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2008年01月30日(水)
■ 撃沈 ■
２８日の早朝、、お腹が空いたようで起きてしまったいっち。４時頃かな？
早めの朝ごはんをご機嫌に、そしてしっかりと食べ。その後吸入を始めると眠ってしまった。
そして、７時頃にお目覚め。いつものように絶好調！
ＮＨＫの朝のフルコースを見て、踊るは歯音で唄うわでご機嫌♪
しかし・・・
９時を過ぎた頃・・・突然の急降下。
熱いな・・・と思った時には、４０度超え。９時半を過ぎる頃には嘔吐が始まり。
水分は一切受け付けず。胃液ばかりを吐きだしていたので、このまま行けば間違い無く脱水。急いで午前の外来へと駆け込みました。
とりあえず、吐き気止め入りの点滴を入れ、座薬を入れで、４時間コース。
白血球は高いものの、炎症反応はまだ上がっておらず。インフルでも無かった。なんじゃこりゃ？
念のためと、白血球の数値も細かく調べてくれたが、やはり原因は不明。風邪・・・なのか？
幸い、呼吸に悪さをしないもののようなので、そこだけは少し安心。
まぁ・・・悪さをしないといっても、高熱と嘔吐じゃ水分は無くなるし、痰は詰まりやすく注意が必要なんだけれどね。
診てもらった先生が本日は当直。いつでも何かあったら連絡してくださいとの事で、アンヒバ（解熱剤）とナウゼリンという吐き気止めの座薬を貰って家へと帰りました。
そして、座薬を入れても一瞬しか下がらない高熱と、なかなか治まらない嘔吐と戦い一晩。
２８日（翌日）の朝方にはさすがに痰がつまり気味になってしまい、急いで吸入して溶かして排出させ。エアは一応入っているのだけれど、ちょっと左が弱いかな？熱は一時だけれども大分収まったみたい。３８度程度。水分も取りたがってきたので、ジュースにOS１を入れて飲ませる。
そして、朝一番で病院へ。
心配していた肺への影響は今のところ大丈夫そう。吐き気止めの内服薬を処方してもらい、他の薬などの確認をして自宅へと帰りました。いつまでテオをやめたらいいか・・・とかね。
帰宅してから、再び４０度。そう簡単には治まりませんね。再び座薬。
しかし、吐き気止めが効いているのか。気持ち悪い様子はあるものの、嘔吐は無し！やったっ！
食べたのは、
ヨーグルトとプリン各１個。りんごジュース３００ｃｃとＯＳ１が２００ｃｃ位かな？
そして、本日には熱が下がり。痰も大分柔らかくなってきました。これが一番心配なんでね。
朝はご飯を食べ！熱も下がったから軽くお風呂に入り。・・・けど、これはちょっと辛かったみたいなので、流すだけで終わりにしました。お昼はご飯５口ぐらいかな？
そして、午後は外来へ。今日はカニューレ交換やらあれこれあるので。
あぁ・・・通院生活・・・
19:43
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トラックバック(0)■ 予想外っ！ ■
さて、予約は３時～４時。
混んでいる場合もあるし、空いていれば早く診てくれるので。２時過ぎ頃に病院へと入りました。
しかし・・・かなり待ちます。人数は少ないのだけれど、受診のタイミングが・・・みんな気が合いすぎたようで。３時台の予約者が一気に２時過ぎに来たもんだから。待ち時間が長くなってしまったんですよね。
小児科から離れ、いつもの場所を陣取り。熱は下がって家では機嫌も良かったいっちだけれど、さすがに体調不良からか直ぐグズグズし始めて。しかも、カニューレ交換だと聞かされているのに、小児科だっていうのが気に入らないようで。
『何で上（外科）に行かないのっ！』『（ジャケットを手に）帰るんだから、これ着せてっ！』と、かなりのご立腹。彼女の中で、具合が悪い時にはぐったりと小児科。そして、元気な時はさらりと外科ときちんと分けられているのでしょう。
外科ならばカニューレ交換だけで何もされないし。先生も好きだし病室のおもちゃも大好きだし・・・ってとこなんでしょうね。まぁ・・・成長かぁ・・・？
さて、長い長い間待っていて。お友達とは会うものの、『ごっ、ごめん！病み上がりだから離れてぇぇぇ！！！』といったところ。寂しいもんです。グズグズのいっちをなだめ、抱っこしたり唄ったりしながらで母はヘトヘト。
そんな時に丁度外科の主治医が通って。いっちは目が(∂。☆)キラーン遊んでもらえるとでも思っているのでしょう。さっきの愚図りはどこへやら？おとなしくルンルンで私の膝に座り、先生の話を聞いてました。
偶然通りかかっただけなので、また次回の外科診察の時に詳しく教えてくれるとの事なのだけれど。２９日のカンファでの今後の事とか、ホルター検査の事とかを聞かせてくれました。
まずは、ホルター検査ですが。
『心ブロック』
でした。
以前も疑われたがあるのだけれど。やっぱりそうだったらしく。ただ、一般的な有名な房室ブロック（心房への伝達）では無く、『洞房ブロック』というものだそうです。で、その中でも稀なタイプのようで、専門医で無いとパット聞いただけではわからない名前の物らしいです。勿論、通常の心電図では全く読み取れない物らしい。今までわからなかったはずだ。。。
で、詳しく調べる為には心臓カテーテルが必要となりますが。徐脈にはなるものの、一応は戻ってきてくれるいっちの鼓動。心臓カテーテルはまた大変な検査なのでね。今のところはそこまではしなくても・・・という事らしいです。勿論、問題が大きくなりそうならばする事もあるだろうけれど。
そして、止まってしまうようならば・・・心臓がね。まずは、それを防止する薬を飲む事になるらしいです。ただ、今のいっちのように戻るのならば、その薬は大して意味をなさないようで。
まぁ・・・ずらずらと書きましたが。
結果的には、今直ぐは、何か起きそうな心ブロックではなさそうな事と、今の段階では何の対策も取れないという事でした。
わかったのは良かったのだろうとは思うけれど。『変わってるけど問題無し！』って、生まれてから今まで何度も何度も言われ続けていたので。私にとってこの診断はとっても予想外でした。また詳しく聞いて、私も勉強しなくてはわからないけれど。
ただ・・・心ブロック。この響きは超怖いです。
さて、話は変わりまして。サイズアップなどをどうして行くかなんですが。
話し合われた結果・・・結果は出ておらずらしくて(^。^;;
小児外科の中心の先生は４～５人なのだけれど。ちょっと意見がわかれているっぽいです。ただ、アップする方向である事はあるのだけれど、時期の問題で。この春か・・・夏休みか・・・と。春のほうが可能性が高いかな？ってとこです。だとるすと・・・２月末か３月頭か。３月の後半でアップした場合、幼稚園が不安なのでね。経過を診てから安心して通いたいから。
さて、そんなこんなで帰ったのは１８時┐(-。ー;)┌
タクシーへ乗り込むと、『こんな時間まで診察だったの～大変だったねぇ。しかし、先生もこんな時間まで大変だよねぇ・・・』と、タクシーのおじさん。いえいえ、おじさんもご苦労さまです。
2008年01月27日(日)
■ ケープ ■
CHECK&STRIPEさんのおまけレシピで。
いっちのケープを作りました。
もっと可愛らしくてシンプルなウールにしょうかと思ったのだけれど。あまり良いのが見つからず。
可愛らしいってのは時々見つかるんだけれどね。可愛いらし過ぎても、ケープだけに赤ちゃんチックになってしまうからなぁ・・・と。
何か見つからないかなぁ・・・と、久しぶりに恵比寿まで連れて行ってもらったが、やはり見つからず。がっかりしながら地元の生地屋にチラッと寄ってみたら、見つかったりなんかして(^。^;;
ちょっと渋めでざっくりしたネップウール地。片面が黒、もう片面がグレーの生地です。いつも、リネンとかグレーとか渋めないっちさんなので、丁度良いかな？って思って。しかも、１.５ｍで１０００円だしっ！
帰ってから速攻洗いをかけ。いっちが眠ってからちくちくと縫い上げました。
暖かくしたかったので２枚仕立てに。ついでだからリバーシブルに。
黒面がちょっとお上品？そして、グレー面がカジュアル？になったかな？ボタンも微妙～に変えてみたし。
さて、今日着せてみました。
袖を通さないのでね。嫌とか言われるかも・・・なんて心配していたのだけれど。
なんのなんの。大喜び(^-^)♪飛び跳ねたり回ったりと、ずっとしていました。生地がふわふわと踊るのが楽しいみたい。フレアースカートみたいな感覚かしら？
吉祥寺をフラフラしていたのだけれど。デパ内でちょっと暑いから脱がせようかなぁ・・・って思っても、『嫌っ！着てるのっ！』ってアピールされ。はしゃいでました(^-^)♪
そりゃぁ～もう母は大満足です！こんなに喜んでくれるとは思わずだったので。
ごめんね・・・安い生地で_(^。^;)ゞ
2008年01月25日(金)
■ バースデーカード ■
２ヶ月遅れになってしまったけれど、療育園で４歳の誕生日を祝ってもらいました♪
いっちはみんなの前に座りご機嫌♪本物のケーキでは無いけれど、４本のロウソクをつけて、
♪♪♪♪Happy (ノб-б)乂(δ-δ*)ノHappy♪♪♪♪
みんなで歌ってくれました。ロウソクの火はいっちには消せないので、私が消して。
お祝いしてもらう事で。改めて、大変だった３歳を乗り越えてくれた事を嬉しく思いました。４歳まで頑張ってきてくれたなぁ・・・と。
まだまだ大きな壁はいくつもあるけれど。けれど、大丈夫。崩せる壁は崩して。そして、どうしても崩せない壁ならば、違う道を選ぼうと。いっちが一番心豊かに生きれる道を。そう思います。
さて、通園から帰ると、あーちゃんが遊びに来ました。
なんと・・・いっちが入院している間、じーじも入院していたとの事！超ビックリ！
腕が上がらないと病院へ行き。詳しく検査する為に大きい病院を紹介してもらったら、そのまま入院になってしまったと。
血管が閉塞気味だったらしい・・・(-。ー;)
幸い、検査してみたらそれ程酷くはないとの事。ついでに体全部を調べてもらい、他に悪いところが無いという事もはっきりわかったので。じーじにとっては食生活を見直す良いきっかけになったかな。
まぁ・・・突然悪くならずに、手が上がらないという症状が出てくれたのが幸いなのだけれどね。気がつかなかったら大変な事になっていただろうから。
ちなみに、じーじの誕生日はいっちと同じ。そして、同じ時時期に入院して、同じ日にホルター検査をしていたらしい。そして、じーじの目は白内障の疑いから点眼が欠かせず。そして、いっちの目は緑内障の疑いから点眼が欠かせず・・・そこまで一緒にならなくても・・・┐(-。ー;)┌
2008年01月23日(水)
■ 帰りました ■
昨晩退院してきました！
いっちはとても元気です。
検査後は久しぶりに喉頭をいじった事により、違和感からか嘔吐が続き。翌日にはつまりかけて慌てて・・・なんて事もありましたが。翌々日からは徐所に復活。おとといからはかなり絶好調の範囲に突入し始めました。
２１日からは２回目のホルターを着けていたのだけれど、かなりいつもに近い状態ではしゃいでいたので。分析する先生は『この子はいったい何をやっていたんだろう・・・』と不思議に思われると思う(^。^;;きちんと分析してもらえるのだろうか・・・しかも、１回目のホルターは頻脈で別人のようだし。
けど、無事？夜は４０を打つ時間が多く、徐脈の検査になった感じです。
この徐脈が悪い事なのか、問題無い事かは、今の段階では全くわからないし、この検査でもわかるかどうか・・・というところだけど。けれど、害の無い検査ならばやっておくに越した事無いからね。
いっちも、はずす事無く・・・というか、全くいじらずの良い子で。ポシェットみたいに本体も肩掛けにしていてくれたからね。ずれると自分で治したりなんかして。
そして、前回までは検査後に気管と胸の音、体力と、なかなか復活しなかったのが、今回は回復がとても早い！体力がついたんだなぁ～と思いました。といっても、当たり前のようにステロイドの点滴は３日間続きますけどね。
で、心配した心の事。前回は笑わなくなってしまっていたし、家に帰ってからもなかなか元気にならなかったのでね。かなり心配したのだけれど。
今回は全然大丈夫！看護師さんの問いかけにも、きちんと手を上げて『ハイ』か、首を振って『いらない』、『いや』などの返事も、熱出して吐きながらもきちんとしていました。
プレイルームから病室に帰るのもとてもスムーズ。『いっち、吸引（吸入）しに帰ろう』という問いかけに素直に従い。そして、病室に入る前には、時々『トイレに寄っていく！』ってアピールしてくれたりもしました。
そして、ここ最近の入院ではご飯は拒否だったのに、今回は食べてくれる事が多かった。検査当日と翌日はさすがに無理だったけれど、最終日なんてほぼ完食！凄いです～♪
そして、もっと凄いのが、半分位自力で食べました！入院中は自宅に居るより、身体的に辛い事が多いので、その分介助も多くなるのだけれど、今回は自宅とそれ程変わらずで。成長を感じましたねぇ・・・きちんと検査入院も受け入れられるようになったのかなぁ～なんて・・・３ヶ月後にはわかりませんがね┐(-。ー;)┌
さて、次は幼稚園入園前となる予定です。２９日のカンファで、他の先生達にもいっちの映像を見てもらう事になっているらしいので、話が進むのはそれからになるのだけれど。けど、いつも診ている２人の先生が、出来たらサイズアップ・・・って思っているみたいなので、そうなる可能性が高いかな？ってとこです。
ただ、狭窄部分を飛び越えるか飛び越えないか。これが問題かな？まず、今のサイズで飛び越える物にして、それからサイズアップするのか。サイズアップして楽にしてから、それから飛び越える物にするか。それとも長さ太さ共に一気にアップするか・・・ってとこです。
リークが全く無いので、その部分だけで十分な呼吸をさせてあげ、そして成長を促すのが目的です。その前に耳鼻科の検査もきっと入るかな？
さて、今日は雪。午前中は結構降ってましたね。そして、何故か少ないいっちの吸引・・・検査後なのに・・・ちょっとビビリです。
2008年01月21日(月)
■ 検査結果 ■
検査が終わった夜、映像を見せてもらいました。
まずは、気切孔から下の狭窄部分のチェック。
サイズアップした影響を心配していたのだけれど・・・
問題無し！
とっても順調で、いっちなりに下の気道は成長しているように思えます。まだ軟骨がきちんと見えて・・・とは行きませんが、広がってきたような感じ。あれだけ危なかったところだし、極力オペを避けてきたところだけれど。結果的にはオペをした事により、成長する事ができるようになった気がします。それまではなかなか成長が見られなかったからね。
そして、左気管支の軟化。それも以前よりは大分落ち着いてきました。心臓の動きによりくっきりとへこんでいるけれど、原型にきちんと戻るし。このぐらいならば、『気管支軟化』と言わない程度になってきたのではないかと。まぁ・・・元気な状態なんで。具合悪くなったならば多少問題はあるかもしれないですけどね。
以上のように、カニューレより下はとても良好。ファイバーでしか下は覗けないので、映像はそれなりのものですが。
そして、久しぶりに硬性鏡にて喉頭のチェックです。
『入らない・・・入らない・・・入らない・・・・・・・・・・・・・・・ふぅ・・・通った・・・・』
という感じです。声帯と声門下がやはり難しい。ならばそこだけ部分的に・・・という事なのか・・・というと、そうでは無いらしい。確かに部分的な狭窄はありそうだけれど、これまで言われたように全体的に細い状態と言って間違い無いであろうと。カニューレ下が成長してくると、喉頭の部分のダメさがはっきりとしてくる。
いっちは、１歳ぐらいの時に、『声門下腔狭窄症』と診断されてますが、その時も喉頭周辺が全部細いので、きっとそうであろう・・・という判断になっていました。その部分はすべてミリ単位になるので、かなり判断が難しいのです。喉頭鏡が入らなければ『狭窄』という診断になるので、その当時はそうやって診断されました。
しかし、声門下というのは人間の仕組みで、誰しもが細い部分です。なので、全体的に気道が細いいっちには、その診断が難しく。そして、成長するにしたがい、細いながらも声門下が育っているように見えていたので、きっと大丈夫・・・かな？という段階になってました。『声門下腔狭窄症』という言葉は出なくなってきていたのです。喉頭鏡も２.５ｍｍならばやっとだけれど入るし。
しかし、今回きちんとチェックできた事で、はっきりと『声門下腔狭窄症』というカテゴリーに仕分けされそうな感じです。まだ、複数の医師に診てもらわなければ、はっきりと診断する事は難しいらしいけれど。けど、一番気管に詳しい先生が診て、『これは細いよ・・・』と、言い続けていたらしいので。きっと間違いは無いであろうと思います。
そして、その声門下のすぐ真下にはカニューレ挿入部分があります。そこも、やはり狭くなっていました。あちこち狭窄だらけですが。ただ、これはカニューレが入る事により、慢性的に浮腫んでいるだけなのかもしれない。この判断はかなり難しそうですが、ただ、原因がなんであれ細くなっているのは変わりありません。そして、カニューレが入るとその上にカニューレに沿うように肉芽が張っているので、カニューレの形はこれっぽっちも見えず、リークも無いので気道にぴっちりと蓋がされている状態です。
そして、手前に戻りますが。
喉頭蓋はかなりすっきりしてきました。以前は馬蹄型をしていたのだけれど、それの腫れが徐所に引いて、反り返った、通常の形に近くなってきているそうです。
そして、喉頭蓋が綺麗な形になってきた事により。それに隠されていた部分がはっきりしてきました。
『声帯』です。
以前から、多少の萎縮があって、右側は小さそう・・・。けれど、使いこなせばセーフラインではないかなぁ・・・という診断だったのだけれど。それは、喉頭蓋に隠されていた部分を想像しながらの判断だったのでね。
今回は綺麗に？見えてきていて。いつも映像では私の目には殆ど判断できずの声帯だったのだけれど、私の目でも先生の言葉で判断がつくぐらい見えて。
やはり右側の萎縮が強い事。そして、左右バランスが悪く右側が小さい事。そして、右側が小さいのもそうだけれど、それ以前に、全体的にも小さい事がはっきりしました。
そして、もう一つ、今回浮腫みが引いてきた事によりはっきり見えてきたのが、気道がごつごつになってしまっている事。そして、今だ軟骨がはっきり見えてこない事・・・でした。
大丈夫では無いか・・・大丈夫では無いか・・・
とやってきたけれど。成長する毎に難しい問題が浮き彫りになってきました。やっぱりダメかな？ってとこです。
声門下には形成術が可能です。自然治癒が難しいので、行われる事が多いオペです。いっちの場合これが必要か。必要とあっても、今すぐは無理です。長い年月をかけてみていく必要があります。
そして、一番の問題は。
形成術を行ったとしても、『抜管』は難しいかもしれない事。この形成だと、喉頭部分がきちんと機能してくれるかが微妙なところで。今回はきっちりと見たいと言う事で、麻酔もばっちりとかけたので、判断できずで。
話す話さない、リークを待つなんてレベルの話は無くなり、まずは将来的に抜管出来るかどうかというところです。
今出来る事は。とにかく、サイズアップを出来るように、楽に呼吸させてあげるようにする事。そして、喘息の発作を極力出さないようにする事。
今回覗いて、４.５ｍｍがいけそうな気もしたそうです。ただ、今回は喉頭を覗いているので、もし炎症を起こした場合、カニューレ下が問題か上が問題かがわかりにくくなってしまうし、負担もかけたくないのでしなかったそうです。
３.５から４.０に変更された事で、今回これだけ強く元気になれた。夜起きずに眠れるようになったりね。成長の為にはそれがとにかく大事だし。体重は１年間全く変わらないけど、身長はこの１ヶ月で数ミリ伸びたし。そして、発達も良くなった。看護師さんも、『来る度に成長していて・・・』ってびっくりするそうです。体に余裕ができたからでしょうね。
落ち着いたら、耳鼻科で声帯部分のチェックができたらなぁ・・・というところです。いっちの場合、カニューレを抜くわけにはいかず、またリークも無いので耳鼻科で検査は出来なかったのだけれど。それでも、ちょっと頑張って検査して、声帯が使えるのかどうか・・・喉頭部分にリークがあるのかを判断してみようかと。
勿論、カニューレ抜くわけには行かないので。カニューレを入れた状態だけれど、鼻から細いファイバーを入れて、いっちに号泣してもらう。それがいっちが今できるリークのMAXだと思われるので。まぁ・・・普段どんなに号泣しても声漏れ息漏れが無い人だし、この形状だと、カニューレを抜いたところで上に息が抜けるかは・・・難しいかもしれない・・・というところですが。
ダメなものはダメ。無理なものは無理。無理だからってなんなのよっ！元気に、生きてくれているのだから良いでしょっ！声なんて出なくたって良いじゃない！
勿論そう思います。目の前で笑っていてくれるならば。いっちが楽しいと日々過ごせていけるならば。
けど・・・検査後も一生懸命口ぱくで話しているいっち。口ぱくで唄っているいっち。まだ声がどういうものなのか、どうやって発されるのかわかっていないのだと思うのだけれど。自分ではみんなと同じように口を動かせば声がでているんだと思っているんだと思う。
口の奥で、『ぎゅっ』って音を上手に出すようになってきた。本人なりに話す努力、声みたいな物を出す努力をしているんだろうと思う。いつか声になると信じて。
私も信じてた。いつかきっと声を出す日が来るって。抜管が出来る・・・と言われる事無く、そしてどんなに酷い状態の事を言われても。それでも信じてた。
けれど、事実は事実。深く考えてもそれが事実だから。きちんと受け止めて、そして出来る事を頑張るだけ。悲しんでも勿体無い・・・と思いつつ、そう上手く自分をコントロールする事はまだ出来ないけどね。
けど、ここまで検査で明らかになっても。
やっぱりあきらめる事は出来ない私です。現実を受け止めながらも、抜管は無理かもしれないけれど、声は出る事はあるかもしれない。勿論、無理はするつもりは無いけれど。。。
いいじゃん！夢みたって！・・・って感じです。
まだ、頭の中がまとめきれて無いので、文章がぐちゃぐちゃでごめんなさい。
改めて『病気のこと』にでもまとめて書こうと思ってます。
2008年01月19日(土)
■ 検査終了 ■
予定通り、１８日に検査をしました。
１７日に病院に入ると、いつに無くご機嫌ないっち。前回の入院から１ヶ月しか経ってないからでしょうか、機嫌を悪くする事も無く、絶好調でした。
プレイルームに逃げ込む事も無く、必要であればきちんと病室に入り。ルートも・・・結局血管がダメで入らなかったのだけれど、何度ものトライに耐え。
そして、いつも初日は拒否するご飯もきちんと食べ。尿検査もトイレできちんととれたし。
ちょっとはしゃぎすぎて、空気を吐いてしまうなんてトラブルもありましたが。けど、毎回とても大変な一日目のはずなのに、あまりにスムーズで・・・とても楽で・・・。
しかし、そう簡単に済むいっちさんではありませんでしたね。
翌朝。
心拍上昇。横になって落ち着いているのに、１６０とか平気で打ち始め。１５０を切る事が無く・・・。
硬性鏡前にホルター検査が始まったものの、徐脈検査では無く頻脈検査になってしまって。ぐったりと元気が無くなってしまいました。
そして、硬性鏡後は。
ずっと吐き続けました。寝ている時以外は吐き気が止まらずで。胃の中が空っぽなので、中身は出てこないんですけれどね。今回の検査はいっちにとってかなり過酷だったようです。それプラス、いつものように発熱。座るのも一瞬しか出来ず、ひたすら横になっている状態でした。
危ないので、ご飯も中止。せめて水分だけでも・・・とジュースを飲ませたのだけれど。１分も経たずで吐いてしまって。飲みたいのに飲めなくて、さすがのいっちもつらくて泣いてました。
そして今日。元気が戻りました。
食欲は、朝は全然だったけれど、お昼から徐所に食べ始め。まだ熱が上がったり下がったりだったのだけれど、夜にはだいぶ落ち着いてました。脈もようやく下がってきました。通常よりはまだ高いけれど、今夜には落ち着きそうな感じがします。
今回はさすがにむくみも酷く。硬性鏡を抜いたとたんにボンと腫れ上がってしまったし、出血もあったので、退院は火曜日以降となりそうです。もう一度心臓のほうの検査もあるのでね。きっと、この後・・・明日の夜ぐらいには徐脈になりそうな気もするのでね。今度こそ徐脈検査となるかな？と思われます。
検査の結果は、細かくあるのでまた改めてここに書くつもりです。
時間は問題をはっきりさせてくるだけであって、治癒には導いてくれなかったのだなぁ～・・・というところが検査の映像を見た感想です。いっちの笑顔を見たらそんな事どうでもいいやっ！って思えるけれどね。けど・・・やっぱりへこんじゃうかなぁ・・・。
2008年01月16日(水)
■ 購入してみました ■
昨年の１１月、いっちの湿疹が酷くなり始めた頃。
まだ原因がわからず、『乾燥性の湿疹かな・・・』って思っていた時に、お友達がいっちの湿疹を見て、『乾燥性の湿疹ならば、もしかしたら効くかも』と、こんな物を紹介してくれました。
『ハンドクリーム手作りキット』です。
アロマとかのオイルにとても詳しいお友達で。『これとこれを調合して・・・』とか色々教えてくれたのだけれど。全くオイルに詳しく無い私にはチンプンカンプンで。したら、簡単なのがあるから試してみたら～・・・と。
で、結局その後アトピーとわかり。酷くなりステロイドを使う事になってしまったので、そのままになっていたのだけれど。現在はステロイドを抜いて、ヒルドイドだけの使用になってるので、そろそろ試しても良いかな？って。
ただ、お友達から聞いた話では、とにかく『ワセリン』のようにべたつきがあるから、向き不向きもあるというお話。だとするといっちには難しいかもしれない。ただ、軽い乾燥性アトピーの子や、オムツかぶれのような物にも効くらしいので、買って損は無いかなと。
それに・・・とにかく私が酷くて。手がボロボロになっているんです。あらゆるクリームを使っても全然ダメで。吸引が地獄・・・アル綿がとにかくしみて痛い(>_<") 家でグローブをいちいち使うのもなんだしねぇ。
で、今朝届いたキット。早速コネコネ。
友達が、こういうのを夜中に暗い部屋でこっそりとやっていると。旦那さんがトイレとかに起きてきた時・・・『魔女みたいで怖い・・・』と言うらしいのだけれど。まさにそんな気分。怪しき薬を調合しているような(^o^;)いっちはそのコネコネを楽しそうに見ていたけどね。
部屋はラベンダーの香りでいっぱい。とてもリラックス。
そして、仕上がりはお友達に聞いていた通り、ワセリンのようにべたべたした感じ。蜜蝋が入っているのだけれど、蜜蝋そのものがクリームになったって見える感じかな？色もそうだし。
けれど、カバー効果はかなりあり！塗った後に洗い物しても直ぐかさかさになってしまったりが無い。ガードされているなって感じます。
いっちにも、退院して落ち着いてから、パッチテストで大丈夫ならば試してみようかと思っています。
しばらく使ってみて効果があったらご紹介しますね(∂。-)-☆
そうそう、それと共に、ハーブティーを購入。
『カチコチ肩すっきりティー』という物。即効性は無いのだけれど、飲み続けていると良いらしいです。この１ヶ月程・・・肩が軽くなった日が無いといって良いぐらいの状態なので。わらにもすがる思いで購入しました。
あとはね、石鹸が欲しかったのだけれど。残念ながら売り切れ。再入荷してくれないかなぁ・・・。
さてさて。
写真は以前作ったブラックデニムのジャンバースカートを着たいっち。
デニムらしくサイドに２本ステッチを入れたりで、ちょっとこだわって作りました。リバーシブルで花柄にもなるので、後ろのリボンもきちんとリバーシブルに。
いっちには短めで太めなのだけれど。けど、冬の間中に着込めるし、ボトムで遊べるからいいかなぁ～っと・・・失敗を成功に転換してます(^。^;;・・・心の奥底では、『・・・あと１０ｃｍ長くしておけばよかった・・・』って思ってます(^。^;;
■ 明日からです ■
昨日、りんごが２個残っていたので、１つを使ってりんごケーキを焼いた私。
簡単確実な焼きりんごにしようか・・・それとも、りんごのタルト？パイ？・・・うーんそれはそれで時間がかかって嫌だなぁ～・・・と、結局パウンド風に。
それがそれが。思ったより美味しくて止まらない！普段、甘い物をそれ程食べないパパでさえ、『美味しい～！』と、夕ご飯の後にバクバク食べていた。凄くヒット。
焼いてから２～３日楽しもうと思っていたけれど、すでに２～３切れを残すのみ。明日の午前中につまんだらきっと終わってしまう・・・
という事で。残りの１個のりんごを使って、今日再び(^。^;;
我が家のヒット商品となりました。冬の定番になりそうです。
さて、昨日散歩で失敗したので。今日は三輪車でのんびり散歩にしました。
寒いけど、昨日よりは日差しが暖かいかな？まぁ～明日からしばらく散歩できないから。多少寒くても、今日は少しでも外に出してあげたいしね。
全くペダルを踏む気無しのいっちですが(^。^;;けど、それでも楽しいみたい。早く色々な場所へと移動できるしね。
どうにか漕げるようになると、楽しいし、筋力強化の為にも良いのだけれどね。どうも下半身が細すぎてバランスが悪く転びやすいんでね。小さい子は皆そうなんだろうけれど、いっちはかなり極端で。１歳足らずの赤ちゃんに足の太さは負けてたりするから。まだオムツもＭサイズが余裕だし。
さて、散歩していると色々な音が聞こえます。布団を叩く音、車の音、人の声・・・などなど。大抵の音は聞きなれていますが、大型のバイクの音などが突然すると、『何？何の音？』というリアクションを必ずします。
それが・・・とても可愛くて。自分の両サイドの髪の毛を手で持ち、上に上げて仁王立ちするんです。２ヶ月ぐらい前かな？突然やりだして、最初は何をやっているかわからずでびっくりしたんだけれど。
どうやら、『いないいない○あ』のワンワンが、『何？何の音！！！』って、両耳を上に上げるんだけれど。それの真似をしているらしいんです。目を大きくひらいて、きょろきょろと音の鳴る方を探して(^-^)その姿が超可愛いくて♪パパなんて、『あれ？いち、あれ何の音ー？』とか何度もやらせてるし。
今日も大型のバイクの音に反応！一瞬だったので写真が写せなかったのが悔しかった・・・きっと今時期だけの事だろうから。なんとか写真に残しておきたいなぁ・・・。
さてさて、明日から入院です。
今回は検査が盛りだくさん？硬性鏡やホルターも入るのでね。
検査結果には病状の改善は期待しておりません。そりゃぁ～改善されているに越した事は無いけれど。ただ、短期間なのでありえないと思うしね。
狭窄が進んだり新たにできていたりしないよう願うだけ。４.０ｍｍになって問題が無かったか。これだけ楽になったのだから、どうにかこのまま４.０ｍｍを使い続けてＯＫ！という結果が欲しい。
けれど、一番は。
何事も無く、無事元気ないっちさんで乗り越えられますように。それだけ！
それでは行ってきます！
2008年01月15日(火)
■ お揃いで ■
先日作ったリネンのワンピ。
あまった生地で、いっち用に全く同じスタイルの物を作りました♪
中に地厚の物も着れるように、ワイドを広めに。見返しに花柄などを持ってきたいところだけれど、そこを我慢我慢。大人っぽいシンプルな着方をさせたかったので、すべて同生地に。
まだいっちは着てないのだけれど、ちょっと大きめかな？長い時期着せたい～って思うと、ついつい大きくなる。そんなに直ぐ大きくなる子じゃ無いんだけれどね。それでも、やっぱり期待を込めて大きく作ってしまう(^。^;;
そして、さらにさらにあまった生地で。ギャルソンエプロンスタイルのスカートを作りました。
リネン地は、ギャザースカート分も残らない程だったのだけれど、ざっくりとした花柄の生地を中地にしたら、とてもリネンが生きる。結び目をサイドに持ってきても良いしね。なかなか可愛くできて満足♪
さて、木曜日からの入院にそなえ、本格的なヒッキーに入っております。
先週末から冷え込みも厳しいので、なかなか外に出せないというのもありますが。まぁ～それでも今日は久しぶりに日が差す時間帯があったので、厚着をして外へと散歩へ行きました。
ところがいっちさん。家を出てから１５分弱で・・・こけました(>_<") といっても、とてもゆっくりと転んだので、全く問題なかったのだけれど。
けれど、アスファルトに口がちょとぶつかったみたいで出血してしまったんです。唇ってちょっとだけなのに大量に血が出るんですよね。
で、全然痛く無いらしいのだけれど、とにかく『気持ち悪いよぉ～デロドロと流れてくるのが気持ち悪いよ～歩けないよぉ～』と言い出し、あっさりと散歩が中止に。
最近こけたりぶつけたりが多いいっちさん。なんでかなぁ～・・・と考えたのだけれど。思い当たるのはサイズアップしてからかな？って事。
サイズアップして、思ったより動けるように、勢いがつくようになった自分が、まだ把握しきれて無いみたい。今までみたいに思い切り動いてもそれなりだったのが、思ったより勢いがついてしまう～みたいな。見ていてそんな気がします。
そうそう、あとサイズアップして変わったのは、寝しなに苦しまなくなった事。３.５の時は平気で３０分～１時間ぐらい『苦しくて眠いのに眠れない！』『呼吸が出来ない！』と、暴れて寝返りを打ち続けていたから。これが無くなったので私も随分怖くなくなった。あと、夜も起きなくなったしね。
ただ・・・期待している体重ですが。
・・・何故か減っている・・・(-。-、)
体が重くなったような気がしたし、顔も太ったような気がしたし・・・期待して、わくわくしながら測ったのだけれどね。９８００ｇ・・・あれぇ・・・おかしいなぁ～・・・。
2008年01月14日(月)
■ お友達と♪ ■
お友達ファミリーが遊びにきてくれました♪
Ｉさん夫婦と、愛娘のＹちゃん♪
皆でランチしながら、わいわいがやがやと楽しいひと時を過ごしました～。
Ｙちゃんといっちは、夏頃に一度遊んでいるので、会うのは２回目。
Ｙちゃんは２歳。丁度赤ちゃんから子供らしくなってくる年頃。言葉も増えとってもお姉ちゃんになってました。ホント、よその子の成長は早い！
けど、いっちもＹちゃんよりは小さいものの、それなりに成長しているみたい。２歳ぐらいの体に近づいたって事かな？カニューレ太くなったから・・・もしかして成長した？
いっちは我が家なので最初から絶好調♪来客大歓迎！人がいっぱい大好き！な人なので。Ｉさん夫婦にべったりとくっつき、まるでＩさん夫婦の子かのように遊んでもらっていた(^。^;;
Ｙちゃんも最初は恥ずかしそうにしていたけれど、３０分を過ぎた頃には調子が出てきて♪帰る頃には、『まだ遊ぶーーー！』って(^-^)フフ♪
写真は、入園祝いに～とＩさん夫婦に貰った絵本♪
ぐりとぐらと、いっちの大好きなペネロペ♪ぐりとぐらは、以前に小さい絵本を貰った以来。最近絵本離れしてしまっているのだけれど、ぐりとぐらは今のいっちに丁度良いかもしれないな～。しかも、『ぐりとぐらのおおそうじ』という本なので。お掃除大好きいっちには良さそう～♪
そして、私に～と『ミスト』を貰ってしまったっ！
これ、オイルを中に入れると、スプレーのように細かい霧状のオイルが出るんです。なので、少量を広範囲にまんべんなくかける事が出来るのでとても便利！
フライパンに吹きかけて使っても良いし、パンなどにもムラ無くオイルが塗れるし、これは超便利かもっ！
Ｉさんありがとうーーー！
ちなみに、今日のメインは大人はピザ。子供はチキンライス。ピクルスとポテトを付けて。
大喜びで食べてくれて、私も大満足でした！
Ｉ家の皆さんまた遊びに来てね～！！！
2008年01月13日(日)
■ ほっと一息 ■
最近私の中で流行っています。
キャラメルクッキー。生地を寝かさないでも良いので直ぐ作れるという事もあり、『甘い物が食べたい！』って思ったときに、手軽だから～と直ぐ作ってしまう。
けど、焼きあがってから少し寝かせたほうが美味しいので、結局同じぐらい時間はかかるのだけれどね。
今日もお茶の時に登場。ちょっとほろにがのキャラメルがなかなか美味しかったです。キャラメルソースが我が家の冷蔵庫から完売してしまったので、また作りたいが・・・キャラメル作りが苦手なんだよなぁ・・・。
さて、夜に久しぶりにピクルスを大量生産。１０年程前は良く作っていたのだけれど、ここ最近作る事が無かったなぁ～。パパなんて味忘れてるし。
小玉葱、玉葱、ピーマン赤・緑、人参、胡瓜・・・など等を大量に準備。酢、にんにく、オイルなどを煮込んだ汁にそれらの野菜を漬け込み、一晩ネンネ。そのまま冷蔵庫で１週間保存可能。
最初はサラダ感覚でバリバリと。特に人参とか私は大好きで、一人ボリボリと食べてます。日にちが経って来ると本格的なピクルスに近くはなってくるんだけれど、大抵そこまで行かずに食べ終える私なので。どちらかというとマリネ感覚かな。
明日の仕上がりが楽しみだ～♪
2008年01月12日(土)
■ リネンワンピ ■
リネンで私のワンピを。
・・・本当はチュニックのはずだったのだけれどね・・・（ーー）
私が着るともろワンピ丈。後から短くしようかとも考えたのだけれど、勿体無いからそのまま着る事にしました。しかも、幅もちょっと太いし。やっぱりありものパターンをそのまま使ってはいけない体型ですね。現代人とは言いがたい体型なのでね。
さて、今朝は昨日焼いたパンを食べました。
とっても素朴なパンで、とても私好みのパンに仕上がりました。一日経つと硬くなるし、どちらにしろトーストみたいにして食べたほうが美味しいので、食パンみたいに型に入れて焼いても良かったかな？
さて、今日は雨。
さすがにいっちさん、昨日の夜から喘息さんが登場してます。
ヒューヒューしてて、ステートで聞くと右胸がぎゅうぎゅうしてます。やっぱり食欲は落ち、苦しさで空気を呑んでしまい、お腹はパンパン。
けど、本人自覚症状無し・・・かな？元気に飛び回ってますが(^。^;;まぁ～その程度で済んでるでね。凄い凄い♪このまま乗り切ろうぜぇーーー！
2008年01月11日(金)
■ それぞれ違う ■
今日は保育の日でしたが、時間内に急遽ＳＴの言語検査を受ける事になりました。
いっちのこれからのコミュニケーション方法など。きちんとＳＴの先生に診てもらいながら、アドバイスを貰いながらのほうが良いだろう～と、担任の先生からのお話があって。いっち自身の問題でもあるし、クラスの先生方もいっちに対してどのようなコミュニケーション方法をとったら良いか～という問題もあるし。
STを受けるのは・・・２年振りぐらい？もっとかな？
まず全く声漏れが無いから進まないし、発達の遅れや手の動きの問題もあり、サインの面もなかなかだったのでね。まぁ～それどころじゃ無いってのも勿論あったしね。
正直・・・ちょっと憂鬱でありました。STを受けたいのだけれど、言われる内容はわかってたし。さらにこちらの気持ちはわかってもらえないだろう～って思ってたので。
というのも・・・１歳３ヶ月ごろかな？ＳＴを受け初めてから・・・
『○○クンはね、もっとひどいのにこんなに出来るようになった。この子は問題無いのだから直ぐ出来る』
『○○さんはね、こんな状態だったのに、２歳にはここまで出来るようになった』
『直ぐ抜けるわよ。この子はそこまで酷く無いのだし』『直ぐスピーチに変えられるから』
こうやって比べる言葉が多すぎて。
比べる事によって『いっちには出来る』って強調しようと思ったのかもしれないけれど、そこは比べるところじゃないだろう・・・って思うし。たとえば、いっちの道しるべになりそうな比べかた？というか、コミュニケーション法として参考になるかも～ってのならばわかる。病状の問題は、それぞれ違うから比べるところじゃ無い。あの子が出来たから出来る、この子が出来ないから出来ないってのはお話にならないし。
今日もやっぱりダメで。
『１６８ｃｍにもになった子だけれど。その子だって、つい最近スピーチに変えられたばかり』とか、
『うちで診てた子はみんな５歳を過ぎなければスピーチには変えられなかった。ましてやこの子は小さいのだから無理に決まってる』とか。
はぁ？それが何ですか？
気管切開しているといっても、それぞれ疾患も違うし症状も色々違う。しかも、現在では１歳から直ぐスピーチに変えて～という子もいっぱいいる。リークだって直ぐに始まる子もいれば、いっちのように全く出来ない子もいる。みんなみんな違うのに、その言葉は何？
しかも、体が小さいのが問題ではない！気管が細い事、過敏な事、喉頭の機能などもろもろの事が問題！それだけで済ませるな！
・・・言い返せなかった自分が後になって超悔しい。
STの先生としての問題とかでは無く、もしかしたら優秀な方なのかもしれない。参考になる話も確かにある。けど、気管切開比べが多すぎてとても心が傷つく。きっと、私が気管切開に対して無知でおばかな親、言語に対して何もしない親とでも思っているのだろう。まぁ確かに出来の良い親とは言えないが。
きっと、私が知っている情報が最新で間違っていないから、この親に教え込まなくちゃ～とか思ってるのでしょう。
トークアシストはまだ早い。小さい子供の使うものでは無いとかね。使える子だっていっぱいいるのにね。
それに、私だって今のいっちにが直ぐ使えるように～と思っているわけでは無い。将来、いつか使えるように慣れさせたいだけ。過敏症や受け入れがなかなか出来なかったりするから、とりあえず慣れるところから～と。
手話の事だって。『ご飯』も『お風呂』もまだでしょう～とか言われるし。だから、少しでも進めたいのっ！って言ってるんじゃんっ！
で、しまいには、
『補助の先生がいれば（幼稚園）付き添いしなくても・・・』とか言うし。ふざけんなよ！吸引があるだろうがっ！STがどこ見とんじゃ！って思ってしまう。
しかも、
『○○くんは半月だけ付き添いで。後は何かあったら電話する～ってなってたわよ。』とか言い出して。そりゃぁ～その子はそれで大丈夫だったんでしょう。『○○くんはもう普通の小学校に付き添い無しで行っている』とかね。そんな話ばかりで。
泣いて真っ黒になったところ、医療関係者で無い人間が蘇生を直ぐしてくれるのですか？
１時間に１回以上ある吸引の対応してくれるんですか？それぞれ違うじゃないですか！！！！！！
腹が立つ。あぁ・・・気分悪い。
普通に保育を受けたかった・・・いっちの為には必要な時間かもしれないけど、保育はいっちにとってはとても必要な時間。私にとっても。
あっ・・・悪口のようになってしまってごめんなさい。
けど・・・ここに書いて私はちょっとスッキリしました(^。^;;
いっちの為に、私が聞き流せる大人になるだけ。この時間だけでも。
言語療法がんばります！
さて、そんないっちさん。昼休みに私が放牧させすぎてしまい、６０ｃｍ程の高さから落下(>_<") 幸いお尻から落ちたらしく、全く問題は無かったのだけれど。
普段、慎重派なのでそういう失敗をしないいっちさん。慣れた場所だし、私もそんな事はしない子だと思ってたからこそ油断してしまった。落ちた事が相当ショックだったらしく号泣。慌ててそばにいた看護師さんが抱えてきてくれました。
失敗したうえに、慣れない人に抱っこされたのでなおさら混乱。号泣してチアノーゼがなかなか引きませんでした。
これは母がいけませんね。放牧しすぎた。・・・反省です。
2008年01月10日(木)
■ 外科外来 ■
今年初の外来でした。
来週が入院なので、カニューレがそれまでもてば受診しなくても良かったのだけれどね。やっぱり音の悪い日が多くなり始めてるし、唇の色も怪しくなり始めてるし。今は大丈夫でも、あと１週間は無理だと思うので。
前回までの２週間より、この２週間は結構好調だったいっち。喘息は出ても、ホクナリンをプラスする程度で、吸入は日に３回を維持できていたし。パルミコートも一日２回で、それ以上前もって増やさなくても大丈夫だった。しかも、吸引もとっても少なくなってきている。１時間に１回ぐらい。
これはひょっとしてむくみが減ってる？
・・・って思ったら、やっぱりそうみたい！カニューレ交換をして感じました♪
いっちさん、気管が分厚くてはれぼったいので、気切孔に段差があるのだけれど。ようは、皮膚の穴よりも気管の穴のほうが小さい状態。浮腫んでせり出してしまっているんです。
で、これがひどいとカニューレが全く入らなくなってしまうのだけれど、今日のいっちはとてもスムーズ！スルリとカニューレれを入れる事が出来ました。という事はむくみが落ち着いているって事♪o(^∇^o)(o^∇^)o ヤッタ！
で、これだけ調子が良いのならば。来週からの入院で硬性鏡で喉頭の動きを調べる事が出来そうです。これだけオペ室に行きながらも、実は硬性鏡は１年振り。ずっと危険で見られなかったんですよね。気切孔からファイバーで、一瞬覗く程度しかずっと出来なかったから。
喉頭の動きを見て、これからスピーチが可能なのか、後々レティナなどが使えるのかを改めて確認できる。動きが大丈夫ならば、誤嚥の検査をして、それからサイズアップした後々スピーチがトライできるかもしれない。
あとは、ホルター（２４時間心電図検査）を。いっちがドキドキせずに、そしてはずさずにしてくれたら(^。^;;
全麻後直ぐに不整脈が出るのと、必ず３日～５日後ぐらいにえらくひっどい不整脈（必ず徐脈）が出る事。この二つはわかっているので危ないしね。調べられる時は極力調べておこうと。
（llll￣~￣;lll)う～ん・・・・・・２泊３日は・・・無理か？
2008年01月09日(水)
■ 通園始まり～ ■
冬休みが終わり、今日から通園です♪
新たな年を迎えた～という事で。年初めの授業は『初詣』でした。
近くの神社までバスで。いっちはお出かけとわかっただけで、もうニコニコでわくわくです♪私がバスごっこの歌を唄うと、それに合わせて歯を鳴らして唄ってました(^-^)フフ
完璧でしたね。お賽銭を入れ、パチパチとしてきちんとお願いする。家族で行った初詣で覚えたのでしょう。一人とっとと済まして遊んでました(^。^;;
休み前と後で、随分変わったように思います。
確かに・・・困ったとこだけ初心にかえってしまい、また時々脱走したりなんかもあるんですけれどね。けど、何かをお願いすると、きちんと言葉を理解してその通りに行う事が大分増えたな～と感じました。通園でのあれこれは、お願いすると殆ど行ってくれる。コップをあっちに運んで～とか、先生に渡してきて～とか。
あとは、お手伝い効果もあるのかな？自ら考えて、『これをやったほうが良い！』と、言われなくても動く事が増えたように思います。お友達のバギーを押して一緒に移動したり。物を渡したり。
まぁ～『これをやったほうがお得！』というずるがしっこい事もするようにはなったんですけどね。着替えたく無いから（着替えると帰る時間なので）私の見てないすきに洋服しまっちゃえ～！とか(^。^;;
そして、給食は。今日はパン粥をすべて一人で食べる事に成功！おかずはあまり食べたがらないので、その合間に私が食べさせのだけれど。手に力が入り、わなわなとスプーンを震わせながらも、頑張って食べてました。
さて、年少さんも残り２ヶ月半。どれだけ通えるかなぁ～？またどんな変化を見せてくれるかな？とっても楽しみです♪
皆勤賞は！？
・・・来週にはまた入院があったんだ・・・それはさすがに無理だわ・・・┐(-。ー;)┌
2008年01月08日(火)
■ 暖かい日 ■
とても暖かい日。桜の咲く頃の気温だそうです。
午前中にちょっとした買い物へと出かけ。午後に、隣の駅前にある子供服のお店へと、再び出かけました。
服を買うのでは無いのだけれどね。実は、いっちのブーツがもう２ヶ月ぐらい前から壊れていて。チャックの持つところ・・（llll￣~￣;lll)う～ん・・・なんて言うんだろう・・・引っ張る所？そこがダメで。
今まで、履ける靴が少なかったのでね。現在、ジャストサイズの靴はそのブーツと、夏っぽいスニーカーを残すのみ。履く靴が無くて、毎日ブーツで我慢しているのが現状で。
で、セール時期だし、なにかお安く売ってないかなぁ～って思って。
予感的中！丁度よさそうな靴が売ってました♪幅は広いのだけれど、足首にかけて細くなっている作りなので、脱げないんですよね。買う前に、いっちに履かせ、『いっち、ばたばたってやって！』『ジャンプしてみて！』というと、乗り乗りで試してくれて。で、『気に入った人！これ欲しい人！』って聞いたら、すばやく手を挙げたので、あっさりと決定しました。
あぁ～靴であまり悩まなくて済むようになるなんて～嬉しい♪今まで、何足も何足も試して、ようやく～って感じだったからね。
まだまだ、足首が柔らかいし、足の内側にくるぶしが２個も出来てしまっているような変な状態なのだけれど。それでも、以前よりはかなり靴が脱げてしまうという事が減ってきた。前は靴の重さで『へにゃぁ～』と足首が伸びてしまって、そのまま脱げてしまっていたんですよね。それが無くなってきた。ちなみに、今履いているジャストサイズのブーツでさえ、座っていたら脱げてしまいます。長靴じゃぁ～ないんだから・・・。
で、おニューの靴を履いて。慣らす為にも外で遊びました。
今までと感じが違うので、時々こけそうになったりもしてましたが。きっと直ぐ慣れる事でしょう。なにしろ、本人が気に入ってるので、毎日『これっ！』って履きたがるだろうから。
さて、話は変わりますが。
いっちさん、ただいま『ものすごく話したい人』になっています。２ヶ月ぐらい前からかな？話す振りで歯をカチカチと鳴らすようになっていたのだけれど。最近はカチカチでＴＶから流れる歌に合わせて一緒に唄ってます。ＮＨＫの番組の歌なんて完璧に覚えて唄ってて。何か訴える時も『カチカチ』とやってくる。
それを見ているとね。可愛いなぁ～という気持ちと、声が出せたらね・・・という気持ちでちょっと苦しいのだけれど。しかし、今は無理だし。出来ない事は出来ないので、それはそれで乗り越えてもらうしか無い事で。彼女なりに理解して乗り越えて・・・。
で、昨日の夜の事。
寝る前に積み木遊びをいっちとしていて。どこまで高く積めるか～とかやってて。けど、上のほうになるといっちでは届かない。で、いっちが私に積み木を渡し、『積んで！』とアピールするのだけれど。
そろそろ眠ったらどうなんだい～・・・と、ＴＶを横目にしながら相手をしていたら。思わずとなりから・・・
『あいっ』と積み木を渡されました・・・
・・・？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？
・・・？あいっ？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？
なんだぁ！それは・・・どっ、どっからでたぁ！？
号泣しても全く声漏れしないいっち。レティナにした時でさえ、凄くか細～い、耳をひそめなければ聞き逃してしまう息のような声しか出ないはずのいっちが。しかも、数えられる程度しか出なかったのに。なぜに『あいっ』・・・？？？あいっといっても『あ』には濁点がついたような音。
どうやら、口腔内発声のようです。口の動きで出した音。残念ながら勿論リークでは無く・・・
けどっ！超嬉しいーーー！なんだか声が聞こえたみたいで。
癖になるとね、後々声を出すようになった時、治すのに大変だろうから～とは思うけれど。けど、年単位で声を発する予定が無いであろういちさん。声帯の問題もあるので、ホントに出るのか？という問題もまだあったりするし。
なので、当面はこの発声が出来るのならば出来たほうが、コミュニケーションツールの一つとして良いかなぁ～と思うのだけれど。話せる人間だってコミュニケーション方法は多種持っているのだから。いっちにだっていっぱいあればあるだけ良いと思うし。
・・・と期待しているのだが。本日は１度きり。
まぁ、過度な期待をしないよう、プレッシャーを与えないようにしましょう。ただね・・・歯をカチカチやるのは良いのだが。それって歯としてはどうなのよ？知らない間に歯が磨り減ってたらどうしよう・・・
2008年01月07日(月)
■ やっぱりね ■
クリスマス会の時のプレゼント交換で。
ニットのボンボン帽子を作って出した私。誰にあたるかなぁ～とわくわくしながら編んでたのだけれど。とりあえず、誰に当たっても大丈夫なように、時々いっちの頭を借りてサイズをあわせて編んでいた。だが、帽子大嫌いないっちさん。そのサイズあわせさえやっとの状態。
・・・あっ、余談ですが。いっちさん、身長体重などは平均よりはるか下ですが、頭だけは年相応なサイズ。小さいのだけれど、まん丸なのでサイズ的には平均的なのです。これが妊婦の時にいっちの抱えている問題がなかなか発見されなかった、原因の一つであります。
あっ、通常胎児は頭の大きさなどで身長体重を目安にし、週数と比べられます。しかし、いっちの頭の形だとそれなりにサイズがあると思われてしまうので、ＩＵＧＲであろうという事に気がつかない医師が殆どなのです。ちなみに、最初に通っていた産婦人科では、院長も全く気がつかず、問題無しと何度も見送られてしまいました。
しかし、ＩＵＧＲに詳しい大学病院から来ていた先生にたまたま診てもらい、『これは違う！』と発見され。しかし、通常の産婦人科での超音波ではわかりにくいらしく、大学病院へ行って調べてもらったのです。足のサイズや長さ、体幹の長さなど詳しくしらべ。そして、案の定小さく、さらに、心拍もおかしくて直ぐに入院となりました。あっ、ちなみにいっちの脈はその頃から不整脈でした。退院は母体的には元気だし出来るけれど、いつ心臓が止まってしまうかわからない。命の保障は出来ません・・・と言われたのをよ～く覚えています。
さて、すっごく余談が長くなってしまいましたが(^。^;;
そのプレゼント交換で。貰ってくれたのは康平君。帽子が大好きらしく、とても気に入って直ぐにかぶってくれた♪嬉しいヽ(|||≧▽≦|||）/ キャー
で、それを見ていたいっちさん。康平君から帽子を奪って自分でかぶろうとする。私が編んでいたのをずっと見ていたので、すっかり自分の物と思っていたらしい。・・・全く・・・いつもは絶対にかぶらないくせに。
まぁ～しかし。これを機会にかぶってくれたら嬉しいし。『じゃぁ～いっちのも直ぐ編んであげるから』と、年末に直ぐに編んだ。ちょっと編み方は違うけれど、同じ毛糸の２色を使って。
しかしね・・・やっぱりかぶらないってぇぇぇ！！！
なんだよぉ・・・
2008年01月06日(日)
■ 微妙に悪し ■
とっても元気なのですが。朝から微妙に怪しい音がするので、お遊びは近所の散歩程度。ゆっくりすごしました。
散歩は近くの緑化公園へ。
気温が高く暖かかったので、とても気持ちよかったです。いっちもとても満足そう♪
人も殆ど居なかったので、芝生の上で一人踊ってました(^。^;;
そうそう、年末にカニューレのサイズアップをしてから。色々な事が変わったのだけれど。中でも一番変わったのは昼寝です。いっちさん、サイズアップしてから昼寝をしたのは２～３回程度で、それも調子が悪くて夜眠れなかったから～という時だけ。元気な限りは、ほぼ卒業みたいなんですよね。
今までは元気であろうがどうであろうが、疲れてしまって、自らお昼寝布団を『出して～！』ってアピールし、そして勝手に一人寝してくれていたのだけれど。今は『布団敷く？』というと、猛烈に拒否されます。
３.５ｍｍのしんどい状態ですごしてきたので、たった０.５アップされただけなのに、昼寝しなくても体が持つようになったのだと思われます。夜もかなり楽になって、目を覚ます回数も１回程度に収まってるし。熟睡できているのだと思う。
だからといってね・・・まだ夕方まで完璧に体が持つわけでは無く。６時近くになると機嫌が悪くなりだしたりするのが困りものなのだけれどね。けど、それも徐所に減ってはきているようで。お姉ちゃんになってきたんだなぁ～と思いますね。まぁ～私の自由時間は削られますけどね(^。^;;
さて、今夜はピザ。生地を作るところからやりました。最近こねるのにはまってて(^。^;;
まぁ～年と共に、デリバリーなどのピザは食べられなくなってきているのでね。自分で作るのが一番かな？というのもあるんですけれどね。
さてさて、焼き上がりは。
ちょっと焼きが甘かったかな？食感はフォカッチャみたいな感じになってしまった。けど、フレッシュでとても美味しい♪大満足でした。
いっちも大きくなったら食べられるようになるかな？子供だからね、色々トッピングして楽しめるんじゃないかな？そんな日が来るのが楽しみだぁ～！
2008年01月05日(土)
■ 初詣 ■
深大寺へと初詣に行きました。
神社候補は色々あったのだけれど。ただ、やはり混雑はものすごいのであろうと。大師とか車止められないみたいだし、お正月休みの間どころか、１月いっぱいは混雑は避けられないとの情報だったので。
けど、寂しいところではなぁ・・・と。
色々わかってきたいっちなので、初詣の賑やかな雰囲気を感じたり、着物を着た人たちなどの華やかな雰囲気も見せてあげたいを思って。今までは人ごみを避ける為、近所の神社程度しか行く事が出来なかったからね。
深大寺とても賑やかです！少し離れたところから思わず写真を写しました。
いっちもね、本当はこの人ごみの中をお店を見ながらキャッキャと歩かせたいけどね。さすがにそこまでは危険なので。人が少ない所を選んでなるべく歩かせました。
砂利の上が楽しくなってきたようで。境内の砂利の上を楽しそうに歩いてましたね。
さて、初詣が終わってから、併設されている深大寺植物公園へ。
秋から枯葉踏みブームが来たいっち。植物園内は秋の枯葉がヒラヒラ～どころでは無く、膝まですっぽりと入ってしまうような枯葉の山。さすがにちょっと嫌がるかな？・・・と思ったけれど、(((。＾(ェ)＾。))) いえいえ 、とっても楽しいらしいです♪ほんと、夏前まで土の上を歩けなかった人とは思えない。
坂とかもね。緩やかな物ならば上り下りもスムーズになってきました。それどころか、下る時にダッシュするんですよね。スピードが増すので面白いみたい。時々転びそうなので見ているこちらはヒヤヒヤなんだけれど。自分が小さい子供の頃だったならば、絶対やっていると思うので(^。^;;口で注意しながら、遠くで見守ってます。
さて、日中は元気ないっちさんですが。昨夜あたりから喘息ちゃんが登場してきてしまっております。近頃朝晩の冷え込みが厳しいのでね。やられてしまうみたい。まだそれ程ひどくは無いので、ホクナリンを増やす程度で抑えているんだけれど。このまま悪くならないといいなぁ・・・。
2008年01月04日(金)
■ 楽しすぎ～！ ■
今日からパパは仕事。といっても、また明日から土日でお休みとなるんだけれどね。
久しぶりに家でゆっくり。なぁ～んも予定無し。
で、このところ和食続きだった事もあり、突然パンが食べたくなった。何でも良いからパンが。
けど、今日の午前中はかなり冷え込んでいて。４度からなかなか気温が上がらない。この寒い中いっちを連れ出すのも嫌だし、私も寒いから嫌。
ならば・・・作ってしまえぇ！！！と、午前中に生地をコネコネ♪丁度年末に何度か作ったキャラメルソースがあったので、それを使ってキャラメルロールを作ってみました。シナモンロールのキャラメル版みたいなやつ。
一次発酵順調♪生地にキャラメルソースとインスタントコーヒーを巻き込み、二次発酵・・・やや成功。
きちんと食べられる物になるのだろうか・・・とりあえずむしょうにお腹が空いて仕方が無いのだけれど。これで食べられなかったら超悲しい・・・。
で、焼き上がり♪この後、アイシングをかけて食べました♪
焼きたては美味いーーー！ほんわかとしていて美味しかった♪
キャラメルソースがコーヒーと共にちょっと流れてしまって、薄味になってしまったのだけれど。けれど、まずまず。キャラメルクリームならばもっと上手にできたかな？
ほんとはね、キャラメルクリームもストックとしてあったのだけれど。実は失敗してしまい・・・超苦くなってしまったんですよね。ほんと、私キャラメル作りがへたくそで。タイミングとか手際とか凄く悪いのだと思う。一部が固まってしまったり、逆に水や生クリームを注ぐ時に爆発させてしまったりで、何度キッチンをキャラメルで染めてしまったか・・・(-。-、)グスン
さて、いっちも欲しそうな様子。
しかし・・・一口食べて『いらない』と言われてしまった(-。-、)
彼女パンはトーストと決まっているんですよね。カリカリ好きなので、他の種類のパンは一切食べない。まぁ～わかっていたので、彼女にはチキンライスを作りましたが。
さて、午後になるとだんだん暖かくなってきたので、外でボール遊びをしました。私は昨日買ったカメラを持って♪まだ殆ど触って無かったのでね。カメラに慣れようと思って。
超楽しいーーー！
あれこれ写し方を変えながら、バシャバシャと写し。これが出来るのがいいですね～デジカメは。で、連写とかもガンガンやって。もう面白い事面白い事。止まりません。
で、今までのデジカメだと直ぐぶれてしまったのだけれど、これだと全然大丈夫。多少暗い室内でも平気だし、ころころ変わる子供の表情にもきちんとついていってくれる。うーん～素晴らしい！
もっと使って上手く写せるように勉強しよう～♪
2008年01月03日(木)
■ 前から・・・ ■
ずっと前から欲しかったもの。
とうとう買ってしまった。
ずっと一眼レフ機能のデジカメが欲しくて。で、友達の写真を見せてもらって、あぁ～・・・やっぱり欲しい・・・と思っていたところ、昨日来た友達も新しいデジカメ持ってて。見せてもらったらやっぱりファインダーを覗いただけで全然違うし。
今使っているのがね、とにかく画像がそっけなくて苦手で。けど、吸引器もろもろを持ち運ぶ私にとっては、小さくて軽いタイプがやはり便利だし。そういった理由で今のを使い続けてたんだけれどね。
けど、普段使いとしては良いけれど、やはりきちんと写したい時にはこれではちょっとなぁ～って思ってて。
で、今日出かけた時に電気屋さんでチェック。
明日まで現品限り！といううたい文句にも流されそうになりながら、やはり種類がいっぱい置いてる電気屋さんが、比べる事が出来て良いだろう～と大手家電へと移動。
・・・えぇ・・・好きなんです。カメラ。
学生の時はちらっと勉強もして。厳しい先生に怒られながらもなんとか課題をこなしてました。まぁ～それを専門として勉強していたわけでなく、勿論仕事へとつながっていないので、その程度の事ですが。仕事を始めた頃はちょこちょこと写しにいったりもしてたけど。
さて、あーだこーだとパパと悩み。なかなか最後の一歩が決まらず、いっちもぐずぐずしてきたので、最後はパパに決定権を譲り。私はいっちを連れて車へと退散。
・・・やっぱりそうかぁ・・・もしかしたらそんな事もありえるかも・・・とは思ってましたけどね。
パパさん・・・レンズ１個つきでＣ社かＮ社か悩んでいたはずなのに！
・・・グレードアップしてましたよ・・・レンズ２個へと・・・（ーー）結構ねぇ～パパもこういうの大好きで。ずっと前から欲しい欲しいって言ってたんでね。そうなるかなぁ～と予想しなくも無かったのですがね。
さて、おもちゃを手に入れたパパさん。もう夢中でございます。
家に帰ってからずーーーっとずっと遊んでます。で、いっちを写しては『可愛いーーー！』とか一人ニヤニヤしていたり。
ちょっとね・・・いっちが狙っているのが怖いのだけれど。カメラ大好き女だからね。破壊王でもあるから、壊されないように気をつけなくちゃ。
2008年01月02日(水)
■ 新年会 ■
お友達夫婦と我が家で新年会♪
メニューはすき焼き♪・・・といっても、私は牛肉を食べないので、肉以外の担当だが。
パパの弟ちゃんがお肉を送ってくれてたのでね。それを皆で食べました。超うまいらしい♪
で、同じく送ってくれた数の子やまぐろを美味しく食べ、そして、しめには同じく送ってくれたいくらで、いくら丼！超うまいーーー！
あぁ・・・まぐろ大好き・・・魚卵大好き・・・うまいぃ・・・魚屋の弟を持って幸せだぁ・・・♪
飲んで食べて。とても楽しい一日だった。良い一年になりそうだ～・・・
で、わが娘は。Ｍくんにべったり。やさしい兄ちゃん大好きさぁ～！と、膝の上まで陣取ったりして。で、妻Ｍちゃんがトイレに立とうものならば、すかさず隣の席をキープ！
あぁ・・・女子って怖い・・・。
しかし・・・調子に乗りすぎてしまい、新年早々大失敗。机のそばでこけてしまい、丁度机の縁がほっぺたにぶつかってしまった。かなり痛そう。さすがのいっちも、これには泣いた。
そりゃぁ～そうさ。一瞬で真っ青な青痣。レディが台無しだわ┐(-。ー;)┌
けどね。めげません。５分程でそんなこたぁ～忘れてしまってましたね。強い子だ。
2008年01月01日(火)
■ 謹賀新年 ■
あけましておめでとうございます！
年が明けたと思ったとたん、極寒です～・・・。
最低気温が２度となり・・・この冬一番の寒さですね。
さて、今日はあーちゃん家へと新年の挨拶。
寒いのでね、コートの下にダウンベストまで着込んで、凄く着膨れしてますが(^。^;;サンタさんに貰った三輪車に乗って、ご機嫌に出かけました♪
あーちゃん家は、じーじに兄家族にと賑やかでした。
いっちは、いとこのお兄ちゃんお姉ちゃんに遊んでもらい、超ご機嫌♪
そして、あーちゃんと従兄妹がいっちのお世話をしてくれているので、吸引以外の世話は必要無し。私とパパは、ゆっくりと昼間からお酒をいただき、くつろがせていただきました(^。^;;
こうして新年の挨拶にこられるのは、幸せな事ですね。今までは無理だったから。
さて、今年は幼稚園も始まり、なにかとバタバタな日々になると予想されますが。そんな中でも、私らしく、いっちらしく生活していけたらなぁ～と思ってます。
欲張らず、けど、あきらめず・・・かな。
今年もまた一年、よろしくお願いします！
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