2007年12月17日
■ 帰りました! ■
本日帰りました!
2泊3日でさっさと~・・・といきたかったけれど、やはりそれは難しかったな。ステロイドを何度か追加したけれど、なかなかむくみが治まらず~熱も上がったり下がったりで、調子が上がらずだったので。
さて、家に帰ったいっちですが。まったく調子があがりません。歩かず笑わず、ちょっとでも私が移動しようものなら、不安そうな顔をして、目で追うのです。たった3ヶ月振りの入院なのだけれど、精神的にかなりやられたみたい。いつものように、触られるのは嫌。けど、近くに居なきゃ嫌。って感じです。
全く笑う事が無いのでね・・・それがつらい。食欲も入院中からずっと無いし。
まぁ、精神的な発達もあるのでね。一番難しい時期なのかも。
さて、今回の入院での経過を簡単に・・・
いつものように。入院翌日(検査当日)には発熱でした。体温調節が苦手なので・・・きっとそうだとは思ってました。しかし、ただでさえ苦しい細いカニューレ。それがMAXにきていたので、追い討ちをかけてしまい、かなり苦しかったようです。
なので、ファイバーで気切孔を覗いて、大丈夫そうならば硬性鏡で喉頭を見る予定でしたが。検査前の朝の段階でやめようと。ファイバーのみにする事に決定しました。
約1時間で終了。戻ってきたいっちは、シャイリーの4.0mm《NEO(新生児用)》が挿入されてました。0.5mmのサイズアップできたようです!ちなみに、外径は0.7mm太くなります。
そして、問題は狭窄部分までの長さです。前より2mm程長くなるので、その部分に触れてしまわないか・・・が問題でしたが。今までイロウガーゼが一枚だったところを、1.5枚にしてみると、その部分まで5mm。ガーゼを増やした事によるカーブも大丈夫そうだし、長さも以前とさほど変わらないでいられるかな・・・?というところになってます。
しかし、身長も体重も3ヶ月前とほぼ変わらないいっちですが。いっちとしては、気管内はかなり成長していたようです。先生達はびっくりだったそう。風邪らしい風邪もひかずで3ヶ月間過ごしたからね。気管がいたずらされなくて済んだのだと思います。
ただ、気管はまだぽってりしている。以前のようにぼってりはしていないけれど~というランクで。今までで一番軟骨形成が見えた・・・かな?という程度です。
そして、いつでも『スタンバイOK!』だそうです。喘息発作の(,,-_-)
いっちは気管内がすべて赤くなってしまっていて、ちょっとの気温や気圧の変化によりすぐ発作を起こしてしまう気管だそうで。ファイバーもそうなのだけれど。出来る限り触れないようにしてくれているのだけれど、細い気管内なのでそうもいかず。ちょとぶつかったりするだけで、すぐに反射で『ぼわ~ん』と腫れてしまうそう。これが一番ややこしい。
さて、サイズアップできたいっちですが。当然の事ながらこれでOKなランクではありません。いっちは年齢に対して体が小さいので(4歳で身長86cm。体重は10kg・・・今は弱かも・・・)、一般よりは細めでも済みますが。それでも、せいぜい5.0mmか5.5mmのカニューレでようやく体格に合った、普通の呼吸になる事ができます。まだまだ足りないのです。リークがあれば話は別ですが。
なので、今回ステップアップした事により、今まで呼吸だけですべて消費してしまっていたエネルギーを、成長へと使う事が出来るようになる事が狙いです。そして、その連鎖がうまくいけば、いつかはまたサイズアップできるようになるであろう~と。
そして、どんどんサイズアップしていき、いづれスピーチを使う事ができるようになるのがとりあえずの目標です。私としては、本当はサイズダウン方向へ・・・と行きたかったけれど、いっちの場合は無理そうです。
というのが、喉頭の機能の問題です。いっちはこれがまだまだ怪しいので、サイズダウンしてしまうと、窒息してしまう場合がでてきてしまうから。上(喉頭)が万が一機能しなくても、下(気切孔)が100%確保できている状態にしておいたほうが安全という事で。
そして、サイズアップの過程で、一番問題になるのが狭窄です。今は触れないようにしていますが、どこかでそれを飛び越える長さに変更する。ようは、新生児から小児用への変更です。
現在は、その狭窄部分を乗り越えようとすると、気管支の分岐点にぶつかってしまうのでできませんが、身長が伸びる事により、気管のサイズが長くなるので可能になります。まぁ、新生児→小児・・・ようやくそんな段階になれるって事で。あっ・・・まだなれてないけど・・・。
声が出せるまであと何年かな?
期待はしないと自分に言い聞かせてはいるものの、やっぱりこの現実を改めて結果としていわれるとね。
さて、1月にまた入院となります。
カニューレの先端がね、狭窄部分にいたずらをしているととても危険なので。経過を診る為。そして、気切孔より下の部分が良好であるならば、今回出来なかった硬性鏡での検査を上から行う予定です。なんだかんだいって、実はこれが全然できていなくて。危ないから~って毎回避けててね。
数字で言うと、ほんの少しのアップですが。やっぱり、いっちにとってはかなり違いますね。これだけ静かな呼吸をいっちがしているところを見た事が無い。ゆっくりなんですよね。今までは常にハアハアという呼吸だったから。
で・・・そうなるとまた問題が・・・序脈です(,,-_-)
昨日から下がり初めてたんだけれど、今日は凄い事になってます。眠ると30台まで落ちてしまう・・・60以上が無い。以前のアウトラインがMAXの数値になってるんです。一般の検査はクリアしているので、緊急性は全然無いのだけれど、見ているととても不安になる。次の外来で相談しよう・・・。
いったんママ : 2007年12月17日 23:59
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コメント
いったん、ママ、お疲れさまでした。
いったん自身「なんで元気なのに入院なのよぉ!!」って思ったりしてたんだろうね。
とても精神的に不安定ないったんを支えて本当にママも大変だよね・・・。
でも、サイズアップだけでもできて呼吸もだいぶ楽になったみたいでよかった!
精神的にも回復してまたいつものおちゃめないったんに早く戻れるように祈っています。
がんばれ~~~。
meiママ :
2007年12月18日 13:47
○ meiママ ○
今回はかなり気持ち的にしんどかったみたいだよ~。
今朝まではなかなか調子が上がらずで。まだ体調が優れないというのもあったのだと思うけどね。
けれど、どこかで気持ちだけでも切り替えて~って思ってね。ちょっと強引だけれど今日療育園へ復活したんだ。
したら・・・見事復活!いつものいっちへとあっさりと戻ったよ。体調も気持ちで良くなるんだろうね。気の持ちようというか。
呼吸も楽みたいだしね。これから経過をみていかなければまだ安心はしきれないけれど。けれど、気持ちだけでも戻ってくれたからね。まずは一安心~ってとこだよ~。
いったんママ :
2007年12月19日 19:17


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