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2008年04月30日

■ 無理だったか・・・ ■

昨夜、酸素OFF!
向きによって多少下がる事もあるけれど、自分できちんと戻る。
そして、朝はいつも通りとても元気♪そして、胸のエア入りもなかなかOK♪

うんうん、年々強くなってきているのねぇ~いっちさん♪
今日は夏日になるようだし、幼稚園はまだ無理でも療育園ならば送迎だし行けるかも♪

なぁ~んて・・・甘かったです。母、もの凄く反省しています・・・

帰りのバスで呼吸が危うくなり、ものすごい顔色してエアを吐きました(ノ_-、)

それ程ハードな内容ではなかったんですけどねぇ・・・STメインだったから。けど、やっぱり呼吸は頑張っちゃっていたみたいで。
家に帰ってからも機嫌が悪く。上手くいかないみたいです。

此処最近なのだけれど。嘔吐の時がとても怖いいっちさんなんですよね。息が全く出来なくなるらしく硬直寸前まで黒くなってしまうんです。家だと、『あっ・・・きたきた・・・酸素用意!』ってなるんですけれどね。今日はバスの中で、予想外の出来事だったのでヒヤヒヤでした。

チャイルドシートに座って。隣に私が座って。いつも眠ってしまうと首がゆらゆらしてしまうので、寄りかかるほうにタオルとか差し込み。体制が変わる毎に微調整はしているんですけれどね。気がついたらタオルと反対側に頭が行っていて、しかもやや前傾姿勢で。

???そりゃぁ~苦しいから普通自分で戻るでしょ?と、顔を起こすと・・・『顔黒っ!やばい!』と思った瞬間には嘔吐。

母の寿命が縮まりますよ・・・いっちさん・・・

というか。無理させた母がいけませんね。ほんと、反省です。

ちなみに、今日のSTはとてもビックリさせられました。
今まで、現物は理解できるけれど、サインにつながる絵を理解する事が出来なかったいっち。それが、『車はどっち?』とか、『帽子はどっち?』などの、絵カードを使った質問に答えられるようになっていて。
しかも、そのつど先生がサインをやるように促すと、殆どのサインを真似する事が出来たんです!さらに、いくつかのサイン、特に『手を洗う』などの動作のカードは、先生から促されなくても自らサインをしていて!

この成長にはSTの先生も私もビックリで。正直此処まで出来るなんて想像もつかなかった事なので。
きっと、カニューレを太くしたおかげでいっぱい動けるようになって。動く事が出来るようになると、脳の発達も良くなってくるので、手の動きも上手になってきたのだろう・・・という事でした。

で、これから先。年中さんで此処まで出来るようになったならば、練習していけば小学校に上がる頃には日常に困らない程度のサインができるようになるのでは・・・という事でした。で、現代なので将来的にはパソコンなどを使用して言葉を伝える事も出来るかもね~との事。トークアシストに近づけたかな?

で、先生が外から診ただけだけれど。
やっぱり通常は年長さんになる頃までにはある程度リークでお話できるようになるのに。いっちの場合、体もそうだけれど首も細すぎる。気管が細いのが当たり前だし、笑っても泣いても息も何も漏れない。当面はリークなんて無理だろうから、やはりサインの充実が大切・・・との事でした。

IMG_3742-1_mdf.jpgなんだかね。いっちの成長もあるのだけれど。STの先生とも詳しい事を話せるようになっていました。前回までは、『わかってもらえてないな・・・』なんて思ってしまっていたのだけれど。今回で、先生もいっちの事を理解してきてくれているんだなぁ・・・というのが見えてきたというか。

きっと、『あれだってダメだった!これだってダメだった!』・・・っていうのが私の中にあったんですよね。言葉に関しては八方塞で。で、やってもやってもダメなのに、『他の子がこうやってやって・・・』って話されると、『私なりに頑張っているんだから、他の子と比べないで!』って、イラッとしてしまって。
さらに、病状の事とか言われると。この1年間暗闇をさまよい続け、ようやく今にたどり着いたのに。スピーチとかサイズアップとか知らないのに掘り返さないで!って思ってしまったりもして。
きっと、私の心のどこかが、今も立ち直っていなかったのでしょうね・・・。

写真は今朝のいっち。
外から見るととても元気なんですけどねぇ・・・
まだまだ要注意の時期だったんですねぇ・・・

いったんママ : 2008年04月30日 18:13

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コメント

いつも、お久しぶりです(゜ー゜;Aアセアセ
そして、大変遅くなってしまいましたが・・・
いったんのご入園おめでとうございます。いやはや、“ま・し・た”状態で、失礼でございます。
西の方のジュンジュンの母です。

いったんお姉ちゃんになったね~(*^▽^*)
サインでお話する姿が、目に浮かびます。

それにしても、春は不安定な季節ですね。
いったん、本調子になっていってね。
ジュンジュンも、イマイチの毎日で、くすぶっています。
夜な夜な調子が落ち込むようで・・・・
明け方、3時、4時の一時間の吸引タイムが、本人と母に課せられております。
そのくせ(おっと、言葉が悪い!)朝起きてから、昼は調子がことのほか良く~~微妙な毎日。
重役出勤しまくりです。それが、またまた、問題でして、
敏感!繊細!多感!!な彼のこと、どうも、スタートが人と違うことっていうのが、気持ちそして体調へと悪循環ということがありまして・・・いったんもどうだろう?去年はほんとに、全開でした。でも、一年は、大きいよ~~( ̄∇ ̄+) キラキラキラ~♪この春は、重役出勤にも、慣れております。
朝遅れて行くこともあり!お休みもあり!自分の身体と上手に付き合っていくようになってきたな~って思います。
ほんとに難しいよね。
私も、大波小波にゆらゆら。いったんママの反省。。。って、しんどくならないようにね!!
いったんのペースが、きっと、だんだん出来ていくね☆ъ(*゜ー^)> パチンッ♪
また、ちょくちょく遊びにくるね(@⌒ο⌒@)b ウフッ

ひなひな : 2008年05月01日 15:28

○ ひなひなちゃん ○
きゃぁー久しぶり(^▽^)元気だった?
うちは相変わらずで。付き添いで忙しく・・・と思ったら、喘息で忙しく・・・っとなってしまっている今日この頃┐(-。ー;)┌

ジュンジュンもいまいちなんだね。朝方の一時間は辛いよねぇ・・・子供は勿論ケアする大人も。いくら慣れても後から疲れがやってくるのよね。知らず知らずで溜まってて。ママも気をつけるんだよぉ~

いっちはね。毎晩30分~1時間の発作が繰り返されるの。『痰が出ないーーー苦しいーーー』って(ノ_-、)
暴れながら、『吸入して!吸引して!』指示が飛び交います。
徐所に回数は減って、昨日は1回だったから・・・今日そうならなければいいなぁ・・・っと、祈っているところです。

しかし、ジュンジュンおにいちゃんになったね。自分の体やその日の体調も理解して上手にお付き合いできるようになっているなんて。1年の通園の成果だろうね。きっとこの一年は大変だっただろうけれど、そんな中できちんといろんな事を学べていたんだね。

いっちもいっちのペースがつかめるようになればなぁ~
なんせ、お転婆ちゃんで負けず嫌い。私やパパ以外の人に助けを求められず、そのまま突っ走ってしまうのよね。
しかも、動けるようになったからこれ幸い!といった感じで。喘息を誘発してしまう程走り回ったりしちゃうの。唇真っ青にしてひゅーひゅー言いながら。全く自分の体理解してません┐(-。ー;)┌

結局今週は幼稚園はお休みに。GW明けから仕切りなおして、無理しすぎないようにいっちのペースを見つけていくよ(^-^*)
親子共々頑張り過ぎないように頑張るね♪
ジュンジュンとおねえちゃんに宜しくね~♪

いったんママ : 2008年05月02日 22:10




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