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2009年02月05日(木)

■　始まりました　■

４月から、年長になるいっち。

本来ならば６月ぐらいがスタートなのですが。一足先に学校見学を始めました。
半月程前から電話での問い合わせを始めたのですが、卒業制作など、学校側も忙しい時期。ようやく今日から見学が始まります。

病気の事、ケアの事、知的の事・・・あれこれあるいっちですが、私は地域の学校に入れるつもりです。ただ、普通級では難しいので、特別支援級に身を置きながら、交流を多くしてくれる学校になるべく入れたいと思ってます。

けれど、今住んでいる学区の学校では、支援級でのいっちの受け入れが難しいのです。

医療的ケアがあるから・・・？

いえいえ、違うのです。

その学校は、地域の小学校であれど、支援級というくくりでは無く、養護学校（これも支援学校という名ではありますが・・・）の小学部のようなところなんです。仮にＡ級としましょう。
そのA級では、重度重複の子であるのは勿論、いくら身体も知的も重度であるいっちでも、動き回れるような子は受け入れが厳しいと言われたのです。肢体の子が中心となるので、交流という事は殆ど無い。年に数回あるか・・・というぐらいだそう。

ちなみに、それでは地域の子が困るのでと、支援級が作られた時期もあったらしいのですが、体制が難しくなったのか無くなってしまったそうです。で、そういった場合は近くにある別のいくつかの小学校に進んでもらうそう。

話は戻りますが、そんな養護学校と地域の学校の隙間？みたいなＡ級。
それならば、本格的に養護学校に行かせたほうが、医療行為も行ってもらえるし、先生達はプロの集団だし・・・って事で、養護学校を選択される方が多いらしく。実際去年などはＡ級の入学は無かったそうです。
ちなみに、こちらの地域では。医療行為があるからと、看護師さんを配置してくれるような地域ではありません。ただ、このＡ級は特別で、市が看護師さんを二人雇っているそう。

・・・が、医療行為どころか・・・薬さえ子供の飲ませる事は禁止だそうです。たとえば給食の時などに薬が必要ならば、親がその時の為だけに来るそう。痙攣のある子なども、座薬が必要となってもできないそう。それで看護師・・・さん？なんのこっちゃ？って感じですが。

話がうんとずれましたが。そんな状態なので、引越しを考えているのです。

実は、幼稚園の入園の時に引越しをしようかとも考えていましたが。その時に引越ししてしまうと、今度また小学校の入学で引っ越す事になってしまうかもしれない。
幼稚園は２年・・・これならば遠くても、毎日通えるわけでも無いから頑張れるけれど。小学校の６年間、遠い場所まで通うのは辛すぎる。付き添いの私だって年々年をとるわけだし(^。^;;

だからといって、なぜ今から見学なのか？と言いますと、４月より年長さんになるからです。
園長先生と担任の先生とが話し合い、いっちの場合ならば、小学校が一緒になるお友達と同じクラスになるのが良いだろうと。そして、できれば年中から年長、そして小学校と一緒に続くお友達がわずかであっても居たほうが良いだろう。
という事で、３学期に入る前に、ある程度わかる範囲、かもしれない・・・程度で良いので、行きそうな小学校を報告してくださいとのお話があったのです。で、こんな早い時期に動き始める事に。

ポイントは、病院までの距離がなるべく短い場所。バス１本で通院可能とかね。そして、できれば今のクラスのお友達が進む学校、バスコースのお友達達が進む学校を希望。

そして、あまり障害児教育に力を入れすぎない学校である事。
当たり前に学校に通い、当たり前に休み時間に遊び。そして、当たり前に放課後を過ごし、買い物でも行けば知った顔のお友達と会ったり。一緒に遊ぶまで発達が追いつかないとしても、『あっ、いっちだー！』って、覚えてもらえて手でも振り合える生活をしたいと思っているので。

とはいえ。
電話での問い合わせでは、軽～く、『引っ越してこないで！』攻撃されてます┐(-。ー;)┌
いっちのように医療の問題がある子はやっかいなのです。めんどくさいんです。校長がね。ましてや、保護者が学校内に付き添うので、『そういった重度の場合・・・Ａ級のある学校にお願いする事になります・・・家では難しいかと・・・引っ越してきても入学できるか審査してもらわないと・・・』とか平気で言われます。
で、折り返し見学日の連絡をします・・・とか言っておきながら、結局かかってこないしね。ふぅ～ん・・・そう・・・

『あんただって２年後にはこの学校の校長じゃないかもしれないでしょっ！お前の気持ちだけでそんな事を言うな！』って、ぶちぎれそうに時々なります。

そうそう、学校長は２～３年でコロコロ変わるし、先生の移動もあるので今から見学してもいざ入学する時はイメージと違う事も多くあるとは思います。ただ、雰囲気だけつかめれば良いと思って見学しています。学校が明るいとか、支援級の子が楽しそうとかそんなアバウトなところです。あとは、付き添いが可能かとか、今までどうしてたとか・・・。
ある程度の先生方が代わったとしても、残り香・・・というかそういった雰囲気はわずかであれ受け継がれるものですからね。

あぁ・・・話が長くなりすぎた。読みにくくてごめんなさい。

で、今日の見学ですが。地域の中では支援級の人数が多めの学校です。大体各学年３人程度。５年生だけが多くて５人いるって言ってたけな？
支援の教室は、低学年と高学年にわけられ、高学年の子は殆ど交流級と、半分は近くのパン屋さんにお勉強に行っているとの事でした。
そして、低学年はマイクを使って色々質問し合い、そしてその後リトミックなどが行われてました。勿論、教室に入ったとたん・・・

わが子は体験入学してました┐(-。ー;)┌

椅子をお兄ちゃんお姉ちゃんに並べて座り、そして一緒になって振りを合わせて楽しそうに踊っておりました。わが子ながら、そういったところは尊敬してしまいます。

その後先生とお話。
チャキチャキ、シャカシャカとしたイメージの先生だったので、まるで生徒気分(^。^;;質問はと聞かれ、『初めての見学なので、正直どこから聞いて良いのかが難しいんです・・・』と、子供のように答えてしまいました(^。^;;いえいえ、一応、食事の事とかそれなりには質問頑張りましたよ(^。^;;けど、せいぜい高校生なみかな(^。^;;

けれど、そんなおばかな高校生のような私の質問でも、きちんと丁寧に答え、そして話もよく聞いてくれました。そして、どのような理由で養護を選択しなかったか、今日の日記の前半に書いたような、体の問題などで何処までできるかわからないけれど、地域で自然に生活したい事などを話すと、『私も賛成。理想だよね。』って笑顔で答えてくれました。

また春頃、今日の学校には見学に行く予定です。
校長先生や支援級の先生などの移動があったりするかもしれないから、もう一度来年に見学にきてくださいとの話だったので。

けど、今日見学した事で。これで入学できる学校があるんだという実感がもて、少し安心しました。

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■　長～い一日　■

今日はカニューレ交換。
見学の後そのまま病院へ向かいました。

前回の検査のあれこれ画像を眺めてました。
肺がね・・・末端と背中側に炎症。慢性気道炎症。どうしても無気肺になってしまうらしいです。
で、本人の胸のゼコゼコ度合いはこの画像にピッタリ？証明書みたいな感じですね。

そして、主気道の部分。カニューレの上に分厚く壁が。
普通の肉芽のようにいびつな形とかだったら納得というか、そっかぁ・・・って感じなんだけれど。なんていうのかなぁ～首の外側～内側の厚み。１ｃｍぐらいかな？それと同じ厚みぐらいのものが、カニューレの上に綺麗にあるんですよね。いびつな感じでは無く、綺麗に一直線。思わず・・・

『先生・・・私一瞬人間の気道ってこういう構造なのかと思っちゃいました・・・』みたいな事を口走ってました(^。^;;あまりにその壁がナチュラルすぎて。

で、下の狭窄部分ですが、ＣＴでもわかりました。ただ、狭窄の下の部分とかは育ってきているんですよね。けれど、狭窄のせいで本来の排気が出来てない。
動きにもそのしんどさが以前のように現れてきたので、早いところブジーをしてサイズアップしたいところだよねぇ・・・と。

そして、今回は心臓セーフ！
ただ、呼吸系の薬をまた飲みだしたりしているので、要注意な数字がまたちらほら出だしてしまったのだけれどね(ノ_-、)
あとテオドール。これもどうにか減量して、漢方にシフトしたほうが良いと。これが・・・１年半前ぐらいから何度もトライしようとしてたにも関わらず、やっぱり出来ないねぇ・・・となってしまっていたので。さぁ、いつ減量できるか・・・。

さて、そんないっちさん。
色々検査したら・・・

またもや代謝でひっかかってしまった(ノ_-、)

なんだか色々な用語が飛び交ってた今日の診察室だったの、サッパリ名前が思い出せませんが。３つ４つの項目で数値が高くなっていたらしく、次回採血しなきゃ・・・って事になってます。

しばらくは毎週病院。今回他にも沢山検査したのですが、まだまだ分析不可能だったり、検査をプラスしなくてはならないものもあったりで、この冬は大忙しになりそうです。インフル休みしている時で丁度良かったかな(^。^;;

そうそう、新しい人工鼻ですが。今日、交換したカニューレを見た感じでは、良さそうな気がします。
ただ、幼稚園も行ってないし、昨日療育園に行ったぐらい・・・検査後で不調というのもあり、いつもより行動範囲は狭いのですが。けど、それにしても良いような気がします！これで週２での交換がせめて週１になればなぁ～って思います。

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