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2009年01月25日(日)
■ 明日より ■
明日から入院になります。
１週間、木曜日を除いて（全麻の翌日なのでお休みなのです）すべて検査。少々？かなり？やってみないとわからないですが、ハードだとは思います。
いっちには今日改めて、『明日から入院するよ』とお話し。
診察の時の話である程度理解していたのだろうけれど。あまりその事に触れたく無いのか、『わかってるよ』みたいな感じであっさりと挙手でお返事でした。
どうか元気に乗り越えますように。
21:30
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トラックバック(0)2009年01月20日(火)
■ 続いてます ■
いっちさんの不安定は続いています。
木曜日に交換したカニューレ、今回も直ぐダメになってしまいました。
月曜日の朝方５時過ぎ、お弁当を作っていたらいっちの目覚める音が聞こえました。ただ、いつもとちょっと違う音。
急いでいっちの元へ行くと、呼吸しようと頑張っているいっちがいました。
幸い１００％詰まってしまったのでは無く、吸引すると引けるような痰だったのですが。アンビューと酸素を使って呼吸を整えたあと、危ないので直ぐに交換しました。
さすがにこれだけ続くと滅入ります。
なぁ～んにも心配しないで、２週間で交換していた１１月まで。あの頃みたいになりたい。
その後も調子はあまり良くありません。お腹は常に張ってるし、喘息もからんでか呼吸の音もあまり良く無い。
写真は土曜日のもの。日中はこんなに元気なんですけどねぇ・・・
2009年01月15日(木)
■ 久しぶりに ■
昨日の様子も大丈夫そうだったので、久しぶりに幼稚園へと行きました。
午後から病院も入っているので、何かあったら早めに駆け込めばいいしと思って。
今日は２月にある製作展に出品するものを作ってました。絵の具を手につけて画用紙いっぱい色を塗って。
以前のいっちだったら嫌がって逃げただろうに。お友達のパワーですね～何の躊躇も無くベタベタと塗り、紙どころか顔や髪の毛まで絵の具が塗られてました(^-^)
さて、幼稚園から直接病院へ。
使っていたカニューレは、交換してからわずか５日間だけのもの。けれど、やはり付着していました。
先生も前回の診察から色々な先生に相談してくれていて。オペ室で使っている目の詰まった人工鼻などはどうかぁ～とか、呼吸不全の事とか。
で、今日は心臓の先生を呼んでくれていました。呼吸からだけでなく、心臓からの疑いもでてくるのでね。
とりあえず、あまりに不調が続き、このまま不安定な状態を過ごすのも問題なので。来週心電図の検査。そして、２６日から色々な検査での入院となります。本当に沢山の検査。勿論、全麻にての気管支鏡の検査も入り、カニューレの変更なども組み込まれてます。
今の段階でどれにするとは決められませんが、ただ、今の状態だといつ詰まるのかを気にしながらの生活になってしまうので。
予定では１週間程になりそうですが、場合によっては長くなるかもしれません。ただ、検査の量から言って短くなる事は無いと思います。とはいえ、その検査達によって直ぐに原因がわかることは難しいかもしれません。けれど、しないで『なんでだろう・・・』と、不安な時期を乗り越えていくのには、かなりしんどい事が多すぎるので。
検査で少しでも原因がわかり、そして改善されますように。。。
出来るだけスムーズに、そして、早く安心して生活できますように。。。
2009年01月14日(水)
■ ストレス発散 ■
病院に行くまでにはならずとも、ずっとずっと喘息が続いてました。
そして、何もかもが不調。
７日の水曜日に交換したカニューレが、喘息のせいか土曜日にはダメになり自宅にて交換。
こんなにこんなに持たなくて。こんな事は初めてで、気をつけて気をつけて吸引しても全然ダメで。いったいどうしたら良いのかわからず・・・どよ～んと落ち込んで。
そして、ようやく喘息が少し落ち着いたかな？と思われた１２日の夜。これで明日から幼稚園に行かせてあげられるかな？って思った夜。
号泣により呼吸が出来ず、久しぶりに真っ黒になって反り返り硬直、、、
アンビューでなんとか復活させたものの、恐ろしい事態。自宅でこれが起こったのは・・・３年振りぐらいかな？病院でだって３歳の時まで。
しかも、その頃の体重とは全然違う・・・２歳といったら７ｋｇぐらいだったかな？その頃ならば硬直してもいっちを片手で抱え、もう一つの手はアンビューを持ちだったのが。１１ｋｇの子が硬直すると・・・持てませんでした・・・両手で持つのがやっと。最終的には床に置きました。
勿論そんな事態なので、次の日までひっぱり。喘息も重なりで超機嫌悪し。右の物を左に動かしただけでも怒って泣き出す状態で。勿論、人の話なんて聞けない、返事も全て曖昧、しかもそれを理解してくれないとわかると泣き出す始末・・・。
普段ならば泣かせるし、しかるのだけれど・・・前日の状態を思うと泣かす事はとても危険。加減が難しく私のストレスは溜まる一方でした。直ぐに処置できるようにしとかないといけないしね・・・お風呂に入った後もいつでも飛び出せるように洋服を着こんで。
しかし、幸い無事に夜を乗り越え。Ｓｐｏ２のふらつきはいつもより多いものの、心拍が大分落ち着きました。
そして今日。本調子とまでは行かないけれど、昨日よりは大分落ち着いたので、今年初の療育園へと行きました。幼稚園より安全だし、無理させないで済むのでね。引きこもりで溜まっているストレスも発散させてあげたかったし。
思った通り♪いっちさん、みるみる調子を取り戻していきました。
あの機嫌の悪さは何処へ？といった感じ。そして、喘息も大分和らぎ、帰ってきてからは、お腹の張りも久しぶりに少し落ち着きました。
まだまだ痰が溜まりやすく、ヒューヒューと呼吸が悪い時もありますが。心は普段のいっちを取り戻した感じです♪
このまま回復して欲しいなぁ。全てが。
ここ１週間は本当に辛かった・・・
2009年01月09日(金)
■ 新学期早々 ■
今日は喘息でお休みしています。
昨日の夕方から調子がおかしいなぁ・・・って思ってたらやっぱりです。
今日は初雪が降る程気温が下がったので、それが原因かと思われます。部屋の中はほぼ一定の温度なのに、どうしてこう敏感なのでしょう(ノ_-、)
呼吸が速く、時々イライラしたり機嫌が悪かったりボーっと一人頑張ってたりもありますが。吸入の回数をアップして、なんとかコントロールしています。水曜日から拡張剤をアップしているので、それも良かったのかな？
ただ、凄く悪化はしないかもしれないけれど、地味～に悪いのが続きそうな予感がします。軽く切り抜ける程症状は軽くないってとこですね。
とりあえず、動かないと痰が上がらず悪化してしまうので。程よく遊んでいただいてます。遊ぶ元気だけはあるようなので今のところ安心かな？
ちなみに、今日のいっちのスタイルは、『景樹！』です。
スパッツにレッグウォーマー(^。^;;
呑気が酷く、普通の洋服が着られないので、このような格好になりました(^。^;;
志茂田 景樹さんだけじゃ無く・・・巣鴨にもこういうおばちゃんいますよね(^。^;;
2009年01月08日(木)
■ 新学期 ■
今日から３学期が始まりました。
色々あるものの元気はあるし、本人も行くのをとても楽しみにしているので頑張る事に。始業式だけだから直ぐ終わるしね。
いっちは、先生やお友達に会えたのがとてもとても嬉しそうでした♪
さて、年中さんもあと３ヶ月で終了。無理せずいっぱい楽しませてあげたいなぁ～って思います。
なぁ～んて言いながら、早速無理？だったかな？
夕方、音がするのに全く痰が出せなくなり、慌てて吸入。直ぐ落ち着いて痰を出してくれたものの、久しぶりにお腹がパンパンに。
直ぐ復活はしたけれど、やっぱりエアを吐き出すのを頑張っちゃってる呼吸ですね。
明日の朝方が冷え込むみたいなんでね。それのせいかな？
あぁ・・・冬は嫌いじゃ。。。
2009年01月07日(水)
■ フライング ■
朝から呼吸が速く、吸引はできるもののなんだか音が怪しい。
すっごく迷ったけれど、此処のところ色々不調な事が続いたので病院へと連絡をとりました。
先生がいたので電話で相談。本当は明日が外来の日なのだけれど、何かあってはいけないので今日病院へ行く事となりました。オペが立て込む日なのだけれど、合間を見て診てくれるという事で。
さて、診察は。
喘息なのもあるけれど、カニューレも怪しいって事で直ぐ交換。
交換したカニューレを切り開いてみると、やはり大きく痰が絡み閉塞気味になってました。しかも、何の問題も無くゆるゆるの痰が吸引できていたのに、へばりついた痰はカラカラに乾燥している。
『これはかなり怖い』と、やはり毎週病院で交換する事となりました。毎週大学病院へ通うのは大変だろうという事で、近くにある大きな市立の病院へと行く事に。
といっても、診てもらうのはいっちが通う大学病院の外科の先生達。市立の病院だけれど、運営がいっちが通う大学病院なんです。小児外科は常設されていないのだけれど、週に１度だけ外来を開いていて。いっちが診てもらっている大学病院の先生達が交代でそちらに出向いているんです。なので、超安心な体制！(^-^)
本当は隔週で病院に通い、間の１回は私が自宅で交換すると言ったのですが。先生としてはそれは避けたいみたいで。で、近くの耳鼻科・・・という話になったのだけれど。それだったら、その市立の病院が近いといったら先生はそのほうがもっと安心！という事でノリノリ♪次の次あたりからそうなりそうです。
さて、レントゲンを写し、そして吸入をして経過を診て。これならば自宅で大丈夫であろうと、帰る事にはなったのですが・・・。此処最近、いっちの体が上手くいっていないので（無呼吸発作とか）、なんだか先生も心配で。『今日から泊まってく？』なんて話も出て。
けれど、カニューレを交換してすっかりご機嫌ないっちさん♪吸入して大丈夫になったら帰ろうねぇ～なんて話をしちゃってたもんだから、ここでお泊りなんていったら大激怒間違いなし。酸素もアンビューもあるから大丈夫と言って帰ってきました。ただ、無呼吸発作が続くようならば、入院セットを準備して病院に来るようにと。
また、此処のところの症状については、後日まとめようと思ってますが。機会を見て入院して検査をいつかはする事になるだろうと思います。
ただ、検査するにも準備に時間がかかるし、日中とても元気なだけになかなか踏み切れないものであります。まぁ、発作が続いたならば直ぐに検査するのだけれど、そこまで大きいのが続くわけでは無いのでね・・・。
さていっちさん。久しぶりに病院で長居したので疲れたのでしょうか？１８時半ぐらいから眠ってしまいました。しかし、心拍高い！熱も無いのになかなか１００を下回らなかったので、やはり不調ではあるのでしょう。
ベネトリン増量で切り抜けます！
2009年01月06日(火)
■ 危険 ■
昨日から仕事が始まったパパでありますが。
この後から２月までめちゃくちゃ忙しくなるので。その前にと一日休みをとり、お出かけしました。
初詣も行ってないから、鎌倉にでも行こう！となったのですが。
高速に乗ってしばらくしてから眠りだしたいっち。呼吸が浅いかな？と、注意してはみていたのだけれど。
突然・・・無呼吸(ノ_-、)
完全に停止していたのは１分程度かな？大音量のゲップのような嘔吐と共に呼吸が始まり、アンビューと酸素で呼吸が正常に戻るまで・・・３分はかかったかな？高速の路肩に停め頑張ってました。
その後、一応戻ったのですが、いっちはまだ眠いのか反動か、ぼんやり気味だったので怖かったです。
助手席のシートを倒していたので、体制は悪くなく。吸引もスムーズだったので、完全に長い無呼吸発作みたいな感じです。
赤ちゃんの頃から睡眠時の呼吸のおさぼりは多い子でしたが。生後３ヶ月ぐらいには、自分で直ぐに復活してくれるようになってました。それが日に日に安定し、無呼吸といってもＳｐｏ２が８０程度が殆どで、自分の力で復活してくれていたので、全く気にしなくなる程。まれに６０ぐらいまで下がっても自分で復活してくれてたし。
それが、４歳前ぐらいからかな？回数は変わらないものの症状が酷いのです。
当初は、回数も少なく（月１とか）、車やバスに乗った時が多かったので、『調子が悪いからかな？体制のせいかな？』程度に思ってましたが。それが自宅で普通に眠っている時にも起こるようになってきました。
そして、此処のところそれが起こる事が多いのです。
今までは私一人で蘇生している事が多かったのですが。年末と今日にそれが起こり、パパもの恐ろしさを目の当たりにし理解してくれたようです。
今まで私がどんなに話しても、実際の様子が伝わらずだったんですよね。その後ケロッとしているもんだから、そんなにたいしたことじゃ無いと思っていたみたいで。
あぁ・・・恐ろしかった・・・。
高速での無呼吸は怖すぎる・・・。
ちなみに、鎌倉は諦めでした。鶴岡八幡宮へ向かう人波、そして駐車場からの距離、無呼吸あがりのいっちを思うと無理だろうと。しばらく寝かさないように歌とか唄いながら、葉山の方までドライブ。その先にある『ソレイユの丘』へと。
着いてからは元気に遊んでました♪元気すぎて呼吸の音が悪くなる時もありましたが、いつもの冬と全く変わらずな程度で。
遊び過ぎて疲れ、帰りの車でまた眠りだしたので少々ビビリましたが。さすがに一日２回とかなったら危険だし。
けれど、なんとか帰りは起こさずで帰れました。
ビデオにでも撮影しようかなぁ。けど、それ程頻繁に起こる症状でも無いんですよね。・・・しかし、言葉で表すのが難しい・・・解決策も難しいだろうし・・・
とりあえず何かにつけて、『いっち、呼吸だけはしてね』と言っている私です。肝心のいっちは・・・『あはははっ！』って、笑ってます┐(-。ー;)┌
2009年01月02日(金)
■ あけましておめでとう ■
あけましておめでとうございます！
我が家は、去年同様あーちゃんの家に新年のご挨拶。
いとこのお兄ちゃんお姉ちゃんに沢山遊んでもらい、いっちはご機嫌です♪
しかし、新年早々ですがやはり自宅にてカニューレを交換しました。
今すぐ詰まってしまいそうとまではいかないものの、かなり汚れていて。
『いっち、カニューレ交換したい？』と聞くと、『したいっ！』と、さっさと準備にとりかかったので、本人の気持ちに従うのが一番だと思い交換しました。
とりあえず、スッキリかな？まぁ・・・交換したからといって喘息がでているので、快適というのは難しいけどね(ノ_-、)
しかし、問題はいろいろあれど、とても元気ないっちです♪一日中おしゃべりが止まりません(^-^)
こうして穏やかに家族揃って新年を迎えられるのは嬉しいですね。
皆さんも良いお正月をお過ごしください(^-^)
今年もよろしくお願い致します(^-^)
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