2007年10月19日
■ 就園 ① ■
11月には4歳になるいっち。来年は、年中さんになる年齢です。
障害を持つ子の親の多くは、この年齢のこの春夏は悩まされる時期です。
勿論、障害によってなので、早くから保育園などの入れたお友達もいますし、病状や発達などにより人それぞれですが。だとしても、入園が1回でスムーズに・・・というのは、数少ないかと思います。
特に医療的行為のある子を持つ親は、この時期頭を抱える事が多いです。『医療的行為』いっちの場合は調子の良い日で、1時間に1~2回行なわれる『吸引』が医療的行為にあたります。
ここ2~3年程ですが、気管切開児の裁判のニュースを見た方も多いと思います。この『医療的行為』がある事が、入園するにあたっての大きな壁となってしまうのです。
医療的行為は、医療資格を持つ人、医師、看護師が許されている行為です。しかし、それでは在宅にて生活ができなくなるので、指導の元、世帯を共にする親族が行なう事も許されています。しかし、それ以外で許されていないので、幼稚園や学校に行く場合、看護師の配置をお願いする事になります。
勿論、知的問題が無く、吸引回数も殆ど無い事から、看護師の付き添い等無く、先生達の見守る中で恵まれて園生活を送られている子tもいらっしゃいます。付き添い無しでも大丈夫だと。
先日も朝日新聞の『声』の欄に、気管切開児で就園が決まった親御さんの投稿が載っていました。お子さんが幼稚園に通うのを何より楽しみにしていると。そんなニュースを見ると、こちらまで嬉しくなります。
しかし、そうで無い子も沢山います。吸引だけが問題では無く、それ以外にも色々な問題を抱えて。
いっちもそんな子の一人です。
いっちの場合は、半年前までは、白紙でした。
ただでさえ体が小さく、障害を持ち、かつ医療的行為が欠かせないから。いっちの吸引の回数ときたら、5~10分に1回が普通の毎日だったし。
年中さんから、療育園が3回になるので。あと、1~2回プチ保育ぐらいで良いかと。それだって、ケアの問題があるから上手く探せるかわからないけれど。
ただ、軽い鼻風邪だけで直ぐに肺炎になってしまい、それを繰り返していた去年まで。年中さんになったからといって、どのくらい強くなるなんて想像もつかないし。強くなったいっちを想像しろというのが難しい話しで。結局、考えれば考える程、無理だよな・・・ってなっていって。
最終的には、療育園に冬も通えるようになる事。まずはこれが第一関門かな?って考えていました。
けれど、春の兆しを感じ出した4月から。これを読んでくれている方はよ~くご存知ですが。いつ命が消えてしまうのか・・・という日々を過ごしていたいっち。毎日が辛くて、しんどくて。いっちは笑顔なんて全く無くなって、横になる事も出来ず、ずっとずっと座って息だけを必死にしていて。
足はみるみるうちに痩せ細り。立ち上がる事も這い蹲る事も出来なくなって。
将来の事なんて、考える事は無くなっていました。
ただ、ただ、生きていてくれれば良いと。障害が重くなる事があっても、それはそれはとっても怖い事だけれど、ただ、ただ、生きていて欲しい。そして、できる事なら呼吸が楽になって笑って欲しい。そして、欲を言えば元の元気に遊びまわるいっちに戻って欲しい。生きていて欲しい。
そうして過ぎた3ヶ月。
皆必死で。また元の体に戻れるよう、そして少しでも筋力をつけて呼吸を助けられるよう。病院のスタッフの方々も、いっぱいいっぱいいっちの相手をしてくれていて。いっちが笑うようにと、勤務明けで疲れているだろうに、朝のTVにあわせて踊ってくれていたり。ミストと酸素と吸引器を引きつれ、バギーにいっちを乗せてプレイルームまで移動してくれていたり。それはそれは、とっても良くしてもらいました。
そして・・・見事オペを乗り越え、元気を取り戻してくれたいっち。
気がつくと・・・言葉の理解が凄いのです。増えているんです。
家に私と二人だと、会話というのは限られます。しかし、病院にいると、みんなみんな話しかけてくれます。急変も多かったので、常に気にかけていないと危ない状態だったという事もあり。そのせいか、なおさらいっちへの話しかけが多くなって。それが、どんどん積み重なり、いっちなりに言葉の理解が増えてきたのです。家に連れて帰ってきて、とても驚きました。その理解に。
一時退院した7月。
改めて、いっちの今後を考え始めました。
就園②へつづく
いったんママ : 2007年10月19日 07:10
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コメント
就園問題、一気に読みました。
最終的に良い幼稚園を選ぶことができて、本当によかったですね。
片道1時間かけて通うのは大変かもしれませんが、いったんだけでなく、ママにとっても楽しい幼稚園生活が待っているんじゃないかと思います。
幼稚園で、いったんがもっともっと素敵な日々を送れるといいですよね。
最近の日記は、いったんがとても楽しく生活している様子が伝わってきて、読んでいる私もうれしくなります。
うちの娘も、いつかこんなに元気に遊べるようになるかなあ・・・なんて、重ね合わせて考えて。
とりあえず、今の目標は、自宅でこの冬を乗り切ることなんですけどね。
tabuchizu :
2007年10月21日 04:54
○ tabuchizuさん ○
この、長い長い就園の日記を読んでくれて、
そして、コメントくれてありがとうございます!
ほんと、心配事はつきませんが、少しでも彼女の世界が広がったら~って、その為に体制を整える。それだけを考え、先に進んでこうと思います。親子共々成長しながら。
tabuchizuさんの気持ち、良くわかります。
自分の子も、こうして元気に育ってくれるかな?遊べるようになってくれるかな?って想像して。
そして、ほんとまなつちゃんにとっては初めての外での冬ですね。うんうん、今だ冬は入院ばかりのいっちだけれど、それでも、初めての在宅での冬は今とは比べ物にならないほど、ドキドキでした。ほぼ外には出ませんでしたよ。
一緒に家で引きこもって、もどかしい時もあるかもしれません。けど、暖かい春は絶対にやってきますからね。あせらずに頑張ってね。
私もがんばります(^ー^* )フフ♪
いったんママ :
2007年10月22日 16:33
ご無沙汰しております。いつも読み逃げでごめんなさい。
就園問題、私も一気に読みました。
うちのS汰も保育園に行き始めて2年目になります。胃ろうが付いていることや(当時)吸引が必要ということで私が別室待機をいう形で受け入れてもらいました。公立ではありませんが、横浜市独自に認定されている保育園で、以前より長男が通っていていろんな障害のお友達がいました。知的障害、盲目のお子さんなど。でも、この保育園のながいいって、障害あるなしに関わらず「みんな一緒!みんな仲間!」ということです。障害のある子も、なんでも「自分で」やります。できない部分についてもいろんな工夫をしてできるだけ「自分で」やるということを大切にしています。どんなに時間がかかっても待ってくれます。これって大事ですよね。自立への第一歩です。
それに、子供達も「面倒を見てあげている」という恩着せがましいところはなく、同じ仲間として自然に受け入れてくれていて、でも助けが必要なときはすっと手を差し伸べてくれます。やっぱり壁を作っているのは大人なんだなぁと実感しました。
S汰も保育園に通うようになって心も身体も大きく成長しました。子供同士で学ぶことって本当に大きいですよね。こればかりは親の私達では教えてあげられないことですからね。心が大きく成長する時期だからこそ、いい幼稚園に行けることになって良かったですね。付き添いは確かに時間的に拘束されて大変ですが、他の親御さんが見れない園での様子が見れる特典があります。私なんてしょっちゅう覗き見しています^^;
いっちがお友達を楽しく過ごしているのを見たら、きっと寂しさなんか吹き飛んでしまうと思います!絶対!!
あ~長々とすみません。とにかく、これからも応援しています!
リト :
2007年10月23日 00:31
○ リトさん ○
お久しぶりです~。
就園話し、この長い長い日記を読んでくれてありがとう。そして、コメントありがとう。
S汰くん、ステキな保育園に通われているんですね。私もそういう環境が理想で。障害のある子も無い子も、みんな一緒な環境。そして、お互いがお互いを助け合って生きるというのを、小さい頃から自然に身につけて欲しいな~って思ってます。
勿論、障害の多いいっちだと、助けてもらう事が殆どですが。それでも、感謝の気持ちを覚え、何か出来る事を自らが行なう。同じ年代のお友達と居るからこそ、芽生える気持ち。親と一緒だと、やはり甘えも出てきてしまいますからね。お友達との仲で時にぶつかりあいながら覚えていって欲しいなぁ~と思っています。
うちの地域にも、認可保育園で一つあるんですけれどね。元々が障害児の施設で、障害ある無し関係無く快く受け入れてくれるところが。
是非是非そちらに・・・と思ったのですが、待機児童の数とやら・・・とてもとても多い地域でして。で、認可なので働いていないとなかなか難しく、だからといって働ける状態では無いので難しい。そして、認可保育に通うとなると、療育園への道が消されてしまうんです。保育日数を1日とかにすれば、療育園を1日と出来るんですが、それだと2日しか通えずで。私の希望としては、毎日園に出かける。それをさせてあげたいので、そちらの園では難しくて。
ほんと、なかなか難しい決まりごとが多くて。そして、受け入れが少ないからなおさらで(;-_-) =3 フゥなかなか生きにくい現状だなぁ~って思いましたよ。
けど、なんとか無事に決まったのでね。あとは、頑張って楽しんで通うのみ!
そうそう、今の心配事や寂しさなんて、きっと楽しそうにしているいっちをみたら吹き飛んでしまうんでしょうね。そうなると嬉しいな~そうなる日が待ち遠しいなぁ~って思ってます。
応援ありがとう。毎日楽しく頑張ります(^_-)---☆Wink
いったんママ :
2007年10月23日 20:23
結構読ませてもらってるのに、なかなかお話できなくて、
ごめんなさい。ペコm(_ _;m)三(m;_ _)mペコ
我が家のブログも放置されてるぐらいだから。。。(゜ー゜;Aアセアセ
⑤から読めなかったよ~なんでだろう?!おっと!携帯から見てみるわスタタタタッ(=(=(=(=(=(/(エ) ̄)/
見れそう!出直してくるわ。
って、こんなことをコメントしてごめんなさい。
去年のジュンジュンのことを、とっても思い出しました。
また、コメントしなおすね(^・^)
ひーなお :
2007年10月25日 11:20
○ ひーなおちゃん ○
久しぶりーーー!
しかし・・・なんで読めなかったんだろう・・・謎だ・・・
携帯であの長文は読みにくかったよね。ゴメン!
では、もう一つのコメントへ飛びます!
いったんママ :
2007年10月26日 16:08


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