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2008年07月27日(日)

■　酸素の力・幼稚園の力　■

さて、昨日退院してきたいっちですが。
やや浮腫み気味なのかな・・・という感じもありますが。しかし、今までの検査の中では今回が一番安定した状態で乗り越えられました。

というのも、ようやく！って思える事があったのです。

いっちは、どんなに元気な状態で入院したとしても、翌日はかならず背中にアイスノンを背負っている子でした。体温調節が苦手なので、いくら慣れた病院でも熱が出てしまうのです。精神的な面もあるのかもしれません。

しかし、今回は術前の熱が出ませんでした！それどころか。

とてもご機嫌で、朝５時に起きてから、ずっとずっと夜勤さんに遊んでもらっていたらしいです。お茶を運んでお手伝いしたり、水遊びしたり、病室や処置室のあちこちをいたずらしたり。まさに、絶好調！看護師さんはあまりの絶好調さに大変だったらしいです(^。^;;
で、先生が点滴を入れに来ようものなら、ミストを先生の顔めがけてかけていたずらしていたらしいです(^。^;;

そんな元気な状態で検査に望めたのが良かったのだと思います。検査後も、復活がとても早かった。
準備や麻酔時間を合わせて、たった４０分程度。短い時間の検査なので、麻酔も弱めというのもあったのだけれど、検査後のフラフラが殆ど無し！検査後にいつも頭をベッド柵にぶつけていたいっちとは思えない。
熱はやっぱり出たけれど、それでも直ぐに『遊びたい！食べたい！』ってアピールする程元気で。精神面もそうだけれど、体力もついたのだろうなぁ～って思います。まぁ、検査前はストレッチャーを見て、『検査はしないーーー！』って、激怒してましたけどね(^。^;;

夕方の回診で。
３月にサイズをアップした事により、酸素も末端まで行き渡り。そして、動く事が出来るようになった事で、身体もそうだけれど、知的面の伸びも凄く良くなったねと。いっちのオペやら検査をすべて行ってきてくれたＫ先生がニコニコしながら『上出来！』と言ってました。いっちの頭をなでながら(^-^)

チューブを太くしたのが３月、そして幼稚園が４月から始まり。その二つの効果でしょうね・・・発達の伸びも良くなり、こんなに精神的にも強くなったのは。勿論、まだまだ年齢には到底追いつかないけど。
けど、いっちなりに成長してくれれば私達親はＯＫ。いっちが、色々な人とコミュニケーションをとれるようになってきて、とてもとても楽しそうにしている・・・それをみているだけで本当に嬉しい。

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2008年07月26日(土)

■　戻りました　■

２泊３日にて帰ってきました。
はい。小児用への変更は無理で、現状のままとなりました。

現在の新生児用の長さから、小児用の長さ。これが今回出来そうな感じだったのですが、丁度先端が狭窄部とぴったりの長さになってしまいます。誤差１ｍｍぐらい・・・これだと動いた場合には完全にぶつかり、その刺激により再び狭窄を起こしてしまいます。

ならば・・・と、５.０ｍｍの小児用にして、狭窄部分を跳び越そうと。まぁ・・・それは気管に対してパツンパツンになってしまい、やはり狭窄部から炎症を起こしてしまうだろう・・・という事で却下となりました。

なので、変更はありません。

今回覗いてみて決定した事。

やはり当面は狭窄部を超えるカニューレを挿入する事はせず、今まで通り狭窄部に触れない長さの物を使う事となりました。
去年のオペの段階から、再び狭窄が起こらないように狭窄部に出来ればチューブを入れて・・・と、何度も何度も話は出ましたが。やはり、検査をしてみるとその部分が強烈にうずくらしく。今回もチューブの入れ替えしてファイバーを入れて・・・とたった３回しただけなのですが。案の定、あっと言う間にボンと浮腫み出し。やはり恐ろしいので、以後も触れないようにしよう・・・となったそうです。

いずれは。気管が太くなり、余裕がある状態で狭窄部分を飛び越える日が来る・・・そんな日が来るのを待つ事になりりそうです。いつの事やらですが。

映像もみました。
浮腫みは引いた事が無く、常にある人なのですが。今回は久しぶりにいつもよりも浮腫み気味・・・という感じでした。大発作から１ヶ月・・・落ち着いたと思っていてもまだまだだったようです。２回目～３回目～とファイバーを一瞬入れただけなのに、どんどん浮腫んでいきます。思わず画面に氷をあてたくなるような腫れっぷり。

さて、狭窄部分ですがはっきりわかりました。以前よりもはっきりわかります・・・とても嫌な感じですが。
特に一箇所、これは以前から気になる部分ですが、その狭窄が良くわかります。ただ、左右の気管支がきっちり見え、状態としては以前と変わらず落ち着いてはいるので大丈夫なようですが。というか、映像だと大きく見えますが、実物は１ｍｍあるかな・・・？レーザーでは焼けない大きさになるので、そのまま触らずいじらずで見守るしか無いとこです。

ちょっと良かったのは、気管が気管の形にまた少し近づいてきていました。
気管というのは、かまぼこのような形をしているのですが、いっちはまだそこまで形成されておらずで。ただ、なんとなぁ～くかまぼこのような形になりそうな形？になってきています。
思わず『やっとかよっ！』って突っ込みたくなりますが。けど、先生曰く・・・
『ＮＩＣＵで○○先生に抱っこされていた頃の、あのいっちを思えば・・・考えられないぐらい良くなってきていて、いっちとしてきちんと成長してきているから・・・』と。

ただ。ファイバーで覗いた様子で。やっぱり喘息時にはその狭窄部分が凄い状態になっているだろうと。検査した微妙な刺激で（先生もかなり注意して、一瞬、しかも触れないように覗いています）もこんなに浮腫んでしまうのだから、それは相当なものだろうと。そして、軟化もまだでてきているだろうという事でした。

さて、今回は小児用に変更する事により、重度の喘息発作を起こした場合に少しでも気道が楽に確保できるように・・・というのが一つの理由。
そしてもう一つの理由が、新生児用が現在のサイズで終わってしまい、次へステップアップするには小児用になる。一気に太さと長さ（当初は狭窄部分を綺麗に越えるかも・・・と思われていました）を変更してしまうと、何処がどう炎症を起こしたかわかりにくいし、あちらもこちらも一気に炎症を起こしたら負担もものすごい事になってしまうので。まずは、太さが同じでそして長さだけ小児用に・・・という事でした。

しかし、書いたように変更は無し。では、次は？この先は？という事ですが。
あくまでも予定ですが、身長が９５ｃｍ以上１００ｃｍ近くになった時点で、小児用の５.０ｍｍにしてしまおうという予定です。
カニューレのサイズというのは、体重よりもどちらかというと身長が大きく関係します。５.０ｍｍにするには、その程度の身長が必要になるのです。症状などであれこれ無理をする場合もありますが、基本的にはそういう目安だそうです。
で、いっちの場合もその程度の身長になれば、気管も太く長くなるので５.０ｍｍの長いサイズが入ったとしても、狭窄部分にはきっと引っかからないであろう・・・という予測になります。勿論、検査してダメならばアップしない。ただ、それだけの事ですが。

本当は・・・リークが出てサイズダウンできるのが一番の理想でありますが。やはり、いっちの場合は喘息の時に持たなくなってしまうので、サイズダウンは無理。現在の４.５ｍｍで声漏れがでてくれば考えられる事もあるかもしれないのですが、現在まで全く無いので。
あと大きい疾患が、喉頭機能不全という事。もしかしてリークが出来ても、喉頭蓋が上手く動かない可能性があります。今までもリークが出た時期があったのかもしれないけれど、この喉頭蓋がふさがってしまう為声帯をふさいでしまう形になってしまっているかも・・・という事です。実際がわからないのであくまでも予想ですが。

ただ、完全な喉頭機能不全というのが決定したわけでは無く。気管が太くなる事により、喉頭蓋が動きやすくなる場合があるそうです。なので、いっちの体の大きさならばまだあきらめなくても・・・今のところは・・・という事で。
喉頭の作りというのは、人間の体の中ではかなり複雑らしいです。筋肉の動きがそれぞれのパーツ？によって入り乱れているらしく。なので、そう簡単に上手くもいかないし、かといって複雑だからこそまだ可能性も隠れているという事で。小さくて複雑だと良くまだ解明できないというか・・・。
いっちの場合誤嚥もあるのでね・・・それが機能の問題なのか、気管切開している事により圧がかかりにくく垂れ込んでしまうのか・・・そこもまだまだ解明できていないし。

あーだこーだ、ずらずらと書いてしまい読みにくくてすみません。
色々・・・心ブロックやら緑内症などさまざまな疾患も大きくなるにつれはっきりしてきたし、去年からの狭窄の経過など、病気の事にあらためてきちんとまとめておきたい・・・とは思っているものの、なかなか手が回らずで。きっと、最近読んでくれるようになった方にはわかりにくいですよね・・・ごめんなさい。
どなたかの参考になればと思うので、できたら近いうちにまとめますね。

あっ、いっちさんは元気です！

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2008年07月24日(木)

■　キレた？着れた　■

今日から入院。
早くから伝えすぎても、落ち着かない時間を長引かせてしまうだけなので、今朝いっちに今日から入院する事を説明しました。

キレました。ブチギレってやつです。
人工鼻を投げつけ、怒りをぶつけてました。『いっちが元気にいっぱい遊べるように。とても大切な事なんだよ。』と説明。きっと毎回そう言われているので、本人も頑張るしか無い事は十分わかっていると思います。
けど、やっぱり辛いのでしょう・・・

午後からの入院なので、午前中はたっぷりと遊びました。いっちの大好きな水遊びをいっぱいして。
そして、元気にご出勤。

しかし、朝ブチギレした人とは別人。
今日は外科だよ～と言うと、さっさと受付まで行くし。手続きを終えるとさっさと自分の病棟へと向かい。そして、病棟のドアをノック(^-^)いっちにチャイムは届かないのでね。
そして、きちんと自分のいつもの部屋（リカバリー）に入り。その後レントゲンやらあれこれをこなした後、プレイルームでご機嫌に遊んでました。

小学校１～２年生ぐらいかな？お姉ちゃんがいて、とっても上手にいっちと遊んでくれるんです。いっちもよ～くよ～く懐いて。抱っこまでされても笑っているぐらい懐いて。夜にはお姉ちゃんのパパも来たのだけれど、パパにはおんぶまでしてもらって、ニコニコでした♪
パパもあまりに軽いいっちのおんぶに、おっかなビックリになりながらも一緒になって遊んでくれて。とても楽しい時間だったです。

そうそう、レントゲンに行った時。遊んでいたいっちを見て、後ろに座っていたとても品の良い６０代ぐらいかな？ご婦人が、『これ、貰って』とくれました。写真の猫です。
小指のつめ程の大きさなのだけれど。とてもよい顔をした磁器？陶器？の猫ちゃん。

いっちは過敏があり知らない物は怖いので、『いらない』と言い張っていたのだけれど。『これをね持っていると、良い事がやってくるのよ。どこかに入れておいてほしいな。』とご婦人が言うので、『じゃぁかわりにママが貰っておくね。後でいっちのバッグに入れようね。』と、猫ちゃんを頂戴しました。

吸引したりしているのをずっとみていたのでしょう。頑張っているいっちを応援してくれようと思ってくれたのかもしれません。とてもとても嬉しく思いました。
この出来事自体、この猫が招いてくれたのかもしれません。

さて、写真は昨夜出来上がった浴衣を着たいっちです。

きっと、『こんなの着ない～！普通の服着る～！』って言われると思っていたのですが。なんのなんの、とっても気に入ったようで。はしゃいでます♪
最初、少しだけミシンを使ったのだけれど。後は手縫いが殆どでちょっと指が痛い私です。

あとは帯を作れば出来上がり♪今年の夏はいっぱい着せよう～♪

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2008年07月22日(火)

■　大人しく？　■

木曜日から入院。
海に行った翌日からは、あまり無理をしないように買い物程度に。そして、今日明日は自宅でゆっくり過ごそうと思ってます。

まっ、そんなゆっくり過ごそうったって、いっちさんがだまっちゃおりません。
『ねぇ～ねぇ～外に行こうよぉ～！』と、何度も外に連れて行かれました。

朝一でスーパーに。帰ってきて吸引してから外に。そして、午後一番に私の兄の店へ届け物。帰ってから３０分程経ってまた外へ。
もっともっと出たがったのですが。こちらも主婦なので色々しなくてはならない事もありますから(^。^;;それに、吸入器を巻きつけたまま、『外に行こうよぉ～』と泣かれても困ります。家の中のミニジャングルジムでどうにかごまかしました。

さてさて、そんな元気ないっちさんですが。近頃、とてもおしゃべりになりました。

おしゃべりといっても、勿論声が出せるわけではありません。全くもって漏れません。
しかし、歯ぎしりや唇の音などで一生懸命唄ったり話したりしているんです。勿論、音程も何も無く、すべてただの音となっているだけなので、全くもって何を話しているんだかはわかりません。歌はリズムなどでわかる事もありますが。

幼稚園などでも、歌や朝や帰りの挨拶、いただきますご馳走様などの時は、すべて口ぱくで歌ったり話したりしていました。その姿を最初見た時は、思わず泣きそうになるぐらい嬉し切なし・・・という感じでした。けなげで一生懸命ないっちが。

しかし、最近のそれはバージョンアップしてきまして。とにかく、ずーっとずーっと話したり唄ったりが止まらないんです。
私の肩を、『ポンポン』と叩いて呼び、『ギィギーギィ』と、当たり前のように話します。まぁ、言葉は無くてもなんとなく話したい事はわかるので大丈夫なんですが。けど、これってパパや私にしか通用しない意思表示。
少しカードなどで改革していかないとなぁ・・・と思っています。

が、本人の『話したい！』という気持ちも大事にしてあげたいし、それでいっちが『音（声）が皆と同じように出せる！』と理解し、少しでも声が出せないストレスから開放されるのならば、それもありだと思っている私です。
STからすると怒られそうというか・・・もう少し意思を伝える勉強をさせ、ストレスをなくしてあげてっ！って言われてしまいそうですがね。
勿論、そこもカードや身振りなどでゆっくりやっていってます。超ゆっくりですが(^。^;;

（・・・詰め込んでもねぇ・・・受験生じゃありませんから・・・(^。^;;）
↑
言い訳ですかね(^。^;;

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2008年07月19日(土)

■　危険っ！　■

来週の木曜日から入院の予定。
カニューレのサイズやら種類やら、何も変更が無かったとしたら２泊３日。変更したならばそれ以上となる。
となると・・・いっちが退院して遊べるようになる頃には、海にはくらげが出てしまっている頃。もう思い切り遊ぶのには無理がある季節。
折角楽しめるようになったからには、あと１回は海へと連れて行ってあげたいよなぁ・・・

という事で。またもや海へと遊びにいきました♪

しかし・・・車の中まで絶好調だったいっちが、なんだか微妙な雰囲気。元気はあるのだけれど、呼吸は乱れがちだし、チアノーゼ（お湯遊び程度でも必ずいっちは真っ青なのです）も、いくら暖かくしても引かない。
本人は遊びたそうなのだけれど、此処で無理をして酷くなったら困る。お昼には退散する事にしました。

しかし、このまま帰るのも勿体無いし、いっちも遊びたいだろう～と、以前旅行で行った、道の駅『伊東マリンタウン』へと遊びに行きました。
同じ海でも、砂浜とは違いとても暑い。水分補給をこまめにしながら、いっちを自由に遊ばせる。いっちもとてもご機嫌に過ごしていました。

とはいえ、やはり無理は禁物。ここで調子をくずしては・・・と、早めに車へと乗り込みました。途中、休憩がてら鈴廣でお買い物。美味しいかまぼこが食べたくて。

いっちを車から降ろし、店内まで抱っこ。・・・？なんとなくいっちが熱い。
まぁ～夏には良くある事。体温調整が苦手な子なので、夏になると３８度台になる事が多くある。元気もあるし、きっといつものそんなもんだろうと。

さて、かまぼこやら干物やらを買って。『わーい♪夕ご飯が楽しみ～♪』なんて、るんるん気分で車に乗り込もうと、いっちを抱っこすると・・・熱い・・・かなり熱い・・・これは通常考える範囲を軽く超えていそうなきがする・・・

急いで体温を測ってみる。

････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・３９度２分！！！！！

どうしようーーー(ノ＞(ェ)＜。)ノ

しかし・・・風邪とは言いがたい感じ。けど、暑くて体温があがっちゃった～なんていう範囲を軽く超えている。おかしい・・・。いっちの様子も微妙。確かに目がしばしばと言い始めたけれど、機嫌が悪いわけでも無いし。
まぁ・・・風邪の時でも最初は機嫌は悪くは無いのだけれどね・・・それにしても普通の風邪とは違うような・・・・

とりあえず、家についてからクールダウン。ぬるめのシャワーで冷やし、アイスノンを背負わせて様子をみる。
さすがのいっちも、多少グズグズ。疲れて眠いというのもあるのだろうけれど、これから調子が本格的に悪くなるのか・・・と、こちらは超ひやひや。
あぁ・・・これで検査はダメなんだ。延期はちょっと辛いのだけれどなぁ・・・と、がっかりしながらも、仕方ないと自分に言い聞かせ。

しかし。寝付く頃には熱も落ち着き、心拍は・・・低い！

どうやら、軽い熱中症のようなものだったのでしょうか。水分もいっぱい取らせていたし・・・なんだけれど、やはりこの暑い日にチャイルドシートに乗って～というのはいっちにはきついみたい。日差しも強かったしね・・・。

とりあえず。落ち着いてくれてよかった・・・。
というか。もうちょっと親がしっかりしなければ・・・と、反省です(ノ_-、)

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2008年07月17日(木)

■　２冊目　■

今日から夏休み突入です。

朝から洗濯を４回・・・部屋の掃除から、チェストやいっちの薬剤棚の掃除、ゴミ箱の掃除・・・まで、ずっと気になっていながらも掃除できなかったところを掃除。
・・・といいつつ、かなりほったらかしにしていたチェストなんかは、片付けても片付けても終わりが見えず、途中で放棄しちゃったんだけどね(^。^;;

幼稚園、療育園、入院、通院・・・そんな４月からの忙しさで、極力目をつぶって過ごしていた部屋の中。ぼろぼろでずたずたですね・・・あぁ・・・夏休みは掃除ばかりになりそうだわ。

さて、いっちさんは昨夕から喘息がでましたが、なんとか無事に戻りました。

実は、カニューレ交換してスッキリだった昨日の病院の帰り。
まだ夕方４時頃だったので、呑気にバスを乗り継いで帰ろうかなぁ～なんて思っていたのだけれど。病院を出たら凄い暑さで。
朝４時なんかに目を覚まし、療育園と病院をはしごしたいっちにはこの暑さは酷だろう・・・というか、それに付き合った私にとっても酷であろうと(^。^;;ビューンとタクシーで帰る事としました。

久しぶりのタクシー～やっぱり涼しいし楽チン～♪

・・・なんて思った直後。
『ケホッケホッケホッ・・・・・・・・・・・・・・！！！』
めったと咳き込まないいっちさんが咳き込みだしたのです。しかも痰がそれ程出ているわけでは無く、咳だけが頻繁に。
それまで絶好調だったいっちのはずが・・・胸の音だって調子良いと言われたばかりなのに・・・

・・・？カニューレ交換でか？刺激した？いやいや、いたってスムーズだったし・・・勿論出血なんかも全く無しで、いつもと変わらずだったし・・・

咳き込みは夜まで時々だけれど続き。夜中は咳が無いにしろ、痰が久しぶりにタップリ上がってきました。一応、ホクナリンもプラスしてあったので、その効果もあったのだと思うのだけれど。
しかし・・・どうしよう・・・来週検査なのにここでダメか・・・？

と思いましたが。朝にはケロッと治りました。

何が原因だったかは定かでは無いのだけれど、もしかしたらタクシーにいっちの喘息を誘発する物があったのかもしれません。それを吸い込んでしばらく喘息がでていたみたい。
なんだろう・・・禁煙になっているからタバコのにおいもしないし。埃かな・・・？

まぁ、一時的な事でホッとしました。

さて、昨日療育で借りてきた本。またもや先生の私物ですが。

この本の存在は知っていましたが、実は障害がある子の事を書いた本を、あまり手に取る事が無い私。内容も調べず、そのまま自分の読む本では無いのだろう・・・と、勝手に決め込んでいました。

自分が関係無い・・・というわけでは勿論無く。わが子は重度で重複の障害があり、重度の発達遅延があり・・・という状態であるので、十分読んでためになる先輩方々のお話の本でもあるかもしれません。

なんでだろう・・・子供の医療系の話が中心の本ならば、手に取るのだけれど。看護師さん向けの本とかね。気管とか心臓とかどんどん読んじゃう。障害があって、たとえ同じ病名だとしても、それぞれがそれぞれで違う・・・って十分知りすぎてしまっているせいか・・・。まぁ～上手く言えないけどあまり読まないのです。

けど、この本を読んでビックリでした。普通のずらずらと日常や出来事が書かれている本では無かった。
しかも、お子さんに対してのお話だけでは無い。それぞれの障害児にきちんと違いがあり、それぞれが大変だという事もきちんと書かれていて。
『医療的ケア』の大変さも少ない文字数ではあったけれど、きちんと書かれていました。

障害の事について書かれている本だけれど、読んだ後になんだか気持ちがスッキリします。背筋が伸びる感じ。この方の真っ直ぐな考え方が心地よいです。

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2008年07月16日(水)

■　ホントにぃ？！　■

今日は療育園→病院コースでした。

人数が少なくだったので、前半はホールでマットやトランポリンで自由に遊び。満足していたのでしょう、その後教室であずき遊びをしましたが、今日は逃げ出さず教室内にいる事ができました。まぁ、触るのはまだまだですけどね。

その後、母達は別室でお茶。その間、絵の具で遊んだり色々していたようです。私が出て行って直ぐは少し泣き顔になったらしいですが、直ぐに落ち着きを取り戻し、それなりにこなせていたようです。お姉ちゃんになったなぁ・・・。

昼休みは先生と一緒に水遊び。雨樋やペットボトルを使って上手に遊んでいるようでした。
ホースを左手で持ち、右手に持ったペットボトルの中に水を入れる！なんて、今までのいっちには考えられないような事が出来るようになっていたりして。少しずつお姉ちゃんになっていくね。嬉しいよ(^-^)

さてさて、午後は病院。
呼ばれるのを待っていると、『いっちゃん？』と、声をかけられました。
顔を上げると・・・いっちが生まれてから生後４ヶ月ぐらいまですごくお世話になっていた先生！嬉しい♪
現在は系列の病院へ行ってしまっているのだけれど、時々大学のほうにも来ていらっしゃいます。

いっちは、会うなり超ニコニコ～♪まとわりついて離れません。後ろから負ぶさったり、寄りかかったりと。
確かに・・・病院関係者には懐くいっちでありますが・・・ここまで懐くのは稀。
いつも診て貰っている女の先生方ならまだしも、男の先生でここまではありえない！
『いっちゃん、誰にでもそんなだと、連れて行かれちゃうよぉ～もっと慎重にしなきゃ・・・』と、先生が言う程。

あの頃と全く変わらず、しゃがみこんで、いっちや座っている私の目の高さに合わせて話してくれる先生。幼稚園の話や此処最近の話、食事は大丈夫？とか、出かけられてる？とか、色々心配しながら聞いてくれて。ほんと、あの頃と先生は全然変わらない。
会えてとても嬉しかった♪元気ないっちを会わせられて良かった♪

さて、先生とお話した後。あまりの懐きように驚きだったので、

『いっち、Ｔ先生覚えてるの？』と聞くと・・・
『うんっ！』と頷くいっち。

生後４ヶ月までの事だぞ・・・
それはありえないだろう・・・

『いっち？本当にＴ先生の事覚えてるのっ？』
『ホントにホント？』

『もっちろ～ん！』
と、自信ありげに笑顔で頷くいっち。

これは・・・本当なのだろうか・・・
信じて良いのだろうか・・・？

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2008年07月15日(火)

■　１学期終了　■

今日は幼稚園の終業式でした。

園児すべてが一番広い園庭に集合。簡単な式が行われました。

並ぶのは朝礼順。背の順となるのでいっちは一番前。
・・・が、まぁ、大人しく並べるわけも無く。補助の先生と一緒に一番後ろにいました。私は少し離れたところからそれを見てました。

発達がゆっくりないっち。外の子のようにおとなしく話しを聞き・・・なんていうのはまだ無理で。けれど、補助の先生に遊んでもらいながら、抱っこしてもらったりしながら終業式をこなしていました。逃げ出して先生を困らせようとする、いたずらっぽい笑顔が先生達の隙間から時々見えます。

去年は。窒息死を待っている状態・・・とまで言われていたいっち。
そんないっちが、オペの力、先生や看護師さんの力を借りながらも、自らの力で元気に復活し、ようやく退院できた去年の夏。
元気になれたのならば・・・楽しい事にいっぱい挑戦させてあげたい、色々な事を経験させてあげたい。できる事ならば幼稚園に通わせてあげたい！と、あちこちに連絡を取り始めた丁度１年前。
結果、面接さえこぎつく事が出来ず、電話の段階で殆どの幼稚園に入園拒否をされ。そんな中一筋の光・・・唯一何も聞かずに面接を直ぐしてくれた今の園。面接した当日には、すべて受け入れてくれる覚悟でいてくれました。

そして、不安だった入園。

補助の先生や担任の先生とは上手くやっていけるのだろうか・・・お友達の中に、クラスの中にきちんといる事ができるのだろうか。歩行は大丈夫だろうか。いっちの精神的な面は大丈夫だろうか。
体の事、障害といっても知的といくつかの病気を併せ持ついっち。しかも過敏もある。何処まで理解してもらえ、やっていく事ができるのだろうか。やっぱりやめておけば良かったのか・・・。
そんなことを心配しながらの入園。最初の頃は私も慣れず、勿論いっちもな慣れず。こんな状態でやっていけるのだろうか・・・やっぱり年長からが良かったのか・・・と、泣きそうな日もありました。体力的にもかなりきつかったし・・・いっちは勿論、私も。

そんな事を思い出しながらいっちを見ていたら・・・涙が止まらないのです。
たかが終業式、これから夏休みに入るっていうだけなのに。とても暑かったので、汗と涙とでわけわからない状態。汗を拭くふりをしてなんとかごまかして・・・なんていう私。全く、自分でも可笑しくて笑ってしまう。
けれど、あきらかに４月と全然違ういっち。
お友達には到底追いつかないまでも、洋服をたたもうと毎日頑張り、シールを貼ろうと頑張り、タオルをフックにかけようと頑張り、靴を履こうと頑張り・・・どれもまだ頑張っているだけで、全く上手くできないのですけどね。けど、上手く出来ないながらも、一生懸命に頑張っている姿がジーンとくる。３月までは考えられなかった事・・・。

さて１学期最後の日が終了。

最後、門の付近で担任の先生と補助の先生と、さよならの挨拶をしながらの立ち話。
『もう・・・私、終業式だってだけなのに、それもまだ１学期のなのに涙が出ちゃって・・・こんな状態で年中さんの終わりとかなったらもう立っていられないかも・・・』と話していたら、担任の先生も、『私なんて朝からもうハンカチが放せないんです！』と。
そして、補助の先生も、『いちの頑張りに、そして成長に感動しっぱなしで・・・』と、ハンカチを出して涙をぬぐっていて。
・・・こんなんでこの大人たちは大丈夫なんでしょうか・・・年中最後の日なんて大声あげてみんなで泣きそうです。

先生も気管切開児を担当するという初めての体験。医療ケアがある子で、しかも付き添いがあって・・・なんていうのは、幼稚園としても初めての事。色々頭を悩ませたでしょう・・・。けれど、担任の先生も補助の先生も臆病にならず、どんどん取り組み参加させてくれた。いっちは先生が本当に大好き。時々、『ぎゅー』っと先生に抱きついたりするぐらい。出会えて本当に良かった。

また２学期頑張って通えますように。まずは、検査と新生児から小児へのカニューレ変更！これをクリアするところから頑張らねばね。それが上手くいけば、また２学期もう少し楽に呼吸でき、もっともっと遊ぶ事が出来るかな？

その前に。これからがちょっと注意の私。急に余裕ができたりすると、体調崩したりするタイプなので。
とりあえず、明日は療育園と通院。気を抜きすぎないように適度に頑張ります！

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2008年07月14日(月)

■　あと１日　■

今日は午前保育。明日で１学期が終わり、夏休みに入ります！

１学期・・・結局半分も通えなかったけれど、入院もしちゃったけど。でも、今までのいっちを考えれば、半分近くも通えたっ！という気持ちになります。

お友達がいっぱいできました。まだ、いっちがお友達を受け入れる器がわずかしか無いのだけれど、それでもくじけずいっちと一緒に遊ぼうと、みんながみんなしてくれます。
歌遊び、手遊び。教えてくれるのは先生では無く、すべてお友達です。いっちの方を向いて、わかりやすく踊ってくれたりします。良くできれば、うんうん、そうそうって頷きながら教えてくれたり、拍手してくれたり。

過敏もかなり和らぎました。糊が触れるようになったり、絵の具も大丈夫。
お弁当も、途中から遊びだしてしまうけれど、口に運ぶのはすべて自分で行うようになりました。コップでお茶を飲む事もするように。まだ、毎回のようにこぼしてしまったりしますが、先生はそれでも、『いっちゃん、自分でね』と、促すだけでいっちにすべてやらせてくれます。根気良くじっくりと付き合ってくれて。こぼそうが汚されようがかまわない！というスタンスで。本当にありがたいです。
そうそう、私が居るのに私以外の人と一緒に食べる事が出来るなんていう事自体が凄い事！本当に幼稚園という環境で色々とできるようになったなぁ～と思います。

明日でしばらくのお休み。まだ療育園や入院が待っているけれど、少し私もお休みしないとね。少々オーバーワーク気味だから。

そうそう、写真は私の入園セット(^。^;;
入園前にいっちの入園グッツを写真に写して日記にアップしたのだけれど。その後急いで私の分も作りました。
リネンの斜めがけのＢＡＧ。そして、お揃いのお弁当袋、そして上履き入れ。
このリネンのＢＡＧに、いっちが持ちきれない絵本バッグや体操着袋、帰りにスーパーでちらっと買い物した物などパンパンに詰め込んでいます。すでにクタクタなリネンでいい味が出てきてます(^。^;;
そうそう、後ろにあるのが吸引器のＢＡＧ。携帯酸素とアンビュー、メッシュの吸入器、その他カニューレ３サイズ、カテやアル綿などを入れ込み、かなり重量があります。１０ｋｇ・・・は無いだろうけれど、５ｋｇは絶対にある感じ。
これを肩にかけ、リネンのＢＡＧをかけ、いっちが歩けなければ抱っこし・・・そんないっちもカバンや水筒を持っているのでかなりの重量。
けどね。いっちもかなり歩いてくれるようになったし、かばんや水筒も背負えるようになってくれたので随分助かってきてます。

行きはパパの車で２０～３０分。帰りは通園バス→電車→バス→家で１時間と少し。
帰りは大変だけれど、いっちも電車やバスが楽しいらしいし、いっちにとっては帰りのスーパーなども社会勉強の一つかな？と、日々頑張ってます。

さて、来学期また頑張れるように。夏休みいっぱい遊ぼうー！

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2008年07月13日(日)

■　ランチ会　■

凄い！あれだけ遊んだのに、体調を崩さなかったいっちです！
しかも、先週は幼稚園をフルで通ったのに（入園して２回目。１回目は最終日の夜にダウン）！
強くなったのか・・・気温が高く安定しているのか・・・助かってます。次の雨が凄く怖いけど。。。

さて、ここのところお遊び、イベントが続いています。
今日は『ランチ会』。療育園のいっちが所属するクラスのお友達と、クラスを卒園したお友達の集まりです。

いっちのクラスは肢体不自由クラス。去年までは年少、年中、年長と３学年が一緒になっていました。今年もそうかな・・・と思っていたのだけれど、残念な事に人数が多すぎてしまうらしく、今年は年中、年長の２学年のクラスです。

肢体不自由といってもさまざまで。いっちのような病弱児で、知的ちゃんクラスには体力追いつかず不向き・・・なんていう子も何人かいます。
何度かこのブログにも書きましたが、去年このクラスになった時、最初は戸惑いました。いっちは『歩ける子』という事で、はみ出してしまうのでは無いか・・・いっちにとってこれでよかったのか・・・と。

しかし、先生達に恵まれ。歩けるけれど過敏があり無理ができないいっちをそのまま受け入れ、そしていっちにあった課題を出してくれていました。
そして、なによりクラスのママ達に恵まれ。皆、いっちの元気さを、突然起こる急降下をそのまま受け止め、凄く恐ろしい怖い部分も理解してくれている方々ばかり。今ではすっかり、気を使わずにあれこれ話せる大切なお友達となりました。

そんな仲間のランチ会。楽しくないわけがありません(^-^)
パパにも参加してもらい、子供達はパパ達にまかせきり(^。^;;母達はしゃべるしゃべる～という状態で、あっという間の時間でした。

その中でも多い話題が、就学の問題。年長さんはこの６月から動き始めましたが、あれこれ見学に行き、そろそろ決定しようかな・・・という時期にさしかかっています。
少し前からメーリングをはじめ、そこで情報交換などをしているので、かなりリアルタイムにみんなの動きや気持ちが伝わってきていましたが。今日は卒園生も来ていたので、就学してからの感想などもストレートに聞け、とても参考になりました。

良く就学した方たちからのお話し会・・・みたいなのもあるけれど。大勢の人の前だと言葉が綺麗になりすぎてしまっているせいか、なかなかイメージがつかない私。まぁ、想像力が弱いのかもしれないけどね(^。^;;
でも、こうして仲間内からの話だと、とてもストレートに現状がわかる。

さて、そんな仲間の１人がこの写真の本を読んで、地域の学校への入学を決意し、今頑張っているところです。この本は療育園の先生の本。現在２冊程先生からお借りし、皆でまわし読みしているのですがそのうちの１冊です。

最重度・重複障害児かなこちゃんの暮らし
～地域で、普通学級で生きるということ～

病気や障害を持つ子の就学の選択として。どのような学校が一番適しているか・・・というのは、本当に難しい問題です。
とても早く読めてしまう本なので、帰ってから一気に読みましたが。お友達のママが、色々考えた末に、『普通学級で・・』と思う気持ちに大きく頷いた私です。お友達にはそれが合っていると、本を読みながらそのお友達の顔を思い出していた私です。良い道が開けるといいな・・・。

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2008年07月12日(土)

■　再チャレンジ！　■

予報ではこの夏一番の暑さになる今日。
早朝から張り切ってお弁当を作り、海へと出かけました！

昨日幼稚園でもご機嫌に水遊びしていたいっち。折角の暑さなので水遊びさせてあげたくて。

・・・といっても、先週のように『海は嫌い！砂は嫌い！』って言われちゃうかもしれないけどね。けど、チャレンジしないまま、海遊びを克服できずにこの夏を越すのは勿体無い。水遊びが大好きなだけに勿体無い。

湘南近辺が一番近いのだけれど、どうも好きになれない私。道は混んでるし汚いし・・・
で、いっちが少しでも克服しやすいよう、なるべく近場？で波が穏やかで綺麗な浜辺を・・・という事で、『熱海サンビーチ』を目指しました。

さて、いっちの反応は・・・

相変わらずです。
足を砂浜につける事を嫌い、『お願い！抱っこ！抱っこ！』と、パパにしがみついて泣いています。海から少しだけ離れたところを掘り、水溜りで遊ばせようとしても全然ダメ。私が抱っこを変わり、パパが海に入ってこうものならば、『行っちゃだめぇーーー！』と、号泣┐(-。ー;)┌

・・・折角来たけど・・・やっぱりダメか・・・

そう思い、いつもならあきらめて近くの遊び場を探しそちらに向かう・・・という選択になるのだけれど。
母の感・・・もう少し頑張れそうな気がする。この間、療育園で絵の具をいっぱいつけて遊ぶ事ができたように・・・。

いっちを海水が時々届くような場所へやや強引に座らせる。案の定『嫌だっ！』と愚図り始めたので、砂浜に絵描き唄を歌いながら絵を描き、海から気持ちをそらしてみた。
すると・・・どんどん乗ってきたいっち♪枝を私から奪い、自分でもなにやらお絵かき。そして、そのお絵かきが時々波で消される。自然といっちの足にも波がかかり・・・

ジャジャジャジャーン！スイッチが入りました！いっちのスイッチが！

『海大好きーーー！』

１０分前とは別人。大はしゃぎで海で遊び始めましたヽ(|||≧▽≦|||）/　キャー
まだ入れるかわからなかったので、いっちは水遊び用のオムツに夏のワンピ、私とパパは短パンというような格好だったので深いところまでは行かなかったのだけれど。でも、いっちはそんな事はお構いなし。自分の首がつからないところまではずんずん入っていってしまいます。パパは短パンがビショビショ(^。^;;

手をパパに持ってもらい浮かんだり、お腹を持ってもらって泳ぐような体制になったり。とてもとても楽しそうです。きっと、気管切開しなかったら頭からもぐったりもするような子だったと思う。私もきっと、肺や喘息の事も考え、水泳とかも習わせていただろうな～って思う。

さて、夢中になって遊び続け。時々『いっち、休憩！』と言っても、一瞬浜に上がるだけで、また再び海へ・・・親の私達のほうがへとへとになる程でした。お腹もすくのでしょう、お弁当もあっという間に完食♪

そして・・・凄い出来事がっ！

いっちさん、実は砂場が大嫌い。生まれてから今まで、自ら砂に触った事はありません。絶対に触りたく無い、一番嫌いな物です。それを楽しそうにぐちゃぐちゃとさわり、遊ぶ事が出来たのですっ！
勿論、最初からでは無く、いっちの隣で私が砂遊びをしてみせたんです。海水でどろどろになった砂を手で握り、お団子を作ったりぐちゃぐちゃとかき混ぜたり。
楽しそうと思ってくれたんでしょうね。笑いながら一緒になって泥遊び♪凄く嬉しい出来事でした。まぁ～きっと海だからであって、砂場という遊び場所になると、『嫌～！』ってなってしまうでしょうがね。けど、触れただけでも大きな進歩です！

さてさて、充実したのでしょう。帰りは、『まだ遊びたいー！』のアピールはゼロ。満足して車に乗り込み、そして走り出してから数分で熟睡モードに突入してました(^-^)

此処最近・・・先日の絵の具や水遊びもそうだけれど。新しい遊びにどんどんチャレンジして、そして楽しむ事が出来るようになってきています。その夢中になって笑いながら楽しむ様子が、本当に本当に嬉しくて。今まで、調子がいくら良くても過敏で・・・と出来なかった事が多かったから。

着替えなんていっぱいあるよ。真っ黒になってじゃんじゃん汚してっ！って思う。

さて、すっかり小麦色、夏女になったいっちです。先日の入院の土色の顔が想像つかない程、綺麗な小麦色。調子も上り調子の波に乗ってきたような気がします。
このまま夏突入が良いな。この夏はあと何回海に連れて行ってあげられるかな・・・。
体調が大丈夫ならば、いっぱい連れて行ってあげよう♪

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2008年07月11日(金)

■　手遅れ　■

幼稚園、イベントが盛りだくさんです。
今日は水遊びでした。

みんな、パンツ一枚に上は遊び着だけになり、大きなビニールプールで遊びます。
水遊びの道具はたった一つ。前もって、それぞれが自宅から食器用洗剤などの空容器を持ってきて、それを水鉄砲のようにして遊びます。

みんな大はしゃぎで、頭からすべてびちゃびちゃ。勿論、そうなる事が前提なので、替えのパンツも持ってきてますけどね。ちなみに、先生もびちゃびちゃ(^-^)

さて・・・いっちさんですが。
勿論、『ヽ(|||≧▽≦|||）/　キャー楽しいーーー！』と、とてもとてもはしゃいでいました。勿論、髪の毛もびっちゃりになる程。

いっち自身、もうよ～くわかっているので、絶対に気切の部分は水につからないようにはします。その点は安心しています。
良く、お風呂でギリギリまでつかって、『いっち～もう少し上にあがってっ！』と、私が言うのをからかってたりする程です。数知れずの水没体験により、苦しいという事がよ～くわかっているのでしょう。さすが気管切開歴４年４ヶ月。

しかし、いつもつかるお風呂とはまた違いますからね。一応、補助の先生が常にべったりと隣にいて、そして、私も目が届く場所にはいるようにしてました。そして、子供達には、『いっちゃんはお顔には水をかけない。狙うのはお腹で。』と、注意をお願い。
人工鼻がきっちりついているので、多少かかれど問題は無いのだけれど。苦しそうならばすぐ取り替えれば良い事だし。ただ、注意していても、絶対に水はかかってしまうだろう状態。あちこちから水が飛んできますからね。なので、必要以上にかからないようにという事で、前もってお願いしました。

まぁ～いっちさん本人は、何の事でしょぅ～私の事ですか？と、全くそ知らぬ顔。飛び切りの笑顔でまぁ　バチャバチャと大変。食器用洗剤のボトルを押して水を出す・・・なんていう力は全く無いので、蓋を開けてもらい、バケツのようにジャバジャバと水を撒き散らし遊んでいました。本当に水遊びが大好きなんですよねぇ～。

その様子を見て、『やっぱり２学期のプールには、体調が大丈夫ならば入れてあげたい！』と、補助の先生。これだけ楽しそうにしているから、やはり入れてあげたいと。
まぁ、色々方法もあるのでね。プールが深くて怖い子などは、ビーチサイドで遊んでたりもするらしいので。そういうところで水遊びというのも出来ると思うし。まぁ～ビニールプールもいくつもありそうなので、きっとそれなりに出来るかな？補助の先生も入るので、先生抱っこでつかるというのも出来るし。
一応、プールも浅いところと深いところと２段にはなっているらしいのですけどね。浅いといってもね・・・９０ｃｍ弱のいっちさんの身長で、首より下なんてのはかなり難しいと思うし。

さて、『着替え持ってきてないから、いっちゃんのママは攻撃しないーーー！』と、散々叫んだにもかかわらず。やんちゃな年中共はそんな言葉は右から左。
ある程度濡れても早く乾くようにと、短めのサブリナに麻のフレンチスリーブ、素足にメッシュのスニーカータイプのサンダルという格好で行ったから良かったものの。
『服がダメなら、足は大丈夫ーーー！』と、ビチョビチョにされましたよ┐(-。ー;)┌でもって、足攻撃されている隙に、後ろからかけられてたりで。仕舞いには、『いっちゃんママ。次は着替えを持ってきてください。』って、凄く冷静に注意までされ(^。^;;

まぁ～大騒ぎしながらも、子供達も先生達も楽しそうでしたけどね。
ちなみに、園の半分ぐらいのクラスが水遊びだったようで。すべての園庭や広い外の通路などでも行われていたので、園中水が飛び交っていました。どの子もとても楽しそうで、とても幸せな風景でしたね。
暑く、水遊び日和で良かった。

・・・ただ、良くなかったこと・・・

いっちも私も既に真っ黒ーーー！日焼け止めなんて効果は全く感じる事が出来ません。此処まできたらもう手遅れ・・・あぁ・・・また年老いた肌にダメージが・・・

ちなみに、園の先生で『色白』な方は見かけた事がありません。担任の先生もサーファーっぽく感じてしまう程日焼けしています。体操の先生に関しては・・・既にプロサーファーの域を軽く超えております。プロとして波を求めて一年中海に出ていそうな程黒い。

あぁ・・・先が見えてくる・・・

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2008年07月10日(木)

■　なめてた・・・　■

今日は『山遊び』の日でした。

園の方針で、年中さん時代は自然といっぱい遊ぶ事。これを重視しているので、このような遊びの日があります。

本当はいっちのクラスは５月に行う予定でした。が、生憎の雨で中止。
・・・というか、当初は参加するつもりが無く、雨が降ろうがどうであろうが休んでおりました。

しかし、今現在のいっち。５月と比べるとかなり落ち着いてきています。
勿論、クラスのお友達と同じ事が出来るわけではありませんが、『嫌だー此処にはいたくないー帰るー！』という状態にはきっとならないであろうと。室内ならともかく外遊びだし。

しかし、大きな問題は歩行と体力の問題。これもあります。
幼稚園も山の中にあるようなものなので、かなり鍛えられてはきていますが。けれど、慣れている幼稚園とはまた違いますからね。きっと何歩か歩いたら、『抱っこー！』とかなるだろうし。

けれど、経験させてあげられるならばさせてあげたい。丁度、木曜日は補助の先生が３人体制。いっちをいつもみてくれる先生はお休みになってしまっているのだけれど、代わりに１人補充してくれる事となったので。それならばチャレンジできるだろう～と。

ずっとね。私が見るだけならば簡単な事だけれど。いっちの着替えやら自分のお弁当などが入ったＢＡＧを持ち、さらに吸引器やアンビュー、プチ酸素などの備品が入ったＢＡＧを肩から提げ、そして、カバンを背負い、水筒をぶら下げたいっちさんを抱っこして、山歩きは無理。とても危険なので、必ず誰かについてもらわないと。

一応、いっちに対して常に１人はつくのですが、何を起こすかわからない幼稚園児。というか、日々色々なプチ事件が起こるので、『救急箱～！』とか、『号泣して先生から離れない～！』とかになると、いっちだけべったりとはとても無理で。同じクラスにいるのに、くっきり分ける事は無理ですからね。
普段、補助の先生が足りない、手があかない場合、先生があくまで私がいっちをみるか、子供達をみるかしますが、荷物持ちな私にはそれが今日は難しいので。補助の先生が充実している日でなければとてもでは無いが参加できない。

だもんで。３０人程のクラスに対し、担任の先生プラス補助の先生３人、そして、一応大人である私も一緒となるのでかなり分厚い体制となりました。

さて、向かったのは園バスに乗りわずか５分程度・・・姉妹幼稚園です。
まだ、出来たばかりの幼稚園で、いっちが通う園も山の中にあるような自然タップリの園なのですが、それ以上・・・というか自然そのまま。一つの大きい山とを、園児の父母や教職員の力で切り開いた園なんです。
勿論、園児の教室は大工さんですが、大きな物意外はそうやって作り上げた園。で、現在も進行中・・・広げているそうです。

そちらの園のクラスは、各学年１クラスのみ。いっちが通う園とはまた全然違います。
自然との共存という大きな柱は変わりませんが、園のカラーが全然違う感じですね。制服も無いし、スモックで過ごすようだし。
あと、大きな違いが遊具が教室前の園庭に微妙にあるかな？ぐらい。それ以外は小さな山小屋みたいなのがあったり、吊り橋があったり・・・と、極力自然そのままの中で遊び学び～という方針になっているそうです。

さて、そんな園での山遊び。
イメージしていたのより・・・かなりハードでした┐(-。ー;)┌

本当に山なんです。丸太で階段らしきものはあるものの、高さもどれもまばら。大人の私でもかなり膝に力を入れないと登れなかったりするような階段も多いのです。
さすが、園での遊びに慣れている子供達なので、遊びに夢中になっている間は良いですが、さて、移動～とかになるとかなりきつそう。蚊に刺されないように長袖長ズボンだから非常にむしむしするし。

勿論、いっちさんはほぼ抱っこでなければ歩けませんでした。そりゃぁ～みるからにあなたの足の長さでは階段は勿論登れないし、筋力が無いので傾斜が難しいし。『抱っこ～』と、先生を求める気持ちは良くわかります。

だって・・・私だってできる事ならば誰かに運んでもらいたかった(^。^;;
本当に本当にハードで。階段の途中とかで足が上げられなくなりそうになるぐらいだったんです。２日後に筋肉痛は間違いありません。
園児達の『山遊び』だから・・・って、なめてましたね。私。

普段だって、荷物やいっちを抱っこして～って、かなり運動的なものはしていると思うのですが。園児と一緒になって追いかけっこやいろおにとかやってるし。山ってまた使う筋肉が全然違うんですよねぇ～普段使わないところがギシギシ悲鳴を上げてました。

お弁当もその山で。レジャーシートを広げて食べました。もうその時点でグロッキーになっていて、自然の美味しさを味わえません。しかも、いっちと一緒のレジャーシートなので、必然的に介助は私になるし。
自分ですべて食べてはくれるようになっているのだけれど、お弁当を片手で持って、片手でフォークを持って・・・という器用？な事はまだまだ無理でして。下にお弁当を置いて食べる・・・というのも、フォークがまだ上手では無いので、口に運ぶまでに落下してしまうどころか、フォークに乗っけるのも距離があるとなかなか難しいのです。
なので、ずっと左手にいっちのお弁当を持って、こぼしたりするのをフォローしながら、そして、右手で自分のお弁当を食べる。あぁ・・・折角の外でのお弁当が・・・。

さて、お弁当を食べ終わったところで山遊びは終了。バスに迎えにきてもらい幼稚園へと戻りました。

皆・・・動き鈍い・・・もう体力使い果たしたらしいです。まぁ～先生も私も体力を使い果たしたので。大人しくしていただいているのはありがたかったですが(^。^;;

いっちは、体というか刺激で疲れたようでした。抱っこも多かったけれど、頑張って歩いてたところもあったしね。
それに、実は睡眠不足ないっちさん。昨晩、１時に起きだし・・・再び眠りについたのは午前４時┐(-。ー;)┌とても大変でした。しかも、４時に眠ったとおもったら６時には起きるし！

ふぅ・・・とりあえず、明日の為に私も早く眠ろうと思います。

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2008年07月09日(水)

■　久しぶりの　■

１ヶ月振り、療育園復活です！

幼稚園と違って、お弁当作りは無しだし、出かける時間も３０分も遅くて大丈夫。しかも、家の近くからバスに乗り込めば、そのまま園へと到着～！

以前は、療育園の日というと多少ドタバタを感じていたのだけれど、早朝のお弁当作りに鍛えられ、とても優雅に感じる。慣れって凄いな。

さて、今日の療育園のメニューは、『おえかき』でした。

最近お絵かきもどんどんするようになってきたし（握力がついてなぐり書きがさまになってきたのです）、幼稚園では周りの賑やかさに、集中して長時間座っている事ができないいっちだけれど、ここは療育園。幼稚園よりはきっと落ち着いてお絵かきするんじゃないかなぁ～・・・

なんて、呑気に思っていた私。

がっ、

そう、ここは療育園。そんな甘ちょろいお絵かきではありませんでしたよ。

何故か、大きくブルーシートを敷き。そして、その上に障子紙のようなロールペーパーが、スルスルスル～っと敷かれ。そして、バケツにはブルーの絵の具がっ！

先生・・・予定表に『おえかき』って書いてったけれど・・・規模が違いすぎやしませんかぁ？その表現でよろしいのでしょうかぁ・・・？

ちなみに、いっちさんは絵の具などが自分につく事が大嫌いでした。筆で描く事は嫌いじゃなかったようなのだけれど、汚れる～とか思うともう近づけなくなってしまう。間違って手についてしまった日には大騒ぎ。

しかし、幼稚園効果！
入園してから直ぐに絵の具が大好きになり、汚れてもへっちゃらになりました。率先して絵の具を使うようになってきたのです。で、４月？５月になったぐらいかな？手に絵の具を塗って、手形を自分でつける事が出来るようにまでなりました！
ちなみに、３月まではそんなことしようものなら号泣でした。ホント、幼稚園で凄くそういう部分の過敏が薄れたんです。親としては本当に嬉しい事です。

しかし、まだ難問が。
ありえない場所で足が濡れるのが嫌いなのです。勿論、砂の上とかを裸足で歩いたりとかも無理ですが、たとえば、自宅の床を水拭きすると、しばらく床に足が付かないように椅子乗っていたり、座った体制で足を上に上げていたりします。
勿論、硬く絞った雑巾で拭いているので、そんなビチャビチャになるわけではありません。けれど、大嫌いらしい。

で、話は戻りますが。

今日もその巨大キャンバスの上を、絵の具で足が汚れないように一生懸命よけながら歩き、そしてご機嫌にお絵かきをしていました。絵の具をベチョベチョとつけて。
で、そんな時。お隣のお友達が、足に絵の具をつけて足型をつけて～としていました。それを見たいっち・・・

『手に絵の具つける？』と聞くと、『つけてつけて～！』と、両手を出してきました。で、しばらく塗り塗りして、手型をつけて・・・と繰り返していたのだけれど、ふと動きが止まりました。で、お隣のお友達を注目しています。

『足に塗ってみる？』って聞いたら、『ＹＥＳ』と！

もーう止まりません！凄くはまってしまったみたい。
今まで療育園でやった事で、一番はまったと思います。いつも、どこかで参加しないで～ってなってしまっていたのが、今日は最初から最後まで集中！

で、足の裏だけだったのが、そのうちに足の甲まで塗り塗り～として、服も肌もブルーで凄い事になってました。本人も大笑いしながらヽ(|||≧▽≦|||）/　

外遊びや歌や踊りなど、体を使う事以外で、こうして笑ってはしゃぐいっちはあまり見た事がありません。いつも、体を動かして遊ぶ方向へと逃げようとするばかりだったから。

とても感動～。。。

しかも、その後に先生が手足などをベビーバスを使って洗ってくれていたんだけれど、調子に乗ったいっちはそのまま座り込んで水遊びしようとふざけて笑ってました。ほんと、楽しい時間だったのだと思います(^-^)

そして、久しぶりの給食。
ご飯ばかりをいち早く食べ終え、いつものように『おかずはいらない～！ご馳走様だってば！遊ぶんだってばっ！』と、泣きが入るはずが。

『ねぇ～！あのご飯も食べる～！』と、隣のお友達のご飯を欲しがります(^。^;;『ご飯が無くちゃおかずも食べられないもん～！』と。
丁度ね・・・残すお友達がいたので・・・半分程頂戴しました・・・ちびの大食い・・・ならばせめてその分太ってくれよ・・・┐(-。ー;)┌

昼休みは、お勉強に来ていた中学生のお姉ちゃんと、外で遊んでいました。
先生と一緒に、『お姉ちゃんと遊んでおいで！ママ達はまだご飯食べてるから～！』と。素直に聞いてさっさと出て行きましたね(^。^;;
勿論、外には先生達もいっぱいいたので、きっと一緒にみてくれるだろうから・・・と、お姉ちゃんにお願いできたんですけどね。そういう経験は今まで無かったし・・・大人と子供の中間・・・まぁ～いっちにとっては中学生もきっと大人でしょうけどね。

いっちは、歩きにくい場所や、段差のあるところになると、お姉ちゃんの手をきちんと握り、手をつないで歩いてました。初めてあってまだ２時間程度しか経ってないのに、こうして心を許すなんて凄い。勿論、遊びたいが為でしょうが(^。^;;

充実した一日でした。私も久しぶりにママ友達と無邪気に話に夢中になったりできたし。幼稚園ではいつも勤務しているようなものなので(^。^;;

さて、療育園から自宅へはバス。終わる時間は幼稚園と同じなのに、自宅へは１時間も早く帰れます。
酸素屋さんが来て・・・あれこれ明日の準備をしても多少余裕あり。久しぶりにパンを焼いたり、いっちに絵本をじっくり読んであげたりもできました。本当に充実した一日。

週に一度でもこんな一日があると、明日からの忙しさも笑顔で乗り越えられそうな気がします。心に余裕が出来る。大切な一日ですね。

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2008年07月07日(月)

■　おべんとう　■

今日のいっちのお弁当です。

名づけて、『マーガレットお弁当』

実は、最初こそボチボチ進んでいたお弁当ですが（といっても炭水化物しかたべませんが）。５月に入ったぐらいから、殆どを食べてくれなくなってしまいました。
で、毎日色々変化を与え、『食べてみようかなぁ～』的な気持ちに持っていく作戦が、ずーーーっとずーーーっと続いています。

で、此処何回か上手くいっているお弁当がこれなんです。
いっちの一口大（ティースプーン１）ぐらいのサイズのご飯をクルクルと丸め、今日はごま塩味と、昆布塩味と、たらこ味の３種類でお花の形にしました。
で、隙間に玉子焼きとブロッコリー（刻んでいます）を入れました。
手先がとにかく不器用でして。これだったらフォークで一刺し、そのまま口に運べるだろうと。で、食べやすいと本人も面白いし、満腹中枢が働いてしまう前にある程度食べる事が出来るだろうと。

勿論、全部食べてもらえるなんて思っていません。ちなみに、この量ならば自宅ではペロリと平らげるでしょう。けど、刺激のある外で、園での食事はまだまだ落ち着いて食べるのが難しいいっちさんなんです。『早く遊びたいー！』になってしまって。半分食べられれば上出来でしょうか。

とにかく。少しでも食べてくれないと、体が持たない。特に、暑くなってきているので、その体力の消耗といったらとてつもない物だと思われます。自然の中での外遊びも多い幼稚園なので。
なので、何でも良いから食べて欲しい・・・そういう気持ちで日々こなしているお弁当作りです。

補助の先生に・・・最終的には、いっちの大好きな『おそば』もありっ！って言われてます。めんつゆを別パックに持ってきて。それは最終兵器なので、まだ使っておりませんが(^。^;;

ちなみに、いっちのお弁当の補助は、忙しく無い限りは担任の先生がしてくれてます。今日、もう１人の先生が介助しようかなぁ・・・って思ったら、急いで担任の先生のお弁当を先生の机に取りに行き、自分の隣の席まで運んでいたいっちでした。
なんでそんなところばかり賢くなっていくのでしょう・・・┐(-。ー;)┌とにかく担任の先生が大好きなんです。クラスのみんなもそうなんですけどねぇ・・・相手がいっちだけに、みんな何も言わずに了解してくれてます。ありがたいお友達ばかりです。

さて、下の写真ですが。いっちさん、初傘です！
今までずーっと嫌がって持ってくれなかった傘。急に好きになり、今日は幼稚園の傘を借りて、門から教室まで一生懸命歩きました。

お友達のママ達には、傘が歩いてるーーーいっちゃん可愛いーーー！と爆笑されながら、『いっちゃん頑張れーーー！』って、応援してもらってました。
握力が乏しく握るのに必死ないっちさん。ただでさえ不安定な歩行なのに、傘を持つと歩行時間が２～３倍はかかります(^。^;;けど、とにかく好きなようなので、根気良く見守り上手に持てるように頑張ってもらおうと思ってます。

ちなみに、この写真は帰りの風景。私の傘を持っています。
すみません・・・自分の傘が壊れてしまいビニール傘です(^。^;;今週末には、いっちの傘と私の傘を買おう～♪

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2008年07月06日(日)

■　ソレイユの丘　■

久しぶりのお出かけです♪

横須賀にある『ソレイユの丘』へ行ってみました。

広くてとても心地よいところです。日曜日なので、それなりに混雑している日ではあるのだろうけれど、全く混雑を感じません。というか、平日の公園みたい。

遊具もいっぱいあったので、遊ぶ為に並んだり～とかも無く。ほぼ１人でその遊具を占領できるような感じ。いっちは勿論大好きな滑り台で絶好調に遊んでおりました。

水遊びが出来る広々とした場所があったり、バーベキューが出来たり・・・と、なかなか遊べるところです。しかも、良くある水遊び場だとあまり綺麗じゃなかったりする事もあるのですが、ここのはとても綺麗でした。次に遊びに来たならば、バーベキューと水遊びどちらもチャレンジさせてあげたいな。

あと、色々イベントもやってました。中国の方の演奏とか。
そうそう、動物もいっぱいで、えさをあげたりできたり、乳搾りなんかもあるみたいです。馬も居て遠くからしか見なかったけれど、綺麗だったなぁ～。

いっちが通う幼稚園でも、希望者を募ってこちらで遊ぶ日があります。
まだ、いっちには団体で行動するのは無理だけれど。そのうち、仲良しのお友達と一緒に～とか出来たら凄く楽しいと思う。来年は・・・参加できる・・・かな？（llll￣~￣;lll)う～ん・・・・・・難しいかな・・・

さて、お昼過ぎまでソレイユの丘で遊び。その後は海へ出てみました！
気温３０度と、とても暑い日だったので、いっちも海で水遊びさせてみようと。

まっ、所詮初めての事。怖がって無理でした(^。^;;
『ぎゃぁーーー！海草がぁーーー！』とか、
『ぎゃぁーーー！砂がくっついたーーー！』とか。

遊んだ後は遊んだ後で、
『ぎゃぁーーー！砂が靴に入って痛いーーー！』とか、
『砂浜が不安定で歩けないーーー！』とか。

声こそ無いいっちですが、アクションがうるさい事うるさい事┐(-。ー;)┌
けど、これも良い経験。きっと、あと２回でも通えば海も好きになると思います。元々水遊びは大好きな人なのでね・・・たぶんだけど。

さて、横須賀満喫した日でした。
同じ神奈川でも、全く違う雰囲気で楽しかったです。

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2008年07月04日(金)

■　運動遊びの日　■

今日は懇談会でした。

といっても、私はいっちの付き添いなので懇談会には出席しません。
今までも色々集まりなどあったけれど、ものの数分とかでも出席していないのです。顔見せさえ出来てない現状です。すべてはいっちの保育が優先で、それが成り立たないのに出席するのはちょっと違うではないか？って思うから。

なので、ちょっとは理解してくれない人もいるかも・・・と、思ったりもするのですが。幸い恵まれており、皆さんかえって気を使ってくださっています。集金とかあったら、『私が出しておきますよ～』とか、『何か質問とか聞きたい事、言いたい事があったら私が変わりに言っておきますよ～』とかまで言ってくださる人もいて。おかげで、思う存分付き添いさせていただいております。

さて、懇談会が終わり、その後は親子で帰る事となってます。しかし、私はそれでは大変なので。いつもと同じようにバスへと乗車。懇談会が延びて遅くなっていたので、帰りの会には出席せずに、父兄の皆さん皆に、『いっちゃーん！バイバイ～ー！』と、笑顔で送られ。それの対応に大忙しのいっちさんでした(^。^;;

さて、夕方に担任の先生から電話がありました。
今日の懇談会で、もう１人障害があるお子さんのお母さんが、お子さんについての説明を皆さんの前でお話されたそう。
で、ならばと、いっちの事も先生からお話させてもらいました～との事でした。何せ急だったのだけれど、こういうタイミングを逃したく無かったのでしょう。

以前、クラスのお友達の前で私がお話させてもらっていたのだけれど。そのお話した事と、それに追加して少しお話されたそうです。
ママ達の反応が気になったのですが、先生のお話では、『○○が話していた通りだった～』というのが多かったそうです。特に、徒歩で通っている子達のママは、毎日のように私と会うので、そこである程度は伝わっていたのですが（顔合わせの時に付き添いするとは言ってあるので）、バスで通っている子達のママは、私とそうそう直接会うわけでは無いので、いったいどういう理由で・・・と思われていた方も多かったと思います。集まりにも一切参加していない私なのでね。

けど、今日の帰りの風景を思い出すと。皆さん、納得してくださっているようでした。皆、いっちに話しかけてくれていたし、私にもあれこれ話しかけてくれていたので。

その場にいなかったので、電話で聞いてドキッとしましたが。けど、先生が上手に皆さんに伝えてくださったのでしょう。

感謝です。

さて、懇談会の間、６クラス（年中さん半分）合同でホールにて『運動遊び』でした。
ちなみに、いっちの幼稚園には、運動の先生がいて、月に１回程運動の時間があります。最初は全く参加できなかったいっちですが、この頃は時々参加できるようになってきています。
先日はマット運動で、一生懸命横にゴロゴロと転がろうと頑張ってました(^-^)全くもってトンチンカンな方向へと進んでいき、でんぐり返しなんだか横になっているのか、とっても不思議な体制で転がっていましたが┐(-。ー;)┌
けど、そんないっちを、『いっちゃんー凄く上手！頑張ってるー！』って、いつもいつも褒めてくれるやさしいＭ先生です(^-^)

話はそれましたが、そんなわけで今日は体操着登園。この姿もさまになってきました(^-^)

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2008年07月02日(水)

■　病院そして病院の日　■

今日は療育園の日。

・・・しかし、いっちの不調と同時に再びやってきた私の体調不良。
前回の咳が落ち着いた・・・と思ったら、またもや咳だけが止まらなくなってしまったんです。

熱や喉の痛み、勿論息苦しさも全く無いのだけれど。咳が続いてしまうんです。
しかし、学生の頃から春先は長引く咳にやられてしまう私。今時期のアレルギーもあるので、それも重なり咳が出やすいだけだろう・・・ほっておけば治るだろう・・・と思っていたのだけれど。
いやいや、治まるどころか、この間までは夜と朝方だけだったのが、日中にまで出るようになって。けど、いつもの事。明日には良くなるだろう・・・明日には・・・と思いつつ今日まで。

さすがの私も心配だし、どっちにしろ療育園は無理なので病院へと行ってきました。
胸の音も喉も勿論全然大丈夫。その他の風邪症状も無く、ただ、喉だけ悪化してしまっているのなら、どちらにしろ抗生剤を飲まなくては治らないだろうと、処方を貰い帰ってきました。
この抗生剤ならば、もしマイコや百日咳だったとしても治るそう。あと咳止めといっちとおそろのムコソルバンも処方してもらいました。

さて、午後はいっちの番。小児科にてカニューレ交換です。

先生ビックリ！
あまりのいっちの回復力に。

『あれっ？いっちゃん歩けなかったんじゃ・・・それにこの肺・・・』
『調子良い～！！』

そう、見事な回復力でして。先週退院したなんて到底考えられない呼吸状態なんです♪どちらかといえば、この時期にしては好調！ってやつでして。
歩行も。全く歩けなかったのが、みるみるうちに歩くようになり、そして走るようになり。

あまりに酷い喘息だったもので。本当は夏休みにする検査とサイズアップ（新生児→小児への変更）も、冬休みにしようという事になっていたらしいのだけれど。外科の先生も来てくれて、予定通り夏休みに行う事に決定しました。

日にちは、梅雨が終わり、台風が立て続けに来る前が良いだろうと。
台風でまた酷い喘息が出る事も考えられるのでね。その前に少しでもチューブを長くしたり、サイズを太くする事で少しでも楽に切り抜ける事が出来るようにって事で。台風が過ぎ去ったら過ぎ去ったで、秋の喘息時期がやってきてしまうのでね。それはそれでまた難しいし。
麻酔科の先生の、発作後最低１ヶ月は検査しないっ！というルールを守り。７月２４日から入院、２５日に検査となります。ちなみに、退院したのが６月２５日・・・ギリギリだ(^。^;;ちなみに、きちんと麻酔科の先生は病棟で、『いっちゃぁ～ん・・・酷いねぇ・・・これはぁ・・・』と、きちんとチェックされています。ので、ごまかしは利きません(^。^;;

さて、検査入院まで。いっぱい遊んでいっぱい体力つけて。そして、いっぱい食べて体重戻しておかないとな。
頑張るじょっ！

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2008年07月01日(火)

■　深刻な問題　■

お友達から電話。

『久しぶり～！』
と、なにやら楽しげにお話し・・・

『かくかくしかじか・・・』
なにやら熱心に説明し始めました・・・トラブルでしょうか・・・

『がっくり・・・』
かなり深刻な問題のようです・・

意味深なタイトルでごめんなさぁ～い！

ちなみに、本日は休園日。
お友達が遊びにきたので、久しぶりに会話に花が咲きました♪
幼稚園の忙しさや入院などが重なり、こういうゆったりとした時間が無くなっていたついこの間まで。
週末、看護師さんと会って話したり、こうしてお友達とゆっくり話したり・・・自分の為にとても大切な事だなぁ～と改めて思いました。

もう少し。上手に時間を作って、自分の時間を作らなくてはね。頭の中が忙しいー！って埋まってしまうと、それだけに追われてしまうしね。気がつくともう夜とかね。

実際・・・本当に忙しくはあるけど(^。^;;けど、もっと上手に使えるはず！

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