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2008年04月30日(水)

■　無理だったか・・・　■

昨夜、酸素ＯＦＦ！
向きによって多少下がる事もあるけれど、自分できちんと戻る。
そして、朝はいつも通りとても元気♪そして、胸のエア入りもなかなかＯＫ♪

うんうん、年々強くなってきているのねぇ～いっちさん♪
今日は夏日になるようだし、幼稚園はまだ無理でも療育園ならば送迎だし行けるかも♪

なぁ～んて・・・甘かったです。母、もの凄く反省しています・・・

帰りのバスで呼吸が危うくなり、ものすごい顔色してエアを吐きました(ノ_-、)

それ程ハードな内容ではなかったんですけどねぇ・・・ＳＴメインだったから。けど、やっぱり呼吸は頑張っちゃっていたみたいで。
家に帰ってからも機嫌が悪く。上手くいかないみたいです。

此処最近なのだけれど。嘔吐の時がとても怖いいっちさんなんですよね。息が全く出来なくなるらしく硬直寸前まで黒くなってしまうんです。家だと、『あっ・・・きたきた・・・酸素用意！』ってなるんですけれどね。今日はバスの中で、予想外の出来事だったのでヒヤヒヤでした。

チャイルドシートに座って。隣に私が座って。いつも眠ってしまうと首がゆらゆらしてしまうので、寄りかかるほうにタオルとか差し込み。体制が変わる毎に微調整はしているんですけれどね。気がついたらタオルと反対側に頭が行っていて、しかもやや前傾姿勢で。

？？？そりゃぁ～苦しいから普通自分で戻るでしょ？と、顔を起こすと・・・『顔黒っ！やばい！』と思った瞬間には嘔吐。

母の寿命が縮まりますよ・・・いっちさん・・・

というか。無理させた母がいけませんね。ほんと、反省です。

ちなみに、今日のＳＴはとてもビックリさせられました。
今まで、現物は理解できるけれど、サインにつながる絵を理解する事が出来なかったいっち。それが、『車はどっち？』とか、『帽子はどっち？』などの、絵カードを使った質問に答えられるようになっていて。
しかも、そのつど先生がサインをやるように促すと、殆どのサインを真似する事が出来たんです！さらに、いくつかのサイン、特に『手を洗う』などの動作のカードは、先生から促されなくても自らサインをしていて！

この成長にはSTの先生も私もビックリで。正直此処まで出来るなんて想像もつかなかった事なので。
きっと、カニューレを太くしたおかげでいっぱい動けるようになって。動く事が出来るようになると、脳の発達も良くなってくるので、手の動きも上手になってきたのだろう・・・という事でした。

で、これから先。年中さんで此処まで出来るようになったならば、練習していけば小学校に上がる頃には日常に困らない程度のサインができるようになるのでは・・・という事でした。で、現代なので将来的にはパソコンなどを使用して言葉を伝える事も出来るかもね～との事。トークアシストに近づけたかな？

で、先生が外から診ただけだけれど。
やっぱり通常は年長さんになる頃までにはある程度リークでお話できるようになるのに。いっちの場合、体もそうだけれど首も細すぎる。気管が細いのが当たり前だし、笑っても泣いても息も何も漏れない。当面はリークなんて無理だろうから、やはりサインの充実が大切・・・との事でした。

なんだかね。いっちの成長もあるのだけれど。ＳＴの先生とも詳しい事を話せるようになっていました。前回までは、『わかってもらえてないな・・・』なんて思ってしまっていたのだけれど。今回で、先生もいっちの事を理解してきてくれているんだなぁ・・・というのが見えてきたというか。

きっと、『あれだってダメだった！これだってダメだった！』・・・っていうのが私の中にあったんですよね。言葉に関しては八方塞で。で、やってもやってもダメなのに、『他の子がこうやってやって・・・』って話されると、『私なりに頑張っているんだから、他の子と比べないで！』って、イラッとしてしまって。
さらに、病状の事とか言われると。この１年間暗闇をさまよい続け、ようやく今にたどり着いたのに。スピーチとかサイズアップとか知らないのに掘り返さないで！って思ってしまったりもして。
きっと、私の心のどこかが、今も立ち直っていなかったのでしょうね・・・。

写真は今朝のいっち。
外から見るととても元気なんですけどねぇ・・・
まだまだ要注意の時期だったんですねぇ・・・

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