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2007年11月29日(木)
■ 祝４歳！ ■
４歳です！とっても嬉しい！
無事に？この日を迎えられた事を本当に嬉しく思います。
この一年色々ありすぎるぐらいあったけれど。去年よりほんの少しだけ大きくなったいっち。体重にして１ｋｇ(^^;)けれど、発達はいっちなりにかなり成長したと思ってます。そう思ってるのは親ばかな私とパパだけかもしれないけど(^^;)
今夜お祝いするのはちょっと無理なので。改めて土日にお祝いをしようと思ってます。パパが急いで帰ってきたとしても、いっちの調子が夜駄目なのでね。土日にゆっくりとお祝いしようと思ってます。
で、誕生日ではありますが。今日は小児外科で診察＆カニューレ交換でした(^^;)
まずは、此処最近の夜が怖い事を報告。
『私の思い過ごしかもしれない・・・』あの頃を知ってしまっているからこそ、過敏に反応して怖がってしまっているだけかもしれないと。そんな気持ちもきちんと話しました。
けれど、私と同じように先生もいっちの急変を何度も経験している。ほんの少しの疑いも、さらっとは流さずに聞いてくれました。
その場で麻酔科のＳ先生へと連絡。いっちのオペや検査は、急変で無い限りＳ先生に麻酔をお願いしているので。で、来週緊急になった場合でも大丈夫か確認してくれ、疑わしい場合は１３日の入院を待たずして、来週の水曜日には緊急としてオペ室に入れるようにと段取ってくれました。物品関係も水曜日にはすべて準備しておいてくれるそう。
そして、オペ上がりが今多いので、リカバリーは無理かもしれないが、いつでも病室はどうにかするから、狭窄の危険性を感じたのなら、すぐ病院に来るようにと。
とりあえず、カニューレの問題もあるかもしれないから、今日交換して一度様子をみる事に。それでも改善が見られなかったならば、やはり中がおかしいって判断がつくからね。
交換したカニューレは、ぽつぽつと痰の小さい粒がついている感じでした。ガーゼには久しぶりに緑膿菌がついてたけれど、カニューレ事態に付着した物には色の変化は無し。綺麗なカニューレ。
うーん・・・どうだろう・・・。とりあえず、新しいカニューレですべりは良くなるだろうから。痰も少しは出しやすくなるかな？それに期待。
今のところ、やはり痰の出は交換前よりは良いかな？って思われます。ちょっと呼吸が速い時間帯はありましたが、唇の色もだいぶ良くなったし。寝しなも、此処最近の中ではマシなような気がします。あとは夜中ですね・・・。
昨夜は、０時頃か落ち着かなくなり、そして１時頃には目を覚まし、一時間ぐらい苦しい～人口鼻がつけられないとなり、何度も起き上がったり横になったり。そして、次第にメソメソの泣き始め、胸が苦しいと訴えて。その部分をさすってあげていたら、ようやく痰が出て、そして寝入った・・・という感じ。気がついたら３時を回ってました。
今夜は大丈夫だといいな。さすがのいっちも、いくらお昼ねでカバーしているとはいえ寝不足みたいだからね。私もそうだけれど。
なんとか無事にこの危機を乗り越えますように。
21:18
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トラックバック(0)2007年11月28日(水)
■ 手をつないで ■
ビクビクな夜を過ごす日々が続いています。
寝しなに苦しがって、３０分ぐらいバタンバタンと寝返りを打ち。ようやく痰が出て眠ったとおもいきや、呼吸のリズムがおかしくて。早くなったり遅くなったり。
ここのところ気温差が酷いのでね。なかなか難しいです。
そして、一度怪しいな・・・と思ってしまうともう駄目で。フラッシュバックに襲われている私です。あの頃を思い出して怖くて仕方が無い。勿論、そこまで呼吸の音が悪いわけでは無いのだけれど。でもやっぱり思い出さずにはいられない。
けれど、起きている限りはとても元気で。時々する喘息音、そしてハアハア息が荒いのが気になるものの、安定して過ごせてます。時々痰がストップする事もあるけれどね。まあ、いつも以上に注意しとかないとなぁ・・・ってところでしょうか。
しかし、この昼と夜のギャップに気持ちが追いつけません。けれど、日常生活をいっちにとって楽しく充実した物にしたいため、そのギャップと怖さをきちんとコントロールしなければなぁ・・・と、なんとか踏ん張っている今日この頃です。
さて、今日は保育の日でした。
お題は製作。クリスマスリースの製作です。
今回一度だけで無く、何回かにわけて作り上げる予定。
しかしね・・・こういうのが一番苦手ないっちさん。今日はどんぐりをリース型のダンボールに木工用ボンドで貼り付けるという作業だったのだけれど。まず、どんぐりが触れないし。
先生が、いっちが怖がるから、どんぐりをビニール袋に入れて、あまり散らかさないように～と、してくれて。クラスのみんなも巻き込んでしまったのだけれど。ビニールの上からでもなかなか触れなくて。ボンドも、一滴手についただけで、手は全く動かせずで。こんなんで作り上げる事ができるのだろうか・・・。出来上がったらこちらにアップしますね。
最近の保育では。朝の会は勿論、お手伝いなど率先して行うようになってきたいっち。みんなの給食をのせたワゴンを運んだり、みんなで使ったタオルロープなどを洗濯機に入れたり。今日は給食で汚さないように、下に毎回シートを敷くのだけれど。それも手伝おうと頑張ってました。
お友達のお世話もしようと、毎回頑張ってます。邪魔もしたりしてますけど。。。
そして、今日は素敵な成長が見られました。
給食で出たヨーグルトを、自らスプーンで半分程食べられました！スプーンにヨーグルトをのせるのが大変で、ほとんどがスプーンについたヨーグルトをなめているような感じだったけれど。それでも、頑張って頑張って食べました。
それと、もうひとつは記念に残る出来事がありました。
保育の一番最後に行われる、お別れの挨拶。必ず、お友達同士で輪を作って手をつなぐのだけれど。いっちは、大人ならば最近は私やパパ以外でも大丈夫にはなってきたものの、お友達と手をつなぐのが今まで出来ませんでした。過敏なので手をつなぐどころか、ちょっとでも人と触れ合うのをとても嫌うのです。
それが・・・今日は、お隣のＭちゃの手を握ったのです！しかも、途中で離れてしまったら、慌ててＭちゃんの手をとって、きちんとつなぎなおして。生まれて初めての出来事です。
毎回こうやってしてくれるかはまだわからないけれど。幼稚園に通うまでに、お友達と手をつなげるようになればなぁ・・・と、どこかで漠然と目標にしていた部分もあるので、この進歩はとても嬉しかったです♪
さて、入院で始まり、その後も結局入院ばかりになってしまった３才が今日で終了します。
大変の一言ではとても済まされない、そんな重い一年でした。こうして無事４歳を迎える事ができるなんて、あの頃には全く考えられなかった。
幸せな４歳にしようね。ただただ、それだけを思います。
2007年11月26日(月)
■ 湿疹問題 ■
いっちの湿疹ですが。
実は、あまり改善されておらず。
それどころか、日に日に悪くなっているような感じです。最初はかゆみもそれ程で無かったのが、温まると痒がるようになってきてしまい。。。
何が原因か・・・。
色々考えたのだけれど、食べ物で無い事だけは確かだと思われます。そして、一番疑わしいのが、加湿による問題。
メールなどでも情報をもらったりしたのだけれど。まれに、加湿による湿気でカビが発生され。そして、皮膚に付着して湿疹が出来る事があると。で、それが日に日に広がって行くと。
一番これが疑わしい。
確かに、アトピーっ気もあるとは言わ無くも無いが。それよりも、家に居る間はびっちりと加湿されているいっちさん。そして、どこにいっても乾燥にはとても注意していて。ご飯食べに行っても、エアコンの位置とかで乾燥しそうならば場所を変えたりとか。検査とかで入院しようものなら、その日からミストが必ず配置され。いつでもスーパーのレタスのようにウルウルさせている程、とにかく加湿が欠かせないから。
絶対に加湿のせいだ！
ならば、専用の薬で無いと絶対に治らないとの事。
で、今日皮膚科を受診してきました。
・・・結果は。
『アトピー性皮膚炎』です。
(-_-;)・・・なんでこんなとこまで・・・。
通常は。２ヶ月ぐらい湿疹が継続した場合、アトピーと判断されるらしいのですが。いっちのこの症状、今までの経過をみると、間違い無くアトピーだそう。
原因は、単純に『皮膚が弱いから』だそうです。
生まれた頃から、確かに乾燥肌ではあったのだけれど。水分が逃げやすい肌みたい。そして、外部からのバリア機能が弱い。
なので、とにかく保湿を。ヒルドイドローションを塗りたくれ～という事だそう。ただ、今の現状はそれでは改善できないと思うから、ロコイド（ステロイド剤）も上半身全部に日に２回塗るようにとの事でした。
あーーーロコイドとヒルドイド・・・いっちの赤ちゃん時代を思い出すわぁ・・・。考えてみたら、あの頃からその傾向があったって事よね。
現在の段階では、それ程ひどいアトピーでは無く。ありがちなアトピーという事。ケアを怠らなければ、大丈夫と医師。
まぁね・・・それだけがケアならなんら簡単ですがね。いくつあるとおもっとんじゃ！
なぁ～んてね。私がキレてもしょうがない。きちんと受け入れ、頑張ってケアしましょう！一番大変なのはいっちなんだからね。
写真は今日の変顔シリーズ。
『変な顔してっ！』って言ったら、こんな顔してくれました。そして、変顔を映した画像をチェックして一人爆笑していたいっちです。面白いなぁ～。
2007年11月25日(日)
■ プレゼント ■
２９日はいっちの４歳の誕生日。
なので、プレゼントを買いに行きました♪
ひとつはずっと前から私が決めていたもの。一昨日ト○ザラスで購入しました。
かなりお買い得商品で。先日広告にも掲載されていたものなのだけれど。
『おままごとセット』です♪
野菜とかレンジとかまな板とか一通り入っているもので。１４００円ぐらいだったけかな？かなりのお買い得商品。
ウッドの物とか、本格的なキッチンセットなどもあるけど。いっちがどのくらい使いこなせるかわからないし。病院とかお友達の家とかにあったりしたけれど、今まで使いこなせた事は無かったからね。まずはトライアルって事で。
それがそれが。思ったより使いこなしてくれてます。
野菜は、まだマジックテープをはがす程の力が無いので切ったりはできないけれど。けど、お茶碗とかスプーンで食べる振りをしたり、コップなどで飲む振りをしたり。私やパパに食べさせたり飲ませたり、おままごとの始まりです♪
これでね。少しでも『自分で食べる』という事を意識してくれたらなぁ～って思ってます。
さて、もうひとつはいっちがとにかく好きなおもちゃを選ぼうと。
しかし、なかなか欲が出てしまい選べないんですよね。もっといっちの発達の為に良いおもちゃを～とか思ってしまって。単純にいっちの好きなおもちゃって事で選べなくなってしまう。
散々悩んだ挙句。これはやはり決められないと、頭を冷やす為に一昨日は選ばずに帰りました。
そして、今日再びおもちゃ売り場へ。
それでもあれこれ悩んだけれど。結局、先日来た時に、純粋にいっちが楽しんでいたおもちゃを購入しました。
今更ですが、『ＲＯＤＹ』です(^^;)
今まではね、足も届かなかったし、こういった乗り物は大嫌いないっちだったのだけれどね。それが、突然ブレイクして。足も届くようになったせいか、面白いみたいです。
売り場も良かったのかも。ＲＯＤＹが特価になっていて、自由に遊べるようにコーナーが出来ていたんですよね。ＲＯＤＹの存在を受け入れやすかったのだと思う。
３割か４割引位になっていたのかな？親思いのお子様でして、おかげさまで懐に余裕ができましたわ(^^;)
そして、さすがにそれだけ気に入って買った物だったので。一日中持ち歩いてます。ご飯を食べる時も隣に置いてっ！と支持されたりする。そして、出かけようとすると玄関までＲＯＤＹを連れてきて、一緒に出かけようとしてます。
『ＲＯＤＹちゃんは無理だから、お留守番していてもらおうねっつ！』と、２～３回言うと、やっと諦めてくれます(^^;)
おもちゃが少ない家なんですよね。いっちがあまりおもちゃで遊べなかったから。
それがね、此処のところ急激におもちゃ大好きになって。おもちゃ売り場とか離れなくなってきてて(^^;)
こうして、いっちが遊べるおもちゃを購入する。単純に好きな物を買ってあげるという経験が今まであまり無かった。こうして選べるようになると、楽しいですね♪成長を感じます。
けどね。きっと今だけでしょう。
『あれ買ってーーー！』攻撃とか始まったら大変なんだろうなぁ・・・。
2007年11月24日(土)
■ 山梨へ ■
紅葉目当てに、ちょっとお出かけしました♪
先週、たまたま山梨の方までドライブに行って。
その時は、紅葉が始まりかけたばかり～という感じで。けど、それでもかなり綺麗で。
ならば、今週も山梨の方へ。河口湖あたりにでも行ってみよう～となりました。行く先はあまり決めずに、綺麗な所があったら遊ぼう～みたいな感じで。
この季節の連休なのでね。思った通り、中央道まではとても混んでいたのだけれど。けど、中央道がとても空いていてラッキーでした。
お昼を買いに～と、談合坂のＳＡに寄ったのだけれど。それがとてもとても綺麗で。紅葉している山々に囲まれ、見事な景色でした。此処に寄れただけでも、紅葉を満喫できた感じ。渋滞に巻き込まれながらも出かけた甲斐があったなぁ～って。
さて、山梨まで行き着き、二つに分かれる道が。
ひとつは富士山方面、もうひとつは河口湖方面。
元々は河口湖方面に行くつもりだったのだけれど。途中で見えた富士山が銀色に輝き、それはそれはとても綺麗で。混んでるとは思うけれど、富士の紅葉もやっぱり見たいよねぇ～・・・という話になり。ある程度の混雑を覚悟して、富士の五合目まで行ける、有料道路方面へと進みました。
しかし、我が家には大きな問題がひとつ。勿論いっちさんなのだけれど。
富士の標高に耐えられるかが問題でして。
ただ、裾野には良く遊びにきていて。裾野といったって少し高いところにあるし、それでも大丈夫だったのだから、平気かな？・・・なんて思って。それにね。危なそうならばすぐ引き返せば良いでしょって事になって。
さて、有料道路にて往復２０００円の支払い。
高いよねぇ～これってば。なぁ～んて、パパと話しながら、車はまず一合目を目指して走る。
しかし、ものの３分も経たずして・・・あれ？いっちの様子がおかしい。
落ち着きが無くなってきた。そして、みるみるうちに呼吸が速くなり、そして唇の色がどんどん悪くなってくる。
幸い、本人に自覚症状がまだ無く、ただ、なんだかおかしい・・・ぐらいに感じているみたい。苦しいのに慣れきっている人なので、それぐらいは頻繁にあるから。
ただ、調度チャイルドシートから降りていたのだけれど、私の服の中に入ろうとしたり、意味不明な行動をとり始めたので、これはやばいと急いでＵターン。
・・・結果。一合目までも到着ならず。。。
超割高の有料道路となりました。
けどね、無謀だった私たちがいけないので。それのお勉強代と思うしか無い。
幸い、高さに慣れないまま低い場所に戻ったので、順応しないまま～だったよう。下ってしばらくすると、元の呼吸へと戻りました。
さて、気を取り直して、河口湖方面へと。
やはり紅葉を見に来ている人が多いのか、湖の周りはかなりの渋滞。あれこれ迷うと渋滞に巻き込まれてしまうから～と、行き先を絞る。
行ったのは、以前行って素敵だったところ。『オルゴールの森』です。
いっちは、生まれて初めての旅行で連れていったので、これが２回目となります。
以前はバギーに乗せて～ボンベと吸引器を積んで～だったので、階段などがとても大変だった思い出があります。雰囲気はとても良いのだけれど、その分足元が不便でもあるんですよね。
そして、小さかった事から、私たち親は楽しめたのだけれど、いっちはまだそれ程楽しめなかった。
今回はどうかな？・・・と思ったら。
成長ですねーーー！とっても楽しんでいます♪
建物自体も傾斜があって楽しいようだけれど、オルゴールも大絶賛でした。一曲終わる毎に、一人拍手をしまくっていて。大音量にびっくりするかと思いきや、オルゴールに合わせて踊りはじめて。
噴水のショウもあったのだけれど。きっと、沢山人が集まるので、それのほうが気になって噴水なんて見ないかも・・・なんて思っていたのだけれど。パパの肩車で、しっかりと噴水ショウを見てました！
そして、いっちを連れて歩いて、随分楽になったなぁ～と感じました。
以前は、呼んでも後をついてきてくれず。自分の思うがままに進んでしまったいっちだったのだけれど。今では呼ぶと、きちんと後をついてきてくれます。
まだ、疲れからしゃがみこんでしまったり～はあるのだけれど。それでも、以前よりはきちんと考えて座っているようです。道端で急に座らないとか。疲れたら早めに抱っこのアピールをするとか。
きょろきょろしながらとか、後ろを振り返りながらとかで歩くので、『ほらっ！ちゃんと前向いて歩きなさい！』って、ついつい注意したりしてしまうのだけれど。いっちとしては、きちんと見ているらしく。前にある物を、すばやく避けたりしています。やはり、持久力は無いが、瞬発力はかなりあるタイプかと思われます(^^;)
さ
て、帰りは御殿場方面へ向かい、『時之栖』へと寄って、ライトアップを見てから帰ろうかと思ったのだけれど。
先日新聞に写真が掲載されたばかり～という事もあるのか、行ってはみたものの、かなりの混雑。駐車場も全然入れなくて。グルグルと付近を回って、何度か駐車場に入ろうと試みたのだけれど。結局駄目でした。
あぁ・・・いっちに見せてあげたかったなぁ～。きっと、目をグルグルと大きくして喜んだだろうに。うーん・・・今年は無理かもしれないけど。けど、来年には絶対見せてあげたいなぁ～。。。
2007年11月23日(金)
■ お手伝い ■
お掃除大好き！いっちです。
ずっと本物の掃除機ばかり使いたがってましたが、最近はマイ掃除機を使ってくれるようになりました。ちなみに、去年サンタさんからもらったものです。
そして、クイックルワイパーは勿論、床を雑巾で拭くのも手伝ってくれます。
あーちゃん譲りで、かなりの潔癖症と思われます。
ちなみに、洗濯物を干したりたたんだり、布団を叩いたり～と、すべて手伝ってくれます。勿論、今のところ力が無いので全く役にはたたずだし、かえって二度手間になったりする事も多いのだけれど。それでも、大げさに『うわぁ～ありがとう～いっち！』とお礼を言いまくる私。いっちさん、とても得意げな顔です♪
おだて作戦に乗って。どんどん家事が上手になってくれると母はとても助かります(^^;)
2007年11月22日(木)
■ 大変だぁ ■
緑内障の治療として。
眼圧を下げる点眼薬を朝晩と使うことになったいっち。
朝晩のたった２回の事。しかも、多少外れてしまってもＯＫ。
強い薬（レスキュラ点眼液）なので、１敵でも多いらしく、多少はみ出して漏れても再びささなくても良いとの事。
けどねぇ～～～これが大変でして。
まぁ、子供だから目薬なんて嫌いでしょう。しかも、痛いときたらなおさら嫌でしょう。それをそれを、いっちさんに点すなんてとても大変。大暴れしていた昔のカニューレ交換を思い出しましたよ・・・。
親子関係にひびが入らない事を祈るのみです。。。
そして、また問題が浮上してしまいました。
ちょっと前から、乾燥でなのか湿疹ができはじめていたいっち。毎年の事なので、最初はそれ程気にしていなかったのだけれど。保湿クリームを塗るぐらいで。
しかし、全然収まらない。仕方ない、ちょっと保湿効果を高めよう～とアズノールを塗ってみたものの、全く変わらず。
最初は肘の内側や脇に。そして、それが腕に広がり、昨日からはお腹の辺りまで広がり、今日には背中や肩まで進み、上半身全部。
すごく細かい湿疹。鮫肌と言うか・・・まるで鳥肌が常にたっているみたいな。抱っこするとザラッツとする。朝、パパに『こんなんだけど・・・』って見せたら、『そりゃぁ～鳥肌でしょ？！』って言われてしまったぐらいで。
かゆみはあるのだけれど、朝方ローションを塗れば日中はほとんど痒がらない。全く気にしていないみたい。ただ、眠ったりすると、腕を掻き毟る。ならば、温まったら痒いのか・・・と思ったけど、お風呂やお風呂上りでは痒くならないみたい。
なんなのだろう・・・。
ちなみに、絶対ありえないけれど『突発』かと最初は思った。いっちはもうかかる年齢じゃ無いけれど、このいっちならばありえるかもしれない！・・・なんて、思ってしまった。こうも色々続くと、普通の常識？というものは全く通用しない体のような気がして。
けど、突発ならば最初に熱が出るはず。しかも、体幹が中心のはず。・・・これも違う。
食事ではきっと無いと思うのだけれど。日に日にゆっくり湿疹が増えていくなんて事あまり無いと思うし。しかも、特に変わった物食べさせて無いしね。
乾燥？・・・うーん乾燥肌ではあるけれど。通常ならば、ひざの裏側に最初にかゆみが出てくるいっち。今回の湿疹は、足には全く出ていない。ほんと、顔や首以外の上半身のみ。あぁ・・なんなんだこれは。
原因が何であれ、一過性のものならば良いのだけれどなぁ・・・。
次の外来で相談・・・とも思うのだけれど。前回、『次はどっちがいい？』って外科の先生に聞かれて。喘息も薬の事もとりあえず大丈夫だから、『今は外科がいい！！！』・・・って、感染予防の為外科予約にしてしまった。
小児科にあえて行くか？
・・・行きたく無いしなぁ・・・具合が悪いならまだしも。しかも、明日から３連休だし。
皮膚科か？・・・あれ？いっちが行ってる病院って皮膚科ってどこにあったっけ？無い？あれれぇ・・・？
とりあえず。今日は元気だったいっちさん。
突然の下痢と発熱が一瞬。やばい・・・と思ったけど、ほんと一瞬で過ぎ去った。何だったのだろう・・・。
2007年11月21日(水)
■ んん・・・ ■
朝一番で病院へ。
斜視と視力の問題で検査＆診察をしている眼科です。
まずは、技師さんによる検査。
相変わらず検査になってませんが。それでも、以前よりは多少進歩したかな？って感じです。片目ずつの検査も、私ならば目を隠してもあまり嫌がらないようになってくれたし。
それでも・・・両目とも０.１は見える・・・ってとこまで。実際はもっと見えてるだろう～という位しかわかりません。
機械を使って検査もしてみたのだけれど。それでも、まだ難しいようでした。
さて、技師さんの検査が終わり。続いては眼底検査です。
二年前ぐらいに受けたのが最後かな？それ以来なので、何かあったら嫌だなぁ・・・と、ちょっとドキドキ。
というのも、１０月の頭ぐらいかな？外斜視ないっちが、何故か急に寄り目になってしまう事が続いて。以前から具合が悪い時などになったりする事はあったのだけれど。この１０月のは具合とかの問題では無く、何人かに一度に話しかけられたり、理解できない質問をされるとなってしまうというもの。
ならば、脳神経に関係するだろうから、この眼底検査では問題は出てこないと思うのだけれどね。それでも、ちょっとドキドキ。
しかし・・・結果は予想外のものでした。まったく予想していなかった事。
『発達緑内障』
目の奥にある神経が、通常は赤いのに、白くなっているそうです。ただ、発達の状態で多少は白くなる事も無くは無いという事で、必ずしもこの１回で『緑内障』と決定はできないのだそうです。なので、現在は、『緑内障の疑い』という事でした。
緑内障は完治が難しいものです。そして、どんどん進行していき、気がついた時には見えなくなっていた・・・という怖い物。いっちの場合、見えないからといって、そういった問題を自ら口にする事はできません。なので、このまま知らないでいたら見えなくなってしまっている可能性も高かった。考えると恐ろしいです。
ステロイドの問題かな？・・・と色々調べてみましたが。点眼などでステロイドを使う場合はその可能性が高いみたいなのだけれど。内服などではあまり関係がなさそう。
声が出せずなので。目はきちんと見える状態にさせておきたい。いっちのあの大きな目が見えないなんて嫌だ。
・・・という事で。治療が始まります。
とりあえず、一番副作用の弱い点眼薬を使用する事となりました。緑内障の治療薬は、かなり副作用の強い物が多いようで。いっちのように、喘息をもっていると使えない薬などもあるそうです。
今回は、朝晩と目薬を差します。副作用としては点眼時の痛みと充血、そして、軽いとはいえいっちのようにまだ皮膚の弱い小さい子だと、目の周りに炎症を起こしてしまう事もあるらしいです。なので、点眼後はティッシュよりもやわらかい物、清浄綿のような物でふき取るのがベストだそう。
さて、眼科が終わってからちょっと遅刻して療育園へ。
今回から、いっちさんの細かい意思表示を引っ張り出す事となりました。先生などに色々意思表示するのだけれど。これから幼稚園に入るにあたり、もっと細かい意思表示ができるようにならないと・・・という事で。
前回、先生にチラッと世間話のように話していたら。早速先生方で相談してくれていたみたい。
『こう言っているんだな・・・』と、わかっても、きちんと最後までいっちに伝えさせるように先生達がし始めてくれました。根気良く、待って待って。
『わかってるでしょ！』ってイライラしだすかな？って思ったけれど。思った程でも無いみたい。私だと、『何でわかんないの！』ってきっと怒ってると思うけどね。
伝える方法を取得して。人に伝えたいって気持ちが増えるといいなぁ～って思います。いっちにはその経験が、身内以外にはほとんど無いようなもんだからね。
伝わった事による喜びを味わって欲しい。でないと、『どうせ伝わらない・・・』って諦めがいつか出てきてしまう。声が無いから、多少はきっと出てきてしまうと思うのだけれど。それでも、その割合を少なくしてあげたいな・・・って思ってます。
いっち、頑張ろう！
2007年11月16日(金)
■ ４人！ ■
思った程、朝方冷え込まなかったせいか。
なんとかいっちの気管さんは崩れずに持ってくれたようです(´▽｀) ホッ
それにしたって、吸引が物凄く多いんですけどね。夜とか溺れてたし。影響が全く無いわけでは無い。けどね、喘息が酷くならなければ全然ＯＫラインって事で。
で、吸引も多くちょっと大変ではありますが。久しぶりに療育園へと復活！
しかし・・・見事皆様お休み。１４人中１０人休み。そして、他のクラスもマバラ。療育園がシーンとしてましたね。
で、『こんな日は、絶対此処にいないはずなのに・・・いっちが此処にいるなんて・・・素晴らしすぎる・・・』と、先生(^▽^;)うんうん、私もそう思います(^^;)けど、無理せずに出来る範囲で頑張ります(^^;)
さて、今日のお題はスイッチ遊び。なんと、『ピタゴラスイッチ』でした！
まぁ～そこまで凝ったものでは無いのだけれど。先生が作っていてくれて。なかなか楽しかったです。
いっちは、ボール以外触るのが嫌だったので。きちんとは出来なかったのだけれど。それでも、きちんと流れを読んでいて。こうなったらこうなって～そしてこうなるって。
『さすがいっち！良くわかってる』って、先生から褒められてました(^ー^* )フフ♪まぁ～ピタゴラ毎日見てますんでね(^^;)
そして、昼休み。さっさと御飯を食べ終えたいっちは、先生を捕まえて滑り台やブランコでずっと遊んでいたようです。私が食べている間。戻ってくるのは吸引の時だけで、またさっさと遊びに行ってしまいます。
そして、遊びはじめて２０分？３０分ほど経ってからかな？私がトイレに行ってるあいだにやっと部屋に戻ってきていました。先生と二人でトランポリンで遊んでいて。
で、凄いのが。トランポリンでゴロンと先生と二人で一緒に横になるのだけれど。きちんと『ネンネ～』と、サインを使っているんです。
『先生！』って、つんつんって合図して、先生がいっちの方を見ると、『一緒にネンネ～』ってサインで合図するんです。今まで私がやっても、ネンネサインは殆どした事が無かったのに。
あと、『おいで』もだんだんとしてくれるようになってきているみたい。今までは、移動して欲しい人の手を引っ張っていったり、どんどん押して移動させようとしたりだったのだけれど。少しずつ『おいで』ってやってくれるように。
まだね、手を引いてならば良いのだけれど、人を押すのはどうにかやめてもらいたくて。大人ならばまだしも、お友達にそれをやられて、相手が転んだりしたら困るし。しかも、大人ならば『こうして欲しいから押すんだ・・・』と、理解できるし、しようとするけれど、小さい子供だとそんな相手の心を読み取るなんてとても無理だからね。
なので、『おいで』はこれから気にかけてやっていこうと。心に決めた私です。
手遊びはね。どんどん不器用ながらやるようにはなってきているんだけれど。まだね、指先まできちんと使いきれていないというか・・・細かい指使いがまだまだなんですよね。なので『ぐーちょきぱーで・・・何作ろう・・・』とかやっても。全部指１本なの(^▽^;)リズムはきちんと取れてるんだけれど、指がどうしてよいかわからないみたい。出そうと努力はしているみたいなのだけれど、ちょきが上手く出せないみたいで。まぁ、それが可愛かったりするんだけれど(^▽^;)
でもね、こうして手遊びなどでも遊び出すようになってきたから。この流れをうまく使って、サインも幅を広げていけたらなぁ～と思ってます。
そうそう、上の２枚の写真は。療育園のバス待ち風景です。
パパの通勤時間といつも一緒なのでね。朝はいつも一緒にバス停まで。そして、バスが来るまで、こうしていつもパパにベッタリないっちさんなんです。
けど、バスが来たらサクット『ばいばーい！』って乗り込むけどね(^▽^;)
2007年11月15日(木)
■ 外科外来 ■
久しぶりの外科の外来です。
というのは、入院の予約があるから。なので、今回は診察とカニューレ交換を外科でって事で。
早いものでねぇ・・・今月末には、３ヶ月の仮釈放？の期限が切れてしまいまして。早い？・・・ううん、私にとっては長かったかな？もしかしたらいっちにとっても。
なにせ、３ヶ月も無事に自宅で過ごせるなんて、快挙ですからね。こんな事今まで無かったから。
調子が良いっていいですね～一日一日を充実して過ごす事ができて。お友達と遊ぶのは勿論、幼稚園の事などもあったから、ほんとかなり内容の濃い３ヶ月でしたよ。まぁ、先週からひっきーにはなってしまったけどね(^^;)
久しぶりに会ったＨ先生。いっちのおかっぱ頭にびっくり！
けど、凄くお姉ちゃんになった～と言ってました。私もそう思う。あはっ(^^;)また親バカ？
そして、幼稚園の事も看護師さん伝いに聞いたらしく。喜んでくれました♪決まって良かったと。
さて、最近の経過などを話しながら、色々とパソコンに入力している先生・・・ふと手が止まり・・・
『あっ！今月いっち誕生日じゃんっ！』と。もう４歳になるんだぁ～早いなぁ～・・・と、シミジミと言ってました。赤ちゃんの時から知ってるからね。Ｈ先生はいっちにとって病院のママだし(^ー^* )フフ♪
さて、いっちさんは。すっかりおくつろぎのようで。やはり、Ｈ先生が傍にいるという環境に慣れているんでね。Ｈ先生大好きだし。
靴を脱ぎ、病室のおもちゃでごゆるりと遊んでいて。『いっち、カニューレ交換だよ！』と言っても、聞こえない振りしてそのまま遊ぼうと企んでいたようです。
けど、処置台の上に抱っこしてあげたら、すっかり交換モードに入り。いつものようにとてもよい子に交換させてくれました。
久しぶりに交換を見た先生。気切孔の穴がしっかりとしてきていたので、とても良いと言っていました。そして、こんなに調子が良いと・・・ほんとは欲張りたくなってしまうのだけれど・・・とも。けど、色々あるからね。まずは呼吸をもっと楽にさせてあげたいからね・・・と。まるで独り言のように話しながら問題を解決されてました(^^;)
けど、『・・・おかあさん・・・いっち背伸びてないよね・・・？』なんて、欲張りモードのセリフ。
((￣_￣ )( ￣_￣))いいえ・・・先生そんな短期間では無理ですって。ましてや、背がなかなか伸びないいっちさんですよ！
『ビミョーに。ほんとビミョーに。ミリ単位ぐらい』って答えて、お互い苦笑いしてしまいました(^▽^;)
さて、次の入院が決定しました。
１１月はもういっぱいなので、１２月の先生達が集まった日～という事で。１２月１３日より入院となります。リカバリーで。予約は１０日ぐらいとってあるのかな？けど、良好ならばもっと早く退院する予定。最短ならば２泊３日となるでしょう。
今回は、とりあえずこの呼吸をもっと楽にする事を最優先で考えています。ようは、サイズアップです。
今のままでは、日常生活への支障がかなりあるので。カニューレを太くして、気管を太く保つ事により、呼吸を楽にしてもっと運動能力を高められるようにしてあげようと。そして、呼吸が楽になり動ける事によって、良く食べ良く遊び、そして逞しく育てよって事で。まぁ、それ以前に本人の負担を少しでも和らげてあげなければなりませんからね。何よりも、その為にが第一で。
ただ、狭窄部分の問題があり。その部分には絶対に触れたく無いのと、今のシャイリーの３.５ｍｍの部分とはできる限りダブらないようにさせてあげたいというのがあります。過敏なので、極力負担を軽くしてあげたいと。
計算上はシャイリーの４.０ｍｍ（ＮＥＯ）に挑戦できるかな？ってところなんですが。なにせ、計算上でして。そして、ガーゼを一枚多くするって事も考えられるのだけれど、そうなるとカーブがいっちの気管に合わなくなる恐れがあるんです。そうなると、また危険を増やしてしまう恐れがあるので、極力それは避けたい。そして、計算上がＯＫだとしても、実際入れてみたらやっぱり負担がかかる～というのも十分ありえる事なので。入れてすぐ無理ならばそのまま元のサイズを挿入するそうです。
あとは、特注話もＯＫが出ているのだけれど。問題がまたありまして。
特注だと、シャイリーのようにやわらかい素材は無理で、ポーテックスと同じ素材になります。これがまたネックでして。ポーテックスで４.０ｍｍだと、また違う部分に狭窄を作りかねないのです。なので、それはちょっと怖いなぁ・・・と、私としては思っています。
で、絶対無理だけれど。一応サイズダウンしたらどうなるかな？なんて聞いてみたりして(^^;)
『声！？漏れた？！？！』と、先生。
期待させてすみません・・・全然漏れません(⌒▽⌒)アハハ!
なので、勿論答えは『ＮＯ！』です。わかってはおりますが。
とりあえず４.０ｍｍでもっと楽にしてあげて、そして体をうんと使って呼吸も強くなるようにして。そしていっぱい声が漏れてきたならば・・・という事でした。
わかっちゃいるけれど、けどやっぱり聞きたくなってしまうんですよね。期待もあり、負担軽減という事も考えてしまって。できる限り気管に負担はかけたく無いしね。
しかしね。やっぱりいっちだとその可能性（声が漏れてくる）が薄いので、誤嚥もろもろの事が落ち着いたら、やはりスピーチかレティナに挑戦するようになるのでは無いか・・・という事でした。まっ、どちらにしろ、まずはそこまでたどりつけないとね。喉頭が機能する段階にならなければ。
ちなみに、誤嚥の検査は今回は良いかな～なんて思って、パスするつもりです。サイズダウンやスピーチトライならともかく、サイズアップするならば誤嚥の問題は全然無いし。カニューレ上までの物ならば、幸いリークが全く無いので、自然に上に戻せているのでね、それ程急がなくてもいいかなぁ～って思って。なにせ年末だし。落ち着いて早く家に帰らせてあげたいからね。
ちなみに、誤嚥はやっぱりしているようです。ただ、喘息症状が強い時にうっかりしてしまうみたい。飲み込みにくくなるみたいで。
８末に退院してから、しばらくは、『あっ・・・間違えたな・・・』って思うような時があったのだけれど。調子が良くなるにつれ無くなってきて。しかし、先週からまた体調を崩したら、また誤嚥を繰り返しているようです。
さて、仮釈放が半月延びたので(^^;)
あと１ヶ月、いっぱい遊んで楽しく過ごしたいなぁ～と思います。
と言いながら。痰が多くて大変な昨日と今日です。幸い昨日今日と喘息は出てないので、いっち的には問題無く過ごせているみたいだけれどね。ならば、できれば痰を上げてもらいたいのですが・・・その力は現在無いようで。奥に溜め込みまして、『グッ・・・グググゥ・・・』と、時々溺れております。
なので、ほっておけずに吸引が頻回でして。此処のところ吸引が少ない日々が続いていて、とっても楽をしていた私だったのでね。久しぶりはこたえます。
まぁ～それは引けば良い事ではあるのでね。
まずは、身近な大問題！
今日明日の気温差に耐えていただく事を祈るばかりです！
頼むぞ～いっち！
2007年11月14日(水)
■ 今年もクリア ■
いっちは、大分落ち着いています。が、念のためまだ家で過ごしてます。
『今日まで（療育園）お休みし。そして、金曜日から復活しますっ！！！』
・・・と、朝一で園に連絡し、自信満々で先生にそう言ったものの。
午後から再び痰の量が盛りだくさんになってきていて・・・。天気予報を見たら、金曜日から気温が急降下。あぁ・・・先生への復活宣言は、もしかしたら早くも取り消しとなってしまうのか・・・。
さて、今日は年に一度の私の検査日です。
実は、いっちが生まれてからずーーーっとわたくし『乳腺外科』に通っておりまして。
まずはいっちが生まれて直ぐに乳腺炎。それもかなり炎症が酷くなり、受診したその場でメスでズバッと切られましてo(;>△<)Oぎゃあぁぁぁぁぁーーーーーっ!!!それから日々救命へと通い、そのままＮＩＣＵ入りする毎日を送っておりました。
そして、そんな事をすっかり忘れ、在宅生活でてんやわんやしていた、いっちが２歳前頃だったかな？胸にしこりを発見。
これは困った。何かあったら絶対にいけない自分なので、急いで乳腺外科へと受診しました。
で、何度か検査した結果、一応『良性であろう・・・』という事で一安心。けれど、悪性に変わるかもしれないので、１年間ぐらいは定期的に通うという生活になってました。そして、どんどん悪性の疑いは薄れて行き、去年の１１月には『もう問題無し！』と、先生がハッキリと言い切ってくれて。
ただ、経過は診て行ったほうが良いから～と、一年に一度検査をする事となってました。その一年後が今日。
そして、今年もクリアヽ(゜▽゜*)乂(*゜▽゜)ノ バンザーイ♪
自分でもチェックはしているんでね。大丈夫だろう～とは思っていたのだけれど。それでもきちんと検査をしてもらえると、やっぱり安心しますね。ほんと、自分が寝込むわけには行かないのでね。
しかも、来年からは、超音波の検査はしなくてＯＫとの事！マンモグラフィーだけで。勿論、変化があったならばするのだけれど、問題がなければマンモで殆どがわかるので。
良かったけれど・・・そのマンモが結構負担でしてね。やった事ある人・・・結構いますよね？あれ、痛くありません？
・・・って、聞いときながら自分だけだったらどうしよう・・・と不安なのですが。
結構、私肉薄な人でして。
・・・そんな遠まわしな言い方もなんですね(-_-;)そうです、胸が無い人なんです！！！
マンモって胸を機械で挟むんですよ。スッゴク痛くて。ちぎれそうで半べそかきそうなぐらい痛いんです。『痛いですよね？』って技師さんに聞かれ、『スッゴク痛いですぅ！！！』って答えちゃうぐらい。
で、涙をこらえながら・・・胸が大きい人ならばそんなに痛くないのかなぁ・・・と、毎回一人思っているんです。ねぇ、ねぇ、どうなんでしょう！？！？！？
2007年11月13日(火)
■ 恒例の ■
毎年恒例の、秋冬ひっきー生活に突入している我が家です。
幸い、いっちは胸の音以外は元気であり。痰も落ち着きつつあるのだけれど、ここで無理してまたぶり返し、こじれると大変なのでね。慎重に慎重にとなってます。
というのも、近場の私立公立の幼稚園、小学校で学級閉鎖が続いていて。毎日のように、新聞にそのニュースが登場するんです。特に、私立はこまりもので。地域にウィルスがばら撒かれますからね。怖い怖い。
いっちは、気持ちだけは既に元気はつらつ！って感じなので、この久しぶりのひっきー生活は不満でもあるようですが。幸い夜あまり眠れてない事により、お昼ねタイムが長いのでね。あまりストレスを感じないで過ごせているようです。
私はというと。裁断しておいた生地を、ひたすら縫っています(^^;)
いつも、いっちのお昼ねの時間を使って、生地をあれこれ出して、作りたい物を裁断しておき。そして、いっちが夜眠ってからお楽しみのミシンタイムとしている私。
しかし此処最近は、外に出ている事が多く。そして、外で親子共々遊び、楽しみ～の毎日。なので、夜になると疲れて眠ってしまう私なんです。で、縫えないまま裁断した生地だけがどんどん積み重なっていって。
あ～縫いたい・・・作り上げたい・・・と思いつつ、しかし睡魔には勝てずで(^^;)
で、このヒッキー期間を有効利用(^^;)し、色々縫い上げてしまおうと。いっちのお昼寝も長い事だし。
まずは、急に冷えだしたので冬のパジャマを２点。
フランネル地で、ダークグレーの細かいチェック模様の生地を使いました。なかなかシックでお似合いです。色違いで赤があるので、あと２点作る予定。これで、年間通してのパジャマが完成となります。全部で１２着。さすがに、流行過ぎました。そろそろパジャマ屋さんから卒業したくなりました(^▽^;)大きめに作ったのでね。あと２年は作らなくても大丈夫だとは思われます。ちょっと安心(´▽｀) ホッ
そして、食事用のエプロン。
夏用はあるのだけれど。冬用に、袖口までいっぱい汚れても良い物を～と、スモックのパターンをちょっとアレンジして作りました。
エプロンは欲しいけれど、わざわざ買うのもなぁ～と、ハギレを色々引っ張り出して。生地は、両方共コットン１００％ですが、ある程度目の詰まったもので、これならば、多少の汚れは弾き飛ばしてくれるだろうと。。。
ブラックウォッチは、背中をリボンで結べるようになっていて、割烹着っぽい形。首周りがゴムになっているので、そのまま被って着る事もできるもの可能にしました。いっちのお着替え練習も兼ねたいのでね。
そして、黒のドットの方は、スモックのようにスッポリ被るタイプにしました。
最後はウールの圧縮生地で。
薄グレーで、風合いが好きで買ってしまった布。いっちの羽織物が欲しかったので、それを作ろうかと思って。とってもお安かったし(^▽^;)
しかし・・・どう考えてもそのままでは地味で┐(-。ー;)┌いくら地味好きな私でも、子供にこの地味さはどうなのよォ～って思ってしまって。
しかし、どうにか使いたい。この生地を使いたい！
無いセンスをありったけ引き出して・・・考えに考えて。で、もしかしたら・・・これは失敗かもしれない・・・と思いつつも、家のハギレ箱の中にうずもれていた、リネンの卵色のチェックを、思い切って裏側に使ってなんてみました。
で、どうせならば、凝るに凝ってやろうと。肩には小さなポッケ、前と後ろには裏にチェックを使ったダミーのポケット、身頃のボタンの所にはチェックの生地。勿論、襟ぐりと裾もチェックを裏地に。そして、ボタンはくるみボタンで。作りましたよチェックで(^^;)かなりしつこい私です。
けど、頑張ったおかげで？なかなか便利な羽織物となりました。コートまでは暑いけれど・・・という時などに便利だと思う。
そして、余ったウール地で。ジャンバースカートを。一応アンサンブルで着られるようにと、やはり卵色のリネンチェックをポイントにチラ見させて。勿論、肩のボタンはくるみボタンで。
クリーム色のタートルとか中に着たら可愛いだろうな♪
さて、次は何を作ろうか。
去年までは全く秋冬に外で過ごす事が無かったいっち。病院か家の中での生活だったので、年中常夏の生活をしていたんですよね。で、今年になって外着が無い事に最近気がつきました。
ちなみに、まだ我が家は日中は半そでで過ごせてます。日当たりが良いので、暑くて困るぐらいなんです。しかも、湿度は下がってきてるから、加湿器は欠かせないし。なので、ヌクヌク。
遊びに来るあーちゃんも、仕事から帰ってくるパパも、家に入ったとたん、『暑いーーー！』と言います。家にいる私といっちは慣れてるんだけれどね。
まぁ～しかし、外で半そでとはいけないので(^^;)せっせとヒッキーを有効活用し作っておこう～♪・・・というか、実は、楽しくてミシンが止まらない私なんです(^^;)
2007年11月12日(月)
■ 便利グッズ ■
毎朝とても急がしい私。これで、幼稚園に入り、お弁当が始まってしまった日にはどうなってしまうのか・・・想像がつかない。きっと、髪の毛振り乱して目が殺気だってそうな気がします。
『早く！』・・・『あれしなさい！』・・・『これしなさい！』・・・をずっと言ってそう。
というのも。一番の問題が吸入なのです。
パルミコート、ベネトリン、インタール、ビソルボン。このＭＩＸはかなり時間がかかる。４０分はかかるかな。
で、お友達などから、色々な対策方法を教えてもらい。色々いっちに～と試すものの。なかなか暴れん坊ないっちには通用しなくて。しかし、この４０分間ずっと拘束されるのはとても勿体無い。朝の１分はとても貴重。それを４０分もだなんて・・・。
で、ちょっと頑丈なのを作ってみました。幅１０ｃｍぐらいの帯を作り。ちなみに、デニム地に裏はストライプにしてみました。そして、中心に吸入器（オムロンネブライザＮＥ－Ｕ２２・・・電池式）がスッポリと入る巾着をつけます。安定感が欲しかったので、吸入器の形ピッタリに作りました。上は可愛らしくストライプにし、さらに吸入器を安定させる意味で上にゴムを入れました。
背中は２本のマジックテープで固定できるように。これで、サイズ調節もできるので、かなり長い年数使うのも可能だと思います。
なかなかグッドです。
あとは、吸入器の向きを少し気切孔側に向けたいなぁ～とも思ったので、下に小さい枕でもセットして～と考えたのですが。けど、この撮影後に少し上につけてみたら、そのままでも大丈夫なようでした。
いっちもね。これで自由に動き回れるので、ご機嫌です♪全く嫌がらず吸入してくれています。此処半年は、とても吸入が長く回数が多くなってしまったので。吸入好きのいっちさんでも、さすがに『もう～自由にしてっ！』って、グズグズしたりする事もあったりだったし。これで親も子も大助かり♪
『ほらっ！じっとして！吸入中でしょ！』・・・なんて言う、不必要な注意もしなくて済むし。朝からこのセリフを言う私もストレスだし、言われるいっちもストレスだからね。
2007年11月09日(金)
■ やっぱり ■
昨日の午前中、チャリで郵便局へ。
不在の荷物を受け取っただけなので、直ぐに終了。折角郵便局まで来たしなぁ～・・・と、近くにある図書館へと。
普段とても混む図書館で。お休みの日などは、自転車が駐輪所に停めきれず、臨時で用意される程の図書館。いっちを連れては、夏に何度かだけ。
今日もね。この季節なので、ちょっと怖いしなぁ・・・とも考えたのだけれど。平日の早い時間だし大丈夫かなぁ・・・っと思って、チャレンジしてみました。
良かった♪かなり空いてます♪
特に、子供の本のコーナーは、いつもなら子供でいっぱいあふれているのだけれど、ポツポツと２～３人かしかいない。これはラッキー！
・・・けど。肝心ないっちさんが落ち着かなくて。いっちの大好きな犬の本は食いつきが良いのだけれど、それ以外は全然で。しかも、此処のところ少なかった吸引がやけに多い。しかも、引いてもスッキリ感が無い。で、何かにつけて直ぐ愚図るし。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・この落ち着きの無さといい、愚図りといい、痰の状態といい、ちょっと調子が悪いのかもしれない。どちらにしろこれじゃぁ～落ち着いて見られないので、図書館を出ました。
しかし、私。早く帰れば良いものの、折角だし～と、近くの生地屋へ寄り(^▽^;)これまたいっちの吸引に格闘しながら生地を見て。けど、グズ子ちゃんいっちの相手をしながら、とてもじゃ無いが会計まではたどり着けず。結局何も買わないまま家へと帰りました。
家でも、なんだかちょっとした事で直ぐ愚図る。痰の引き具合も(‥ )ン?・・・って感じ。けど、色も悪くないし、痰もやわわらかかったので、まぁ～寝れば治るかも～疲れてるだけかも～って位に思っていました。お昼ねも長かったし、きっと眠かったのもあるのだろうと。
そして、夜。
此処最近は、夜中２回ぐらいの吸引で済んでいます。まとめてジョロジョロ～とあがってきて、一気に引けるのでとても手ごたえのある良い感じな吸引です。あまりに痰の量が多くて、一瞬カニューレが閉鎖するのが怖いけど。けど、やわらかいので全然問題にはならないしね。
昨夜もいつものように大量にあがってきたので、吸引しました。しかし、全然思った程引けない。溜まっている痰が奥のほうで引けない感じ。ジージーと音がする。何度かサクションしてみて、ようやく痰が引けた。
・・・が、なんだかカテ越しに感じる振動がいつもと違う。痰を引いた手ごたえというか。しかも、２～３回引いたのだけれど、それでも上がってくる。これは絶対におかしい。
カテに溜まった痰をそのままに、電気のつけやすいキッチンまで行きカテの中の痰をチェック。
o(;>△<)Oぎゃあぁぁぁぁぁーーーーーっ!!!
真緑。
日中は全くその兆しは無く、いつもと同じでとても綺麗な白だったのに。わずか３時間程？で、この痰って何！？そして、朝目覚めても。とてもグロテスクなカラーの痰を排出し。胸の音はギュウギュウと鳴り響き。吸引は増え。とりあえずこんなんじゃ保育は無理なので、連絡を入れ。
しかしね、風邪かと思ったのですが、違うようです。やはり喘息から来ているようです。緑膿菌は抵抗力が無くなった事により繁殖したのだと思われます。
なにせ、元気。こんなにこんなに胸の音が酷く、右側なんてエア入りが弱くなっているぐらい酷いのに、彼女走り回ってます。呼吸は恐ろしい程速いし(-。－;)まぁ動けるなら動いていただいたほうが、痰も上がりやすくなるし、肺には良いけどね。呼吸の速さを思うと、かなりの荒治療だけれど(^^;)
とりあえず、状態をこれ以上悪くしないよう、吸入を増やして様子を見ています。食欲もあるし、熱も全く出てないし、下痢も無しだし。今のところ病院まで行かなくとも大丈夫だと思う。
しかし、一日に１～２回。まだ咳き込むまでは無理だけれど、１、２度だけ咳をして、痰を出す事が出来るようになっていたんですけれどね。それが出来なくなってしまっています。肺の力が弱く、痰が奥に溜まってしまっている。
とりあえずね。今のところ吸引すれば引ける状態なので。加湿と吸入でなんとかどんどん悪いの排出してもらわなきゃ。止まったらまた肺が怖いし。
いっち、がんばれーーー！
2007年11月07日(水)
■ 手続きに ■
お昼過ぎまで療育園。
お昼を食べ終わってから、その足で幼稚園の手続きへと行きました。
まずは合格証を貰い。ホントにＯＫなんだ・・・と、わかってはいながらもびっくりしてしまう私(^^;)そして、もろもろの手続きを終了し。最後には制服のオーダーです。
この制服が問題でして。ご存知のように年少さんとしてはちと？体が小さいいっちさん。とっても困ってしまうのです。
というのも、既製品だと最低１００ｃｍからしか扱っていなく。特注も出来るのだけれど、すべて２割増しとなってしまうのです。出来れば既製で間に合わせたいものなのだけれど・・・。
小さい体育館のような部屋で。まずは、ジャケットの試着。
すると採寸してくれていたおじさんが・・・いっちを見るなり、(￣ヘ￣;)ウーンと一言唸り。
そして、
『うん、１００で行ってみよっ！』と。何をどう考えて納得したのかはわからないが、『あぁ・・・はい・・・』と、勢いに負けて１００を着せてみた。これでダメならば２割増しのオーダーとなってしまう。
『大丈夫大丈夫。あと２年以上先まで着るんだから、これぐらい大きくても。』と、頷きながら笑顔で話すおじさん。
あぁ・・・良いのだろうか・・・それほど大きくなる予定は無いのだが・・・(￣ー￣; ヒヤリ
まあ、ダメならば自力で調節するしか無いかな。しかし・・・今の体の大きさだと、小学校にあがるまででも１００足らずって感じなのかな。おじさんのよみでも。それはそれでどうなのさぁ。って感じだけれどね┐(-。ー;)┌
大人数の中、制服やら体操着の手続きをして。いっちは、同じぐらいの年の子がいっぱいなもんだから、全くじっとしていてくれなくて。遊びまくっていて、こちらはサイズをあわせたいから、捕まえてはあわせて～また逃げて～追いかけて～と大忙し。ほんのわずかな時間なのに、とても疲れた(;-_-) =3 フゥ
先生達も手続きのお手伝い、道案内（とても広い園なので大人でも迷子になります）にといっぱいでした。で、その中の一人の先生が大暴れちゃんのいっちに近づき。『今日はとても元気だねっ！この間は大人しかったもんね』と。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・いつ会った先生だか思い出せない・・・きっと面接の時に会ったのだろうけれど。
けど、あんなに大人数の子供の中で、良くいっちを覚えていたもんだ。いくら声がでなくて首にちょっと変わったものつけていて、他の子よりも断然小さくいからとはいえ・・・あっ、そんなので十分目立つか(^▽^;)
けど、覚えてもらえる事は本当にありがたくて。気にかけてくれているって事だからね。
ただね・・・いっちさん。悪い事しても目立つからね～いたずらしたら一番目立つから。気をつけないとねぇ～・・・
2007年11月06日(火)
■ 強い子達です！ ■
今日はお友達の家へとお出かけ♪
１歳の女の子１名、３歳の女の子２名、そして今月４歳になるいっちの４人。いっちが一番お姉ちゃん。
上の３人は、体格的には近いので。それぞれの個性を発揮しながらも、なんとな～く一緒に遊んでいて。お砂遊びやら、三輪車やら。いっちは、砂が大嫌いなんだけれど。それでも皆が遊んでいると、おもちゃを使ってだけれど、砂をグチャグチャかき混ぜたり出来ていて。
近くにこうして遊ばせてあげられる公園、そしてお友達が居たらどんなに楽しいだろう・・・いっちにとって良い事だろう・・・と、改めて思いましたね。ほんと、お友達の家の近くに住んでたら、毎日でも遊びに来ちゃうのになぁ～なんて思いました。
１歳の女の子はまだ小さく、歩き始めたばかり。けど、１歳児独特の行動というか、怖いもの知らずで。お姉ちゃん達に手を出して泣かせたりして。
特にいっちは、自分より小さい、１～２歳ぐらいの子が苦手。何されるかわからないから、恐怖らしい。そりゃぁ～そういうお年頃なのだから当たり前で。けど、小さいからそうやるんだよ～って言っても、いっちにそこまで理解は出来ず。特に触れられる事が苦手なので、全然ダメで。
で、『イヤイヤ』って手を振ってアピールするんだけれど、勿論１歳の子にそれがわかるはずも無く。で、迫ってこられて身動きがとれなくなり、泣いていたりする。
ちょっとした怪我とか転んだりとかでは絶対に泣かない子なのに。それっぽっちの事がダメなんて・・・あぁ～なさけない姉さんだぁ。。。Ｒちゃん鍛えてやってくれ！
平日の公園の午前中って感じかな。就園前の小さい子達が、一緒に遊んでる良くある風景。おもちゃを取り合ったり、やたらとはしゃいで走り回っていたり。
そして、遠くから親が見守っている。
『それ（おもちゃ）○○ちゃんに貸してあげなさい。○○ちゃんと遊んであげなさい。ほらそこ気をつけて！』
・・・なんて言いつつも、親同士、子育て話に花が咲き♪あれ？なんか子供達の様子が変・・・って思うと、誰か泣いてたり。『ほらほら、大丈夫よ。それぐらいで泣かない～』なんて、言ってたり。
子育てに追われながらも、平穏な毎日を過ごし。あーだこーだと不満を言いつつも、それでもこういう幸せな時間を過ごす。
『幼稚園は何処に？』『あそこの食材が安いよ』『予防接種どうする？』
・・・なんてね。良くありそうな親子達の集まりの風景。
そうも思えるのだけれど。
ただ一つ大きく違う事。
ジャーン！
皆、気管切開児ちゃんなんです！！！
首にトラキベントがついているのが何よりもの証拠です。
しかも、全員が女の子♪
もぅ～可愛いのなんのって。
Ａちゃん、Ｈちゃん、Ｒちゃん、いっち。
Ａちゃんはリークがあるので、ある程度お話してくれるのだけれど。それでも、話せない時期が長かったから、気切っ子独特の無言での訴えが多く。そして、Ｈちゃんといっちはまだ声が全く出せず。Ｒちゃんは１歳とまだ小さいのに、すでにリークがあり。赤ちゃんおしゃべりをしている段階。
なので、子供達の間で、会話は全く無いのだけれど。それでも、意思表示が、訴え方が似ていて。声が無いなりに、子供の小さい頭の中で一生懸命考え、そうやってアピールしてきているんだなぁ・・・と。とても健気で。そして、それでも笑顔で一生懸命遊ぶ姿に逞しさを感じました。
そして、こうして遊んでいる姿を眺めながら。親達は気切談義に花が咲き。これが、一般的では無いのでね、公園の風景とは異なりますが(^^;)
けど、お互い大変な毎日を過ごしてきたママ達。お互いがお互いの大変さを良く知る事ができます。
そして、頑張ってきたわが子と同じで、同じ気間切開している子はとても他人とは思えない。皆が皆、わが子のようにこの先の事を心配できる。そんなステキなママ達と過ごせた今日は、私にとってとても居心地が良く幸せな空間でした。ほんと、頻繁に集まりたい！
いっちは、久しぶりのＡちゃんの家だったので,
ちょっと緊張していたのかな？前に来たのが１年以上前だったからね。
しかも、最近お姉ちゃんになってきたせいか、お友達の家ではちょっと遠慮するんですよね。控えめになる。
まっ、これぐらいが丁度良いのですが(^^;)
けどね、次回遊びに行ったら、化けの皮がはがれ大暴れしそうな気がする。慣れたのならばこっちのもん！ってなりそう。それはそれで、楽しくもあり、親としては恐怖でもあるのだが・・・(￣ー￣; ヒヤリ
2007年11月05日(月)
■ チームＮ集合♪ ■
久しぶりのチームＮ集合♪
チームＮ。
ＮＩＣＵ時代にお世話になっていた、Ｎ看護師さんと、そしてＮ看護師さんに一緒にお世話になっていたＹちゃん親子、それと家の親子の計５名♪
ＮＩＣＵを卒業してから、１年に２回ぐらいかな？こうして我が家に集合しているのです。
Ｎ看護師さんは、いっちが外科入院の時に、心配して何度もきてくれていたのだけれど。こうして調子の良いいっちを見てもらうのは久しぶり(^^;)あの頃からは想像できないような元気さ、そして吸引の少なさにびっくりしてましたヽ(＠◇＠)ノ あの頃はね、心配させすぎてたから。
そう、最近吸引がやっと少なくなってきたいっちなのです。気切すると、吸引って必ずつき物ですが。小さければ小さい程分泌物が多いので、吸引回数も多いのです。食事の時なんて、２口に１回とか平気でありました。ベッドの上が使用済みのカテセットでわんさかしちゃう程。しかし、個人差はあるけれど、大抵徐所に減っていきます。
いっちはそれがかなり遅めな子で。体が小さく気管が細く過敏なので、仕方が無いのだけれどね。
ちょっと前まで５～１０分で吸引なんてのが当たり前だったんです。それがそれが。この１ヶ月で、かなり少なくなってきました。３０分～１時間に１回。しかも、ビミョーにその時間が日に日に延びてきています。
今日なんて、皆が遊びに来た頃、１３時ぐらいから１７時ぐらいかな？なんと、２回のみ(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!
凄いですよね。しかし、無い事に慣れていない私で。急激に減るととても心配になってしまう。
というのも、いっちにとって、痰が減るのはなんらかのウィルスに感染した合図であり、このままだと今夜あたりには肺炎に進むよ～というサインでもあるので。一般的には風邪ひくと痰が増えるんですけれどね。いっちは軟化が酷く気管が閉鎖されて全く出なくなってしまうんですよね。
なので、１回目はあえて吸引したぐらいでした。痰がきちんと引けたので安心♪
きっと、調子が落ち着いているところに、パルミコート（ステロイドの吸入）を定期的に使用しているってのがあるとは思うんですけれどね。痰が良い状態で減るらしいので。
話がそれた(^^;)
そんな調子の良いいっちさん。相変わらず、Yちゃんのお世話をしようと、せわしなく働いておりました(^▽^;)Ｙちゃんは、長期人見知りシーズンに突入していて。自分の本領を発揮するまで時間がかかるのだけれど、いっちはそんなのお構いなしで(^▽^;)ぬいぐるみで遊べだのなんだのとうるさいうるさい。
けど、そんなＹちゃんが慣れた頃。とっても可愛い事が。
二人の事を、ＹちゃんママとＮさん、私とでデジカメ抱えて写していたら。途中から、二人で同じポーズをとろうとするんです。どちらともなく真似をして。まるでプリクラで同じポーズをする高校生みたい(^ー^* )フフ♪生憎、一瞬なので良いショットは写せなかったんだけれどね(Ｔ＿Ｔ)けど、と～っても可愛かった♪
Ｎ看護師さんに抱っこされたいっち。なんだか、一瞬あの頃に戻ったような気がしました。
いっちさん生まれた頃から顔がしっかりハッキリしていて。今と全く同じ顔している。殆ど変わらなくいんですよね。老け顔というかなんというか・・・。ほんと、あの頃に突然タイムスリップしたみたいで。
早いものでね。ＮＩＣＵを出てから３年。生まれてから今月で４年。そんなになるのにね・・・ふとこういう瞬間に、あの頃にヒューっと戻る。
また独特でね。小児科は小児科の空気、外科は外科の空気ってのが私の中に完全に別物であって。そして、ＮＩＣＵも全く別の空気で。あの緊張感は忘れられないなぁ・・・って。抱っこされてるいっちとＮ看護師さんを見ながら思い出してました。
さて、楽しい時間なのであっという間に夕方になってしまい。いっちは、もっともっと遊びたかったのでしょう。みんなが玄関を出ようとしただけで、鼻の下がやや伸びている。泣く寸前の悲しい顔です。で、玄関を出てしまったら、慌てて玄関を開けようと必死でした。なので、納得するまで～と、玄関の外に出てお見送り。ようやく納得したようです(^ー^* )フフ♪
楽しかったもんね～いっち。
また遊んでもらおうねっ♪
2007年11月01日(木)
■ 願書提出＆面接 ■
幼稚園の、願書提出と面接でした。
先日ここに書いたように。既に園長先生、副園長先生のＯＫはもらえているので。願書を出すだけ、面接をするだけで入園は出来るのだけれど。それでも、ちょっぴり緊張します。
園に入ると、沢山の親子。受付終了時間も、残すところ３０分というところで入ったのだけれど、それでも沢山の親子であふれていました。
またぁ～、こんなギリギリの時間で～もっと早く行って、入園したい気持ちを表さなきゃ！・・・なぁ～んて思われそうですが。これ、実は園長先生の指定なのです。同じように、障害を持ったお友達も園長面接時にみんな言われているんだけれど。ギリギリに入ったほうが、かえって空いているんでね。みんな頑張って早く来ちゃうから。それに、障害がある子達でまとまって面接したほうが、園側でも子供に対して対応しやすいし、判断しやすいのだと思う。
さて、まずは教室に通され面接待ちです。
・・・いっち・・・ちっけぇ・・・
覚悟はしておりましたが。小さい。頭一つどころじゃなくて、同い年の子の肩に届かないぐらいの身長しかない。まるで・・・一人赤ちゃん(-_-;)プレ保育にきたみたい・・・３年保育の(-_-;)
１０組ぐらいの親子かな？やはり指定されたのだと思うのだけれど、障害児が殆どでした。
けど、みんな身体は大丈夫そうで、元気に遊びまわれる感じかな？勢いがありすぎて、いっちが倒されるんじゃないか・・・と、時々心配になるのだけれど。いっちさん、よけるの超上手で(^^;)慣れてるんですよね。多動ちゃんとかが猛ダッシュで来ても、すばやくよける。
さて、まずは集団面接。名前を読んで返事をしたり、ちょっとした手遊びや、おもちゃを使った遊びを先生がしてくれました。どのくらい出来るのかなぁ～という判断なんだと思うのだけれど。
いっちは・・・勿論出来ません(^^;)けど、なんだか楽しそうに先頭きって先生の傍へと進んでいってました。集団に入っても、イヤイヤだったり泣くとかはしない子なので、それだけは安心かな？きっと、わが道を行ってしまうのが殆どだと思うけれど。それでも好きなお遊びの時は、自分から行くであろうと。そして、好きな遊びを広げるだろうと。
そして、その後は個別の面接です。
園長先生との面接が先にあったのでね。今回はサラリと終了しました。
吸引の為の母親の園内待機、プールはダメ、歩行はそこそこ出来るけれど、あとは全介助・・・などなどを話し。といっても、まだ必要な事全然話しきれて無いんだけれどね。けど、きっと話したら何時間もかかってしまうからね。それは、介助してくれる先生が決まり次第、細かく説明するとして。
(;-_-) =3 フゥ・・・なんとか終了。
帰りにパパが一言。これってさ、園長先生のＯＫが無かったら、絶対落ちてるよね。ほんとに・・・ＯＫ・・・でいいんだよねぇ・・・？(￣ー￣; ヒヤリ・・・
まぁね。此処までして落ちたのならば。それはもう仕方が無い事で。もう１年療育園へフルで通い、あとは保育園で年長になるまで慣らして行くしかないからね。もうそれしか道は残ってないもん。
さて、お昼には帰宅。
御飯を食べ、お昼ねをし、午後は保健センターへと行きました。療育手帳が出たのでね。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・予想はしていたけれどやっぱり重度でした。ＰＴの先生が、いっちのテーブル作りたがってるんだよなぁ・・・結果しったら助成金でるから作るっていうかなぁ・・・
殆どね。障害者手帳が重度なんでそちらで補えてるんだけれど。ただ、呼吸器だからテーブルとかはさすがに無理で。
まぁ、とりあえず。今日は結構喘息。此処最近の中でもちょっと目立つ。天気が不安定だったのでね、もてあそばれてしまったみたい。午後はずっとヒューヒューさんでした。
よくなれよくなれーーー！
写真は、面接の為、お嬢様ファッションのいっち。
折角だから写真に写して・・・って思ったのに、何故かクイックル○イパーを離さない。まるでメイドさんのようになっている・・・アキバ系？
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