いっちさんは、一昨日喘息。昨日から大丈夫かな？って思ったら、今日の午後からまた喘息が出てます。
元気はあるのだけれど・・・めっちゃ早い呼吸で忙しそう。

さて、今年も明日を残すだけ。色々ありましたねぇ・・・またこの一年は。
幼稚園に通いだし、いっちの生活がガラリと変わった。一緒にいる私も生活が変わった。

最初は精神的にも肉体的にも本当に大変で。入園して直ぐは、いっちにとってこれで良かったのか？まだ無理だったのでは？という事もあったりで、本当に本当に疲れて。
ただ、そんな時が今は懐かしく微笑ましく思えるぐらい、いっちは幼稚園大好き！お友達、先生大好き！というまでになって。

この環境の変化は本当に大変だったけれど。これによって手に入れたものはとてつもなく大きなものだったと思います。

大きな変化・・・
それは、いっちの心が外に出るようになった事。
人と触れ合ったりする事が苦手で、抱っこさえ私やパパやあーちゃん、看護師さんと限定されていたのに。先生に抱きついたり、抱っこを自らお願いしたり、お友達とハグしてたり。
勿論、人とのコミュニケーションにはまだまだ課題が多いけれど、入園前と後では全然変わった。まず、傍に私がいるのに私を求めないで先生やお友達を求めるようになったなんて、この春には考えられなかった事。

そして、その中でも一番いっちの心が外に出るようになったのは、ここ２～３ヶ月で手に入れたもの。

『言葉』

勿論、『声』とは全然違うもので、知らない人には『歯ぎしり』としか聞こえません。けれど、私達家族にとってはいっちの声であり、『言葉』です。
今まで発する事ができずにいた言葉が、頭の中にいっぱいいっぱい蓄積されてて、そしてあふれ出すように出てきました。その言葉の量に驚きました。

そして、歯ぎしりでの言葉だけで無く、手話や絵などを見て気持ちや物を伝えたりも増えてきました。自分なりに工夫して、自分なりの手話や物や絵を使って。それもいっちの大事な『言葉』です。

というわけで。今年の漢字は一文字では表せませんでした。
が、特別に二文字で。

『言葉』

かな？

構成上、絶対に声を出すことは無理ないっち。カニューレが入っている限り、たとえ声帯が機能しても難しいのです。カニューレが入っていても、成長してリークが出来れば多くの子が声漏れしれくるのですが、いっちの場合それが不可能なので、スピーチやレティナにしない限り声は望めないのです。
先日先生とも話していたのだけれど、肉芽の形成がカニューレの上に気道を塞ぐようにできてしまっているので無理。勿論、カニューレ周りも細いし、場所が場所だけにオペも無理で。

そんないっちが、頑張って頑張って声を作ってくれた。そして、私達に話をしてくれる。こんな事が今年起こるとは思わなかった。今年最高に嬉しかった事。

いっちは凄い！

・・・なんて一年を振り返りながら、のんびり日記買いてたら・・・

吐いた┐(-。ー;)┌

呼吸できず・・・Ｓｐｏ２・・・５０台・・・(ノ_-、)

喘息が出てたのでね・・・一時的なものでしょうが。
明日から冷えるんですよねぇ・・・大丈夫かなぁ・・・？

お正月元気に過ごせますようにっ！！！