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2007年10月31日(水)
■ ハロウィン ■
日記をしばらくサボってましたが。いっちさんは、なんとか無事に過ごしてます。
夜がね。苦しいらしいのです。寝しなに１時間程苦しがり、ガーゼが真っ赤に染まるまで気切孔をかきむしる。そして、痰も無いのに、『苦しいから吸引してっ！！！』と、泣いて訴える。カテしまうと怒るんですよね。
で、やっと眠ってくれたぁ・・・と思っても、夜中にやはり１時間程グズグズが始まります。それは、対外痰が出せなくて。加湿は６０％で十分に保たれているんでね、痰はゆるいのだけれどそれでも出せないみたい。胸の音もね、常にヒューヒューと。
で、夜がそんな状態なせいか。寝起きが悪い。１時間ぐらいベッドから起き上がらず、ずっとゴロゴロ～としてる。あ・・・やっぱり調子悪いんだなぁ・・・と、一緒に横になりながら思っていると・・・
シャキーン！！！
突然起き出します。しかも、あの辛そうな様子は何だったの？というぐらい、いきなりハイテンション！
確かに、それでも、胸はヒューヒューしているんだけれど。そんなのへっちゃらさっ！って遊び始めます。凄い娘さんです。
さて、今日は保育の日。
先日いっちがデザイン？したイラストの用紙を使って、先生がこんな物を作っていてくれました。
じゃーーーん！ハロウィンの仮装グッズです♪
だからといって、子供にこれはまだ無理なので、親が着ますo(*^▽^*)oあはっ♪まずは、親が変身する姿をゆっくりと見せて。
いっちの反応は、『それイケてない(｀×´) 』でした(^^;)
色々過敏があるんでね。私がそれを着てしまうと、抱っことかしてもらえなくなってしまうんでね。嫌だったみたい。ビニールとかも普段は大丈夫なんだけれど、そのビニールが衣装に変わると、ビニールという認識が薄れてしまって、いっちにとってはただの怖い物に変わってしまうようなんです。
モールで作っためがねも。普段家でめがねをかける私なので、かける事自体は慣れているんだけれど、『いつものじゃなきゃダメッ！』とひたすらアピールしてました。
まぁ、それでもなんだかいつもと違う雰囲気は楽しんでいたみたい。ぞろぞろと親が衣装を着て、禁断の職員室に入り、所長さんにお菓子を貰う♪自分で書いたイラストの紙を使って作ってもらった、カボチャのバッグにお菓子が入っていて。いっちは、きちんとバッグを持ってお菓子をもらえました♪
そうそう、それと今日初めてできてビックリした事。
指を使ってカウントダウンが出来るようになったのですっ！
『さん、にい、いち、ゴー！』って。指をまだきちんと出せるわけでは無いのだけれど、きちんとカウントダウンするんです。
滑り台を滑る時とか、絶対にカウントダウンする。そして、先生がカウントダウンを行なわないと、『ちゃんとこうやってやって！』って、カウントダウンを教えるんです(^▽^;)あと、滑り台を滑るはずが、わざと違う場所に先生が行ったりすると、『そっちはダメっ！ちゃんと滑って！』って、先生を滑り台の方まで誘導する(^▽^;)
お昼休み、ずっとそうやって先生と二人で遊んでいて。ブランコとか滑り台とか。自分が行う事は、すべて先生と交代で行なわなければならないらしく。先生はずっとやらされて大変そうでした(^▽^;)
御飯を食べ終わってから、少しはなれたところでずっとその様子を見ていたのだけれど。私がいるのもいっちはわかってはいたんだけれど。それでも先生を相手に夢中になって遊んでいて。
ほんと、遊ぶ事が上手になってきたな～人とのコミュニケーションが上手くなってきたなぁ～・・・と。勿論、まだまだ１歳児程度の事なのだけれど、いっちなりに上手くなってきたなぁ～と嬉しく思いました。
さて、保育が終わり。その後は診察とカニューレ交換で病院です。
やぱり胸の音はヒューヒューとしているそうで。そして、お腹の動きもまだ悪いそうで(-_-;)
念のため、下痢止めをもう一度処方してもらいました。
薬が大量でね、それはそれで嫌なのだけれど。けど、この時期だから胸の音は仕方ないとしても・・・せめてお腹だけでも落ち着いて欲しいからね。頑張って飲んでもらおう。
19:42
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トラックバック(0)2007年10月25日(木)
■ 散歩♪■
寒からず、暑からず、とってものどかな一日。
用事も無かったので、とっても久しぶりに散歩をしました。
いっちは、相変わらず距離を歩けませんが。それでも、大分足取りはしっかりしてきたなぁ～と思います。休み休みで、７０～８０ｍ位は歩いたかな？そこまでが限界、ハアハアと息があがってしまって、しんどいのか『抱っこ～』と。結局その後３０分ぐらい、ずっと私の抱っこで散歩してましたよ。はぁ～肩がしんど。
『空』に興味が出てきたようです。抱っこされながら、秋の高い空を眺め、鳥などを見つけて『なに？あれ？』なのか、『いた！』なのかわかりませんが、なにやら私に話してました。
小さい子に良く見られる光景というか・・・なんですけれどね。それを此処最近ようやくやりだしたいっち。空の存在を知るというか・・・。遅いんですけれどね、単に発達のせいばかりでなく、これには理由もあります。
『カニューレ』です。カニューレは喉の気切孔から９０度とまではいかないけれど、気管に対して真っ直ぐ伸びるように直角に近い形で曲がっています。それが入る事により、上下を向くのが苦手です。やわらかい素材なので、きちんと首の動きにはある程度対応してくれるし、足元を見るぐらいは全然大丈夫ですが。ただ、かがみこんで下を向くとかは本人もあまりやりたがらなかった。
特に、気管とカニューレに隙間が殆ど無いいっち。息も通らない程の隙間だけなので、負担は相当なものなのでしょう。
ハイハイを始めた頃は、小さい子が良く行なうように、テーブルの下にもぐったり～などがなかなか出来なかったんです。ＰＴなどでも、ぬいぐるみを使ってしたを向く練習などもしました。
しかし、その動作って遊びにはとっても必要なので、自然に出来るようになっていました。私もいつやりだしたか覚えて無いぐらい。
しかし、空を見る。これ、遊びでは必要無いですよね。しかも、入院や冬時期の引きこもりが長かったいっちさん。天井見てたって楽しく無いしね。わざわざ上を見上げる必要が無かった。
それと共に、余裕が出たんでしょうね。気持ちに。今までは、外に出る回数も少ないので周りからの刺激を受けるだけでいっぱいだったし、歩き始めてからは歩くのに必死で、周りを見る、ましてや、上を見るなんて出来なかったから。
それが、歩かずに抱っこされ、そして周りは見慣れた風景。上を見る余裕ができたのでしょう。ふと、空を見上げる余裕が。
今夜から天気が崩れるらしい。いっちも空模様が心配だったのかな。
2007年10月24日(水)
■ ＯＴ ■
通園時間内に、ＯＴの先生に別室にて診てもらいました。
今回は、遊びの色々をチェック。
ＯＴの先生は、時々クラスに参加してくれている先生で、いっちもとっても慣れている先生。そのせいか、まるで自宅で遊んでいるかのように、とっても上手に遊びます。
『この椅子に座って遊べば？』というと、きちんと座って、積み木を重ねたり、おもちゃの出し入れをしたりして。
先生は、その落ち着いて遊ぶ様子にビックリしていました。療育のクラスだとね、あれこれ興味がとんでしまって、落ち着きが無くなってしまっているのでね。集団の中で集中して遊ぶのがまだいっちには難しくて。でも、こうして別室にて３人だと、きちんと落ち着いて遊ぶ事に集中できるんですよね。
指差しして先生に自分のやりたい事を伝えたり、先生の手を持って『あのおもちゃをとって』とアピールしたり。そんなのも大分上手になってきました。私意外にも伝えられるように。
いっちが他の人とコミュニケーションをとる様子は、見ていてとても嬉しいです。去年までは、パパや私、あーちゃんぐらいだったのでね。いっちも人の中でこうして生きているんだなぁ～と思えて。これも、入院生活や通園の賜物でしょう。
おもちゃはね、大体の物は受け入れるようになってきてます。以前では考えられないぐらい。
粘土とか、スライム、ビー球とかはまだ無理だけれど、木製、プラスチック製ならば殆ど大丈夫。砂とかもまだダメだけれど、それでも過敏症も軽度程度という事でした。大分色々な触感を受け入れられるようになったね。
おもちゃは、とても遊ぶのが上手だそうです。指も思ったより全然器用で、上手に使えているそうです。
・・・そんな事言われたの初めてなもんで。そりゃぁ～ビックリでしたよ。
色々アドヴァイスも貰いました。いっちの過敏症克服する為の、遊びのあれこれ。発達を伸ばす為のあれこれを。
そして、何より大切なのが、『触れない物を無理に触らせようとしない事』だそうです。
『ほらっ、触ってごらんよ。大丈夫だよ、ほらほら・・・』・・・ついついやってしまう事なんですよね。こういうの。それを行なうと、どんどん嫌になっていってしまう事もあるので、さりげなく偶然触れるよう、遊びの中で進めていって～という事でした。
好きな積み木の一部に、さりげなくビー球を混ぜておくとかね。で、積み木遊びしている間、偶然に触ってしまって、そのまま克服への道のりに導いてあげるとか。大好きなお風呂に、色々なおもちゃを浮かべて。遊びながら、さりげなく苦手な手触りの物にも触れるようにしてあげるとか。
そうやて触れるようになれば、発達を促す遊びの幅もどんどん広がるので。
粘土や、スライムみたいな物とかね。触れるようになれば、似たような粘りのある御飯をつかむ事にもつながりやすくなるし、砂遊びなどで物を作ったり、掘ったりなど、力加減とかどんどん学んでいけますからね。
小さい頃はね。もっともっと私も気にしていたんですけれどね。あまりに過敏が酷かったから。
それが、此処のところ大分マシになってきたので、そういう日常でのちょっとした努力が無くなっていましたね。私。ちょっと気にかけてやっていかないとなぁ～と、今日色々教えてもらって思いました。あぁ～ＯＴ受けてよかった♪
そうそう、髪の毛を切ってからの初登園。
先生の最初の一言・・・
『う～んん・・・何と言ったらよいのか・・・・・・あっ！こけし！！！』
ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆爆笑でしたよ。
さて、こけしちゃん。さすがに毎晩喘息の小さな発作らしきものがでて、苦しくて１時間ぐらい寝返りを打ち続けたり、『苦しいから吸引してっ！』と、痰もでてないのに催促したりと大変ではありますが。それでも、朝になると復活して元気になってくれてます♪
今風邪を貰ったら・・・かなり酷い事になるのは想像がつくので、何かにおびえる怖い日々です(-_-;)
早くこんな時期が過ぎて欲しい・・・風邪を貰わず過ぎて欲しい・・・毎日祈ってます。
この季節は辛いですね。
がんばれっ！こけしちゃん！
2007年10月23日(火)
■ びびり ■
一昨日の夜、寝しなに苦しそうにするなぁ・・・と思ったら。
昨日の朝、発熱。３７度９分。平熱が高い人なので、ビミョーなライン。
夏ならば、それもありってところなんだけれど。なにせ、朝ですからね。
痰も熱のせいか、ややひきにくく。出しにくいみたい。胸がゼコゼコいって、ややギューギューする。けれど、色はまだ全然綺麗で、元気もあるし食欲もあるし。
とりあえず、吸入を１回増やし、４回に。プラスホクナリンで様子を見ました。
昨晩は薬剤増量で落ち着いたみたい。今朝には熱も下がってたし。
風邪では無く、喘息からかな。きっと、熱は体温調節が上手くいかなかっただけでしょう。
で、大丈夫そうなので、近くの個人病院へとインフルエンザの予防接種を受けに行ってきました。
なんとね。いっちさん、生まれて初めてなんですよ。大学病院以外、生まれた病院以外に行くのって。
薬も大量だし、あれやこれや問題もあり。そして、２歳頃までは泣くだけで真っ黒になって硬直しまっていたので、慣れた病院のほうが何かあった時に直ぐお願いできるのでね。いっちの事を、知ってくれている先生も多いし。看護師さんはみんな知ってるし。
けど、もう何度も接種した事のある、インフルエンザ。いっちも絶対に泣く事は無いって自信があるので、違うところでも良いかな～って思って。外来ついでならばいつもの病院にするけれど、外来は来週だし・・・わざわざ、風邪菌の多い所へ行くのもね。ならば、近くの小さい病院のほうが直ぐ終わって良いだろうし。
行ったのは、診療科目が、内科・循環器・呼吸器の小さい病院。先生は、６０代ぐらいの先生でした。
予感はしていましたがね。きっと、そうなるだろう～と。
先生、いっちの予診表を見るなり、質問攻めですね(^▽^;)
生まれた時から～気切した頃から～薬の事やら～スピーチはダメなの？とかあれやこれや。そして、吸引方法とか～お風呂の事まで。
・・・ヾ(- -;)、先生、それ、今関係無い事だと思いますが～
専門だけあって、興味深々になってしまったようですね(^▽^;)
胸の音はいつもこんななの？？？とか、結構ビックリされてました。
『はい。そんなもんです。綺麗な事はほぼありませんので～』と、平然と言ってしまった私。先生笑っておられました(^^;)
で、まずはいっちが接種。
『痛く無いからねぇ・・・泣いちゃうかなぁ・・・直ぐだからねぇ・・・』と、準備しながらいっちのご機嫌とりする先生。
『あっ、大丈夫ですよ。泣きませんから』と私。
いっちさんは、インフルぐらいでは絶対に泣きませんし。行なう前にきちんとできる人！と言ったら、ちゃんと手を上げて返事をしてくれたのでね。お約束はきっと守ってくれるだろうと。
すると、大人しく手を先生に差し出すいっち。そして、私が抑えなくても、きちんとチックンされてました。こういう事に関しては、ほんと尊敬しちゃうほど立派ですね。いいんだかわるいんだか。。。
そして、次に私が接種。
先生、いっちのあとに続けてだからなのか、私まで子供扱い。
『大丈夫かなぁ・・・痛くないかなぁ・・・』
(｀×´) プンプン!!先生！私はいくら小さくても大人ですからっ！
二人で５０００円！安い～～～！！！
大学病院ならば、一人分のお値段です。
それでも先生、『インフルエンザの予防接種は、特定疾患とか使えないんだよねぇ・・・ごめんねぇ・・・お金かかってねぇ・・・』と、先生が謝る事では無いのに言ってました(^▽^;)
家から自転車で行けるし。これからは毎年此処でお願いしよう♪楽ちん♪
2007年10月22日(月)
■ 最近は ■
就園問題に一つ区切りがつき。
といっても、これから願書出しにいったり、手続きに行ったりと色々あるんだけれどね。けど、心がとりあえず落ち着いたので、少し気持ちに余裕が出来ました。
で、コツコツと夜な夜なこんなの作ってます。
まずは、いっちのバッテンスカート。前回のコートの残り生地を使って、裏地も残ったレース地を使って作りました。
余った生地を、フルで生かそうと。使える部分をギリギリで裁断したらやや大きめに出来上がりました。
けど、コートも大きめに出来上がってるし。丁度良いかな？来年？再来年？とかジャストサイズで着られると思うから。
やっぱりこの生地は可愛い・・・あぁ・・・もっと買っておけば良かった・・・
そして、久しぶりに私物。
いっちのバッテンスカートを作った生地、リネンを使って、ポイントのカラーも同じデニムリネンの生地を使って作ってみました。
ネットの生地やさんでこんなパターンのが売っていて。けど、買うのもなぁ・・・と、悩んでいたら、売り切れ(-_-;)
仕方ない、これは頑張って自力でパターンをひこうと。１からすべてパターンをとるのはきつそうなので、襟元だけ持っていた市販のパターンからチョイス。あとは、なんとか頑張って作ってみました。
なかなか可愛いくできたかな？大きめかなぁ～と思ったけれど、その大きめなのが着ると可愛い。袖は８分丈、パフにしてみました。私にしてはパフなんて珍しいのだけれど。ボリュームが出過ぎない程度に作れたので、私でも着こなせる・・・かな？
丈はチュニック丈で。下にパンツを合わせて～って思ってます。
そして、もう一つ。
これ、薄地のオックスフォードの生地なのだけれど。普通にボタンダウンとか作るのはなんだか当たり前すぎて・・・と、悩みに悩んで。で、ふと思いついたのが、割烹着スタイル(^▽^;)
・・・いえいえ違いますって。ネックラインをVにして、シンプルな大人っぽいチュニックにするつもりだったんですよ。でも、なんだか作っている間に割烹着にどんどん、どんどん、見えてきて(^▽^;)しかも、シンプルすぎちゃうのもなぁ～と、背中をリボンにし、パフスリーブにしたら、まんま割烹着となってしまって(^▽^;)
けどね。自分で言うのもなんですが。Ｖラインとかも綺麗にできたし、着ると結構可愛いんですよーーー！
2007年10月21日(日)
■ 昭和の女 ■
ずっと前から希望はしていたのだけれど。
なかなか私では難しい事で。悲惨な事になりかねない事で。
で、サークルで企画があがったので。いち早くお願いした私です。
・・なんのこっちゃですよね(^▽^;)
・・・続きを読むをポッチンとしてください。
カットですーーー！！！
吸引の事などもあるし、慣れてない場所だといっちが『イヤイヤ』して怒り出してしまうかもしれない。
しかし、慣れた場所だし、美容師さん達は、障害児のある人に対して、出張してカットを良く行なう方達で。
それだったら慣れているだろうし、大丈夫かな～？と、チャレンジしてみる事にしました。
さすがプロですね。いっちは、恐れていたように暴れる事無く、歩行器に座って大人しくカットさせてくれました。ＤＶＤ観せてるってのもあるんですけれどね。それだって、此処まで１回しか会った事の無い人（事前に、打ち合わせの段階で１回会わせてます）に髪の毛を触らせるなんて、いっちにとっては快挙です！
そして、見事、ずっとずっとしたかった髪型へと変身しました♪
題して。『昭和の女』です。
おかっぱさんです♪可愛いでしょ♪
バッテンのジャンバースカートを着て。しかも、丁度お友達がカットした髪の毛を掃除するつもりで、ミニほうきを持ってるところが、なおさら昭和くささをにおわす(≧ｍ≦)ぷっ!
『ほらほら、そこ掃除するからどいて！』
・・とでも、言ってそうです(^▽^;)
ずっと前からおかっぱにしたくて～だったのですが。なにせ、髪の毛切られるのが大嫌いないっちさん。前髪ひとつ切るにも戦争で。しかも、暴れてまともに切れないので、きちんと前髪が整うまで４～５日は平気でかかる。
それが、わずか２０分程で。綺麗に切ってもらえて満足ーーー！
しかしね・・・
カットされて綺麗になったところを写したいのだけれど。
おてんばちゃんないっちさんは、その後ずっとこうして遊びまくっておりまして・・・(^^;)
まともに写真に写せません。
後日、改めてアップします～♪
2007年10月20日(土)
■ 秋祭り ■
今日は、療育園のお祭りでした♪
去年、お祭りに楽しそうに参加していたのでね。今年も無事参加させてあげられて良かった♪
お祭りの踊りもね。去年は入院で練習できなかったけれど、今年は通園の時のお昼休みなどで練習できていたからね。まぁ～周りから見たら、去年同様、輪の中心に入り込んで遊んで、踊るみんなを見ながらはしゃいでただけに見えますが。いや、完璧にそうとしか見えませんが。
けど、知っている人にはわかる。いっちなりに、時々だけれど真似して踊れていたんです(^ー^* )フフ♪
今年のイベントは、『和太鼓』でした。
大きな音におびえ、泣いたりする子もいるんじゃないのかな・・・？と思ったら、全然でしたね。皆楽しんでいました。いっちも、大人しく、時折リズムをとって叩く真似をしながら、とっても良い子に見てました。ほんと、こういう部分がとてもお姉ちゃんになったなぁ～と・・・またもや、親バカでありますが思います(^^;)
今年は、久しぶりに会うお友達にも 何人か遭遇できて。ＮＩＣＵ時代のお友達とか、通園の曜日が違うのでなかなか会えないお友達とか。楽しく、嬉しいお祭りでもありました。
そして、今、こうして元気に遊びまわるいっちを見て、みんな喜んでくださり、嬉しく思いました。ほんと、心配してくれていてありがとう。気にかけてくれていてありがとう。
感謝です。
2007年10月19日(金)
■ 就園 ① ■
１１月には４歳になるいっち。来年は、年中さんになる年齢です。
障害を持つ子の親の多くは、この年齢のこの春夏は悩まされる時期です。
勿論、障害によってなので、早くから保育園などの入れたお友達もいますし、病状や発達などにより人それぞれですが。だとしても、入園が１回でスムーズに・・・というのは、数少ないかと思います。
特に医療的行為のある子を持つ親は、この時期頭を抱える事が多いです。『医療的行為』いっちの場合は調子の良い日で、１時間に１～２回行なわれる『吸引』が医療的行為にあたります。
ここ２～３年程ですが、気管切開児の裁判のニュースを見た方も多いと思います。この『医療的行為』がある事が、入園するにあたっての大きな壁となってしまうのです。
医療的行為は、医療資格を持つ人、医師、看護師が許されている行為です。しかし、それでは在宅にて生活ができなくなるので、指導の元、世帯を共にする親族が行なう事も許されています。しかし、それ以外で許されていないので、幼稚園や学校に行く場合、看護師の配置をお願いする事になります。
勿論、知的問題が無く、吸引回数も殆ど無い事から、看護師の付き添い等無く、先生達の見守る中で恵まれて園生活を送られている子tもいらっしゃいます。付き添い無しでも大丈夫だと。
先日も朝日新聞の『声』の欄に、気管切開児で就園が決まった親御さんの投稿が載っていました。お子さんが幼稚園に通うのを何より楽しみにしていると。そんなニュースを見ると、こちらまで嬉しくなります。
しかし、そうで無い子も沢山います。吸引だけが問題では無く、それ以外にも色々な問題を抱えて。
いっちもそんな子の一人です。
いっちの場合は、半年前までは、白紙でした。
ただでさえ体が小さく、障害を持ち、かつ医療的行為が欠かせないから。いっちの吸引の回数ときたら、５～１０分に１回が普通の毎日だったし。
年中さんから、療育園が３回になるので。あと、１～２回プチ保育ぐらいで良いかと。それだって、ケアの問題があるから上手く探せるかわからないけれど。
ただ、軽い鼻風邪だけで直ぐに肺炎になってしまい、それを繰り返していた去年まで。年中さんになったからといって、どのくらい強くなるなんて想像もつかないし。強くなったいっちを想像しろというのが難しい話しで。結局、考えれば考える程、無理だよな・・・ってなっていって。
最終的には、療育園に冬も通えるようになる事。まずはこれが第一関門かな？って考えていました。
けれど、春の兆しを感じ出した４月から。これを読んでくれている方はよ～くご存知ですが。いつ命が消えてしまうのか・・・という日々を過ごしていたいっち。毎日が辛くて、しんどくて。いっちは笑顔なんて全く無くなって、横になる事も出来ず、ずっとずっと座って息だけを必死にしていて。
足はみるみるうちに痩せ細り。立ち上がる事も這い蹲る事も出来なくなって。
将来の事なんて、考える事は無くなっていました。
ただ、ただ、生きていてくれれば良いと。障害が重くなる事があっても、それはそれはとっても怖い事だけれど、ただ、ただ、生きていて欲しい。そして、できる事なら呼吸が楽になって笑って欲しい。そして、欲を言えば元の元気に遊びまわるいっちに戻って欲しい。生きていて欲しい。
そうして過ぎた３ヶ月。
皆必死で。また元の体に戻れるよう、そして少しでも筋力をつけて呼吸を助けられるよう。病院のスタッフの方々も、いっぱいいっぱいいっちの相手をしてくれていて。いっちが笑うようにと、勤務明けで疲れているだろうに、朝のＴＶにあわせて踊ってくれていたり。ミストと酸素と吸引器を引きつれ、バギーにいっちを乗せてプレイルームまで移動してくれていたり。それはそれは、とっても良くしてもらいました。
そして・・・見事オペを乗り越え、元気を取り戻してくれたいっち。
気がつくと・・・言葉の理解が凄いのです。増えているんです。
家に私と二人だと、会話というのは限られます。しかし、病院にいると、みんなみんな話しかけてくれます。急変も多かったので、常に気にかけていないと危ない状態だったという事もあり。そのせいか、なおさらいっちへの話しかけが多くなって。それが、どんどん積み重なり、いっちなりに言葉の理解が増えてきたのです。家に連れて帰ってきて、とても驚きました。その理解に。
一時退院した７月。
改めて、いっちの今後を考え始めました。
就園②へつづく
■ 就園 ② ■
オペが終わり、どんどん元気を取り戻していったいっち。
プレイルームではいつも保母さんを独り占めしようと、ずっとずっとくっついて歩いていたり、あれだけ人になつかなかったいっちが、看護師さんや先生にもすっかりなついて。聴診器なんてあてると顔を持って、自分の顔をくっつけて『ちゅきちゅき～♪』と、アピールしたり。変な話、病院で社交性を見につけたいっちでした。
そして、元気を取り戻していく度。
私は・・・うんと欲張りになりました。
これだけ生きるか死ぬかという境で頑張ってきたいっち。元気になったのだから、もっともっと世界を見せてあげたい。思い切り遊ばせてあげたい。３ヶ月間でたった１日しか外に出られなかったいっち、お外遊びが大好きなのに、毎日病室で頑張って頑張って。
そして、欲張りになった私は、いっちが一時退院してからというもの、とにかく外に連れ出しました。今までなかなか行けなかったサークル、療育園も喘息で一日休んだだけ。お友達とも、少ない時間であろうが、予定が重なろうが、会う事を心がけました。できる限り外へ、沢山の人と出会わせてあげたいから。
また、一時退院であり、具合が悪くなったら・・・などとも考えられますが、そんなの関係ねぇー！って感じで、動き回りました。勿論、いっちの体が第一なので、そこだけは注意はしていましたが。
そして、活動が始まりました。就園です。
まずは、保育園か幼稚園か。
色々考えたけれど、できる事ならば幼稚園のほうがいっちには良いかと。
保育園は働いている方達が、子供を預ける場合が基本となるので、多少の風邪ならば通う子が殆どでしょう。そして、園にて具合が悪くなり、迎えに行くとか。
そう考えると、専業主婦が多い幼稚園のほうが、まだリスクが低いという事があります。具合悪そうだから休んでおこうか～となりますから。
あとは、時間の問題。もともと体力が無いので、あまり長く自由な時間が多い保育園よりも、短時間集中型で無いと、いっちには持たないと思うのです。あと、私も完全付き添いにならざるおえないので、それだったらそのほうが良いかと。
いっちのように、ケアのある子は早めに活動し始めます。夏休みに入る前あたり。それよりは遅くなってしまい、多少あせりもありましたが。とりあえず、どのように話しを進めてよいか、『幼児教育センター』へと問い合わせてみました。
一応、簡単に相談には乗ってくれましたが。ただ、各園に問い合わせて直接園長と話して・・・という事でした。
というのも、この市は公立の幼稚園が２つしかありません。それ以外はすべて私立。なので、我が家の近くにある園も私立ばかりとなっています。園の方針もあるので、直接話すしか無いのが現状です。
そして、この公立の２園さえも。２年後には閉鎖します。次の４月からの年中さん３０人（うち一人が障害児）と、年長さんの欠員の募集で最後。
そして、この公立園も、うちからはバスと電車でをり継がなくてはなりません。晴れていればバスの部分を自転車でとも出来ますが。まぁ、どちらにしろ小学校で言えば学区外。そちらに通うならば、小学校へと同じお友達で～とはなりません。まぁ、それは良いとして。。。
とりあえず、近場の幼稚園へと電話しました。
一つ目の園は、私の卒園したＳ幼稚園。我が家からは２番目に近い幼稚園です。
これが・・・
最低な園でした。私は、こんな幼稚園に通っていたのかっ！！！と、記録を抹消したくなる程、酷い対応。
園長の旦那（理事長？らしいが・・・）が電話に出たのだけれど。
『あぁ、うちはそういった前例が無いから無理無理。』
それでもダメ元で、別室待機での付き添いの話しをしてみるにも、
『他の園児に悪影響だから』
・・・愕然としましたね。これ、人間が言ってますからね。それも園に関わるいい大人が。
しまいには・・・
『そういう子にはそれ相応の場所があるでしょ』
・・・だそうです。
人間じゃありませんよね。この人。
『療育園とかそういう事ですか？』
・・・と、話しをつっこんでみましたよ。
『いや、私にはわからないけれど・・・』
・・・だったらそんな人をわざわざ嫌な気分にさせる言葉を言うんじゃない！！！
とりあえず、姪っ子が通っている幼稚園でもあるので。それ以上、争いたくないので、電話を切りました。どちらにしろ、そんな対応の園、こちらから願い下げです。
気を取り直して、一番近くのW幼稚園へと連絡。
対応はまずまずといったところでしょうか。ただ、やはり別室での付き添いは難しい。年長さんならば考えなくも無いけれど・・・という話でした。年中さんの段階では、お断りです。
(;-_-) =3 フゥ
気を取り直して、我が家から３番目に近い園、Ｔ幼稚園へと電話をしました。
一応話しは聞いてもらえましたが。ただ、調子が良すぎる感じ。事前に会う事をしようとはしません。園の説明会に来て、そちらで判断してください～みたいな。そして、あまりにクラスに参加出来ないのは困ると。
まぁ、対応としてはこの３つの園の中では一番良くはあるんだけれど。けど、これでは話しが何も進まない。そうでなくて。どんなお子さんですか？一度会って、一緒に考えさせてもらっていいでしょうか？そんなセリフは出てこないのか。
私としては、とりあえず会って、一花に会って話を聞いてもらいたいのです。色々問題はあるけれど、こうして色々な事に興味を持ち、お友達が大好きで、遊ぶことが大好きないっちを。
けど、面接までもたどり着けない現状。３つの園の話しを聞いて、ただ悲しくなりました。なんで・・・面接すらダメなわけ？
お友達からちらほら話しは聞いていたのだけれど。あまりに酷い現状に愕然としました。
これだけ頑張って生きてきたいっちを、どこも受け入れてくれないの？・・・世の中の冷酷さを目の当たりにした感じです。
難しい事は言ってません。看護師を配置してくれとか希望しているわけではありません。ただ、付き添いさせて欲しい。それだけです。それがどこも無理だと言うのです。
断られるのをわかりながら、このまま電話をかけるのか・・・数少ない可能性を求めて・・・と思うと、受話器を持つのも辛くなってきました。
就園③に続く
■ 就園 ③ ■
このまま電話を続けても、らちがあかない。とりあえず、幼児教育センターに今一度連絡してみよう～と、いくつかあった番号の中から、前とは違う番号のところにかけてみました。違う人が出ればいいなぁ～くらいの軽い気持ちで。
したら、私間違えてしまったらしい。教育センターではあるものの、小学校から対象の窓口だったらしく。聞いてみたら場所も違うと。
けれど、その方。とっても話しを良く聞いてくださり。『この窓口は違うけれどね、私から幼児教育センターの方に事情を話すから。あと２０分ぐらいしたら、幼児教育センターの方に電話してくださいと。その方が話しが進みやすいから～』との事。
そして、指示されたように電話をすると・・・前回の電話の対応とは全然違う！所長さんみたいな偉い方が電話にでて、きちんと面談をしてくれるとの事。ちょっと、『以前電話があってから連絡が無かったので、とっても心配しておりました・・・』みたいな嘘くさい話しかけもありましたが(-_-;)ここは我慢して聞き流し。とにかく、会って話を聞いてもらわなければ、先へとは進めなさそうだから。
それから、拡張オペと検査の為再入院。
それが落ち着いた、８月のはじめ頃に面談は行なわれました。
まずは、一番教えてもらいたかった事を質問です。
この地域で、医療ケアがある子の現状。就園の問題。いったい、どのぐらい受け入れてもらえているのか。
しかし・・・とっても例が少なすぎ。一人、気管切開児が公立の幼稚園にいたというぐらい。私立が殆どなので、各園の方針にもよるけれど、義務教育では無いので、基本的にその子の為にという看護師の配属は無いという事でした。
それは、ある程度はお友達などの情報でわかってはいました。器の狭い、引き出しの少ない『市』だなと。
ならば、別室で親がケアの為に待機させてもらう事は・・・というと、私立では園長先生の方針によりで、ＯＫが出るところもあるかも・・・というぐらい。なので、電話してみたように、近場では無しという事となります。
私としては。
勿論、信頼できる看護師さんがいっち専門で配属されるのが一番理想ではあります。しかし、いっちが慣れた年長さんぐらいには週に１～２回とか、午前中だけとかでお願いする事があるかもしれないけれど。基本的に、泣いてチアノーゼが出しまうような今の段階、年中の段階ならば、私が別室で完全待機させてもらうという形でって思ってます。
そして、看護師さんが付いてもらわないとしても、一人補助の先生をつけてもらうのが絶対条件です。最初は３０分毎、あろうがなかろうが吸引の為に連れてきてもらいます。そして、いっちの状態が大丈夫なようなら、１時間毎とか。
勿論、障害児として発達遅延の問題も大きくあります。自分で吸引にやって来てくれるという事は難しいですし、抜管事故の防止の為にも誰かついてもらう必要があります。あとは、食事の介助と、まだオムツがはずれないので、その問題もあります。ようやく少しずつは教えてくれるけれど、４月までに完全に～とは到底無理かと思われます。
あとは、歩行の問題です。
いっちは、歩くことは確かにできますが、人と足並みを揃えて～というのは、呼吸状況から無理です。度々休んで整えないと歩けません。呼べば進めるという問題では無いので、かなり遅れます。ほっとくと一人取り残されてしまうので、障害児としての補助の先生が必要となります。
ごちゃごちゃ書きましたが。とりあえず今の幼稚園の段階では、医療的ケアはすべて親が。そして、障害児としては補助の先生にお願いする。そこまでで、いっちの現状と市の現状ではMAXかと。
そして、その相談で。一つの園を進められました。
２年後には廃止になる、公立の幼稚園の一つでＩ幼稚園です。そこでならば、別室での親の待機が出来ると。今までも、気管切開児では無いが、他のケアのある子でそうやって待機して～という事があると。
で、勿論公立で障害児枠を設けているところだから、障害児に対しての受け入れがスムーズだと。
見たところ、ケアだけ親が行なえば、それ以外は一花ちゃんは園でやっていけるだろうと。
丁度、以前Ｉ幼稚園に勤めていた方がそちらに居て。その方からもお話を聞く事ができました。
そして、その方も一花ならば断る事は無いだろうと。親が付き添うのだし～と。
ただ、問題は障害児枠が１人な事。それ以上の募集があったならば、抽選となります。
なので、そこに落ちたらどうなる・・・という事です。勿論、可能性は大きいです。たった１人なのだから・・・。
けれど、先に進まなくてはなりません。それでも受け入れてくれる可能性が一番高いのだから。
そして、９月の中旬、Ｉ幼稚園の見学会へと行きました・・・。
就園④に続く
■ 就園 ④ ■
駅まで自転車で、そして電車に乗って一駅。
これならば、すべて自転車で頑張れるかな・・・電車に乗らないでも・・・と、事前にチャレンジするものの、やはりそれはかなりきつく。重たい吸引器と、いっちを乗せだと、足がわなわなと震えてきてしまいます。
仕方ない、やはり電車を使って見学会へと行きました。
２年後廃園になる予定の園。それは古く、私が幼い頃に通った園よりもレトロな感じでした。２階は無いし。
総勢３０名ぐらいかな？集まっての説明会。聞きに来た親の誰もが、いっちが入園を考えているとは到底思えないのでしょう。
『ほらっ。後ろに小さい子が居るんだから、気をつけなさい！おもちゃ貸してあげなさいっ！』お友達と一緒に遊ぼうと、近寄るいっちを見かける度、親御さんのそんな声がします。苦笑いの私です(^^;)
説明はビデオでした。一応、障害児と一緒に～という方針で、担任はクラスに２人。クラス全体の先生と、障害児に対しての補助の先生と～という事でした。
その後、園長からの話し。不思議な感じのする園長先生でした。馴染みやすい先生では無さそうです。ちょっと話しにくそうだなぁ・・・と。
そして、説明会が終わり。何かあったら園長がその場に居るので、質問していってくださいねぇ～との話しだったので。他のママ達の質問が終わったところで、いっちを抱っこして話しに行きました。
まず、医療的ケアが必要な子であり、別室で付き添い待機をお願いたいのですが、了解してもらえるか。幼児教育センターでは、ＯＫが出ていますが。一応、念のために、そして、一花の事を知って貰う為に聞いてみました。
『衛生の問題がね。綺麗な場所を提供できないから・・・』と。
！？！？！？！？！？？！？！？！？！？！？？！？！？！？！
何？この園長？？？
ちょっとイラッときました。けど、お友達がこのセリフでお断りされたって話しを聞いていたので、予想はついていた事。ここは冷静に、抑えて抑えて。
『吸引は、どんな場所でも出来ます。必要であれば園庭であろうと、トイレの前であろうと。ただ、私の座って待機させてもらう場所の確保、吸引器の置き場、合わせて折りたたみの椅子二つ分、それだけ貸してもらえれば。』と。
それでも、何か考えている振りをします。
『幼児教育センターで相談したところ、こちらの園ならば全然可能なので、とこちらを進められて来ました』
・・・というと、顔色が変わりました。
『だったら、まぁ～良いですよ』と。
『だったら』？『まぁ～』？なにそれっ！はっ・・・腹が立つ！けど、此処は抑えて抑えて。
では、宜しくお願いします・・・と、園を後にしました。
なんだか納得行かないままですが。他で受け入れが無い事には仕方が無い。
そして、９月２０日。教室の見学会があったので、一花を連れて出かけました。
園内を簡単に見学するだけの見学会。特に何かあるわけでは無いのだけれど。
園庭で遊ぶ園児達を見学したりしながら、１時間程過ごしました。
まず気がついたのは、車椅子の女の子が居る事。年長さんなのかな？皆と一緒にお遊戯しています。
そして、ダウンちゃんが一人。いたずらっ子なのかな？先生一人をあーだこーだと振り回していました。
そして、気になったのが、もう一人のダウンちゃん。下駄箱のところで、一人ずーっと遊んでいるんです。誰も気にかけていません。先生も探して無いし。ずーっとずっと。
なんだか、切なくなってしまいました。その子は、そこが好きで居るだけなのかもしれないし、決して誰しもがほっておいているわけでは無いのかもしれないのだけれど。けれど、これが説明会で、障害児も健常児と一緒に・・・って強く言い張っていた、偉そうに言っていた現状でしょうか？みんなは、泥んこ遊びしているのに。。。
そして・・・それから色々と考えました。他の園の情報も、ママ達からいっぱい教えてもらって。
どうも、心が落ち着かないのです。受け入れは一応ＯＫだけれど、やはり大きな壁を感じてしまうのです。医療的行為のある子に対しての、偏見みたいなの。そういうのが無い障害の子だったら、普通に受け入れますみたいな。
大きな原因は・・・園長先生が、
『一花の顔を一度も見なかった事。直視しなかった事。視界に入れなかった事』です。
説明会の時話しに行きましたが、一度たりとも一花の顔を見ようとしない。顔を私側に背けたまま話をします。受け入れたく無い気持ちがそういうところに出ていたのでしょうね。拒否している気持ちが。
入れれば良いの？他がダメで、仕方ないからその園をチョイスするの？
違う違う。
入れれば良いという問題では決して無い。けど、どこからも拒否され続けると、一花に合わないであろう園も一応受け入れがあるという事だけで、ＯＫラインに入り込んでしまうんです。これは、大きく違います。私が間違ってます。とっても大きな間違いをしそうなところでした。
こんな歓迎されないところに一花を入れたって。一花だってきっとわかる。
受け入れてくれない人には、絶対に心を許さない人だから。そういう部分は小さい頃からの経験で、とっても敏感に育っているから。
喜ぶはずが無い。ひょっとしたらお友達とは上手くやれるかもしれないけれど、園長がイヤイヤ受け入れるような体制じゃぁ、一花がかわいそうだ。何かある度に、危険だから・・・と一人分けられてしまう可能性もある。
そして、遠慮しながらケアするなんて、親子揃ってなんだか想像するだけで切ない。ケアが必要、でも同道と同じように他の園児と一緒に、できる事は出来る、出来ない事は出来ないで育てていきたい。
改めて、一花を入れたい園を範囲を広げて、色々と探してみる事にしました。当然、Ｉ幼稚園の願書はゴミ箱へポイッです。
就園⑤に続く
■ 就園 ⑤ ■
一花に行かせたい園。一花が楽しめそうな園。
まずは、お勉強しない園。私立だと、最近は文字を教えるような園もあって。
声が無いいっちなので、いつかはそれは覚えてもらわなくてはならないけれど。けど、幼稚園の段階では、のびのびと育てたい。遊ぶ事に一生懸命になりながら、その中で集団生活というのもを学びながら。
知的面で遅れているいっちは、そこが何より経験の少ないところだから。まだまだ不十分だから。
自然が多い園。泥んこになってお友達と遊べる園。
生まれた頃から、病院生活が多かったいっち。在宅になったからといって、他のお友達に比べれば、自然の中で遊ぶという経験は天と地の差ぐらいはあります。
ましてや、自宅付近には泥んこになって遊べるような公園はありません。道だって舗装された道ばかり。一花が土の上を歩きたがらないのも、経験が少ないからです。療育園で園庭で遊ぶ日もありますが、砂場などは全然ダメ。まず土に触れない。けれど、療育園の園庭は、慣れにより克服できています。土の上だけれどきちんと歩け、遊べます。
確かに、過敏症ではあります。御飯を手でつかむ事も出来ないし、手が汚れる事を凄く嫌うから。けれど、経験を積む事によって、療育園の園庭のように、大丈夫になってきている部分もあるのです。なので、一花にとっては経験です。毎日通う幼稚園でどんどん経験を増やしていく事により、自然に克服できる部分が大きいと思われます。
そして、とっても大切だけれどもとっても難しい条件。
障害を持つ児童がいっぱいいる事。
このように書くと、ちょっと意味合いが違うなぁ・・・
ようるすに、障害児、健常児の分け目が無く共存できている園。難しいけど。
なぜならば、一花にとっては、障害があろうとなかろうとそれは全く関係無い事で。周りにいるお友達も、障害があろうとなかろうと、一花にとっても私にとっても全く関係無いのです。誰もがとても大切なお友達なんです。
そもそも、障害ってラインって何ですか？一見健康で問題が無さそうにみえても、心になんらかの偏見があったりで、ある人からみたらそれが障害に思えるって事だってあります。深く探り出せば、なんらかの障害が皆それぞれある事でしょう。きっと私にだって。
どこからが障害ですか？どっから分けるの？障害という手帳がついたら？定期的に病院にいかなければならないと障害とか？若干見える、全然見えない、うっすらと見える。片言喋れる、会話が出来ない、言葉が発せない。理解はどこからどこまで？
一花は、生まれた時から、病気を持って生まれてきました。障害を持つお友達もいっぱいいます。そして、障害を持つお友達も、元気で健康であるお友達も、一花にとってはどちらがどちらという境目は無く、だれもが大切なお友達なんです。そうして今まで育ってこれました。
できる事ならば、この環境をこのまま続けたい。一花にはこのまま真っ直ぐな素直な心で育って欲しいから。
バギーが押せるなら押しましょう。手をとってあげられるのなら手をとってあげましょう。変わりに歩いて用事を済ませてあげましょう。さすって病状が楽になる子が居るならば、さすってあげましょう。
そして、一花もそうです。上手く意思が伝えられないのならば、そばにいるお友達が意思を読み取ってくれる事もあるでしょう。歩けないながら頑張れば、きっと応援してくれるお友達が居るでしょう。背が低く、届かない物があったなら、きっととってくれる人も出てくると思います。
助けられる事は助け、助けてもらう時は助けてもらい。
なので、病状により、障害を持つ子ばかりの学校への選択という事はこれからあるかもしれません。けれど、できる事ならば、健常児のみの環境にだけは置かないで育てたい。そう思っています。
大人になるならば、嫌でもそうやって健常な人々の中で生きなければならない事もあるでしょう。けれど、今心を育てる時期から、偏りの世界だけを見せて育てるのは嫌なんです。
あんな子、こんな子、できる子、できない子。世の中どれが正しい子なんて決してありません。
いっちは、いっちの生き方で。それが一花の正しい生き方であると思います。
話しはずれてしまいましたが。
じゃぁ、そんな園は何処に？という事になります。
実は、ずっと前から気になっている園はありました。障害を持つお友達のママ達が、どこも受け入れられなかったら、最終的にはそこだよね～という場所です。
しかし、そこは受け入れが良いという事だけでは決してありません。とっても特徴のある園なんです。
ならば、どうして最初からそこに・・・と思われるかもしれませんが。なんせ、遠いのです。家から、片道１時間。途中から通園バスを利用したとしても、そのぐらいはかかります。けれど、近い園がすべてだめなので、どこをチョイスしようと、ある程度時間がかかってしまうのは仕方の無い事。それならば、遠くたって、理想に近いところに通わせてあげたいと。
ただ、まだ問題はあります。障害のあるお友達にＯＫが出たとしても、医療的ケアがあり、私が別室で付き添う事を了解してもらえるかは不明です。ただ、もう望みはここしかありません。
電話をしてみました。とにかく面接してもらおうと。
就園⑥に続く
■ 就園 ⑥ ■
Ｋ幼稚園へと連絡すると、すぐに面接の日が決まりました。
障害がある事は伝えましたが、詳しい質問は電話ではありませんでした。また電話だけで断られるのも嫌だし、とりあえず合ってもらわないと何も始まらないと思って。面接してもらうという事を第一に考え、詳しくは何も話しませんでした。
ただ、『何処の園でも受け入れ困難』と言われています・・・とだけ伝えました。けど、そのセリフといったら大きな爆弾ですよね。どっかんと。けどね、それでも障害については何も質問が無かったのです。
受話器を置いて。
面接してもらえる・・・一花に会ってもらえる・・・ただそれだけでグッと来る物がありました。嬉しいのです。何処の園も電話で拒否だったし、ＯＫといわれた公立の園でさえ顔を背けられたのに。それなのに、何も聞かないで会ってくれると。
それだけで、うちとしてはかなりポイントが高くなりました。行った事も無いのに、その園の園長先生の方針が届いたような気がして。
面接は、それから数日後に行なわれました。
午前中という事もあり、パパにも一緒に来てもらいました。パパにも園を見てもらっておいて欲しかったから。私一人だと乗せられてさっさか決めてしまってもいけないし。
園長先生、副園長先生との面接です。
副園長先生は、直ぐにいっちの相手をしてくれました。ニコニコといっちの様子を見ながら。
そして、色々と条件やなにやらを話しました。しかし、全然つっかえる事が無いのです。すべてＯＫでした。
最初からそう思っていたのでしょう。どんな障害があっても受け入れようと。
吸引も見てもらいました。目をそらさずきちんと見てくれました。そして、あれこれの問題はあるけれど、『病気が良くなってきて、この子がどうやって発達が伸びていくか。とても楽しみね～。』と、副園長先生が仰ってくれました。・・・そんな事言われるなんて想像もしていませんでした。
病気の事もきちんと理解しようとしてくださっている様子で。これは大丈夫？あれは大丈夫？と、あれこれ質問されました。をきちんと受け止めて、理解しようとしている姿勢がわかって、嬉しかった。
ただ、一番心配なのが私の事です。毎日フルで付き添わなければならない。出来る限り園側でも助けるつもりではいるけれど、それにしても大変だと思うと。けれど、看護師さんが園にはなかなか来てくれないという現状があると・・・。ただでさえ、看護師不足な世の中なので、みんな病院へとられてしまうと。
なので、付き添いをお願いするしか無い現状だそうで。それは、何処でもそうだったから、別室にて付き添いをさせてもらえるという条件さえも、他ではＯＫが出なかったのだから。幼稚園の間は私は頑張る。
『だからね、一花ちゃんが園で生活している間は、お母さんも一緒に楽しんで』と。
実は、この園はかなりのマンモス園で。一学年に１０クラス以上ある園なんです。だからといって、一人一人行き届いていないかというと、全然そうでは無いのです。先生の数も半端じゃ無いから。一クラスに３人とかざらで。
そんな園なので、ママ達もいっぱいお手伝いに来ています。幼稚園の中、誰が先生で誰が父兄かわからない程。一応、父兄はバッジをつけるので、かろうじてわかるけれど。けど、先生同士でも、知らなかったりする事があるぐらいだそうで。
で、そんな大きな園なので、ママ達のサークルもいっぱいあります。いっちが園に居る間、そういうところでお母さんも楽しんだら～という事でした。勿論、一花が慣れてくれば、吸引の合間に買い物に出かけられるぐらいに園側もできれば～と園長先生も言ってくださったけれど。ちなみに、障害児の親のサークルもあります。
面接している部屋から、一つの園庭が良く見えました。２～３クラスで運動会の練習をしているところでした。
障害を持った子に、必ず先生が一人つきます。これは、一花が入園しても同じようにつきます。その様子を見て、とっても安心しました。できなくても、皆と一緒に行なっていたから。
しかも、一クラスに介助を必要とする子が一人や二人が当たり前という環境。これが、私のポイントとしている部分にピッタリと合います。障害があーであれどーであれ、分けずにというところが。
園長先生の話しでは。この春から入園した子で、つい先日までボンベをしょっていた子が居たと。しょっていたといっても、最初は父親が付き添いで。ボンベしょいながら、追いかけていたと。そして、５分程ならばはずれても大丈夫という段階になり、先生にバトンタッチ。先生がボンベをしょいながら、ずっとそのこの介助をしていたと。そして、ようやく先日酸素がはずれ、元気に通っているとの事。
実は、この方。うちの近くに住んでいる方らしく、やはり何処でも断られ（ちなみに公立も断られ）、遠いけれど～とＫ幼稚園へと入園したそう。
園長先生が。
『何処でも入園拒否された子供達。家の園が受け入れなかったら、その子達はどうなるの？！』という考えで。なので、断られて駆け込んで来た人は、絶対に断らないそう。なので、うちも絶対に断らない。一緒に頑張りましょうと。
募集定員は、年中で１００名。こんなにすべて受け入れていたら、あふれてしまうのでは・・・と思ったら。そういった場合は、他で受け入れられない子、ようは障害のある子を優先に入園させるそう。何処でも受け入れてもらえる子は、申し訳無いけれど他の園へと行ってもらうと。
凄いです・・・。勿論、定員なんてあって無いような物で。ほとんど断る事はしないそう。
感ずるのは、子供が多くて大変ならば、誰か人をもっと雇えば良い。それぐらいに思ってそう。
最後に、副園長先生が。
『いい事ばかりは言いません。嫌な事もいっぱいあると思う。理解してくれない親御さんもきっといると思う。それは覚悟しておいてね。』と。
ハイ。出来ています。これは何処へいってもありえる事だから。最初に説明させてもらう～からはじめ、少しでも理解してもらえる人が増えれば。それぐらいに思って。過度な期待をしすぎないように。
という事で。パパも私もＫ幼稚園にほぼ心は決定しました。
ただ、入園ＯＫが出て嬉しいはずなのに。私の心は違いました。
就園⑦に続く
■ 就園 ⑦ ■
Ｋ幼稚園の面接をクリアし、願書を出せば必ず入園できる事になりました。
何処からも冷たくされ、嫌な思いもして、ようやくようやくゲットできた入園チケットです。
万々歳！
・・・となると予想していました。これで、いっちを私から一時的にでも離してあげられる。
生まれてから、病院で離れる意外はずっと一緒。時々パパにお願いするものの、殆どが私とベッタリないっち。療育園でも最近は私無しで、先生と一緒に遊んでいたりもするけれど。
けど、そのぐらい。
とにかく、私と一緒過ぎる事により、いっちの伸びるチャンスが少なくなっている事は事実だと思います。
しかし、離れる事は出来ない。病気の問題があるから。
事実、長期で入院すると、発達が全然違うのです。勿論、体の制限があるので偏った発達とはなりますが。けれど、私との会話だけでは限りが出てしまうけれど、多数の中に入ると、経験が少なくスポンジ状態のいっちは、どんどん吸収します。
病気で無くとも、子供というのはそういう部分があると思います。幼稚園に入り、親と離れる事によって、お友達との距離、集団生活、ルールを自然と学び。そうやってどんどん大きくなって一人の、少年少女、成人男女に近づいて行くのでしょう。
これでやっと。安全を守りながら、いっちに色々な経験をさせてあげられる。とにかく、毎日のように朝起きて支度して、そして、幼稚園に行けばクラスのお友達と一緒に遊べる。望んでいたものに近い、そういう環境を作れる。
元々は。
いっちが病気を持って生まれなかったら、私は店を続け。そして、いっちは早くから保育園へと入れる予定でした。入れるならば０歳児からと。
私の生き方の理想でもあったのだけれど。きちんと、自分の仕事を持った、大きい母親になりたかったから。それを見せながら育てたかったから。
そういう思いと共に。できる限り、色々なお友達と一緒に育ててあげたい。赤ちゃんから就学前までのお兄ちゃんお姉ちゃんが居る保育園で、仲良しを作ったりケンカしたり。そうやって、子供達の中でもまれながら、打たれ強い子に育って欲しい。そう思っていました。
それぐらい思っていた私なのに。ダメなんです。
・・・寂しくなってしまうんです。
生まれてから、ずっとずっと危ない時期を過ごし。ようやく在宅になったものの、泣かせないように、いつも近くに居て。ちょっとした変化も見逃したら大変な事になってしまうから。そうやて、ずっとずっとやってきて。定期的に入院を繰り返しながらも、在宅も慣れたもの・・・と思ったこの春にはまた危険な時がずっと続いて。ベッタリとくっついて、二人で一人みたいなのが当たり前でやってきたから。
笑っちゃいますよね。
同じ敷地内に居させてもらい、３０分毎に吸引の為に会うのに。
それでも、なんだかいっちがどんどん離れていってしまうようで。それを想像しただけで、とても寂しいのです。
いつもいたずらに手を焼いて。『いい加減にしなさいっ！！！』なんて怒りながらも、いざ離れるんだ・・と思うと寂しいのです。
私だけかな。
療育園のお友達で。一つ上なのだけれど、いっちと同じ幼稚園に通う予定のママに、今回の面接の結果を話しながら。ぼそっとそんな気持ちがつぶやきました。喜んでいいはずなのに、喜べない自分が居ると。
したら・・・私だけじゃ無かったんですよね(='m')くすくすっ♪
お友達のママは、面接の時、
『毎日見学に行ってもいいですか？』『ずっと見ていてもいですか？』って質問したらしい(⌒▽⌒)アハハ!
医療的ケアは無いお友達なのだけれどね。けど、その心配な気持ちもよーくわかる。ずっと病気の心配しながら育ててきた同じ親だもん。
マリッジブルー見たいな感じ？全然状況は違うし、そもそもマリッジブルーを経験してないからわからないけれど。けど、結婚してしまえば～と同じで。入園してしまえば、そんな気持ちになる余裕もなく、毎日バタバタで過ぎ去って行くのでしょう。そうはわかっているものの、やっぱり寂しい。
笑ってやってください。
就園⑧へ続く
■ 就園 ⑧ ■
まずは。
此処まで根気良く読んでくださった方、ありがとうございます。
就園話しはこの第８章で一区切りとなりそうです。
あともう少し。頑張って読んでみてやってください。そして、『読んだよ』とご一報いただけると、私の肩こりも多少和らぐかと思います。ごめんなさい・・・ずうずうしすぎました(^^;)
願書を出すだけで、幼稚園は決定となりました。
ただ、いっちにとって幼稚園に通う事だけですべてＯＫというわけではありません。
日記にも書いているように。いっちには、発育発達遅延があります。
１１月で４歳になるものの、体重はまだ一桁。発達はまだ１歳児程度と言われています。そんないっちが、いきなり年中さんとして幼稚園に入っても、皆に追いつく事は全くの不可能です。
けど。わが娘。そこだけは自信があるのですが。
最初はダメでも、努力は惜しまないタイプです。動く事に関しては、いつでも、１２０％の力を出して取り組みます。そして、過敏症であるので、最初は出来ない事も多いですが、理解していけば動く事と同じように、いつでも１２０％の力で臨みます。出来ない事の時は、その１２０％の力をそこから逃げ出す事にすべて注ぎます。
療育園での昼休み。フラフラになっては壁にぶつかってしまったりして。立ち上がれず、ハイハイで歩いてよたっていると、『だから～いっちゃんが思う程、いっちゃんには体力が無いんだから！もう危ないから無理よ。遊べないよっ！』って、他のクラスの先生にまで言われていたりする程、自分の力を振り絞って遊ぼうとしています。
そんないっちが幼稚園に入ったら。
頑張りすぎてしまうと思うんです。余裕が無く頑張ってしまう。良い意味でも悪い意味でも。ただ、ひたすら突っ走ると。良い事も悪い事も。
勿論、頑張って達成する事は大切な事です。幼稚園でそういう経験をいっぱい出来れば嬉しいです。
ただ、それだけではいっちが疲れてしまうと思われます。出来なくても良いんだよ。ゆっくりとあなたのペースで学んで行こうね。と、安心させてもらえる空間がいっちには必要だろうと。
さらに、体は仕方ありませんが、発達に関してはフォローも必要です。自然に追いつけというのには到底無理があり、追いつけないのは当たり前の事です。きっと、これからもずっとそうであろうと親として理解し、そして受け止めています。
けど、ゆっくりながら、いっちの発達を促していく事。これは欠かせない事です。
その両方を思うと、やはり療育園が必要不可欠です。
皆がいっちの事を理解していてくれて、発達を促してくれる。そして、いっちも温かく見守ってくれる人達の中で、怒られたり褒められたりしながらも、安心して居られる場所。
様々な決まりごとが各地でありますが。こちらの地域では、私立幼稚園に通う場合、週１回しか療育園には通園出来ません。公立だと平行で通うのは無理と言われています。認可保育とだと、保育園の行く回数も限られ、しかも療育園に１回しか通えない。そんな決まりごとがあれこれあります。市の予算の関係らしいですが。
なので、いっちは私立幼稚園週４回、療育園が週１回で通う事にしました。
そして、歩ける子で幼稚園や保育園に入っている場合は、療育園では通園クラスとなり、週に１回まとめられるそうで。いっちも通常ならばそれになりそうでもあります。
ただ、出来る事ならば今のまま、肢体不自由クラスでいたい事を担任の先生には話しました。
なぜなら、歩ける知的クラスに入ってしまうと、幼稚園でも追いつくのに必死で、知的クラスでも体力的に追いつくのに必死で、ただそれだけで目まぐるしく過ぎ去ってしまいそうだから。
それよりは、慣れたこのクラスで。
今の肢体不自由クラスは、年少、年中、年長と、３学年一緒。年少が週２回、年中年長が３回となっています。
なので、このまま学年が上がっても、メンバーがそれ程変わらないのです。しかも、２歳児の肢体不自由くらすちゃん、来年年少で上がってくるお友達も、１歳児のクラスの時にお友達だったり、ＮＩＣＵのお友達だったりする子が上がってくる予定なので、いっちにとっては慣れた子達ばかり。週に一度のこの通園が、いっちにとてはとても安心できてのびのびと出来る、幼稚園とはまた違う意味の良い場所になるであろうと。
ここでじっくり、幼稚園で学んだ事などをゆっくり復習して。慣れた環境で、出来るんだって自信をつけて。そして、また幼稚園へ望む。そんなようにできたらと。
先生にそう話すと、先生も同意見だと言ってくれました。
ただ、クラス編成の時、人数などの問題もあるので、そう上手く行くかはわかりません。けれど、どういうクラスになれ、療育園はやはり欠かせないと。そして、先生も、就学までいつまで通ったってかまわないのだから。そして、大丈夫だと思ったのなら、その段階でいつでも幼稚園へと移れば良いのだから・・・と言ってくれて。
ほんとは、無理だと言われるだろうと思っていたんです。
実は、就園の事は先生やワーカーさんなどに、これっぽっちも相談しないで、勝手に動き始めました。入院していたので、相談する暇もありませんでしたが、一言しようと思えばできない事は無かったのです。
ただ、『まだいっちには無理だよ』。そう言われると思ってました。体も勿論、退院して療育園に復帰してからというもの、なかなかいっちは集団に入れず。一人飛び回っていたから。もう少し完全療育のほうが良いと言われると。無理させてもかえって良く無いとか言われるかと。
けど、ビックリする程すんなりと私の思っている事を理解してくれて。それでＯＫと。
ベテランの先生で。幼稚園が無理な子には、ハッキリと無理だ、ダメだ、と言う先生です。親の希望だけで後押ししてくれるような先生では決してありません。先生のＯＫが出たならば、幼稚園に行ったほうが良いという事だから。お友達のママがそう言ってました。
なんだか、それだけで心配が半減しました。
勿論、色々な問題が出てくるかな？とも思います。子離れできない親とかね・・・私の事ですよん(^^;)
けど、少しずつ。医療の問題はあるけれど、いっちはいっちなりに成長していくのだから。一歩一歩進んでいかなければね。
以上で。いっちの就園についてのまとめは終わりです。
他の地域のように、看護師の配置などは全く無く、付き添いとなって私も毎日通います。この付き添いを認めてくれただけでも、この地域では凄い事です。他でも、もう一園あるらしいのですが。そちらだと、補助の先生が一人に一人付くという形にはならないそうで。それだと、いっちには厳しいかと思うのでね。
酷い地域ですよね。
このまま、体制が変わらないようならば。小学校に上がる頃には引っ越さなければいけないなぁ～と、漠然とですが思っています。そうしなければ、幼稚園の２年間、小学校６年間、中学校３年間。いっちの病状によりですが、全部だとするとこれから１１年付き添いとなります。
それでも。障害を持った親だから仕方ないって事ですよね。障害を持って、医療的ケアがあるのだから親が付き添うのが当たり前って。市はそういう回答って事ですね。医療ケアが無い障害を持った子ならば、いかにも、『わが市は、障害児の事もきちんと考えてる！』みたいな対応をあからさまにするのにね。
で、文句があるんならば養護学校へ進めって事ですよね。選択は出来ないんですかね。この市は。
いっちが、養護学校のほうが適切だと私がその時点で思うならば、勿論そちらに進みます。しかし、普通学級の方が適切だと思っても、そこは我慢しろって事ですよね。ならば、ずっと付き添えと。
文句タラタラでごめんなさい。
今はね。絶対的に付き添いが必要な段階なんでね。もし、看護師がつくといっても、当面は付き添うから同じ事ですがね。
ただね。これからこの市に住んでいても、いっちの進む道に限りがあるんだなぁ～と思うと。やっぱりこんなところには住んでいたく無いなと。これ以上税金払いたくないなと。いくら払ってもね、自分の子供の望む進路に対し使われないのなら、うちにとってはきちんと使ってもらっているとは思えないし。うちにとっては住みにくい土地なのだろうと。
就園問題。とりあえず、此処までで一区切りとなります。
長々と読んでくださり、ありがとうございました。
2007年10月18日(木)
■ 理解が増える毎に ■
珍しく、用事が無い日です。薬を取りに行くぐらいで。
だからといって、天気も良いのに家で過ごすなんて事は無理です。
午前中は、薬を貰いがてらチャリで遊び。そして、午後はお昼ねをしそうも無かったので、マンションの外で遊び。それでも足りないようだったので、やはりあーちゃんと従姉妹に助けを求めました。
家でね。ＤＶＤとかでごまかす事もある程度は出来るけれど。それは極力したくないし。毎日見るＴＶで十分だから。かといって、遊び相手が私だけとなると、物足りなくて仕方が無いんですよね。で、遊んでいるうちにどんどんわがままがでてきて、かんしゃくを起こしたりする。
親子共々これはあまり良くないのでね。こんな時は素直に外に助けを求めようと。
理解がね。いっちなりにですが、とっても増えてきているんです。あくまでも、１歳程度のレベルですが。
あれ持ってきて、これ閉まってきて、ドア開けて、ドア閉めてきて・・・など等、不器用ながらこなすようになってきました。『御飯いらないー』と言う時も、『じゃあ、ご馳走様しなさいっ！』って言うと、急いで手を合わせてご馳走様をします。
しつこく繰り返しするいたずら遊びも、じゃぁこれが最後ね～と、もう一度だけ遊ばせ。そして、『じゃぁおしまいねっ。いっちもおしまいしなさい。』と言うと、手を３回叩いて『おしまい』のサインをします。
オムツがまだはずれてませんが。時々教えてくれるようにもなりました。体が小さいので、踏み台を使ってもトイレにのぼったりはまだ出来ませんが。朝と、お昼ね後は絶対にトイレで。それ以外でも気が向くと、トイレに私を連れて行ったり、ドアの前でアピールして教えてくれます。
そして、療育園ではトイレでするのが偉いと思っているので、トイレでしたがります。
ただね、下痢ちゃんなんで。当面トイレトレーニングは無理かと。おしっこの回数もまだまだ３０分毎とか平気であったりするし。それに下痢がかさなると・・・一日中トイレになっちゃうもん(-_-;)
そこから出なさい。下がりなさい。走って！等、声をかけると、それなりにこたえてくれて。タオルで口拭いてとかね。ほんと、子供の成長では当たり前に過ぎて行く事なのだろうけれど、ゆっくりのいっちを見ている私にとっては、それはそれはとても劇的な成長で。その度感動しまくりなんです。
ホント、バカ親でしょ(^▽^;)
けどね。いっちは大変らしい。
自分の思っている事が相手に理解されないと。細かい要望だと、いくら一緒に居る私にだって伝わらない事があります。
昨日は、夜に３０分もトイレ座り込みでした。何がいやなのか、降りたがらないんです。通常、まだトイレ出るって時は降りないってアピールをします。それが、出ないのにずっとずっと座り込むもんだから、わけわからないんです。
で、ある程度たってから、強引にパンツを履かせ～としたのだけれど、号泣。そして、ベランダにでも出れば機嫌が治るかな？と出ると、直ぐにご機嫌に。
しかし、今度は部屋の中に入れない。胸をヒューヒュー鳴らせて泣くもんだから、ちょっと怖い。『いっち、息だけはしてっ！』と、通常ではありえないあやし方をし。なんとか落ち着いた～と、ベッドに寝かせると、最初は号泣したものの、疲れてそのまま眠ってしまった。いったい何だったのだろう？わからん。
そして、今日も。
今日は、朝またトイレに閉じこもろうとしていて。けど、朝はパパが居るせいか。一緒にパパの所に行こう～と誘うと、素直に『おしまい』の合図。
しかし、昼間。今度は洗面所。ずっとずっと閉じこもって。私が入るのを拒否。そして、中でずっとグズグズと言っている。グズグズするもんだから、吸引もしなくてはならない。けど、私が入ろうとすると怒ってなおさら胸の音まで悪くなるから。
(;-_-) =3 フゥ・・・とりあえず、強引に連れ出しましたが。ホント、わからないんです。
きっとね。典型的なＡ型なんで。細かい事言ってるんだと思います(^▽^;)
まじめに対応すると、私も怒りたくなってしまうんで。出来る限りほっておくようにはしているのですが。とにかく、この上手く行かない心をどうにかしてあげないと。
・・・と、とりあえず矛先を変えて、外に連れ出したりしている私です。
これしか対処のしようが無く。無理に何を言いたいのか聞きだそうとしても、こじれるばかりなので。
難しいお年頃だこと。
2007年10月17日(水)
■ 凄いね ■
今日は小児科。カニューレ交換です。
病室に入ったとたん、先生が発した一言。
『凄いねぇ～いっちゃんがこの時期に外にいるなんてっ！』
でした(^^;)
まだ入院しないで済んでるという事。強くなったと。
そりゃぁ～そうです。今まで頑張って風邪を乗り越えてきたんです。年々免疫がついて強くなっていただかなければ、ただ苦しかっただけの大損って事ですからね。それでなくても、悪化はさけられないので大損ばかりだから。
とは言いつつも、聴診器をあてながら先生。
『でもね。今もヒューヒューしちゃってるから。十分注意して生活してね』と。
(￣ー￣; ヒヤリ・・・そうでしたか。思えば昨夜も軽くヒューヒューしておりましたわ。軽度だったのでホクナリンでごまかしましたが。用心用心ですね。
さて、写真の踏み台。いっちさんの物ですが。これをかなり使いこなすようになってきました。
丈夫なのだけれど、プラスチック製なのでいっちにも持ち運びか可能なのです。届かないな・・・と思うと、この踏み台を抱えて来る。
洗物の時と、洗面所で顔を洗う時は絶対。私の横に置いて、並んで水に触れています。水大好きなんでね。
で、水物に興味があるから、これを行なうのか？と思っていたら、それ以外でもきちんと使いこなしてました。調理台とか、いっちのミニクロゼットとか。小さいいっちが、これを抱えて歩くのが可愛くて。多少のいたずらも許してしまう私です(^^;)
2007年10月16日(火)
■ 世話焼いっち ■
昨日、お友達のＹちゃん親子が遊びにきてくれた♪
いっちは大喜び♪ほんと、お友達と遊ぶのが何よりも大好きな子なので(^ー^* )フフ♪
しかしおかしいのが。いっちより５ヶ月程年下のＹちゃん。いっちがＹちゃんを認識し始めたのが、Ｙちゃんがまだいっちよりも体が小さい頃で。その頃から時々こうして遊んでいるせいか、いっちの中ではＹちゃんは妹分と位置づけされているようなんです。
いっちよりも、早く歩く事が出来るようになったＹちゃんだし、勿論体の大きさだってオチビのいっちとは全然違います。おしゃべりだってするし。１歳児の知的レベルのいっちにとっては、Ｙちゃんは全然お姉ちゃんのはずです。
けどっ！いっちの中ではそれでもＹちゃんは可愛い妹のＹちゃんのようなんです。遊びにきたとたん、あれやこれやと世話をしようとします。おやつに出したかっぱえびせんを食べさせ、そしてジュースを飲ませ・・・など止まらない(-_-;)
とにかく、世話をしたくて仕方の無いようなんです。自分が食べる事を忘れ、Ｙちゃんの事ばかり気にしている。
Ｙちゃんは、とっても大人しくされるがままにしてくれているんだけれど、体の小さい１歳児程度のいっちが、３歳の女の子の世話を一生懸命する姿がなんとも不自然で面白い。
ゴメンネＹちゃん・・・いっちの思うがままにさせてしまって。そして、お姉ちゃん気分を満喫させてくれてありがとう。本人もとっても満足だったらしいです(^^;)
しかし、なんでだろう・・・他の子にはしないのだけれどねぇ。ＮＩＣＵ時代のお友達には、とってもお姉ちゃん気取りになるいっち。勿論、長居していたので年齢的にはお姉ちゃんであり、間違いでは無いのだけれどね。他の小さなお友達にはそんな事しないから。
いっちとしては、そうやってずっと思っていたんでしょうね。可愛い妹、それも身内のように。
2007年10月15日(月)
■ 療育にて診察 ■
今日は保育の日では無いのだけれど。療育センターで診察があったので、水曜日と交代して今日が保育の日となりました。
今回は、重症心身障害児施設の小児神経を専門としている、Ｅ先生の診察。
気管切開児や重度障害児について詳しいので、このＥ先生にいっちは診て貰っていったほうが良いだろう～という担任とケースワーカーさんの判断により、今回診察する事となりました。
簡単な診察と、今の状態の話し。経過は大体療育園の方から聞いていたらしいので、話はスムーズに進みました。
とにかく、課題としてはカニューレのサイズアップ。重々わかっている事ですけれど。
『これじゃぁ～細いストローで呼吸しているようなもんだから、苦しすぎる。これから体だって成長してくるのに・・・距離を歩けないのも無理は無い。このままでは、もっともっときつくなってくるだろう』・・・と言われてしまいました(ノ_-;)ハア…
わかっちゃいるけどねぇ・・・これこそが難しい問題でね。。。
そして、これからの進路の問題。この事にとても詳しい先生で。この市での、気管切開児の現状などを、詳しく話してくれました。
一言で言うと、非常に厳しいです。医療的行為が必要な子供は、見放されてますね。最低の市と言って良いでしょう。これまでの事で薄々わかってはいたけれど。
たとえば、医療的行為がある児童の為に看護師をつける。これが、ようやく１年半前ぐらいから、養護学校にてようやく開始されたところです。勿論、一般の学校などでは皆無です。
以前から私もそれはわかってはいたのだけれど、この夏頃に聞いた話では、『ようやく開始し出した段階ではあるけれど、取りやめになる事は絶対に無く、これからどんどん普及して行くでしょう。一花ちゃんが小学校に上がる頃は、開けているかもしれない・・・』なんて話しだったのですけれどね。
今日の先生の話しでは、『市は積極的では無い。』という事でした。
看護師を付けるという事は、市が看護師を雇う事となります。しかし、この市はその気が無いらしいのです。話しはあっても、積極的に動いてはいないと。
なので、元気だけれども医療的行為が必要な子が、小学校、中学校と通常通り通ったとすると、すべて親の付き添いが必要になります。その児により、ケアの頻度などにもよりますが。義務教育の間９年間、親は何もできません。勿論、子供を生む事も難しい事となります。出産や体調不良により、付き添いが出来なくなるって事は、子供も学校に行けないという事だから。ましてや、親が入院なんてなったらね。
勿論、個人の支払いで、自給何千円とかで付き添い代理をお願いするという事もできますが。すべて自費となるので、その金額やら想像もつかない程の金額になると思われます。
なので、結果的に言うと。養護学校で無く、普通に公立の学校、かつ、医療ケアの体制を望むならば・・・
言い方は悪いですが、『市から出て行け』って事ですね。それを望むなら、違うところで頼むと。
ここまで書けばおわかりかと思われますが、幼稚園なんてもっての他です。
公立の幼稚園で、『当園では、医療的行為は致しません』と、願書を貰うと付属の用紙にしつこいぐらい書いてあります。『わかったってばっ！しつけーんだよぉ！』って言いたくなります。
まっ、就園の問題はまた別にまとめて書かせてもらいますが・・・
話しを戻しまして。
いっちにとっての問題は、勿論吸引の事もありますが、抜管してしまった場合に、すぐカニューレを挿入しなければならない事。
とっても気をつけている事なので、かなり頑丈にはしてあります。子供がひっぱってもはずれる事はまずありません。大人でも難しいかも。勿論、カニューレでの抜管事故は一度も無いです。
ただ、レティナにトライした時にだけ、一度いっちが抜いてしまった事がありました。それが今までで一番最高の抜管時間で、３分弱程度。親子共々大慌てで時間を見る余裕もなく、正確では無いのですが。しかも、出血は凄いは、入るはずのサイズはわずかな時間でもう入らなくなっていて、サイズダウンしたもので無いと無理だった。こんな状態なのでね、簡単な事では無いのです。
その時の状態にもよるので、もっと良好であればサイズダウンしなくても入る事もあるかもしれませんが。
あとは、感染問題です。去年までは、軽い鼻風邪で肺炎を繰り返してしまっていたいっち。さて、今年はどうなるやらという問題がまずありますが・・・(-_-;)そんな状態なので、いざ学校に入った時に、集団で体が持つのかが問題だと言われました。体の大きさも全然違うしね。
これらの事を考え、今の現状では、医師としては養護のほうが安全だという事。あくまでも今の段階ですが。
しかし、学校に入るには早めに動かなくてはならないです。もう４月には年中さんになってしまういっち。年長さんに入る頃には、色々な話し合いなどが必要と想定できるので、就学の為に動きださなければならないと思う・・・と、ケースワーカーさんに言われました。そして、Ｅ医師からは、この１年の経過が、今後の学校の選択への目安となるだろうと。
最後にＥ先生。
『勿論、就学などの問題が色々あるけれど・・・それ以前の問題が山積みだからねぇ。
とりあえず・・・早くインフルエンザの予防接種受けてっ！！！早くねっ！』
・・・と、言われました。
漠然と。将来、いっちの進む道により、引越しを考えなくてはなぁ・・・と思わなくも無かったのだけれど。
それは、医療制度の問題のあれこれで。もし、重度障害でなくなる事が万が一あるならば、小児医療制度が手厚い地域へ移ったりとかね。そういう問題だったのだけれど。まぁ重度が抜けるというのは難しい話しだから・・・そんな考え何処へやら？ってなっていたのだけれど。
けど、あまりにも、就学の壁が大きそうで。そういう理由で引越し～となるかな・・・と。勿論現在の病院に通える範囲とはなるけれど。。。
まっ、今あれこれ考えても仕方が無い。Ｅ先生の言う通り、その前にやらなければならないお題が山積みだから。とりあえずフルの予防接種に行かなくちゃ！
2007年10月12日(金)
■ 病院→保育→遊び♪ ■
とっても絶好調ないっちさん。昨夜もまた喘息が出て、あやうい日はあるものの、こんな呼吸状態が良好な日が続くなんて、生まれて初めてでしょう。去年の夏の記録を抜きました(^ー^* )フフ♪
しかし・・・とっても元気ないっちさんではあるものの、ただ一つ問題があって。
実は、１０日以上下痢が続いています。
脂肪分の吸収が鈍く、わりと良く下痢をする子なので、正確にいつから下痢だったのかは覚えてないのだけれど。最初は、『あっ、またいつもの下痢ね。しばらくすれば治るでしょう～』と、軽く考えてたから。
嘔吐や発熱も無いし、元気もあるし。匂いからもウィルス性のものではなさそうなので、一過性の物で直ぐ治るだろうと。
けどね。あれ？今日も？あれ？また今日も？
・・・と、毎日様子を見る状態が続いてて。こりゃぁ～体重にも影響があるし、この元気さもいつ弱まってしまうかもしれない。それに、何か別の問題があったら困る。
・・・という事で、朝一番で病院へと行きました。
聴診器をあてると、やはりお腹の動きが鈍いって。張ってるし。
で、他の状態からも、やはりウィルス性では無さそうとの事。そして、別の疾患だったとしても、他の症状がきっと出るだろうし・・・と。
なので、予想としては。なんらかの原因で下痢が発生し、それが酷かったものだから腸が弱り、消化吸収ができなくなっているのでは無いかと。
まぁ～そうは思っていたのだけれど、やっぱりかぁ～という感じですね。どこもかしこも過敏ちゃんなんでね。
で、普段から服用している整腸剤だけでは無理そうなので、体力や体重の事も考え、少しだけスットップをかけてあげるお手伝いをしよう～と、軽い下痢止めを処方してもらう事となりました。
頼むぜ～止まっておくれ！
さて、その後は療育園です。朝一で病院へ行ったので、なんとか園の始まりの時間、１０時に間に合いました♪
相変わらずの脱走魔ではありますが。復活して１ヶ月半近くになり、療育園にも大分慣れてきたのでしょう。以前よりは嫌がる事、逃げ出す事が少なくなってきました。以前は、すきあらば逃げようと必死だったからね。それがそれほど必死で無くなった。
お昼休みには、来週末に行なわれるお祭りの踊りの練習。
歌は、ちびまるこちゃんのエンディングのテーマ曲と、南の島のこどもたちというＮＨＫの歌の２曲。
いっちは、全く踊りについてはいけませんが、それでも他のクラスのお友達と一緒になっての練習が楽しいようです。わいわいと賑やかで。
で、全然真似はできてないのだけれど、時々真似して踊ろうといっちなりに頑張ってました。踊り大好きなんでね、しっかりと見学すればいっちにはこなせそうな踊りなんだけれどね。なんせ、いっちは体が小さいせいか、客観的にみんなの踊りを見れないんですよね。ずっと上を見上げてなくてはならないので。
離れて見学すれば～と思うのだけれど、本人はとっても楽しいのでみんなの輪に加わっていたいからね、無理だし。
さて、療育園が終わり。バスでお昼ねしてしばし休息。
そして、そのまま園のお友達の家へと遊びに行きました♪
いっちとは、１歳児の時の月一度の通園からの仲。２歳児の通園のクラスも一緒、３歳になっても一緒～のお友達のＷちゃんです。
面白いぐらい性格が正反対の二人で。Ｗちゃんはとってもゆっくりと行動する女の子で、しかも、人前で調子に乗って～って事をしない子。出来るのに人前だとわざとやらなかったりする。
同じ肢体不自由クラスなのだけれど、クラスにいる時はＷちゃんは１ｍぐらいしか歩かないのに、家だとかなりの距離歩いてる！ママから話しは聞いていたものの、その違いにビックリ。声も家でのほうがはっきりと大きい声できちんと対応するし。いたずらなどもほんと子供らしくて。
それに比べ、正反対のうちのお転婆ちゃん。他所様のお家だから気を使って～などはありません。テーブルに乗って遊んだり、Ｗちゃんがいつもするいたずらを直ぐにまねして、いたずらしてるし(-。－;)けど、それでも、家よりは大分大人しくできてはいたけれどね(^▽^;)
二人は自由に遊ばせておいて、その間ママと夢中になって話してて。気がついたら外は真っ暗。ほんと、楽しい時間はあっという間で。『あっ！いっちに夕御飯食べさせなきゃ！』と、慌てて帰ったぐらいでした。
母も子もとっても楽しくて・・・それでもまだ遊びたい『子』、話が尽きない『親』って感じで。近いうち、また遊びに行かせてもらおう～♪
しかし、病院→保育→お友達の家・・・なんてハードスケジュール。以前のいっちだったら絶対無理なスケジュールだったでしょう。保育の途中でくたばって。
それがこんなにこなせるようになるとは・・・帰ってからも、お風呂入ったら眠くなってしまって、御飯なんて食べてくれないかな・・・と心配したのだけれど。そんな事は全く無く、お風呂～消毒～御飯～吸入～を終え、一遊びしてから９時頃に眠りました。
成長したもんだ～！
2007年10月11日(木)
■ 手続きもろもろと ■
朝一番で保健センターへ。
身体障害者手帳の再認定の手続き、療育手帳の手続き、特別児童扶養手当の所得報告をまとめて。
ほんとはね、特児なんて８月にせねばならぬが。なにせ忙しい・・・言い訳か(^^;)
で、これがまた面倒なもんで。こういう手続きってすべて部署がわかれてるから。一つ終わったら、また別の担当が来て、そして、それが終わったらまた別の人が来て～って感じで。
またまた、いっちさんが大人しく待ってなんてくれないからね。一つの手続きが終わると、脱走～そしてまた手続きをして、脱走～の繰り返しで。
そんな事に手を焼きながら、窓口にいっちを抱っこして座っていると、『あれっ？！一花ちゃん？』と、声をかけられました。窓口の中から。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・見たことがあるような気がするのだけれど・・・誰だっけか？以前関わった担当の人だっけかな・・・？とキョトンとしていると。
『うちの子の入院の時、一花ちゃんも一緒だったから。』と。
おぉっ！そうだそうだ、この間の入院の時にチラッと見たような覚えがある。保健センターにお勤めだったのね。
けど・・・お子さんは覚えてないなぁ・・・。もう元気に学校に行っているから～と言っていたから、小学生かな？
いっちの入院となると、普通の大部屋は無理なので、いつもリカバリーか個室に閉じこもってしまう私。となると、オペ上がりの子が多く、何日かで大部屋に抜け出してしまうので、その場で仲良くなる人はほんと限定されていて。ましてや、別の部屋などは長期の子はわかるけれど、それ以外のお母さん達とお話って事はなかなか機会が無いんですよね。なので、全然覚えられなくて。
けど、そういう特殊？な場所で出会うせいか。入院が一緒だったりすると特別になるんですよね。まるで、身内のように。
その時担当していた女性が、『可愛いですよねぇー』と、いっちの事を言うと、その方、『ねっ、可愛いでしょ～ほんと可愛くて～。病院が一緒でね～・・・』と、まるでいっちの身内のように、その担当者にお話してました。私はうなづいていただけ(⌒▽⌒)アハハ!
けど、凄いその方の目が温かくてね。入院中、一度たりとも話した事なんて無かったのだけれどね。覚えていてくれて、話かけてくれてなんだかとても嬉しかった。久しぶりに友達と会えたみたいに。
『良かったねぇ～元気で』と言ってくれた、言葉の重みもまたズッシリと響いて。
１０日程前もね。カニューレ交換で病院に行ったら、突然知らない人から声をかけられて。『一花ちゃん？！』って。
申し訳無いのだけれど、これっぽっちも覚えて無い方で。話しを聞くと、ＮＩＣＵ時代に一緒だったらしく。ただ、その方のお子さんは退院が早かったという事もあり、私全然覚えてなくて。いっちが５ヶ月ぐらいの時にいたらしいから、気切してある程度落ち着いた頃だと思うのだけれど。
『凄いっ！一花ちゃんが歩いてる！笑ってる！走ってる！』と、その度にやたらと感動され(^^;)『あの頃の一花ちゃんて言ったら、ゴロン～と横になっているだけで・・・』などと言われ。赤ちゃんだから当たり前と言えば当たり前ですが・・・そのお母さん興奮気味にお話されていて。いやはや、うちの娘さんは何者じゃ？と、苦笑いしてしまいました(^^;)
けど、苦笑いしながらもね。そうやって誰かがいっちが頑張っていた頃を覚えていてくれて。そして、今、見かけ元気？にしている事を喜んでもらえるのは嬉しい事ですね。
さて、手続きを終わらせ、チャリで家に到着！
しかし、家に入ろうとすると、『嫌っ！』と言い張るいっちさん。
日中、家に居る事って最近は殆ど無くて。一日中外に出歩いているのが当たり前になっているせいか、全然物足りないよう。
ならばと、久しぶりにマンションの敷地内で遊びました。運動会ごっこして(^ー^* )フフ♪
全く運動会なんて経験が無いし、いったい何処で覚えたのかわからないのだけれど。一ヶ月程前から、『よーい！どんっ！』と声をかけるだけで、きゃあきゃあとはしゃぎながら走ってくれるんです。走りは、相変わらず『坂田としお』のようで、手は前でクネクネしちゃってて、安定感が全く無いんですけどね(^▽^;)
さて、お昼を食べて少しだけお昼ね。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・午後はどうしよう・・・ありきたりの事では『物足りない！』って怒られそうだ。
そうなると大変なので。ここは助っ人を求めてお出かけ。あーちゃんの家へ♪
丁度従姉妹のＭちゃんが幼稚園から帰ってきたばかり♪ラッキー＼(^^＼)(/^^)/チャチャチャ
夕方まで、思う存分遊んでいただきましたよ。遊び相手になってくれてましたよ。あぁ～助かる～。
いっち、触られるのが苦手だったりするんですけれどね。Ｍちゃんはもうクリアできていて。触ってもイヤイヤって決してしない。じゃれあって遊ぶ事もできるぐらいで。もう、一緒にいるのが楽しくてしかたないみたい。
あと、私や他の人の言う事って、反抗期なのかなかなか聞かないのだけれど。何故か、あーちゃんだけにはスッゴク素直ないっちさんなんですよね。
『いっちゃん、ここお座りして食べなさい～』とか、『踊って』とか、全部要望に答えるの。ほんと、あっけにとられてしまうぐらい。
なので、あーちゃんからすると、『一花は良く理解できている』なんですよね。病気で話せないし、身体的にも遅れてはしまっているけれど、理解は良くできていると。
別にね・・・特別な事をしているあーちゃんには見えないのだけれど。どうして調教師のようになれるのか・・・(^▽^;)謎だ・・・。おばあちゃんって何処もそうだったりするみたいだけれど。ほんと、何故なんでしょうね？
さて、とっても楽しい午後を過ごしたいっちさん。また、『家には帰らない～！！！』と、大騒ぎでしたが。上手い事、Ｍちゃんがチャリに誘導してくれて(^▽^;)見事乗車できました。とってもできた姪だ。
2007年10月10日(水)
■ 交流保育 ■
今日は交流保育の日。一駅お隣の保育園へバスで行きました。
６月頃一度交流保育の日があったらしいのだけれど。その時いっちは入院中だったので、今回が初めての交流保育です。
とっても楽しみにしていました。保育園のお友達に対し、いっちがどんな反応をするのか、行動をとるのか。
そして、楽しいのオマケの、大変さもきっとあるだろうなぁ～と、想像もしていました。はしゃぎすぎて走り回ったり、外の遊具で遊ぶんだ～！と、教室になかなか入ろうとしなかったり。そんな事が当たり前のように想像ついたから。きっとそうなるに決まってると。
保育園の門をくぐったあと、担任のＭ先生が私の横に来て言いました。
『今日はね、いっちゃんにとって初めての事だから。一緒に出来なくても全然いい事なんだからね。』と。
『きっとね。走り回っていう事聞かないと思う。』と私が言うと。
『いっちはね。初めての所だから、そうやって一つ一つ確認しているんだよ。どんなところかな～どんなお友達が居るのかなぁ～って。だから、今回はそれで全然ＯＫな事なんだよ。』と先生。
きっと、先生もいっちがはしゃぎまわり、言う事を聞かなくなってしまうというのが想像できたのでしょう。親の私と同じように思ってくれた事、そして私が、常日頃、言う事を聞かないいっちに悩まされて、それが大変だときちんと理解してくれていた事。それが改めてわかったら、なんだか安心して。心配は全く無くなり、楽しみばかりになりました。
・・・と思ったら、早速滑り台へと一目散に駆け出すいっち(^▽^;)滑り台を反対からのぼり。てっぺんまでは行く力は無いものの、結構な高さまでのぼり。そして、腹ばいで滑る～♪とても楽しそう(^ー^* )フフ♪
『凄いね。高いところから滑ったね。じゃぁみんな教室入るから、一緒に行こうか？』とダメ元で誘ってみる。
すると・・・なんと、私に手を差し出し、きちんと手をつないで教室に向かいました！！！こんなに素直に従えるなんて、いっちにしては凄い事です。
そして、教室に入り、保育園のお友達の自己紹介、そしていっち達も親が代わってだけれど自己紹介。
今回の保育園のお友達は、年長さんのクラスで２０名でした。うち、二人がややゆっくりちゃんなのかな？言葉を発する事が難しく、皆より少し遅れ気味ながらの行動でした。
けど、自己紹介が出来ないのを、他のお友達がきちんと理解しているようで。言えないってわかったら、皆で声を合わせてその子の名前を言っていました。先生がどのように教えたのかはわかりませんが、子供なりにきちんと理解しているようです。
そして、その子達もみんなの真似をして、しっかりやろうと頑張ってました。なんだか、将来のいっちを見ているようで、思わず応援したくなります。
自己紹介の後は、園児達が『となりのトトロ』を唄ってくれました。元気よく一生懸命唄ってくれていたのですが、私はちょっと前の事を思い出していました。入院中の合唱のボランティアの事です。
危険と言われていたオペがほぼ決定し。その前にと、個室で家族水入らずで過ごし、１泊した翌日にそれがありました。
その時、ボランティアさん達は、色々な唄を唄ってくれていたのだけれど、ジブリ物の唄が多く組み込まれていて・・・『いつも何度でも』とか『君をのせて』とか。今日園児達の唄を聞きながら、その時の事を思い出しました。
いっちは、ギュウギュウと苦しそうに呼吸をしながらも、ボランティアさんの真ん中に入り込み、歌にあわせて踊りながらご機嫌で。それを見ながら、その時の苦しい気持ち・・・『いつ窒息死してもおかしくない』と言われた恐怖、明日どうにかなってしまうのではないか・・・という恐怖などあれこれ思い。涙が出そうになってしまったんです。
けど、いっちを含め、みんなとても楽しそうで。みんなは声で歌を、いっちは体全体で歌を歌っていて。いっちは、そんな苦しい中、再び立ち上がる事が出来るようになり、その姿がとてもけなげで・・・私は涙をこらえるのが必死でした。
そんな入院生活の事を、今日園児ちゃん達の歌を聞きながら、あの時の空気、あの時の匂いを鮮明に思い出し、元気でいる今をありがたく思って、また泣きそうになりました。
だめですね。あの頃の歌ってすべてそうで。ＮＨＫの『おかあさんと○っしょ』とかの歌も。『きみのこえ』とかぜんぶダメ。気持ちがあの頃にすっとんでしまう。苦しくて無表情になってしまっていたいっちが少しでも楽しいとか、嬉しいとか、笑ってもらえれば～と覚えた『チキンダンス』も。やっぱり聞くとグッとくるものがまだあって。
きっと、一生そうなのだと思う。良くも悪くも忘れない。きっと。
さて、歌の後、手遊びなどを行い。そして、最後は園庭でダンスを披露してくれました。各自、縄跳びのような縄を持ってスタンバイ。
いっちは、最初は縄に興味を持って、ウロウロ。ダンスを披露する前に、軽く練習していたお兄ちゃんお姉ちゃんの真似をして、『ジャンプジャンプ！』最近ようやく３ｃｍぐらいジャンプできるようになってね。とっても流行ってるんですよ(^▽^;)
うわぁ～こりゃぁ～ダンスが始まったら、追い掛け回すのが大変だぁ！と、嫌な予感。そして、いつでも追い掛け回し捕まえられるようスタンバイ。
・・・が、ダンスが始まると。いっちさん、私の膝の上にきちんと座り、とってもニコニコと楽しそうにお兄ちゃんお姉ちゃんのダンスを見ています。途中、私達が『凄い～』とか歓声を上げると、いっちも一緒になって拍手し、『凄い～上手～』と、猛アピール。
結局最後まできちんと座って、お兄ちゃんお姉ちゃんのダンスを楽しんで見る事ができました。
うれしいー！！！
こんなにきちんと見る事が出来るなんて思わなかった。絶対にダンスの中に入り込み、ウロチョロして邪魔してしまうだけかも～って思ってて。それがそれが、こんなにお姉ちゃんになって・・・
初めてですね。大人しくきちんと見学できた事。あまりにやんちゃないっちなので、ずっと無理かと思ってた・・・。
そうそう、歌の終わった後にもね。きちんとお兄ちゃんお姉ちゃんの前に行って、『ありがとう』のお辞儀もできたしね(^ー^* )フフ♪
ゆっくりゆっくり。けれど、しっかりといっちのペースで成長しているんですね。あまりにゆっくりすぎて、その成長に誰もが、親である私でさえもが、気がつかないようなペースなのだけれど。けれど、きちんと成長している。
嬉しい・・・とっても嬉しい一日でした♪
2007年10月07日(日)
■ お祭り ■
近所の神社でお祭りがありました。
私が小さい頃、毎年通ったお祭り。
ここら辺にしては、一応気合が入ったお祭り？なので、毎年わくわくしていた覚えがあります。
今年も凄い賑わい。いっちも沢山の人々に、やや興奮気味でした。
水物の出店・・・『スーパーボール』や『金魚すくい』などを見ると大変。『水で遊ぶんだ～～！！！』と、座り込みが始まります(^▽^;)
水遊びが大好きなので、気持ちはわかるんだけれど。売り物なんで(^▽^;)パパに大好きな肩車をしてもらい、水物に興味が行かないようにしてました。抱っこだと直ぐ降りるー！って始まるから。
あと、怖々ながらも気に入ったのが、大きな太鼓。近所の家の前で太鼓を叩いたりしていたのだけれど。興味深々で見てました。ずっと太鼓の後をついていって。
子供神輿とかもあるんですよね。いつか、いっちにハッピを着せて～ってしてみたいな。可愛いだろうなぁ♪
2007年10月05日(金)
■ 心理テスト ■
保育時間中に心理テストを行いました。
去年からずーっとやるつもりだったのが、入院の多いいっちさん、なかなかテストする時間がとれずで。そして、発達などに関しては、それ程急いで測らなくてもいいしなぁ・・・と思ってはいたので、４歳前にしてようやくのテストです。
ＰＴの先生と、いっちがテストに対してどんな反応をするのか、とても楽しみにしていました。いっちの事だから、頑張りすぎてしまうか、それか全くやらないかどちらかになるのでは・・・なんて二人して想像をしていて。きっと、心理の先生が嫌いだったら、ダメだろう～とか。そんな事話してました。
しかし。わりとそつなくこなしていたいっちです。
積み木を重ねたり、形合わせみたいなのもできたり。お絵かきも、『○書いて』というと、いびつだけれど○を書けたり。ボールを転がして遊ぶのも、へんてこりんな方向に行ってしまうものの、きちんとキャッチボールしようとしたり。
先生から私に対する質問、『呼べば応答する』『バイバイが出来る』『どちらが欲しいか選択できる』『まねして動作する』『お友達には優しく触れる事が出来る』等など、もろもろの事も回答は『出来る』でした。
最初に言われたのが、『生後１０ヶ月程度』。
そして、あれこれ行なううち、最終的には１歳前後というところに落ち着きました。
(￣－￣)フーン・・・って感じです。
気管切開児だからね。声で意思を伝えられないので判定が低くなるのは仕方ないのだけれど。
けど・・・『指差しで物事を伝えるというのは、１歳前後程度の事だから・・・』
・・・と言われました。おかしいでしょ。
指差ししなければ、文字がまだわからないいっちは人に物事を伝えられませんからねぇ。
３歳になろうがそれは文字を覚えるまで、完璧に手話を覚えるまで、ずっと続く物です。３歳で文字や手話を覚えられてなければいけないのかしら。声が無い分。
『けど。それは声を全く発する事ができないので、必要な事ですから』
・・・母は言いました。けど、それが判定基準であるので仕方ないみたいね。気管切開児だからあえて・・・という判断はつかないだろうし。
けど、予想としては、１歳半程度かなぁ～・・・と思っていたのだけれどね。
まぁそれも単なる親バカですけどね(^▽^;)
『経験を増やしてください。経験が足りないから。』って言われてもね。
あたりまえっす。死にそうだったんだもん。
なんだかな・・・元気でいてくれれば良い。生きていてくれれば良いと心の底から思ってはいるものの、いざこういう判断がつくと、親というものは往生際が悪いというかなんというか・・・。ほんと、この感情こそ親バカって事なんでしょうね。
まっ、とりあえず、療育手帳ゲット！・・・って事で。
障害者手帳の更新と共に、またあらたに申請しましょう。
大丈夫。いっちは私の中では確実に３歳１０ヶ月になっているのだから。立派なお姉ちゃんだもんね♪
2007年10月04日(木)
■ 気合で！ ■
水曜日保育へと行き。給食をパスして、電車とバスを乗り継ぎ病院へ。
病院では、とってもはなまるな一花さん♪
『カニューレ交換する人～！』と、手を上げると、上手にお返事代わりのハイタッチ♪
そして、とってもとっても良い子に交換。『偉いねぇ～』と言うと、上手～のサインの拍手。自我自賛ってやつですね(^▽^;)
そして、病院から帰り・・・ほっと一息。
しかし・・・(;￣ー￣)...ン?何かおかしい・・・と思った母。体全体が痛くなり、洋服がすれる事さえ痛くなりだした。これは明らかにおかしい。
・・・と熱を測ると３７度３分。いっちと違い、平熱が低い私なので７度を越えたら明らかに具合が悪いという事。そして、いっちの熱を測ると・・・３７度９分・・・ヤバイ・・・親子して風邪を発症したかもしれない(￣▽￣;)!!ガーン
とりあえず、早めにお風呂に入り。湯冷めしないようにそのまま眠る。いっちは爆睡。心拍も落ち着き、熱は下がったようだ。けど・・・私が酷い。強烈な寒気と体の痛み。動けない。
パパに連絡をとり、早めに帰宅してもらう。
私の熱はどんどん上昇。３９度近くまで上がり、かなりしんどい。栄養ドリンクで薬を飲み、とにかく眠る。
すると、朝方には熱が下がっていた。ただ、体が熱と戦ったせいか、疲れきってしまっていたけれど。
しかし、いっちは全く変わらず♪熱の風邪だったので、熱に強いいっちはダメージが少なかったみたい。何のこと？といった感じで、元気元気♪
まぁ～君だけでも元気でいてくれればいいよ。
今日一日は、自宅でのんびりと過ごす。いっちは極力ＴＶでごまかして(^▽^;)
そして、『ジンジャーミルクティーが効くよ！風邪は気合で治すもんじゃけん！』・・・と、何故か九州だか広島だかの方言で友達に渇を入れられたので。そんな言葉を使ってまで言われたのならば～と素直に従い、急いでジンジャーミルクティーを作ってくつろいでいた一日でした。
濃いめのミルクティーに、しょうが汁を５、６滴。ヾ(@⌒￢⌒@)ノ ウマヒィ ・・・超はまる！
しょうがのスライスを浮かべても良いらしい。冷え性にも効くらしいので、これからの季節冷えに悩まされている方、お試しあれ。体全体がポッカポカになりますよ♪
2007年10月02日(火)
■ 冬支度 ■
此処のところのマイブーム。パジャマ製作がとりあえず落ち着きました。
なんと、春～夏分で４枚、春、秋、初冬分として４枚。合計８枚作った私。流行りすぎにも程がある。
しかも、まだ真冬用に４枚作る気でいる私。アホちゃうか・・・って感じですよね？
しかし、こんな私もさすがに違う物に手を出したくなりました。
昨日衣替えし、布のストックも衣替えしたら、去年CHECK&STRIPEさんで購入した、ウール地を発見！グレー地に白のドット(≧∇≦)キャー♪可愛い♪
そうそう、去年いっちのアウターを作ろうと思っていたのに、１０月からの毎月の入院で手が回らなかったのよね。あぁ・・・あれからもう１年も経つのねぇ・・・。
なんて思い出に浸りながら。さて、作ったのはいっちのフード付きコートです♪
裏地をすっごく悩んで。花柄かな？ストライプ？チェック？・・・とか。
けど、合わせとか考えると・・・結局シンプルなのが良いかな？って思って、コットン１００％のホワイトのレース地にしてみました。
９０のパターンを元に、ダブルの合わせにして、丈を長くしてみたのだけれど、かなりデカッ！来年は勿論、のんびり成長のいっちさんならば再来年も着れそうだわ。とりあえず、今年は袖を折ってレース地を見せて～って感じかな。
しかし、この生地は可愛い♪もっと買っておけば良かった・・・自分もこんなコートが欲しい、、、
さて、調子に乗った私は。続けてエプロンスカートを製作！
以前からずっと作ってみたかったんですよね～背中がバッテンになるスカート。背中ばバッテンって、絶対大人じゃ無理。着れてエプロンぐらいなもんで。なので、今のうちにいっちに着せてみたかったのです。作ってみたかったのです。
パターンはエプロンの絵を見ながら適当に(^▽^;)表地は柔らかリネンで、裾と、身頃と紐の裏地には、リネンの薄いデニム地を使ってみました。これだったら、真冬を抜けばオールシーズンいけそう。スパッツとかと合わせても可愛いだろうし♪夏はタンクトップとかでも可愛いし♪
さて、いっちさんは両方とも気に入っているようです。作りかけのを置いておくと、知らない間に持ち出して着る振りをしてました。まだ洋服を自分で着れないので、結局『着せてくれえ～！』と、キッチンまで持ち込んだりしてたけど。ヾ(- -;)まだ作りかけですから。
けど、最近こじゃれてきて、色々とうるさくなってきているんでね。気に入らないと着てくれないから。
とりあえず、ＯＫが出たようなのでよかったわっ♪
2007年10月01日(月)
■ 無事です ■
土曜日の朝方にいきなり気温が下がり。とってもとってもヒヤヒヤしましたが。
きっと危うくなるだろう・・・と予想できたので、金曜日から吸入増量プラスホクナリン復活。準備万端で気温差との戦いに(^▽^;)挑みました。
まぁ～それでもやはり夜は起きてしまうし、喘息音は昼夜かまわずしておりましたが、予防のおかげか悪化はせず。日曜日にはほぼ復活！喘息音も消え、とても落ち着きました。
まぁ、この季節なのでね。こんなのの繰り返しになるのでしょう。予防できる事は前もってしとかないとね。毎日天気、気温、気圧チェック忘れずに←(・_・┐)))チェック中(((┌・_・)→
さて、昨日の日曜日。サークルで行なわれたバザーへと行ってきました。
いっちの履かなくなった靴や着なくなった洋服、赤ちゃん時代に使う予定だった物などを持ち込んで。
丁度出産予定の方がいて、いっちの全く使わなかった抱っこ紐なんかを買ってもらって良かった。
おんぶや抱っこや縦抱っこなど、色々できて便利そうな抱っこ紐だったのだけれどね。残念な事に背丈が限られてしまう抱っこ紐で。いっち、ＮＩＣＵから退院して、ようやく外に出られる季節になった頃には、背丈が伸びてしまい。結局一度も使えなかったんですよね。
あと、ベビーカーなどに付けるおもちゃとか。吸引器が乗るタイプのものばかり使ってたら、取り付けるところが無かった。で、無理やりチャイルドシートとかにくくりつけてたら、『これは怖い！嫌い！』って怒られてしまって。結局使わずに。
そして、私もいっぱい買ってしまった♪といっても、２０着近く買っておいて、合計４００円足らずなんだけれどね(^▽^;)
最近のいっちは、殆どが私が作った服しか着ていない。TシャツやＪパンぐらいかな？市販の物を購入するのは。
確かに、作ると安上がりだ好みのデザインに出来るし、私も楽しいし～なんだけれどね。ただ、ワンパターンになってしまうんですよね。好きなパターンばかり使ってしまって。
なので、こうしてバザーなどで洋服を見ると、とっても新鮮！しかも、１０円～８０円程度なので普段着ないデザインとか、失敗を怖がらずにチャレンジできる♪
今回はパパも一緒。家族で参加！
他にもファミリーで参加している人達もいて、わいわいがやがやととても楽しい一日だった。しかも、いっちをパパにお願いしておけるので、吸引などを全く気にせず、商品選びに没頭したり、ママ友ともいっぱいおしゃべりできたしで、なんて楽しい日なのでしょう♪
パパも子守で大変だったけれど、お友達と一緒に遊ぶいっちを見れて、良かったみたい。普段そういう機会ってなかなか無いからね。
子供文化センターというところで開催したので、バザーを開催している部屋意外には、小学生のお兄ちゃんお姉ちゃんもいっぱい遊びにきていて。みんなでわいわいがやがやと、大騒ぎだったみたい。活発でじっとしていないいっちでさえ、大人しく感じたほどだったらしい(≧ｍ≦)ぷっ!
家族で遊んだせいか。私は喋りすぎたせいか(^▽^;)昨夜は３人とも熟睡。
此処のところいっちの喘息で夜中起きてしまっていたので、かなり寝不足だったってのもありますが、、、
さて、楽しい一日で心の栄養も補給できたし。また今週も頑張るぞっ！
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