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2008年04月30日(水)

■　無理だったか・・・　■

昨夜、酸素ＯＦＦ！
向きによって多少下がる事もあるけれど、自分できちんと戻る。
そして、朝はいつも通りとても元気♪そして、胸のエア入りもなかなかＯＫ♪

うんうん、年々強くなってきているのねぇ～いっちさん♪
今日は夏日になるようだし、幼稚園はまだ無理でも療育園ならば送迎だし行けるかも♪

なぁ～んて・・・甘かったです。母、もの凄く反省しています・・・

帰りのバスで呼吸が危うくなり、ものすごい顔色してエアを吐きました(ノ_-、)

それ程ハードな内容ではなかったんですけどねぇ・・・ＳＴメインだったから。けど、やっぱり呼吸は頑張っちゃっていたみたいで。
家に帰ってからも機嫌が悪く。上手くいかないみたいです。

此処最近なのだけれど。嘔吐の時がとても怖いいっちさんなんですよね。息が全く出来なくなるらしく硬直寸前まで黒くなってしまうんです。家だと、『あっ・・・きたきた・・・酸素用意！』ってなるんですけれどね。今日はバスの中で、予想外の出来事だったのでヒヤヒヤでした。

チャイルドシートに座って。隣に私が座って。いつも眠ってしまうと首がゆらゆらしてしまうので、寄りかかるほうにタオルとか差し込み。体制が変わる毎に微調整はしているんですけれどね。気がついたらタオルと反対側に頭が行っていて、しかもやや前傾姿勢で。

？？？そりゃぁ～苦しいから普通自分で戻るでしょ？と、顔を起こすと・・・『顔黒っ！やばい！』と思った瞬間には嘔吐。

母の寿命が縮まりますよ・・・いっちさん・・・

というか。無理させた母がいけませんね。ほんと、反省です。

ちなみに、今日のＳＴはとてもビックリさせられました。
今まで、現物は理解できるけれど、サインにつながる絵を理解する事が出来なかったいっち。それが、『車はどっち？』とか、『帽子はどっち？』などの、絵カードを使った質問に答えられるようになっていて。
しかも、そのつど先生がサインをやるように促すと、殆どのサインを真似する事が出来たんです！さらに、いくつかのサイン、特に『手を洗う』などの動作のカードは、先生から促されなくても自らサインをしていて！

この成長にはSTの先生も私もビックリで。正直此処まで出来るなんて想像もつかなかった事なので。
きっと、カニューレを太くしたおかげでいっぱい動けるようになって。動く事が出来るようになると、脳の発達も良くなってくるので、手の動きも上手になってきたのだろう・・・という事でした。

で、これから先。年中さんで此処まで出来るようになったならば、練習していけば小学校に上がる頃には日常に困らない程度のサインができるようになるのでは・・・という事でした。で、現代なので将来的にはパソコンなどを使用して言葉を伝える事も出来るかもね～との事。トークアシストに近づけたかな？

で、先生が外から診ただけだけれど。
やっぱり通常は年長さんになる頃までにはある程度リークでお話できるようになるのに。いっちの場合、体もそうだけれど首も細すぎる。気管が細いのが当たり前だし、笑っても泣いても息も何も漏れない。当面はリークなんて無理だろうから、やはりサインの充実が大切・・・との事でした。

なんだかね。いっちの成長もあるのだけれど。ＳＴの先生とも詳しい事を話せるようになっていました。前回までは、『わかってもらえてないな・・・』なんて思ってしまっていたのだけれど。今回で、先生もいっちの事を理解してきてくれているんだなぁ・・・というのが見えてきたというか。

きっと、『あれだってダメだった！これだってダメだった！』・・・っていうのが私の中にあったんですよね。言葉に関しては八方塞で。で、やってもやってもダメなのに、『他の子がこうやってやって・・・』って話されると、『私なりに頑張っているんだから、他の子と比べないで！』って、イラッとしてしまって。
さらに、病状の事とか言われると。この１年間暗闇をさまよい続け、ようやく今にたどり着いたのに。スピーチとかサイズアップとか知らないのに掘り返さないで！って思ってしまったりもして。
きっと、私の心のどこかが、今も立ち直っていなかったのでしょうね・・・。

写真は今朝のいっち。
外から見るととても元気なんですけどねぇ・・・
まだまだ要注意の時期だったんですねぇ・・・

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2008年04月28日(月)

■　バリバリ　■

土曜日。疲れているのか機嫌が悪かったいっち。
遊ぶ気分でも無いようで、昼寝をいっぱいしていた。

翌朝、日曜日。
朝なんだか寝苦しそう。吸引すると・・・

(￣ロ￣lll)ガーン！！！緑色のドロンドロン。緑膿菌でうじゃうじゃです。２～３日前からなんだか痰の出が悪いなぁ・・・とは思っていたのだけれど。これのせいだったのかな？

その後も痰がジョロジョロと続き。凄い事になっているにもかかわらず。
いっちさんは元気♪というかハイ状態。

良くあるのだけれど。喘息になり始めの時とか落ち着かなくなっちゃうんですよね。まるで犬のようにハアハア言いながら動き回って┐(-。ー;)┌

こりゃぁ・・・夜が怖いね。って思ったら、案の定寝入った後直ぐに嘔吐。
Ｓｐｏ２も乱れ乱れで、酸素を使い～となり。そして、夜中には痰が出せず苦しがって大変。吸引してもなかなか引けないし。
いっちも相当苦しいのか、『泣きながら吸引してくれっ！』って訴えてて。なんとか吸入で乗り切った感じ。

いっちの久しぶりのこの症状。あぁ、怖い。

そして朝。やはり昨日と同じで元気はあり。起きていれば大丈夫みたい。
けど、夜中またあれになったら危険すぎる・・・。世の中ＧＷに入ってしまうし、今日は丁度主治医の外来日。念のため診といてもらおうと病院へ。

『バリバリ言ってる』そうです。肺が┐(-。ー;)┌
バリバリって・・・┐(-。ー;)┌

けど、元気はあるので。違う抗生剤を処方してもらい、念のため培養検査の為に痰の採取。そして、日中は動いて痰が出せるようなので、夜に吸入をシフトして乗り越えるように言われました。

まだ排痰が弱く。夜だけ吸入増やして・・・と言われたものの、結局日中も追加しないとダメだったけれど。日中はそれ程怖くないかな・・・？ってとこです。このまま行くと夜が怖いのはわかりきってるけど。

喘息ですね。抵抗力が弱まったのかな？緑膿菌の出方を思うと。
先週がハードだったのかもなぁ・・・難しいところだなぁ・・・。
やっぱり弱いのだなぁ・・・と改めて思い知らされる。

けど、入院しないで済んでいる。そう思うと以前よりはかなり強くなっているという事も事実。

ちなみに、去年長期入院が始まったのが４月２７日。そして、今年具合が悪くなったのが同じ４月２７日。なんだかなぁ・・・春は怖い。。。

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2008年04月25日(金)

■　顔合わせ会　■

今日は幼稚園での、親子顔合わせ会の日。緊張の日です。

いつものようにいっちと登園。その後クラスのママ達が集まり始めました。
写真撮影もあるせいか、大半の人が綺麗に装って。まぁ、ヒールはいて荷物と吸引器といっちを抱っこするなんて事は到底無理なので。私はとりあえずＧパンじゃ無い格好という程度ですが。

まずは、子供を膝に抱っこして自己紹介から。

・・・まぁ、いっちが大人しく座っていてくれるわけも無く。うろちょろうろちょろ。あぁ・・・しょっぱなから浮きまくりな親子┐(-。ー;)┌
けどね。ここまでくれば、『何？この小さくて落ち着かない子は？』って皆さん気がつくでしょうから、かえって自己紹介しやすいかも。

で、『お気づきの方もいらっしゃるでしょうが、娘には重度の障害があります。医療行為も必要となりますので、私が教室にて付き添いをさせてもらっています・・・』と、一番簡単に説明しました。

その後、役員や行事のお手伝い決め。
出来る部分もあるかもしれないけれど、結局いっちに付き添わなければならないので、いざという時に他の方に負担をかけてしまう。同じお手伝いになった人とかにね。なので、手伝える事は手伝う程度に・・・と、大人しくしていました。まぁ、皆さん自己紹介である程度理解していただいているようでしたし。

で、その間子供達は同室で分離。
しかし、いっちさんはいつもと違う雰囲気に負け、私の近くを離れません。補助の先生も今日は大変でいっちにずっと付き添うわけには行かず。で、お手伝いで園長先生の息子さん（勿論先生です）が補助に来てくれたのだけれど、いっちは、『男の人はダメーーー！』って嫌がってしまって。結局私の近くでうろちょろと遊んでいました。

で、他のママのところとかにも遊びに行ってしまって。こりゃぁ・・・ひんしゅくだよなぁ・・・と思っていたら。やさしく抱っこしてくれるママや、『可愛いー！』とか言ってくれたり、吸引の時とか場所を空けてくれたりしてくれるママがいて。そのやさしさにうるうるな私。あぁ・・・人って温かいなぁ・・・って。

勿論、全然理解しようとしない人も多いとは思います。『なんで幼稚園に・・・』って思う人もいるかもしれない。付き添いするぐらいならば通わなければ・・・って思う人も。
けど、理解できない事が決して悪い事では無いし。知らないで、見ないでそのまま生きていこうって思う人もいると思うし。生き方の違いというか。

理解してくれないと嘆くよりも。理解してくれようとする人がいると、喜べる自分でいたい。
実際、障害がある無いにかかわらず、すべての人間と分かり合えるわけではありませんからね。合う合わないって誰にだってあるし。合わないと思ったら、行動を一緒にとろうと思ったりしないのと同じ事で。
なので、こうして理解しようとしてくれる人が増えただけでＯＫなのです。まずはそこから始まるのだから(^-^)

最後には写真撮影。なんとかいっちも座ってくれていました。
私は一番後ろに並んでいたので・・・正面を向いているかは疑問ですが┐(-。ー;)┌

さて、ここでママは解散。子供達は教室に帰ってお弁当の時間です。勿論私もですが(^。^;;

すると・・・何人かのママがいっちのところにやってきて、『一花ちゃんまたね！バイバイ！』って、挨拶に来てくれたんです！超嬉しい♪
後で聞いた話なんですけどね。子供達がママに話しているようなんです。『今日はいっちゃんと遊んだ！』とか、『いっちゃんと友達になった！』とかね。目立つ存在なので話しやすいというのもあるのだろうけれど。それで、ママ達もいっちの事を直ぐに覚えてくれて・・・子供達にも感謝だわぁ・・・。

なんとか終了して安心。数日前からこの日が気になって仕方なかったから。
お友達の話だと、こうして何度も親で集まる事があるから。一度にいっぱい話さなくても徐所に知ってもらえれば大丈夫だよ～との話だったので。まずは、第一段階クリアって感じかな？

さてさて、今日のいっちさんはムードに負けて園ではわがままし放題。嫌がって号泣して唇真っ黒になるまで泣いたりして先生を驚かせてしまってました┐(-。ー;)┌

けどね、凄い事も。
帰りの園バスから降りてからの事。一緒の場所で降りる同じクラスの友達がいるのだけれど。
なんと、そのお友達とお友達のママに、『一緒に手をつなごう！』と、突然アピールしたいっち！超ビックリ！絶対にお友達と手をつなごうとしないいっちがっ！
駅までの道のり・・・子供の足で５分足らずかな？ずっと仲良く手をつないでました(^-^)♪

さて、今日はこの後サークルです。

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■　次の事　■

幼稚園の帰りに、そのままサークルへ参加してきました。

今日のサークルでは、養護学校の先生からのお話と、地域の学校の特別支援級に通う先輩ママからのお話でした。
ようやく幼稚園に入園して・・・という感じだけれど。年長さんになったならば直ぐ動かなければならない大きな問題。１年後には動き始めているのでしょうねぇ・・・あわただしいなぁ。

まずは、養護の先生からのお話。簡単な学校の説明などをしてもらいました。
先生といってもクラスの受け持ちでは無く、地域との窓口になっている先生。以前は担任もしていたらしいのだけれど、殆どが高校生などだったらしく。今日のように小さい障害のある子供達を見る事はあまり無いそう。『もう可愛くて。君達はその場に居るだけでOK！』という感じです。と、笑いながら話していました。

そして、その後に先輩ママからのお話。
養護学校と特別支援級。近いようで全くかけ離れているのだなぁ・・・と感じましたね。なんとなぁ～く誰もが思うような想像はできていたと自分では思うけれど。やっぱり実際かかわりあう方からお話を聞くとその違いが良くわかる。

まずは、養護学校のほうが閉鎖的である事。日常生活ができるように・・・というのが学校の大きな柱であるのでね。その部分を大切にする事により、学習面や外部とのかかわりが減ってしまう。
対して、地域の特別支援級だと、一般のクラスに席を置く事になり。出来ない部分を特別支援級で・・・という事になる。なので、色々な人と接する事が出来る。
ただ、その子の障害の違いにもよるだろうけれど、高校の段階で投げ出されてしまう。というのも、特別支援級は義務教育である中学までの事で、高校はすべて受験で入学する物。特別支援級というものは存在しないから。
なので、高校から養護学校で・・・という子がいっぱいなのだそう。また、それに対しての養護学校の数が少ないので、少し離れた場所になると抽選で・・・となるらしい。確実に希望の養護学校へ・・・というのが難しくなるという事。

あとは、専門性の事かな。やはり養護のほうが色々な障害に対してとても詳しいのと、小学校から高校まですべての流れを見ていけるので、将来的な道筋を作りやすい。で、少人数制・・・肢体の場合生徒２人に対して先生１人。知的の場合は２～３人に１人だっけかな？そんななので、一人一人に対して細かい指導が効く。
そして、先生の移動も一般の学校のように激しく無いので、『また最初から覚えてもらわないと・・・』という事が少ない。ちなみに、地域の特別支援級だと移動も多いし、入学するまで話を詰めていたのに、いざ入学したら先生どころか校長先生まで変わってしまっていた・・・なんていうのもあるらしい・・・。

で、いっちにとっての大きな違い。

勿論、『医療行為』・・・またかといった感じですがね。永遠のテーマなので。

地域の学校を選択するとなると、この市では親が負担する事となる。ようは付き添いでケアが当たり前で。ただ、養護に行けばケアは万全。といっても、ここ数年前にようやく養護でそうできるようになったばかり。こちらの地域はこの件に関しては本当にあきれるぐらい酷い地域でして。

ただ、養護でも知的クラスには医療行為がある子は現在はいないそう。勿論、入学はＯＫだけれども。そして、知的と肢体との分かれ目が私にとっては興味あるところ。
現在はあまり無いそう。きっぱりは分けられていないというか。他の地域でもあまり分けないようにはなってきているようなのだけれど。

私としては。いっちがこの一年どうやって感染症に耐えられるかにもよるのだけれど。出来る事ならば地域の学校に入れたい。勿論話す事や知的面の問題もあるから、特別支援を受けながら～になるかな？って、今の段階での想像だけれども。
歩けるから養護の知的クラスへ・・・とは、今の段階ではゼロかな？って思っていて。

さてさて、そんな話をしている間。いっちさんは慣れた仲間の中でまたもや大暴走(^。^;;幼稚園で抑えられていたストレスを発散していました┐(-。ー;)┌
あまりに走り続けて、胸がヒューヒューしてしまったりで怖い事怖い事。『お願いだからそれ以上暴れないでーーー！』って、押さえつけたりしてました(^。^;;
養護の先生も、『うちの子も気管切開していて・・・』と話したら、『ええっっっ！！！！！！！！！』と、超ビックリしてました(^。^;;あまりに元気なので気がつかなかったみたい。

家に着いたのが夜６時半ぐらい。
相当クタクタらしく、帰りに友達に途中まで車で送ってもらったのだけれど、それ以降はずっと抱っこで歩く気ゼロでした。お風呂入れる？との問いにも、即座に『ＮＯ！』。ご飯もそこそこで眠ってしまいました。
この１週間良く頑張りました。月火と幼稚園。水曜日は療育園と病院。木曜日が幼稚園。金曜日が幼稚園とサークル。これだけ外に出ていたのは、いっちにとって初めての事です。

正直、木曜日あたりは休ませようかな・・・なんてのも思ったりしちゃってました。本人もまだペースについていけてなくて、無理しすぎてしまったりもあるから。
無理すると体は勿論、心も余裕が無くなり、人の言う事とかが全然耳に入らなくなってしまうんですよね。あからさまにその様子がわかるので、私も見ていてちょっと不安になってきてしまったりもあって。
勿論、他のお友達と比べると、先生の抱っこなどもあるし、ペースもまだまだ追いつかないのでゆっくりではあるのだけれどね。それでも、まず毎日通うというだけでいっちにとってはかなりの体力を必要とするから。

けど、そろそろ乗り越えてみたいラインでもあって。でも、そこがとてもきわどいところで。私にとってもいっちにとってもフルで活動するのは未知の事だから。

未知の事に対しての加減って、本当に難しいですね。

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2008年04月23日(水)

■　なが～い一日　■

今日の始まりは午前３時・・・一花さん超ご機嫌にお目覚めで┐(-。ー;)┌

『ねぇねぇ起きようよぉ～』と、私にまたがり。いやぁ・・・それは無理っすよ・・・娘さん。
ぬいぐるみや絵本を渡し、『頼む！眠れないのならば一人で遊んでくれぇ！』と、したものの。４時過ぎには、お腹が空いた攻撃をされ。結局起きる事になってしまいました┐(-。ー;)┌

ご飯を食べたら眠ってくれるかな？

いえいえ、その高いテンションは続き、そのまま療育園へと。そして、通園バスがもう少しで療育園につくよ～という頃にようやくうとうと。タイミング悪し。
バスから降りたがらなかったくらいなので、あぁ・・・スイッチ入るのきっと遅いのだろうなぁ・・・

なんて思っていましたが。クラスのお友達やママを見つけると、『シャキーン！』とお目覚め。このパワーはいったい何処からくるのだろう・・・

さて、療育園。先週は幼稚園のストレスから一人暴走してしまっていたいっちでしたが。今日も朝の挨拶が始まるまではそんな感じ。けれど、始まってからはいっちがちょっと変わっていました。

まずは・・・生まれて初めて、コップからお茶を飲めました！・・・っていっても、私がコップを持っていっちに飲ませる形ですけどね。マグに５分の１ぐらいかな？入ったお茶を殆どこぼさずにすべて飲み干したんですっ！で、飲み終わったら自分でカップを洗いにきちんと流しに来ました。
幼稚園で学習していたのだと思います。そして、ちょっと得意げになっているのだと。出来るんだもん！って。

次のビックリが、今日のお題はポスカや絵の具などを使ってのお絵かきだったのだけれど。いっち自らきちんと椅子に座り。そして、紙を選び、ペンを選んで描く事ができました！しかも、画用紙全体にいっぱい！で、それでも足りないようで、次に描く紙を自分で選んで。
まだ全然絵にはならないいっちなのだけれど。不恰好な○と△だけはいっぱい描きます。『○描いて～』って言うといっぱい○と△と描いてくれる(^-^)

以前はこういった事に全然興味をもてなくて。そして、お題に対してずっと座っている事もできなくて。『いやだ！遊ぶんだ！』って、逃げる事ばかりだったのに。凄く成長を感じました。

そしてお昼には。パン粥をすべて自分で食べました！しかも、チョコレートクリームを入れたパン粥♪美味しかったみたいです(^-^)

そして、気がついた事が一つ。
療育園の先生にとってもなつくようになりました。『遊びに行こう！』は勿論なのだけれど、背中からくっついていったりしていて。こんなにべたべたとくっつく事は今まで無かったから。そして、先生の話もきちんと聞いて、それに答えた行動をとったりもしていました。
幼稚園が始まった事により、療育園で守られていた自分に気がついたのかな？きっと、わかってくれる人って思って安心しているのだと思います。

これで今週もリセット。明日からまた幼稚園で頑張れるかな？

さてさて、療育園の後は病院でした。

いっちは看護師さんに遊んでもらって超ご機嫌♪のりのり♪
カニューレ交換さえも、処置室に入るなり、『早くやろうよぉ～！』と、処置台にごろ～んと寝転んで(^。^;;
身動き一つせず、とってもスムーズに交換。今日はひっかかりもありませんでした。

さぁ～その後一度家に帰り。布団とかしまって。そして、夕分の薬が足りなかったので急いで薬局まで。

家に帰ったのが５時半。いっちはお風呂に入ってご飯を食べる最中にはもう眠ってしまいそうな状態でした(^。^;;

あまりにスタート時間が早すぎて。朝方の事が昨日の事のように感じてしまう私です(^。^;;
日記の文章もそろそろわけわからなくなってきました(^。^;;
ここらで止めておこうと思います(^。^;;

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2008年04月22日(火)

■　小さい子　■

幼稚園のクラスのお友達。
ようやくクラスに慣れてきて、回りを見る余裕が出てきたようです。

最初は、先生以外の大人って事で、私ばかりに近寄る子が多かったのだけれど。
昨日あたりから、『いっちゃんは小さい子だから私が面倒を見てあげるの！』って、女の子が次から次へと。おもちゃで遊んでいる時なんて、いっちの前にハンバーガーセットやら天丼やらケーキやらのおままごとセットが集中(^。^;;
いっちはまだにこやかに相手をする余裕は無かったけど。それでもお茶を飲むふりとかして、まんざらでもなさそう。

そして、今日にはもっともっとで。女の子だけじゃ無く、男の子までお兄ちゃんぶって、『ちっちゃくて可愛いー』と、遊び相手をしてあげよう！って気持ちで来てくれます(^-^)

で、その中でいっちが認めるのは・・・イケメンのみです┐(-。ー;)┌
今日なんて２人でみつめ合って笑いあったりしてました。末恐ろしい・・・。
そうそう、園バスでも。後ろに年長さんの男の子が座っているのだけれど。いっちがとても気になるらしく、『すわりな～』とか、『手は口には入れないよ～』とか、やさしく注意してくれます。で、やさしく注意なので、いっちもいつものようには怒らず。それどころか、ほっぺたを『かわいい～』って、プニプニされても笑顔で対応してました┐(-。ー;)┌

ちなみにその男の子・・・純日本人では無さそう。おじいちゃんおばあちゃんが違う国の方かな？って思えるような風貌。目が大きくてまつげが長くて超美男子！
で、とっても面白かったのが。そんなハーフっぽい男の子が私に向かって・・・いっちを指差し、

『ねぇ、この子日本人？』

(≧∇≦)ぶぁっはっはっ！！

きっと色々な人に自分が言われているのでしょうね。『ううん、日本人だよ』と言うと、『えぇ～見えないよねぇ～』って(^-^)可愛いぞ少年！

まぁ、とりあえず『小さくて限りなく赤ちゃんに近い子』ってみんな思うみたいです。『まだ赤ちゃんでしょ？』って言われたりする事もあって。まぁ～大きさがそうだし、行動も近いものあるからそう思うのが当たり前だと思うけどね。『同じ４歳』って言うとみんな表情が驚いて固まる(^。^;;
けど、やさしいのが、出来ないのが全くもって悪い事じゃ無く、教えてくれようとするところ。『見本見せて！』ってお願いするときちんとやってくれて。いっちも時々は真似てくれて。

最初はどうなる事やら・・・って心配したけれど。徐所になじめてきたような感じです。
まだまだ皆落ち着かず。今日も初めてのお誕生日会がホールで行われたり、その後きゅうりの苗を植えに裏山に行ったり（園内の大きな畑です）。あちこちと移動して大騒ぎですけどね。皆元気いっぱいで。

でもって、私はプチ筋肉痛(^。^;;
幼稚園・・・山すぎますって！

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2008年04月21日(月)

■　年の差　■

喘息ですが。天気と共に過ぎていってくれたようです・・・日曜日の夕方には通常に近い状態に戻って、吸入回数も４回までにダウンできました♪

そして、今日から幼稚園へ復活？です♪

やはり最初は全然ダメで。唇真っ黒になるまで泣いて～なんて事もありました。けど、外遊びでかなりリラックスできたみたい。大好きな滑り台で♪

そして、本日からお弁当がはじまりました。とりあえず介助は私が。
自宅での練習ではお弁当箱から食べる事を拒否。いったいどうなることやら・・・って思っていましたが。

なんとっ！白いご飯だけですが、自らフォークで食べきる事が出来ました！
といっても、ここでお弁当の大きな問題が・・・冷めるとご飯はくっついてしまうんですよね┐(-。ー;)┌くっついたご飯を上手にすくうなんて技はいっちにはまだ無いのです。なので、ご飯を私がほぐし、時にはフォークに乗せてとしないとちょっと難しかったです。
けど、口に運んだのは全部自分！凄い！相当お腹が空いていたのだと思われます(^。^;;

しかし・・・もう一つの問題。おかずはゼロ・・・┐(-。ー;)┌

まぁ～最初は食べれないって子も多いらしく。今日はそこまで出来ただけでも上出来！って事で(^。^;;
ちなみに、白いご飯以外でもなんとか食べるように～と、ご飯の上には鮭フレークでウサギの形を描いておきました。本人全く気がついてませんが(^。^;;

さて、無事に？幼稚園を終えての事。バス停付近のベンチに座ってバスを待っていました。
すると、おばあちゃんが隣に座ってきました。バス停のベンチでは無いので、散歩の途中みたい。
いっちを見てにこにこなおばあちゃん。話しかけてきてくれたので、しばしお話していました。いっちの体の大きさでこんな大きなカバンがしょえるのーーー！とかビックリしていて。
幼稚園のカバンなんですけどね・・・勿論長時間は無理で。数分ならば可能かな？お弁当とか入れてしまうと、座った時にはひっくり返ってしまいますが(^。^;;

そんな話をあれこれしていて。今４歳で～と言ったら・・・一瞬動きが止まったおばあちゃん・・・

『うわぁ～８８歳も違うわぁ！びっくり！』と。

＼(◎o◎)／！・・・びっくりなのはこちらですよ！おばあちゃん９２歳！
全然見えなくて。ベンチまでスムーズに歩いて来たし、耳もまだ全然大丈夫なようで。聞きなおししたりとか一切無いし。

『９２歳にはとても見えません！びっくりしちゃいました。お元気で素敵です。』と言ったら、
『幸い悪いところが無く。こうして散歩ぐらいは出来る体でいられるのよ。ありがたい事ですよ～』と、おばあちゃん(^-^)
そんなような気持ちが顔に表れているんですね。とてもやさしい可愛いお顔のおばあちゃんでした。自分が年をとった時・・・同じようなセリフが言えるようになっているかな？そうなれるようになりたいなぁ～と思いましたね。

さて、８８歳の年の差。
２人は一緒に手遊びをして遊び♪いっちはおばあちゃんのしわしわだけれどとってもつやつやなほっぺをちょんちょんと♪おばあちゃんもいっちもとても楽しそうでした♪

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2008年04月18日(金)

■　大荒れの天気　■

雨風が酷く、大荒れの天気です。

此処のところ結構上手くいっていたいっちだけれど、やはり昨夜からヒューヒューと音が悪くなり。ホクナリンをプラスしたけれど効果無く。夜中に何度もＳｐｏ２を下げるような状態でした。

なので、今朝の準備は、幼稚園に行く準備では無く、いつでも病院に行ける準備。

３時間毎に吸入をし。最初の２回ぐらいまでは、『本当にこれで抑えきれるのか・・・』と、超不安でありましたが。３回目からは表立っての音は治まってきました。ステートを当てると左側と両前面がうーん・・・という感じですが。

この気圧の変化での事なのでね。なんとか吸入で押さえ、天気の回復と共に回復してくれるといいなぁ・・・。

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2008年04月17日(木)

■　公約は守る　■

幼稚園に出かける前の事。

私　『幼稚園に行く人！』
いっち　（挙手）

私　『泣かないで遊べる人！』
いっち　（挙手）

ほぉ～ほんとかねぇ～♪

私　『お友達と仲良く遊べる人！』
いっち　（ムリムリ・・・手を横に振ります）

(^。^;;・・・まぁ行こうと思う気持ちだけでＯＫだよ。母は。

しかし・・・教室の前の階段からは一歩も進まず。踏ん張って動かないので、仕方なく抱っこで入りました。まぁまだまだ仕方の無い事だしね。ここは抱っこして安心感を与えつつ入りましょう♪

・・・って思っていたら。やっぱり凄い力なんですねぇ～療育園。昨日の暴走？で自分を取り戻したみたいです。進んで教室の中に入り込んで行きました！良かった！昨日ホームに行って！

そして・・・いっちを毎回いじめてしまう男の子。毎回泣かされて困っていたのだけれど、今日はグッと我慢して泣きませんでした。足を踏ん張って立っていて。自分で『今日は泣かない！』って公約をたてたので、守ったようです。いっち、そういうところは頑張って守ろうとします。
なんたって、荒波をわたって生きてきましたからねぇ～そんじょそこらの政治家とは違います。

そうそう、今日は裏山で遊びました♪幼稚園とっても広くて・・・裏山っていっても室内で遊べるログハウス調の建物があったり、外には遊具があれこれいっぱいあったりでとても広いところ。とにかく子供は夢中になって遊べる場所なんです。もう『裏山に行く！』って言っただけで子供達は大喜び♪

で、言葉通り本当に裏山でして。のぼって行くのは森の中の木の階段。結構な距離があるので、忘れ物すると教室まで降りて行くのが嫌になるほど。特に大人にはしんどい階段です(^。^;;
けど、凄い事がっ！教室の近くまでロング滑り台で滑って降りれる(^。^;;もの凄い幼稚園だぁ・・・。

いっちは勿論一人ではのぼるのは無理で。介助の先生２人占めでした(^。^;;不安定な土の階段なのでねぇ・・・両手をきっちり持ってもらわないとのぼれない。
けど、凄いのが。私が近くにいたのに、私の手では無くても大丈夫だったんです。今までならば私が近くにいたら絶対に私の手を求めていたのに！先生を『助けてくれる人』として受け入れたのだと思います。

裏山で遊ぶのも先生と。その間私は他の子と一緒に滑り台とかで遊んでました(^。^;;

というのも、園長先生からの正式？なお話があり。
勿論医療行為優先なのだけれど、医療行為以外は介助の先生にすべてを任せ、その間ボランティアで保育をしませんか？手伝いませんか？という流れになったんです。
今までは、いっちの『親』という立場で、居場所が不安定で・・・とう感じだったのだけれど。きちんとした？立場となったので、教室の真ん中で他の子の相手を普通に出来る事になりました。ただし、勿論いっちの病気の事が何よりも優先なので、補助の先生のお手伝いみたいな人・・・みたいな立場ですが。まぁ、そうやって上手く使ってもらったほうが、私も居やすいですね。今朝話をしてもらってから、なんだかスッキリと気持ちが落ち着きました。体力的にはかなりきつくなりそうだけど(^。^;;
まぁ、慣れてきたとしても、いっちも甘えてくるだろうしね。きっぱり分けて～とはいかないですけどね。

いっちの介助の先生・・・Ｋ先生。最初からいっちの事は自分がすべてやるっ！って勢いでやってくれていて。今ではトイレも片付けも手洗いも靴の脱ぎ掃きもすべてＫ先生。いっちが自分でやるように粘って粘って笑顔で教えてくれてます。そして、出来ると二人で両手を挙げてハイタッチ！

かなり強情ないっちにてこずってはいるものの、やっぱり私が直接教えるよりも何倍も早くいっちは習得します。プロだなぁ～って思いますね。
いっちのサインもいっぱい覚えようとしてくれます。いっち、バイバイでも顔と速度と姿勢で使い分けをしているので、慣れるまでは理解が難しいんですよね。けど、一生懸命読み取ろうとしてくれています。
で、私が『○○というと理解しますから・・・』と、ちょっと余計な事かな？と思いつつ言ったりしても、嫌な顔一つせず了解してくれます。

一番心配していた事・・・介助の先生との相性。
全く問題が無かったので、本当に安心しています。

さて、公約を守ったいっち。明日も頑張れるかな？

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2008年04月16日(水)

■　暴走　■

今日は年中さんになって初の療育園でした。

メインの担任のＭ先生は変わらず。新しい先生が２人入りました。
そして、メンバーは去年の年長さんが抜けただけ。部屋とクラス名も一緒です。まぁ～今日はお休みが殆どで、３名出席という寂しさでしたが。。。

新しい先生との簡単な挨拶などを交わし、いっちを託して会議室へ。今日は毎年おなじみの、年度初めにある園の説明会の日なのです。
しかし、今日のクラスがすべて年中さんと年長さんのクラスという事もあり、あえて説明しなくても・・何回聞いたんだろう・・・(^。^;;という感じ。勿論先生も、『もう慣れていらっしゃるママばかりなので～』と笑いながら、職員さんの紹介を含め、あっさりと４０分程で終了しました。

さぁ～いっちの吸引しに行かなきゃ！と、急いでクラスへ戻ると・・・誰もいません。
あらあら？と、隣の教室に行くと絶好調に遊んでおりました(^。^;;
どうやら、いっちさんともう一人のお友達、かなりの絶好調で教室に居てくれないらしく(^。^;;暴走していたらしい。特にいっちさんが(^。^;;

その後も暴走は続き。全く人の話を聞こうとか、言う事を聞こうとかいう気持ちが微塵もありません。しかし、慣れた療育園なので、食事の準備や片付け、トイレなどは得意げにこなします。まぁ～ご飯は一口も食べずでしたが・・・┐(-。ー;)┌

しかも、食べないうえに。入ったばかりのフレッシュな先生を捕まえて、『早く私と遊びなさいなーーー！』と、見事に誘導┐(-。ー;)┌Ｍ先生とその様子に爆笑してしまいました。きっと、『この先生ならば言う事を聞いてくれそうだから～』って見抜いてるんですよね。こういう時には私やＭ先生には絶対近寄らない。子供ってずる賢い。

幼稚園とは別人。

幼稚園ではよちよち歩きなのに・・・療育園では追いつけない程走り回って遊んで。

・・・そうなんです！これが原因なんです。幼稚園で頑張りすぎていたのが。

『なんだ！今日は幼稚園じゃなくて療育園なのねっ！』と、足を踏み入れたとたん、はじけちゃったみたいなんです。やったー！遊ぶぞーーー！自分で居られるぞーーー！みたいな。幼稚園ではまだ殻に閉じこもっている状態なんでね。ストレスが溜まっていたのだと思う。

Ｍ先生と一緒に、『きっと心が大変なんだろうね』と、いっちを眺めてました。頑張っているのだろうねぇ・・・と。
それにしたって、療育園でや街中では『人類皆兄弟！』的ないっち。きっと入園したら無理しすぎる程皆と遊ぼうとしていまうんじゃないか・・・なんて心配すらしていたのに。誰しも予想が外れた。あたった人は一人も居なかったんじゃないかな？

まぁ、誰しもが通る道。元気な子だって、幼稚園に入園してから一年ぐらいは、体重がストップする子が多いそう。いっぱい食べて、楽しそうに園での生活を送っていても。時には減ってしまうなんて子も。
心が頑張るみたいで。親と離れて～とか、幼稚園の環境にしっかりとなじむまで。
まぁ～いっちの場合は親の私が付き添いなのでね。そういう問題では無く、『子供ってなんでこんなにいっぱいいるの！なんで近寄ってくるの！なんで大きいのーーー怖いのーーー！』みたいな感じですが(^。^;;

さて、帰りのバスに乗っても全く落ち着きが無いいっち。家に帰るまでずーーーっと変なテンションのままでした。
こんないっちははじめてで。テオドールやホクナリンで興奮した時以上のもので・・・よっぽど幼稚園で頑張っているんだろうなぁ・・・。

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2008年04月15日(火)

■　頑張ってます　■

かなり激しく踊っていますので、ブレブレですが。

今朝のいっちです(^-^)

週末から私の調子が悪くなり。そして、うっかりいっちの薬を一種類きらしてしまったり・・・ぼろぼろの母でした。
今まで一度たりとも薬を切らした事は無く・・・それなりに気をつけていた私だったのですが。入園式やら通園の開始やらで生活が一変したせいか、あらゆる事がぬけぬけで。

体は痛いは風邪っぽいは。これはきちんと一日休むべきだろう・・・いや、その前に病院行って薬を貰わねば絶対にダメだし！
ちなみに、薬はインタール。調子が悪い時など大量に貰っていて、いつも『売る程あるインタール！』って状態だったのだけれど。あまりに溜まったのでここ何ヶ月もまともに貰っていなかったのでした。

って事で、月曜日はお休みにして通院。ちなみに、先週の金曜日は年少さんの入園式でお休み・・・という事は、ハイそうです、まだ１日しか通っていません(^。^;;

いつものように？慣れた？病院に行って看護師さんやら先生とご機嫌にコミュニケーションをとるいっち。先生の呼びかけにもきちんと手を上げ、トイレもきちんと行くとアピールし、そして書類関係は見事に指示通り受付や会計に提出！そして、薬局へのＦＡＸまできちんとお願いしに行って・・・。
あぁ・・・このすばらしき小さな４歳児。幼稚園でもこうあってくれ・・・。

そして、午後には呑気にチャリで薬局へ。ポカポカとして気持ちの良い午後だった。私の体も少し楽になったみたい・・・気持ちの問題かもしれないが・・・。

さて気持ちを切り替え、今日は幼稚園２日目！

うーん・・・前半３０分はしがみついて離れませんでした。その前に、教室が近づいてきたら動かない(^。^;;入らない！って言い張って。まぁ・・・慣れるまではずっとこんななのでしょう。離れる日をゆっくり待ちましょう。

さて、今日はお天気が良いので外遊び！
せいぜい１５分～２０分程度だから～と、担任の先生の提案で分離へ。私は教室から外のいっちの様子を眺めてました。
３クラスぐらいの年中さんがごちゃ混ぜで遊んでいたのだけれど。いっちは苦手なでこぼこの園庭を、介助の先生と手をつないでずっと遊んでいました。お友達が大きくてまだ怖いみたいなんです・・・かなりの体格の差なのでね。しかも、勢いもかなりのものなので怖いって。
けど、大好きな滑り台を見つけると、他の園児達に加わって何度も何度も滑っていました。

療育の先生と遊ぶように、笑い転げたり大はしゃぎしたりというのはまだ全然無く、大勢の中、緊張しながら～という感じだけれど。けど、緊張しながらも遊ぼうとしたのが一つ突破できた事じゃ無いかなぁ・・・って、見ていて、その頑張りにちょっとウルっときました。

そして、教室に帰ってきてからは。介助の先生との距離が少し短くなっていました(^-^)帰ってきてからの靴の履き替えや、手洗いやトイレ。私無しで先生と２人で行きました。また、いっちが超スローリーなのだけれど、先生はじっくりゆっくり付き合ってくれていて。下駄箱の靴の出し入れなんて遊び始めちゃって何度入れ替えをした事か(^。^;;

けど、先生達はビックリだったみたいです。
いっちのような大きさで、ひょいひょいと滑り台に上って遊ぶ姿が。落ちるんじゃ～転ぶんじゃ～とドキドキだったそうで。まさかあの大きさでこんなに遊具で遊べるとは思わなかったらしいです。公園に行きなれているのか？って聞かれました。
いえいえ、すべて療育の先生のおかげですね。体を動かす遊びはすべてあそこで教わったと思います。昼休みじっくりいつも遊んでもらっているからね(^-^)

さて、明日は療育園。ホームに戻る！って感じでしょうか(^。^;;
新学期初・年中初なんだけれど・・・それでもホームって感じです。
母、リラックスしてきますー！

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2008年04月10日(木)

■　初日　■

４月後半まで、午前保育になります。
今日は初日。いっちは・・・どうだろ？母はちょっと緊張でした。

さて、通園バスに乗り込み、母子通園の始まりです。
バスの中ではご機嫌に乗っていたいっちだけれど、教室では甘えがいっぱい出てしまってました。私が教室の隅に居るのでね・・・。
極力いっちの視界に入らないような場所に居たのだけれど、そこに居るという事がわかってしまっているのであまり効果が無く。何かある度に私にしがみついて離れませんでした。その度、『ここにずっと居るから大丈夫。』と言い聞かせるのだけれど。
あまり普段甘えない子なので・・・可愛いのだけれど(^。^;;けど、そうも行きませんからね。

女の子はやっぱりお姉ちゃんですね。『一番小さい子？』と聞いては、一緒に遊ぼうとやさしく促してくれたりする子が多かったです。
男の子はいっちという小さい物体に興味深深になってしまう子も多く。詰め寄っていっちを泣かせてしまったりもありました。

まぁ～それ以前に。クラスがごった返し状態で。
初日なのでね・・・お母さんと離れてずっと泣き通しの子や、あちらこちらで小さなけんかやらなんやらで。クラスは・・・３０人近くかな？で、先生は３人なのだけれど、それでも全然手が回らない状態。知らないうちに私の膝の上にも男の子が座っていたり、絵本読んで～と持ってきたり。すると、『ぼくもぼくもっ！』とはじまって。

気切の事や何でお母さんがいるの？と聞いてくる子もいっぱいいました。聞いてくる子の殆どは３年保育ですでに園になじんでいる子だけれど。余裕がある子とでも言いましょうか・・・。
一応わかりやすく説明したつもりで、どの子も納得はしてくれてはいました。けど、一度きちんと揃ったところで、私からか先生からかきちんと話をしたいなぁ～と思ってます。とりあえず、まずクラスのお友達が落ち着いてから。みんなまだ余裕が無く、自分の事で精一杯な時期ですからね。

さて、いっちは帰ってから爆睡でした。相当疲れたと思います。そして、私も一緒に爆睡・・・はい、相当疲れました(^。^;;

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2008年04月09日(水)

■　入園式！　■

入園式です！

いっちは、ぶっかぶかの制服を着て、歩みもたどたどしい小さな小さな年中さん。

式には圧倒されたのか、歩いて入場は出来なかったけれど。先生抱っこで、お話も先生の膝の上に座って聞けたようです。時々一人立っていたようなのだけれど、とにかく小さくて探しに行かない限り全く見えなくて。

パパか私かあーちゃん、必要な時の看護師さんの抱っこしか許さないいっち。それが、初めて会った先生にそこまで許そうとする努力・・・母にはきちんと伝わったよ。本当なら泣き出したいところを、口をへの字にしながらも頑張っていたね。

式の後に父母だけでの説明会。いっちは吸引があるので、パパに教室の外で付き添いをお願いしました。

教室の外でなるべく姿を見せないようにしていたパパだったのだけれど、吸引があるのでそうも行かず。そして、やっぱりパパが近くにいる事がわかってしまうとダメだったみたいです・・・すがり付いてきて。
泣かないで我慢して頑張っていたのが、安心してしまったのでしょうね。ピンと張っていた気持ちの糸が切れて。

式やもろもろの事が終わってから。付き添いしてくれる２人の先生と少しお話させてもらいました。
これからの付き添いの体制とか。まぁ直ぐには無理なので、やりながらルールを決めていく状態になるのだろうけれど。
なにせ、障害児が多いこの園でもいっちのような気切ちゃんケースは初めてで。わからない事だらけだから、お互い遠慮無しに言う事は言い、聞く事は聞いてとしてきましょうと。

思ったよりも先生達はとても深く考えていてくださいました。気切の事・・・過敏な事・・・理解度・・・などなど。ただ、口では伝えきれない事もあるので、後日箇条書きにして先生にお願いする事となりました。でないと、教室からなかなか私が抜け出せませんしね。

私がいない時の様子も細かく伝えてくれました。お友達と遊ぼうと思ったりしていたいっちの様子を。段差がスムーズに進めなかった事とか・・・。けど、良い表情がいっぱい見れて安心したそうです。

で、色々話した最後に。

『色々あるけれど。一番はいっちゃんが楽しい！って思ってくれるようになる事！そうしましょうね！』と、言ってくださり、母は泣きそうになってしまいました。

そして、その後担任の先生ともお話しました。
聞いていたよりやんちゃさんで、『体が大丈夫なのか・・・』って心配になっちゃうぐらだったそうです。そして、やはり先ほどの２人の先生と同じように、色々細かく聞いてくれて。そして、極力私が離れても危険が無い状態にもって行こうとする気持ちが感じられました。
まずは、どんな子もそこからですからね。親子が離れて園での生活を送る。いっちの場合は医療の問題でできないけれど、それ以外は極力そうしようという気持ちが伝わってきました。

通ってみて、やってみて、また色々な問題がでてくるかもしれません。けど、今はとにかく体が許す範囲でチャレンジしてみる事。無理しすぎず。
まずは、教室までたどり着いて、そして終わったらバスまでたどり着くところから。それ以外は出来なくても私の中ではOKと(^。^;;
小さな目標にみえますが、体の小さないっち、でこぼこ地面や階段や傾斜がある土地を歩く事はかなり大変な事なんです。今のところ抱っこ無しでは絶対に無理です。ちなみに、バスを降りてから教室まで、大人で１分ってとこでしょうか。

さて、いっちの取り説作らなきゃです。
原稿用紙・・・何枚？十何枚？になるかな(^。^;;

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2008年04月07日(月)

■　小児科・カニューレ交換　■

小児科にてカニューレ交換でした。

久しぶりの小児科の担当の先生なので。気になる事は聞いておかなきゃ～って思った私。

まず一つ目が『薬の事』です。
いっちさん、吸入薬は勿論、飲み薬もてんこ盛りの人でして。けど、吸入は減らすのは無理。

ちなみに。体調不良で無いかぎり、

パルミコート日に２アンプル
インタール日に３アンプル
ベネトリン０.２を日に３回
ビソルボン０.３を日に３回

ケアしていても減らせない事は感じていて。ちょっと調子が悪くて・・・って、増やす事が週に１度はあるし。そうやって増やしてって事はあっても、減らして済む・・・なんて事は絶対に無いし。
勿論先生も今のところは・・・という事で。

ただ、飲み薬に関して。これは、ＮＩＣＵ時代からずっと継続なんてのもあるし、気切していても飲んで無い子もいたりするから、少しでも減らせないかなぁ・・・と。

ちなみに。

アスベリン
ムコソーレ
ムコダイン
エリスロシン
ビオスリー

以上が日に３回

テオドール
オノン

以上が日に２回

まぁ・・・これでもＭＡＸの時よりは減ったのだけれどね(^。^;;
けど、飲まないで済むものならば飲まないで・・・と、改めて先生に確認してみようと。

すると・・・出来て『エリスロシン』かな・・・・・という事でした。
少ないよ～変わんないよ～！

いっちの場合、肺の為にエリスロシンをＮＩＣＵ時代からずっと飲んでいるのだけれど。そろそろ体重も１０ｋｇになったし、抜けるかなぁ・・・どうだろうなぁ・・・？って感じみたいです。勿論無理に抜くつもりは無いのだけれどね。
で、とりあえず、エリスロシンを日に２回にしてみようと。で、様子を診て～となりました。

アスベリン、ムコソ、ムコダ・・・などは、排痰が苦手なので抜けないようです。次の候補はテオドールを１日１回にするという事のようです。ただ、もう少し安定しないと～・・・との事でした。

さて、もう一つの相談はお腹の事です。
少しでも軽減して・・・としてあげたいんですよね。呑気症。お腹が張るという事事態とても辛いし、プラス、心臓痛いとか吐いてとかだと辛過ぎる・・・。

けどね。やっぱりかなり難しそうで。
一番は、『呼吸状態を良く保つ事！これが何よりもの対策！』
・・・だそうです・・・しゅん(ノ_-、)

まぁ、難しい事ではあるので。先生も色々と薬など調べてみてくれるとの事。お腹を動かす薬とかね。
先生頼みますーーー！

さて、カニューレ交換。
とってもノリノリでご機嫌ないっちさんは。『カニューレ交換するよーーー！』というと、自ら処置室に入り。そして、処置台にあげると、人工鼻をはずして自ら仰向けになりました！とっても協力的でして(^-^)
一応、覆いかぶさるようにいっちにまたがって交換したけれど、手を押さえるとかの抑制などは一切無し。とっても良い子に動かずにリラックスしていてくれました。

そのおかげで。初の外来での４.５ｍｍ交換だったのだけれど、一瞬微妙に引っかかっただけ。きっと気管の入り口だろうけれど。やっぱりちょっと調子悪げだったのかなぁ・・・ややむくみ気味。
けど、そこだけであとはスムーズだったし、皮膚も問題なさそうだからクリア！って感じかな？
きっと、交換した事で調子も上がってくるだろうし♪

明後日からはじまる、幼稚園生活。綺麗なカニューレで準備万端だっ！
・・・って、名前付けがまだ残ってるぞーーー！

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2008年04月06日(日)

■　こどもの国　■

久しぶりにこどもの国へ遊びに行ってきました～♪

桜を見るには今日まで。そして、気温１９度のポカポカ陽気という事もあって、沢山の家族連れでいっぱいでした。

いっちはいっぱい遊びました。そして、色々チャレンジしました♪
普段ならば絶対足を踏み入れないような草むらに自ら入って行ったり、坂を頑張って上っていったり。坂を下りるのはまだ一人では難しいけど、上るのは結構上手になってきましたね。

牛にも近づいていきました。以前は牛も馬も羊も怖がって近づかなかったのに。皆と同じように牛にえさをあげるんだっ！とまでアピールして。
けどね、やっぱりそれは怖かったみたい。牛の勢いにおびえて、『パパがあげて！』って。まぁ・・・私も大きい牛はなぁ・・・ちょっと苦手ではあるよ。

そして、ビックリだったのが草の上に寝転がる事を自らしましたっ！他の子が坂をゴロゴロと転がって遊んでいたので、それを真似しようとしていたみたい。以前では考えられない事です。

『他のお友達のようにしたい！』『同じ遊びがしたい！』そういう事がどんどん増えてきたなぁ～って思います。以前は、『いっちは嫌！』という事ばかりだったのに。『お友達がやってるよ？やってみれば？』って言っても絶対に『嫌っ！』って言い張っていたあのいっちが・・・。
幼稚園の入園にその気持ちが追いついてくれてよかったなって思います。きっと好奇心が成長を促すだろうなぁ～と。

さてさて、微妙な調子の悪さですが。
やっぱり以前の体調不良が続いていたのかな？って感じです。徐所に良くなってきて、今日には明日の雨の先取りか？痰がスムーズにいっぱい・・・ちょっと多いですが、出てくるようになりました。
明日カニューレ交換なのでね。それでもう少しスッキリするかな？って思います。

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2008年04月04日(金)

■　ワンピに　■

パフスリーブのＴシャツの形が、とても可愛かったので。
少しアレンジして、ワンピにしてみました。
・・・アレンジという程でも無く・・・ややローウエストの切り替えでスカートをつけただけだけど(^。^;;

画面だとわかりにくいのだけれど、薄くてぽこぽこした織りのあるニット地。Wildberryさんの生地です。
薄地のニットをロックで無く、家庭用ミシンで縫うというのに大変苦労しましたが(^。^;;けど、出来上がったら超可愛い♪

肌触りも良く、動きやすいいのでいっちさんもとても気に入ったようです。カメラを向けたら踊る踊る♪可愛いです♪

・・・って、元気そうないっちさんではありますが。やっぱり気管のほうがちょっと怪しいです。でも、元気があってちょっとだけなので・・・病院へ行くまでも・・・と、毎日毎日思ってます。痰のひけが悪いんですよね。音がするのに引けない時があったり。
それがずっとならば病院へ直行なのだけれど、ひける時もあって・・・うーん・・・悩むところ。

今日のお昼寝後が怖かったな・・・。突然動かなくなってうつぶせになって『苦しい』と人工鼻をはずし・・・唇は青くて。すぐにセットしてあった吸入をして。しばらくすると落ち着いたのか、またご機嫌に遊び始めて。

うーーーん・・・わからん。寝ている時のＳｐｏ２はすごぶる良いし。具合悪いのだったら絶対に横になった体制だと悪いはずだから・・・。
とりあえず怖いので。いつでも病院へと飛び出して行ける体制にはしてあります。せめて明日の夜まで落ち着いていて欲しい・・・一人であれこれ移動するのはきついからなぁ・・・

・・・というのも、今週は母子家庭でして。明日の夜にパパが出張から帰ってくるのです。
あぁ・・・この１週間、とてもとても怖かったわ。

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2008年04月02日(水)

■　練習開始　■

いっちがこの４月から通う幼稚園は、給食で無くお弁当です。

正直・・・給食であってくれたら助かったなぁ～なんて思ってしまうダメな母です。
だって、通園距離が長く他の子よりもダントツに時間がかかるのに、朝の吸入やらなにやら・・・と、いっちには時間がとてもかかって。勿論、何から何までまだ介助が必要だし。。。

とはいえ。受け入れてもらえただけありがたい事であって。
頑張りましょう～きっといっちもお弁当が楽しい！って日が来るだろうし！・・・？来るかもしれないしっ！！

で、４月に入ってから直ぐお弁当が始まるわけでは無いのだけれど。今日からお弁当食の練習を始めてみました。まぁ、毎日で無くても、余裕のある時にでもやっていこうかと。

前途多難・・・┐(-。ー;)┌

難しいですね～。

実は、いっちさんの好物は『白いご飯』！白飯命！
なので、いっちさんに勝手に食べさせると、白いご飯とお味噌汁しか食べません。とにかくおかずが苦手なのです┐(-。ー;)┌
私が介助すれば、ご飯と一緒におかずを食べさせる事はできます。しかし、『はい、これはコロッケだよ～』とか言うと、決して口を開きません。出来る事ならばおかずを知らない世界でこのまま生活していきたいと思っていると思います。絶対に！

しかもご飯は普通の物で大丈夫ですが。おかずはかなり細かく刻んでつぶして、ある程度とろみが無いと咽ます。トーストとかを１ｃｍ角に切ったものならば大丈夫なのに、なぜひき肉で咽るのかが今だなぞです・・・。

こんな人なので。とてもメニューが困ったさんになりそうで。
今日はとりあえず、ご飯の合間にペースト状に近くしたそぼろをはさみ。上からはまるで白いご飯かのようにみせかけ(^。^;;そして、かぼちゃサラダ、玉子焼きにしてみました。

一応、ミニミニ２段のお弁当箱なのだけれど。今日は負担をかけないように１段につめて。

結果・・・『どうでもいいから食べさせてーーー！』

と、ブチ切れました(^。^;;
まず、お弁当箱の存在に慣れていただかないと無理そうです・・・。

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■　いくらなんでも・・・　■

最近、いっちが１～２歳の時に作った服がブームな私です。

サイズを８０ぐらいで作っていたのだけれど、当時のいっちにはぶかぶかな物が多くて。今になって、ようやくワイドがしっくりとくるようになってきたんですよねぇ・・・って今何歳だ？って感じだけど。

今日着ているのが、いっちお気に入りのギンガムワンピ♪久しぶりに着せたらるんるん♪してました(^-^)

さすがに丈はつんつるてんなんだけれど、Ｇパンとあわせると可愛い・・・って、このＧパンも相当長い期間はいている物。
ハイハイ時代に買ったもので、いい加減膝が擦り切れてきていています。いい加減買わないとなぁ・・・(^。^;;

で、久しぶりに外でボール遊び。ちょっとまだ寒いかな？ってダウンベストを着せたら・・・

・・・これも１歳の時から着ている┐(-。ー;)┌

変わらな過ぎだ。背が伸びて髪型が変わったぐらい？！？！

いくらなんでもそろそろ服を増やそうと。とりあえず生地箱をあさり、ＣＨＥＣＫ＆ＳＴＲＩＰＥさんのレシピで、パフスリーブのＴシャツを作りました。ついでに私のもお揃いで。

写真だとちょっとわかりにくいのだけれど。唯一私が好きなピンク色、チェリーピンクのニット地で作りました。
ただ、メーターが５０ｃｍしかなくて。きっと、『いっちの何かを作ろう～とりあえず５０ｃｍでいいや～』なんて気分で購入した生地なんだと思う。私の丈が実際のパターンどおりだと５ｃｍぐらい足りなくて。

けど、おチビな私なので大概の洋服の丈がいつも長い。きっと５ｃｍ短くたってなんとか大丈夫でしょぉ～と、相変わらずいい加減な私。他の部分も超ギリギリで裁断。作り終わってから、良く出来上がったなぁ～５０ｃｍでっ！・・・と、そちらのほうに感激してしまいました(^。^;;

最近まで、幼稚園物作りでいっぱいで。プラス、いっちが調子崩したり～・・・とかでバタバタだったし。
けど、それも２～３日前からようやく落ち着いて。まだちょっと呼吸の音が悪いのだけれどね。けど、元気はとにかくあって。

まぁ～幼稚園物もね・・・すべて出来上がったわけじゃ無いんですけどね(^。^;;名前付けとか半分以上まだしてないし。けどここらでちょっと自分を解放したくて。そんなもんは必要になった前日にすればどうにかなるだろうと(^。^;;

で、決まり事の作業から抜け出した私は。思い切り伸び伸びとミシンに向かってます(^-^)
この二つも作ったばかり。手前のリネン混ダンガリーのブラウスが一昨日。後ろのリネンのノースリーブチュニックが昨日。そして、今日はパフスリーブのニット。

まだまだ作りたい物がいっぱい。きっと、これを投稿した後は、どの生地を料理しようかぁ～っと、あさっていると思います(^-^)

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2008年04月01日(火)

■　クラス決定！　■

療育園の先生から連絡があり。

来年のクラスが決定しました！

希望通り、今までと同じクラスになりました～。良かった。
いっちも今までの仲の良いお友達と一緒だから、きっと安心で落ち着いて？参加できるでしょう(^-^)

一応、週１回水曜日の通園。
ただし、いっちの場合幼稚園生活が上手くいくのかがまだわからないので。あまり通えないようならば、療育園のほうの回数を増やす事も可能だそうです。

うーん・・・行ってみなくてわからないけれど。正直言うとここのところちょっと自信はありません。あまりに突然体調を崩す事が多すぎて。療育園でもそうだし、急に音が悪くなって～・・・とかもとにかく多くて。まぁ、季節の問題も大きいから、暖かくなって気温が安定してくれば落ち着くかなぁ・・・とかは思うけど。
けど、まぁ～あまり気負わず。行けなかったなら行けなかったでいじゃんっ！そんな気持ちでいます。

さて、今日のいっちさんですが・・・

実は、昨日の夕方から音が悪い事が多くで(ノ_-、)
眠れるし、Ｓｐｏ２も全然大丈夫なのだけれど、いまいち痰の上がりが悪く、引けも悪い。時々唇の色も悪い。

本人は、あれから調子は良くなってきていて。あっ、気持ちのね。元気いっぱいで、笑顔いっぱいで～なんだけれどね。

とりあえず吸入回数を増やして様子をみています。悪くならなければいいなぁ・・・実は、夕方から下痢も始まってるのよねぇ・・・あぁぁぁ・・・

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