まずは、気切孔から下の狭窄部分のチェック。
サイズアップした影響を心配していたのだけれど・・・

問題無し！

とっても順調で、いっちなりに下の気道は成長しているように思えます。まだ軟骨がきちんと見えて・・・とは行きませんが、広がってきたような感じ。あれだけ危なかったところだし、極力オペを避けてきたところだけれど。結果的にはオペをした事により、成長する事ができるようになった気がします。それまではなかなか成長が見られなかったからね。

そして、左気管支の軟化。それも以前よりは大分落ち着いてきました。心臓の動きによりくっきりとへこんでいるけれど、原型にきちんと戻るし。このぐらいならば、『気管支軟化』と言わない程度になってきたのではないかと。まぁ・・・元気な状態なんで。具合悪くなったならば多少問題はあるかもしれないですけどね。

以上のように、カニューレより下はとても良好。ファイバーでしか下は覗けないので、映像はそれなりのものですが。

そして、久しぶりに硬性鏡にて喉頭のチェックです。

『入らない・・・入らない・・・入らない・・・・・・・・・・・・・・・ふぅ・・・通った・・・・』

という感じです。声帯と声門下がやはり難しい。ならばそこだけ部分的に・・・という事なのか・・・というと、そうでは無いらしい。確かに部分的な狭窄はありそうだけれど、これまで言われたように全体的に細い状態と言って間違い無いであろうと。カニューレ下が成長してくると、喉頭の部分のダメさがはっきりとしてくる。

いっちは、１歳ぐらいの時に、『声門下腔狭窄症』と診断されてますが、その時も喉頭周辺が全部細いので、きっとそうであろう・・・という判断になっていました。その部分はすべてミリ単位になるので、かなり判断が難しいのです。喉頭鏡が入らなければ『狭窄』という診断になるので、その当時はそうやって診断されました。
しかし、声門下というのは人間の仕組みで、誰しもが細い部分です。なので、全体的に気道が細いいっちには、その診断が難しく。そして、成長するにしたがい、細いながらも声門下が育っているように見えていたので、きっと大丈夫・・・かな？という段階になってました。『声門下腔狭窄症』という言葉は出なくなってきていたのです。喉頭鏡も２.５ｍｍならばやっとだけれど入るし。

しかし、今回きちんとチェックできた事で、はっきりと『声門下腔狭窄症』というカテゴリーに仕分けされそうな感じです。まだ、複数の医師に診てもらわなければ、はっきりと診断する事は難しいらしいけれど。けど、一番気管に詳しい先生が診て、『これは細いよ・・・』と、言い続けていたらしいので。きっと間違いは無いであろうと思います。

そして、その声門下のすぐ真下にはカニューレ挿入部分があります。そこも、やはり狭くなっていました。あちこち狭窄だらけですが。ただ、これはカニューレが入る事により、慢性的に浮腫んでいるだけなのかもしれない。この判断はかなり難しそうですが、ただ、原因がなんであれ細くなっているのは変わりありません。そして、カニューレが入るとその上にカニューレに沿うように肉芽が張っているので、カニューレの形はこれっぽっちも見えず、リークも無いので気道にぴっちりと蓋がされている状態です。

そして、手前に戻りますが。
喉頭蓋はかなりすっきりしてきました。以前は馬蹄型をしていたのだけれど、それの腫れが徐所に引いて、反り返った、通常の形に近くなってきているそうです。

そして、喉頭蓋が綺麗な形になってきた事により。それに隠されていた部分がはっきりしてきました。

『声帯』です。

以前から、多少の萎縮があって、右側は小さそう・・・。けれど、使いこなせばセーフラインではないかなぁ・・・という診断だったのだけれど。それは、喉頭蓋に隠されていた部分を想像しながらの判断だったのでね。
今回は綺麗に？見えてきていて。いつも映像では私の目には殆ど判断できずの声帯だったのだけれど、私の目でも先生の言葉で判断がつくぐらい見えて。
やはり右側の萎縮が強い事。そして、左右バランスが悪く右側が小さい事。そして、右側が小さいのもそうだけれど、それ以前に、全体的にも小さい事がはっきりしました。

そして、もう一つ、今回浮腫みが引いてきた事によりはっきり見えてきたのが、気道がごつごつになってしまっている事。そして、今だ軟骨がはっきり見えてこない事・・・でした。

大丈夫では無いか・・・大丈夫では無いか・・・

とやってきたけれど。成長する毎に難しい問題が浮き彫りになってきました。やっぱりダメかな？ってとこです。

声門下には形成術が可能です。自然治癒が難しいので、行われる事が多いオペです。いっちの場合これが必要か。必要とあっても、今すぐは無理です。長い年月をかけてみていく必要があります。

そして、一番の問題は。
形成術を行ったとしても、『抜管』は難しいかもしれない事。この形成だと、喉頭部分がきちんと機能してくれるかが微妙なところで。今回はきっちりと見たいと言う事で、麻酔もばっちりとかけたので、判断できずで。
話す話さない、リークを待つなんてレベルの話は無くなり、まずは将来的に抜管出来るかどうかというところです。

今出来る事は。とにかく、サイズアップを出来るように、楽に呼吸させてあげるようにする事。そして、喘息の発作を極力出さないようにする事。
今回覗いて、４.５ｍｍがいけそうな気もしたそうです。ただ、今回は喉頭を覗いているので、もし炎症を起こした場合、カニューレ下が問題か上が問題かがわかりにくくなってしまうし、負担もかけたくないのでしなかったそうです。
３.５から４.０に変更された事で、今回これだけ強く元気になれた。夜起きずに眠れるようになったりね。成長の為にはそれがとにかく大事だし。体重は１年間全く変わらないけど、身長はこの１ヶ月で数ミリ伸びたし。そして、発達も良くなった。看護師さんも、『来る度に成長していて・・・』ってびっくりするそうです。体に余裕ができたからでしょうね。

落ち着いたら、耳鼻科で声帯部分のチェックができたらなぁ・・・というところです。いっちの場合、カニューレを抜くわけにはいかず、またリークも無いので耳鼻科で検査は出来なかったのだけれど。それでも、ちょっと頑張って検査して、声帯が使えるのかどうか・・・喉頭部分にリークがあるのかを判断してみようかと。
勿論、カニューレ抜くわけには行かないので。カニューレを入れた状態だけれど、鼻から細いファイバーを入れて、いっちに号泣してもらう。それがいっちが今できるリークのMAXだと思われるので。まぁ・・・普段どんなに号泣しても声漏れ息漏れが無い人だし、この形状だと、カニューレを抜いたところで上に息が抜けるかは・・・難しいかもしれない・・・というところですが。

ダメなものはダメ。無理なものは無理。無理だからってなんなのよっ！元気に、生きてくれているのだから良いでしょっ！声なんて出なくたって良いじゃない！
勿論そう思います。目の前で笑っていてくれるならば。いっちが楽しいと日々過ごせていけるならば。

けど・・・検査後も一生懸命口ぱくで話しているいっち。口ぱくで唄っているいっち。まだ声がどういうものなのか、どうやって発されるのかわかっていないのだと思うのだけれど。自分ではみんなと同じように口を動かせば声がでているんだと思っているんだと思う。
口の奥で、『ぎゅっ』って音を上手に出すようになってきた。本人なりに話す努力、声みたいな物を出す努力をしているんだろうと思う。いつか声になると信じて。

私も信じてた。いつかきっと声を出す日が来るって。抜管が出来る・・・と言われる事無く、そしてどんなに酷い状態の事を言われても。それでも信じてた。

けれど、事実は事実。深く考えてもそれが事実だから。きちんと受け止めて、そして出来る事を頑張るだけ。悲しんでも勿体無い・・・と思いつつ、そう上手く自分をコントロールする事はまだ出来ないけどね。

けど、ここまで検査で明らかになっても。
やっぱりあきらめる事は出来ない私です。現実を受け止めながらも、抜管は無理かもしれないけれど、声は出る事はあるかもしれない。勿論、無理はするつもりは無いけれど。。。

いいじゃん！夢みたって！・・・って感じです。

まだ、頭の中がまとめきれて無いので、文章がぐちゃぐちゃでごめんなさい。
改めて『病気のこと』にでもまとめて書こうと思ってます。