2007年07月17日
■ いそがしーーー!■
昼寝をしてくれないのです(ーー;)家に帰ってきてから、『昼寝』という事柄を忘れてしまったようです。
まぁ、それだとさすがに眠いようで。夕御飯が終わると直ぐ眠ってしまうから、まぁ~それでも良いかなぁ~というところなんだけれど。
そう簡単にはいくはずも無く・・・夜中に起き出すのです( ̄□||||!!
夜中、12時ぐらいから3時過ぎぐらいまで。眠いですよぉ~いっちさん。
で、昨日。
『これだけ外遊びしたし。お昼ねもしていないのだから、きっと今夜はグッスリだよねっ!』と、パパと話していたのだけれど。
うんうん、確かにグッスリ。いや・・・グッスリだけど・・・グッスリ過ぎやん!
あまりに深く眠り過ぎて、呼吸のおさぼりが多すぎ┐(-。ー;)┌
・・・親子共々生活が乱れております・・・ズタズタです(-。-;)
さてさて、話しは変わりますが。
入院中に吸入器を購入したのですが、それと一緒に買ったものがあります。
『トークアシスト』(携帯用会話補助装置)です。
以前から購入を考えてはいたのだけれど。いっちのこれからのコミュニケーション方がどうなるのかが定かで無かったし、知的発達も遅れているいっちなので、まだ無理だから・・・と購入を見送っていたものです。
しかし、今年に入り。
スピーチカニューレや、レティナへのチャレンジがあり。そして、それが無理だとわかった今。そして、これからも年単位で言葉を発する事は無理だ、リークも年単位で望めない・・・いや、ずっと無理かもしれない、言葉ももしかしたらずっと無理かもしれない・・・と見えてきた今、少しでも早くいっちが自ら意思表示ができるように、違う方向をきちんと考えていかなくては・・・と購入したのです。
勿論、手話も考えます。ただ、いっちにとってはなかなか難しいものらしく。今だ手で表せるサインは拍手などだけで、その場の前後の状況でそれが相手に伝わる程度の事。手遊びや人まねなども苦手なので、なかなか進むのが難しい状況なのです。それに、たとえ言葉が発せられたとしても、いっちの知的発達ではきちんと単語を発しているかとうと・・・今のところは無いと思われます。気持ちや単語が言葉に出てきていないと。
で、トークアシスト。これは、自閉症の子などにも多く使われるコミュニケーションツールです。タッチパネル方式で、挨拶や感情、物などのシンボルマークを押すと、その言葉が発せられるようになっています。
わかるようになれば、50音のツールもあるので、自分で文字を押して言葉にする事も勿論可能です。
手のひらサイズで、中身は小さなパソコンといった感じ。ウインドウズが立ち上がり、つなげればメールもネットも出来る。勿論、いっちには当面無理な事だけれどね。
さて、いっちさんの反応は。
『これ声が出て怖いーーー!』でした(ーー;)まぁ、そうなるだろうとは思っていたのですが。
ならば!と、いっちの好きなキャラ(いないいない○○)のワンワンとウータンをシンボルに入れ、押すとワンワンが『いないいな~い・・・ばあ!』と言うようにパパに設定してもらいました。あと、自分大好きっ子なので、いっちの写真も入れ込み(^▽^;)
すると・・・見事!つかみはOKです!
まあね、それでも使いこなすまではまだまだ時間はかかると思います。でも、良いんです。とりあえず慣れてもらう事、そして、小学生ぐらいになった時に、ある程度押せるようになれば。そんな気持ちで今は思っています。とりあえずはいっちにとって、楽しいおもちゃという感覚であれば良いと。
しかしまぁ~難しい事。色々とできるんだけれど、通常のパソコンよりややこしいような・・・。まずは私が理解して・・・って思うのだけれど・・・難しいぞ(ーー;)
いったんママ : 2007年07月17日 20:53
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コメント
すごい!すごい!
昨日も、このページを見たのに退院後の日記を見れなかった!
びっくりです!しかも、この間まで難し~いオペをしていたとは思えない、元気さなんですけど。
もう、すっかり私のしっているいっちさんです。
もう、もう、うれしくてびっくりして!
でも、いったんママ、うれしすぎてがんばりすぎないでね。
3ヶ月ぶりの家族水入らず、よかったね。
梅雨明けが、こんなに待ち遠しいなんて。
そして、梅雨なのに、こんなにいっちが元気でうれしいね!
とりとめのない文ですみません・・・
ばばーる :
2007年07月17日 21:15
私も、すっごくうれしくなって、興奮しながら、日記を読ませていただきました。お家で元気に過ごしている写真いっぱい載せてくれてありがとう!!やっぱりお家ですごしているいったんの表情は、全然違うね~。それにずいぶん、お姉さんな表情をしているような。いや~、ほんとにおめでとう!!
在宅での生活はママは大変なことが沢山増えたと思うのだけれど、どうか体を大切に。
今回の入院のお話で、私も命の尊さを深く考えさせられました。私も、一日一日を大切に、頑張ろうと思います。
ママの頑張りに、大切なことを教えてもらいました。ありがとう。
あんじゅママ :
2007年07月17日 21:57
いったん、退院おめでとうございます!!ほんとうれしい^^
入院時のいったんの様子とは変わって、ほんと元気そうな写真を久々見れてほんとに嬉しくなりました♪
お散歩して、買い物して、外食して♪ 普通の事かもしれないけどいったんにとってはすごい事なんですよね!
また入院もあるし、薬も吸入も・・・・ママもパパも大変でしょうけど、体壊さないように頑張ってくださいね。
いったんの笑顔、また日記にのせてくださいね!
トーマス :
2007年07月17日 23:23
退院おめでとうございます。
いったん!!スゴイ!!頑張りましたね。
いったんの強さに本当に心強さを感じます。
毎日日記の更新を待ってました(コメントせずにすみません)
本当に心配で心配で・・・でもこんな元気ないったんを見れたので自分の事の様に嬉しいです。
マとパパの支えがあって、いったんも頑張れたんだと思います。
これからまだ色々と大変かと思いますが、ママ&パパも体調を崩さずに気を付けてくださいね。
良い報告をありがとうございます。
いったんをいっぱいいっぱい褒めてあげてください!!
はやとママ :
2007年07月17日 23:39
退院おめでとうございます。
いったん!!スゴイ!!頑張りましたね。
いったんの強さに本当に心強さを感じます。
毎日日記の更新を待ってました(コメントせずにすみません)
本当に心配で心配で・・・でもこんな元気ないったんを見れたので自分の事の様に嬉しいです。
マとパパの支えがあって、いったんも頑張れたんだと思います。
これからまだ色々と大変かと思いますが、ママ&パパも体調を崩さずに気を付けてくださいね。
良い報告をありがとうございます。
いったんをいっぱいいっぱい褒めてあげてください!!
はやとママ :
2007年07月17日 23:39
いったん、退院おめでとうーーー!!!
凄ーい!ビックリしたよ!!もの凄い台風も来てたから、体調どうかな、
退院は梅雨明けぐらいかな、なんて勝手に思ってたから超ビックリ☆☆☆
でも、こんなに嬉しい驚きなら大歓迎だよぉぉぉ♪♪♪
台風来るの分かってて退院になったなんて、よほど体調良いんだね!
いったん、ホントにいい笑顔だね~(*^^*)嬉しい~!!
ママの体調はどう?いろいろ大変だと思うけど、本当に頑張り過ぎないようにね。
(・・・と言っても難しいよねぇ><)
とにかく、本当に本当に良かった!!落ち着いたら遊べるの楽しみにしてるよぉ♪
ゆ~なママ :
2007年07月17日 23:41
いったん、退院おめでとう!!
キラキラしたいいお顔でお家で過ごすいったんの写真を見られて、私もとっても嬉しいです!!
本当にいったんの強さ、頑張りにはいつも感動しています。そしてママの頑張りにも。
お天気もよくなって、早く青空の下で遊べるといいね♪
ほんとに、ほんとに、嬉しい〜〜〜♪♪
しゅうたんママ :
2007年07月17日 23:44
わー!!びっくり!
退院、本当におめでとう~♪♪
ママも疲れたし、おうちでもペースつかむまで大変だろうけど、ホント、「いっちの笑顔を大切に」だよね*^-^*
そして、トークアシスト、唯花とおそろいで~す☆
唯花も最初はそんなに使えなかったけど、今では恐ろしい速さで50文字のところを押しています。
教えなくても、勝手に触らせておいたら、きっといっちも自分で使いこなすと思います。
ほんと、親の方がお手上げになりそうなんだよ~・・・
ゆいまま :
2007年07月17日 23:50
いったん、お家に帰れてよかったですね。うれしそうなお写真を拝見して、私もわくわくしました。元気な姿を見ると今までの大変だったこともふっとびますね!!
うちの子もこの1,2ヶ月の間に5回ほど、体調をくずしていました。気切の子には、しんどい時期だったのではないでしょうか。。。オムロンの吸入器、うちも重宝してます。
在宅大変でしょうが、いったんの笑顔をエネルギーにして
がんばってくださいね ***
さいとママ :
2007年07月18日 00:13
退院おめでとぉーーーーー!!
いったんの生命力の強さをあらためて感じました。
おうちでのいったん、本当にイキイキしてるね☆
ずっと更新なくて台風もきてたから大丈夫なのかなぁって
心配してたから、退院って~朝からびっくりだよ!
うれしいーね!
meiママ :
2007年07月18日 09:17
一気に読んで、嬉しさの余り思わず拍手!してしまいました。
退院おめでとうございます。
いったんの笑顔、最高に可愛い!
こうだいママ :
2007年07月18日 13:41
退院おめでうございます~。外出まで出来てほんとによかったですね~。日記の更新を心待ちにしてました。
ほんとによかった。
家も同じ吸入器買いました。インタールとパルミコートとベネトリンを一緒にいれちゃってます~。さくらは吸入を嫌がるので早く終わって助かってます。手入れがめんどくさくて最初は外出の時しか使ってなかったのですが最近は毎回使ってます。ホントにいいですよね。
さくらママ :
2007年07月18日 13:52
退院おめでとうございま~す
予想以上に長い入院でしたが、その間のいったんの
頑張りにはいったんの強さを感じ嬉しくなりました♬♫
いったんもお家での生活がやっぱり一番なんですね
写真のお顔も生き生きしててこっちまで幸せな気持ちにさせてくれるよ
お薬が増えて大変でしょうが、次の入院まで思う存分楽しい生活させてあげてくださいね
rinrin :
2007年07月18日 22:55
○ ばばーるさん ○
一緒に喜んでもらえて嬉しいです!
ほんと、日中とても元気でして。家の中を走り回り、遊ぼう遊ぼうと止まりません。親は、ただでさえ心配が増え、やる事が増えで頭がグルグルになっているのに、その元気さにさらに振り回されている状態です。
きっと、落ち着いたかな?って思う頃には入院しているような気がします(^-^;
とりあえず、今は入院もあるし、感染も特に注意したい時期なので、家でのんびりペースを作っていけたらなぁ~って思ってます。がんばりますっ!
○ あんじゅまま ○
私のがんばりなんて、いやいや(^-^;
今回は私自身が立っているのがやっとの状態で・・・情け無い事にボロボロだったのよぉ(-_-;)
けど、いっちがいっぱいがんばってくれたから。生きるという事、とても大切な事をいっちから教わり、私も強くなれたのだと思う。
親は、子供から親にしてもらう~と言うけれど。ほんと、そうだなぁ~って思うよね。
いっち、お姉ちゃんらしくなってきたかな?うんうん、表情はそうかもしれない。けど、中身はやんちゃな男の子って感じだよ。ほんとじっとしてくれないのよぉ~。
○ トーマスさん ○
一緒に喜んでもらえてとても嬉しいです!
ほんと、入院がある毎に、『普通の生活が一番幸せな事だなぁ・・・』としみじみ思うのだけれど。今回ほど、普通に生活出来る時間が、どれだけ大切でかけがえの無い物なのか・・・と思い知らされた事は無かったな~と思います。
そして、なによりも笑える事。あの頃には考えられない程、いっぱい笑ってます(^ー^* )フフ♪それが何より嬉しいです!
家でいっぱい笑い、元気に体力つけて、次の入院をあっさりと乗り越えられるよう、親子共々がんばります!
○ はやとママさん ○
うわぁ~読んでいてくださったんですね。そして、毎日心配して更新を待っていてくれたなんて・・・とても嬉しいです。
私自身、最初の2ヶ月はおかしくなりそうで・・・今こうして元気でいるいっちを報告できるなんて想像も出来なかった事でした。無事に乗り越え、こうして元気だよっ!って報告できるなんて夢のようでとても嬉しいです。
まだ落ち着かない日々だけれど。親子共々体調に気をつけてがんばりますね!
そして、いっぱいいっちの事褒めますね(^ー^* )フフ♪
○ ゆ~なママ ○
うんうん、あれだけ大きい台風だったから。退院当日もビクビクしながら病院へ行ったのだけれどね。かえって、その前日のほうが悪かったぐらいだったの。けど、それでも吸入でコントロールできるぐらいになっていたから。これだったら家で大丈夫だろう~と(^ー^* )フフ♪
うんうん、あそぼ!
来週の金曜日からまた入院になってしまうのだけれど、それ以外はしばらく家でのんびり~と思っているので。良かったら顔出してやってねっ!
○ しゅうたんママ ○
ありがとう!そして、心配かけました!
ようやく落ち着いた、当たり前のような普通の日々。こうして生活していられるのが本当に嬉しいよー。
来週の金曜日からまた入院なのだけれど。それが済む頃にはきっと夏真っ盛りとなっているかな?お日様の下でいっぱい遊べるといいなぁ~。一緒に遊ぼうね!
○ ゆいまま ○
無事帰ってきたよ~!
ほんと、いっぱい心配してくれてありがとう。そして、喜んでくれてありがとう!
そうそう、唯花ちゃんが使っているのを見て、以前からいいなぁ~って思っていたの。おそろにしちゃった(^ー^* )フフ♪
いっちも、だいぶ拒否反応は薄れ(^^;)あれこれ押しまくっているよ。『いぬ!いぬ!手!つみき!・・・』ずーっと家の中で鳴り響いているよ。
そうそう、子供って早いからね。こういうの使いこなすの。いっちもそういうタイプだといいのだけれどなぁ~。なんだかアナログっぽいタイプのような気がするのよねぇ・・・私似か(^。^;)
○ さいとママさん ○
喜んでもらえて嬉しいです。ありがとうございます~!
ほんと、2ヶ月前のいっちと今のいっちが同一人物と思えないほどです。無表情だったのが、今では一日中笑い転げてます。こんな姿を見る事が再びできて、本当に幸せだなぁ~と思います。
そうそう、この1~2ヶ月は気切の子の中ではしんどくなった子が多かったようです。気圧の変化が激しい時期ですもんね。
早く梅雨が終わるといいですよねぇ~。
○ meiママ ○
ご心配かけました!
ほんと、あれだけの台風だったから、私もとても心配だったのだけれど。なんとか無事家に帰る事ができたよ☆
家ではもうお転婆ちゃんで大変。『こらぁ~』って追い掛け回してるよ。けど、この大変さがどれだけ幸せな事か・・・と思うと、時々甘やかしてしまう私なのよね(^^;)
○ こうだいママさん ○
拍手ありがとうございます(^-^)//""ぱちぱち
私もいっちも、入院前と後ではやり方が変わってしまった部分があり、慣れていないのでバタバタしていてしまう事も多いのだけれど。そんな忙しい中でも、二人して遊び、そして笑いあっています。親バカな私は久しぶりの笑顔にデレデレです(^^;)
パワーを蓄え、来週またがんばってきますね!
○ さくらママさん ○
日記の更新、心待ちにしてくださっていたんですねー!
こうして良い報告ができて、嬉しいです!
メッシュ式、良いですよね~。
私も携帯用に~と思いつつ、2~3回はこれを使用している事が多いです。そうそう、手入れがちょっとめんどくさいんですけれどね。
朝とかじっくり時間をかけて行いたい時は、コンプレッサー式を使っています。両方使いわけが出来るので、ほんと購入してよかったなぁ~って思ってます。
○ rinrinさん ○
ありがとうございます!
ほんと、最初は最短3日程度の入院・・・なんて言っていたのが、まさか3ヶ月近くになるなんて思いもしませんでした。
病院でも、とても可愛がってもらっていて。看護師さんや保母さんになついて~だったのだけれど。やはり、処置が多く拘束時間もどうしても沢山出てきてしまいますからね。それが無いのが、やはり普通に自然な事で、幸せな事なのだと思います。
来週の金曜日から入院です。はいっ!それまで思う存分楽しんで!いっちは勿論、私も楽しみます!
いったんママ :
2007年07月19日 13:31
元気に家での生活ができるようになったのだから、焦らずゆっくりいきましょう。
この数ヶ月ママもほんっと~にお疲れ様でした。
いっちの笑顔にあえるのを楽しみにしています。
今度の入院は予定の日数で帰って来てね^v^
あの、吸入器我が家にも3年前からあります。
では、また!
ばばーる :
2007年07月20日 21:01
○ ばばーるさん ○
なかなか家での生活が落ち着かず~です(-_-;)
で、思った通り、落ち着いた頃には入院となりそうな・・・
次回こそ、予定通りで家に帰ってきたいです!
そうなるよう、祈ってやってくださいね!
いったんママ :
2007年07月23日 10:18


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