前回の拡張により、狭窄部分はかなり広がって保たれていたようです。やった！
３.０ｍｍのチューブがきつめ。思ったより広がっていてビックリです。

そして、オペでは３.５ｍｍを挿入。今のカニューレの内径がその太さなので、一応呼吸は保たれるであろう・・・という事で、無理をせずその１回のみの拡張で終了したそうです。

前回、今回と映像を見せてもらいました。
前回の映像は、とても酷かった。ボッテリぼこぼこと浮腫んだ気管。素人目でもその酷さが良くわかります。そして、全く見えない気管支の分岐点。これじゃぁ・・・苦しいのは当たり前だ。
そして、レーザーで焼く映像。レーザーを当てると、ビリビリと破れるように焼けます。何度か焼くと、気管支の分岐点が見え始めました。

その後チューブで拡張。３.０ｍｍを挿入し、麻酔で呼吸を助けた状態。とても良好な感じ。しかし・・・自発呼吸になったとたん、気道が波を打つようにうねり始めます。先生がその時、「うおぉぉぉ～」とビックリしたらしいのだけれど、私もそれを見て軽く叫んでしまいました。軟化症は、状況によりまだ出てしまう状態なんでしょうね。殆ど大丈夫かなぁ・・・なんて思っていたのだけれど、まだまだでしたね。

そして、今回の映像。
前回の傷跡は、いっちを診たことが無い医師だったら気がつかないほど、綺麗だそうです。綺麗な円を描き、レーザーで焼かなかった、もう一段のほうは、チューブの拡張により殆どわからなくなっていました。

３.５ｍｍ。

本当は、今のいっち体にとっては楽ではありません。それプラス、軟化があるのに、短いカニューレしか挿入できないというのは、しんどい事であるでしょう。しかも、シャイリーの３.５ｍｍという内径は、ポーテックス３.５ｍｍの内径よりやや細い。１ｍｍぐらいの事かもしれないけれど、その１ｍｍがいっちにとってはとてつもなく大きい事です。

今後をどうするか・・・４.０ｍｍのほうがいっちにとっては楽ではあるけれど、チューブが長いとその狭窄部分にあたってしまい、再発も考えられるかもしれない。特注でとも思うけれど、特注できるカニューレとなると、素材の問題がでてきてしまう。となると、また新たな狭窄ができてしまうかもしれない・・・。
先生も悩んでいる部分です。

どうするか聞かれ・・・先生に質問してみました。

「リークがあるか」

すると、拡張する前は少なかったけれど、拡張後は呼吸に勢いが出たのか、「リークがある」と麻酔科の先生が言っていたそう。

ならば・・・今のカニューレで様子を見るという事に決断しました。

きっと、カニューレの上には覆いかぶさるように大きな肉芽があるし、今はオペ後という事もあり浮腫んでしまっているので、リークというリークは殆ど無いと言えます。痰も物凄い量だしね。
ただ、浮腫みが引けば、多少のリークは望めるのかもしれない。ならば、そのまま成長を待ったほうが、良いのではないか？と思えたから。

此処で、いっちが楽だから・・・と、４.０ｍｍにアップしてしまうと、また狭窄ができてしまうかもしれない。わずか１％でもその可能性があるのならば、それは避けたい。
３.５ｍｍ。リークがあるといっても、今の段階ではほんのわずかの事だと思う。浮腫みが引いたからといって、声漏れがあるとは到底思えない。けれど、スピーチもレティナも使う事は出来ない。全く発語が望めない今の段階、わずか１ｍｍの望みみたいなとこかな。勿論、刺激も再発も絶対に避けなければならないのだから、この選択が今は良いかな・・・って思って。

ただ、いっちが直ぐに疲れてしまう。動けなくなる・・・というならば、また考えなければならない。とにかく、今はいっちが一番楽に呼吸できるという事を何よりも最優先にしなくてはならないから。

３歳７ヶ月。
身長・・・８４ｃｍ
体重・・・１０.１２ｋｇ。

４月に入院した時点から、体重は変わりません。あれだけしんどい思いをしたから、体重は減ってしまうかな・・・と心配されたのだけれど。先生が、「それだけは絶対に避けたい！」と、絶食の時は勿論、食べ初めてからも栄養の点滴を直ぐに取りやめにはせず、減らさないようにしてくれていたから。
そして、食べ初めてからは、さすがいっちさん！という程、食べっぷりが良いのでねぇ～。。。

しかし・・・身長はそう上手くは行きません。こればっかりは呼吸状態が良くならない限り、どんな手を使おうと無理なんです。
なので、今回のオペにより呼吸を楽にして。そして、呼吸で無く、成長する事にエネルギーを持って行ってあげなければなりません。そして、成長できたならば、もっともっと呼吸状況を良くする事も可能になる。選択枠が広がるんです。
早く、そういう段階に持って行ってあげないと・・・。

という理由で。３.５ｍｍのカニューレ。このままで良いかは今の段階ではわかりません。こっちをとればあっちがダメ。あっちをとればこっちがダメ。今はそんな状況。

で、話しは戻りますが。

今回の経過を診て、もし大丈夫そうであるならば、今週中に個室で私が付き添いとなります。そして、私がこの状態ならば大丈夫！と思えるならば・・・

一時退院です！！！！！！！！

・・・といってもねぇ・・・次のカニューレ交換の時には、再び入院しますが(^^;)

次の交換時、再びファイバーでチラ見します。そして、また細くなっているようだったならば、チューブにより拡張の予定です。勿論、大丈夫であるならば、様子を見てステロイドの点滴が終わり次第、本当の退院となるのだけれど。

喘息のコントロールの事もある。そして、そうでなくても怖い部分のあるいっち。慎重に慎重にこの道のりを歩いて行き、判断を間違えないように。悪く考えすぎてもいけないし、状態を決して甘くみてはいけない。
ゆっくり歩みながら考えようと思います。そして、私の心の問題も実際はあります。
今回、とてつもなく酷いところを何度となく見てきました。あまりに酷い状態だったので、カウンセリングが必要か・・・とパパは思ったらしいです。
外からは見えない病気。とてつもなく怖いです。ゆっくり確実に進んでいかなければ・・・。