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2008年07月26日(土)

■　戻りました　■

２泊３日にて帰ってきました。
はい。小児用への変更は無理で、現状のままとなりました。

現在の新生児用の長さから、小児用の長さ。これが今回出来そうな感じだったのですが、丁度先端が狭窄部とぴったりの長さになってしまいます。誤差１ｍｍぐらい・・・これだと動いた場合には完全にぶつかり、その刺激により再び狭窄を起こしてしまいます。

ならば・・・と、５.０ｍｍの小児用にして、狭窄部分を跳び越そうと。まぁ・・・それは気管に対してパツンパツンになってしまい、やはり狭窄部から炎症を起こしてしまうだろう・・・という事で却下となりました。

なので、変更はありません。

今回覗いてみて決定した事。

やはり当面は狭窄部を超えるカニューレを挿入する事はせず、今まで通り狭窄部に触れない長さの物を使う事となりました。
去年のオペの段階から、再び狭窄が起こらないように狭窄部に出来ればチューブを入れて・・・と、何度も何度も話は出ましたが。やはり、検査をしてみるとその部分が強烈にうずくらしく。今回もチューブの入れ替えしてファイバーを入れて・・・とたった３回しただけなのですが。案の定、あっと言う間にボンと浮腫み出し。やはり恐ろしいので、以後も触れないようにしよう・・・となったそうです。

いずれは。気管が太くなり、余裕がある状態で狭窄部分を飛び越える日が来る・・・そんな日が来るのを待つ事になりりそうです。いつの事やらですが。

映像もみました。
浮腫みは引いた事が無く、常にある人なのですが。今回は久しぶりにいつもよりも浮腫み気味・・・という感じでした。大発作から１ヶ月・・・落ち着いたと思っていてもまだまだだったようです。２回目～３回目～とファイバーを一瞬入れただけなのに、どんどん浮腫んでいきます。思わず画面に氷をあてたくなるような腫れっぷり。

さて、狭窄部分ですがはっきりわかりました。以前よりもはっきりわかります・・・とても嫌な感じですが。
特に一箇所、これは以前から気になる部分ですが、その狭窄が良くわかります。ただ、左右の気管支がきっちり見え、状態としては以前と変わらず落ち着いてはいるので大丈夫なようですが。というか、映像だと大きく見えますが、実物は１ｍｍあるかな・・・？レーザーでは焼けない大きさになるので、そのまま触らずいじらずで見守るしか無いとこです。

ちょっと良かったのは、気管が気管の形にまた少し近づいてきていました。
気管というのは、かまぼこのような形をしているのですが、いっちはまだそこまで形成されておらずで。ただ、なんとなぁ～くかまぼこのような形になりそうな形？になってきています。
思わず『やっとかよっ！』って突っ込みたくなりますが。けど、先生曰く・・・
『ＮＩＣＵで○○先生に抱っこされていた頃の、あのいっちを思えば・・・考えられないぐらい良くなってきていて、いっちとしてきちんと成長してきているから・・・』と。

ただ。ファイバーで覗いた様子で。やっぱり喘息時にはその狭窄部分が凄い状態になっているだろうと。検査した微妙な刺激で（先生もかなり注意して、一瞬、しかも触れないように覗いています）もこんなに浮腫んでしまうのだから、それは相当なものだろうと。そして、軟化もまだでてきているだろうという事でした。

さて、今回は小児用に変更する事により、重度の喘息発作を起こした場合に少しでも気道が楽に確保できるように・・・というのが一つの理由。
そしてもう一つの理由が、新生児用が現在のサイズで終わってしまい、次へステップアップするには小児用になる。一気に太さと長さ（当初は狭窄部分を綺麗に越えるかも・・・と思われていました）を変更してしまうと、何処がどう炎症を起こしたかわかりにくいし、あちらもこちらも一気に炎症を起こしたら負担もものすごい事になってしまうので。まずは、太さが同じでそして長さだけ小児用に・・・という事でした。

しかし、書いたように変更は無し。では、次は？この先は？という事ですが。
あくまでも予定ですが、身長が９５ｃｍ以上１００ｃｍ近くになった時点で、小児用の５.０ｍｍにしてしまおうという予定です。
カニューレのサイズというのは、体重よりもどちらかというと身長が大きく関係します。５.０ｍｍにするには、その程度の身長が必要になるのです。症状などであれこれ無理をする場合もありますが、基本的にはそういう目安だそうです。
で、いっちの場合もその程度の身長になれば、気管も太く長くなるので５.０ｍｍの長いサイズが入ったとしても、狭窄部分にはきっと引っかからないであろう・・・という予測になります。勿論、検査してダメならばアップしない。ただ、それだけの事ですが。

本当は・・・リークが出てサイズダウンできるのが一番の理想でありますが。やはり、いっちの場合は喘息の時に持たなくなってしまうので、サイズダウンは無理。現在の４.５ｍｍで声漏れがでてくれば考えられる事もあるかもしれないのですが、現在まで全く無いので。
あと大きい疾患が、喉頭機能不全という事。もしかしてリークが出来ても、喉頭蓋が上手く動かない可能性があります。今までもリークが出た時期があったのかもしれないけれど、この喉頭蓋がふさがってしまう為声帯をふさいでしまう形になってしまっているかも・・・という事です。実際がわからないのであくまでも予想ですが。

ただ、完全な喉頭機能不全というのが決定したわけでは無く。気管が太くなる事により、喉頭蓋が動きやすくなる場合があるそうです。なので、いっちの体の大きさならばまだあきらめなくても・・・今のところは・・・という事で。
喉頭の作りというのは、人間の体の中ではかなり複雑らしいです。筋肉の動きがそれぞれのパーツ？によって入り乱れているらしく。なので、そう簡単に上手くもいかないし、かといって複雑だからこそまだ可能性も隠れているという事で。小さくて複雑だと良くまだ解明できないというか・・・。
いっちの場合誤嚥もあるのでね・・・それが機能の問題なのか、気管切開している事により圧がかかりにくく垂れ込んでしまうのか・・・そこもまだまだ解明できていないし。

あーだこーだ、ずらずらと書いてしまい読みにくくてすみません。
色々・・・心ブロックやら緑内症などさまざまな疾患も大きくなるにつれはっきりしてきたし、去年からの狭窄の経過など、病気の事にあらためてきちんとまとめておきたい・・・とは思っているものの、なかなか手が回らずで。きっと、最近読んでくれるようになった方にはわかりにくいですよね・・・ごめんなさい。
どなたかの参考になればと思うので、できたら近いうちにまとめますね。

あっ、いっちさんは元気です！

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