この５年間、リークも無いのでほぼ声を出した事はありません。
たとえリークが出来ている時期があったとしても、声帯と喉頭の機能の問題もあるので、きちんと出るかはまだ未知の世界です。
ちなみに、この声帯（小さくて萎縮しています）ならば、聞き取りにくくても練習していけば話せるのでは？という程度の予想はできていますが。残念な事に抜いたら喉頭蓋にふさがれて窒息状態になってしまうかもしれないし、誤嚥もあるし、誤嚥しても咳で出せないし、狭窄もあるし・・・など等で、トライもできません。カニューレ交換も今だ時間を掛けられないので、『声』に関しては一年半程前から考えてません。スピーチも、気管の太さと長さの問題があるので無理だし。
諦めているわけでは無いけれど、考えたって無理なものは無理。それよか、今元気な事のほうがとても大切だし、他に考える事がいっぱいありすぎるので。

いっちは、『どうして自分は声を出す事ができないのか？』それについては何処まで理解しているかはわかりません。けど、『どうして』部分はわからずとも『声が出せない』のは十分理解しています。知的には遅れていても、自分の病気の事・・・というか、カニューレが入っている事に関しては良く理解できているかと思います。

そして、いっちさんは諦めません。あたりまえですよね、伝えたい事話したい事いっぱいあるのに、それが出来ないんですもん。
特に幼稚園に入ってからは、自分で歯ぎしりで声を表現して、唄ったり挨拶したりとしだしました。それに気がついた時、思わず泣いてしまいそうになったぐらいです。頑張って自分で表現しようとしたんだなぁ・・・と。

そして、歯ぎしり声を取得したいっちは。それにどんどん磨きをかけていきます。
以前は音程が均一の歯ぎしりだったのが、努力して努力して音階を増やし、極力『声』になるようにしていっているのです。
凄く大変な事だと思われます。けれど、諦めないで頑張っているんです。奥歯で音を出すので、それに音階を与えようと頑張り続けると、時々吐きます。勿論、中身が出る程では無いですが、日に何度もオエオエオとなります。

『パパ』『ママ』。同じ歯ぎしりでも聞き分けると微妙に違います。
伝わる事でもっともっと興味が出てきたのでしょう。色々な物の名前なども聞いてきます。『これは○○って言うんだよ。言ってごらん。』難しくても必ず言わせるようにしています。言えなくとも繰り返し聞けば言葉をいっぱい頭の中にストックできると思うし。

そんな事がこの１ヶ月程。
私とパパならば、言葉がわかるようになってきました。いっちが歯ぎしりで言っている事が。
まだ、気をつけてよ～く聞かなければわからないし、会話や場面につながりが無い言葉だと全くわからないけれど。
私が注意したりする言葉も真似したりします。『後ででしょっ！』とか言うと真似される(^。^;;

舌打ちとかで言葉を表現する子が多いなか、なぜこんな過酷な『歯ぎしり』という道を選んだのか・・・なぞではありますが、いくら舌打ちを教えても真似できないんですよね。
舌の問題は無いと思うのだけれど・・・多少長くて長期挿管で口から外に出やすい程度で・・・なぜだろう・・・？

さて、そんな吐きながらの涙ぐましい努力は日々続いています。一生懸命で泣けてきます。
ただ、残念な事に私やパパ以外の人にはあまりしゃべってくれないのです。返事とか挨拶程度かな？あとは歌だけで。普通のお話はまだ恥ずかしいみたいなんですよね。まだきちんと伝わらないと自分で控えてしまうみたい。今まで態度でしか伝える事をしてこなかったから、それで済ませてしまうのでしょうね。
勿論ね・・・この歯ぎしり声を聞き分けるのは、かなり長く一緒にいないと無理かな？

そうそう、この歯ぎしり声は、いっちが声を出せない事から変わりに発している声の代わりであるという事を、幼稚園のお友達も理解しています。が、あまりお友達間では話してくれないいっちなので、聞き取りはまだ無理なようです(^。^;;
『いっちゃん今何か言った！何て言ったのぉ～！？』と、私に通訳を求めにきます。
教えた方が良い場合は通訳しますが、それ以外は、『何だろうねぇ～いっちゃんにもう１度聞いておいで～』と、あえて通訳しない私です(^。^;;
きっと、お友達に理解してもらいたいという気持ちが高まれば、恥ずかしくともいつか努力して話すのでしょうしね。そんな日を楽しみに(^-^)