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2008年10月27日(月)
■ ＷＡＮＴＥＤ！ ■
生まれて初めて迷子になりました。
泣きそうでした・・・私が。
↑この顔にピンときたらいっぽまで。。。
昨日でかけたアウトレットでの出来事。
私が買い物をしている間、パパにいっちをお願いしていて。その時でした。
気持ち的にも、体力的にも日に日に成長しているいっち。平日一緒にいる事の無いパパには、その成長にうっかりしてしまったようです。急いで追いかけなくても間に合うだろう～って思ったら、あまりのすばしっこさに見失ってしまったみたい。体も小さいので一度見失うと大変です。
幸い、放送まではお願いする事にはならず、パパが階段を下りるいっちを発見しました。
どこかのファミリーがいっちに声を掛けてくれていたそうです。１人、危なっかしい足取りで階段を手すりにつかまりながら、一段また一段とゆっくり歩いていたら・・・そりゃぁ心配しますよね。ましてや、２歳児程度の背丈の小さな子だし。
勿論何を聞いても答えない（られない）ので、放送をお願いしようかと思っていてくれたようです。
いっちは口がへの字になってました。泣きそうな顔。けれど、幸い泣いてはいませんでした。
泣いても声が無いのでだれも気がつきませんし、苦しくなるだけ損だし危ないので泣かないだけ良かったです。
勿論、親が一番注意しなければならない年齢です。いっちの場合知的年齢が実年齢より低いですしね。
けれど、いっちももう少し親から離れる不安というのも理解し、離れないように覚えて行ってくれないとなぁ・・・と思います。生まれてから、片時も離れなれない状態なので、いっち自身『ママ（パパ）は、ずっと後を追いかけてきてくれるもの。離れないでいてくれるもの。』って思ってしまっているんですよね。
まぁ、それでも多少は最近気にするかな？後を素直についてきたりはしてくれるようになっているので。けどね、まだまだ注意が必要な年齢。今後こういう事が無いよう・・・夫婦共々気をつけます。。。
20:12
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トラックバック(0)2008年10月24日(金)
■ 涙ぐましい努力 ■
一花さん、来月で５歳。
この５年間、リークも無いのでほぼ声を出した事はありません。
たとえリークが出来ている時期があったとしても、声帯と喉頭の機能の問題もあるので、きちんと出るかはまだ未知の世界です。
ちなみに、この声帯（小さくて萎縮しています）ならば、聞き取りにくくても練習していけば話せるのでは？という程度の予想はできていますが。残念な事に抜いたら喉頭蓋にふさがれて窒息状態になってしまうかもしれないし、誤嚥もあるし、誤嚥しても咳で出せないし、狭窄もあるし・・・など等で、トライもできません。カニューレ交換も今だ時間を掛けられないので、『声』に関しては一年半程前から考えてません。スピーチも、気管の太さと長さの問題があるので無理だし。
諦めているわけでは無いけれど、考えたって無理なものは無理。それよか、今元気な事のほうがとても大切だし、他に考える事がいっぱいありすぎるので。
いっちは、『どうして自分は声を出す事ができないのか？』それについては何処まで理解しているかはわかりません。けど、『どうして』部分はわからずとも『声が出せない』のは十分理解しています。知的には遅れていても、自分の病気の事・・・というか、カニューレが入っている事に関しては良く理解できているかと思います。
そして、いっちさんは諦めません。あたりまえですよね、伝えたい事話したい事いっぱいあるのに、それが出来ないんですもん。
特に幼稚園に入ってからは、自分で歯ぎしりで声を表現して、唄ったり挨拶したりとしだしました。それに気がついた時、思わず泣いてしまいそうになったぐらいです。頑張って自分で表現しようとしたんだなぁ・・・と。
そして、歯ぎしり声を取得したいっちは。それにどんどん磨きをかけていきます。
以前は音程が均一の歯ぎしりだったのが、努力して努力して音階を増やし、極力『声』になるようにしていっているのです。
凄く大変な事だと思われます。けれど、諦めないで頑張っているんです。奥歯で音を出すので、それに音階を与えようと頑張り続けると、時々吐きます。勿論、中身が出る程では無いですが、日に何度もオエオエオとなります。
『パパ』『ママ』。同じ歯ぎしりでも聞き分けると微妙に違います。
伝わる事でもっともっと興味が出てきたのでしょう。色々な物の名前なども聞いてきます。『これは○○って言うんだよ。言ってごらん。』難しくても必ず言わせるようにしています。言えなくとも繰り返し聞けば言葉をいっぱい頭の中にストックできると思うし。
そんな事がこの１ヶ月程。
私とパパならば、言葉がわかるようになってきました。いっちが歯ぎしりで言っている事が。
まだ、気をつけてよ～く聞かなければわからないし、会話や場面につながりが無い言葉だと全くわからないけれど。
私が注意したりする言葉も真似したりします。『後ででしょっ！』とか言うと真似される(^。^;;
舌打ちとかで言葉を表現する子が多いなか、なぜこんな過酷な『歯ぎしり』という道を選んだのか・・・なぞではありますが、いくら舌打ちを教えても真似できないんですよね。
舌の問題は無いと思うのだけれど・・・多少長くて長期挿管で口から外に出やすい程度で・・・なぜだろう・・・？
さて、そんな吐きながらの涙ぐましい努力は日々続いています。一生懸命で泣けてきます。
ただ、残念な事に私やパパ以外の人にはあまりしゃべってくれないのです。返事とか挨拶程度かな？あとは歌だけで。普通のお話はまだ恥ずかしいみたいなんですよね。まだきちんと伝わらないと自分で控えてしまうみたい。今まで態度でしか伝える事をしてこなかったから、それで済ませてしまうのでしょうね。
勿論ね・・・この歯ぎしり声を聞き分けるのは、かなり長く一緒にいないと無理かな？
そうそう、この歯ぎしり声は、いっちが声を出せない事から変わりに発している声の代わりであるという事を、幼稚園のお友達も理解しています。が、あまりお友達間では話してくれないいっちなので、聞き取りはまだ無理なようです(^。^;;
『いっちゃん今何か言った！何て言ったのぉ～！？』と、私に通訳を求めにきます。
教えた方が良い場合は通訳しますが、それ以外は、『何だろうねぇ～いっちゃんにもう１度聞いておいで～』と、あえて通訳しない私です(^。^;;
きっと、お友達に理解してもらいたいという気持ちが高まれば、恥ずかしくともいつか努力して話すのでしょうしね。そんな日を楽しみに(^-^)
2008年10月23日(木)
■ 遠足～！ ■
幼稚園の遠足でした！
春の遠足は、喘息も出やすい時期だし、体力的にも精神的にもまだ無理と思われたのでキャンセル。なので、この秋の遠足はなんとしても行かせてあげたい～！！！
・・・が、いっちさん退院したて(^。^;;
なので、月曜日火曜日は極力無理させないよう、再び体調を崩さぬよう、先生達は気をつけてくれてました。いつもより抱っこ移動を多くしたりね。
おかげさまで(^-^)元気にズーラシアへ行く事ができましたーーー！
しかし、ズーラシアは広い。私は吸引器や荷物を抱えながらなので結構ハードです。
そして、補助の先生は歩けなくなったいっちを抱っこしたり、あちこち追いかけたりでとても大変。いくら１１ｋｇあるか無いかの体重といったって、ずーっと抱っこは腰にきます。
『先生・・・腰気をつけてくださいね～』と言うと、『私、今回の遠足で、太もも周り１ｃｍ減らす予定なんですっ！』と笑顔で答えてくれました(^。^;;小学生の娘さんに、『ママ・・・そろそろやばいよ。仕事自転車で通ったら？』とまで言われるらしく。女の子はそういうところ厳しいみたいですねぇ～決して太っているわけで無く、どちらかというとスリムな先生なのに。
けど、きっと１ｃｍ減は成功したと思います(^。^;;申し訳ありませんって感じですね(^。^;;
さて、そんないっちさんですが。色々と理解が進んでいる事がわかり、先生と驚きました。
今までは動物にそれ程興味を示さず、ズーラシアも何度か来た事があるのだけれど、『動物見る！』というよりは自然の中で遊ぶか遊具で遊ぶ～という感じだったのですが。今日は違いました！
まず、最初の『像』から興味深々。 お友達と一緒にへばりついて見てました(^-^)
そして、『トラ』『ライオン』にいたっては、近づこうとさえせず、『怖いーーー！ここはおしまいーーー！』と、逃げます(^。^;;『トラ（ライオン）見に行こう』と言葉で誘うだけででも、『嫌！』って訴えるんです。
動物の絵本などに、はあまり興味を示さないいっち。種類をそこまで覚えているとは到底思えなかったのだけれど・・・何度聞いても『あっちは怖いから行かない！』と、アピールします。いったい何処で覚えたのだろう・・・？
そして、わかってはいたことですが、『ペンギン大好き！』『オットセイ大好き！』でした。
新たな発見は、『うさぎ大好き！』『オカピ大好き！』でした。なんだか知らないところで色々理解が進んでてビックリだし嬉しかったです♪今度、幼稚園のウサギを見に行こう～♪
行きは３０分ぐらいバス。帰りは皆を送りながらなので２時間近くバスに乗ってました。
凄く疲れたと思うので、眠ったら無呼吸を出すかも・・・と、注意してましたが。クラスのお友達と一緒が楽しいのでしょう、ずーっと起きて遊んで？遊ばれて？ました(^。^;;普段イベント事になかなか出席できないいっちなのでね。お友達達も凄く喜んでくれてたみたい(^-^)
さて、いっちさんは相当疲れたのでしょう。夕ご飯から目が半分になってました(^。^;;
そして、今はぐっすり・・・時折呼吸をサボってまで眠っております(^。^;;
・・・今夜は徐脈モードも長そうだ・・・４０設定にしよう・・・
2008年10月19日(日)
■ 無理をしない範囲で？ ■
とっても元気いっぱいで退院した一花さん。
天気も良いし勿体無いので、病院から帰らずにそのまま箱根へ向かってしまいました(^。^;;
まぁ・・・無理をしないよう注意しながらですが。
まだ紅葉が始まったかな？という程度。けれど、景色は秋真っ只中という雰囲気になってました。日があたると少し暑いけれど、かげると涼しい♪長袖一枚がベストというとても気持ちの良い気候でした。
写真は『ガラスの森』で。
病院から直接向かってしまったのでカメラ無し。残念ながら携帯です。去年はクリスマス前後だったかな？ガラスがツリーになって綺麗だったのだけれど。今日は『ガラスの橋』これもまた綺麗でした。
いっちはご機嫌♪手すりの無い階段などで介助を求めるだけで、他は自分の力だけで歩きたがりました。あまりにハアハア言ったりもするので、『抱っこしようか？』と言っても断られます。自立らしいです(^。^;;『いいから、ママは先に歩いていってっ！』と、アピールされます(^。^;;
そうそう、今回の入院で。『食』に興味がでてきてくれたようです。断食による効果でしょうか(^。^;;
とにかく食べる食べる。以前はご飯でごまかしながらおかずを食べていたいっちが、おかずだけでもどんどん手を出すようになってきているんです。
おやつもそう。プリンとかアイスとか全然食べなくなっていたのに、進んで食べるようになってきて。ガラスの森でもアイスが売っているのを見つけ、『食べる～！』とアピール。写真の顔は美味しそうではありませんが(^。^;;本当は美味しく食べてました(^。^;;・・・最初、アイスが硬くてスプーンですくえなかったのでこんな顔なんです(^。^;;
写真の洋服は、先日作ったフラップポケットつきのプルオーバー。
リネンの入った生地でざっくりとした感じ。大きめだけれどこのスタイルならば大きくても可愛いかな？と。
しかし・・・フラップポケット。
私らしいというか・・・作り方を見ないで自己流でやったので、左右の縫い目がおかしい事に(>_<") 外からはわからないからまぁいいか(^。^;;
さて、程ほどにして帰宅。
いっぱい遊んで、いっぱい食べて、今はぐっすり眠ってます。
この様子ならば明日幼稚園に復帰できそうです(^-^)
■ やっと退院！ ■
我が家の不思議ちゃん。
金曜日の採血で不思議っぷりを発揮。
きっと炎症反応は下がっているだろうし、熱が下がってからはとっても元気！抗生剤の点滴が終了し、採血の結果がでたら連れて帰ろう～♪なんて思っていたんですけれどね。
金曜日、病院に着いたら。
『ママ、先生から話は聞きました？』
『ママ、○○先生から聞いた？』
・・・何人かの看護師さんに聞かれます。しかも、みんな笑顔じゃ無いし。
・・・？これは何か怪しい・・・まさか炎症反応が下がってないとか？
その後先生からのお話。
『血糖値が高すぎて、経過を診ないと帰せません』
(б_б)...ン？
けっとう・・・ち？なぬ？それ？
炎症反応は下がってたんですけどね。血糖値が・・・２６０越え！・・・だそうで。
１～２日は食前食後の血糖値をしらべ、その流れをみて安全とならなければ退院は無理という事でした。
抗生剤以外の点滴はとっくに終了しているし、食事は病院の食事のみ。ジュースも殆どのまずだったのに・・・なぜ？元々甘いものも殆ど食べない子だし・・・。
不思議ちゃん本領を発揮ってとこですね。
幸い、その後の数値は安定し。ようやく今日の退院のＯＫがでました。
ただ、詳しい検査をしてみないとなんともいえないので、血液検査の結果がでないと一安心とまではいきません。結果には数日かかるので今月中に外来で結果がわかります。
大丈夫だとは思うのだけれど・・・これ以上の病気を抱えるのは困ります。
しかしまぁ。
高熱と嘔吐、麻痺性イレウスの疑いで入院→
不規則な高熱→
肺炎球菌の数値が高くなっている事が判明→
血糖値が高く経過を診る為入院延長、、、
毎年１回はこうした不思議っぷりを発揮してしまういっち。
一つだけにしてさっさと帰ろうよ・・・(ノ_-、)
しかも今回は、熱が下がってからは『何で今日帰れないの？なんで入院なの？』ってぐらい元気いっぱいだし、食欲だって今までに無いぐらいの勢いで食べて、、、食事おやつ共にいつでも完食で、、、
毎日看護師さんに『まだ帰れないのぉ』って、愚痴ってた私です。
けどね、こんな機会なので大きな挑戦はできました。
なんと、最後の二日間だけですが、大部屋デビュー！
オペが入ってリカバリーがいっぱいになってしまう・・・という事で、これだけ元気ならば大部屋の練習をしてみよう！って思って。具合が悪い時には出来ないからね。
リカバリーの隣の部屋。赤ちゃんなどが優先で、その他介助が必要な子が主に入る部屋です。気切のお友達や常連の子が多いし、外科の殆どの看護師さんがいっちの状態を理解してくれているのでそろそろ大丈夫かな？と。場所は廊下側。廊下から直ぐ見えるので安心です。
いっちは、最初は慣れずに落ち着かない様子でした。音に敏感な子なので、寝つきも凄く悪かったし、リカバリーなどで慣れている看護師さんが近くに居ないのも不安だったのかも。声が使えないので、訴えを敏感に読み取ってくれる人がいないのは心細いんですよね。
今日迎えに行ったら、慣れた看護師さんだったせいかご機嫌にしてました♪大部屋の中をウロチョロとしていたりして、笑顔もいっぱいで。あと、大部屋だと他の部屋のお兄ちゃんお姉ちゃんと遊んでもらえるので楽しかったみたいです。これならば大丈夫かな？って思います。
といっても、今回のように元気な時でないとなかなか難しいですけどね(^。^;;
さて、今年の入院はこれきりで・・・って言いかけたら。看護師さんに、
『ママ、冬はこれからだよ』って言われてしまった(+。+)
うーん・・・どうにか入院無しでといきたいが。
いくら気をつけても幼稚園とかあるし・・・今年もやっぱり無理なのだろうなぁ・・・
こじらせないように頑張ろう。
2008年10月16日(木)
■ 元気です ■
ご心配かけました。いっちさんは元気です。
が、まだ病院です。
今回、お腹の事があったので医師も私達もあれこれ混乱しましたが。さまざまな検査をした結果、意味不明に続いた高熱は、お腹の事とはまた別のようでして。痰の培養によると『肺炎球菌』の数値が高く、それがいたずらしたようです。
不規則な高熱が続き、炎症反応も高くなってきている事からある程度予想がついたらしく、先生が早めに肺炎球菌に効く抗生剤を追加。すると、みるみるうちに熱が落ち着き・・・やっぱりこれだったねぇ・・・ということに。
入院しないで頑張ろうなんて事してたら、今頃大変な事となっていたでしょう。医師の『何かおかしい？』『胸にきたら危険』という言葉を信じて正解でした。いっちもお腹を止めて警告してくれたのかな？
さて、抗生剤の点滴が効いてすっかり元気。食欲はモリモリ♪で、いつ連れてかえってもＯＫ！今日帰ろうよっ！って、毎日のように思っておりますが。残念な事に最低でも５日間は抗生剤が抜けないらしく、明日の夜までかかってしまうのです。
幸い、慣れた小児外科病棟のリカバリー。小児外科の個室から本当は小児科に降りるはずだったのだけれど、看護師さんが調整してくれて。『ママの希望は？』と聞かれたので、『ここ（外科病棟）にいたいー！』とわがままを聞いていただきました(^。^;;
では、今日も行ってまいります。
2008年10月11日(土)
■ 運動会・・・？ ■
運動会へ！
・・・と言いたいとこですが、いっちさん入院してしまいました。
木曜日の夕方から突然悪くなり。けれど、呼吸が出血があるものの大丈夫だったので、『もしかしたら乗り越えられる？』なんて思っておりましたが。思わぬところに落とし穴が、、、
翌日の昼。４０度を越える熱と嘔吐と痛みで暴れだし、これは危ないと救命へ。
腸が浮腫みパンパンで、ほぼ動かぬ状態。『麻痺性イレウス』の疑いでした。
呼吸が大丈夫ならば帰っちゃおう・・・なんてギリギリまで甘くみてましたが。なんとしても病棟を空ける！（今病棟がいっぱいで１２０％らしいです）と必死になっている先生をみて。そうかぁ・・・そんなとこかぁ・・・と、喘息や肺炎の入院と違うのでなんだか実感の無いとぼけた母でした。
幸い軽度なのかな？落ち着いてきているので、このまま呼吸に移行しなければ早めの退院は出来ると思うのですが。そこからいつも呼吸に移行してしまうのがまたいっちさんの大変なことでして。まぁ・・・先生もそこで入院は絶対に避けなければ！という事での早めの入院でもあるので、大丈夫かなぁ・・・と期待しているのですが・・・
とりあえず絶食。腸を休ませないとね。
では、一休みいたしましたので。これから再び病院へ行ってまいります。
今日まで個室なので付き添いでお泊りなのです。
2008年10月04日(土)
■ お友達の家へ ■
お友達のＹちゃんの家、新居に遊びに行ってきました♪
といっても、入園して・・・あれこれあって・・・なんてしてたら、あっという間にお引越しされてから１年近くになってしまったんですけどね(^。^;;
いやぁ～新しいお家はいいですね。一戸建だし♪
マンションも楽だし良い面もあるけれど、やっぱり一軒家にあこがれる♪子供も大騒ぎできて楽しそうですしね♪いっちさんは遠慮無しに走り回ってましたよ(^。^;;
Ｙちゃんと会うのは久しぶり♪いつものように最初はお互い距離がありましたが、後半にはとても仲良くバタバタと遊んでました(^-^)二人お揃いの服を着せたら、まるで姉妹のよう。ちなみに、これでもいっちが姉でございますが(^。^;;
二人があれこれ遊ぶ間、親達はゆっくり？とおしゃべり♪ママはＹちゃんと一緒に時々遊びに来てくれていたのですが、パパとは・・・３年振りぐらいかな？とっても久しぶりだけれど、相変わらずナイスなキャラのパパでして。私達夫婦もとても楽しく癒された時間を過ごす事が出来ました。ママの美味しい手料理をご馳走になりながら♪
しかしまぁ～ＮＩＣＵ時代にオペを乗り越えてきた二人とは思えませんね。元気いっぱい遊んでいて、いっちなんて走りすぎ笑いすぎで『はぁはぁ』と犬のような呼吸してて。『二人とも少し休んだら～？』なんて声は届かずでしたよ。あの頃には想像もつかなかったですね・・・こんなに楽しそうに遊ぶなんて。いっちなんて去年には危ないとまで言われ続けてたぐらいなのに・・・。
すっかりお転婆娘になった二人。このまますくすくと。まぁ、いっちは病気と上手にお付き合いしながら、楽しい日々を積み重ねていって欲しいものです。
Ｎ家の皆様、今後とも宜しくお願いします～！
ご馳走さまでした～！
2008年10月03日(金)
■ お披露目会 ■
運動会のお披露目会でした。
マンモス幼稚園なので、年少年中年長は縦割りで二日に分けて行われる運動会（それ以下の学年はまた別の日に行われます）。同じ学年といっても、本番では別々になってしまうクラスがあるので、練習の成果をお互い見せ合うのです。年少さんなどもギャラリーとして見学にきています。
というのは、児童に対しての建前？みたいなもので。実際は予行練習といったとこです。各学年ごと日にちを設けて行われます。
実は、昨日の幼稚園で。前半は元気に過ごしていたいっちですが、後半から喘息の発作を出したいっち。幸い酷い事にはならずでしたが、本人もうつぶせになって自主的に休む程だったので少し心配でした。痰も溜まってひけなくなってたし・・・。
が、帰ってから直ぐ吸入を始め、そして夜中の吸入も増やし、ビソルボンを増量しホクナリンを・・・と、フルコースにしましたら、朝には元気に復活してくれてました。ホント、難しい季節です・・・。
さて、お披露目会ですが。園児達だけでなく、一部の保護者も隠れて見学する事になっています。勿論、一般は基本的に禁止ですが。
一部の・・・というのは、ハンディのある子の親です。
いっちの通う幼稚園では、各クラスに２～３人は必ずという程ハンディのある子がいます。担任の先生と補助の先生とで、その子に合った競技への参加（基本的に全ての子が参加します）を考えますが、親の目から見て『無理がある・・・』とか『もっとこうして欲しい・・・』『こうすればもう少し上手くいくかも・・・』などの意見を貰う為、このお披露目会を見てもらうのです。
勿論、児童が気にして集中できなくなるといけないので、基本的に園庭が見渡せるホールの２階や、木の影になって見えにくい場所からチェックします。
なので、本日は私もそれに従い？いつもは堂々と園庭が見渡せる場所で見てますが、今日は建物の影で療育園の友達ママと一緒に見ていました。吸引があるのであまり離れるわけにはいかないのでね。
いっちは、本番につけなければならない飾りが苦手で。それが難しかったけれど、その他は楽しそうに頑張ってました。勿論、私はいつもチェックをしているし、先生とも相談しながらなのでドキドキはありませんが・・・体調が心配なだけで(^。^;;けど、今日は昨日のような事無く、元気にしていたので一安心♪
さて、お披露目会が終わってから、お弁当を食べていた時。
一緒に食べていたＳちゃんという男の子。実は、いっちが入園してからしばらく、Ｓちゃんはいっちの事が気になりすぎていっちを泣かしてしまう事が何度もあったのです。かまいすぎてしまっていたんですよね。
それが、徐所に落ち着き・・・２学期に入ってからはグンと落ち着き。少しお兄ちゃんになっていっちに接してくれるようになりました。可愛くて仕方ないらしいのです・・・『一花ちゃん・・・可愛い・・・いっちゃん可愛い・・・』と。Ｓちゃんのママのお話では、Ｓちゃん小さい子が大好きらしいんです。納得というか・・・(^。^;;
さて、そのＳちゃんとお話しながらお弁当を食べていたら・・・
『いっちゃんさ・・・病気が治ったらお話できるの？』と聞きます。
『うん、そうだね。病気が治ったらね』と、私が話すと・・・
『どんな声しているのかなぁ～聞いた事ないもんなぁ～聞いてみたいなぁ～・・・』と、箸を握り締め、でれでれしながら言ってました。
凄く可愛い・・・。
『そうだね。いっちゃんママも聞いてみたいよ。どんな声だろうねぇ～』と話すと、
『そっかぁ～・・・最初からだもんね。聞いてみたいねぇ～・・・』と。
あと、以前運動会の練習で。いっちと一緒に走る事になった、クラスで一番やんちゃなＲくん。先生から聞いたルールがいまいち理解できず、相手がいっちだから助けても貰えない事は十分理解しているＲくんなので、『走りたくない～いやだ～・・・』と、うだうだずっとしていたので・・・
『Ｒくんさ。いっちきっと全然できないからさ。一緒に走って教えてあげてくれるぅ？かっこよく走ってお手本見せてよぉ～』
・・と、お願いすると。超デレデレ(^-^)
勿論、わからないながらも元気いっぱい一生懸命いっちを連れて走ってくれました(^-^)
着替えとか靴の履き替えなどもそう。『いっちゃんまだ出来ないんだろぉ～おれが見本見せてやるよっ！』って言ってくれたりもします。『そう？かっこよく見本見せて～』と言うと、でれでれ(^-^)途中までは頑張ってやってくれます。遊びに夢中になりかっこよさが続かなかったりするのがまたＲくんぽいんですけどね(^。^;;
私はいっちしか子供がいないので、男の子っていまいちわからなかったのだけれど。一緒にいてその可愛さがよぉ～くわかってきました。
純粋でとにかく可愛い！
2008年10月01日(水)
■ 養護学校 ■
療育園の日ですが。希望者のみ養護学校の見学に行きました。
年長さんは既に見学は終え、進路はほぼ決定している子が多いので、年中さん対象です。
説明会＆校内の見学。
療育園からだけで無く、小・中・高のすべての対象者がきているので、結構な人数です。
最初に３０分程説明会が行われました。いっちを先生に預けて、説明会だけでもじっくり聞こうと思いましたが・・・まぁ初めての場所なので無理ですね。結局説明会から校内の見学まで全ていっち連れでした。
今日見学したのはA養護学校。肢体と知的と両方ともある学校です。
とても新しい学校なので、綺麗なのは勿論、設備もしっかりしていました。
将来的に自立をする為の道筋がそのまま教室に現れている感じですね。清掃や木工や焼き物などの実習室がとても充実しているように感じました。パンを焼いたりする実習室なんかもあったりして。あとは自立する練習の為、畳があって泊まれる部屋もありました。
プールも綺麗だし、小中高と一緒なので、深さを変えられるようになっていました。トイレもとても広くて充実していて・・・
ですが。
『もう定員がオーバーしてますーーー！できれば他も見てーーー！』
という言葉が・・・もちろんこんなストレートな言葉ではありませんが、そんな雰囲気がバンバン伝わってきます。説明会でもそうでしたが、その後２０人ぐらいづつのグループになって校内を見学した時、その説明していた先生もなんだか投げやりな感じにしか見えなかった。『あぁ・・・またこんないっぱいかぁ・・・めんどくさ・・・』って。私だけがそう感じてしまっただけかもしれないけれど・・・。
特に知的は定員がかなりオーバー気味らしいです。来年度の募集でも、本当は募集できないけど・・・とりあえず○人・・・みたいな事を言われたらしいです。
さて、いっちさんの進路ですが。
以前からずっと考えて、地域の特別支援級。勿論、まだ見学も行ってないので、思っているだけですが。
ただ、重心施設の神経の先生からは、『病状を考え養護がベスト』・・・と、以前言われています。事故抜管したら数分も持たないのでね。勿論それだけでは無いけど・・・。後は感染問題。
ただ、先輩ママ達から聞くと、養護だからといってもそこがいまいちというお話。風邪ひいても平気で来たりしていると。しかも、まだ新設したばかりの学校なので、『病弱児』というくくりがきちんとされていないという事らしいのです。
そう思うと、感染の問題はどちらであれど同じようなリスクって事となります。あと、ケアの問題。これは、養護に行けば行ってもらえる事にはなります。ただ、私としてはそこは重視してません。まずは、いっちがベストな状態でいられれば良い事なので、特別支援級で私はどこかでまた待機か付き添いかさせてもらう事となると思います。
まぁ・・・後は、幼稚園選びと近い状態です。気持ちよく受け入れてもらえる学校を探し、そして、いっちにとって極力ベストな体制の学校を探すだけ。
・・・と、今のところは考えています。
ただ、今回養護を見に行ったのは。やはり、納得した上で学校を選びたいという事が一番。それと、地域でいっちに無理が出てきた時、養護への方向転換もありうる事。なので、出来る限り見学会などには出かけておこうと。
さて。本格的に動き出すのは来春から。
まだまだ先・・・なんて事は無く、きっと、あっという間なんだろうなぁ。。。
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