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2007年08月31日(金)

■　はやっ！　■

療育園、復帰２日目です。

・・・前回の事があったので、嫌がるのではないか・・・と心配しましたが。
さすが、病院やら家を往復する生活をこなすいっちさん・・・なのでしょうか？親の心配をよそに、早々と馴染みました(^▽^;)

そして、それどころか。私が中心なのぉ～♪とでも言わんばかり。朝の会では皆で輪になり、先生と一対一で一人一人挨拶をするのだけれど。自分はもう終わっているのに、他のお友達の椅子にちゃっかり座り、何回も先生と挨拶しようとする。しまいには、『先生おんぶ～！』とのしかかってたし。
で、輪の中心に入っては、ゴロゴロと寝転がったり、他のママ達が『可愛い～♪』と思わず言ってしまうポーズを何度も繰り返し、まるでアイドル気分です(-_-;)
今日はお友達のお誕生会でもあったのだけれど・・・まるで自分がお誕生日かのように、中心を陣取り・・・ボーリング大会とかやったのだけれど、誰よりも率先してやっていて・・・『もう１回！』とかアピールしてるしヾ(- -;)このアイドル体質どうにかしないと・・・このまま突き進むと怖いわぁ・・・。
まぁ・・・慣れてくれたんでね。年少さんだし・・・まぁ今回はとりあえずそんなとこで、許していただきましょうか(^▽^;)

通園の流れも、もうかなりつかめているようで・・・というか、思い出したようで。お茶もきちんと飲むし、『おしまい』の合図があると、誰よりも早く脱走するし(^▽^;)
給食の時に自分の牛乳は必ず自分で取りに行く事～となっているのだけれど、先生に促されて一緒にとりに行く事も出来ました。そして、バッグに牛乳を入れてもらい、自分の肩にバッグをかけて。バッグが肩からずり落ちるのを気にしながら、きちんと運んだそう。
帰りのバスも、私が居なくてもきちんと間違えずに乗り込み。あっ・・・勿論バスの階段なんかはのぼれないので、先生に抱っこはしてもらったようだけれど。けど、２台同じバスがあるのだけれど、自分の乗り込むほうはきちんと理解できていたみたい。先生も間違えずにそちらに行ったからびっくりしたそう。

・・・という感じに。勿論私が同じ教室に居るのだけれど、とてもとても一人では追いつけずで。他のママとチラッと何秒か話している隙にも、彼女はどんどん一人で通園生活こなしてしまっていました。早いのでねぇ・・・追いつけず～なのです。気がつくと居なくて(^▽^;)
けど、それもいっちがきちんと理解できているって事だと思う。理解できないならば、いっちは動けなくなるタイプなので。園の作りもきちんと覚えているからこそ、あちらに行ってあれで遊ぼう～とか、帰りの挨拶が終わって、皆がバスに乗り込むから私も帰るんだとか。きっと理解ができているのだと思う。

前回より人数が多かったのも良かったのかな？前回は４人ぐらいしか出席できなかったのが、今回は１０人近くいたし。いっちにアクションをかける、お兄ちゃんお姉ちゃんも多かったので、刺激的で楽しかったのかも。

まぁ、これで泣きのチアノーゼからは開放されたって事で。良かった良かった♪

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2007年08月30日(木)

■　ようこそ！　■

私の仕事友達のＩさんファミリーが遊びにきてくれた♪
ＩさんとＴちゃん、そして可愛い可愛い娘ちゃん、Ｙちゃんの３人♪

仕事友達～といっても、現在専業主婦化してしまった私なので、正確に言うと以前仕事でスッゴクお世話になったお友達といったところなんだけれど。丁度独立した頃からのお付き合いで・・・数えてみたら知り合ってもう９年近くになっていた(⌒▽⌒;) オッドロキー
あの頃を思うと、毎日やんちゃに、無邪気に面白おかしく働いていたなぁ～と思う。仕事に追われバタバタしながらも。
彼の仕事と絡んだ仕事は面白かった。本当は、もっと沢山絡んで仕事をしてみたかったものだなぁ～と思う。この先・・・そんな日が来たならば、年をとった分、違う意味で無邪気に楽しく出来そうな気もする。・・・まぁ、今の所子育て集中期間なので、予定を立てる事すら予定に組まれてはいないが(^▽^;)・・・まぁ、そんな日が来たならばよろしくね_(^^;)ゞ

さて、２歳のＹちゃんといっち。勿論初対面ではありますが、とても気が合うようで(^ー^* )フフ♪
二人でマラカスをジャカジャカと演奏したり、ボール遊びしたりと、とっても仲良く遊んでおりました。『演奏してっ』とリクエストすると、二人で一斉にジャカジャカ演奏してくれるのが、なんとも言えず可愛いかった♪
後半になると別室に二人で行ったまま・・・親の介入全く無しでずーっと夢中になって遊んでいた。なんとも可愛らしい二人♪
そして、びっくりなのが二人のお気に入りのおやつが同じ！『えびちび』というえびせんべいなのだけれど。
いっちは何処へ行くにも、必ずえびちびを持って出かける。最近は自分のポーチに必ず入れて。Ｙちゃんも全く同じらしく、何処へ行くにもえびちびが一緒らしい。えびちび入れまで用意されていた。好みが一緒だからこそ気があうのだろうか(^ー^* )フフ♪

とってもとっても可愛くて、二人を見ているだけでとても癒される。そして、友達夫婦との何気ない時間は、とてもくつろげて気持ちが良いものだ。お互い家族が増えた事により、なおさら賑やかで楽しいね。今度はいっちの拡大バージョン、いっちパパも用意しておくからね(⌒▽⌒)アハハ!
Ｉさん、Ｔちゃん、Ｙちゃん、また近いうちに会いましょう♪

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2007年08月29日(水)

■　５ヶ月振り　■

療育園復活です！

４月のはじめに２回行っただけだったので、約５ヶ月振りとなります。

さすがにね・・・全くなじむ事できず。
５ヶ月のブランク、しかも、年少さんになってから直ぐ、クラスにもなじまないまま長期お休みになってしまったので、これがなかなか難しいです。
挨拶～から始まり、すべてのお題に一切交われず。猛烈に拒否してました。無理に捕まえるのだけれど、号泣して座らせるのさえ難しいような状態。そして、すきをみつけては、トランポリンや廊下で遊ぶ。大好きな先生だけ一緒に遊ぶんだっ！と、指差しして呼び出しまでして(-_-;)
クラスで一人だけ、完全に浮いてますねぇ・・・彼女。

親バカですが。普段はこんな聞き分けの無い子では無いんですよぉ～！！！
・・・(＠Д＠;　アセアセ・・・ほんと、完全に親バカのセリフですが・・・。

どうしたものか。普段は言い聞かせれば大丈夫なのに・・・あっ、また親バカ発揮してしまった(-_-;)

まぁ～とりあえず。教室でのあれこれでなければ、自由に遊んでいる限りは絶好調でしたよ。追いかけるのが大変なくらい。ニッコニコで、ハアハア言いながら遊んでた(^^;)で、バスに乗ったとたん爆睡ｚｚｚ～

初日なのでね。あれこれ出来なくても、とりあえず通園リズムに慣れる事が最優先って事で(^^;)のんびりいきましょう♪

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2007年08月27日(月)

■　終了しました～♪　■

入院にて、ファイバー検査、狭窄部のブジーを行いました。

結果は良好です～！！！

狭窄部分は、３.５ｍｍのチューブがすんなりと通り、４.０ｍｍのチューブがやや引っかかる程度。なので、殆どブジーする必要が無かったそうです☆(*^o^)乂(^-^*)☆ ヤッタネ!!

映像を見せてもらいました。とても綺麗で、ストルツで無くファイバーでの検査なので、画像が悪いにも関わらず、いっちの軟骨の形成を初めて見る事ができました！それだけ、スッキリと浮腫んでいない状態という事なのでしょう。それはそれは良好♪１年半前までは、軟骨の形成がまだ見られない～なんて言われていたのに・・・
成長しているねっ♪

狭窄部分もとても綺麗で、元々気管の軟骨であるかのように見え、全く処置の痕がわかりません。先生方も、ファイバーの向き（両サイドが見えにくい）もあるのですが、探さないとわからない程になっているそうです。

これだけ良好ならば、しばらく大丈夫であろうという事で。気管をゆっくりお休みさせてあげる事が出来る状態になりました！ようやくそこまでたどり着いたかぁ・・・次は３ヶ月後ヤッタァー!＼(｀∇＼)(／｀∇)／ヤッタァー!

そして、次は一つステップアップする予定です。

検査した夜、カンファがあり、そこでどうするか話し合われたそうですが。今のいっちの体でこのチューブの細さ（リークが無いので気管そのものの太さ）は細すぎて、負担がありすぎるから～との事で、次はなんらかの４.０ｍｍにステップアップすべきであろうと。
しかし・・・気管の外径から考えると、ポーテックスの４.０ｍｍが今のいっちの気管には負担がかからなくて良い。しかし・・・ポーテックスの４.０ｍｍだと、現在の狭窄の部分に触れてしまい、再び狭窄が起こる可能性が強い（特に弱い部分なので）。ならば・・・ポーテックスのチューブの長さを特注で短くしてもらったら良いのでは？・・・という話しになったらしい。

しかしね・・・ポーテックスでは、いっちの気管にはやはり負担は大きい。短くしたは良いけど、またそこに狭窄が出来てしまう恐れも無いとは言えない。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・で、我が家でも色々と調べ、そしてまた今日先生と話し合い、次は一応シャイリーＮＥＯの４.０ｍｍを用意してみよう～という事となりました。シャイリーのほうがやはりやわらかいし、ＮＥＯならば長さも調節しないでそのままでいけそうだから。今の３.５ｍｍＮＥＯより２ｍｍ長くなるのかな。
けど、ネットで調べていたら、特注も出来そうな事が書かれている。アメリカのネルコアだし、どのように特注が許可されるのかわからないけれど。万が一長い場合は、特注しよう～・・・という事で。
勿論、太いのでカニューレを挿入する部分は、ブジーして広げなくてはならないが。。。

あと、問題はカーブ。現在のシャイリー３.５ｍｍは、いっちの気管にピッタリのようで、カニューレのカーブの曲がり具合も丁度良い。ファイバーで覗くと、真正面に気管支が二つ綺麗に見えるような状態になっている。
しかし、サイズが変わる事、メーカーが変わる事で、カニューレの曲がりが変わってしまうとちょっと辛い。
それなりに気管が太く、カニューレも太ければあまり問題の無い事なのだが、いっちの気管が細いので、ビミョーにずれてしまうだけで気管への、本人への負担が大きい。たとえば、ガーゼの厚み一つ、枚数一枚でもかなり変わって、とてもしんどくなってしまう。狭窄音までしてしまう程。

チャレンジしないと、どんどんしんどくなるだけだから・・・サイズアップしてあげなくてはいけないのは十分過ぎるぐらいわかっている。先へ進むしか無い。やってみるしか無い。・・・負担がかからないよう祈りながら・・・。

さて、次はファイバー検査では無く、ストルツ（硬性鏡）の予定。カニューレの部分の問題もあるので、じっくり診てって事に。なので、入院は５日ぐらいかな？３日では無理だそうで(-_-;)
それプラス。まだ決定では無いのだけれど、誤嚥の検査も行う予定です。決定したならば・・・スムーズにいって全部で７日程の入院かな？

さて、いっちさん。検査当日は、いつものように発熱(-_-;)皆に、『本番弱すぎ～・・・』と言われてました(^▽^;)そして、翌日はいつものように顔が１.５倍(^▽^;)体の反応が悪いのか・・・点滴入ると、翌日にはすぐ浮腫んじゃうんですよね(-_-;)

しかし、その後は熱が上がったり下がったりはするものの、スムーズで。顔の浮腫みも引いてきて、痰も多くなりすぎず、唇の色もとても綺麗に復活！しかも、食欲も元通り♪最近食べなくて困っていたのが、嘘のようにきちんと食べるし、夜も入院中はきちんと眠っていたらしい。
検査前は絶食タイムになるし・・・全麻の影響もあるのだけれど・・・それがかえって良かったのか・・・荒療法？(^▽^;)土曜日退院できたのだけれど、帰ってからも凄く食べるし、凄く寝るし♪元気元気♪
ヤッタァー!＼(｀∇＼)(／｀∇)／ヤッタァー!

さて、次の入院まで。フライングしないよう、元気にいっぱい遊ぶぞぉ！

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2007年08月20日(月)

■　あーちゃんちへ　■

すっかり、毎日外に出るのが、遊ぶのが、当たり前の毎日になりました。

そして・・・狭い家の中だけで過ごすのは、かなり過酷になってきました(^▽^;)

おもちゃで遊ぶのも限界があるし、いっちさん一人遊びが苦手で、勝手に遊んで～というのが少ししか無いんですよね。極力ほっておいて、一人遊びをしてもらおう～って思うのだけれど・・・吸引とかでダメになってしまったり(-_-;)

で、少しでも集中して遊んでもらおうと、今日は朝からプールを張り。午前中に１回。その後、自転車のカゴを付け直す為、その間外で遊ばせ。そして、お昼御飯の後にまたプール。
それでも、朝２度ねしたいっちさん、お昼ねもせずに遊び足りない雰囲気。(￣ヘ￣;)ウーン・・・どうしたものか・・・と思い、あーちゃん家へと非難(^▽^;)従姉妹のＭちゃんが居たので、たっぷり遊んでもらいました♪助かった～ε=(￣。￣;)フゥ

さて、夕方帰宅。
そして・・・洗濯物を取り入れていると・・・
o(;>△<)Oぎゃあぁぁぁぁぁーーーーーっ!!!まだ片付けてなかったプールに、服のままいっちさん突入！すっごく笑顔で(^▽^;)もう、ここまできたら体も洗ってしまえ！シャンプーしてしまえ！お風呂だぁ～！！！と、体をゴシゴシ。本人もご満悦♪良かった良かった♪

さて。とっても元気ないっちさんですが。一つ気になる事が少し前からあります。
二日ぐらい前から、一時的に使う事があっても、酸素は殆ど離脱できたほど順調ではあるのだけれど。ただ、時々痰が出しにくく苦しげな表情になります。主に夜ですが、時々昼にもあります。
痰は常に柔らかい状態であるように心がけているので、つまる事は無いのですが、ただ、出しにくそうにするんです。とても怖い。
狭窄音もしないので、原因がオペした狭窄の部分なのか、ただ軟化が強くなり、左肺が弱くなって出しにくいのか・・・原因が何かは定かでは無いのだけれど。

(;￣ー￣)...ン?・・・こう書きながら、また一つ浮かんだ原因。あっ！カニューレ！
そうだぁ・・・もうすぐ２週間。シャイリーは痰がつきやすいのよねぇ・・・外来で交換してから此処最近まで、ほぼグロテスクな痰の色に耐えてたカニューレだし。しかも、３.５ｍｍ。いっちキツイだろうなぁ・・・。

まぁ・・・何が原因かハッキリしないと居やだけれど。とりあえず、無事に毎日過ごせるように・・・加湿してつまらせないように。頑張ります！

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2007年08月19日(日)

■　お出かけアイテム　■

昨日、思いのほか遊びすぎたので(^▽^;)今日は昼過ぎまでのんびり過ごしてました。
そして、いっちの『外へ行こうよぉ～！』のアピールにより、３時過ぎぐらいから徒歩で近くの森林公園へ散歩に。

さて、最近のいっちさんの『外行こうよ！』アピールですが。少しお姉ちゃんになってきました。

以前いっち用に作ったポシェットがあるのだけれど、それを自らナナメがけしようとします(^ー^* )フフ♪まだ上手に出来なくて、結局私に『やって！』となってはしまうのですけれどね。
けど、手で持つのは勿論、肩掛けとかも一切拒否で、いつも大暴れしていたいっちだったのに・・・まるであの頃が嘘のようになりました。自ら進んでバッグを持ってくれる日が来るなんて・・・。

『いっち～外行こうか？』と言うと、バッグを持って準備します(^ー^* )フフ♪あとは、人工鼻カバーを持って、『外出よう！』アピールの時もあります。これも、一時期嫌っていたので、また好きになってくれて良かった～♪

ほんと、外が大好きなんでしょうね。出かけられるなら！って思いながらやっているのだと思う(≧ｍ≦)ぷっ!
ならばね・・・帽子もかぶっていただきたいのですが・・・いっちさん。。。
こればかりは今も克服できないのですよね・・・。

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2007年08月18日(土)

■　ランドランド♪　■　

午前中、ＩＫＥＡへと出かけ。特に必要な物があるわけでも無く・・・小物をちょこっと買った程度で、あとは店内で遊ぶ(^▽^;)広いし、キッズブースとかめちゃくちゃ可愛いからね。

で、午後・・・そのまま帰るのも勿体無いからねぇ・・・と、ドライブがてら車の中でアレコレと考え。結局我が家から一番近い、『よみうりランド』へと行きました！いっちさん遊園地は生まれて初めてですっ！

さてさて、いっちさんの反応は？

・・・とっても不思議そうでしたo(*^▽^*)oあはっ♪

心の中はきっとわくわくしているんです。それは表情でわかるんだけれど、それが楽しいにすんなりと結びつかないみたい。乗り物とか、いったいこれに乗ってどうなるのかとか全く想像がつかない段階ですからね～そりゃぁ～そうだろうなぁ～と思いましたが。

けど、乗ると楽しそうにしてました♪
３歳以下でも付き添いがあれば可能という乗り物に限られてしまうし（あっ、いっちは勿論３歳以上ですがね・・・身も心もウブで１歳児領域から出てないもんで(^^;)）、そこまでがＯＫでも『身長９０ｃｍ以上』とか制限されてしまうので、乗れる物はほんのわずかなのでですがね。それでも４、５個は乗ったかな？

一番楽しそうだったのは、乗り物に乗って室内を移動するお化け屋敷みたいなやつ(^▽^;)
４人乗りだったので、前にパパといっちで。後ろにバギーを乗せ、吸引器やらを抱えて私が乗り込みました。
まだ、『怖い』という感覚が無いのでね。真っ暗な中ライトに照らし出され、大きい目を見開いて大はしゃぎするいっち。それはそれは不気味でした(^▽^;)
こちらは、怖がって泣きでもされたら大変だぁ～と、吸引器抱えてスタンバッテたのに。しかも、出口付近で乗り物がガタガタ～ガタガタ～と、突然大揺れする仕掛け。私は超びっくりだったのに、いっちは大爆笑！しかも揺れの振動でゼコゼコも絶好調！いっちのスクイージングも、体が大きくなってきて大変になってきたんでねぇ・・・こういうのが一台あれば助かるのになぁ～なんて本気で考えてしまいましたよ(^▽^;)

小さいけれど、遊具などのブースでも遊べたから、滞在時間３時間ぐらいかな？まだ、小さないっちを連れて行くには、かなりの割高さを感じました。もっと乗り物などが自由に選べれば良いのだろうけれど。せめて身長９０ｃｍ以上にならなければ・・・。

本当はね～ディズニーランドとか連れて行ってあげたいのだけれど。折角行くのだから、もう少しいっちが楽しめるお年頃になるまで～と思って今日まで来てしまったのよね。
どうだろう・・・今日の様子ならばそろそろ行けそうかな？来年あたりまでに一度行ってみたいなぁ～。

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2007年08月16日(木)

■　お友達と♪　■

午前中に、お友達が遊びに来ました～♪

いっちと同じ病院出身のお友達♪・・・といっても、午前中、お友達はプチ保育に通っているので、ママと妹ちゃんとで遊びに来てくれました♪

以前から、一度遊びたいよねぇ～話したいよねぇ～と言いながらも、いっちの病院生活が長いので、なかなかお誘いできなかったんですよね。
同じ地域で生活をし、同じ年の子を持つ親として。そしてお友達も病気を持って生まれてきているので、病気を持った子供の親として。以前から色々メールで相談に乗ってもらったり、話しを聞いてもらったりしていたお友達。

ありがたいなぁ・・・家は病院生活が長くなってしまったので。子育て情報が少ないんですよね。これからのいっちに必要な情報のあれこれが。気がつけば一方的にいっぱい喋ってました(^▽^;)いっちの病気事情も色々わかってくれているので、ついつい甘えて。。。

Ｈ君ママ、いっぱい話しを聞いてくれてありがとう！そして、とっても楽しかった！
今度はＨ君も一緒に遊べるといいな～♪いっちと遊ばせたい！きっと大きくなっているんだろうなぁ～会いたいなっ♪

そして・・・こんな暑い日に・・・エアコンが壊れててゴメン！！！

。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。エーン!!

緊急事態なんですっ！
何日か前からエアコンを使い始めたのだけれど、どうも効きが悪い・・(;￣ー￣)...ン?
そして、日に日に弱くなり・・・とうとう全く効かず。故障してしまったようなのです(￣□||||!!

昨日帰ってきてつけたのだけれど、全く効かずで。仕方なく、普段は殆ど使っていない、６畳の小部屋へと昨夜から夜とお昼ねの時だけ非難しています。酸素、ミスト、パルスなどすべて移動して。
まぁ・・・それも環境が変わってなかなか楽しいものではありますが。リビングが常に暑いっていうのも・・・勿論、つながっている寝室やキッチンまでも凄く暑いし。まるで一日中外に居るみたいだし・・・。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。エーン!!
早いとこ、修理お願いしないとな・・・。

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2007年08月15日(水)

■　楽しかった！　■

２日目～。昨日バーベキューに来ていた子供が二人、また遊びにきていて。従姉妹達と共に遊びまわっていて。やはりとても賑やかでした♪

いっちも絶好調♪昨日の痰の多さも、ある程度落ち着き。昨日に引き続き、お姉ちゃん達の後をついて回ったり、家を散策したり～と楽しんでいました。

特に、お姉ちゃん達がやっているＤＳに興味深々。覗き込んでは揺らすので大変。けど、そんな事お構いなしで、お姉ちゃん達はめげずにゲーム続行～。きっと、子供達同士で遊ぶのに慣れているのでしょうね。小さい子とかが混じっていたずらしても全然平気。あぁ～子供がいっぱいっていいなぁ～。姉妹とか全然関係無しに、上の子が下の子の面倒を見る。それが当たりまえになっているって。
いっちは一人っ子だからね・・・。体の事もあるから、子供達だけで過ごすという機会が無いし。ホント、今回頑張って来て良かった♪

そんな子供達が駆け巡る家の中。大人達は昨日のはしゃぎすぎがたたってか、家の中でゴロゴロ～♪親戚が挨拶に来た時以外は、グーたらと過ごしてました(^▽^;)幸い？途中でいっちもお昼ねしてくれたので、私も一休みできたし♪

その後は、従姉妹と一緒に水遊び。まぁ～従姉妹二人（６年生と２年生）がいっちの事をとっても可愛がり、かまってくれるので楽ちんです♪いっちもびしょびしょになりながら、とても楽しそうに遊んでいました♪

そうそう、お姉ちゃん達に遊んでもらっているのが楽しいのか、今回は『ＴＶ！』ってアピールしませんでした。一応、つかないながらもＴＶはあったのだけれど、一度指差しただけ。それも、『うん、テレビだねぇ～でもつかないよ』と言ったら、あっさりと諦め。きっとそれ程見たくは無かったのだと思うけど。
テレビっ子ちゃんないっちなので、それにはとてもびっくりです。一応、車の中で退屈した時ように～と、トークアシストにＤＶＤ１本入れてきたのだけれどね。殆ど活躍せずで済んだ。
こうして自然の中だけで、余計な事が無く過ごす夏って、自分の子供の頃の夏休みを思い出す。とても素敵だなぁ～と思うし、なかなかいっちも体験できないだろうからね。貴重な体験だと思う。

夕方になりお墓へ行き、日が暮れるのを待ってから送り火。
いっちは、火に興味深々。そういえば、焚き火さえ家ではありえないからね。近くの畑とかでは時々やっているけれど、目の前で火が燃えてる～って経験今まで無かっただろうし。

さて、家の中をバタバタとかたずけ、帰り支度。また一年間お休みしてしまう家だからね。。。
そして、帰りしなに皆で晩御飯を食べてから帰りました。

きっとね・・・１５日なんて・・・道が混んでるよね。。。
と思っていたのだけれど！それがそれが、とっても空いていたのです！
いっちも、車が動き出してから直ぐに眠ってくれたので、とても楽～に帰る事が出来ました。思わず、レインボーブリッジコースで帰ったりしてo(*^▽^*)oあはっ♪
久しぶりの都会の夜。夜景がとても綺麗だった～感動してしまった。いっちさん、大人しく眠ってくれてありがとう～！

あぁ～楽しいお盆だった。親戚一同（皆近所に住んでます）、優しい人が多くとても心が休まるのです。普通だったらねぇ・・・パパの実家だし。それなりに気を使うとかあるのでしょうが・・幸いそれは無く・・・私だからかぁ(^▽^;)それは義理父母が居た頃からそうで。いや・・・いくら私でもその当時は多少気を使ったかな(^▽^;)
けど、いっちの事も、これっぽっちの説明も要らずで。ボンベつないでパルスつけて、吸引器セットして～吸入何回もして～なんてなんてしていても、何の疑問も持たずまるで前からそれが当たり前かのように見ていてくれて。自然と受け入れてくれていて。
帰る前はね・・・びっくりさせちゃうかな？説明どうしようかな？なんて思っていたのだけれど、そんな事は一切気にしなくて大丈夫でした。気を使わずで済んだので、凄く楽で心地よい♪

また来年も。元気に少し大きくなった？いっちを連れて、遊びに行けるといいな♪

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2007年08月14日(火)

■　初！帰省！　■

いっちさん、生まれて初めてです！
パパの実家へと帰省しました～♪

パパの実家は千葉県。家が神奈川なので、近そうに感じるのだけれどね。千葉といってもかなり遠いのです。なので、なかなかいっちを連れて～とは簡単にはいかなくて。渋滞とかはまってしまうと困るし。
しかも、毎年お盆はパパが仕事で忙しく、お盆休みなんて７～８年とった事無いんじゃないかな？それが、今年は珍しくお盆休みが取れて♪せっかくだから行こうよっ！と、ボンベいっぱい積んで(^^;)出かけました～ρ(⌒－⌒。)ノ イッテミヨー♪

渋滞を避ける為、早朝に出発！
けれど、お盆の中日という事もあり道は思った以上にガラガラ♪SAなどに寄りながらゆっくりドライブできました♪
いっちの調子もボチボチといったとこ。車中、吸引が５分１なのがちょっとこたえたけどね(-。－;)なんだか、とても水っぽくてゼコゼコが一向に抜けなかったんですよねぇ・・・なんなんだろう・・・。まぁ、硬くなるよか全然よろしいのでね♪狭い車中での吸引頑張りました！

さて、午前中に到着！義兄ファミリーと合流！
実家といえども、今は悲しい事に誰も住んでいないのです。義父母が亡くなり、家を含めそれぞれ生活があるので、此処には誰も戻れなくて。
けれど、義兄家族は、こうしてお盆は毎年帰っています。義弟は生憎お盆中は忙しい仕事で帰れないのだけれど・・・家もね(-_-;)

さて、続々と人々が集まります！
兄の友達ファミリーや従兄弟ファミリーなど沢山！子供も沢山。小学校一年生から始まり、中学一年生まで各学年毎に一人ずつぐらい居る状態♪しかも、一人を抜いて全部女の子！唯一の男の子が中学一年生一人。
いくら中学生とは言え、男の子一人参加は寂しかろう～と思ったのだけれど。いやいや全然。体格はほぼ大人と変わらず～だし、性格もとても素直で中学生独特の反抗的態度など皆無ななんとも可愛い子！おじさん達(^▽^;)に加わり、立派な大人やってました！
小さい頃から知っているのだけれど、まさかこんなに逞しく、頼もしくなるとは想像つかなかったなぁ・・・。一つ年下の姪よりも全然小さくて、やせっぽっちで女の子みたいだったのに。

さて、みんな集合したところで、庭でバーベキューの始まりです！
毎年行なわれているのだけれど、勿論家は初参加。いっちは、バーベキュー初体験！・・・といっても、焼ソバぐらいしか食べられないけどね(^^;)
とにかく、いっぱいお姉ちゃん達がいるのが嬉しいらしく。追い掛け回しては大騒ぎ。また、一軒家だから、冒険のしがいもあって、まったくじっとしてません。
追い掛け回すのにも限界あり。ある程度お姉ちゃんたちが居る中ならば大丈夫だろうとほっておきました。気がついたら、足は痣だらけ(^^;)何処でぶつけたのやら。家には無い、階段や段差などがいっぱいあるからね。

さて、バーベキューは夜も続きます(^▽^;)
子供達は花火をする予定。折角だからいっちも煙だけ気をつけながら参加させようかなぁ～と、思っていたのだけれどね。
残念ながら・・・いっちさん頑張りすぎ(^▽^;)昼ねもせずにずっと遊びまくっていたので、８時過ぎにはネムネムモードへと突入してしまいました(ゝ_ξ) ゴシゴシ・・・。そして、パパの抱っこにてお休みｚｚｚ～
抱っこで眠るなんて、よっぽど疲れたのだと思う。楽しい刺激がいっぱいだったからねぇ♪

夜中は、酸素抱っこで爆睡のいっち。前回退院してから夜だけがなかなか抜けなくて。けど、家と違って快適なのだと思う。こちらはエアコン無しだし！朝方は寒いぐらいに涼しくて。
家だとねぇ・・・普段は我慢するのだけれど、此処何日かはエアコン抜けず。乾燥を防ぐ為にミストも昼夜かまわずかけっぱなしだから。こんな自然な形で過ごせるなんて、凄いよなぁ～。エアコンにやられていた私の体も、ホッと一休みできました♪

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2007年08月13日(月)

■　没頭　■

明日明後日とお出かけの予定♪
それまでいっちの体調を整えたい～！という事で、極力自宅で過ごしています。

パパがお休みの日といえば、大抵外でお遊びな我が家。これだけゆるりと過ごすのは久しぶりです。
私にも余裕が出来るので、此処最近は趣味に没頭しています。

『伊藤まさこ』さんのパターンから、まずは、リボンで結ぶ簡単ワンピを２枚。

とにかく今年は暑いので。サラリと着られるワンピがいっぱい欲しかったのです。
それと、上下別々の服だと、空気を飲んでしまったお腹に対応できない。去年作った物も、今年はお腹のせり出しが酷いので、殆ど活用できなくなっていて、、、

呑気症にはワンピが一番！！！・・・(^^;)

一つは、生成りに茶色のドットの生地に、黒い細かいチェックの生地でリボン。両方の肩で結ぶようにしました。
もう一つは、花柄のプリント。リボンはレースの生地を使って。こちらのほうがちょっとお姉ちゃんポイかな？

そして、同じく『伊藤まさこ』さんのパターンから。肩ボタンのワンピース。前身頃にちょこっとギャザーが入って、女の子らしく可愛いです♪

生地はインド製のタフタと呼ばれるシルクを使ってます。タフタの中でもとても糸が細いので薄い生地。織り目も見えないので上品な感じ。
このタフタ。以前自分のショップで扱っていたもので、いつか自分の洋服でも作ろうかなぁ～なんて思って、ずっとしまってあったものなのです。お出かけ用のサマーワンピとか作ろうかな？って。
けど・・・スカート物はなかなか辛いのですよね。吸引でしゃがみこむ事が多いから・・・シルクのワンピなんかとてもとても。
で、とりあえずメーター数も沢山あるので、いっちのお出かけ用を作ってみました。少し大きめなので、来年かな？もうすこしお姉ちゃんになってから、大人しく着てもらえると嬉しいです(^^;)

そして、明日の為に。クッキーを久しぶりに沢山焼きました♪
いつもの定番のプレーンなアーモンドクッキーと、アイスボックスのクッキー。アイスボックスは作るのが始めて。上手く行くかなぁ・・・と心配だったのだけれど、上手く行く行かない別として、作るのが楽しいクッキーですね。粘土とか思い出す(^^;)
喜んで食べてくれる人達の顔を浮かべながら、黙々と作っている時間って、とても楽しいですね♪幸せだわっ♪

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2007年08月12日(日)

■　プチダウン　■

実は、１０日の金曜日からプチダウンしてました。

どうやら、鼻風邪のようです。テカテカしてます。もれなく吸引も過酷になりまして。痰の色はただでさえ悪かったのに、さらに酷い状態。時々グレーがかった緑、もしくは茶褐色・・・あぁ～吸引ビンがグロテスク.．・ヾ(。￣□￣)ツ　ギャァ!!

熱は３８度３分まで上がり～です。けど、この熱・・・はたして風邪の熱なのか？・・・と疑わしいところです。いや、きっと違うと思う。悪寒もなさそうだし、わりかし元気もあるので。
気温が高いからね。体温調節苦手なので、きっと気温に伴い体温も上がってしまっただけのように思えます。

・・・って、心配させてしまいましたが。
今日には大分復活してきてます。鼻風邪をひいて肺炎にならないなんて・・・何年振りだろう・・・おぉう快挙！大丈夫、病院にも行かずで乗り切れそうです！
調子に乗って、気分転換だぁ～と、少し外に出したりしたので、夕方呼吸が速くなり焦りましたが・・・(・_・;

けど、吸入で落ち着いたし。元気もあるし・・・まぁ、食欲不振や熱は相変わらずですが、明日にはもう少し良くなっているような予感がするぐらいです。今も落ち着いて眠ってるしね。

珍しく、パパがお盆休みを取れたので（何年振りだろう・・・）、このまま無事に？お盆休みを楽しめるといいなぁ～♪

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2007年08月09日(木)

■　あぢぃ　■

最高気温３４度。
こんな暑い日はプールですね。

先日、ネコの額よりも小さい、我が家のベランダにも入るビニールプールを購入。狭いところを有効に使えるよう、長方形をチョイス。なかなかｇｏｏｄです♪

しかし・・・こどもの国での水遊びで覚えたのか。横になろうとするので危険です(^^;)しかも、ぬるいお湯、高い気温の中でのプールなのに、直ぐに唇が紫・・・やけに白みがかった紫(-_-;)
なんでだろうなぁ・・・唇の色といい、痰の色といい・・・一向に良くなる気配が無い。昨日カニューレを交換して、一瞬良くなったかな？って思えたのだけれど・・・やっぱりダメみたい。
肺もね・・・下までエアは入っているのだけれど、痰が溜まっているんですよね。なかなか綺麗にならない。

あとも一つ・・・二つ？大きな問題があって。

退院してからというもの、夜中必ず起きてしまういっちさんなのです。まともに眠った日はたったの一日。此処最近の定番は、１３時頃にお目覚めになる(-_-;)で、通常は４時頃に再び眠る。
ただでさえ過酷なのに・・・今日は朝方も眠ってくれなかった。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。エーン!!
朝ごはんを食べても、吸入をしても、寝かしつけようとしても、どうにもこうにも眠らない。しかも、テンション高っ！

結局眠ったのが朝８時。そして、１０時にはお目覚めε=(￣。￣;)フゥ
で、朝眠った場合は、お昼ねはしません。なので、夕御飯を食べ終わるとコテンと眠ってしまう。
このパターン・・・そんなに早く眠ったら夜起きてしまう・・・と思われるのだけれど。そうでも無いんですよね。無理やり、夜遅くまで起こしていたりしてた時もあったのだけれど。それでも、夜中起きるんです(Ｔ＿Ｔ)

そのような悪さをする者、疑いをかけられた容疑者は、今のところ『ホクナリン』です。
以前、ホクナリンで眠れなくなってしまったいっち。まだ１歳代の頃かな。テンションが高くなり、ギンギンで眠れなくなってしまったのです。で、まだ小さかった事から、体の変化に追いつけず、突然号泣して真っ黒に硬直したりして、とても大変な事となってしまったんですよね。これは、かえって危険だ・・・という事で、ホクナリンは使わないようにしていたのだけれど。

しかし、４月からの入院で。やはり使ったほうが良いから～という事で。最初は恐る恐る、３分の１とかにカットして貼り付けていたのだけれど。徐所に大丈夫だろう～という事から、量が増え。今では０.５ｍｇをペッタンコと全部貼り付けている。

(￣ヘ￣;)ウーン・・・効果の問題もあるし・・・どうしたものか・・・白か黒かもわからず、犯人と決め付けるのもなんだし・・・。
で、ならばカットして小さくしてみれば？様子をみてみれば？・・・という話しにパパとなったのだけれど。それにしちゃぁ～痰の溜まり具合とかからして、今やるべきでは無いのでは？体調が完璧になってからでは？・・・って思って。ε=(￣。￣;)フゥ・・・まだまだ、しばらくは寝不足が続くなぁ・・・。

あともう一つというのが、食事。
これも睡眠と関係するのだけれど。グッスリ眠らないと、いっちさん食べないのです。しかも、この暑さも影響しているのでしょう。毎回の食事が戦いになってます。
極力食事は楽しく～とは思うのだけれど。もう～どうにもこうにも頑固なのです。彼女。甘やかしたら、きっと一日何も食べない！って事になりそうなぐらいです。大好きなおやつ・・・プリンとかアイスとかでさえ食べないんですから。

今朝も、大好きな納豆御飯と、バナナ入りのヨーグルト。ただそれだけを、ぬいぐるみを並べ、『うさももちゃんどうぞ～』。『ハイ、次はいっちどうぞ～』と、遊びながら。１時間程時間をかけて食べさせました(-_-;)
結果、それが今日一日で一番、此処最近で一番まともな食事となりました。。。
しばらくは、ぬいぐるみ作戦で乗り切ろう～と心に決めた私です┐(-。ー;)┌

まあね・・・なんだかんだ言いながら・・・暑さで３８度近く熱はあるものの、元気はあるのでね。それで良しとしなくては。
さぁ～明日も暑さに負けず、楽しく過ごそう～！

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2007年08月08日(水)

■　懐かしいー！　■

(≧∇≦)キャー懐かしい♪今日は、とっても久しぶりの小児科外来！

入院続きで、外来が久しぶりというのもあるのだけれど、時々ある外来も、すべて小児外科になっていたから。小児科なんて１年位行ってなかったような・・・。あっ、そうそう、去年の７月から殆ど外科になってた！小児科へ行ったのは、予防接種外来ぐらいだし・・・調子悪い時はまっさかさまに落ちてたから、救命に入ってたしね。

落ち着いたらね・・・小児科にはからんでいて欲しいの(￣人￣)オ・ネ・ガ・イ♪と外科の先生に言われ続け・・・けれど、小児科へからむ余裕などあらずで。
あぁ～ようやくトラブルの無い日々になったってとこかしら・・・落ち着いたって事かしら・・・

・・・ステキ♪(*￣ー￣)ｖ

さて、小児科の先生。４月から変わっていまして。
といっても、小児科入院の時には何度もお世話になっていたし、この外科の入院の時も、毎日のように外科病棟に来てお世話になっていたので、言葉のやりとりにすれ違い無し。いっちも拒否反応ゼロ。
で、此処最近の、唇の色が常に悪い事や、ほぼ一日中痰の色が悪い事、左向きがダメな事～などを相談がてら報告。けどね・・・こればかりは今のいっちには仕方の無い事のようで。
けど、軟化で左側は弱いようだけど、エア入りも入院していた頃に比べると別人のようになっているらしいので・・・以前よりはマシってとこで納得するしか無いのですね・・・悲しいかな・・・(-_-;)

さて、いっちさんは結構優等生でした。
唇の色が悪いので、カニューレの交換直前にパルスをつけて～なんてしたのだけれど。それ程嫌がりもせず、交換の直前まで看護師さんとケラケラと笑っていましたo(*^▽^*)oあはっ♪
さすがに交換時、一瞬パニックになったけれど以前程は暴れず。泣く事も無く。私も体を押さえつけたりしないで大丈夫でした。酷い時は苦しくて反り返り、気切孔の部分までチアノーゼで赤黒く皮膚がなるのだけれど、それも全く無し。ピンク色の気切孔にスルリ～とカニューレ挿入♪顔色は全く変わらなかった(=￣▽￣=)Ｖ やったね。

さてさて、今日の通院にはチャリとバスで行きました♪今までは午前中の外来ばかりだったので、通勤前にパパに車で送ってもらい、帰りは物品などもあるのでタクシーで帰っていたりしたのだけれど。今度の担当の先生は午後の外来なので、比較的時間に余裕あり。
しかも、入院が定期的にあるので、物品やらお薬やらはその時に１ヶ月分を貰い。外来では手ぶらで（・・・といっても、吸引器やアンビューなどもろもろありますが(-_-;)）帰れる体制にしてもらいました。しばらくは通院、入院と交互にあるので、この手で行けそう。外来時の物品チェックや、処方チェックなども無いので、待合に居る時間も短縮できるし♪
今日も、待ち時間を含めて１時間弱で終了♪

あぁ～トラブルが無いって、本当にステキ♪(*￣ー￣)ｖ

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2007年08月07日(火)

■　２年振りに　■

ハンディのある子達を持つ家族の、親子サークルへと出かけました。

月に何度か集まったり、リトミックなどイベントを行なったりはしているのだけれど。メンバーになっておきながら、参加するのは２年振りで２回目！しかも、１回目は初回の見学～という加わり方(^^;)

通院や入院、そして療育園などがあると、なかなか参加できないんですよね。冬は感染予防で引きこもりだったし、場所も我が家からだと電車やバスを乗り継がなくてはならないので、雨が降るとアウトだし。
けれどね。いっちも今年の１１月には４歳になる。通院や入院、体調などで無理な事も多いけれど、それ以外はどんどん外に出て行き、お友達と接する時間を沢山増やしたい。

もともと、サークルなどに加わった事が無い私。学生時代とかも。どちらかというと団体が苦手で。けれど、幸いそのサークルは療育園でのお友達が多く参加している。Ｎ時代のお友達、病院でのお友達も一緒。入院生活もひと段落ついたし、これからはいっちの為にも出来る限り参加しよう～と決意！

この４月から。何度も危ない場面があった。そして、その度に大変な思いをしながら・・・歩く事さえできなくなり、すわりっぱなしのあの日々から。そして、度重なる喘息発作、そしてしまいには窒息まで・・・。ありえない日々を経験しながら、頑張ってここまで元気になってくれた。
今までも、病気だし気切しているからといって・・・とは思っていたが、これまで以上に、その思いは強くなった。いっぱいいっぱい色々な事を経験させてあげたい。そして、お友達が大好きないっち、お出かけが大好きないっち・・・出来る限りかなえてあげたい。毎日、精一杯、私も楽しみながら。

久しぶりに会う、ママ友達。いつもの療育園～とはまた違う雰囲気なので。私的にはまだくつろぐまでは行かないものの、知っている方が多いのでそれなりになじめ(^^;)
いっちの状況を知っているだけに、親身に詳しく教えてくれるママ達に色々な情報をもらい、ありがたいなぁ～やはりこういうママ達のつながりは強いなぁ～これからも出来る限り参加しよう！

・・・と、改めて決意したのですが。
・・・肝心ないっちさん。おもちゃも沢山あるのに、私の傍をなかなか離れません(-_-;)後半なんか、『抱っこ！抱っこ！』といって、ずっとしがみついていました(-_-;)そして、ドアの方を指差し、『外に出ようよぉ～！』と、猛烈にアピール。
普段は決してそういう事が無い子なので。これには私が(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!知らないお友達にも、ひょこひょことついて行ってしまうあのいっちが。
なんだろう～知らない場所だからかな？

あぁ～意外だった。我が子がこんなに場所見知り、人見知りするとは。１歳の時ならまだしも・・・２歳を過ぎてからそんな事全く無かったから。
・・・なぁ～んて、子供の事言ってられませんね。親子共々、もう少し社交性を身に付けないと！

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2007年08月06日(月)

■　Ｎ同窓会！　■

退院してまだ１週間ですが・・・ノリノリな親子です！

今日は、ＮＩＣＵ時代のお友達が遊びにきてくれました！いっちを含めて女の子４人！
それぞれ、バラバラに会ったりは時々あるのだけれど。こうして４家族で集まるのは久しぶり。

みんなと～っても大きくなっていて。ＮＩＣＵ時代は、手のひらに子供のお尻を乗せ、そして片方の手は首を支え～なんてヒョイヒョイと抱っこしていたのに、今では、みんな何かにつけて、『重いよぉ・・・ちょっとぉ・・・』とか子供に言ってて。あれだけ大きくなぁ～れっ！と言っておきながら・・・しかも、まだみんな平均枠ギリギリ！いっちに関しては、大幅に平均枠から離れていながら！

けどね・・・色々な人に言われるんですよ。『軽くて抱っこ楽でいいね～』って。
((　(￣ ￣*)(*￣ ￣)　))いえいえ・・・そんな事は無いんですよぉ！最初が軽かっただけにね・・・軽い～軽い～ときていたから、それが基準となっておりまして。現在はそれなりに重たく感じるものなのです。

さて、いっちさん。久しぶりに集合だというのに、集合時間直前に眠り始めて２時間程爆睡！
最近、昼寝を全くしなくなっていたのに、まさか今日するとは思いませんでしたよ。
しかし、ゆっくり眠れたのが良かったのか、起きて直ぐに絶好調♪何かにつけて、妹分達（いっちが一番年上です）の世話を焼きたがります。お友達に帽子をかぶせては、『うんうん、可愛いじゃない～』とか一人うなづいていたり。やたらと近づいては、頭を『いい子ねぇ～』となでていたり。ホント世話好きだなぁ～と思います。どこからこんな性格が出来上がってきているのか・・・不明だ・・・。

けど、こうしてみんなで元気に集まれる。こんな日がまた来た事が嬉しいなぁ～と思う。
みんなも、今回とても心配してくれていて。。。ほんと、こうして元気ないっちをみてもらえて、会ってもらえて良かった。。。

で、母親４人集まれば！話は止まりませ～ん！
午後１時頃から集合したのだけれど、気がついたら夕方６時！それでも、帰る間際まで話しが止まらずo(*^▽^*)oあはっ♪
きっとねぇ～４家族の夕御飯・・・手抜きだったと思いますよぉ～。パパ軍団ゴメンネ！

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2007年08月05日(日)

■　楽しそうなので　■

昨日、とっても楽しそうに水遊びをしていたいっち。

あまりに楽しそうだったので、またもやこどもの国へ行ってしまいました(^ー^* )フフ♪

いっちは勿論大喜びで遊びました♪
さすがに二日連続なので、慣れたもの。昨日は怖くて入れなかった深い場所にも、ズンズンとパパの手を引いて入って行きます。
そして、肩まで使って遊ぶ子を見つけると、興味深々。自分もそうやって遊ぶんだ～！と、身をかがめようとするので、押さえているこちらは大変。

まだ、理解できていないんですよね。水に首までつかってはいけないという事が。もぐってはいけないという事が。
お風呂でプチ水没～というのは今までも何度かあったのだけれど。一瞬の事だし、幸いびっくりして息を止めてくれているので、その苦しさをあまり理解できていないのだと思う。たとえその場では理解していたとしても、それほど酷い体験とはならず、直ぐ忘れてしまっているのかもしれないし。まぁ～どちらにしろ理解できてない事は確かで。

だからってねぇ・・・こればかりは試すのも危険なので出来ないし。言葉で理解していってもらうしか無い。
お風呂の時、毎回言い聞かせはじめようかな・・・って今からかよっ(｀□´)

さて、二日続けての水遊び。さすがにいっちは日焼けして、まるでごぼうのような手足になってます(≧ｍ≦)ぷっ!
けどね・・・実は私も・・・あぁ・・・毎年後悔するんだよなぁ～もう日焼けしちゃいけない歳なんだからって。それでも結局毎年日焼けしている私・・・学習能力ゼロだわ・・・(ーー;)

そうそう、いっちさん。これだけハードに遊んでいるのだけれど、今日の夕方にはやや唇がピンクになる瞬間あり！痰も、綺麗なのが出る事が若干多くなったような・・・気がします(^-^;
このまま絶好調の波に乗りたいなぁ～♪

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2007年08月04日(土)

■　夏満喫♪　■

唇の色が常に悪いいっち。吸引するとどす黒くなるほどなので、時々びびる。痰の色はほぼ悪い。時々綺麗になる事もあるけれど・・・凄くまれな事。
夜は痰が一時的に止まらなくなり、目が覚めてしまう。そして、そのまま夜のお遊びコースへと突入してしまう・・・(-_-;)

けどっ！

元気なんだもん！風邪ひいてないんだもん！ギューギュー言ってないんだもん！
遊びたいんだもぉぉぉーーーーーーん！

・・・という事で。朝から『こどもの国』へとε=ε=ヘ(;゜∇゜)ノ ゴーゴー♪
お目当ては、水遊び♪水遊びが大好きないっち。一度、外で思い切り水遊びさせてあげたかったのです。

こどもの国には、人工で作られた川があり。プールまではちょっと・・・というような小さな子達が、そこで自由に水遊びできるようになっています。水着をきちんと着ている子が半分、水遊び用のオムツをはいている子が半分って感じなので、幼稚園位までの子が対象ってとこかな。
一番深いところでも、大人の膝の高さ程度です。

この季節なのでね。混んでいるかなぁ・・・と心配したのだけれど。帰省もあるのかな？とても空いていました。それに、遊びに来た殆どの子供達は、併設されているプールがお目当て。なので、人工の川は勿論、普段混んでいる遊具のブースもガラガラ。これはとてもラッキー☆

さて、いっちさん。
とっても楽しそうーーー！
川の底の殆どが石でぼこぼこしているので、それがちょっと苦手だったようだけれど。平らな部分に連れて行くと、おおはしゃぎで夢中で遊んでいました♪時々、吸引の為に連れ出すのだけれど。『早くっ！早く！戻るってばぁーーー！』と、パパの手を引いて大騒ぎ。まぁ～落ち着かないこと。
１時間以上川で遊んだかな？丁度、その川の向かいに、やはり幼稚園ぐらいまでの子が遊べるようなスペースがあったのでそちらへと移動～。

いっちさん、こちらでもノリノリ♪大きな滑り台を滑りたい～とパパと一緒にチャレンジしたり、普段は絶対に挑戦しないだろう～と思われる遊具にも、他の子供達の真似をして戦したり。夢中です。
夢中なのは良いのですが・・・しばらくたつと、さすがに呼吸が荒くなりだしてしまい・・・物凄い顔色。危ない危ない。ソフトクリームを食べながら休憩(〃´o｀)=3 フゥ

そして、ゆっくりと場所移動。最後は、チョークでお絵かき遊びできるスペースへとやってきました。あまり無理は出来なくなってきていたので、軽くだけ遊び。そして、車へと乗り込んで吸入しながら、御飯を食べに移動しました。

遅めのランチを食べ。そして、買い物へ。
大きなアウトドアショップで見たいものがあったので、いっちに付き合ってもらったのだけれど。いっちさん、そのスペースもまるで公園かのように・・・展示してあるテントなどをバタバタとしては、大はしゃぎです(-_-;)きっと、ランチタイムで休憩したのも良かったのでしょう・・・元気元気ないっちさんに見事復活していまして。それはそれはとても良かったのですが。広い店内、まるでかくれんぼ？鬼ごっこ？のよう。追い掛け回すのが大変でした。

さて、夕方に帰宅。
夕方の吸入を済ませ、御飯を食べさせ。さて、今日の最終イベント！『盆踊り』へとε=ε=ヘ(;゜∇゜)ノ ゴーゴー♪
・・・が、盆踊り会場へと向かう、たった５分の道のり。いっちさんパパに抱っこされて眠ってしまいました(⌒▽⌒;) 今日は一日中で回っていたから、相当疲れていたのでしょう。盆踊りの大きな音にもビクともせず・・・爆睡でした(^。^;)あ～あぁ・・・今年こそは遊べるかな？って思っていたのに・・・計画失敗。スケジュールつめすぎた。
来年こそ、今度は浴衣を着せて、盆踊りに参加させてあげたいな～♪

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2007年08月02日(木)

■　バスでお出かけ　■

久しぶりにバスでお出かけしました～。

暑い中、バス停でバスを待っていると、同じくバス待ちでおばあちゃんがやってきました。
ベンチに座り、『ほらほら、暑いから此処に一緒に座りなさい～おばあちゃんが傘に入れてあげるから～』と、まるでいっちを自分のお孫さんか曾孫さんかのように(^ー^* )フフ♪
いっちも優しそうなおばあちゃんに声をかけられニコニコ♪一緒に日傘をつかんでおばあちゃんの顔を見つめていました。

『いくつ？』と、おばあちゃん。
『３歳で・・・』と、答えると。『そりゃぁ～おかあさん大変だわ。けどね、大丈夫、大きくなるわよ！』とおばあちゃん。そうですよねぇ・・・やはりどなたから見ても小さいっすよね(^▽^;)

いっちに色々話しかけるおばあちゃん。そして、質問が理解できないのか？それとも動作で答えられないで困っているのか～のいっち。そして、あまりの沈黙に耐え切れず、変な間ですべておばあちゃんの質問に答える私。
おばあちゃんは気切の事に気がついていないのか、不思議な物がついているけれど、それが理由でお話が出来ないと知らないのか・・・、そんな間にもへこたれず、嬉しい事にいっぱいいっちに話しかけてくれていました(^▽^;)
理由を話そうかとも考えたんだけれど・・・なんだかその不思議な心地よい時間が崩れるのも嫌だったので、そのままその時間を楽しみました。きっと、理由を話して、『大変ね・・・』という同情を含む顔をおばあちゃんがしてしまったら、いっちも距離をおいてしまうと思うから。

さてさて、無事２時間程の用事を済ませ。帰りのバス。
夕方近かったのだけれど、まだ通勤帰りには早い時間。しかし・・・夏休みのせいか、親子連れなどで少しだけ混んでいました。
バギーをたたんで、吸引器を担ぎ、いっちを抱っこしてつり革を握り。ε=(￣。￣;)フゥ・・・こんなんで吸引になったら大変だよなぁ・・・と不安になりながらら乗っていると、小学生高学年ぐらいの男の子かな？恥ずかしそうにもじもじしながら、席を譲ってくれました。
『ありがとうね～助かったよ～』と、心の底からお礼を言い。吸引器＋酸素＋アンビューセットを足元に、いっちを膝の上に、そしてバギーを横に倒れないように立てかけて座る。

しかし・・・いっちの吸引の合図。とてもじゃないが、この体制ではカテーテルをつけて吸引なんかできるスペースも私の手も無く。仕方ないので、出てきたのを吸引チューブのコネクタで引いていたのだけれど・・・そんなんでは間に合うはずも無く・・・どんどんどんどん唇がヤバイ色に。

あとバス停が４つ・・・

と思ったところで、アウト。眠さも加わったのか、いっちがくらくらし始めて怖かったので、慌てて次のバス停で降りる。
『いっち、しっかりしなさい。』と、顔をペチペチと軽く叩き、ジュースを与える。その合間に吸引。
すると・・・バスから降りられて快適なのか、ご機嫌ないっちさんに復活！

ε=(￣。￣;)フゥ・・・倍疲れた・・・

そんなにね・・・長い乗車時間では無く。１５分程度の事だから大丈夫かな？って思って油断していたのがいけなかった。乗る直前にきちんと吸引しとけば済んだ話。バスの中でも出来るだろう～と思っていたのが甘かった。。。

まあね、何かあったら直ぐ降りればいいやっ！って気持ちもあったし。そしてきちんと降りたし！うんうん、予想の範囲以内！

・・・しかしね・・・降りたところが、自宅近くのバス停まで３つ！・・・という中途半端な距離で・・・。
３０度を越える猛暑の中・・・タクシーが捕まる場所では無く・・・。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。エーン!!

バギーを押しながら。歩きました。途中挫折しては、パンやさんやコンビニで涼みながら。
あぁぁぁーーー疲れたよぉ～！

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2007年08月01日(水)

■　爪　■

昨日の熱はすっかり落ち着き、痰も時々黄色いけれど大丈夫そう。
なんだろうなぁ・・・処置の後だったから軽く炎症でも起こしたのかな？風邪でもなさそうだし。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・まぁ無事元気になってるし・・・ＯＫって事で(^▽^;)

今日もとても良い天気♪
気温も朝から上がっているので、この様子だと午後には光化学スモッグにやられそうな気がする。外遊びならば午前中だなぁ～と、近くの緑化公園へとチャリで(/*⌒-⌒)o レッツゴー♪

相変わらず芝生の上は苦手なようで。抱っこしてもらおうと必死です(^▽^;)
逃げ回り、抱っこしないでいると、コンクリートの小道に逃げ込み。『助かった～』と思っているようです。いくら誘っても芝生には入ってこない。座り込んで一人で遊び出します(-_-;)

外に居た時間、１時間ぐらいかな。それ以上は無理でした。
やはり・・・唇の色が怖すぎて。通常は赤紫って感じで、痰が溜まってくると白みかかった紫色になる。暑さで汗をかいているのに、まるでプールから上がったばかりで、鳥肌になりブルブルしているみたいな唇。家ならまだしも、外でこの状態はちょっと嫌だな・・・私一人では不安だ。。。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・寝ている時もＳｐｏ２は落ち着いていたし・・・元気なんだけれどねぇ・・・頑張っちゃってるんだろなぁ・・・。

さてさて、しばらく前に発見したもの。

いっちの爪です。。。

手足のすべての爪に、大体同じぐらいの位置に横筋がキリリと１本引かれています。爪の真ん中あたりかな？写真だとなかなか上手く写せないのだけれど・・・。

苦しかった時期のものです。肉体的にも精神的にもやられ、絶食などもあったから栄養面でもやられ、しんどくて出来たのだと思われます。

時々この筋が目に付き、チクリと胸が痛みます。相当苦しかったんだろうなぁ・・・と。けれど、その後に続いている綺麗な爪を見ると、とても嬉しくなります。頑張って乗り越えて、そして育ってきているんなぁ～と。

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