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2008年03月29日(土)
■ 屈折検査 ■
いっちさん。点滴をガンガン流しいれ、大分潤ったので昨日帰宅しました！
ですが。
まだ本調子で無いらしく。昨日、退院する時もめちゃくちゃ機嫌が悪くて。
これだけ機嫌が悪いとなると、まだ具合も悪いのかもしれない・・・ダメだたら戻ってきて！と先生に言われる程機嫌が悪い。
ご存知のように、入退院が多いいっちなので。通常の入院ではかなり良い子。点滴だって一切泣かずに協力的だし、他の処置でも殆ど泣くなんて事は無い。それが今回は酷くて・・・久しぶりに誰も近寄らせない状態┐(-。ー;)┌
先生に対しても、胸の音は良い子に聴かせるらしいのだけれど、それが終わると指を前に振りかざすように、『あっちに行って！』ってするらしい。まぁ・・・体調不良に予想外の入院というのが重なっているのでしょうねぇ・・・『何で入院なのよっ！』って思っているんだと思う。この機嫌の悪さは・・・酷すぎる・・・。
まぁ～かなり潤ったし、少しだけれど食べはじめてはきているので。家に帰れば直ぐ調子を戻すだろう・・・と。
・・・そう簡単にはいきませんねぇ。
体調はぼちぼち？
確かに、昨夜は呼吸を忘れてＳｐｏ２を何度も７０台までお下げになり。で、起きているのに心拍が６０台とかだったり・・・夜は徐脈が進んで４０まで落ちて・・・なんて事もあるけれど。
でも、肺が悪いわけでも無く、熱も無く、勿論嘔吐も下痢も無く・・・なので、基本的には大丈夫・・・なはず！
が、やはりまだダメなのかな？機嫌があまり戻りません。かなり不安定で・・・。
気分転換に桜なんか見に行ったりしたけれど。見ている時は良かったけれどやっぱり家に帰ってくるとグズグズさんで。
まぁ・・・時が解決してくれるのを待つしか無いですね。。。
＊＊＊＊＊
で、昨日病院から帰ってきたいっちですが。
今日はまたまた病院でした(^。^;;眼科です。
以前から屈折検査をする予定だったのだけれど、１度目は検査の為にキャンセルになり、２度目は先週の水曜日・・・体調不良でキャンセル。けれど、点眼の効果はしばらく続いているだろうからぁ・・・と、今日に延期して行う事に。
で、やっと出来ましたーーー！検査らしい検査が！
確かに、やや左が外斜視ではあるけれど、酷い屈折はしていないようで。この分ならば視力の発達もしていくと予想されるから、今のところは様子を見て大丈夫だろう～・・・と。o(^∇^o)(o^∇^)o ヤッタ！
ただ、やはり左目をサボってしまう事が多くなるかもしれないので、いずれ視力の左右差がでてくるかもしれないとの事。これからも眼科は定期的に受診するので、その間に差が生じるようならば、アイパッチなどでの矯正がされるかもしれないとの事でした。
ふぅ～・・・とりあえずちょっと安心かな？
勿論、緑内障の事があるのでね・・・それがかなりの問題だけれどね。
さて、左の写真は、『はと対いっち』です。
最近、はとが好きになっていたいっち。見つけると、追いかけるまででは無いけれど、ずっと後をついていって～としていて。
今日も桜を見た帰り道、神社で沢山のはとと遭遇。
いつものように、『ぽっぽちゃぁ～～～ん♪』と、近づいていったいっち。
すると・・・ビックリしたのかぽっぽは勢い良く飛び立って！
怖くなってしまったようです・・・はとが。あまりの勢いだったもんだから。
それからはある程度距離を置き。遠巻きにはとを眺めていました。
しかも、おびえながら・・・だったらその場から離れればいいのに・・・
と、その様子を眺めて楽しんでいた母です(^。^;;
22:00
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トラックバック(0)2008年03月27日(木)
■ あれ？ ■
今日は外科にてカニューレ交換。
診察室に入り・・・
『あれっ？いっち顔色悪。どうしたの？』
『かくかくしかじか・・・』
『いつもの呼吸悪の顔色とまた違うよね。あれっ？目くぼんでるよね？あれっ？手もカラカラ・・・』
って事で。外来のはずでしたが、そのまま入院となりました┐(-。ー;)┌
風邪だったのかな？けど、それは抜けているみたいで、ＣＲＰは２.０で白血球は４０００。
純粋な？脱水症です。
まぁ・・・いっちが高熱だして点滴無しで乗り切るなんてこたぁ～無理ってやつで。いくら下痢や嘔吐物が無いとはいえ、やっぱりそれでも点滴無しってのは無理でして。
けど、上り調子の時だとは思うので。とりあえず保水して、ご飯が食べられたら明日、明後日にでも帰るつもりです。
まぁ・・・本人激怒でしてね。
『今日はカニューレ交換だけだよぉ～。良い子に交換できる人！帰ったらワンワンのＴＶ観ようかぁ～・・・』なんて、散々話していたんでね。私。病棟に上がってからはすっかり『うそつきーーー！裏切り者ーーー！』って扱いでしたわ。。。
あぁ・・・土日には帰りたいな。一緒に桜みようねぇ～って、具合を悪くした火曜日の朝の通園バスの中で約束したし。のんびりしたいね。
2008年03月25日(火)
■ あぁぁぁぁぁ・・・ ■
昨日。とってもお腹がカチンコチンになってしまったいっち。
気温も急に低くなったりしていたので、呼吸を頑張っちゃっているのかなぁ・・・といった感じ。
朝は食べたけれど、どんどんお腹がせり出して、お昼はそこそこ、夜は怖くて食べさせる事も出来なかった。勿論、本人も食べたいそぶりは一切無かったし。ヨーグルトとかを軽く食べさせただけで。
いつ空気を吐くかな？ここまできたら、早く吐いちゃって欲しい。おしりを刺激しても、全然効果がみられないから、上から出してもらうしか無い。
しかし・・・待てども待てども吐いてくれない。そして、お腹からの圧迫で心臓もちょっと痛いのかな？胸のあたりをしきりに気にしている。そして、腫れ上がったお腹をさすさすとなでていたり。。。
心拍、日中１４０台。普段９０程度しか無いので、まるで熱があるかのような心拍。けど、熱は無し。
何度目かの刺激でようやくガスが多少出た。けど、焼け石に水・・・効果は殆ど得られず。はぁ・・・どうしたら・・・。とにかく良く眠ってもらうしか無い。リラックスする事でお腹から自然にガスが排出されるだろうし。
そして、朝。お腹は緩やかになっていました。やったーーー！
元気もあるし、さて、今日は療育園の卒園式＆成長を祝う会！本年度最後の日だし、年長さんやＩ先生に会うのもこれで最後の日。いっちの調子も大丈夫そうで良かった～♪
・・・なんていうのが甘かった・・・
療育園に着いたとたん。大きく空気を吐いたいっち。まぁ、そこまではスッキリで、ようやく出たな～って感じでした。いっちも身軽になって動き出したし。
しかし・・・卒園式が始まりだして・・・いつもなら、誰よりも早くウロチョロし始め、絶対にピアノを弾くＩ先生の所に行くであろういっちが・・・私の膝の上から降りません。
そして・・・しだいに顔色が悪くなり始め・・・
呼吸が弱いように感じたので、『いっち、大丈夫？きちんと息してね。』
・・・と言うと、時々大きく深呼吸。けど、顔色は悪化の道をたどり・・・これはヤバイ。。。
丁度となりに看護師さんが立っていたので。慌てて現状を説明し、教室へ戻りました。
Ｓｐｏ２は９６とそこそことれているのだけれど、お腹のせいかな？心臓が頑張っちゃっていて。右肺の音もやや悪し。
で、動きも無くなって来て、これはかなり具合悪いでしょう・・・という事で、病院に連絡。
午前の外来時間には間に合わないかもしれないけれど、ちょっと待ってもらう事にしてもらいました。
その後も空気を何度か吐き。熱は３９度を超えました。
水分が取れなかったら、病院へと戻る・・・なのだけれど、とりあえずヨーグルトは口にしてくれてます。たいした量では無いので・・・明日ダメならばまた病院かな・・・。
ふぅ・・・実は、３月の予定がまだ詰まっていたのだけれど。
これでおじゃんになってしまったようです。
あーーーん！！！
2008年03月23日(日)
■ 卒園おめでとう＋お別れ会 ■
療育園のクラスで行いました♪
いっちのクラスは年少、年中、年長とＭＩＸされたクラス。年長さん３人がこの３月で卒園となります。
この４月からはまた違うシステム？になりそうな噂？もありますが、今年まではこの大きなくくりでした。
肢体不自由クラスといっても、知的クラスににはちょっと体が向かない・・・なんていう、いっちのような歩ける子も何人か居ます。
それだけの大人数なので、担任の先生は４人。そして、隔週でＰＴの先生が入ったり、ＯＴの先生が入ったり、実習生や学生さんが入ったりなど・・・それはそれは大人数です。
とても大人数で、勿論デメリットもあるとは思います。人によっては難しい事もあると思います。私も最初は集団に入れるのか・・・と心配もしました。けれど、私達親子にとってはとても有意義な時間で、多くの大切な事を手に入れられた時間でした。
年少さんの段階では。親も子もまだまだ未熟であるので、そんな時に年中さん、年長さんが居る事で大きく支えられたと思います。今日のような企画も殆ど年中さんが準備してくれて。とてもとても楽しい会となりました。
療育園の隣の建物で行ったので。先生達も顔を見せてくれました。
立場上、参加～というのは難しいのですが、子供達の顔を見に～というか世話をしてくれたりまでしてもらっちゃいました(^。^;;
そして、現役の先生がお帰りになった後。産休の先生の変わりに、週３回、このクラスだけの先生をしていてくれたＩ先生が、最後にとトランペットで１曲演奏してくれました。４月からは産休の先生が戻ってくる為、Ｉ先生は退職となってしまうんです・・・。
Ｉ先生はとても若くて可愛い先生。保育の資格は確か無いのかな？けれど、子供大好きでいつも笑顔いっぱいの先生。
バンドをやっている為、楽器が得意。いつもピアノやキーボードでの演奏をしてくれていました。フットワークも軽いので、いっちを追いかけるのも得意(^。^;;
そんなＩ先生がいっちはとても大好きでした。先生の弾く楽器の近くに寄り添うようにいつもいっていて。殆どが邪魔しているだけなのだけれど、時々は楽しそうに先生の演奏を聴いたりしていて。
今日トランペットで演奏してくれたのは、『星に願いを』。
いっちは、トランペットの目の前。先生が演奏するのをとてもとてもよい子に、嬉しそうに聴いていました。
吹き終わってから、先生が、『ピアノやキーボードは色々な場所で聴けるけれど、トランペットはなかなか聴く機会が無いだろうから、○○組の子供達に聴かせてあげたかった・・・』少し泣きながらお話してくれていて・・・
そんな先生を見て、何かを感じたのかな？近くにあった、大きなプラスチックをつなげた積み木。先生にまるで花束を渡すようにいっちは渡しました。先生が泣いていたのでね・・・演奏ありがとうって言いたかったのか・・・泣かないでと言いたかったのか。
先生が、『いっち、くれるの？ありがとう～』って、泣いた顔が笑顔に変わったら。もっと笑って欲しかったのかな？次々とブロックを渡していました。きっと笑って欲しかったんだね。
先生は、その後一人一人の近くに行って、トランペットの音を出して振動を体感したり、子供達に触らせたりしてくれました。
いっちは、トランペットを背中に当てて吹いてもらって。その振動が面白いみたいで、繰り返し『やって！』とアピール。先生が、『いっち～息が続かないよぉ～』と言うまで吹いてもらってました(^。^;;
写真は、年中さんのママが作ってくれたもの。左側にクラスのみんなのメッセージが入っているのだけれど。
今年卒園する子や、幼稚園に入園する子の為にカードを写真入りで作ってきてくれて。プライバシーの問題があるんで(^。^;;すべては見せられないのだけれど、とても可愛らしいカード。みんなのメッセージにもちょっとうるうるしてしまいました。
さて、園の卒園式・成長を祝う会は明後日。
春は行事がいっぱいで体は大忙し。泣いたり笑ったりで心も大忙しです。この一年を思うとなおさらです。
きっと素敵な思い出になる、心に残る良い春になんだと思います。
2008年03月22日(土)
■ なんで・・・ ■
サイズアップして、楽になってますます活発になってきたいっち。
しかし、楽になって～のはずが、治らない物が一つ。いやぁ・・・かえって酷くなっているか？
実は・・・呑気症が酷くなってきていて。動けるようになればなる程、空気を一緒に呑んでしまっているようなんです。いえ、確実にゴクンゴクンと音を立てて呑んでいるんです。
勿論、いっちの呑気症は、動きが激しくなればなる程、苦しくなって空気を呑んでしまう物なのだけれど。ただ、サイズアップしているならば、それが多少軽減されていても良いはず。４.０ｍｍにアップした直後は、お腹も少しへこんで～って確かになっていたのに。あっという間にまた酷くなってきてしまった。
動く量が多すぎる・・・子供なのでね。勿論そうなのだけれど、いっちはとにかく小さくてすばしっこくて。きっと、動ける限界まで動いてしまうのだと思う。今なんて動けるようになったのが嬉しいもんだからなおさら。
昨夜も嘔吐。
あまり吐かない子だったたのに、ここのところ増えてきています。
大抵、お腹が変な感じ・・・という感じなのかな？寝しなにウダウダしています。そして、一時期落ち着いた・・・と思ったら、深夜０時頃からまたウダウダとし始め。そして嘔吐。
ビックリして泣かれたり、吐いた事により動揺して泣かれたりしてしまうと、なおさらお腹が酷くなってしまうのでね。優雅に嘔吐被害物の処理(^。^;;
決して早く寝なさい～ってしないで、ゆっくり色々な絵本を読んであげて。いっちが満足して寝入るまで、ゆっくりゆっくりと相手をして。
背が伸びればまた違うかなぁ。胃の上下の範囲が広がって。
横広の胃っていうのもまたネックなのよねぇ・・・。。。
さて、嘔吐すると毎回、『えっ！ノロ？ロタ？何の胃腸炎ーー？』
・・・て、一瞬ビックリするのですが。勿論、今朝目覚めるとめちゃくちゃ元気ないっちさん。相変わらず、朝から踊りまくっております。熱もウィルスによる下痢も勿論ありません。
一安心ではありますが。けど・・・かなりの寝不足です・・・┐(-。ー;)┌
■ 府中市郷土の森 ■
ぽかぽかの一日だったので、府中市郷土の森へと遊びに行きました♪
初めて行ったのだけれど、思ったより広くてビックリ。そして、古い建物とか色々あって凄く面白かった！
プラネタリウムもあって。いっちがおとなしくしていられるならば、観たかったのだけれどね。丁度、天デジタル映像の 「ムーミン谷のオーロラ」なんていうのがやっていたようで。観たかったなぁ・・・。
さて、いっちさんは広い敷地内、ほぼ走って移動(^。^;;時々歩いたり、ベンチにゆっくりと座って休んだりと自分なりに調節？していたようです。まだ、動ける事に目覚めた暴走の時期なので、無理しちゃっている部分ばかりですがね。
けど、以前では考えられない程長い時間立って、歩いている事が出来るようになったなぁ～と思いました。
階段も、『自分で登れるよ』と教えると、頑張って上り下りもするように。勿論、段差の急な階段は無理ですがね。
梅林があって。もう少し早く来れば綺麗だったかな？ちょっと寂しい梅林になってしまってました。それでも色がとても綺麗だったけど。
そして、春本番なのか、菜の花が綺麗に咲いていました。気持ちまで暖かくなる色ですね。
さて、府中市郷土の森の人気は、夏場の水遊び。自由に遊べるところがあって、今日などは暖かかったので既に水遊びしている子供なんかもいました。いっちもそのまま入っていきそうだったのですが・・・慌てて捕獲。今日のところはまだ控えていただきました(^。^;;
広い芝生やちょっとした遊具など、一人でどんどん遊んでいきます。
子供を見つけると・・・って、子供ばかりいっぱいなのですが、『人類皆兄弟！』状態で。誰もかれもと追いかけて遊びたがります。人見知りというものを全く知りません。そして、それなりに遊んでいるようです。子供同士おおはしゃぎしてます。
凄いなぁ～と尊敬してしまいますね。親にはそこのところは似なかったみたい。
さて、今日もいっぱい走って。お腹は凄い事になってます。
夕ご飯はさすがに控えめにはしたのだけれど・・・それだって良く入ったなぁ～って思った程で。
今夜は吐かないといいなぁ・・・。
2008年03月21日(金)
■ 最終日 ■
今日は年少さんとして最後の通園。
あとは、お別れ会が２回。園での卒園式とクラスでのお別れ会と。
お別れの先生もいるので・・・寂しいなぁ・・・と思う気持ちと、ギリギリまで笑顔で遊んでもらいたいという気持ち。
先生が弾くキーボードを、いつものようにいっちはいたずら。
『いっち、変な音にしないでーーーっ！』とか、いつも笑いながら遊んでくれて。こんなのも無くなるんだなぁ・・・と思うととても寂しい。
４月の最初に２回？行けただけで、それから７月まではずっと入院。そして、その後も毎月のように入退院を繰り返したいっち。実際通えたのは半分以下だと思う。
最初の２回はとても戸惑って。人数も多かったというのがあるのだけれど、いっちもイヤイヤが多かったし、私もしっくりこなくて・・・どうしたら・・・って悩んだ。肢体不自由クラスの中で、ある程度歩けるいっちだという事もあり、本当にこの選択で良かったのかなぁ・・・って。
けれど、復活した９月から。以前そんなふうに考えていたなんて想像もつかないぐらい溶け込めて。気がつけば、そのクラスがとても安心できる空間へとなっていた。いっちなんて、お昼ご飯の後になると、『ママは来なくていいよー先生と遊ぶから！ばいば～い！』と、さっさと遊びにいってしまうぐらいで。
こんなになじんだクラス、先生。
４月からどうなるのかなぁ・・・心配。
通うのは、やはり療育園には週１回。幼稚園に通う子はみんなそうなるので。そして、プラスＳＴが入る予定。幼稚園との平行通園が落ち着いたらになるのだけれど、療育園の通園の日に一緒にＳＴを行うか、それともあえて別に時間を作ってＳＴに来るか。
療育園での保育の時間を無駄にはしたくないから・・・STはできれば違う日が良いけれど。そうなると、幼稚園の時間を削ったりしなくてはならないかもしれないし・・・。
まぁ、始まってみなくてはわからないのだけれど。
クラスもね。まだハッキリはしていないみたい。
出来れば今のクラスが良いけれど・・・マンモスクラスになるので、もしかしたらある程度歩ける子と分けるなんていう話もでているらしく。知的クラスでは無い、ある程度歩ける子のクラスみたいに。・・・どうなるんだろうなぁ・・・。
自分が子供の頃はねぇ・・・クラス替えとか、新しい学校とかに進むのってわくわくしたけど。親の立場になると、全然思いが違いますね。
ふぅ・・・発達の面とか微妙（微妙かよっ！）に心配しながらも（実はあまり・・・殆どしてない・・・けど・・・）
まだそんなに成長しなくていいよ～って思っちゃう。年少さんもう１回！とか・・・しつこい(^。^;;
2008年03月19日(水)
■ 一人！ ■
今日は療育園でした。
先週は入院だったので、久しぶりです！
・・・って、張り切って行ったら。なんと、クラスは２人だけで、後は全員お休み！しかも、もう一人のお友達は用事があってお昼前に帰る事に。
みんな具合が悪いのかなぁ・・・と思ったら、殆どが都合でのお休み。この季節なのでねぇ～兄弟ちゃんの卒園式、卒業式などでお休みが多かったんです。
凄いですよ～２人に対して、担任の先生４人にＰＴの先生１人、プラス親２人が加わると・・・あれっ？ここは療育園だったっけかなぁ・・・といった感じ(^。^;;
多いと、大人と親・・・先生も合わせると３０人・・・以上かぁ？居るはずのクラスなのでね・・・そりゃぁ～寂しくて静かでしたよ。しかも、他のクラスも同じように少なくて。廊下なんていっち一人で遊んでいる状態でした。
けど、寂しいけれど、たまにならば面白いかな？いっちの反応が良くわかって。
いつもならば、誰か一人、その日決められた先生がいっちを見てくれるのだけれど、今日はそこまでする必要も無いので。沢山の先生対いっち～みたいになったのでね。いっちの反応が面白いんですよね。一人一人対応を変えていて。それがあからさまなもんだから面白い。
ちょっと難しい要求をされると、やさしい先生にフォローを頼んだり、代わりにやって！ってお願いしていたり。
給食も一つのテーブルを、担任の先生４人、ＰＴの先生一人、そして私といっちで囲んで。なんだかいつもと違う雰囲気。まるで職員のランチにいっちと私が加わったような状態ですからね(^。^;;
いっちは、自分のご飯ではなくて私のご飯をバクバクと食べていて。しかも、お休みが多いもんだからご飯もおかずもいつもよりボリュームが多くて。コロッケなんて特大！
で、普段ならば『もういらないーーー！』って怒ってばかりなのに、なんだか雰囲気が違って楽しいのかいっぱい食べて。『デザートいらない！ご馳走さま！』ってサインをしたら、『そんだけ食べてりゃぁ～ＯＫ！』って先生に言われる程（llllll〃^∇^)o_彡☆あははっ
最後には絵本の読み聞かせをしてくれて。何冊かの中からいっちが一冊選んで。
先生が自分だけに読んでくれるもんだから、いっちは甘え放題。『次は○○先生が読んで～次は○○先生～』と、居る先生全員に読んでもらっていて。で、最後には皆が居る時に読んでくれる、全紙大の大きな絵本を読んでくれて。いっちはそれが面白くて超ご機嫌♪笑顔がいっぱいでした♪
先生独り占め(^。^;;
よっぽど満足だったのでしょう。バスに乗ってからも、普段ならば直ぐに疲れて眠ってしまうのに、『ねーねーママ聞いてよーーー』と言わんばかりに、ニコニコしながら私の洋服をずっと引っ張っていて。さすがに途中からは爆睡モードに突入したけれど(^-^)
さて、結局半分以上お休みとなってしまったこの年少さん時代。今週の金曜日の通園と、来週にある卒園式＋成長を祝う会にて終了です。
入院ばかりだったのでね・・・けど、成長はグンとした一年だったと思います。お手伝いなど大好きになったし、先生の手を引いて私無しで遊べるようになっているし。まだまだ問題は大きいけれど、いっちなりに成長してくれた一年だったなぁ～と思う。
なんだか寂しいなぁ・・・もう一年年少さんで甘えていたいなぁ・・・私が(^。^;;
2008年03月17日(月)
■ こねこね ■
最近、頻繁にパンを焼いている私です。
定
番はカンパーニュとベーグル。
シンプルなパンが大好きなので、この二つを頻繁に焼きます。
今日はベーグルを。
格好良く写真を写そうと思ったら、いっちが、『これも写して～』と、おもちゃのお茶碗達。しかも、微妙な位置の変更を繰り返し・・・ディスプレイが止まりません。
で、あーだこーだと移動しましたが。結局一番最初のディスプレイが良かったようです(^。^;;
親子ですね・・・私もディスプレイが大好きでやり出すと止まりませんでした。
けど、一番仕事で好きだったのが『倉庫整理』(^。^;;
布の買い付けよりなにより、これが一番好きだった。
結構はまるんですよね・・・あっ、この隙間にこれが入る！とか。
だからといって、片付けが上手なわけではありません(^。^;;
いっちは・・・ここのところ片付け上手になってきたような感じです。
・・・散らかすのは・・・勿論もっと上手ですが┐(-。ー;)┌
2008年03月16日(日)
■ 音楽会 ■
サークル主催の音楽界がありました！
昨日退院したばかりで・・・唇もまだ紫色で・・・なんだけれど。いっちの心がこれで復活するならばっ！と、少々強行ですが行ってきました。
いっちの心・・・いくら慣れた入院でも、やっぱり心が不安定になるんですよね。以前程では無いにしろ、やっぱり多少影のあるいっち・・・という感じで。影・・・？表現が難しいのだけれど(^。^;;
勿論、むくみもあるし麻酔後の復活が遅いいっちなので、体調のせいもあるんですけれどね。すぐメソメソしたり、イヤイヤが多くなったりしちゃうんです。
さて、音楽会。音大の学生さん５人による木管五重奏でした。フルート、オーボエ、ホルン、ファゴット、クラリネットでの演奏。
いっちは、もうノリノリです♪手拍子に拍手にと笑顔いっぱいでした。
そして、お約束の、演奏している目の前まで近づいていってしまう・・・なんて事も。けど、手を出していたずらする様子も無く、初めて見る音が出てくる不思議な物を興味深そうに見入っていたりもしました。
まぁ～それでもまだまだ落ち着きの無いいっちさん。後半からは他の男の子達とホール内を探検し出してしまいましたけどね(^。^;;
学生さん達も、子供達の暴れっぷりにも嫌な顔どころか笑顔で対応してくれてて。とてもアットホームな感じの演奏会となりました。企画してくれた方も、『じっとして聞く～なんて事は絶対にありえませんから（笑）』と、しっかりと伝えてくれていたのでね。
通常の音楽会ならば、子供が遊びまわったりしていたなら、親はそれを追い掛け回しておとなしくさせるだけで演奏を楽しむ余裕が半減してしまうけれど。今回は怪我をしない限りは遊びまわって良い、それぞれが楽しみましょう的な音楽会で。私も安心して楽しむ事ができました。
それに、『多少の怪我ならば・・・ここ病院だし(^。^;;』・・・そう、会場が重症心身障害児施設だったんです。何かあってはいけないが・・・あっても安心？♪
さて、いっちの心ですが。さすがに晴れましたねー♪
そして、紫色だった唇が帰る頃にはうっすらとピンク色になってました！男の子達と散々追いかけっこなどをしていたのに、そんなんでいられるなんて！凄い４.５ｍｍ！
ほんと・・・いっちが走っているなんて不思議で。１年前は５ｍ歩いては休む・・・の繰り返しだったのが。連続だと１０ｍぐらいしか歩けなかったのにね。
しかしまぁ・・・
終わってからお菓子を囲んで座談会になっていたのだけれど。女の子はママと一緒に座って～ゆくりとお茶を楽しんでいる子が殆ど。なのにいっちは・・・お菓子には目もくれず、ひたすら男の子達と遊んでいる。『よしっ！探検に行くぞーーー！』の列の中に、しっかりと並んでいたりで(^。^;;
探検の意味がわかっているのだろうか・・・いっちは・・・(^。^;;
2008年03月15日(土)
■ 良好です ■
本日、無事に退院してまいりました。
簡単な検査だけっていうのもありますが・・・この１年は簡単な検査だけだって２泊３日は無理だったいっち。はぁ～こんなに早く帰れるなんて夢のようですわっ♪
相変わらず、検査直前から発熱。そして、退院予定の今日になっても熱が下がらず、帰る直前まで点滴が抜けず・・・なんて事もありましたが┐(-。ー;)┌まぁ、元気はあるし、何かあったら直ぐ病院へ戻る！という事で(^。^;;
さて、検査の結果ですが。
４.５ｍｍクリア！
でした♪
オペ後の狭窄部分とカニューレの先端の途中に、ややぷっくりしたような部分はありましたが、吸引やファイバーでの刺激であろう・・・という事でした。それぐらいならば、きっといっちは常になっているよ・・・と先生には言われました┐(-。ー;)┌
まぁ～映像というのは拡大されているのでね。１ｍｍの膨らみでもかなり巨大に見えるんですよね。
ファイバーから綺麗に左右の気管支の穴が見え。カニューレの位置もその気管支に向かってまっすぐになっているので、とても良い状態。本人もかなり楽であろうと思われます。
『これで幼稚園もばっちり！』と、ニコニコの先生でした(^-^)フフ♪
次の入院は半年後ぐらいになります。このまましばらくいじらずに、成長を待って～と。
まぁ、通常の気管切開児ちゃんの検査ペースに戻れたって事ですね(^。^;;
ただ、また問題があったり、かなりの成長が見られるようならばそれより早く検査して～との事。『先生・・・半年じゃぁそんなに成長しませんてばっ！』と、苦笑いした私に、『ほらっ、今まで抑えられてた成長ホルモンがグンと生かされて、一気に追いつくかもしれないじゃんっ！』・・・せんせえーーーだからって追いつくなんて！そりゃぁ～ありえませんてば！
まぁ、そんな夢のような話が本当ならば嬉しい事ですが・・・。
さて、ようやくワンクール終了？って気分です。今回のＯＫで、この１年のゴタゴタから抜け出したような気がします。だからって、この１年が夢のように思える事は無く・・・ですが。
この入退院が始まったのが・・・サイズアップを始めた去年の２月から。その時はトラブルは無く、ただＲＳのお土産があっただけだったのだけれど。その翌月、３月からカニューレでの炎症が始まり。どんどん、どんどん悪くなっていって・・・。
いっちはとても頑張ったな。全身麻酔だけで・・・何回？今年１年だけなのに両手では足りないくらいかな・・・ほんと、褒めてあげないとね。ここ最近、反抗期からついつい怒ってばかりいる私なんだけれど、これじゃいけませんね。
そうそう、今回の検査。終わって何時間か経ってから、麻酔科の先生がベッドサイドに来てくれたのだけれど。
『今回、いっちゃん凄く良い子で。ママと約束でもしてきたのかなぁ～なんて思っていたんだけれど』・・・と、先生。
きゃあーーーーー嬉しいっ！実はその通りなんですっ！
今日の検査は、いつもの通り全身麻酔はかけるものの、カニューレ交換前後にファイバーで狭窄や位置を確認するだけのもの。サイズをアップしたり、違うカニューレにしたり、勿論レーザーなどの処置の予定は全く無く。やってブジーぐらいの予定の検査。
なので、行く前に。
『いっち。今日は直ぐ終わる検査だけ。ちょっと確認するだけの検査だから直ぐ終わるんだよ。けど、泣いたりしたら苦しくなって検査が長くなっちゃうから、泣かないで頑張ろうね。そうすれば直ぐに終わるから。泣かないで出来る人ーーー！』
・・・という私の言葉に、熱でダルダルでベッドに横になりながらも、きちんと手をあげて『ハイ！』と、返事をしたいっち。あまりに素直だったもんだから、『ホントかよぉ～』と、実は心の中で私は疑っていたのだけれど。けど、いっちはきちんと約束を守ったようです。
オペ室で、大人達に囲まれながら・・・こんな小さな小さな４歳のいっちが泣くのをこらえて頑張っていたのかと思うと・・・泣けてきます。。。
いっち、しばらくは無いからね。元気に外でいっぱい遊ぼうね。
2008年03月11日(火)
■ ストレス解消！ ■
用事があって、午前中に郵便局へ。
しかし、まぁ～なんて柔軟性の無い郵便局員なんでしょう。説明不足でここ何日か何度も足を運ばされ、ブチ切れしましたよ・・・私。
まっ、こんな時はお友達と遊んでストレス解消が一番！
ラッキーな事に、今日はお友達と遊ぶ日ーーー！
瞬時に嫌な事すべてを忘れさせていただきました(^-^)フフ♪
遊びにきてくれたのは、Ｎ看護師さん、お友達のゆ～ちゃんとママの３人♪
わいわいがやがやと、とても楽しい時間を過ごしました。
いっちは、久しぶりのゆ～ちゃんとのお遊び。仲良く遊べるかなぁ・・・と、心配するまでも無く。ノリノリで楽しそうに遊んでいました。
滑り台を交代で滑ったり～ぽぽちゃんの世話や、ボール遊び、歌の絵本で遊んだり・・・・・など等、隣の部屋に二人でこもって仲良く遊んでました(^-^)フフ♪時々吸引で連れ戻すぐらいで。
なかなかお友達と集中して遊ぶ時間の無いいっち。大人（先生）などとは通園であるんだけれど、子供同士でこれほど集中して遊ぶ機会は殆どありません。成長したのだなぁ～と嬉しく思いました。
ゆ～ちゃんのおしゃべりや笑い声、いっちの笑い音がかすかに聞こえて♪
早いもので、二人とも４月から幼稚園。ゆ～ちゃんがいっちより５ヶ月後の生まれなので、学年では一つ違うのだけれど。あんな小さかった二人が幼稚園だなんて・・・そう思うととてもこの４年間が早く感じる。そんな小さい二人の世話をしていたＮ看護師さんも、いまや成長した二人の遊びに振り回されていて(^-^)フフ♪普段小さい赤ちゃんのお世話ばかりなので、大きい？二人の相手は疲れたでしょう。これからも宜しくね(^。^;;
そして、ゆ～ちゃん親子から、遅くなったけれど～と、誕生日プレゼントを貰いました♪
一つは、くまのがっこうシリーズの『ジャッキーのパンやさん』。私がパンを焼いたりするので～とこの本を選んでくれました。嬉しい♪
ジャッキーちゃんシリーズはほんと可愛いですね～色合いとか♪大人も好きになる。あとハンカチも貰いました。
そして、もう一つは私のリクエスト(^。^;;『ハイソックス』です。
・・・なんでハイソックス？って感じですが。実はとても難しい事がありまして。
というのも、いっちの足・・・とてもとても細いのです。黒いタイツを履くと『あり』です。
そして、足の太さもありますが足の甲の幅もめちゃくちゃ細いのです。それでも大分太くはなってきたのだけれど・・・。
で、現在の足のサイズは１３.５ｃｍ。靴は１４ｃｍに中敷を敷いて（足の変形？を治す為）履いていますが、靴下でそのサイズを選ぶとかなりゆるゆるになってしまうのです。なので、靴下のサイズは１１～１２程度まで。まだまだ新生児サイズとかも全然いけちゃいます・・・というかそうで無いと脱げちゃう。
・・・説明が長くなりましたが(^。^;;
ようは、小さいサイズのハイソックスがなかなか見つからないのです。赤ちゃん用って短いソックスやタイツしか無いんですよね。
しかし・・・幼稚園の制服に夏ならまだしも短いソックス？と、思いまして。で、見つかるならばプレゼントは『白いハイソックスが嬉し』いと、とてもずうずうしくリクエスト(^。^;;
そんなわがままなお願いに・・・難しかったようですが、一足見つけてくれました！
ゆ～なママありがとうーーー！大変なリクエストしてごめんねっ！！！
さてさて、いっぱい楽しく遊んだいっちさんは、お風呂に入ってバタンキューでした。きっと良い夢を見ている事でしょう。
Ｎ看護師さん、ゆ～ちゃん親子、また近いうちに遊びましょう！！！
2008年03月10日(月)
■ 入園グッズ ■
早いもので、４月から幼稚園が始まる。
ぎゃぁーーー大変っ！作るもの作らなきゃ！
・・・と、一人慌てております。
スモックなどは幼稚園指定の物もあるのだけれど。指定物は可愛くないし高いし、手作りを園側も進めている事もあるし。
それに・・・どうせいっちのサイズは市販では無いので(^。^;;私が作らなくてはならない。まぁ、作るの大好きなので、元から作る気満々だったけどね。
けど・・・実際作るとなるとこれが困ったもので。
可愛く出来ないんですよーーー！どうしても渋くなってしまうんです！何から何まで。幼稚園物なのだから可愛く・・・と頭ではわかっているものの、手が可愛い生地をチョイスしてくれない。
・・・いっち・・・許しておくれ・・・こんな母で。
せめてお弁当袋ぐらいは明るく・・・と、ハギレ箱から見つけた明るい花柄。けど、普通のブロードの薄い生地。これじゃぁ～直ぐよれってしまう。
ならばと・・・
キルティングにしました(^。^;;
綿を挟んで裏はデニム地にして・・・はぁ～なんでこんなのに時間かけてんだろう・・・私。
しかし・・・まだ作るものがあるのよね・・・細かい物が。
しかも、いっちの白いブラウスもまたまた問題で。幼稚園の指定の物は大きいので、ブラウスは１点しか購入せず（式などの時には指定の物を着なければならないので）それ以外は自分で調達しようかと・・・けれど、なかなかいっちさんサイズの白いブラウスって売って無くて。
ふぅ・・・これも作らなきゃか？
作るのはね。大好きなのだけれど・・・サイズとかの指定があるとちょっとうんざりしてしまう。規則の中で作り上げるのが苦手な私・・・あぁ、自由に作りたいーーー！
2008年03月09日(日)
■ スイッチＯＮ ■
先日の小豆事件？がきっかけかな？スイッチが入ってしまいました。
何度目でしょう・・・反抗期突入です┐(-。ー;)┌
ここ最近とても穏やかな親子生活(^。^;;だったので。今までの反抗期以上に大変なような気がします。
いっちさん、色々あったせいか反抗期といっても普通よりは可愛らしいほうかもしれません。我慢がある程度効くほうというか・・・。けれど、回数は多いような気がします。小出しに来るというか。
わかってはいるんです。伝えたい事が上手く伝わらず、また、聞いて欲しいのに私が『それはダメ』と聞く耳を持たなかった事により、さらに反抗が強くなっているのは。そして、それを発端にどんどんどんどん深みにはまっていく親子・・・お風呂、食事、吸引、吸入、ホルダー交換・・・すべてに影響してきます。
私が聞く耳を持たない ＝ 違う（嫌）とアピールしているのにわかってくれない。もっと『いやいやってアピールするんだ！』『わかってくれないママ（パパ）なんて嫌いだっ！』っていう事らしいです。
声が出ない、口で伝えられない・・・本人の動作のみなので、その動作を理解しているはずの、私やパパに伝わらないのが、かなりきつい事なのです。勿論、他の誰かに伝えるなんて事もできませんしね。
ある程度聞き流す・・・これも思うのだけれど、私も親として未熟なのでなかなか上手くいきません。
おおらかな気持ちで・・・これもなかなか上手くいきません。もぅ～なんで上手くいかないのっ！ってついついイライラしてしまいます。
ダメですね～これは本当に悪循環で。けど、顔は笑っていても心が素直に笑えなかったりしちゃうんです。子供は敏感なのでね・・・そういうのは瞬時にわかるらしく通用しません。
解決するのは・・・時が来るのを待つかな。今まではそうしかありませんでした。
いっちが伝える手段を、そして、私がそれを理解できる時期を待つしか。共通するサインを見出す事・・・これしか抜け出す方法は無い。
けどね、これは本当は喜ばなくてはならない事でもあります。いっちが、今までの感情表現やつたないサインでは日常がこなせなくなってきているという事であるので。ようは、いっちなりに発達してきているからこそ起こる事なんです。
そうはわかっていながらも・・・この大変さって・・・
あぁ・・・子育てって難しいですね・・・
2008年03月07日(金)
■ ふうぅ・・・ ■
今日は通園日。
あいにく、お題はいっちの大嫌いな『小豆』で遊ぶでした。
小豆どころの話では無く。部屋さえも入れませんでした。小豆アレルギーといっても過言じゃ無いですね・・・ここまでくると。
そして、その距離はどんどん離れて行き。私がその部屋に近づくのさえ泣いて怒る。
２階の会議室で行っていたのだけれど。最終的には泣きながら一人階段を下りていきました┐(-。ー;)┌あぶなっかしいはずの階段を下りる動作も、かなり機敏。普段ならば手すりプラス私の手を必要とするのですけどね・・・『ママなんて嫌いっ！私一人で下に下りるもんっ！』と、号泣しながら降りていきましたよ。。。あぁ～あ。
で、下の階にあるホールに入り込み。私には、『入ってこないで！でも近くに居て！』って号泣しながらアピールして。もう散々でした。
本当に本当に嫌いなのでしょう。嫌な思いをいっぱいしたのでしょう。
その後も機嫌はなかなか治らずで。一人の先生を相手に、凄い攻撃したりしてて・・・小豆を触らせようとしたあまりいっちに慣れていない先生なのですけれどね。『教室に入るなーーー！』と、先生を教室から押し出したりして。先生も悪気があってやったわけでは無いのだけれどね・・・おチビにそれがわかるわけも無く。ほんと、やなやつっぷりを発揮してました。
けどね。ここで私がしかりすぎても余計こじれる。途中散々私も注意したりしていたし。
少しおおらかな気持ちで私も受け入れてあげなくちゃ・・・いっちの気持ちの落ち着き場所を作ってあげなくては・・・と。
・・・わかっているんですけれどね。
あまりに凄い抵抗と、久しぶりの反抗にイライラしてしまいまして。それが家に帰ってもずるずると引きずってしまって・・・気がつけばお小言ばかり。。。
うぅ・・・どこかで気持ちをリセットしなくては。とりあえず早く寝よう。
2008年03月05日(水)
■ いちご狩り ■
療育園でいちご狩りに行きました～♪
といっても、いっちさんはいちごが苦手でして。バクバクと食べて楽しんでいたのは母です(^。^;;
１歳頃は大好きだったんですけれどね・・・苺。実は、食べさせすぎてしまったのです・・・飽きてしまったようで(-。ー;)
まぁ、そもそも果物関係が苦手でもあるんですけれどね。せいぜいヨーグルトに入れたバナナぐらいかな？果物で食べるのは。それ以外は絶対に口を開かない。トマトもフルーツよりなせいか食べないし。
そんななのでね。『早く終わろうよーーー！』って怒ってました(^。^;;
写真では楽しそうにしていますが、これはかくれんぼして遊んでいた途中の物でして。。。
ここの苺。
大人の胸の高さくらいのところに苺が生っていて、バギーなどでも楽しめるんです。肢体不自由クラスなのでこれはとても助かる。しかも、バギーに乗っている歩けない子ならば『タダっ！』。
勿論、いっちさんもバギーで参加していただきました(^。^;;
自分でとって食べるならまだしも、触る事も過敏で出来ないし、食べる事も出来ないのでね。
何年か後には。お金をきちんと払ってでも、もいだり食べたりできるようになるといいなぁ。
2008年03月04日(火)
■ 魔法の・・・ ■
『魔法のほうき』・・・では無く、『魔法のクイック○ワイパー』だそうです。
2008年03月03日(月)
■ ただいまです！ ■
本日退院してきました。
いっちは、まだ絶好調程の笑顔は見せてくれないものの、元気ではあります！家で一晩眠ったら、きっと明日には踊り狂う程元気になってくれる事でしょう(^-^)フフ
さて、今回の入院はサイズアップ。そして、その前日（入院初日）には耳鼻科の検査がありました。
初めての耳鼻科・・・と思いきや、なんといっちの耳鼻科カルテがあったそう。いつのこっちゃ。ＮＩＣＵ時代かな・・・？全く覚えちゃおりません。しかも、『えぇーー！いっちゃん！？！？こんなに大きくなって～』と、看護師さんに言われ。あぁ～ん・・・何処の看護師さんだったんだろう～わからないよぉーーー！
全く・・・年と共に、物覚えや人覚えが悪くなっていく私。まぁ、根本的に覚える事が苦手なのですが(^。^;;
さて、いざ検査です。外科の先生も来てくれたので、とっても安心な検査。
・・・と思いきや。検査が始まった・・・と思った頃には真っ黒いっち(+。+)号泣して危なくなりました。
これじゃぁいけないと、改めて準備をして仕切りなおし。
酸素ガンガン流しながらで、検査リトライ。
看護師さん２名先生１名に抑えられ、その他検査する先生１名、そしてそばであれこれしてくれる看護師さん１～２名が行ったりきたり。そして、いっちの顔色、呼吸音をチェックしながら横で画面に食い入る私。『いっち～息して！息して！』と声かけしながら。
頑張りましたね～いっちさん。これは難しいかも（検査は無理）・・・と、最初耳鼻科の先生が言っていたのだけれど、なんとか声帯と喉頭蓋の写真を写す事に成功したらしいです。先生が上手かったのか・・・(^。^;;
さて、結果を外科の先生から写真を見ながら聞きました。
結果・・・
麻痺はなさそうですーーーo(^∇^o)(o^∇^)o ヤッタ！
麻痺していると声帯は閉じてしまっている事が殆どらしいのですが。いっちはハの字に広がっていました。動いているようにも見えました。かなりブレブレの映像なので確実では無いのだけれど。
そして、それを見た耳鼻科の先生の判断は・・・
『サイズダウンしていけば・・・』
という診断だそうです！！！
ウキウキしながら、『せんせぇ～それって期待しちゃっていいのぉ？～♪』『可能性ありってことぉ？～♪』
まるで回転木馬にでも乗ったかのように、うわっついた声で思わず先生に聞いた私。すると、先生・・・
目を伏せながら・・・『いっちはね・・・誰もが最初そうやって診断するんだよねぇ・・・イケルだろうと。私だってそう思ったもん(ノ_-、)』と・・・一年前を思い出すかのようにしみじみ話す先生。まぁ・・・わかりきっていた事ではあるが。
で、とりあえず。今回もサイズはアップしようと。これだけ動けるようになったし、折角背も伸びてきたのだし。このまま成長をまずさせてあげて。そして、どこかでサイズダウンに挑めるか・・・それとレティナへと再チャレンジしていくか・・・サイズアップした上でスピーチへと持っていくかという事で。
本当ならば。去年の事が無かったならば、やっぱりレティナへとチャレンジって道のりになりそうな感じ。スピーチまでは気管が太くなっていないし、カニューレで刺激を与え続けるよりは負担の少ないレティナに変えて喉頭の部分を訓練していくように・・・って。この耳鼻科の先生の話だとやっぱり同じ道のりを歩んでいるのでは無いか・・・と。
けれどね。いっちにはまだまだ無理な事は痛い程わかっていて。喘息のコントロールと誤嚥の問題、クリアにならない限りは無理なのでね。そして、それをクリアした上で声門下がその細さで使いこなせて支障が無いのかがまた問題だし。
■ サイズアップ ■
さて、翌日は全身麻酔でのサイズアップトライです。
今回はワンサイズアップで４.５ｍｍの新生児用と小児用とを持ち込みました。
計算上、新生児用は以前の狭窄手前。そして、小児用は狭窄を超えて気管支の分岐点との距離も丁度良く、どちらでも大丈夫そうだろう・・・さて、どちらにしようか・・・やってみないと・・・という感じで挑みました。
結果は、やっぱりＮＥＯ（新生児用）でした。
まずＮＥＯを入れて、ファイバーで距離をチラッと確認したら、以前の狭窄部分が一瞬にして『ぼんっ！！』と浮腫んでしまったそうです。なので、常にその狭窄部を刺激し続ける小児用はやっぱりやめようと。
ただ、サイズ的にはＯＫではあるので、ＮＥＯの長さがが狭窄部に負担をかけるような場合は、思い切って長い方（小児用）へと変更してしまおうと。それならば絶対に狭窄が出てもチューブで保たれるからね・・・まぁ・・・それだと万が一他に影響が出た場合、逃げ場が無いのでね・・・何も無いかもしれないけれど、あった時が非常に怖いのでね。
さて、オペ室での滞在時間４０分。麻酔も深くかけなかったので、検査後はいつもよりマシだったかな？発熱で常にぼーーーっとしているぐらいで。翌日も普段ならば別人になってしまう程浮腫むのだけれど、今回は全然浮腫まずで。
かえって、オペ前の方がやられていたというか・・・。相変わらずプレッシャーに弱くて、朝から熱出して・・・しかも、珍しく嘔吐まで(>_<")
先生は、耳鼻科の影響だろうと。精神的に打たれ弱いから(^。^;;
さて、４.５ｍｍ（ＮＥＯ）。
今のところ大きな問題はなさそうです。ただ、気管に多少負担がかかっているのか・・・浮腫んでいるのか・・・がわからないのだけれど、帰ってきてからちょっと痰が多い。すっきりしない感じがあります。天気もろもろの問題かもしれないけれど。
とりあえず、今は徐脈が出始めました(^。^;;
そうそう、循環器の先生からも今回話しを聞く事ができました。
とりあえず、ホルター検査だけでは『洞房ブロック』であろう・・・という事しかいえないらしいです。きちんと調べるならば、心臓の中での検査になるので、リスクが高すぎるという事。勿論、どうしても・・・という状況ならばするのかもしれないけれど。
ただ、今のところ動いた時に脈を早くする力もあるので、きっと大丈夫では無いか・・・という事。ただ、年齢的に徐脈が進む可能性も高いので、そうなると運動の時にきちんと脈が必要なだけ打つ事が出来るかの問題が出てくるかもしれない・・・などという事でした。勿論、何も問題無く過ぎ去る事もあるかもしれないけれど。
ただ、この徐脈。いっちがそこまで脈を早くしなくても大丈夫という徐脈という可能性も勿論あるけれど、そうで無い場合は、『洞房ブロック』単品？・・・言い方おかしいね。それだけでは無く、何か他の症状と合わさっている可能性が高いそうです。それが何かは不明ですが。
という事で。今のところは運動できない状態になったり、めまいを起こしたりしない限りは治療は無し。そうそう、治療というのは脈を全体的に早くする薬を飲む事です。
で、年に１度ホルターの検査をしてチェックする事となりました。次回は１１月。
まぁ、ここまでわかってきたので。何かあった時は今までは呼吸ばかり、最近は次にお腹のチェックとなっていたけれど。それだけで無く、苦しそうにしていたならばすぐさま脈も気にしなくてはいけないのだなぁ～と。勿論嬉しい事では無いけれど、知った事によって、自分がいっちに対する全体症状をまた一つ見逃さずに済む事が出来るようになった。それが検査をした事によって一番手に入れた大切な事だと思う。
こういう事は、知らないより知ったほうが良いからね。何かあった時の対処の速さが少しは違うだろうしね。
何も無い事を祈りながら・・・
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