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2009年04月30日(木)
■ 改めて私から ■
バタバタして先延ばしになってしまっていた、私から子供達へお話（いっちの病気や付き添いの事）を今日話しました。
人工鼻に触ってしまった子がいた時に、先生から子供達には話したらしく、ある程度は理解してくれていたのですが。母親である私から話すほうがしっかりと子供達も理解するであろう～と、先日補助で入ってくれていたベテランのＴ先生が担任の先生に話し、今朝急に決まったのです。
Ｔ先生としては、病気の事もそうだけれど、いっちが訳わからず出来ない子と子供達に思わせたく無いみたいです。で、私が話す事により、見方や関わりが変わってくれば～と思っているように感じました。
今は、『ちっちゃくて話せなくて出来ない子』ただ単に『可愛い～』って赤ちゃん扱いしてしまう子も多いのでね。
年長さんなので、しっかり聞いてくれる子が殆どでしたが。年中の時のほうがすべての子がきちんと純粋な気持ちで聞いてくれたような気がします。年長になっただけあって、口も知恵も達者になってくるのでねぇ・・・女の子はさすが年長さん～という感じでしたけどね。
話た結果ですが。やっぱり全然違います。
特に女の子は関わり方がまるっきり変わってきますねぇ～教えたり誘導したりしてくれて。
『不思議な子・・・』っていう一点を見つめるような目線だったのがすっかり変わり。いっちに対して目じりが下がってるんですよねぇ～やわらかい顔で対応しているの。
あと、いち周りがまた賑やかになってきてますね(^。^;;年中の時みたいに。今まで関わりたくてもどう関わって良いのかがわからなかった子達が、私の話で一線を越えたというか。
最初はまたいっちも大変かもしれないけれど、これを越えたらまたお友達との関係も広がっていくでしょう。極力立ち入らず、見守っていこうと思います(^-^)
さて、今日は幼稚園の帰りに病院でカニューレ交換。
火曜日の朝交換したカニューレですが・・・すでに汚れておりました┐(-。ー;)┌そして、カニューレを抜いて新しいカニューレを入れた瞬間、粘っこい痰がいっぱい上がってきたので・・・好調ではなさそうです。音もやっぱり良くは無いしね。
そうそう、
『いち・・・新型インフルが日本に入ってきたら・・・お家ね』・・・との事でした。
あぁ・・・そうだった・・・ＧＷ後が怖いなぁ・・・
20:00
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トラックバック(0)2009年04月28日(火)
■ ほんの少し ■
今朝、幼稚園の門をくぐってすぐに、
『いっち、うめぐみさんのお部屋に行ってください～』と言うと・・・
周りで遊んでいる子供達、幼稚園の遊具・・・誘惑に負けず、しかも、教室の位置（園庭をつっきって一番右端なのでわかりやすいのですが）まで走って向かいました！
今までは、私が誘惑に負けそうないっちに声をかけ続けながら、しかも、教室から離れた位置で靴を脱ぎ始めてしまったり。もしくは、入らないと号泣した日もあったりでしたが、ようやく自分はうめぐみになったのだと受け入れたようです。
また一歩進んだなぁ～と、ちょっと安心♪
さて、今日は大ベテランの補助の先生がクラスに入りました。クラス全体をみてくれるのですが、いっちを担当してくださっている先生がバスの添乗でまだ戻ってきたいなかったので、朝のお支度とお集まりまでの園庭での遊び、それ以外、一日通してとても気にしてみてくださってました。
年中の時、学年の集まりなどではちょくちょくお見かけしていたので、顔やなんとなぁ～くの様子は知っていたのですが、先生もいっちの事を良く覚えていてくれたようです。まぁ～目立つ存在なので(^。^;;
いっちにお支度を促しながら、担任の先生にもいっちの事をまるで昔から知っているかのように説明していました。
心にとまった言葉
①『一緒にふざけてはこの子がかわいそう。出来る子なのだから邪魔してはダメ。』
②『ただ褒めるのでは無く、お友達いる前できちんと褒めてあげて。』
③『しかる時はきちんとしかる。』
いっちは・・・スムーズにお支度を終えました。年中の時とまではいきませんが、努力して行いました。年長になってからなかなか出来なくなっていたのに・・・昨日までが嘘のよう。あっぱれです。
上に書いた心にとまった言葉。①と③は私が常に思っている事で、年中の時の先生方は①②③のすべてを実践してくださっていました。
そんな対応だったせいでしょうか・・・いっちが歯ぎしり語やジェスチャーをはじめました。本来のいっちになってきたというか。
気持ちを許しているわけでは無く、まだまだ教室では壁を作っているいっちではありますが。けれど、今日の先生には本気の笑顔では無いものの、『この先生は理解してくれている』って思えたのでしょう、少しだけ心を開いたようでした。
帰りのバスで。
以前のクラスの補助の先生に向かい、『抱っこして』ってアピール。
ほっとした瞬間でしょうね。甘えられる人にようやく会えた・・・安心した・・・って。未だ抱っこは以前の先生達にしか求めませんのでね。
新しい環境で、まだ自分が出せずに壁を作りながらも、頑張っているいっち。そんないっちの気持ちや様子を十分知っている先生。抱っこしながら・・・『どうしよう・・・涙でちゃう・・・』って、既に涙声ですからっ！
今の補助の先生ともね・・・早く心を開けるようになればなぁ。とっても優しいし、基本的に好きなタイプ？ではあると思うので。
私がいなくても先生と一緒に十分遊べるようになってきたり、ご飯も先生が隣でずっと食べさせてくれるまでにはなっているので、あとは、時間かなって思います。
さて、今朝方あまりに音がやばいのでカニューレを交換してから幼稚園へ行きました。やっぱり汚れは酷く・・・今すぐ詰まらないまでも、交換しなければ今日の幼稚園がきついな～という状態でした。
しかし・・・交換したにも関わらず、お昼頃から唇が真っ青。何してもずっと治らず・・・家にたどり着くまで超怖かったです。
急に冷え込んだのでね・・・喘息です。此処のところ調子良くきていたので、こじらす事は無いと思いますが。念のため吸引を増やしておこう～って思ってます。
2009年04月27日(月)
■ 笑顔が ■
いっちさん、お弁当二日目。
今日からちょっと頑張ってみました。
前回は年中の頃のまま、ペーストにちかいおかずと御飯を親指の先ぐらいの大きさにして、すくい易くしてましたが。今日からは小さめの丸いおにぎり２個に、歯茎でかめる程のやわらかい茹で野菜達や、玉子焼き、ペースト状にしたものを再び丸めたミートボールを入れました。
此処のところ、完了期に近い食事が急にとれるようになったので、お弁当でもチャレンジです♪
前回、『少ない！』とのアピールだったので、今回は量も多め。さすがに３～４口程度残しましたが、上出来です♪
食わず嫌いな物が多かったいっちですが、此処最近は『食べてみよう！』って思ってくれる事が多くなってきました。
昨日はお子様ランチの唐揚げ、エビフライにも挑戦しようとしてました(^-^)・・・って、一口も噛めないいっちなのですが・・・前歯で噛み切る力がまだまだ弱いのです。トーストも何度も何度も噛んでやっとなんですよね。
けれど、食べられないでも、口へ運ぶという事が今までの超過敏いっちには無かった事。凄く成長したと思います。
成長した理由は、『呑気』が落ち着いているからと思われます。
今まで空気で胃袋を大きくしていたのですが、その空気が減り空きスペースができたというか・・・恐ろしい程食べるのです。かなりの呑気症なのでねぇ・・・そのスペースをいっぱいにするには、大人の一人前なんて当たり前！ってところです。
元々、多く食べる子でしたが、ここまできたかという感じ。で、お腹空いてるし挑戦しちゃおう～食べちゃおう～みたいな。
ちなみに、そんな調子が１ヶ月は続いているかと思いますが・・・身長体重は全く変わりありません。やっぱりギャル曽根かっ。
さて、補助の先生二日目。補助の先生は勿論、クラスでもバリアをはがさないいっちです。以前のクラスのお友達には抱きついたりしてますが・・・まだ難しいようですね。
話を耳に入れないんですよね。相手を頼ろうとか思えるようになると、きちんと話を耳に入れるのですが・・・『嫌』というアピールがきちんとできなく、ただ寝転んでしまったり、イライラとしてしまったりして。きちんと物が言えない。
それでも、帰り際、担任の先生に抱っこを求めたりしていたので、少しは慣れてきたのかな？・・・と、ちょっと嬉しかったのですが。
帰りのバスでの事。今日のバスの先生は、以前のクラスの補助（いっち専属では無いのですが）の先生。慣れているので、先生の話はきちんと耳に入り、わがままも言う事もきちんと聞きます。
で、もう一人のバスの先生が本日乗れなかったらしく・・・代わりに来たのが前のクラスの担任の先生！
いっち・・・超笑顔！先生と何度も何度も抱き合ってました(^-^)二人して久しぶりの再会を喜び合ってたみたい(^-^)そして、先生にいたずらして笑ったりしてて・・・なんだか涙が出ちゃいました。いっちのあの笑顔を幼稚園で見たのが久しぶりで。
あぁ・・・そうだぁ・・・以前はあんなだったんだぁ・・・って、思い出しました。
まぁ、大人だってそうですけれどね。新しい環境に慣れるまでは時間がかかるもの。特に、表現方法の乏しいいっちにとっては難しい事。
反抗期も治まり、家ではすっかり落ち着いたいっち。会話も簡単な手話を取り入れながら、しっかりとアピールできるようになってきて。
そうやってできるのに、幼稚園での様子を見て・・・ちょっとイライラしそうになる母ですが。そこをグッと我慢し、頑張っている部分を褒めるだけ、しばらくは怒らないように努力しようと思っている母です・・・あくまでもできる限りですが(^。^;;
今はいっちも辛いし、これが精一杯の頑張りだと思うのでね。頑張れいっち。
2009年04月24日(金)
■ 良い方向に ■
幼稚園の件・・・応援のコメントや励ましのメールありがとうございました。
いっち、今日幼稚園に復帰しました。
言いたい事だけ散々言ってしまったので、顔をあげにくかった私ですが。言った事は間違って無いし、良い方向に進ませる為にも笑顔で頑張ろうと門をくぐりました。
園側はすぐに対応してくれてました。
いっちをみてくれる補助の先生と、全体を見てくれる補助の先生という感じで、クラスに配置してくれました。そして、担任の先生も補助の先生も不安にさせてしまった事を謝ってくださいました。
その言葉通り、保育時間中も安心してお任せできる対応。言ってしまった事で深く沈んでいた気持ちでしたが、そこまでの思いをしても言って正解だったと思いました。勿論、もっと大人な方法もいっぱいあったのだとは思うのですが・・・なにせ小さい人間ですから。。。
帰りの集まりの時に、電話を下さった教務主任のＡ先生が教室を覗きにきてました。挨拶がてら少しお話させていただき、今回の対応に対してお礼を言わせてもらいました。
何も問題無く進む事が一番ですが、いっちの場合発達と重度の病気とがあり複雑。今までスムーズにきたのが運が良かったというか・・・恵まれていたからなんだと思います。ある程度は問題が起こっても仕方の無い事だろうと。
けれど、今回のように起こってしまった時・・・すぐに対応してくれたＡ先生、本当にありがたいです。
勿論、これからはスムーズに・・・となるのが一番だけれど、何かあっても一緒に考え対応してくださる気持ちというのが今回良くわかったし。それがわかっただけでも凄く安心で温かい気持ちになれます。
さて、いっちの新しい補助の先生は看護師の資格があります！
だからといって、いっちのような病気なのですぐにケアをお願いして・・・とは勿論いきませんが。けれど、日々の病状を伝えやすいですし、慣れてきたら今までよりもまた少し分離しやすい部分もでてくるかな？って希望が持てます。病状の変化にも早めに気がついてくださると思うし。
まぁ、分離といっても園内にはいなくてはですが。けれど、早い段階で年中の後半ぐらいの分離には近づけそうです。まずはそこが目標かな。
さて、久しぶりに一日保育だったいっちさん。相当疲れたのでしょう・・・帰りのバスからは動きも乏しく無表情でした。
そして、夕方５時近くになり私を呼びにきて、『寝るっ！』とアピール。お昼寝なのかこのまま眠るのか・・・ちょっとわからない現在です・・・薬を飲んで無いので是非一度目覚めていただきたいのですが・・・もう心拍５０だしなぁ・・・無理だよなぁ・・・
2009年04月23日(木)
■ 我が家の春 ■
本日元気に退院しました。
そして、とーーーっても久しぶりに良いお知らせ。
気管支鏡でみたところ、私の目でみても（毎回、検査後映像をみせてもらってます）今までで一番気管が綺麗！形もしっかりしており、成長がみられました。浮腫みも酷く無くすっきりとした印象(^-^)
狭窄部分も前回の拡張がきちんと保たれていて。今回は一度チューブで拡張しただけ、あとはいじらずでオペ室から帰ってきました。
勿論、まだまだ狭窄部分ははっきりとわかるのですが、拡張する為のチューブを入れてみると、前回より段差を感じなくなっているらしいです。これならば小児用に交換できるかも・・・というところまで♪
拡張後も以前より良好。ちょっぴり赤く出血はあるように映像ではみえましたが、吸引してあがってくる程では無い。すばらすぃ～。。。
ただ・・・この結果をみてまともに前に進んでは絶対にいけない。サイズアップするにせよなんにせよ、もう一度この状態をみられる事・・・今回がたまたま良好なのでは無く、確実に成長していると確認が出来た段階でステップアップしていく方向になりました。ステップアップの仕方はまだこれからです。
先生も私も、久々笑顔の術後♪けど、欲張りたいのをグッと押さえて、一つずつ確認して進んで行く予定です。
経過が良いので次回は６月半ばからの入院。嚥下の検査とブジーとを行う予定です。
嚥下の検査もこれから何度か行っていく予定。慎重に慎重に。
水分・・・特に粒系が入った汁物を誤嚥しやすいのかな・・・とちょっと思ってはおりますが。以前より咳が上手になってきたのでそれで出せれば問題が無いのだけれど・・・今は微妙なとこかな。
そうそう、咳が上手になってきているのがとても助かっていて。この春の喘息は咳が出る事で悪化しないで済みました。咳こめなくて苦しむ事もあるので、まだまだって感じですがね。
何が良かったのか・・・って考えると・・・『漢方！』これじゃないかって思ってます。
漢方って即効性が無いので、しばらくは変化があるようには見えなかったのだけれど。１０日程前から春恒例の喘息が治まり、そしてそこからお腹がへっこむようになってきました！
いっちのお腹がへこむなんて、寝起きとかオペ前の絶食の安静時間しか無かったのに・・・って、それでも他の子よりは出てるんですけどね(^。^;;けど、こんなにお腹が張ってないのは初めてなんです！呼吸状態が良好という事でしょう(^-^)
勿論、絶対にこの薬が良かったから！・・・と決め付けるのはまだ早いし、わかりにくい事だけれど。
けれど、血液検査でみても薬によって悪い影響は出ておらず、勿論本人にも副作用的な事は全くでてないので。次回の処方からもう少し体重量に合うよう薬を増量していこうという事になりました。
本来かなりの量を飲まないといけないらしいのですが、あまりに大量なので今現在は最小限しか飲んで無いのですが。けど、いっちも幸いこの薬が大好き・・・漢方特有の香りがしてとってもまずそうなのですが、それが好みらしく(^。^;;増量ってわかったら大喜びするのでは・・・(^。^;;
久しぶりに良い結果がきけて嬉しかったです。オペ後に徐脈が酷くなったりがありましたが（起きているのに５０とかまで下がっちゃうんです・・・怖）、それ以外はとても良好で。発熱も殆ど無く、酸素も直ぐにＯＦＦにできました。殆どいじらずに済んだので術後も良好なのでしょう。
とはいえ、まだカニューレは詰まりやすい状態である事には変わりなく。何が変わったわけでも無いのですが(^。^;;けれど、我が家にとっては何年か振りに春がやってきた感じです(^-^)
2009年04月22日(水)
■ ストレス解消 ■
いっちが朝一番のオペ。
経過も良好なので、お昼過ぎから３時間程息抜きさせてもらいました。
療育のお友達の集まりへ。
みんな、春から進学やらあれこれあり、心も体も忙しく動いているので、皆で集まって話してストレス解消する事が一番の狙い？そんな会なのだけれど。これから本格的に月１で行おうという事になっていて、今回はとりあえずやってみようみたいな感じなのだけれど。
こんな入院の時、しかもオペ当日にとも思ったのだけれど。現在の私は・・・幼稚園は勿論、療育園での息抜きさえも出来ずになっていまして・・・こんな強硬手段をとらない限りフリーになれないのです・・・。
まぁ、病院ではいっちは私を必要とせず(^。^;;看護師さん大好きで皆さんに良く懐かれてまして。処置は大変で嫌だけれど、そがなければ快適と思っておられるようです(^。^;;
『はい。いってらっしゃい～』みたいに、大人の表情で送り出されましたよ(^。^;;
さて、そんな集まりですが。いっぱい話しも聞いてもらい、いっぱい笑い、最高に楽しい時間でした。まだしゃべり足りないくらい。
去年まで、同じクラスで同じように大笑いしながらみんなで給食を食べていたのだけれど。そんな時間が私にとってはかけがえの無い時間だったのだなぁ～・・・と、改めて思いました。色々あるけれど、みんなが頑張っている話を聞くと、また明日から頑張ろうって思える。先輩が多いからアドバイスや勇気もいっぱいもらえるしね。
まぁ、何より本気で笑える事。そういう仲間がありがたい(^-^)
さて病院に帰ると。看護師さん二人と追いかけっこで大はしゃぎしていましたよ┐(-。ー;)┌出かける前は酷い徐脈で青ざめた顔していたんですけどね・・・本日全身麻酔をした人とは到底考えられない。。。まぁ、ありがたい事ですが・・・母は遊びに行きながらも心配してたんですよぉ～一花さん。。。
2009年04月20日(月)
■ 登園拒否日 ■
タイトル通り登園拒否日です。
朝からパンをいっちと一緒に捏ねたり、筍ゆでたり。薬剤と物品棚の整理をしたりとあれこれ動いてました。
すると・・・お昼前ぐらいでしょうか。ちょっと前まで副園長で、補助の先生達のまとめ役をしている、園長先生の奥さんから電話がありました。
勿論、金曜日の電話の件です。
嫌な思いをさせてしまって申し訳無かった・・・とか、補助をきちんとつける・・・とか。そして、これからもいっぱい話し合って、一花ちゃんが楽しく有意義に幼稚園生活を送れるように・・・とか、一応謝罪っぽいお電話でした。
けど・・・一応と言ってしまうというか、ちょっと素直に受け取れないのは・・・話の流れで、年中と年長ではまた違うからちょっと戸惑う事もあるかもしれないけれど・・・とかの話になって。
勿論、その件とは別の事で言おうとしていたのかもしれないけれど、けど、この流れでは私が年長のクラスに戸惑ってクレームをつけた・・・みたいにも受け取れてしまう。
そんな事あたりまえだし、ある程度は理解しているつもり。それと補助の件はまるで別の話で・・・。
私が言いたかったのは、補助の先生がきちんと一花を見れる状態にしてくれていない・・・というか、半分見るつもりが無い。知ろうとしない。
担任の先生も準備が悪く、補助の先生がその他の子の世話になってしまう。それどころか、クラスの子の傷の手当てや、折り紙を切って配ったりとか、私が指示されてこき使われている事・・・。先生が許容範囲を超えてだったらいくらでも手伝うし、いっちの事を補助の先生がきちんとみてくれるのなら私もいくらでも手伝うけれど、自分の子供をきちんと見てもらえず、行方不明までされてそれは無いでしょうがという事。
まぁ、言った人のほうが、言われた人より傷つく・・・世の中そんなもんです。
そして、急な電話で上手に言葉が出てこず、言いたかった事が殆ど言えなかった私。相手に誠意を見せようと、良かれと思ってしてくれた事だろうし、副園長先生も良い方だとは理解しているのだけれど・・・。
けど・・・気持ちは微妙です。怒りでも無く、許しでも無く、すっごーーーく中途半端になってしまいましたね。
あぁ～あ。
けど、落ち込むだけ損な事。そして、言ってしまったものは仕方の無い事だし、言った事は絶対に間違って無いと思ってるから。
あとは、少しでも良い環境になるよう話し合い、努力するのみ。
がんばろ。
2009年04月19日(日)
■ 無事に ■
久しぶりに鎌倉へ。
大好きな所ですが、何故か鎌倉へ行こうと出発するといっちが無呼吸発作を起こしてしまって。しかも連続２回も高速道路で(>_<")仕方なくそのまま高速をおり、下道をのろのろと自宅へ向かうなんて事になったりだったんです。
しかし、此処のところ調子が良いので、久しぶりにチャレンジしてみようかと。最近都内をうろちょろする事が多く、なんだか気持ちが窮屈だし・・・色々あって心もつかれてるし。
見事クリア♪調子を崩さず元気にお出かけできました♪
小町通りや駅周辺をウロウロし。その後、由比ヶ浜→稲村ヶ崎へ。
殆ど、親の趣味のショップにつき合わせてしまいましたが、いっちも江ノ電など見て喜んでました♪
けど、一番楽しんでたのは、どんぐりガーデン共和国でした(^。^;;・・・なにも此処でなくても・・・。。。
さぁ、釜揚げしらす丼を食べ♪ソフトクリームを食べ♪身も心もリフレッシュ。火曜日からの入院、その後の幼稚園、頑張っていきましょう！
2009年04月17日(金)
■ 厳しいですね ■
ここのところ順調でしたが。昨夜は酷い徐脈・・・４０台が続きました。
けれど、起きていれば問題が無いので、いつものように幼稚園へ。
けれど、気持ちが体に影響していたのでしょうか？昨日までのいっちとは違い、教室にもなかなか入れませんでした。嫌がって泣いて泣いて。
一瞬、その場で諦め帰ろうかと思いもしたのですが。なんとか教室に連れ込んだら、ご機嫌も治りだったのでまぁ大丈夫なのかな？と。
しかし、やっぱり今日は落ち着きませんでした。きっと環境が変わったので疲れもあるのでしょう。天気のせいもあり、肺の調子もゼロゼロと振動が強く、あまり調子が良く無かったというのも影響していたと思うけど。
でね。私も不調です・・・気持ちのね。怒りというか・・・です。昨日までは前向きに頑張っていこうとしてましたが、今日どん底でしたね。
いっちのクラスですが、障害のある子がこの幼稚園では珍しく一人なのです。大抵一クラスに２～３人いるのですが、何故かいっち一人だけ。なので、クラスの補助の先生が一人しかいないのです。
そこが問題。
担任の先生が未熟で段取りやら他の子をまとめる力が無い。すると、補助が他の子を何かと世話しなければならない。
そうなると・・・いっちの世話を私がしなければならない・・・なのです。
一瞬見ていてくださいとかならわかるのですが、トイレから荷物の準備から園庭での遊びまで、今日は殆ど私でした。教室から飛び出し行方不明になった一花を、懸命に探す私。カニューレに触ろうとした子供を急いで止めた私。
補助が要れば済む話でしょうが・・・。帰りの支度だってバスに間に合わないからと、挨拶もできる状態では無く。力不足どころの問題じゃぁありません。慌てて支度する私を、懸命に手伝ってくれてたのが前のクラスのお友達。『いっちゃん、これ・・・これも・・・』一緒になって一生懸命。思わず抱きしめたくなりました。
何のために遠い道のりを行ったりきたり？お金を払って子供の世話とクラスの子の世話？腹立たしい・・・そんな状態で、『すみません、○○ちゃんが転んでしまったので、消毒お願いします！』・・・とか言われてみぃなぁ。バカにすんなお前がやれよです。
・・・って書いてたら、今電話がありました。
後がどうなってもかまわない・・・激怒しました。
『補助をつけてください。障害があり危険なので、補助をつけてもらう事をお願いして幼稚園に入ってます。あなたに言ってダメならば園長先生にもう一度お話しさせてもらいます。私はお金を払って自分の子供の世話とクラスの子の世話をしにわざわざ通っているのですか？月曜日休むのは、今の段階で行ったってしょうがないからです・・・』
その他もろもろケチョンケチョンに言ってしまいました。・・・あぁ・・・やっちまった・・・
怒りながら涙がでてきました。
けど、間違った事は言ってない。今まで年中で積み上げてきた事を、彼女の力不足、補助の先生の理解の乏しさというだけで崩されたく無い。
幼稚園が大好きだった一花。先生が大好きで、お友達が大好きだった一花。
まだ、今の先生の前では笑顔を見せません。前の先生達には、毎日挨拶代わりに抱きついてました。
慣れていないからじゃ無い。人懐っこい子なので。相手の愛情や気持ちが感じられないからでしょう。
2009年04月16日(木)
■ 面談 ■
順調かな？まだ午前保育というのもあるけれど、いっちなりに理解しこなしていっているようです。
ちょっと頑張りすぎかなぁ・・・とも思えますが。。。
というのも、幼稚園での聞き分けが良いのです。
精神的に成長してきて、やらなければならないところはきちんと落ち着いて行うようになったのかな・・・なんて、最初はルンルンで思っていたのですが。いやまてよ・・・なんかちょっと違うぞと。
甘えられる相手がいない・・・という事が理由のようです。
以前の補助の先生や担任の先生ならば、聞くところはきちんと聞いたり反抗したり、助けを求めたりとはっきり行動にしていたのですが。年長になって新しい先生ばかりで、まだ甘える事も反抗する事も出来ないので、ある程度したがっているのだと思えます。
けど、そう感じ、自分の力で頑張ろうとするのもまた成長の一つかなと。いっちにしてはちょっと試練？なのかもしれませんが。
この間も、以前の補助の先生が写っている写真を指差し、『ねぇ、ママ○○先生！』って、指差して教えます。『そうだねぇ～、いっちは○○先生好き？』って聞いたら、ニッコニコの笑顔で頷いてました。ちょっと涙出てしまいそうでした。
けど、以前の先生もちょくちょく見てくれます。１年間ずっと追い続けたオチビ、そう簡単にその習慣をやめる事は無理でしょう(^-^)私としてはとてもありがたい習慣です(^-^)
さて、今日は担任の先生との面談がありました。
これから、子供達に誰がどうやって説明しようかとか、親子の分離とか距離とか、サインの事とか、病気の事とかあれこれを・・・。
まぁ、毎日のように付き添いで顔をあわせているので、改めてという程では無いのですが、一年目の新しい先生なのでこうしてじっくりお話が出来てよかったです。どんな先生でどう取り組もうとしているのかが良くわかったので。
で、私としては付き添いとかそういった事で頭がいっぱいでしたが。先生側から見て発見された事が！
実は・・・教室内のあれこれですが、すっごく当たり前なのですが全て年長さんサイズ。
たとえば、タオルを掛けるところ。上に一人ずつ名前が書いてあるのだけれど、それがいっちには全く見えない。
あとは、テーブルの高さがちょっとひじがあたって不便かも・・・などなど、年中さんサイズまではなんとか対応できていたけれど、年長さんサイズとなるといっちにはさすがに対応が難しく・・・。いっち様にしたほうが良いところは変えていきましょうとなりました。
あと、はさみ。介助がある場合は今の幼稚園の物で良いのだけれど、いっち一人で切るには手が小さすぎて、はさみを開く事が出来ないんですよね。本人、めちゃやる気なので、自分でも開けるサイズ、指の穴が小さく全体的にも小さい物にしたほうが良いのでは・・・と。
まぁ、これからもぽちぽちでてきそうですね。
さて、そんないっちさんの年長生活ですが。今日になり、ようやく落ち着いてきたか？新しくお友達も出来てきました。
面談まで１時間ぐらい時間があったのですが、その間の殆どを、一人のお友達とずーーーっと一緒に遊んでました。園庭の遊具全てを二人で一緒に満喫していた感じです(^-^)
遊具も、いっちにはちょっと身長足らずでして。本人も難しいとわかってか、普段は大好きな滑り台を選んで遊ぶ事が多かったのですが、今日は全てトライしてました。
やってみて上手くのぼれない・・・となると、お友達に、『やってみせて』とアピールします。で、お友達が、『こうやって～こうやって～で、のぼるんだよ～』とか説明しながらやって見せてて。で、その後いっちが挑戦する(^-^)
下りれない場所などに上ってしまったりしても、今までは大人の手を捜していましたが、今日はお友達の手を借りてました。お友達がまた上手でして、無理に手を持とうとか絶対にしないでくれていたんですよね。手を差し出して、いっちが求めるのを自然に待っていてくれて。
なんだかちょっとウルウルしてしまいました。自分の力だけで、身振り手振りでお友達と会話をしようとしている姿。
帰りの支度をしている時も。お友達が無理にやらせず、言葉を掛けて促してくれていて。『ドーナツさんひっぱって（カバンが開け易いようにキーホルダーをつけてます）カバン開けて～・・・タオルとコップと・・・』とか言いながら。で、最後に出来上がったら、『上手～！良い子だね～』・・・って、あたまナデナデ(^。^;;きっと、相当小さい子だと思っているのでしょう(^。^;;
さて、面談が終わってから今日は病院コースでした。
カニューレ・・・１週間なんとかもたせましたが、かなりやばいです。毎日夕方カニューレ掃除を頑張っていたけれど・・・それでもかなり酷い。早いとこサイズアップして、いずれは素材の違うカニューレにしたほうが良いようです。
来週の火曜日から入院。あと、何回ブジーしたら違うのに出来るのかなぁ・・・。
2009年04月13日(月)
■ 二日目 ■
年長さん二日目です。
まだ午前保育期間です。そして、担任の先生もまだてんぱってます(^。^;;
初めてのクラスで、しかも、いっちのような不思議ちゃんの担任ですからね。そりゃぁ～仕方の無い事かもしれません。
私も以前のクラスにすっぽりはまっていたので、まだ変な感じです。そして、去年までどれだけ先生方に助けられていたのか・・・と、改めてその大きさを感じます。
さて、いっちの補助の先生と初めて顔をあわせました。幼稚園で見かけていたので、お顔だけは知っていましたが。
補助歴７年、結構ベテランの先生です。お子さんも３人いらっしゃって、母としても大先輩になりますね。
ただ、話す話を一生懸命聞いて、そして、最初だからなのか？様子をポケットに入れたメモ帳にメモってました。
そして、長く補助をしていても、いっちのような重度の病気を持った子は初めての事。何もわからないのでそのつど教えてください、勉強しますと言ってました。
さて、これから話し合い、一つ一つ問題をこなし、いっちの幼稚園生活が豊かになるよう頑張りましょう！
ちなみにいっちさんは、超楽しい～！とばかり、お友達と一緒に担任の先生引っ張りまわして、園庭の遊具を片っ端から遊びこなしてました(^-^)足は既に痣だらけ、擦り傷だらけになってます(^。^;;
2009年04月12日(日)
■ 拒否か ■
昨日退院してきました。
さてブジーの結果は・・・
・・・と、言いたいところですが。
・・・拒否？
熱で中止になりました(ノ_-、)
体温調節が苦手で、４歳ぐらいまでは入院翌日に熱を出して・・・というペースが殆どでしたが、この一年はそんな事は無く、毎回元気いっぱいでオペ室に向かっていたのですが・・・はて？どうした事か？拒否か？
ちなみに、熱程度ならばいっちの場合いつも行ってしまっていました。明らかに酷い風邪症状とかが出てない限り。今回も３７度台をうろちょろしているだけで、さほど高い熱ではありません。
しかし、いつもの熱と違い今日は何かちょっと変。午前中はずっと寝てて（午後１番のオペ予定でした）、私が行っても無反応。いつもの具合の悪い時のように口をぽかんと明け、顔は土色っぽく唇の色も悪くて。
これはやめようと・・・出来る事は出来るかもしれないけど、後が怖いからね。
この５年半近く・・・かれこれ２０回ぐらい？以上？オペ室に送り出しましたが、キャンセルは初めてでした。
で、ちなみに、予定を狂わせ、散々先生や看護師さん達に心配をかけたいっちですが・・・
翌日ケロリ・・・(^。^;;
ピンポイントで具合悪くなったようです・・・(^。^;;
絶好調か？と言われればそこまででは無いのですがね。吸入増やしたりとかしたし。
けど・・・比較的元気。
拒否か？やっぱり拒否か？
仕切りなおしです。２１～入院してきます。。。
2009年04月08日(水)
■ 新しい事続きで ■
今年度初めての療育の日でした。
クラス名や部屋などは変わらずですが、今年度の年中さんが加わるのと、先生がすべて変わります。
いっちは、『違う』と言ってます。それなりに先生などにも懐きますが、落ち着きがいつも以上に無くです。そして、以前の担任の先生を見つけると追いかけ、職員室まで誘いに行く程でした。わかりやすいです。
ただ、前の担任の先生もすべて手を引いてしまうのでは無く、保育を取り仕切るというポジションにいてくれて、要所要所に登場してくれます。給食の時とか食べさせにきてくれたり、色々話聞いてくれたり。少し安心しました(^▽^)
新しい担任の先生も、そういえば良く顔は知っている先生だったので(^。^;;いっちも懐き安心かな？まぁ・・・本当に落ち着くまでは何ヶ月かかかってしまうでしょうけどね。
あとは、サブの先生かな？今日みていて、理解してもらうのには時間がかかりそうな気がしました。新しく来た先生なので、まぁこれは仕方の無い事なんですけれどね。
今日は外でお花見で。いっちさんはご機嫌に歩き走りなので、必要以上に先生は抑制しようとしてしまうんですよね。
『危ない』という気持ちが先立つのはわかるのですが、言葉は理解しているので、注意はまず言葉でお願いしたいところなんですよね。言葉で言ってダメだったらにして欲しいなぁと。
バスから降りてすぐに、両肩をしっかり捕まえ押さえたりしているのは・・・どうかと・・・かえって嫌がって逃げると思うのですが。何度か言ってみたのですが・・・やっぱり怖いのか捕まえた状態にしてしまうみたい。ちょこまかした子なので、直ぐに見失うし(^。^;;気持ちはわからなくも無いのですが・・・やっぱりそれはちょっとと。
でも初日ですからね、ある程度は仕方の無い事です。これから少しずつ理解してもらいましょう。
さて、いっちさんはかなりグロッキーです。通園バスが動き出したら直ぐに眠り始めました。
昨日今日と新しい事だらけ。そりゃぁ～疲れるでしょうね。母もそれなりに疲れました(^。^;;
さて、写真は今朝のいっち。
基本的にバケツとか桶とか入れそうと思ったら入ってしまいます。
今朝は新聞の袋にスッポリ。落ち着くようでしばらくこの体制でした(^。^;;
鍋とかあったら絶対に入っていると思う。猫系ですね。
ではでは、明日から入院です。いつものようにオペ室にて全麻状態にて狭窄部を広げるようブジーしてきます。
なかなか目に見えない場所のオペなので、いつまでこれを続ければ・・・と、入院直前にはいつも思ってしまいますが。このままにしておくと、成長と共に辛くなってきてしまうのは十分理解しているので・・・
頑張ってきます！
2009年04月07日(火)
■ 年長さんスタート ■
始業式でした。
教室についてもあまり緊張感の無い私でしたが。先生の顔を見てしょんぼり・・・
担任の先生も補助の先生もすべて変わってしまいました(ノ_-、)
始業式でホールに集合した時、以前の補助の先生と少しお話できたのだけれど・・・いっちのクラスになろうと希望したけれど、無理だったそうです(ノ_-、)
引継ぎは新しい先生にしてくれてはいるのですが、心配だから時々様子をみますねと。いっぱいみに来てください・・・お願いします(ノ_-、)頼りない親なんで(ノ_-、)
実際、ホールでいたずらしてたのを注意してくれてたのも隣にいた以前の補助の先生でした(^。^;;
すっごく残念だけれど、決まってしまった事は仕方ない。あっ、このセリフついこの間も書いたはず・・・あっ、療育園の方も同じ状態だった。いやぁ・・・今年は過酷だ、、、
あぁ、話は戻りますが。担任の先生はフレッシャーズ。クラスの子供達よりてんぱってました(^。^;;けど、明るくてちゃかちゃかと、一生懸命さはわずかな時間ですが伝わってきたので。これが良い出会いであればなと期待します。
近いうち、退院明けには一度時間を作ってじっくりお話ししたいとの事。あと、子供達にも早めに先生や私からお話をする事になりました。
・・・緊張・・・？いえ、年長になるとみんな凄いですね。とっても落ち着いてて、年中時代が信じられない！以前まで暴れていた男の子でさえ、すっごくお兄ちゃんになってて。
私が教室に居るという事も、『なんで？』というとこより、宜しくお願いします～みたいな感じで。時々敬語とか使われたりしてビックリします。
そして、補助の先生ですが。生憎今日はお休みの日でして、今日は週に１度だけ入る補助の先生でした。
どんな先生か・・・まだまだドキドキと続きそうですが、さすがに２年目なので多少慣れてきてます。どんとぶつかって行こうって思ってます。応援してやってください。
さて、いっちの取り説２を作らなくては。。。
そうそう、いっちさんはかなりグロッキーでした。１０時４５分には終了という短さなのに、園バスに乗る頃にはもう疲れが見え始め、その後は抱っこ魔ちゃん。勿論、御飯を食べたら速攻でお昼ね。
体もそうだけれど。きっと、気持ちも疲れたのでしょうね。
2009年04月06日(月)
■ 花見２ ■
朝晩に関しては、ん？って思ったり。朝方突然吐いたりなどもありますが。
日中は暖かく穏やかな気候に恵まれて元気です(^-^)
今日も外ランチ♪
いっちも外ランチが気に入っていて、何やら荷物をバッグにまとめ、『早く外に行っておにぎり食べよう！』ってアピールされました。
吸引器を自転車に積み込み、レッツゴー。走り始めると、『お花～♪』と、いっちは手話で教えてくれます。ほのぼのです。ついでに雑貨屋さん２店も付き合ってもらって、母的にも呑気で優雅な一日です。
しかし・・・こうしてのんびりしていると、明日から幼稚園なんて思えない。大丈夫なんだろうか・・・私・・・社会復帰？？？出来るのでしょうか・・・心配だ。
勿論、入園の時よか緊張感は無いとしても、新しい先生とか、上手くやっていけるのかとか、子供達への説明とか・・・色々あるのに頭の中は白紙でして(^。^;;
さて、名前付けとかやらなきゃな・・・これからかよ┐(-。ー;)┌
2009年04月03日(金)
■ 花見 ■
今日は外の日でした。
午前中保健センターにでかけ、帰りに持っていったおにぎりで外ランチ♪
気温も高く上着要らず。春らしい気持ちの良い一日。
一度家にも帰りましたが、再び外へでかけ。おやつタイムまではほぼ外で過ごしていた感じですね。
いっちもとても楽しそうでした。最後は疲れて抱っこ魔になってましたが。
そして、相当疲れたのかおやつを食べてから昼ね。
あぁ～のんびりが充実した一日♪
・・・なんて思っていたら、夕方から咳喘息が登場。ちょっとヒヤヒヤでした。
彼女の咳喘息といっても、咳が続いて止まらず・・・というのでは無く、咳がしたいのにできないのが続き・・・というのが長いのです。その間何分もヒヤヒヤなのですよね。
春はねぇ・・・気持ちの良い季節ではあるのだけれどね。いっちには過酷な季節です。
そうそう、左の写真ですが。
此処最近、何かに登るのが流行ってます。ジャングルジム感覚なのですが、登ったは良いが運動のセンスがまるで無いので下りれません┐(-。ー;)┌
『ママ、ちょっと来てよ！早く手ぇ持って下ろしてよっ！』ってアピールされます。
今日はちょっとスパルタで。
『いっち、いっちが登ったんだから自分で下りれるんだよ』と。
一応、降り方を教え、いっちもそれに従い頑張って下りてました。それが右の写真。
慎重派の人なので、今のところ落ちる事はあまりなさそうなのでこうして離れて写真なんかも写せちゃったりしますが。慣れた頃が怖そうですねぇ・・・気をつけないと。
2009年04月02日(木)
■ 楽しく頑張りましょ ■
朝一で病院でした。採血とカニューレ交換。
今週はかなりカニューレが参ってまして。月曜日ぐらいから、シャーウッドの細く固いカテで一生懸命汚れをこそげ取るように頑張ってました。
けれど、少しはとれるものの快適とは程遠くで。今朝は吸入しても何してもダメ、限界でしたね。
交換したカニューレは、切り開いてみると片側がベッチョリと汚れてました。これはしんどい思いをさせてしまったなぁ・・・と思う反面、カニューレの中の事で良かったとちょっと安心。あまりに痰が引けるのに音が悪いので、もしかしたら下の狭窄部か・・・？と心配していたので。
で、次の拡張が決まりました。１０日になります。
前回から丁度１ヶ月ぐらいだし、幼稚園も午前保育時期、９日はお休みの日でもあったりするので丁度良いかな？という事で。通いだすとまた直ぐ風邪とかもらったりもあるだろうし。
今回は喉頭鏡をせず、基本的にブジーだけなので２泊３日予定。良好ならば１１日の午後には帰れるかな？というところです。出来るだけ元気に乗り越えてくれる事を祈ります、、、。
さて、午後に療育園から電話がありました。新しい担任の先生からの電話です。
残念な事に・・・去年までの先生では無くなってしまいました、、、(ノ_-、)(ノ_-、)(ノ_-、)
年少の最初の半分はほぼ入院生活だったので、先生とのコミュニケーションというのは難しかったですが、後半からの１年半は思い切り寄りかかってました。先生に、『重い』って笑いながら言われちゃう程寄りかかってました(^。^;;
いっぱい相談しました。朝会っておはようございます言ったか？というぐらいの短時間で、『先生～○○が○○でぇ・・・』とか話してたような気がします。
正直言うと、サブの先生を含め３人先生が居たのですが、基本的に肢体クラスにて脱走してしまうようなあばれちゃんのいっちは、サブの先生が追っかけてくれてました。
メインの先生が直接見る余裕はクラスには無いのです。特に最初は脱走ばかりしていたいっちだったので、『今日何した？逃げてただけ？』なんて日が続いたりもありました。
けれど、本当にいっちの本質をわかってくれていたのはメインの先生でした。追いかけくっついているわけにはいかないけれど、一人一人の様子をしっかりとみてくれる先生だったんですよね。目が後ろにもくっついてるんじゃ無いかと思う程。
きちんとわかっていてくれたと感じた時、面談中に泣きそうになりました。
次のクラスの先生達は、今まで直接関わってくれた事の無い先生方です。電話でお名前を聞いたけれど・・・顔はでてきません・・覚え悪いもんで・・・
正直、あと１年というところで新しい先生というのは辛いところもあります。特に、平行通園していますので、週に１回の事。十分に理解してもらうまでの時間がかかってしまうのが、ちょっと残念ではあります。
ただ、悪いだけじゃ無い。いい出会いもきっとあるはず。
どうしようも無かったら以前の担任に泣きつくとして、精一杯残りの１年間を、楽しんで頑張って行こうと思います。
2009年04月01日(水)
■ お友達の家へ ■
療育友達の家へ遊びに♪
もう一組お友達親子も遊びにきてくれて、お姉ちゃんや妹ちゃんも加わりとても賑やかでした♪
何しろ、お互いの子供達の普段の様子を知り尽くしている仲間なので、親同士は勿論、子供達もリラックス(^-^)
いっちは遊びに行った事のあるお家というのもあるのだけれど、場所見知りや遠慮などは勿論全く無く┐(-。ー;)┌家で遊ぶ程では無いにしろ、ご機嫌に遊びまくってました(^。^;;
そして、ビックリだったのが。お友達が作っていてくれた、『黒ごまプリン』・・・食べたんですねぇ・・・通常ありえない事です。基本的にお初の物には警戒心を抱き、ましてや色のついたプリンなどは絶対に手をつけなかったいっちが、真っ黒のプリンを食べたっ！
すっげぇ・・・普通のプリンでもあまり食べず、プリンと言えばミルクプリン専門の子なのに。。。
しかもね。介助ゼロ。最初の一口は初めての味に固まったりもしてたけれど。けど、相当美味しかったのでしょう、その後もバクバクと口の周りを真っ黒にして食べてました(^-^)
さぁ、お友達といっぱい話しくつろぎリラックスしたので。明日からまた、反抗期との戦い頑張りましょう(^。^;;
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