今回は、重症心身障害児施設の小児神経を専門としている、Ｅ先生の診察。
気管切開児や重度障害児について詳しいので、このＥ先生にいっちは診て貰っていったほうが良いだろう～という担任とケースワーカーさんの判断により、今回診察する事となりました。

簡単な診察と、今の状態の話し。経過は大体療育園の方から聞いていたらしいので、話はスムーズに進みました。
とにかく、課題としてはカニューレのサイズアップ。重々わかっている事ですけれど。
『これじゃぁ～細いストローで呼吸しているようなもんだから、苦しすぎる。これから体だって成長してくるのに・・・距離を歩けないのも無理は無い。このままでは、もっともっときつくなってくるだろう』・・・と言われてしまいました(ノ_-;)ハア…
わかっちゃいるけどねぇ・・・これこそが難しい問題でね。。。

そして、これからの進路の問題。この事にとても詳しい先生で。この市での、気管切開児の現状などを、詳しく話してくれました。

一言で言うと、非常に厳しいです。医療的行為が必要な子供は、見放されてますね。最低の市と言って良いでしょう。これまでの事で薄々わかってはいたけれど。

たとえば、医療的行為がある児童の為に看護師をつける。これが、ようやく１年半前ぐらいから、養護学校にてようやく開始されたところです。勿論、一般の学校などでは皆無です。
以前から私もそれはわかってはいたのだけれど、この夏頃に聞いた話では、『ようやく開始し出した段階ではあるけれど、取りやめになる事は絶対に無く、これからどんどん普及して行くでしょう。一花ちゃんが小学校に上がる頃は、開けているかもしれない・・・』なんて話しだったのですけれどね。

今日の先生の話しでは、『市は積極的では無い。』という事でした。

看護師を付けるという事は、市が看護師を雇う事となります。しかし、この市はその気が無いらしいのです。話しはあっても、積極的に動いてはいないと。
なので、元気だけれども医療的行為が必要な子が、小学校、中学校と通常通り通ったとすると、すべて親の付き添いが必要になります。その児により、ケアの頻度などにもよりますが。義務教育の間９年間、親は何もできません。勿論、子供を生む事も難しい事となります。出産や体調不良により、付き添いが出来なくなるって事は、子供も学校に行けないという事だから。ましてや、親が入院なんてなったらね。
勿論、個人の支払いで、自給何千円とかで付き添い代理をお願いするという事もできますが。すべて自費となるので、その金額やら想像もつかない程の金額になると思われます。

なので、結果的に言うと。養護学校で無く、普通に公立の学校、かつ、医療ケアの体制を望むならば・・・
言い方は悪いですが、『市から出て行け』って事ですね。それを望むなら、違うところで頼むと。

ここまで書けばおわかりかと思われますが、幼稚園なんてもっての他です。
公立の幼稚園で、『当園では、医療的行為は致しません』と、願書を貰うと付属の用紙にしつこいぐらい書いてあります。『わかったってばっ！しつけーんだよぉ！』って言いたくなります。
まっ、就園の問題はまた別にまとめて書かせてもらいますが・・・

話しを戻しまして。
いっちにとっての問題は、勿論吸引の事もありますが、抜管してしまった場合に、すぐカニューレを挿入しなければならない事。
とっても気をつけている事なので、かなり頑丈にはしてあります。子供がひっぱってもはずれる事はまずありません。大人でも難しいかも。勿論、カニューレでの抜管事故は一度も無いです。
ただ、レティナにトライした時にだけ、一度いっちが抜いてしまった事がありました。それが今までで一番最高の抜管時間で、３分弱程度。親子共々大慌てで時間を見る余裕もなく、正確では無いのですが。しかも、出血は凄いは、入るはずのサイズはわずかな時間でもう入らなくなっていて、サイズダウンしたもので無いと無理だった。こんな状態なのでね、簡単な事では無いのです。
その時の状態にもよるので、もっと良好であればサイズダウンしなくても入る事もあるかもしれませんが。

あとは、感染問題です。去年までは、軽い鼻風邪で肺炎を繰り返してしまっていたいっち。さて、今年はどうなるやらという問題がまずありますが・・・(-_-;)そんな状態なので、いざ学校に入った時に、集団で体が持つのかが問題だと言われました。体の大きさも全然違うしね。
これらの事を考え、今の現状では、医師としては養護のほうが安全だという事。あくまでも今の段階ですが。
しかし、学校に入るには早めに動かなくてはならないです。もう４月には年中さんになってしまういっち。年長さんに入る頃には、色々な話し合いなどが必要と想定できるので、就学の為に動きださなければならないと思う・・・と、ケースワーカーさんに言われました。そして、Ｅ医師からは、この１年の経過が、今後の学校の選択への目安となるだろうと。

最後にＥ先生。
『勿論、就学などの問題が色々あるけれど・・・それ以前の問題が山積みだからねぇ。
とりあえず・・・早くインフルエンザの予防接種受けてっ！！！早くねっ！』
・・・と、言われました。

漠然と。将来、いっちの進む道により、引越しを考えなくてはなぁ・・・と思わなくも無かったのだけれど。
それは、医療制度の問題のあれこれで。もし、重度障害でなくなる事が万が一あるならば、小児医療制度が手厚い地域へ移ったりとかね。そういう問題だったのだけれど。まぁ重度が抜けるというのは難しい話しだから・・・そんな考え何処へやら？ってなっていたのだけれど。
けど、あまりにも、就学の壁が大きそうで。そういう理由で引越し～となるかな・・・と。勿論現在の病院に通える範囲とはなるけれど。。。

まっ、今あれこれ考えても仕方が無い。Ｅ先生の言う通り、その前にやらなければならないお題が山積みだから。とりあえずフルの予防接種に行かなくちゃ！