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2008年11月29日(土)
■ 祝５歳！ ■
５歳の誕生日です！
５歳。一つの大きな区切りに感じます。
３歳のあの頃・・・というか、生まれてからこれまで、５歳になるいっちを想像できませんでした。
誕生日の２～３日前からようやく実感がでてきた感じ。５歳になるんだって。
『よく生きました。これからも日々楽しく生きようね。』
ささやかながら、家族３人でお祝いです。
去年は自分では食べられなかったケーキも、今年は自分でぺろりとあっという間に食べてしまいました。
しかも、覚えているものですねぇ・・・毎年買うケーキ屋さんの前に来たら、『ケーキ！ケーキ！』と、離れませんでした(^-^)
お祝いメールやメッセージカード、プレゼント・・・朝からいっち宛に次々と届きました。
涙が出そうな程嬉しかったです。
ありがとう。
19:20
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明日はいっちの大切な人の大事な日です。
そんな日の為に、母、頑張りました！なんとか間に合いました！
いっちさんのドレス姿です♪
ノースリーブのドレスにボレロとなっています。
購入しても良かったのだけれどね。いっちにとって、印象に残る、思い出いっぱいの一日になるようにと。
それに、彼女、入院しててお宮参りとかも出来ず・・七五三だってしてない状態・・・ドレスなんて着たこと無いんです。勿論、着物だってありません。
なので、どんな愚作だったとしても、初めてのドレスはやはり仕立ててあげたい。彼女のジャストサイズで。
そうそう、こんなところにも一手間を。トラキベントのカバー。
小さいゴールドの水玉生地に、赤いハートでアクセント。チョーカーのようで可愛いでしょ(^-^)
明日。
いっちが生まれてからずっとお世話になっているＮ看護師さんの結婚式。
この時期なので体調も凄く心配だったのだけれど。元気に出席できそうです。
まだ言葉で『おめでとう』は言えないけど。元気ないっちの笑顔を見せる事が、一番のお祝いになると思うから。笑顔で行って来ます(^-^)
2008年11月28日(金)
■ 予行練習 ■
昨日は幼稚園をお休み。
急激に冷えたし、少々危なげなので念のため。無理して行って、今日お休みになるのもなぁ～と思ったので。
今日は発表会の予行練習だったんです。衣装を着て、本番と全く同じような時間の流れで行われました。お手伝いママとかも参加して。
さて、いっちさんですが・・・まずはかぶり物がかぶれない。そして、スカーフが巻けない。
舞台の上のライトがきつく→気になって踊りに集中できない→目が痒くなる→定位置を見失う→流れがわからなくなる。
あぁ・・・見学しながら頭を抱えてしまいました・・・ドキドキとか感動とか全く無し┐(-。ー;)┌
これまで、本番強しの人だったので・・・どう演技させてあげたらと悩みます。というか、『ライト』という障害物にこれ程邪魔されるというのは計算に入って無かった・・・
担任の先生の方針として。
いっちは自由にやらせる。補助の先生が表立って定位置に連れて行ったりなどはしない。出来なくても、いっちが自由に楽しく演技するのが一番良い。演じる側にとっては勿論、見る側にとってもきっとそうでしょう。
ライトなどが危なく無い限り、補助の先生に助けてもらわない方針です。
私も勿論それでＯＫなのですが。あまりに参加できてない様子を見て、ガックリとしてしまいました・・・練習でそれなりに踊れていただけあって・・・
出来なくても全然ＯＫなのです。出来るとは思ってないので、その場にいられるだけで上出来だとは思ってます。
ただ、踊りが大好きないっち。舞台という環境の違いを乗り越えれば、きっと笑顔で楽しく踊るんだとわかっているんです。だからこそ・・・悔しいのです。
なにより、笑顔で踊るいっちが見たいのです。
どうしたもんか。
とりあえず、クラス自体あまり出来が良く無いので(^。^;;
舞台練習はもう無しの予定でしたが、先生が交渉して一日追加(^。^;;
どうか・・・発表会楽しくできますように。
2008年11月26日(水)
■ やっとだー ■
通院ばかりの１１月です。今日は眼科。
ちなみに、いっちさんが眼科に通う理由は、
眼腱下垂（とりあえずクリア）
外斜視(ややクリア)
この二つが主で通っていたのだけれど、１年前程からは、
緑内障の経過を診ることが中心で通っています。
といっても、いっちさんの緑内障はどの程度のものかははっきりしてません。
知的面が遅れているので、きちんとした視力さえもまだわからない段階。どこがどう欠けているのか、いや、まだ大丈夫なのかなんてのは当然わかりません。ただ、生活面では今のところ不便では無さそうなので、経過をみながら進まないように点眼にて治療しています。
ちなみに、普通に生活していても治る病気では無く、普通にしていたら進んでしまい失った視界は通常取り戻せません。なので、進まないようにするしか今のところ無いのです。
現在は３ヶ月に１回。とりあえず視力が発達しているのか。変わった様子が無いか、検査できる範囲で検査しています。
なかなか上手く結果が出せてない検査でもありますが、慣れていく事もとても大切で。少しでも早いうちに慣れ、そして検査できるようになってもらわないといけない。
視力の発達は６歳までがとても大切だそうです。その年齢までに視力を伸ばしてあげないと、その後の視力回復が大変になります。
といっても６歳なんてまだ子供。見えていると思っていたのが、実際は見えてなくて・・・なんて事も多くあるそうです。いっちは、幸い生まれた時から目のトラブルがあったので、現在こうして定期的に診て貰えているのですが。
しかしまぁ～なかなか検査にならないいっちさん。痛い検査なんてひとっつも無いのに、何故か眼科だけはダメなのです。検査の機械を覗き込むだけ・・・これなんて最悪。嫌がって暴れます┐(-。ー;)┌
今日もそうだろう・・・。一応、『今日は眼科の検査。痛い事は絶対にしないよ。いい子にきちんとできる？機械も見るだけだよ、出来る？』検査前にいっぱい話しかけます。直ぐに頷きはしなかったものの、最終的には『頑張る』と頷いたいっち。
約束・・・守ってくれました！！！
生まれて初めて、視力の屈折検査が機械で出来た！
右目（利き目）はＯＫ♪左目はやや下垂があるので難しかったのだけれど、そのわりには大丈夫そうとの事。大きい屈折や近視などは今のところ機械でみる限りは大丈夫という事でした！やった♪
そして、次にカードでのテスト。
目のあるうさぎと無いうさぎのカードを出し、目のあるうさぎを選べるかの検査。
今まではカードを見るだけで、『嫌だっ！そんなのやんない！』と拒否。
・・・この拒否の理由ですが。いっちさん、自分がきちんと理解できる事で無い質問が大嫌いなんです。
質問された内容が、７０％の理解では『やりたくない』と拒否。限りなく１００％近くないとやらない。
それが・・・やっと１００％理解できたのでしょう。
最初に、『目のあるうさぎさんはどっち？』の質問に、自分の目を指します。『この目目？』と。『そうだよ、いっちと同じ目があるうさぎさんはどっち？』と質問すると・・・
なんと、パーフェクト！
うさぎの目の色の濃さが色々あるのだけれど、毎回きちんと目のあるうさぎを指差し『これっ！』とアピールできました♪
自宅で練習していてもできなかった・・・というかやる気無かったのに・・・なんだか感動してしまいました。
その後、先生の診察も完璧！機械を当てても全く嫌がらず、先生の言う通りにします。思わず先生・・・
『いっちゃん・・・本当にお姉ちゃんになっちゃったねぇ～』と(^。^;;
ずっとずっと出来なくて、小さい時はチアノーゼだして大変だった眼科。それがここまで出来る日が来るなんて・・・とても嬉しい成長。ほんと、お姉ちゃんになったなぁ～って思います(^-^)
2008年11月24日(月)
■ 少し早いけど ■
少し早いけれど、いっちの誕生日プレゼントです。
『トトロ』が大好きないっち。ストーリーは勿論、セリフや動作まで全て覚えてしまっている程。ただ、ＤＶＤに夢中になって～というのは通りすぎてしまったんです。詳しくなりすぎちゃって・・・といっても、まだ観る事は観るんですけどね。
だからといって、他のジブリものは少々対象年齢がいちには高く。魔女の宅急便ぐらいかな？見て。後のも観るには観るのだけれど、ストーリーがまだ難しすぎるんですよね。飽きちゃう。
で、見つけたのがこれ。
『パンダコバンダ』
演出・・・高畑勲 脚本・・・宮崎駿
二つストーリーが入っているのだけれど、製作が１９７２年と１９７３年！
昭和の香りがプンプンです。声優さんのせいなのか、どこか赤塚モードも感じられます。
ほんわかとのほほんとドタバタ(^-^)
いっちが気に入るのか・・・心配でしたが。
超ヒット！
『パンちゃん～！！！』と、１人アニメの世界に入り込んで遊んでます(^-^)
ところどころ、『トトロ』を感じるアニメです。
ちなみに、いっちさんの体調はほぼ完治の方向に向かったようです。鼻水とややお腹がゆるいものの、絶好調♪舌好調？
ずーーーっと、ずーーーっと話しっぱなし。勿論、歯ぎしり語ですがね。
『パパー！あっち！連れてって！』今までに聞いた事の無い長文です。こんな事まで実は話していたんだな・・・驚かされます。
ちなみに、『いっち何歳？』と聞くと・・・
『２歳！』・・・指を２本立てて笑顔っす・・・
『５歳』指５本、パーにするだけで簡単。出来ないわけではありません。
でも、『２歳！』と譲りません。
年齢詐称・・・女なのでわからんでもありませんが。今からですか？
2008年11月23日(日)
■ 民家園へ ■
今日もゆっくり外遊び。民家園へと出かけました。
さすがにこの時期なので人が多め。ここの民家園は紅葉が綺麗なので人が集まるんですよね。といっても、まだピーク時じゃないのでそれなりなんだろうけれど。
もみじが真っ赤で綺麗でした。本当はいっちを一緒に写したかったのだけれど・・・難しかった・・・
そりゃ～私達にとっては紅葉狩りみたいなもんですが。いっちにとっては絶好の探検場所(^。^;;軒下に入り込んだり、イベントをやっていると１人たったか進んで行ってしまうので大変です。しかも、後半はいつも疲れてパパ抱っこ・・・配分を考えていただきたいもんです。。。
お昼は美術館に併設されたカフェでランチ。最近、いっちの食の幅が少し広がったので、こういったカフェでも『ご飯』さえ扱っているところならばなんとかこなせるようになり。私達親も少し楽しめます。
ついこの間までは『なるべく座敷がある広い和食レストランか蕎麦屋！』みたいなのばっかりだったからね。
ちなみに、今日のいっちのランチはご飯では無くて、『蟹のトマトクリームパスタ』でした。
さて、その後少し外遊び。
・・・けれど、いっちさん真っ青でギュウギュウと凄い音になってしまい。残念ですが一瞬で終了となってしまいました(ノ_-、)
とりあえず、吸引をし、日のあたる場所へ連れて行くと治まったけれど。無理すると後が怖いからね。
さて、そんないっちさんの今日のベストショット！
ハリウッドの女優さんでしょうか・・・それにしちゃぁ小ぶりすぎます(^。^;;
2008年11月22日(土)
■ 公園へ ■
まだ体調が不安定だけれど。
元気はあるので、少しだけ公園へと遊びに行きました。
まだ本格的とはではいかないけれど、紅葉が始まり。
私はこの時期の公園が大好きです。お天気も良く、銀杏の葉っぱと空とのコントラストが素敵♪
しかし、３連休という事もあって、皆さん紅葉のピークどころに遠出でしょうか？公園はガラガラでした。おかげで優雅に楽しめましたが(^-^)
さて、去年初めて土の上を歩く事ができるようになり。そして、枯葉の上を歩く事が出来るようになったいっち。枯葉を見つけると足踏みをして枯葉の音を楽しんで。
春～夏にかけては入院だったので、去年の秋からなんですよね・・・外で遊べるようになり、色々な経験を積んで色々な事をゆっくり克服して・・・
まぁ、それ以前の秋冬は入院ばかりで、経験どころか、外に出る事自体が難しい事でしたしね。
さて、そんな、ゆっくり慎重派ないっちさんですが。今年は・・・
枯葉の上に横になる事ができるように！！！！！
まだ自由にゴロゴロと転がるまでは抵抗があるようだけれど、何度も寝そべってポーズ決めて遊んでました。まるでグラビアアイドル(^。^;;
転んで口に葉っぱが付き、思わず吐きそうにもなったりしてましたが(^。^;;それで嫌になる事も無く、服や髪の毛に枯葉をくっ付けながらも遊んでました(^-^)
けどね。笑っちゃうのが手には葉っぱが付かないように気をつけてるんですよ～彼女┐(-。ー;)┌
木や枝を触るのはＯＫというどころか、好きになってきているんですけれどね。葉っぱだけはまだなんとな～くダメみたいです。寝そべってまでしておいて。
まぁ、急ぐ必要は無いですしね。遊びたい時もまた来るのでしょう。
2008年11月21日(金)
■ クリアというのか ■
病院月間といったところでしょうか。心臓外来の日でした。
先日のホルターの結果を聞きに。
とりあえず？現状維持。相変わらずの不整脈というところです。なが～いなが～い(心電図のラインの横線)ところが出てくる。洞結節の興奮が不定期？に抜けるので心電図に反応が出なくなるんです。
ただ、再び脈が戻ってくるのでそのまま経過観察となります。
何もなければまた来年同じホルター検査。プラス、普通の心電図も追加で検査する事になりました。
本当は階段の上り下りが出来るようならば、心電図を着けて踏み台昇降をし、運動しているところのデータをとりたいのですが。生憎まだ階段の上り下りがスムーズで無いので、これはまた出来る段階になったらということで。
とりあえず、進んではおらずという事で少し安心です。といっても、この検査時に喘息がでていたので、いっちにしちゃぁ高い心拍だったんだけれどね。それでも眠っている時は５０台だったらしいわ。気がつかなかった。
そして、風邪ですが。それ程酷くならずで済みそうです。
まだお腹がゆるいし、痰もどどどーーーってあがってくるけど、綺麗に上がってきているんで問題無いと思います。胸の音もＯＫだし♪
来週から幼稚園に行けるかな？まぁ、無理せずボチボチやりましょう(^-^)
2008年11月20日(木)
■ お休みしました ■
幼稚園、やはりお休みしました。
昨夜心拍がいつもより高く、下痢も続いていたので。
日中には、気管へも影響が出てきました。ゼコゼコが増え吸引も多く、時々咳にならないような咳をしたり、食事の時に咽る回数が増えてます。
風邪のひき始め？軽い風邪？と疑われますが・・・今のところ症状はあれどとにかく元気でして。食欲もあり熱が出る気配も全く感じないので、このまま乗り越えてくれたらなぁ～・・・と願ってます。
とりあえず、幼稚園の話や今日のプールの話は避け(^。^;;気持ちは元気なので、『何で行けないのーーー！』って怒られそうなので(^。^;;いやいや、『今日は幼稚園お休みの日だから』みたいな空気出して(^。^;;
本人は外に行けないのは不満そうでしたが、一日中DVDにも頼る事無くお絵かきなどで遊んでました。というか、午後からあーちゃんに声かけて遊びに来てもらったんだけど(^。^;;
しかし・・・隠したはずが・・・プールバッグが見つかってしまいました。
先日私が作った物。真っ赤なドット柄のビニールコーティングの生地で。いっちさんとても気に入っておりまして。
ちなみに、私は何故かドットを選んでしまう人。大好きっていうわけじゃないんだけれど、気がつくとドットがまわりにいっぱい・・・お弁当箱も・・・いっちの通園バッグ物も・・・いっちの洋服も・・・高校生ぐらいの時からかな？自分の服関係はドットは選ばないのだけれど、小物となると何故かドットな人で。これは『好き』ってことなんだろうなぁ・・・。
で、そんな好みが遺伝しているのか。いっちさんもこのプールバックを一目見て気に入り。これは今日のプールを思い出させてしまうかも・・・と心配しましたが。
さすがですね～いっちさん。今日がプールだったというのをすっかり忘れています(^。^;;ご機嫌に持ち歩いてお買い物ごっこして遊んでました(^。^;;
で、中に入れてあったバスタオルも出して、『これ着せて！』と。
これも先日プール用に作ったもの。ゴムを入れて前にボタンをいくつかつけただけの簡単なものです。
今時期可愛い柄のバスタオルなんてなかなか見つからないもので。もっと女の子らしいのにしたかったのだけれど、こんなブタちゃんになってしまった(^。^;;
いっちさん、お友達などが使っているプールのタオルが大好きで。良くお友達のタオルの中にもぐりこんで遊んでいるんです(^。^;;お友達のはサンリオとかのやつなんだけれどね・・・こんな緑のブタちゃんでも気に入ってくれてよかったわ。
さて、元気な娘ちゃん。折角なので午前中に一緒にキッチンに立ちました。
次の日記に続く・・・
■ 克服！ ■
昨日幼稚園でパン生地に触る事ができたので。忘れないうちに一緒に作ってみよう～と、パン作りをしてみました。
いっちさんに声をかけると、隣に踏み台を持ってきて並び。そして、そーーーっとパン生地に手を出しました。
いっちにとっては発酵前のパン生地は硬いようで、まだ捏ねるまでは行きませんでしたが。まぁ～ベーグルをチョイスしてしまった私もいけなかったのだけれど・・・手につきにくい生地のほうがいっちが扱いやすいと思って・・・手の力が無い事が頭から抜けていた・・・
けど、何度も捏ねる振りをして満足そうです♪
良かった～これならば一緒に作れそう(^-^)
ベーグルなので直ぐにベンチタイム。そして、その後一緒に形成しました。
休ませたおかげで生地が若干扱いやすくなり、いっちもゴロゴロと生地を棒状に伸ばそうと頑張ってました。最初はなかなか力が入らず、転がしても伸びず～だったのだけれど、補助しながら教えると微妙に出来るように。
本人もやる気満々で。大変だろうから、途中まで私が伸ばした生地と交換～とかすると怒られます。『いっちの返して！』って怒られちゃうんです。折角休ませた生地が、どんどん乾燥してきて(>_<")
けど、ここはグッと我慢。補助はするけれど、はしょったりはしないように根気良く頑張りました(^。^;;
そして、発酵を終えオーブンへ。
じゃじゃーん！いっちと初めて一緒に作ったパンです！
めっちゃ美味しいです♪
いっちも大満足のよう。いっちはまだ食べられませんが、ベーグルを何度も指差し、『作った～！』って笑顔です♪
今度は食パン系にしようかな。トーストにしたら食べるかもしれないし、生地も程ほどに扱いやすいし。
本当は白パンやロールパンのほうが、食べるという意味ではチャレンジさせやすいんだけどね・・・生地がやわらか過ぎるので、いっちには難しそう。指とかに生地がべちゃべちゃとこびりついたら、いちいち、『とって～！拭いて～！』ってうるさそうだもん┐(-。ー;)┌
2008年11月19日(水)
■ 親睦会 ■
幼稚園の親睦会がありました。
本当は療育園の日だったのですが、親子で参加する数少ない幼稚園の行事。普段、親だけの集まり・・・懇談会やらなにやらには、一花優先なのでいつも通りに付き添いを徹底している私。こうして他の保護者と一緒に集まり～・・・というのは殆ど無いので、良い機会だと思って参加しました。
朝からママ達が職員室前で準備。豚汁などを作り始めます。勿論、私は教室で。子供達が持って来た人参やジャガイモなどを届けには行ったりするけれど、申し訳ないが準備はお任せ。
そして、午前授業が終了すると、ママ達がクラスにパン生地とソーセージを持ってやってきました。折角なので、子供達にソーセージロールを作らせようと♪
さて・・・困った事にいっちさん、パン生地が触れません。
私は良くパンを焼くのですが、今まで何度誘っても絶対に触ろうとせず拒み続けて・・・ねんどとかも大嫌いな人で。
こりゃぁ～絶対に無理。幸い補助の先生がボランティアで出勤してくれたので、先生にお任せしよう～・・
・
って思っておりましたら。なんと、環境が良かったのでしょうか？先生に手を補助されながら、生地を一緒に伸ばし始めて・・・そして、ソーセージ（勿論、自分で持ったのは初めてです！）に巻きつけました！
さらにっ！二つ目は伸ばすところまでは先生と一緒でしたが、巻きつけるのは１人でっ！
すっごーーーい！
その場から逃げ出す事も無く、皆と一緒に作って。
先生とも話していたのだけれど。いっちの場合は、無理に嫌いな粘土に挑戦させず、めんどくさいけどママのお手伝いで一緒にキッチンで作るのが一番かもねと。遊びより大人の真似のほうが、いっちの場合やりそうだからと。そこで手の細かい動きがさらに上達してくるんじゃないかな？と。
確かにそうかも。クッキーやケーキなどのお菓子作りとかでも、卵やら生地をかき混ぜたりしたがるしね。勿論、素手では無くホイッパーとかを使ってだけど。
さて、写真がいっちが作ったウインナーロール。左が先生と一緒に巻きつけたもの、右側がいっち１人で巻きつけたもの。
嬉しいですね。お土産に持って帰ってきました・・・一緒に蒸した肉まんと一緒に・・・私は豚汁を１杯飲み、いっちは何も飲まず食わずで・・・
というのも、今日は検査があって昼食抜きにしなければならずなんです(>_<")
はらっぺらしのいっちを連れ、一足先に皆さんとお別れ。病院へと向かいました・・・
そうそう、保護者の集まりへ久しぶりの参加。
色々な方々と個々に話したりする事も多くなってきたせいか、居場所が無くて・・・とか心配するような事は全く無く。いっち本人もとにかくママ達には礼儀正しく(^。^;;笑顔で膝を曲げながら、『こんにちわ～』とかお嬢様挨拶なんかしちゃうもんで。『きゃぁ～かわいいーーー！』と、ママ達から黄色い声をあげてもらってます(^。^;;このキャラのおかげで、私の人付き合いの下手さも救われます。
さて、後半の日記に続きます・・・
■ 幼稚園から病院へ ■
さて、昼食をとらず病院へ。
まずは採血。
今までは小児科の処置室にて先生と看護師さんと・・・と採血をしていましたが。今日は小児科が激混み！４歳から病院の採血室での処置も可能なので、そちらで行おうという事になりました。
いくら注射関係が得意ないっちでも。知らない人、知らない場所での採血は・・・大丈夫かな？少し心配でした。お腹が空いて多少機嫌も悪い事もあるし、また泣いて血糖値上昇とかなったらこの検査の意味が無くなるし・・・
しかしいっちさん。
『注射するよ。少し頑張って泣かないようにね。頑張ってね。』何度話しかけても、『うん♪』と、きちんとお返事。ホントかよぉ～って疑ってましたが。どうやら本当。
小児科で使われるような手の甲に打つ細い針では無く・・・針の穴がくっきりわかる程の太い針・・・
こりゃぁ痛いぜ。いっちぐらいの年の女の子号泣してるし。
・・・って思ったけれど、いっちさんは涼しい顔。手をきちんと出し動かず、余裕すぎる表情。今にも鼻歌とか歌いそうだし。しかも、隣の様子とかじっと見てて。で、針が抜けたとたん、『終わり終わり～』と、さっさと帰る準備(^。^;;
そうで無くて・・・さした部分を押さえたいのですが・・・
結果ですが。血糖値は空腹時の通常の範囲８５だっけかな？それぐらいでした。あとはインスリンの数値の問題ですが、それが出るのにはもう少し時間がかかるので後日になりました。
さて、診察後カニューレ交換です。丁度来ていた外科の先生に立会いをお願いしました。
先生ビックリしてましたね～しばらくお休みしていていっちの交換診てなかったもんで。協力的にきちんと交換作業を待ってくれるいっち。『はいはい、さっさとやりましょう～』って感じで自分で人口鼻はずして待ってて(^-^)
１年程前ぐらいには・・・『いつかは黒くならずに交換してくれる日が来るのかな・・・？』なんて先生言ってたぐらいですからね。そりゃぁ～ビックリですよね。
体の成長も。歩き方もしっかりしてきたし、座っている姿もお姉ちゃんになってて・・・できれば中も（気管）成長してくれればいいんだけど・・・と言ってました(^。^;;
次の次の交換から、外科の先生へと受診が戻ります♪これだけ落ち着いているのなら、酸素などの準備をきっちりした上で、外科で交換をゆっくりやってみようか？という話にもなりました。
ゆっくりの時間がどのくらいなのかはわからないですが・・・先生が一緒ならば安心です。ちなみに、今の交換時間は２秒でしょうか(^。^;;私が左手で抜いて、右手で入れます。『いち、に！』で終了(^。^;;
さて、午後１時に病院に入り。終了したのは・・・５時過ぎ・・・長すぎ・・・
途中入院友達のお姉ちゃんに遊んでもらったりしてなんとかごまかしたけれど・・・少々大変でした。
さて、喘息が落ち着いて肺の音もそれなりになっているいっち。ここ１週間程は好調でした・・・が、今朝から下痢。元気はあるし食欲はあるし・・・なのだけれど・・・
やっぱり白血球が上がってました。風邪の引き始めなのかな？というところです。お腹の動きはまだ大丈夫ですが、これから炎症反応があがる可能性も高いです。
とりあえず、明日の幼稚園はお休み。
プールの日だったのになぁ・・・調子も良かったし挑戦しようと思っていたのだけれど。
先生も、他のお友達は胸あたりまでの水位だけど、いっちゃんだったら完全に顔が見えなくなるので、下に板でも・・・なんて考えてくれていたんだけれど。
残念だけれど、きっちり治さないとね。特にこの時期だから悪化する可能性も高いしね。
頑張って自宅で回復できますように！
2008年11月17日(月)
■ もどかしい ■
暖かい日が続いているおかげでしょう。
いっちさん、体調不良から結構良い感じで抜け出せてます(^-^)
幼稚園も先週から結構通えてて。発表会の練習やらお芋掘りやら日々頑張ってます。
発表会の踊りはばっちり♪しかし、張り切りすぎていつも舞台の一番前の真ん中にしゃしゃり出て困ってます(^。^;;
そして、お芋掘りではお芋は触れなかったけど、土で遊んだりしてました。じゃがいも掘りの時は、その場にさえいるのを嫌がり～だったので、たとえお芋に触れなくても今回は合格♪
しかも、そのお芋掘りの後には、砂場遊びが出来るようになってました。砂を握ったりする事はしないけれど、ミニシャベルを使って遊ぶように♪凄く楽しくなってきたようで、なかなか終了しない程。
お友達とも前よりも少しだけですが、上手に遊ぶようになってきました。上手というか、コミュニケーションをとろうという気持ちが増えたって感じかな？お友達から一方的だったのが、いっちからもアクションをかけるようになってきて。
ただ、そこでまた一つ問題が・・・上手く伝えられないんですよね・・・自分の気持ちが。ぶつかり合って転んで嫌だったとか、触られて嫌だったりとか、そんな気持ちを頭では言葉になっていても、声やサインとして相手に伝えられなくて、ついつい手を出してしまうんです。ここのところまた少し減りましたが、１週間前ぐらいだったかな？結構頻繁にお友達に手を出してしまって。
お友達もいっちがそうやって手を出しても許しちゃうというか・・・『いっちゃん、嫌っていってたんだよね』とか程度で、勿論やり返す事なんて誰も絶対にしなくて。しかも、やられるのがわかりながら、いっちの顔とかついついお友達も触ったりしちゃうもんで。
だからと言って、手を出すのは絶対にダメ。ここはお友達にもきちんとお願いしました。手を出したらきちんと、『嫌なのはわかったよ』って、攻撃をやめさせるようにって。
けど、そんな事をお願いした１週間近く前から、ある事件をきっかけに手を出す事が減ってきました。
ある事件・・・やはりお友達がいっちの顔を触りたくてつい触ってしまった時です。いっちはかなり怒ってしまったようで、お友達の顔を攻撃しだしました。少しで治まるかな・・・と思っていたら、全然攻撃が治まる気配無し。これはいけないと、慌てて止めに入りました。そして、注意していると先生が慌ててきて、いっちを注意しました。そして、謝るように促しました・・・
しかしいっちさんは、『だって嫌だったんだもん』という気持ちでいっぱい。絶対に謝ろうとしません。
勿論、嫌な事をされたのはわかるのだけれど、それにしたって相手を傷つける事は絶対にしてはいけない事。お友達の顔は赤くなっている程だったし。
先生がじっくりじっくり言い聞かせ、それでも謝らないいっちの手を持って言い聞かせ・・・
ふぅ・・・いっちの相手に気持ちを伝えられないもどかしさが十分わかり、しかし、攻撃する事で意思表示するのをどうにか抑えなくてはならず・・・しかし、声と共に精神面の遅れがあるいっち・・・なかなか難しいところ、いっちにとってはもどかしいところ・・・
ギイギイ声で話しているのを聞く限り、言葉のバリエーションはかなりのものにはなっていると思うんです。訴えもきちんとしますしね。だからこそ、声にならないのが本人も辛い・・・というか、もどかしいというか、イライラしちゃうというか・・・本人では無いので私が言葉で表すのは難しいのですが、そんな気持ちでしょう。
そんな事を思いながら、謝らないいっち達の様子を見ていたら・・・
後ろにいたＴ君が。いっちの肩を頭をやさしくおさえ、『ごめんなさい』と頭を下げさせました。凄く凄くやさしく。触られるのが苦手ないっちなので、頭なんか触られたら怒り出しそうなものなんですけれど、とってもやさしくおされたのでしょう、素直に従ってました。そして、素直に従い謝った後、Ｔくんがやさしくいっちの頭をなでなでしながら、『謝って偉かったね。よしよし。』って。
次の日から、いっちが少し落ち着きました。勿論、なかなか上手にアピールできず、つい手が出てしまったりもしてましたが、『今のはいっちが悪い。ごめんなさいしなさい！』と、先生が言うときちんと謝るようになってきました。
今まで誰が教えても、絶対に『ごめんなさい』と謝る事ができなかったいっち。それが、Ｔくんの行動によりきちんとできるようになったんです。そして、それから、徐所に手を出すのが減ってきている今日この頃です。
ちなみに、そうやって手を出してしまう相手というのは。私やパパ、クラスの先生達、クラスのお友達、バスなどでお世話になっている知っている先生達のみです。それ以外には基本的に手をだしません。
自分が知っている人達、自分の事を知ってくれている人達。その中での事です。
補助の先生が、それが良かったといいます。かかわりが増えた事により、ストレートに気持ちをぶつけるようになったのだろうと。そして、かかわりあっているからこそ衝突も起きる。いっちの場合声で喧嘩できない分、そうやって手がでてしまうだけの事。
勿論、それは直してなんだかの代わりの行動を見出したりしていかなければならないけれど。けど、今までいっちの心の中でお友達との間に作っていた距離が、また少し縮まったという事実ではありますね。
そうそう、知らない子に手を出されたりいたずらされたり・・・という時のいっちですが。口をへの字にしながら一生懸命我慢したり、知っている大人にその辛さをぶちまけます。私とか先生とか容赦なく叩かれる。
そうそう、この間デパートの遊び場で。いっちより下の子だと思うのだけれど激しく意地悪されて。私はその様子を背で感じながら、いっちがどうやって抜け出すのかな？って思っていたんですけれど。
我慢して我慢して・・・相手の親がレジに向かったとたん、相手の子の頭を・・・『ペチン』・・・叩いたというよりは・・・触った(^。^;;
けど、相手がとても大げさな子で。『ぶったーぶったー！痛いーーー！』って、騒いで。
『いっちが意地悪されていたのは、ママずっと知ってたよ。でもね、絶対にぶったりしちゃいけないよ。何がってもぶつのは悪い事だよ。だって、いっちより小さい子でしょ。』と言ったとたん、泣き出しました。
けど、基本的甘い親でしょうか？泣いているいっちを抱っこしながら、『最後はいけなかったけれど、それまで我慢してて偉かった』と、そこも褒めました(^。^;;
小さい体で、出来ない、声にならないストレスを抱えながら、いっぱい努力して我慢して頑張ってますからね。
偉いぞ。けど、上手く気持ちを伝えられるように頑張ってもいこうね。
2008年11月12日(水)
■ 今年もクリア ■
年に一度の検査でした。私の。
マンモグラフィーです。また痛いんですよねぇ・・・これが。
けれど、経過が良く、今年から超音波抜きになったので少しだけ楽です。
結果ですが。タイトルの通りクリアです(^-^)
きっと大丈夫だろう～とは思っていたのですが、こうして『大丈夫！』って言われるとやはり安心です。
さて、その間。いっちさんはパパとデートでした♪
病院近くの公園で、すべり台やトトロ探しをして超ご機嫌に遊んでいたらしいです。
普段、私とフルでべったりないっち。こうした時間は貴重です。
こうして仲良し時間を増やし、どうにか夜をパパにお願いできるようになれると嬉しいのですが・・・・。
いえいえ、パパはやってくれるんです。なぜお願いできないかというと・・・いっちさんが許してくれないのです(ノ_-、)
『夜は絶対にママと一緒。パパは部屋に入ってこないで！パパは吸引もしちゃだめ！喉がかわいてもパパからは絶対に貰わないんだからっ！』
・・・と、勝手なルールを決め込んでいるいっちなんです(ノ_-、)いつのころからか・・・一年以上前からかな？一時期は食事の介助やお風呂も母でなくてはダメ！と言い張ってました(ノ_-、)
勿論、仕方の無い時。入院の付き添いとかで、私が一時帰宅している時とかね。そういう時ならば仕方が無いので許してはくれるのですが。
これが結構きついのです。此処最近、喘息で夜の吸引が多く、しかもお弁当作りで５時過ぎには起きなければならない私。小さい頃は一緒に昼ねで帳尻を合わせる事ができましたが、日中フルで活動しなければならない私・・・休む暇など無く、日に日に疲労が積み重ねられます。
ちなみに、いっちとパパは日中はラブラブです。お休みの時などはひっついて離れない程。
難しいお年頃です・・・
さて、そんなハードな日々。先日風邪かな？って思っていたのはやはり風邪のようで。微妙に悪化してます。喉が痛いし微熱は治まらないし、だるくて立っていても目が閉じてしまいそう。
あぁ・・・治さないと・・・
2008年11月11日(火)
■ 寒い ■
昨日から幼稚園に復活です。
手話教室や喘息や検査もろもろで、気がつけば今月になって初めての通園。
まだ絶好調とはいきませんが、日中はなんとか大丈夫そうなので頑張りました。
しかも、復活初日が『山遊びの日』！山の中にある姉妹幼稚園に出かけて自然の中で遊ぶのです。まぁ～無理ならば先生抱っこがお願いできますし。無理しない範囲で、雰囲気だけでも楽しませてあげられたらと思って。
しかし、いっちさん。頑張るんです・・・いっちの腰の高さほどある階段も、一生懸命登って。
先生が、『いっち、先生抱っこするよ』と言っても、『皆と一緒に登る！』って。お昼、急な階段を登ってカバンを取りに行かなければならなくて、『先生が取りに行ってくるから、いっちは大変だから待ってて』と言っても、『自分で行く！』と。
補助の先生が、そんないっちの成長にウルウルしてて。
７月にあった初めての山遊び。その時は９０％以上抱っこだったいっち。坂や階段が無理で。
そんなよちよちいっちが、昨日は７０～８０％近く自力で歩けるようになっていて。しかも、その配分は自分で決めていて。しんどいと思ったり、無理だと自分で思ったらきちんと先生に『抱っこして』とお願いしてました。ここは手をつないでもらわないと登れない・・・って思ったら、必ず自分からアピールして。
本当に成長したなぁ・・・と、しみじみ感じてました。
お弁当の後などもね。遊具が無くても、先生抜きでお友達と一緒に踊ったり走り回って遊んだり。７月にはこんな余裕無かったなぁ～って。
さて、末端を冷たくし、唇真っ青にしながらも無事終えた山遊びでしたが。今日は今日で『運動遊び』の日。イベント続きます。
今日はフラフープを使った遊びでした。バスごっこやフラフープを使った縄跳びのような遊び。いっちなりのペースで楽しく遊んでました。
が・・・とにかく寒い。動いている子供や先生は大丈夫なのだけれど、見学している私は超寒い。しかも、人並み以上に寒がり。
運動遊びが終わり、教室でお遊戯会の練習を見ている頃には酷い状態になっていたようで。先生がブルゾンを貸してくれて・・・真っ青だったらしいです。
少し風邪気味みたいです。早く眠ろうと思います。
2008年11月08日(土)
■ 画伯 ■
いっちさん、最近お絵かきにはまってます。
手に。特に指先に力が入れられない子でして。お絵かきは苦手？な人でした。苦手というか、好きなのだけれど、楽しめなかったのだと思います。線を描いても力が無いのでうっすらとしか描けなかったのでね。
それが、幼稚園に入ってから力がついてきて。しっかりと線が描けるようになってきたんですよね。描ける事で楽しめるようになってきたのだと思います。
ちなみに、いっちさんの手の力ですが。電気などのスイッチを押す事はまだできません。自販機のボタンが押せる程度の力です。指先にグッと力を入れるのがとても苦手。
さて、そんなお絵かきですが。此処最近は○にはまってます。上手に書けるようになってきたのが嬉しくて、気がつくと○ばかり書いているようです。時々人の顔っぽいのも登場したりするようになりました。
けど、△とか□はクレヨンの扱いが上手くいかず難しいみたい。○はふんわりと描きやすいのでね。
上手かろうと、下手であろうと、絵というのは楽しめれば良いもの。描く本人は勿論、見る人も上手い下手だけで絵を見るものでは無いのでね。これから先も、真っ白な画用紙に自分の思うがままに絵を描いて言って欲しいと思います。自分の気持ちそのものを表現できる絵というものはすばらしいものですから！
・・・と言いつつ、現在の私は真っ白な画用紙を前にして何も描けません。実は、学生時代美術やってた人ですが・・・想像力とかまるで無しになってますね。あぁ・・・硬い頭よ柔らかくなれ！
けどねぇいっちさん。お絵かき帳の上だけでお願いしたいものです・・・
幸い、壁やＴＶは一度注意しただけで描かなくはなってくれたのですが。テーブルの上は画用紙の延長上のようでして・・・まぁ・・・消せるのでいいのだけれどねぇ・・・
2008年11月06日(木)
■ ホルター検査 ■
今日病院に行って装置をつけてきました。
いっちさん、今日から明日まで心臓の検査です。
簡単に言うと２４時間の心臓の動きを調べる検査。通常の心電図ですと一時的なデータですが、この検査は、２４時間つけっぱなしにする事により、より細かく動きがわかるようにされおり、さらに通常の心電図より細かくデータがでるようです。
通常の心電図では、いっちのような洞房ブロックは発見しにくいのですが、この心電図ならば『そうだろうねぇ～』ぐらいわかるみたい。
ただ、本当に『洞房ブロック』であると決定は今の段階でできません。決定つけるには心臓カテーテルしか無いのですが、ただでさえ動きがおかしい心臓。心カテはリスクが高すぎるので、生活に支障がでてこない限りはカテ検査は避ける方向です。
なので、今のところの診断は『で、あろう』というもの。『洞房ブロックであろう』が一つと、もしブロックがあるならば、『それ以外にも何か抱えている心臓であろう』というものです。
ちなみに『洞房ブロック』とは、洞結節の興奮が心房に伝達されるのが障碍される事です。ブロックのケースで多いのが『房室ブロック』のようで、洞房のケースは少ないようです。
発見もしにくいようで、一花の場合もお腹の中にいた頃から、『心臓がおかしい・・・』といわれ続けていたのですが、一年ぐらい前？にようやくわかりました。お腹の中にいた頃は、『いつ止まってしまうかわからない』とまで言われ、出産当日には一時的に心拍が拾えなくなった程だったのに、これまで全然判明しなかったんです。
けれど、生活に支障がそれ程無くこれたので、追求もしなかったというのもあるんですけれどね。鼓動がきちんと戻ってきてくれていたので。
これは本当におかしいと思われたのが、去年の春の事。覚醒していて、誤嚥での肺炎直後というときだったのに、心拍が３０台まで落ち込んで。まるで冬眠しているようで。慌てて検査したのだけれど、その時には重度の喘息発作を起こしデータはぐちゃぐちゃ。とりあえず房室ブロックでは無いようだけれど・・・と、改めて検査してようやく洞房ブロックでは？というところにたどり着いたのです。
話が凄く長くなりましたね。
とりあえず、若い時は大丈夫では無いかな？という事です。血がサラサラなので、それ程いたずらしないであろうと。ただ、徐脈が進んできたならば、運動のほうに問題が出てくるかもしれないとの事でした。動いても脈がきちんとあげられないと酸欠状態になってしまうので。
ステップとしては、まず脈が上げられなくなるようならば薬であげる。それでもダメならばペースメーカーになります。
今のところは。徐脈が出ていてもきちんと戻ってきてくれているので、大丈夫では無いかと言われています。ちなみに、元気な状態で、起きていて８０～９０台。眠ると４０台まで下がります。子供の脈じゃ無い(>_<")
定義としては５５以下が『徐脈』と言われるそうです。完全な徐脈です。しかも、年々下がっているのが嫌なところです。
さて、そんなホルターをつけたいっちさん。
ゼイゼイとまだ喘息を出しながらも、元気に遊んでおりました。ホルター検査は、無理に安静にしたりするのでは無く、極力自然に生活するという事になっています。普段の心臓の動きを見るのが大切なので。
だからといって・・・暴れすぎじゃないですか┐(-。ー;)┌走り回っては転んでなんて┐(-。ー;)┌
しかも、喘息で心拍いつもと違うし！
・・・本当にこれできちんとした分析ができるのか・・・心配であります。
しかも・・・寝てから直ぐの事。突然無呼吸に陥り、Ｓｐｏ２が６０台からあがらず・・・嘔吐・・・(ノ_-、)
酸素ＯＮし、『息してぇーーー！』と、バンバン叩く私・・・とりあえず呼吸しか見てなかったので心拍チェックはしなかったんだけれど・・・えらい事になってそうな気がします。
2008年11月05日(水)
■ いつでもね ■
水曜日の外来までたどり着きました♪
あれ以来、回復の方向へときちんと進んでくれまして。日中は安心できる時間がどんどん増えてきました。写真のようにご機嫌ですし♪夜はこの笑顔からは想像できないような状態ですが。
診察でも、痰がらみは多いものの大丈夫そうとの事。お腹は酷いけど(^。^;;ただ、絶好調になったわけでは無いので、ひどくなったらいつでも救命に入る事は考えておくように～という事でした。
で、少し強引ではありますが、インフルの１回目を済ませました。
こんなときですが。けど、これを逃すとまたいつ接種できるかわからないし。先生も、２回目ならば延期するけれど、１回目だからなぁ・・・と。予防接種外来で診て貰ってＯＫが出たらなば接種しちゃいましょうとの事で。
さて、明日～明後日にかけてホルター検査。
この状態での検査なので、正確なデータがでるのかが疑問ですが。とりあえず受けてみます。ちなみに、只今酸素抱っこ中～・・・大丈夫か・・・？
あっ、血糖値の結果ですが。高いならば高いなりのデータが出ているようです。変にバランスが悪い数値では無いとの事。やはりストレスかな？と、先生と話してました。
ただ、これだけ高かったのは事実だし、念のためストレスがかかっていない状態で、もう一度調べましょうと。
さて、早速採血を～としたいとこだけれど、残念な事に今日は体調がいまいち。またストレスで高くなってしまうかもしれないのでね。再来週のカニューレ交換の時、体調が良ければお昼を食べずに空腹の状態でしらべようという事になりました。
まぁ、本当に白となるのはまだ先だけれど。とりあえず、今回の結果は高いならば高いなりの正常な動きをしているようなので。少し安心かな？
2008年11月04日(火)
■ なんとか？ ■
しばらくサボってしまいました。いっちさんが不調でして。
金曜日の朝、『苦しいから吸引して』と、起こされたのが始まり。
少し調子が悪いのかな？と思って気にしていたのだけれど、次第にお腹がパンパンに。ただ、お腹のわりには呼吸が大丈夫だったのでそのまま乗り越えるかな？って思っていたんですけれどね。
甘かった・・・翌日にはもっともっとお腹が凄くはれ上がり。通常は眠ればお腹の空気が抜けていくのだけれど、寝ても一向に減る事が無くパンパンになっていて。
そして、土曜日の深夜から日曜日の朝方に掛けて、ゼイゼイが始まり、此処最近の中ではかなり酷い喘息状態になってしまいました。夜中は咳出せない時などがあったりで怖かった・・・いっちも苦しがって泣くから悪循環で。
食欲も無くなり・・・あぁ・・・これはこのまま救命→入院になるのか・・・と、心のどこかで覚悟していました。
しかし、いっちさんは酷いゼイゼイ音を響かせながらも日中は元気！炎症でかな？喉から胸付近がやや熱く、３８度程度まで熱は上がりましたが、寝込むような事は無くでした。
今日もまだゼイゼイはしてますが、病院にはいかずで済みそうです？かな？明日小児科が入っているので、それまで行かなくて済む事を願ってます。
そして、明後日～明々後日にかけてはホルター検査。心臓の検査です。出来る限り普通の状態で検査しないと、正確なデータがとれないので、それまでに喘息が落ち着くといいのだけれど・・・どうだろう・・・？
けれど、かなり酷かった喘息。ここまで酷いのを自宅で乗り越えたのは初めてです。いっちさんも強くなってきたのだろうなぁ～結構咳も出せたし。
とはいえ。まだ完全に復活しているわけでは無く～なので、両手を挙げて喜んでいる場合じゃありませんがね。
あぁ・・・久しぶりの吸引の嵐。肩腰にきますね・・・。
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