせるには、これが一番近道かと思えるので。
コミュニケーションがとれる事により、楽しさが増え、一人でクラスから逃げようとしてしまう気持ちも落ちつくと思うし。
年中の時も、いっちが心を開ける事で落ち着きがグンとでてきたのでね。
さて、いっちは今日からですが。幼稚園で手話ソングを今練習しています。
今日はホールでお誕生会があったのですが、皆で歌いながら手話してました。
ホールではやらなかったものの、クラスでの練習ではちょこっとだけやろうとしてました。覚えられるといいなぁ～。そして、皆でできたらきっといっちも嬉しいと思う♪
2009年05月13日(水)
■ ひさ～しぶりの ■
久しぶりのホーム、療育園。
しかも、今日から保育前にと～っても久しぶりにＳＴが入ります。
１歳半から２歳になる頃まで隔週で受けていましたが、その時はお遊びのようなもので、本格的にＳＴとして成り立つまでには程遠くでした。あまりに成り立たないので、その後は時々？年１ぐらい？様子を見てアドバイスを受ける程度。
しかし・・・このアドバイスはことごとくいっちが受け入れずで。言語の遅れがある子が行う、写真で意思を伝える方法とかを何度も何度も言われていたのですが。
指差して写真を選んで～とか言おうものなら、小さい頃は、『いやだ！わかんない！』とブチ切れる。成長と共に切れる事は無くなったものの、そういうのは嫌いと拒否。写真なら見て遊ぶのが良いという状態で、一歩も先へは進みませんでした。あと、ベビーサインとかね。当初は手の動きの問題もあり無理でした。
そんないっちさんの現在の言語。
まずは手話。ここ半年位でしょうか？急ピッチで進みだしました。発達が進み手の動きが広がってきたのでしょう。まぁ、それでもじゃんけんのチョキがまだきちんとできずというランクですが。
習ったり教えたりとかでは無く、私がが使った手話が言語となったり、いっちの身振りなどから生まれたものを手話と照らし合わせて言語につなげています。手話は元々そういったものなので、結構つながります。今の日常ではこれが三分の一程度でしょうか。
２番目が歯ぎしり語。これは、凄く身近な人で無いと聞き取れません。私やパパやあーちゃんぐらいでしょうか？なので、いっちも気を許した人たちの中でしか話しません。あまりにご機嫌でついバスの中で唄ったりとかはありますが。
けれど、自宅ではずーーーっとと言ってよい程、歯ぎしり語でしゃべり続けています。歌を唄ったり生意気な口きいたり。言語の中心はこれですね。
３番目がひらがな。まだ全て覚えたわけで無く、言葉をつなげる事は無理ですが。頭文字を指差して・・・たとえば、『と』を指差して『トトロ』とかにつなげたりします。今一番興味があり、どこに行っても、『これ何て読むの？』って聞かれます。
さて、話は戻りますが久しぶりのＳＴ。
先生は、おもちゃなどを使って進めようと思ったようですが、いっちさんは受け入れずでした。昔は苦手なおもちゃなどありましたが、現在はどんなおもちゃでも大抵受け入れてすぐ遊びます。
・・・『試されてる』と察知したようです。
すべて終わりとサインします。まぁ～いっちの気持ちはよ～く理解できます。そうやってごまかされて試されるのは嫌いです。
先生も困り果てていたので、手話の絵カードなどならきっと行うと思いますと先生にお願いしました。
『カードやろう』と言うと、了解～と椅子にきちんと座りました。やる気満々です♪
そして、先生の提示する絵カードを見て、楽しみながらきちんと手話で表現してます。
子供だまししようとするより、はっきりと行う事を提示したほうが彼女は素直なんですよね。子供だましで上手くだまされてもらえると楽なのになぁ～と思う事もこういった場面では多いのですが。まぁ、性格なので仕方ありません。
さて、先生が提示した手話の絵カード。日常の簡単なものばかりですが、殆どはクリアしていました。お世辞でしょうが、先生はとても驚いていました。『どこかで習っているの？どんな本使っているの？』とか。
いえいえそんな暇ありゃしません。生活していく上で必要になって自然と発生しただけで。
で、これだけできるのならば。大人の手話にどんどん近づけていけるだろうと、ちょこちょこと改良していく事となりました。まぁ無理はせず、今までと同じように進めていくつもりです。時間無いし(^。^;;
あとは、ひらがな。これを小学校入学までどうにか彼女の言語の一つに。
トークアシストを使いこなすまではいかずとも、大きめのキーボードタイプとかが使いこなせるようになれば。
病院におもちゃのパソコンがあるのだけれど、『みはどれ？』とか質問すると、面白がってキーを叩くのでそれが進化して単語が押せるようになるといいなぁ～と思ってます。
さて、これから毎週ＳＴが入ります。保育の前の１５～２０分程度の時間ですが、短時間集中して、毎週欠かさず行っていきましょうと。今まではほったらかし状態でしたが、来年から小学生という事で先生もとてもやる気です。
まぁ、当面、声は無理という事が絶対的な事なので。方向性もはっきりしてるし、いっちもいろいろ自分なりに頑張って伝えようと思っているので。楽しみならが勉強し、さらに人に意思を伝える楽しさをいっぱい経験できるようになればなぁ～って思います。
というのも・・・
いっちの手話や歯ぎしり語。なかなか外ではやらずでして。『どうせ理解してもらえないし・・・』って思っているようなんです。
なので、今日は療育のクラスの先生方に、手話とならなくて良いので、身振りを大きくして欲しいとお願いしてきました。身振りをつけて話しかければ、いっちも自然と動きがでてくると思うので。理解し、近づこうとしてもらえれば、いっちも心を開くだろうと。
耳が聞こえるからといって後ろから声をかけるのでは無く。一度いっちの動きを止めて、向かい合って話しかけて欲しいと。丁度、今日懇談会だったのでお願いをしてきました。
さて、保育ですが。
ようやく落ち着きが出てきたかな？って思えます。先生もいっちがどんな子かというのを理解してきてくれたようで、今日は懇談会で、親子プチ分離だったのですがとても楽しく過ごしていたそうです。
このまま去年のように、幼稚園で学んだ事を確認でき、それを自信につなげ。そして、頑張っていた気持ちをお休みさせられる良い時間になるといいなと思っています。
2009年05月12日(火)
■ ５年 ■
日記を公開しはじめてから５年が経ちました。
日記を書ける状態にしてからサイトを公開したので、サイト自体も６年目に突入となります。
これまでをざっと読みかえしてみると。
気切してなんとか落ち着いたＮＩＣＵ時代。
肺炎が続いた１歳～２歳。
読むだけで苦しくなる３歳の４～７月。
拡張の為の入院の繰り返しの４歳。
５歳になる頃には無呼吸発作が増え・・・カニューレが詰まって自宅交換が増え・・・
色々難題を突きつけられる事ばかりで、余裕なんてありゃしない。
けど、今、そう思える自分がとても幸せなのだと思います。
これからも、いっぱい笑って叱って。
５周年という事でイベントでも・・・なんて、私にしては珍しく考えたりもしていたのですが。週末から体調を崩していられる方がおりまして・・・いっちでは無くパパ殿です┐(-。ー;)┌
安静にしてれば治るだろう～と、寝込む旦那を置き去りに、昨日はチャリと電車とバスを乗り継いで幼稚園に行きましたが。今朝、あまりの酷い形相にさすがに鬼嫁にはなれず・・・幼稚園をお休みしました。
幸いお薬が効いたらしく、徐所に回復してきております。
そして、絶対移るであろう・・・と思われたいっちさんも、今のところ移った気配はありません。私も。このまま逃げ切れると良いのですが・・・。。。
そんなこんなでバタバタで何も出来ずの５周年となりましたが。
今後とも、花のいっぽ、いっぽ日記、を宜しくお願いします。
2009年05月08日(金)
■ 初めて ■
朝方４時ぐらいからサチュが安定せず。
ふ～らふ～らで、戻りも凄く遅く。いっちも寝苦しいのか起きてしまい。
やっぱり喘息っぽいんだろうなぁ～と思いつつも、起きたら元気はあったのでお弁当作り。
しばらくすると・・・『ピカーッ！ゴロゴロ～～！！！』
あぁ・・・昨日調子が悪いと言われていたのは、これだったのね。
ステートで聴いてみるが・・・超弱いし音悪いし。
右側は下の方の入りが悪く、左後ろ側に関しては・・・あれっ？入ってる？あれっ？・・あっ、ああ・・・聞こえた・・・って感じです。
年長さんになって初めて、体調不良でのお休みとなりました。
まぁ、それもいっちにとっては快挙ですが(^-^)
幸い、現在は落ち着いており。時々変な音もしちゃったりしますが、食べられるし眠れる（昨晩寝むれなかったのでしょう、只今お昼寝中です）ので大丈夫かと思います。天気も回復してきているし。
明日また暖かくなるそう。元気に外で遊べるといいな。
2009年05月07日(木)
■ やや ■
火曜日からやや不調です。
寝しなにもがき苦しみながら寝入り、夜中は人工鼻を頻繁にはずしで。
天気が崩れ気温が下がり、喘息がでているようです。吸入を増やしたりホクナリンを貼ったりでしのぎました。
それでも元気はあるし、今日あたりから結構上向き？なんて思っていたのですが、今日の午後の診察にて肺の入りを聞いてもらうとやはり後ろが悪いそうです。
まぁ・・・こればっかりはどうしようもない。天気の回復を待つしかないのでね。
さて、今日は久しぶりの幼稚園。
生憎の雨で園庭遊びが出来ず、少々不満ありのいっちでしたが、お友達とおままごととかして結構ご機嫌でした。体調としても室内で助かりましたし。
さて、帰りの挨拶の前、時間がある時には先生が絵本の読み聞かせをしています。今日は、補助のＴ先生がこの本をチョイスしてきました。
『さっちゃんのまほうのて』
ご存知の方もいらっしゃると思いますが・・・最初の件だけ・・・
主人公の『さっちゃん』には生まれた時から指がありませんでした。
幼稚園でお友達とおかあさんごっこをいつもやるのだけれど、さっちゃんははお母さん役がやりたくて仕方ありませんでした。ある日、お母さん役をやりたいと言うと、お友達から『指が無いおかあさんなんておかしい』・・・というような事を言われてしまいます・・・
そんな内容から始まる絵本です。
さっちゃんに泣きながら、どうして指が無いのかを聞かれたお母さんは・・・生まれる前、お腹の中で怪我をしちゃったと話しました・・・
実は先日、子供達に私がいっちの事を話した時、
『いっちゃんは生まれる前に病気になってしまって・・・』という事を言いました。それを聞いていたＴ先生が、この話を子供達に聞かせたいと思ってくれたようです。
帰りの時間が迫っていたので今日は半分まででしたが。子供達はとてもとても真剣に絵本に注目し、聞いていました。今日は途中までといったら、『いやだー！』と言う程。
私も既に読んで知っている話なのに、Ｔ先生の読み方がとても上手だったせいか、グッとくるものがありました。あまり聞き入りすぎると内容が内容だけに泣いてしまいそうなので、そこだけは気をつけましたが(^。^;;
実際、子供達がさっちゃんといっちの事をつなげる事は難しいと思います。けれど、病気を持って生まれてくる子もいるのだ・・・と、知ってくれるだけで全然違う。
後半の話が終わったら・・・Ｔ先生は何て子供たちに言葉を発するのだろう。そして、子供達はどういった反応を示すのだろう。何か感じてくれるといいなぁ～・・・と、病児の母として思います。
まぁ、そんな絵本を読んでいる時間、ご本人さまは自分の座る場所を求め、あっちでも無いこっちでも無いとうろちょろ┐(-。ー;)┌未だ自分の場所を見つけられない年長生活であります・・・。
そんな娘にやきもき？現在右肩が恐ろしい事になりつつある母です・・・
湿疹が・・・非常に細かい湿疹が先程から右肩を覆い始めております・・・なんじゃこりゃ？
2009年05月04日(月)
■ ピクニック ■
朝からお弁当を詰めて公園へ♪
遊具など何も無く、芝生でも無く、ただただ、自然がいっぱいの公園。
以前ならばいっちが一番嫌う、草ぼうぼうのところだったりしたのだけれど。今ではそんな場所が大好きになりました♪それも、自然いっぱいの幼稚園へ通っているおかげでしょう。
そして、遊具など無い自然の中で遊びを見つける事もとても上手になりました。
枝を拾って遊んだり、坂の上り下り・・・かにさんのぼりとか、後ろ向きでのぼったりとか。あと、パパに手伝ってもらって木登りもしてました♪
私だとあぶなっかしくて、『もうダメ～』とか止めてしまいそうなので。あえてパパにお任せして、遠く離れたところで見てました(^-^)
2009年05月03日(日)
■ ＧＷですが ■
ＧＷですが、我が家はふつーの休みです。
毎年・・・いっちが入院していない限り、渋滞をさけ近場の緑地などで遊んでいます。
いっちさんは、幼稚園が始まってから慣れず、わがままになったりイライラしたりなんかもあったので。
このＧＷできちんと心のお休みさせてあげられたらなと思っています。
今のところ順調かな。元気いっぱい笑顔いっぱいで遊んでます(^-^)
2009年05月01日(金)
■ おべんとうらしく ■
いっちさんのお弁当。
おかずが固形になってきたので、微妙ですが可愛さも演出できるようになってきました。
固形といっても、野菜はフォークで刺しただけで崩れる程のやわらかさ、お肉系はまだペースト。玉子焼きはそのまま食べられるようになりました♪
つぶす工程が削られた分、お弁当作りが凄く楽になりました～♪
いっちも、外遊びが多い日ならば苦手なおかずもきちんと食べます。基本的にできれば人参は食べたく無いようです。典型的な子供ちゃんですねぇ～・・・母は小さい頃から生人参とか大好きでしたけどね。
あと、お肉類も苦手。そして、味付けは微妙な塩味のみ・・・濃い物は一切受け付けません。これは母の味付けが基本的に薄いので、それに慣れてしまっているからでしょう。
お弁当を食べ終わると、食べ終わったお弁当箱を先生に見せに行くのですが。いっちは、すべての先生とお友達に見せにいきます。
よ～くみると、良く一緒に遊ぶ仲の良いお友達だけに見せに行くんですよね。年長さんになってから仲良くなったお友達にも見せに。きちんとわかっているんだなぁ～とビックリでした。
さて、いっちさんの幼稚園での様子ですが。まだ落ち着きは無いものの、仲の良いお友達も増え、外遊びに関しては生き生きとしてます(^-^)
いっちさん、持久力はありませんが瞬発力に関してはかなりのものがありまして。短距離の暴走は追いつくのが大変。一緒に遊んでいた男の子が教室に帰ってきて、息を切らしながら、『いっちゃん・・・足はえぇ・・・』ってつぶやいてました(^。^;;
補助の先生も相当ビックリされた様子。あの背丈なので、絶対にのぼれないだろう～・・・なんて思っていたら、ひょいひょいと身軽にのぼっていってしまうらしく。やはり追いつくのが大変だったようです。
最初は色々あり、皆さんにもご心配かけましたが。その後はとても心強い支援に支えられて幼稚園生活を送っています。
とっても細かい部分まで考えてくださり、一つ一つ確認しながら先生と話し合いながら進めていっています。トイレや着替えやタオルかけ、絵本置き場もいっちには届かないので、いっち用にセレクトした絵本を届く場所に置いてくださったりで。
まだ、お集まりの時間などは落ち着かず、年中の時のように手遊びなどもまだまだでてきませんが。吸引以外は私からほぼ離れつつあります。先生と確認をとりながらなので、まだある程度は私が手を出してしまう部分も多いですが。けれど、それも時間の問題かと思います。
とりあえず・・・お友達がいっぱいになってきました(^-^)
それがなにより嬉しいです♪
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