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2008年12月31日(水)
■ ありがとう ■
今年も今日で終わりです。
いっちは、喘息が出ているものの、無事、自宅にて年越しとなりました(^-^)
今年は、いっちが幼稚園に入園した事により、とても忙しい一年となりました。けれど、いっちの入院が４回？５回？その程度で済んだ、比較的落ち着いた一年でありました。強くなりましたね(^-^)
来年はどんな年になるかな。
また一段と忙しくなる予定なのだけれど。できるだけ、笑顔で元気に乗り越えられますように・・・そう願います。
今年も遊びに来てくださってありがとうございました。
皆さんのコメントや励ましで、飽きっぽい私がまた一年日記を続ける事ができました。
また来年も、こんな親バカ日記ですがお付き合いください。
来年もよろしくね(^-^)
21:35
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トラックバック(0)2008年12月30日(火)
■ 今年の漢字は？ ■
暖かい年末です。このまま暖かいと嬉しいけれど、明日からまた冷えるそう。
いっちさんは、一昨日喘息。昨日から大丈夫かな？って思ったら、今日の午後からまた喘息が出てます。
元気はあるのだけれど・・・めっちゃ早い呼吸で忙しそう。
さて、今年も明日を残すだけ。色々ありましたねぇ・・・またこの一年は。
幼稚園に通いだし、いっちの生活がガラリと変わった。一緒にいる私も生活が変わった。
最初は精神的にも肉体的にも本当に大変で。入園して直ぐは、いっちにとってこれで良かったのか？まだ無理だったのでは？という事もあったりで、本当に本当に疲れて。
ただ、そんな時が今は懐かしく微笑ましく思えるぐらい、いっちは幼稚園大好き！お友達、先生大好き！というまでになって。
この環境の変化は本当に大変だったけれど。これによって手に入れたものはとてつもなく大きなものだったと思います。
大きな変化・・・
それは、いっちの心が外に出るようになった事。
人と触れ合ったりする事が苦手で、抱っこさえ私やパパやあーちゃん、看護師さんと限定されていたのに。先生に抱きついたり、抱っこを自らお願いしたり、お友達とハグしてたり。
勿論、人とのコミュニケーションにはまだまだ課題が多いけれど、入園前と後では全然変わった。まず、傍に私がいるのに私を求めないで先生やお友達を求めるようになったなんて、この春には考えられなかった事。
そして、その中でも一番いっちの心が外に出るようになったのは、ここ２～３ヶ月で手に入れたもの。
『言葉』
勿論、『声』とは全然違うもので、知らない人には『歯ぎしり』としか聞こえません。けれど、私達家族にとってはいっちの声であり、『言葉』です。
今まで発する事ができずにいた言葉が、頭の中にいっぱいいっぱい蓄積されてて、そしてあふれ出すように出てきました。その言葉の量に驚きました。
そして、歯ぎしりでの言葉だけで無く、手話や絵などを見て気持ちや物を伝えたりも増えてきました。自分なりに工夫して、自分なりの手話や物や絵を使って。それもいっちの大事な『言葉』です。
というわけで。今年の漢字は一文字では表せませんでした。
が、特別に二文字で。
『言葉』
かな？
構成上、絶対に声を出すことは無理ないっち。カニューレが入っている限り、たとえ声帯が機能しても難しいのです。カニューレが入っていても、成長してリークが出来れば多くの子が声漏れしれくるのですが、いっちの場合それが不可能なので、スピーチやレティナにしない限り声は望めないのです。
先日先生とも話していたのだけれど、肉芽の形成がカニューレの上に気道を塞ぐようにできてしまっているので無理。勿論、カニューレ周りも細いし、場所が場所だけにオペも無理で。
そんないっちが、頑張って頑張って声を作ってくれた。そして、私達に話をしてくれる。こんな事が今年起こるとは思わなかった。今年最高に嬉しかった事。
いっちは凄い！
・・・なんて一年を振り返りながら、のんびり日記買いてたら・・・
吐いた┐(-。ー;)┌
呼吸できず・・・Ｓｐｏ２・・・５０台・・・(ノ_-、)
喘息が出てたのでね・・・一時的なものでしょうが。
明日から冷えるんですよねぇ・・・大丈夫かなぁ・・・？
お正月元気に過ごせますようにっ！！！
2008年12月27日(土)
■ かわいい ■
先日のクリスマス会で貰ったプレゼント。
ボランティアさんから、フェルトに綿を入れ、刺し子のようなステッチやパッチなどをしたものを貰いました。
ピンクッションの小さいやつみたいなのだけれど、これがなかなか可愛い♪
髪留めにしても可愛いけれど、いっちのスルスル髪にはちょっと大きくて難しそう。キーホルダーにして幼稚園のカバンにつけてあげようかなぁ～♪
そして、療育園のサンタさんからは・・・水生ペン！
勿論、お絵かき大好きないっちさんは大喜び。こりゃまた大変です。
けれど、少し太めのサインペン。握りやすいのでキャップの開け閉めの練習に丁度良いですね。使い始めの時にきちんと教えたら、頑張って開け閉めして使ってくれてます。
今のところは成功率５０％ってとこかな？蓋を閉めようと手がサインペンだらけになってたりします。けど、初めて使う物にしちゃぁ～上出来♪
『あおっ！あおとって！あけて！』と、なにやら真剣に描いてました。なんとなぁ～く形になっていたのだけれど、その時は何を描いているのかはわからず。
今朝、『それって・・・ペネロペじゃない？』と、パパが発見！いっちに聞いて確かめたら、やっぱりペネロペを描いたそうです(^-^)
最近の流行。
パンダ、ペネロペ、ぜんまいざむらい・・・お団子みると踊りだします(^。^;;
2008年12月25日(木)
■ クリスマス会 ■
昨日は今年最後の療育通園日。
そして今日は、療育園でのクリスマス会でした♪
今年は、ホールにて高校生の演奏でした♪
よくここに書くように、いっちは音楽が大好き♪大好きがゆえに、去年まではこういうイベントは大変でもありました。じっとして聴く事が難しいのは勿論、演奏のじゃまになりそうなはしゃぎ方をしてしまうので、私も追い回して大変で。
けれど、この１年でこういう機会が増え、慣れたのでしょう、そして、成長したのでしょう(^-^)勿論、座って大人しく～とは子供なので無理ですが、とっても良い子にして楽しんでくれてました。
大抵の子は保護者が抱っこしたり、一緒に座ったりなのだけれど、私はあえていっちと離れフリーで。あまりお行儀良くさせようと頑張ると、頑張った分だけかえっていっちにストレスがかかり反抗したりしてしまうのでね。結構、独立心の強い子なのですわ。
ただね。ウケを狙うのです。
皆の邪魔にならないようにと、ほふく前進で一番前を移動したり。指揮者さんの真似して隣に並んで指揮してたり┐(-。ー;)┌
まぁ～こういう場だし、笑えたので良いのだけれどね。
さて、今朝、サンタさんからのプレゼントが届いてました☆
写真のパパンダとコパンダ♪
勿論、大喜びでした(^-^)
今年も一年頑張ったからね。サンタさんもお願い聞いてくれたのでしょう(^-^)
そして、最後の頑張り？です。
今年最後の通院へ↓
■ 年内最後かな？ ■
先週交換したばかりですが、年末年始を無事乗り越えられるよう、今回は７日で交換です。
１６日にカニューレが詰まってしまった事件が起きてから。ケアにはいつも以上に慎重になってます。吸引した時も、日に何度かは必ず中を覗きます。綺麗に引けてても。
そんなカニューレですが。
わずか１週間なのに・・・なんでこんなに汚れてる？という感じのカニューレ。幼稚園に通っていてならばまだしも、今回は終業式の前日に交換したので、そんなに汚れる事は無いと思うし。しかも、あれだけ慎重に慎重に吸引していたのに。
繊維？埃？排気？カビ？
とりあえず何かわからないので、検査に出す事になりました。
ただ、今、人工鼻をはずすなんて事は、吸引・吸入の時のみ。それ以外はカニューレが太くなってからははずす事はありません。なので、繊維や埃はあまり考えにくいらしいのですが・・・少し見直したほうが良いのかなぁ？毎日のように掃除機かけているんだけれどねぇ・・・
まぁ、原因が何であれ。リークが無く、鼻口での呼吸が全く出来ないため、かなり注意が必要。しばらくの間、１週間の交換で様子を見るか？という話が出てます。乾燥の時期だけでも～と。今の病院に毎週で大変ならば、間の１回を近くの耳鼻科などでお願いするとか。
まぁ・・・様子を見て、これもまた必要かな？って思ってます。どちらにしろ毎週のように通ってんだし、いっちも今回わずか１週間なのに、『早く交換しようよ～』って張り切ってたしね。本人にとって楽なほうが良いし。
で、それはそれで、『頑張るぞっ！』って感じなのですが。問題が来週・・・お正月の為病院がお休みに(x_x)
だからと言って苦しそうなのを我慢させる事は無理なので、自宅に交換のカニューレをもう一つ（４.５×２ ４×１ ３.５×１ ３.０×２）。そして、病棟にも準備してもらい、いつでも救命に駆け込む事ができるようにお願いしてあります。勿論、危なそうならば私がその場で交換しますが、交換したばかりなのに～・・・という状態ならば、それはもう自宅で過ごすのは危ないという事なので。
ふぅ・・・しかし何でか・・・？
毎年、冬の時期は凄く凄く注意して、そして、今まで何も問題無くやってきていたのに。何で此処で詰まるか・・・？
少し考えられるのが・・・息を吸う力が強いのでは？と。勿論確かめて無いので定かではありませんが。
本当はいっちの今の生活に対して、もっと太い気管で対応するはずが、本人は足りないものだから頑張っていっぱい吸ってしまう。勿論無意識ですが・・・そのせいで汚れやすいのでは？と。
確かに言われてみれば、どんどん活発になってきているいっちだし。呑気症の事もそういうところからだし。あと、息を吐き出す力のほうが弱い人なので、言われてみればそういう事が原因とも成り立つよなぁ～って。
あぁ・・・あくまでも予想の話だけれど・・・
あまりに解決しない予想の話なので、書いててどんどんブルーになってきた・・・
とりあえず。今日から明日の気温差・・・先程少々咳き込みましたが・・・
お願い！元気に乗り越えますように！
2008年12月23日(火)
■ クリスマス♪ ■
一日早く、家族でクリスマス☆
今年のケーキは病み上がりの体で作ったせいか、スポンジがいまいち(^。^;;しかも凄いゴテゴテデコだし(^。^;;
まぁ～雰囲気雰囲気♪また来年美味しく焼けるように頑張りましょう(^-^)
昼過ぎにはじーじ・あーちゃんサンタがやってきて。いっちにプレゼントをくれました。
あまりにお絵かきが止まらないいっちを見て。これじゃぁ～紙が何枚あっても足りないねぇ～と、何度でもいっぱい描けるようにと、『アンパンマンのらくがき教室』をプレゼントしてくれました♪あの、昔からあるマグネット式のアンパンマンバージョンですね。
いっちは嬉しくてさらにお絵かきが止まりません。今日は３時間ぐらいずっと出しっぱなしで遊んでました。
ご存知のようにマグネットのレバーで絵を消すのですが、それも時間はかかりますが自分で操作できるように。
まだ、『これ描いて～』とアピールし、全てが自分一人で遊べているわけではありませんが。手が放せない時などは、『いっち、自分で描いて遊んでてね』というと、きちんと一人で遊んでくれるようになりました。微妙に楽になったかな(^。^;;
さて、明日サンタさんはやってくるのかな？『いい子にしてないと、サンタさんプレゼント持ったまま帰っちゃうかもね～』と話すと、いい子にしようと頑張ります(^。^;;この言葉の薬が、クリスマス限定というのが悔しいです(^。^;;
さて、此処のところの気温の変化で、軽い喘息発作が時々出ているいっちです。
しかし、強くなりましたねぇ～なんとか持ちこたえ元気を取り戻してくれてます。お腹がまた凄い事になっちゃってるけどね。
このまま無事に乗り越え、新しい年を迎えられますように。。。
2008年12月22日(月)
■ 冬休み ■
１９日、終業式でした。
通園バスから降り、『あぁ～今年の業務もなんとか終了だわぁ～・・・』
なんて思ったとたん。
母ダウンしました・・・
なんとなぁ～く風邪気味だな？っていっちの嘔吐下痢あたりから思ってはいたのですが。もう少しで冬休み！あと少しで２学期終了！・・・てな具合に気が張っていたのでしょう、なんとか倒れずに今まで。
無事終了し、安心しきってしまったようです。
その後どんどん熱が上昇。８度５分ぐらいまで上がりました。
いっちのように連続嘔吐とまではいきませんでしたが、ずっと気持ち悪いのが続き。下痢もありませんがなんだかお腹がしくしくしてました。結局月曜の明け方１度だけ嘔吐。
まぁ～・・・いっちの嘔吐下痢をもらったのでしょう。ちなみに、今もまだなんとなぁ～く気持ち悪いのが続いてます。いっちの嘔吐下痢の流れからすると、明日ぐらいまで体調は戻らないのでは？ってとこです。
勿論、先にクリアしたいっちさんはご覧の通り元気♪変なポーズとって遊んでます♪
さて、下の写真は幼稚園でいっちさんが作った物。サンタさんへのお手紙です☆
星や絵らしきものは先生に『かいて！』とお願いし描かせたもの(^。^;;折り紙の部分は先生が折ったものを、いっちが手でアイロンをかけたもので、名前はいっちの手を先生が持って書いたのだと思います。
マジックで書いてある部分は、いっちのプレゼントの希望を担任の先生が書きました。
『ぱんだのぬいぐるみがほしいです』
さて、サンタさんまだ準備ができていないとのうわさです。
急がねば・・・
ちなみに、いっちさん只今ぱんだキャラ物に夢中です。スリッパから何からどんどんパンダになってきてます。
まぁ～アニメキャラとかだったら困りますが。パンダだし可愛いのでついつい母も見つけると買ってしまったりしてます(^。^;;
2008年12月18日(木)
■ おもちつき ■
幼稚園でおもちつきがありました。
全学年一斉に。
各クラスお手伝い保護者が５名程度、その他役員さんが集まって全学年（３６クラス分！）プラス先生達（１００名以上います）の豚汁を作ったりとそりゃぁ～もう盛大に行われました。
ゲストは・・・お相撲さん♪６～７名ぐらいがいたかな？
子供達の前で相撲をとってくれたり、各クラスの子供達と相撲をとってくれたり、年少さんはそれぞれ抱っこしてもらったりと、子供達は大喜び♪そうそう、園長先生対お相撲さん、副園長先生対お相撲さんなんてのもありました。
去年までは白鵬が来てくれていたのですが。今年はさすがに忙しいらしく(^。^;;来られなかったそうです。ざんね～ん。
さていっちさんですが。はまりましたねぇ～おすもう♪以前からちょっと好きな傾向はあったのですが、どうやら本気で好きらしく。お友達とお相撲で対戦して遊んでました(^-^)かなりお友達に気を使わせながら(^。^;;
いっち体が小さいのでねぇ～お友達は本気な振りだけしてくれるんですよ(^。^;;まぁ～負ける振りまではしないものの、手加減して押し出しとかしてる(^。^;;そんな状態なのに、ずっといっちの対戦相手になってくれてて(^。^;;お友達に恵まれてよかったねぇ～っていう感じです。
しかし。それだけ好きなお相撲ですが。お相撲さんの抱っこには号泣ないっちでした。
お相撲さん対男子全部、お相撲さん対女子全部というのをクラスごとにやっていたのだけれど。さすがにいっちにそれは危ないので、せめて抱っこしてもらおう～とお願いしたんですけどね。予想以上に号泣だったもんでびっくりでした。
さて、その後はおもちつき。
いっちも皆と一緒に楽しそうについてました。お友達がつく時も、ぺったんぺったんとつく真似をしたりして。本当はねぇ・・・これで食べられれば最高なのですがね。残念な事にいっちさんには無理。豚汁以外は母がいただきました(^。^;;
さて、今日は幼稚園の帰りに病院です。次へ続きます～
■ 詰まったのは何？ ■
久しぶりの外科外来です。
この２週間の経過を報告。勿論、カニューレの詰まった事も。
やっぱり、調子の悪いこの時期のいっちは危険！という事で、本当は年内最後の外来のはずでしたが、来週にもう一度交換。そして、休み明けに交換という事になりました。
お正月休みという長い休みだし、何も無かったから良いようなもので、一歩間違えたらとても大変な事なのでね。ここはこまめに交換してと。
しかし、どうも不思議で。それまで引けていた痰が、カテが入っていたカニューレが突然詰まるのが。
で、念のため持っていった閉塞カニューレに、オブチュレーターっ言うのかな？内筒みたいなやつを差し込んでみました。
『ぽんっ！』
と、軽く塊がとれました。早速先生と一緒に分解。
埃なのか誤嚥したものなのか、それを軸に塊が作られている感じです。周りは薄い膜が固まったような感じで、パラパラとすぐ崩れてしまいます。２～３日でこんなパラパラ？とちょっと不思議なのと、こんなパラパラと崩れてしまう薄っぺらな周りの量ぐらい、どうにか出せなかったのかい？と不思議です。
とりあえずさっぱりわからないので、他の先生にもちらっと見てもらおうと先生に渡しました。無いとは思うのだけれど、パルミコートを日に２回入れているのでそれの影響だといけないし。此処最近、カニューレの内部の汚れが酷いのももしかしたらそういうせいかもしれないし。幼稚園とか外に出る事が多いからだろう～とは思っているのだけれど・・・けど、こういう事がまたあると怖いのでね。
ちなみに、口から吸入する場合ですが、パルミコートでカビが繁殖する事があります。なので、吸入の度に口腔内のケアが必要になります。いっちのように気切孔からならば問題が無いとは言われてますが・・・まぁ・・・お友達で顔にカビができてしまった子もいるぐらいなのでねぇ・・・一応注意が必要ですし。
さて、外科での久しぶりの交換。プチゆっくりの交換にしましたが・・・
抜いて５秒程度ってとこでしょうか・・・それ以上はやはり無理そうです。カニューレの上に形成されている肉芽できっとふさがれてしまうのでしょう。
ただ、以前のように一瞬にして真っ青という事は無く、肺の成長により多少なりとも余裕がでてきたのでしょう。本人も息苦しくなってきて、『やっ、やめようよ・・・早く入れてよ・・・』と、アピールした程度で、苦しくて暴れて泣いて～という事はありませんでした。
けど・・・５秒って・・・切ない(-。-、)
2008年12月16日(火)
■ 震える ■
発表会が終わってから。
発熱だけが続いたり、今回の嘔吐下痢があったりでここ２週間は大忙しないっちの体でした。
しかし、幸い呼吸に影響がでず。安心していたのですが・・・
今朝方・・・３時ぐらいでしょうか。突然カニューレ詰まりました。
カテが全く入らず、みるみるうちに・・・表現しずらいですが窒息寸前に。
『いっち！咳してっ！』
『パパ！吸入準備！』
と叫びながら、カニューレを抜き交換。
幸い、短時間の事だったので、交換し終わると直ぐに笑顔を見せてくれたいっち。
良かった・・・詰まったのがカニューレで・・・もし狭窄部分だったらと思うと・・・恐怖です・・・
抜いたカニューレは。カーブの部分がほぼふさがれ、針の穴程度しか空いてませんでした。相当苦しかったと思います。
ずっと発熱などが続いたので、水分が足らず粘着性の痰になっていたのだと思われますが。状態を見る限り一瞬で閉塞した感じには見えなかったし。
ただ・・・寝る直前までは吸引はきっちりできてました。日中も、体力が無いので痰の上がりがいつもよりやや悪く、眠っている時間が長いので回数はいつもより少ないけれど。けれど、量としてはそれなりに引けていたつもりです。
カテもしっかり入って痰も全然硬く無かった。それに、昨日までは眠る時もきちんと人工鼻をはずさずで大丈夫で。
此処までカニューレが詰まったのは自宅では初めて。
痰を上げる力が弱い子なので、注意はしているのですが。横になる時間が長くなり、そして、今回のように筋力が落ちたりすると、なお更痰を出せなくなるんですよね。あぁ・・・それにしても怖かった・・・。
その後本人は爆笑してました┐(-。ー;)┌
『いっち！咳してっ！』と、無理であろうけれど万が一出来ればと思い声をかけた私。いっち、一生懸命咳しようと頑張ってたんですよね。カニューレを準備している間の一瞬の出来事なのだけれど、見たら頑張ってた。そんな話をしてたら思い出したのか、何故か笑ってて┐(-。ー;)┌
で、パパはパパで。
『吸入準備！』と言われ大声で起こされたものの、私も慌てての事だったので言葉が足らず・・・何がどうなっているのかがパパには伝わらず┐(-。ー;)┌
とりあえず、今度閉塞した場合のとりあえずの応急処置は・・・
『説明は素早く的確にしっかり！』
『急に起こされた場合も、意識しっかり直ぐ動けるように！』
とはいえ、こんな事はもう起こらないように。熱が出てから次の交換まではいつも以上に注意をする事。今更ですが、改めて気をつけていこうと思います。
で、食事もそこそことれ、体力は無いが元気ないっち。『幼稚園行く！』とおっしゃるので、体力を取り戻すためにも今日は行ってきました。冬休み前なので午前保育だし。
いやぁ～歩くのに時間がかかるので。教室まで遠かった事。補助の先生もいっちの歩き方と足の細さを見て、『いっち！今日はいい。先生準備お手伝いしてあげるから、あゆみ（手帳）にシールだけ貼ろうね。』と(^。^;;
かなり弱っているので反抗する力も気力もありません。言われる事全てにゆっくり、『うん』と頷きます。心なしか色も白くなり、か細いので思わず手を差し伸べたくなる程。
半日保育なので、本人はまだ遊びたい気持ちがいっぱいなのですが、まだまだ体力は追いつかず。帰りはずーーーっと抱っこ。そして、帰ってから御飯を食べ、１３時半ぐらいからかな？夕方の５時過ぎまでずーーーっと眠ってました。
そして、お風呂に入り、御飯を食べたら・・・また直ぐ眠ろうとします。思わず、
『またですかっ！』って言ったら、笑いながら起きますが。またしばらくすると横になって眠ろうとします。
頑張らせましたが。それでも２０時過ぎには眠ってしまいました・・・。
眠らせてあげたい気持ちもいっぱいありますが・・・少し動いていただいたほうが痰の上がりが良いのですが・・・ここで肺の力まで弱くなるのは困るのですよぉ・・・いっちさん・・・
2008年12月15日(月)
■ ずっと ■
日曜日の午前中まで、嘔吐や下痢は続きましたが。
それ以降は落ち着き、水分も満足とまではいきませんがとれ、少しだけれど食事も始めてます。
しかし、明日からでも幼稚園に復活できるぐらいかな？って思ってましたが。残念な事に一向に元気がでません。お昼を微妙に食べてから３時間もお昼ねしてたり。
起きてからもずーーーっとゴロゴロ。そして、やはり気持ち悪いと水分を一切口にしてくれません。頼む・・・飲んでくれＯＳ１・・・
そして、もともと筋力が無い人なので。既に立つ事さえままならなくなってます。つかまり立ちさえ殆どしません。あっという間に手足が細くなり・・・１１ｋｇ台保持がやばくなってきました。
ただ、機嫌もそこそこ悪くないし、脱水になってしまうような嘔吐や下痢ももう無いので、あとは吐き気などを吹き飛ばし体力を取り戻してくれれば・・・というところ。
今もゴロゴロとＮＨＫ観てます。頼む～治っておくれ。
2008年12月13日(土)
■ 久しぶりの ■
昨日からの嘔吐と発熱ですが。
今日の昼過ぎから下痢も始まりましたので、嘔吐下痢症と確定しました。
赤ちゃんの頃何度もかかりましたが。久しぶりのこのお世話は・・・というか、後処理は大変です。
今のところ乾ききってはいませんが。このままだと明日あたりには点滴ぶら下げているかもしれません。
ちなみに、私も嘔吐下痢は無いものの熱がでてきてます。嫌だなぁ・・・救命行くの・・・家で乗り越えたいなぁ・・・
2008年12月12日(金)
■ クリスマス会 ■
幼稚園でクリスマス会がありました。
コーラスや吹奏楽などあるらしかったので、きっといっちは大喜びするだろう～って思ってましたが。
思った通りノリノリ♪
サンタさんの登場には、『サンターーー！』って、指をさして目をまんまるに大きく見開いて。そして、大好きな吹奏楽では、お友達と一緒に踊って唄って、本当に本当に楽しそうでした。
コーラスも吹奏楽も幼稚園のママ達のサークルなのですが。かなり本格的で私も楽しかったです。そうそう、歌にあわせてダンスするママ達に、園長先生も飛び入り♪見よう見まねで一緒に踊って(^-^)園児や先生達も爆笑でした(^-^)
さて、クリスマス会があったホールから保育室に戻ると。教室の入り口のドアに手紙が張ってありました。サンタさんからの手紙(^-^)子供達は大喜びです。しかし、その手紙には、『教室に魔法をかけに、プレゼントを届けに来たのに、肝心なプレゼントを裏山のどこかに忘れてきちゃった！』という手紙。子供達は慌てて裏山へと捜しに。
プレゼントを見つけ、ただでさえ興奮状態の子供達。保育室に帰るとさらに大興奮！
クリスマスっぽく飾られ、それぞれの机にサンタとトナカイが書かれた塗り絵の上にケーキが！
も～興奮は止まりません。そのはしゃぎようはなんとも言えず可愛かったです(^-^)
さて、いっちさんですが。
大好きなケーキをなかなか食べようとしません。お弁当を少なめにしておいたので、きっとペロリと食べてしまうだろう～・・・と思ったのに。折角の好物を見かけだけで食べないのはかわいそうなので、久しぶりに近寄りお話。『いっちの大好きなケーキだよ。いつもは苺さんが乗ってるけれど、今日はうさぎさんだね。けど、お誕生日に食べたのと同じだよ～』と。それだけ話し、後は先生にお願いしました。
しばらくすると、先生につられて食べ始め。半分まで結構な勢いで食べました。けれど、下半分は残し・・・？絶対に食べる量であったので不思議に思っていたのだけれど。下半分はクリームが少ないから嫌になっちゃったのかな？まぁ～無理に食べなくてもお弁当も食べてるしねぇ～そんな様に思ってました。
さて、帰りの会が終わって、バスの時間まで一遊び。お友達と先生ととっても楽しそうに遊んでいました。
お友達とのコミュニケーションも、また一つ深くなってきたようです。
そうそう、叩いてしまうというのはまだ残っているのだけれど。先生とも相談し、ここはやはりお友達に注意してもらうようにしました。一番効果があると思うのでね。
叩かれたら、『いっちゃん痛いよ。』って注意してもらうように。
けどねぇ・・・クラスのお友達優しすぎて。『えぇ～いいよぉ～痛くないしいっちゃんだし～』って。『ダメっ！教えてあげて！何回やっても教えてあげて！』ってお願いしてます。
それと、同じ叩くでもいっちとしては意味合いが違ったりするので、そこもわかる限りは同じようにしてもらってます。というのも、叩く加減がまだいっちがわからないのです。
『ねぇねぇ』って呼んで叩いているつもりが、思ったより勢いがついてしまったりで。傍にいる先生が理解できる限り、お友達にも『なあに、いっちゃん』と、応答してもらうよう促してもらってます。
そうやって数こなすうちに、いっちもどんどん加減がわかってくるのではないかな？って思うので。勿論、強く叩きすぎた場合は、補助の先生が、『いっち、今のは強すぎだよ。やさしく○○ちゃんって叩くんだよ』って、いっちの手を持って指導してくれています。
けれど、それが思わぬ効果だったと思います。先生の補助は入るものの、動作によるお友達といっちとの直接的なコミュニケーションとなり、そのやり取りできる部分が、いっちもお友達もつながって嬉しいようです。
理由がわからず叩かれてだと、そのまま叩かれないような場所に移動していたお友達も、叩くのにも色々理由があるんだとわかってきてくれたよう。仲良くなりたくて、『ねえねえ』と声をかけている場合もあるので、お友達としてはそれが嬉しいらしく。『なぁに？いちゃん？○○して遊ぼうか？』とか、話をつなげてくれます。
さてさて、そんな楽しいクリスマスモード全開の一日♪
しかし・・・はしゃぎすぎたのでしょうか。帰りのバスに乗る直前から動きが無くなってきました。先生に抱っこを求めてたり。まぁ～金曜日だし疲れが溜まったかな？そう思っていたのですが・・・
徐所に動きが鈍くなってきます。帰りのバス停を降りてからは、ずっと抱っこ。途中で、『うんち！』とか言い出すので、大慌てで抱っこで走って。
しかし、トイレに座るも・・・出る気配は無く。しかも、座りながらどんどん目まで据わってきて、声をかけたらなんだかグズグズと微妙に泣き出し。危ないので、トイレから下ろし大好きなＴＶを見せて様子をみてました。
が、動き無し・・・そのまま横に倒れました。おっといけない～と、慌ててお昼ね布団を出すと、ずるずると自らその上へ。
がっ、上へ移動してから数秒後・・・吐きました・・・２回吐きましたが中身はゼロ。そして、そのまま寝入りました。
１時間程してから目覚め、ジュースをゴクゴクと。しかし・・・それは全て吐きました。
熱どんどん上昇中（現在３８度８分）。呼吸けれど酷いゼロゼロまでは行かず、下痢は無し。
これは・・・この後呼吸に来るのか？自宅で乗り越えるのか？わからん・・・
明日はまた別のクリスマス会だったのにな。また今年もキャンセルだ(ノ_-、)
2008年12月10日(水)
■ 一喜一憂 ■
お熱。昨日のお昼頃に下がりました。
やや喘息傾向ではあるものの、その他の風邪症状は無くです。
原因は・・・
疲れ？知恵熱？みたいです。
発表会、彼女も彼女なりに色々感じ、そして頑張ったのでしょう。熱が出た初日は、滅多にしないお昼ねを沢山していたし。
そうそう、発表会の４～５日前ぐらいからかな？突然指しゃぶりをはじめたりしてて。注意すればすぐしなくなるものの、幼稚園の先生と、『何か上手くいかなかったり、不安だったりすることがあるのかな？』なんて話してたんですけどね。これもやっぱり発表会のよう。終わったら治りました。
さて、今日は療育園。そんなプレッシャーから開放されホームで安心しきっているせいでしょうか。着いてからわずか５分足らずで・・・転んでおでこをぶつけました。見事にたんこぶ┐(-。ー;)┌
『転んだら危ないから、早くお着替えしなさい！』と、先生とＰＴの先生、そして私が注意していた目の前で転びやがった┐(-。ー;)┌
しかし、痛みにめっちゃ強いいっちさん。泣く事は一切泣く。ただ、見る見るうちに腫れあがってきたので、これはやばいと冷やそうとするものの、彼女おでこにひえぴたとか絶対無理なタイプで号泣。
『嫌いとか言ってる場合じゃ無い！冷せぇーっ！』と、ＰＴの先生からお叱りを受けても、『嫌だーーー！』と、号泣。
いっちの勝ち・・・泣いて呼吸が止まるので誰も冷やす事は不可能でした┐(-。ー;)┌
さて、そんないっちさん。今日は１年振りにＯＴを行いました。
彼女の意思表示などをこれからどうやっていくか探る為にも、手の細かい動きや玩具などを使った予測などをＯＴの先生に一度見てもらうのが良いだろうと。
一年ぶりですが。相変わらずビー球は触りませんでした。ただ、それ以外の玩具やパズル、お絵かきなどは全て取り組みました。時々、席を立ったりもしましたが、『いっち、続きやるから座って』と、声かけだけできちんと戻って取り組みました。
お絵かきは、近頃複雑になってきていて。いったい何を描いているか今までわからなかったのですが。今日は、『いっち、それはお花なのかな？』と質問したら、うんっ(*^ー^)！と頷き、『お花』と手話で答えてくれました。
去年の先生が退職されてしまったので、今日見てもらった先生は初めてなのだけれど。去年の記録と比べると、発達はすごぶる良好♪階段の上り下りや遊具で遊ぶ姿をみても、体のイメージもきちんとつかめているし。幼稚園に通いだしたのが良かったのだろうねぇ～という事でした。
ただ、玩具やお絵かきなど、遊び方や関わり方・・・理解はきちんと出来ているのだけれど、手の動きにやはり問題が。細かい動きやひねりなどが難しい事を指摘されました。
相変わらずの大きな問題ではありますが。ただ、進んではいるし、本人も不器用な自分の指先を操ろうと努力しているのでね。見守りながら促しながらといったところでしょうか。
さて。今日は久しぶりの計測もありました。
体重は此処のところ１１ｋｇ台をずっとキープ。これだけ安定していれば体調を崩しても減りにくくなるのでは？と思えます。
そして、嬉しい事が！胸囲が増えたんですーーー！９月に４６ｃｍだった胸囲が４９ｃｍに！
いっぱい歩いたり走ったりするようになったからでしょうか。肺周りの成長が良好♪嬉しい♪
そうそう、此処のところ呑気症も少し和らいでいる感じで。いい感じの幼児体型になってきたような気がします。
・・・が。
悲しい事に・・・身長が増えません。サイズアップしてからずんずんと伸びていた身長が、夏からストップ。１ｍｍも動きません。
本当は・・・年明けには９５ｃｍ以上になっていて・・・出来る限り１００ｃｍに近づいた時点で、カニューレのサイズアップができたら・・・なんて話になっていたのですが。薄々気がついてはいたのですが・・・絶対に無理である事がわかってきてしまいました・・・
勿論。それだけを目指していたわけでは無く、彼女の成長に伴いまた違うステップアップという事も考えられなくはありませんが。
一応目安にしていただけに・・・プチショックです。
2008年12月08日(月)
■ セーフというのか ■
発表会の振替で今日はお休みです。
体調を崩しそうだな・・・そう思ってはおりましたが。
今朝から熱がでてます・・・只今３８度５分・・・
今のところ呼吸は荒いですが、元気はあり食欲も大丈夫。お腹も大丈夫。
今、トトロを見ながら・・・
こんなところで眠ってしまいました。
乗り越えておくれ・・・
2008年12月07日(日)
■ 発表会 ■
体調が微妙に怪しいものの、なんとか出席できました！
パパには会場入りしてもらい、私は付き添いとお手伝いでクラスへ。
みんなそれぞれです。全く普段と変わらない子もいれば、興奮気味の子。普段はうるさいぐらいの子が緊張してて私の後ろにぺったりとくっついていたり。
いっちはというと、控え室になっていた教室がいつもと違うので。ややテンション高しといったところでしょうか。昨日から痰の出が悪く顔色が悪いので、動き回ってくれていたほうが安心ですが。
さて、そろそろ本番。いっちに出番前の最後の吸引をし、補助の先生に託します。
オペレッタ 『ごろにゃんこ はらぺこ探検隊』
いっちのクラスが始まりました。
いっち・・・きちんと踊ってます。それも楽しそうに笑って踊ってます。
（他の子の顔がわからないようにアップさせてもらったので凄くわかりにくいですが。一番右側の米粒ちゃんがいっちです。)
感動～・・・涙が止まりませんでした。
しかも、今までの舞台練習の中で一番上手で。
途中わからなくなり、舞台の袖にいるであろう先生に、『いっち、あっちだよ！』とか言われていたのでしょう。反対に急いで走っていき、また行き過ぎて反対側の袖にいた先生に、『いっち、あっちだよ！』って指示されまた反対側に走っていき～・・・なんて場面もありましたが(^。^;;けれど、そんな間違いもニコニコと愛嬌を振りまきながらで(^-^)も～最高です！
舞台を終え、ホールの花道を退場してくるいっちと補助の先生。
『踊った～涙が出てくる～』と補助の先生。二人して涙。。。
出来なんてどうだっていい。こうしていっちが楽しく踊ってくれた事、ただただそれが嬉しい。
演技を終え控え室で、皆でお茶で乾杯！先生号泣でした。
２学期からの練習の様子をずっと見ていた私・・・とにかく全くまとまらなくて大変で。他のクラスが上手に行うなか、いっちのクラスだけは全然で。どうにか楽しみながら、練習を乗り越えさせようと先生もいっぱい考え。
そして、毎日深夜まで幼稚園に残り、衣装やかぶりものを一生懸命作って。大変そうな素振りは見せず、いつも『こうしたら○○ちゃん可愛いかな？こうしたらかっこいいかな？』とかいつもそんなで。
勿論、それが仕事なのだから・・・といえばそれまでなんだけれど。けれど・・・号泣する気持ちが良くわかります。
帰り、一人一人子供達を見送る先生。父母に引き渡しながら、色々笑顔でお話を。
けど、いっちに『バイバイ』としようとした先生。『ダメだ、いっちゃんの顔みたらまた涙が出てきちゃう・・・』と。
運動会前。突然入院してしまったいっち。それを報告した電話口で泣き出した先生。
この発表会にはどうしても出させてあげたくて。金曜日の帰りも、『いっちゃん絶対来てね！具合悪くなるの絶対嫌だよ！』と、何度も何度も言っていて。
生まれて初めて、親から離れ自分の力だけで頑張る。運動会には見られなかったけれど、こうして発表会で見られました。どれだけ嬉しかったか。
こういう場所にいられるいっち、参加する事ができるようになってどれだけ嬉しいか。
ちなみに、今日の午後の発表会では。いっち程舞台の上をあちこち走り回った子はいなかったらしいです(^。^;;やったねっ！一番目立ったね！
2008年12月05日(金)
■ あたえあたえられ ■
昨日は発表会の舞台練習最終日。その後以前収穫したお米の脱穀。
今日は大根掘り。来週には掘った大根で食育の授業、そのうちご飯も炊かれる事でしょう。
自給自足？とまではいかないですが、これから先あまり経験できない事なので。こういう時間を大切にしてくれるのはとても嬉しいです(^-^)
さて、今日の大根掘りにはママさんが二人お手伝いできてくれました。
大根は太く大きいのでねぇ・・・収穫したは良いが、それを持ち帰る為に新聞で包んだりとなにかと手がかかるのですよ。年少さんなんて持てなくて泣いちゃうぐらい大きいんです。
二人とも、いっちと仲の良いお友達のママ。お友達が良くいっちの事を話してくれているので、ママとも話しがしやすいです。
で、そんなママ一人からこんな話を。Ｍくんのママ。
『Ｍがね～ご飯とかお弁当とかなかなか食べきる事が出来ない子で。いつも口うるさく言っていたんだけどね。今は頑張って食べるようになったんだ！』と。
その理由が。
『いっちゃんが頑張ってお弁当食べてるから。僕も頑張って食べる』と。
Ｍくんは、２学期からいっちと同じ班でお隣の席。いつも何かと世話を焼いてくれます。
集合する時とか呼びにきてくれたり、いっちが無理そうな遊具だと、『いっちゃん、危ないよ～』と、説得してたりします。そんなのお構いなしな、わからんちんのいっちですが(^。^;;
お弁当の時は担任の先生が隣に座るいっち。反対側の隣はＭ君。
フォークなどの使い方がまだ上手では無いいっち。何度もすくってはこぼしでめんどくさくなり、先生に『食べさせて～』と、途中でフォークを渡そうとしたりしますが。
先生から、『いっちゃん自分でだよ』。苦手な物でも、『いっちゃん頑張ってね』、『最後まで食べようね』・・・等等、声をかけられながら頑張ってなんとか食べています。
以前は全くといって食べられなかったお弁当を、こうして頑張って食べるようになったいっち。途中で逃げ出すなんて事は全く無く、食べきるまできちんと席に座っていられるようになって。
その経過をずーーーっと見ていたＭくん。その頑張るいっちの姿がＭくんの気持ちを変えたようです。
生まれてからずっと、人からあたえられるのがあたりまえで生きてきたいっち。特に幼稚園に入ってからは、お友達から色々な刺激をあたえられ。
『いっちが出来る事は他のお友達は出来るのがあたりまえ』そんなのが当たり前の日常。
まさかそんないっちがお友達に影響を与えるなんて考えもしなかった。
なんだか凄く嬉しくて、そして、感動してしまいました。
小さないっち、人よりも何倍もの時間をかけて成長しているいっちが、こうしてお友達に良い影響、刺激を与えられる事があった。それが、いっちの持つ障害とは離れたところで。
今日もＭくんと並んでお弁当。二人ともきちんと頑張って食べてました(^-^)
■ あれから色々と ■
先週、療育園の先生が来てから。
丁度時期という事も重なり、担任の先生や補助の先生と話す内容がグッと深くなってきました。
丁度時期・・・というのは、来年の事の話し合いが始まる時期になってきたのです。それと共に、１～２学期と行事の続く時期が過ぎ、３学期は大きい行事も無く、クラスの子供達も成長と共に落ち着き～となる時期。本格的に補助の先生達がじっくりいっちだけに関われる時期になるんです。
勿論、これまでも必ず補助の先生か担任の先生がいっちには付きましたが。クラスが落ち着かなくなり、そちらに手が回ってしまい、先生も、『今はいっちとじっくり向き合い・・・』と思っても、省略せざる終えない時間があったりとなってしまっていたようです。
私としてはそれでも良くやってくれているとは思ってましたが。時々、一人慣れてない補助の先生などが入ると、私がやらざる終えない部分も出てきたりしてしまったかな？そんな程度です。
他のクラスや今までの経験が無いので比べられないけれど、私の感じる吸引のタイミングと補助の先生が感じる吸引のタイミングの差が殆ど無いという状態なので（咳や痰の吹き上げが無い子なので状態を知らないと難しいのです）、それはかなりみて知ってもらっている事だと思います。
さて、話は戻りますが。そうやってじっくりいっちと付き合える３学期。そして、来年へのつなぎ、そしてそこから就学へのつなぎを考え、この３学期にどうしていくかを園長先生と担任の先生と話しているようです。
具体的にはですが。
『母子分離』です。
一番難しいところですが。
先生達としては、『母と離れて、いっちの力で何処までどう伸びるか』というのをまず知りたい。そして、知った上で年長さんのクラス、補助の先生をどうやって決めていくか・・・というところです。
勿論、医療行為があるので、『（母に）いてもらわなくては困る』というのが基本ではあります。ただ、少しでも教室から離れ、母の居ない時間を作ってあげたい。
というのも、年度の初めから思うと。いっちさんの成長は、先生達が考えられる範囲を超えていたんです。なので、母が居ない環境ならばもっといっちは伸びるであろうという予測が立つのです。
といっても、勿論、私は今、医療関係以外はほぼ手を出しません。いっちも私を頼らず、何かあっても先生を頼ります。けれど、それは、あくまでも母がいるというラインがあってからこそできる事であるんです。
幼稚園に入り。親と離れ、みなそれぞれが成長します。親が居ないという環境で、必要な時に必要な人を求め、探し、そして、親の監視が無い中で色々なお友達とのふれあいや信頼関係などを築いていきます。それが一番今のいっちに足りない事なんです。今では、最後の砦？というかバックに私がいつも付いています。最終的には何があっても逃げ込めば良いといっちは思っているでしょう。だからこそ、人間関係にもまれずに逃げ込む事を選んだりもあるでしょう。
職員室での待機。隣のクラスのお手伝い。
私がそうやってクラスから離れる事が可能か？そこが難しいのです。
というのも、いっちの吸引などは天候などによって簡単に変わります。１時間吸引が無いという調子が良い場合もありますが、今したと思ったのに５分後にはまたあがってきて・・・となる場合もあります。２０～３０分で吸引が続く場合もあります。
職員室で待機の場合・・・そのつど外に出て職員室まで向かうのか？丁度良い流れにのっているのに、そんな流れを中断して吸引に行かなければならないとなれば・・・保育を中断しないとならないとなるならば・・・別室待機はいっちの保育時間を削ってしまう事になります。
じゃあ、隣のクラスのお手伝いとして入り待機する？というのもまた問題で。
幼稚園は教室にずっといるなんて日は殆どありません。あちこちに移動します。今はあっちにいるからあっちに吸引しに・・・今はあっちに・・・というのも落ち着かないし、時間のロスでもあります。距離が遠ければ、『そろそろ吸引かな・・・チアノーゼでてきなないかな・・・』と、私も気が気じゃありません。それこそお手伝いなんて無理です。ゲホゲホと咳でもしてくれる子ならばもう少しほっておけるのですけどねぇ・・・。
で、なかなか解決しないそんな話は置いておきまして。それが可能ならばの話に移りますが。
可能ならば、年長になった時、医療行為が出来る補助の先生についてもらう事が出来るかもしれない・・・あくまでも『かもしれない』ですが。
医療行為が出来る・・・看護師の資格がある・・・といっても、小児医療や気管切開児の経験が無い方だと、そう簡単にお願いはできません。園側も看護師さんとして働いてもらっているわけでは無く、あくまでも補助の先生として雇い入れているので、何かあったならば敷地内にいる母が飛んでいって応急処置をします。それが前提です。補助の先生も、最初の頃、黒くなってしまったいっちを何度も見ており、『いっちゃんの怖さを良くわかっているので、ママには（園内の）どこかにいてもらわなければ困る』とはっきり言ってくれてはいます。
ただ、年中になって入ったいっちをそのまま看護師の資格があるから～と、すぐ配属する事は難しかったけれど。一年経って慣れた段階で、そして、小学校に上がる目前の年長さんならば、看護師の資格のある補助の先生についてもらう・・・というのも意味があるし行うべきであるのでは？という考えが園側にあるようなのです。まだ、本格的な話が来ておらず～なので決まっているわけではありませんが。
そうやって、１時間母から離れ、２時間離れ。小学校へと入学した時に、４５分の授業(勿論ずっと居れるとは思ってませんが）に母が入らなくても可能になるように。そこへと流れが作れたら～と考えてくださっているようです。今のところ、地域の特別支援級を考えている事を告げているので、そちらへと出来る限り無理がかからないように、３学期～年長にかけて流れを作ってあげたいと思ってくださっているようです。
ただ、かなりのマンモス園で、障害児もクラスに２～３人が当たり前にいる園ですが。いっちのような病虚弱児で気管切開している子は初めて。道が出来てないので、園側も頭をひねり・・・という状態なのです。
なので、話し合い話し合い、出来る隙間を見つける。そして、隙間を増やして行く・・・という感じですね。
私の思いは。
幼稚園での今のいっちには、病気の事意外で私が傍にいるのはマイナスだと思ってます。彼女は私に頼らないほうが伸びるのは入院した時の様子などで理解できています。隠れてあげたいと思う事もあります。
けど、こっそり見てたいです(^。^;;
まずは、３学期に入って落ち着いた頃に、１時間教室から抜ける。こんなとこからかな？って担任の先生と話しながら思ってました。担任の先生もまだ時間があるからゆっくり～とは言っているので。
入園した頃。カバンが背負えない。そして、教室までの距離が歩けない。教室前の階段がのぼれない。勿論下りれない。お弁当は食べられない、教室にいる事さえ難しい。体や心を考え、幼稚園は週１にして後は療育園にするか？なんて話まであったいっち。
そんないっちが、未だに休み休みではあるものの、カバンを背負い、教室まで自分の力で走ったり歩いたり。階段の上り下りもでき、滑り台どころかジャングルジムまで挑戦するようになってて。背丈からすると到底登れないようなところでも、頑張って何度も何度も挑戦して。工作も席を立たずしっかり作り終えるように。
勿論、補助はフルでつかなければならない状態ではあるけれど・・・それにしても、こんな日が、あの頃、入園した頃には想像つきませんでした。先生達も想像がつかなかったようです。
そうそう、先日の発表会の予行練習を園長先生が見て。あの、いっちがライトに夢中になってしまい出来なかった舞台を見て。
『いっちゃんはあれで全然ＯＫ！とても上手！補助は出ずにあのままで！』
という意見だったそうです(^。^;;
園長先生・・・器が大きすぎというか・・・
発表会が怖くなってきました(^。^;;
2008年12月03日(水)
■ クリア ■
今日は久しぶりの療育園。
１１月が喘息やら検査やらで全て欠席だったのでとても久しぶり♪
実は昨日、療育園の先生が幼稚園に見学に来ました。
もう一人、同じクラスの子が同じ幼稚園なので、その子の様子といっちの様子とを行ったり来たりでの見学。
さて、いっちさんですが。照れてました(^。^;;
幼稚園での様子を見られるのが恥ずかしいらしく、『何で来てるのよぉ～』と、先生の肩をペチペチと叩いたりしてて。そして、見られている緊張も加わるのでしょうか、少し落ち着かない感じでした。
そして、幼稚園が終わり私達が帰った後、担任の先生同士でお話する時間が設けられたようです。
本来ならば幼稚園に居ないはずの保護者である私。先生達同士の話はそれはそれで保育のプロ同士で・・・と思いますが。やはり一緒に保育の場にいる私、気になりすぎます(^。^;;今日療育園の先生に、その時の話を詳しく聞きました。
話は見学に来ていた時もしていたので、大差は無くでした。やっぱりなぁ～そういう話になるよなぁ～って感じ。
幼稚園の先生は、一つ一つ具体的な方法で乗り越えていきたいのです。
療育園の先生は、いっちが持つ力をキャッチする事が大切。具体的な方法があったとしても、いっちが自らその方法を認め乗り越えなければ、いくらこちらがモーションをかけても難しいよと。
乗り越える。問題は・・・声を持たないいっちとのコミュニケーションですね。
周りがどうやって教えたら。
先生やお友達とのコミュニケーション・・・お友達に手を上げずにどうやって表現させるか、そして、いけない事をどうやっていけないと理解させるか・・・あげだしたらきりが無いのですが。
ただ、どれもこれも周りが悩み・・・となっていますが。療育園の先生からみれば、
誰よりも一番困り悩んで苦しんでいるのはいっち
嫌だからって相手に手を上げてはいけない事。いっちはそれがいけない事だと十分理解できている。ただ、表現方法が難しくそれしか出来なくなってしまう。
声で伝えられたらどんなに簡単か。手の動きがもっとスムーズならばどれだけ簡単か。そして、周りのスピードや体の大きさについていけたらどんなに簡単か。他の子と同じように経験をつめてたらどんなに簡単か。
そして、いっちに対して何か具体策は無いと。ただ、ひたすら一つ一つ起こった出来事に対し、一緒に行動で見せるしか。ルールを決めても、いっちが自ら理解し認めないとそのルールの通りにはならないと。
それがいっちの性格であり個性であるから。
とて頭の良い子（療育園の先生が言うには）で、瞬時に自分が受け付けるか受け付けないかの判断をする子。そしてとても頑固なので、自分が『こう』と決めた事しか絶対に手を出さない。嫌だという気持ちをその場でまぁ・・・少しならいかな？とは決してならない子。それをさせようとするとさらにその嫌な事が嫌になっていく子。
それを乗り越えられるのは、集団の力。幼稚園でお友達の中で、自然に嫌な事にもふと手を出していける。今はそれしか無いであろうと。力のある子だからこそ、集団の中で自らが学んでいけると思うと。
じゃあ療育園ではいっちには何を教えて？
幼稚園の先生は不思議に思われるでしょうね。知的ちゃんの場合などは、『これに対してはこうしてください』とか、『療育園と幼稚園とで統一してください』みたいな事とか、色々具体的な話もあるようですが。こと、いっちに関しては全くそういう事を言われないので戸惑いがあったようです。
で、いっちさんは療育園でですが。
『休んでます』（llllll〃^∇^)o_彡☆あははっ
というのは半分冗談ですが。けど、半分はホントです。
幼稚園でのめまぐるしさ、周りの動きの早さから抜け出し、週の真ん中で一日自分ペースで動いているんです。
療育園、肢体クラスなので集団の力はありません。自らの気持ちそのままが出ます。思い切り嫌がり逃げ出しなんてのが当たり前です。なので、しつこくはやらせず、『此処だけクリアできればＯＫ』『嫌でも教室で見てられればＯＫ』とかそんなポイントだけです。
そして、幼稚園に通い出来るようになった事を、療育園で確認しながら自ら行い、そして自信を持ってまた次の日幼稚園へと出かけるのです。
療育園に行った次の日の幼稚園でのいっちは、すばらしく大きく成長しています。自分は落ち着いて出来るのだという自信がまた一つ成長へとつながっているんです。それは教え込むのでは無く、いっち自らゆっくりと確認して自分のものにしていっているんです。
なので、先程の先生達の話し合いの事に戻りますが。
『うち（療育園）には休みにきてます！』と先生は念を押して言ってきたそうです(^。^;;
幼稚園の先生・・・大丈夫かなぁ・・・混乱してないかなぁ・・・(^。^;;
けれど、一見両者とも正反対のように思えますが。それこそいっちにとって絶妙なバランスのように思えます。両方が良い場所なのだろうと。両方が同じ調子ならば、両方通う意味が少なくなりますからね。これはこれで良いのだと思います。私は。
さて、今日はその後病院へ。
前回の採血でのインスリンの数値ですが。問題無し！ようやく糖尿病の疑いが晴れました！
しかし、あの数値は何だったのだろう？ストレスにしても高すぎたよねぇ～と、今だ先生と首をかしげています。
さて、その後インフルの２回目接種とカニューレ交換。今年最後？体調を崩さなければ最後の小児科終了です。
先生が来年から産休に入ってしまうので、その前に外科にシフトします。冬なので感染予防もあるし、来年からのステップアップなどの方向もそろそろ考えなくてはならないのでね。
とりあえず・・・インフルを早いとこ済ませられて良かった。幼稚園怖すぎますからね。
そうそう、ここ１ヶ月近く前から幼稚園バスもお休みし、自力で幼稚園から帰ってました。いっちが乗るバスで水疱瘡がでたり風邪が流行ったりしていたのでね。一応水疱瘡の予防接種はしてあるのですが、水疱瘡は接種してもかかりやすいんですよね。
とりあえず感染話から１ヶ月近く・・・いっちは感染しなかったようです。良かった(^-^)♪
2008年12月01日(月)
■ おめでとう ■
昨日、結婚式に行ってきました。
ＮＩＣＵ時代の看護師さん達もいっぱい来ていたので、何があっても安心(^-^)
『吸引しておいて～』とか言えちゃうような環境(^-^)
花嫁さんとても綺麗でした。人の為に頑張ってる人なので、誰よりも幸せになってもらいたいものです。
披露宴での思い出の映像には、いっちの写真が使われてました。『使ってもいい？』と聞かれていたのでわかってはいたのだけれど、スクリーンに映し出されたいっちを見入ってしまいました。ＮＩＣＵを退院する数日前？前日？に写した写真でした。
しかし、まぁ～変わらない事。司会者の方もその赤ちゃんが直ぐいっちだとわかったようです(^。^;;
そうそう、看護師さん達も、『いっちゃんは直ぐわかる。全く変わって無い！』って言ってます。ほんと、赤ちゃんの時から濃かったのよねぇ～顔(^。^;;
さて、そんないっちですが。式～披露宴までの長い長い時間、勿論大人しくなんて出来ません┐(-。ー;)┌テーブルの下に入り込むは、外へと出て行こうとしたりで大変でした。静かな時に限って歯ぎしりおしゃべり止まらなくなるし┐(-。ー;)┌
きっとそうなるだろう～と絵本を持ち込んだりしていたんですけどね。それでもじっとさせるのは大変だった・・・
けれど、新郎新婦がキャンドルに火をともしに来た時、きちんとお座りして『拍手！』なんとか決めてくれました。それを見たＮ看護師さん、それまで笑顔で頑張っていたのに、『いっちが拍手してくれてる・・・！』って、泣きだしました・・・
生まれてからずっと。ＮＩＣＵを出てからもずっと、危ない時もずっといっちを見続けてくれていたＮ看護師さん。あの３歳の時代には何度泣かせた事か・・・。
今、こうして笑顔でお祝いできるようになって、本当に良かった。そんな事しか出来ないけれど、元気で笑顔のいっちを連れて行けた事が、私達が出来る一番のお祝いかなと思います。
そして、披露宴会場から出る時。挨拶に立つＮ看護師さんの前で
『おめでとう』
Ｎ看護師さんには上手く届いたかわからないけれど、いっちは手話で『おめでとう』としました。なんとかいっち自信の言葉で言わせたかったので、勿論声では無いけれど、手話という手段で気持ちが表現できて良かった。
Ｎ看護師さん幸せになってね。
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