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2007年07月31日(火)
■ ビクビク・・・ ■
あれ？何かおかしい？
・・・と思ったら、朝からいっちさん発熱です。３８度(-_-;)
それだけだったら良いのだけれどね・・・痰が緑色になってしまっていて(￣▽￣;)!!ガーン
しかも痰がなかなか出ない(￣□||||!!(￣□||||!!(￣□||||!!
恐怖だぁ・・・原因もわからんし。風邪？何？
あぁ～ん怖いよぉ～！！！
けれど、元気はそこそこあるし、水分は取れている。そして、呼吸音も大丈夫。とりあえず、いつでも出動できるよう支度をし、自宅で様子をみていました。
悪くならにように・・・！！！
願い通じたのか。お昼頃には７度４分まで下がり、その後また上がったり下がったりは繰り返したけれど、夜にはなんとか落ち着きました(=￣▽￣=)Ｖ やったね
日中は、時々ぼんやり～としたり、愚図ったりで、絶好調とは言えなかったけれど、夜にはいつもとほぼ変わらない元気さ！痰の色も戻りつつあるし、この様子ならば大丈夫そう・・・
・・・な気がする・・・お願い・・・大丈夫であってくれ！
23:59
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トラックバック(0)2007年07月30日(月)
■ 退院しましたー！ ■
検査の映像を見せてもらいました。
心配されていた狭窄部分は、まだリング状になってはいるものの、それ程酷く再狭窄を起こしているわけでも無く、ビミョーに盛り上がっている程度に治まっていました。ひとまず安心です。
そして、処置は、３.５ｍｍ（前回拡張したサイズ）が入ったので、今回は４.０ｍｍで拡張したそうです。挿管チューブの４.０ｍｍなので、現在挿入しているシャイリーのカニューレ（３.５ｍｍ）の外径と、ほぼ一緒です。おお～つながった～！って感じ(^ー^* )フフ♪
で、これからなのですが、一月～一月半に一度入院し、経過観察を含め拡張していくそうです。ある程度また細くなってしまうのは仕方が無い事ではあるので、それが酷くなる前に手をきちんと打てるように～という事ですね。
・・・と、もう一つ？
たとえその狭窄が完璧に良くなったとしても。まだまだ難しい問題が潜んでいるんです。
というのも、カニューレが挿入されている部分、そこにまだ狭窄があります。
カニューレを挿入すると、刺激により起こりやすい事なのですが。一般的には、体が大きくなるにつれ、細いながらもカニューレとチューブの間に隙間ができてきます。そして、そこから声を発したりする事ができるように。
しかし・・・いっちはそうはなりません。過敏な為、カニューレが入っている限り、その部分は太くなってくれる事が無いのです。リークが出来ないのも、その為だと思われます。
なので、気管が太くなるのを待って・・・そしてサイズアップに・・・というようには決してなりません。
これはかなりの問題で。現在も、体に対して３.５ｍｍという細いカニューレでは、とてもキツイのです。そして、これは成長するにつれどんどん辛さが増して行きます。体に対して気管が細すぎるから。そして、呼吸によるエネルギーの消費がますます激しくなり、成長もまたゆっくりとなります。
まぁ・・・体の事は良いとしても、何より本人が苦しくなっていくのが困ります。体重が４ｋｇを過ぎた頃に３.５ｍｍを無理やり挿入して、それから現在までほぼ変わらず３.５ｍｍ。徐所に徐所にきつくなっているんですよね。
１歳半頃からそのしんどさが気になり始め、最初はとても心配していたのだけれど。知らぬ間に・・・いつの間にかこの状態にも慣れてしまって。いっちも、徐所にそうなっているから、体が慣れてしまっているのだと思うけれど。
しかし・・・このままでは限界があります。どうにかステップアップしなければ、きつくなる一方。
下の狭窄との兼ね合いもあるので、そう簡単にはいかないのだけれど。そして、またスムーズに行くとは限らないのだけれど。時期を見て、いっちの呼吸が楽に出来るよう、次の事を考えなければならないのは確かです。一番安全に、危険な事に決してならないように。。。
さてさて、オペが終わった当日はしんどそうでしたが、翌日からはとても元気ないっちさんです。狭窄部分が広がって、呼吸に勢いがつくのか、オペ前より元気が良い♪動きも活発で早いです。
ただ・・・常に唇の色が悪い・・・？？？Ｓｐｏ２は保てているのですがね。
・・・原因は・・・喘息のようです。薬である程度コントロールできてはいるのだけれど、本人が頑張りすぎてこのような状態になってしまっているのであろうと・・・。まぁ～この不安定な天気ですからね。晴れていたかと思えば、突然雷とか起こるし。
けど、きちんとステロイドで乗り切れているからね。前よか全然よろしい♪
梅雨もあと少しかな？頑張って乗り越えよう～！
2007年07月28日(土)
■ とりあえずクリア！ ■
昨日、予定通り入院しました。
いっちは、きちんと覚えているようで。エレベーターをおりたら、病棟の入り口目指して走り出しました(^ー^* )フフ♪
そして、看護師さんに『お帰り～』と、出迎えてもらうと、リカバリーへと一目散。自分の部屋だと、居場所だときちんと理解しているようです。
いつものように、レントゲンを写し、そして、夕御飯までは殆どプレイルームで遊び。とてもご機嫌に過ごしていました。慣れたもんだなぁ～。。。
さて、本日のオペは午前中。朝８時半頃に病院へ。
入院翌日は、いつも熱を出すいっち。それが心配だったのだけれど、今日は熱は大丈夫なよう。
しかし・・・朝からちょっと調子が良くなかったらしく。唇の色が悪く、お腹がパンパンで苦しそうにしていたらしい。しばらく酸素を１Ｌ流し、回復はしたらしいのだけれど・・・痰の色もあまり良くなかったらしく、直ぐ止まりはしたものの、出血もあったらしい。
そして、やはりオペ室に入る直前には熱も出てしまい(Ｔ＿Ｔ)
なんだかなぁ～検査前っていうと、いつもこんなになる。プレッシャーに弱いのかなぁ・・・。
さて、待つこと１時間半弱。
うっ・・・ビミョーな時間。きっと検査だけでは無かったであろう時間。
予感はあたりました。
けどっ！けどっ！！！！！！！！！！！
狭窄は殆ど進んでいませんでした☆(*^o^)乂(^-^*)☆ ヤッタネ!!
まだ、リング状にはなっているものの、酷く狭くなったりはしていなかったそうです。そして、拡張は前回よりもワンサイズアップ！とりあえず、また一つクリアできたかな～と感じます。
映像は後日。退院予定の月曜日に見せてもらう予定。
さぁ～どんなかなぁ～。。。
2007年07月26日(木)
■ 今年初！ ■
今年初めて、ベランダプールしました♪
ただ・・・去年使っていた、ビニール製のベビーバスが壊れてしまったので。現在我が家にはプールになるものが無く・・・。仕方ないので、色々なバケツやらボールにお湯を汲んで、ベランダで水遊びって感じにしました。
いっちさん、楽しそう～♪水遊び大好きなんでねー。
キッチンの流しに入る、ステンレスの桶。いっちなりにこれをプールの変わりに見立てていたようです。小さいいっちさんなんでね～まだスッポリと入るんですよ(^▽^;)で、お風呂の小さい桶とかにもしゃがんで入ったりして。ジョーロやらボールやら・・・なかなか楽しめたようです。
何度か、『お部屋入る？』と声をかけたのだけれど、『まだ～』とアピール。結局１時間以上水遊びしていたかな？あまり疲れさせすぎてもいけないので、そのぐらいで部屋へと。
すると・・・丁度光化学スモッグのアナウンス。ふぅ～ギリギリセーフだ。急いで部屋を閉め、その後は部屋で遊んでいました。夏はねぇ・・・これが多いのよね～・・・。
さて、明日から入院です。
そして、明後日検査して、狭窄が進んでいるようならば、その時にチューブにて拡張オペとなります。拡張しないで済むといいなぁ・・・と思うのだけれど。
ただ・・・やはり痰が一度ひっかかりやすいのですよね。溜まってしまう。一度カニューレまで上がっても、直ぐに落ちて奥～の奥～のほうに溜まってしまうんです。で、ゆっくりと顔色が悪くなる。痰が排出されて顔色が一気に戻る。
狭窄がまだ最低条件を満たすまで広がっていないから、溜まってしまうのか・・・それはわからないのだけれど、そうならば広げれば随分いっちも楽になるだろうと思うし・・・けど・・・いじりたくは無いのは確かで・・・。
けど、昨日の夜も、退院以来初めて空気を吐いたりしていて。苦しいのかなぁ・・・とか思ったり。。。
まぁ～検査してみない事にはわからないのでね。
とにかく、検査やオペなどで、調子を崩しませんように！それだけを祈ります。
ではでは、行ってきます！
2007年07月25日(水)
■ 1年前みたい ■
昨日のお出かけで。すっかり以前の、元気だった頃のいっちに戻ったような気がしてしまいます。
今日も晴れていたので、午前中にルンルンで出かけてしまいました♪
場所は、去年の春～から秋にかけて、良く遊んでいた緑化公園。半年振りぐらいかな？いっちを自転車に乗せてε=ε=ヘ(;゜∇゜)ノ ゴーゴー♪
去年の今頃は、病院や療育が無い日、毎日のように此処に遊びにきていました。大嫌いだった芝生も克服して、知らないお友達にもきちんと『こんにちわ』と挨拶が出来るようになっていて。それはそれは楽しんでいたいっちさん。
だったのに・・・あまりに久しぶりの芝生だったせいでしょうか。『この上は歩けません！』と言って、歩こうとしないのです。で、手を叩いて私に手をつないでくれ、抱っこしてくれ、とアピールします。
まぁ・・・久しぶりなのでねぇ・・・。これは心のリハビリ期間が必要なのかも。徐所に色々と取り戻しましょう。
で、あまり歩きたがらない様子なので、此処で遊んでいるものなぁ・・・と思い、近くの大型スーパーへと向かいました。特に買い物があるわけではなかったのだけれど、少しだけ雑誌とかも売ってるし。なにより、いっちがスーパー大好きなので(^▽^;)
いっちは、『いない○○○ばあ』の雑誌を見つけ！手を叩いて私を呼び、『これ、買ってくださいっ！』とアピール。
うーん・・・でもねぇ。いっちさん見ないのでね、あっけなく却下。
実は、春頃の入院から、いっちさん『いない○・・・あ』を卒業したのですよね。丁度メインの女の子が変わった頃から。嫌いというわけでは無いのだけれど、ＤＶＤとかならあえて見ないといった感じに。
で、今は『おかあさんと○っしょ』に夢中～。歌のＤＶＤを見ては、お姉さんの真似をしたりしてます(^ー^* )フフ♪
こうしていると、ほんと去年、丁度1年前に戻った気分になります。いっちの背丈も、歩みも殆ど変わらないので、錯覚してしまいそうな程。
ただね・・・吸引の多さで現実に引き戻されてしまうんですよね・・・。
じつは、とんでもなく吸引が多くて。具合が悪い程の多さではないのだけれど、１０分～１５分に一度ぐらいかな。一日に１００回程度。しかも、１回の量が多く、完璧に手動が使えなくなった。
以前は、調子が良ければ吸引が1時間に一度程度になっていたので、1時間程のお出かけならば手動で済んでいたのに・・・それはそれはとても楽になっていたのに・・・。
赤ちゃん時代に逆戻りですね。徐所に減ってきていたのが、また戻ってしまった。
また１～２年？３年？かけて、去年のいっちぐらいに近づくのかな？はぁ～・・・気が遠いなぁ・・・
2007年07月24日(火)
■ 梅雨の晴れ間 ■
朝からとても良いお天気。
溜まりに溜まったお洗濯物を、朝一で気持ち良く干しながら・・・『きっとパパが起きたら、一番最初に○○○・・・というだろうなぁ・・・』なんて思っていた私。
さすが妻！・・・自分で言うのもなんですが(^▽^;)妻の予感は的中です！
『いい天気だねぇ～どっか行こうかっ！』
これがパパの朝一番のセリフでした・・・勿論彼は本来お仕事の日ですが・・・(^▽^;)
そんな妻も妻で。旦那の仕事は全く考えず手放しで大喜びo(・∇・o)(o・∇・)o ヤッタ!
というのも、実は最近色々と苦戦している事があり～で。あっ、勿論我が娘、一花さまの事なのですがね。本来悩む事が苦手で、何事も行動してはわりと即決な私なのですが・・・いっちの事なのでそんな簡単に片付く問題無く・・・で。
まぁ、そんなこんなでストレスが溜まっていて。お天気もずっと悪かったし、ずっと病院だったので、太陽の光を浴びてなかったし。ここは、気持ちよい空気の中でストレスを浄化したかったのです。
そうと決まれば、とっとと支度！って事で。
さぁ～『富士山こどもの国』へε=ε=ヘ(;゜∇゜)ノ ゴーゴー♪
いやぁ～広い広い！いつも行く『こどもの国』とは全然違くて、遊具とかは少なく、自然と遊ぶという感じかな？裾野近くとは言っても、道は傾斜になっていて、山の中の舗装された道って感じだったし。平地が無い。２時間程外で遊んでいたら、結構足にきましたよ・・・運動不足ですねぇ・・・
いっちもかなり大変だったと思うのだけれど。それでも『バギーは嫌！』と、歩きたがり、数歩で歩けなくなっては抱っこやおんぶ、肩車を催促。パパは大変そうでしたが、それだけ元気があり、まとわりるかれるのが嬉しいのも事実(^ー^* )フフ♪
とても楽しいのだと思います。最近は疲れてしまうのか、歩くのを数歩で嫌がり、抱っこ抱っこになっていたから。家の近所なんてわかりきっていて退屈なのか、一歩たりとも歩きたがらないし(ーー;)
それが、自ら『歩く！』といって、あちこちと興味のある物に近づいていって。しかも、持久力は無いくせに、瞬発力だけがあるもんだから、すばしっこくて追いかけるのが大変でした(^▽^;)
さて、富士山こどもの国。自然を壊さないようにかな？あまり看板がありませんでした。
その代わり、道が二つに分かれるところなどの歩道に、行き先がペイントされていてわかるようになっています。
３歳を過ぎてからかな？意識してひらがなが書かれているおもちゃなどを身の回りに置き、その度に指差して読んだりはしている私なのですが。『ふーん・・・何？それ？うるさいし！』と、怒り出してしまう事さえあるいっち。絵本も最近またダメで。『やめてっ！』と。どうしたものか・・・と思いつつも、無理に覚えさせようと頑張りすぎてしまっては、いっちがなおさら嫌いになってしまう場合もあるので。のんびり～期待せず見守る形で～と思っていたのですが。
しかし・・・この歩道に書かれた文字。これには瞬時に反応しました(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!かなりインパクトがあるのでしょうね。文字を発見する度に、そこで色々と文字を指差してしばらく遊んでいます。
一応、いっちが行動を起こす度に、『うーん、それは「ま」それは「ゆ」』と、すべて答えます。すると、理解した振りかな？心底理解しているわけでは無いのだけれど、その場ではとりあえず『そっか～』的な反応。
うんうん、嬉しい。まだね、理解なんていっちを見ている限りは無理だとはわかっているんです。けれど、こうして興味を持ってくれる事。これが最初の一歩だから。
そうそう、車の中では『トークアシスト』をいじりっぱなし。すっかり慣れ親しんできたようで。まだ文字を打つとか、意志を表現するとかでは無いのだけれど、タッチパネルを上手に？押す事が出来るようになってきました。お気に入りは色とか形を表現したり、動物や、自然に関しての物みたい。
『葉、花、ネコ・・・ネコ・・・犬・・・三角・・・三角・・・』・・・などと、知らない女の人の声がずっと鳴り響いていてなかなか面白いです。で、『三角』とか言うと、指で三角形を作って、『これが三角だね～』などと、私も教えやすいし、そうやって遊びながらいずれは少しずついっちも理解していけるのでは？って思える段階にようやくこれた感じです。
さてさて、『富士山こどもの国』には、室内で遊べるところもあります。体育館みたいな感じかな？バスケットゴールとかもあって。で、体で遊ぶおもちゃや、マットなどがところどころに置かれていて、子供達が自由に遊んで良いようになっています。
いっちさん、楽しそうでしたねぇ～。ボールや大きい積み木、輪投げ～・・・ずっとニコニコと1時間以上夢中になって遊んでいて。なかなか『帰るよ～』と言い難い。実際そう言っても、なかなか帰ろうとしなかったし。
さて、その後は我が家のお決まりコース。御殿場の時之栖に行きました。
遅めのランチをとり。お気に入りの散歩コースへと。今回は、七夕の飾り？になってました。道の上を短冊がヒラヒラといっぱい下がっていて、雰囲気があります。此処は、来る度に毎回何かしらシーズンの飾りつけが行なわれているので、日常のバタバタを忘れられてとても気持ちが良いです。
さて、いつものようにお気に入りのヨーグルトなどのアイテムを買い込み、日が沈む前には家へと帰れるように帰宅しました。
いやいや～出来ちゃった！って感じです。
７月半ばまでの入院で、酷い時は勿論、退院直前でさえも、『しばらく遠出は無理だから・・・』と思っていたぐらいだったのに。それがそれが、退院後わずか１０日で出来ちゃった！
さすがに富士山近く、少し山に登ったとこまで進むと、気圧の変動が怖くて～・・・となりましたが（ちなみにいっちは飛行機には乗れません）。
呼吸音や顔色、痰の出方などに注意して、もしダメだったら直ぐ引き返す事を心に決め。悪くなった時に、どのような手順か・・・頭の中であれこれ段取りを考えて。
けれど・・・顔色が悪くなったのは、痰が溜まった時ぐらい。何事も無く、元気に無事に過ごす事ができました。良かった～♪
さて、入院まであと２日を残すのみ。ギリギリまで外でいっぱい遊ぼう！
2007年07月21日(土)
■ のりのり♪ ■
生憎の天気だし、お買い物もあったので、朝からショッピングセンターへと出かけました。
実は、最近そのショッピングセンターがお気に入りで。最近といっても先週からだけど。
とても広いので、人が多くなっても決して混雑しないし、いっちの大好きな『ベビー○ラス』が入っているのがとても便利で。
これが『トイ○ラス』だったら激混みなのだけれどね。『ベビー○ラス』は妊婦～３、４歳程度までが対象なので、結構空いているんですよね。
なので、買い物の間、パパの付き添いでいっちにはベビー○ラスで遊んでいてもらう。居場所もわかるし、とてもご機嫌だろう～と想像できるので、あわてずにゆっくり買い物ができる。とても便利なつくりで助かるんだなぁ～このショッピングセンターは。
さてさて、ベビー○ラスでのいっちさん。大抵はこの場所に居ます。乗り物売り場。
以前は知らないおもちゃで遊ぶ事が苦手だったし、勿論、車のおもちゃや三輪車などもすごく苦手で、乗せても毎回『降ろして～！』って大騒ぎだったのですが。それがそれが、退院してからというもの。こういった乗り物が大好きに！背丈が合ってきたというのもあると思うのだけれど。
さすがに、三輪車のようなものを漕ぐのは無理なのだけれど、後ろを押してあげるとご機嫌で乗っています♪
そして、自動車の乗り物はジャストサイズ！地面を足で蹴って前に進めるようにもなりました！
今狙っているのが。『２歳からこげるチェーン式自転車』なのだけれど。試乗したら、さすがに今のいっちには大きく。勿論こぐなんてとんでもないという状態でした。それに乗せれば、公園とか行くの楽かな？って思ったりしていたのだけれどね・・・あと一年ぐらい先かな？
2007年07月20日(金)
■ 二つ目の ■
療育園の担任の先生が来ました。
といっても・・・まだ担任になってもらってから２回しか行けてないんですけれどね(-_-;)
けれど、以前から通園バスや、園でお会いしている方なので、いっちも慣れている様子。
というか・・・病院で身につけた社交性。かなりのものでして・・・先生が来るなり、『遊んで！遊んで！』と止まりませんでした。
そして、先生がステキな物を持ってきてくれました。
『千羽鶴』と『よせ書き』です。
クラスのお母さん達が、あまりに長期入院しているので心配して作ってくれたそう。
嬉しい！
ちょっとしか通えてないクラスなのに・・・気にかけてくれる人が居るなんて、本当に嬉しく思います。
実は、今回の入院では２個目なんです、『千羽鶴』。やはり、心配してお友達が作ってくれて。
こうして、様々な人達がいっちが元気になるように祈ってくれていました。
次に園にいけるのは、夏休み後かな？とりあえず、次の入院をちゃっちゃかと済ませ。そして、元気いっぱいに外で遊んで。園に復帰する頃には元気にみんなに『ありがとう』って言えるように！がんばって今時期を乗り越えるぞ！
2007年07月19日(木)
■ 願いをこめ ■
レーザーのオペの前日より編み始めました。
いっちの、チュニックワンピ。コットンの白とベージュの糸を使って。
本来は、オペの後、呼吸器に乗せて眠らせる予定だったいっち。傍を離れたくは無いけれど、傍で何も出来ないままどんよりと沈んでしまいそうな自分が想像できたので。ならば、いっちの物、いっちが元気になった時に使う物、これを着せて絶対に遊びに行くんだ！と、願いを込めながら編もうと。
ところがところが、オペ５０％で終わり、運良く？眠らせずに済んだいっち。そして、編み出すと楽しくなってきた私。結局いっちのお昼ねタイムや夜に、黙々と編み続け、約１週間程で出来上がり！いっちの体が小さいからこそ出来たのでしょうがね(^^;)
しかし・・・いっちさん嫌いだそうです・・・(￣□||||!!
何度かトライしたのだけれど、この可愛さをわかっていただけない。
まぁ～幸い少し大きめに出来上がってしまったので。来年あたりに気持ちが変わって着こなしてくれたらと思います・・・(Ｔ＿Ｔ)
そして、今日着せているのが、入院前、２月かな？３月かな？作ったティアードスカート。ようやく着せる事ができました。
ズボン大好きないっちさん。最初はピラピラして・・・なんだか嫌かも・・・という表情だったのだけれど。あっという間に慣れてくれたようで。ピラピラとさせてご機嫌に着ていてくれました(^ー^* )フフ♪
小さい頃、こういったフレアーなスカートを着て、グルグルと回って遊んでいたのを思い出しました。お姫様気分なんですよね～。女の子ならば一度は経験あると思うのですが・・・私だけ？
2007年07月18日(水)
■ 眼科へ ■
４ヶ月振りの眼科でした。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・相変わらず検査というところまで行かず。検査室からいかにして逃げようか・・・そんな様子がみえみえのいっちさんでした。なので、前回は０.１はあるってとこまでいけたのに、今回は０．０３ぐらいはあるんじゃないか？ってとこ止まり(ーー;)困ってしまいます。。。
ただ、一つ言えるのは。きっと視力の発達も遅れ気味であろう・・・という事でした。医師としては「そうかな？」と思えるそうです。だからといって、正確には何もわからない状態だから、今すぐ何かしなければ～とはならないのですけれどね。わかった段階でどう治療していくか様子をみていくしか無い。
次回には眼底検査も再び行なう予定です。以前の入院、外来も行なったので、『また？なぜ？』と思い質問をしたら、
『一花ちゃんの場合・・・体全体に色々疾患があるので、定期的に診ておいたほうが・・・何か隠れてるかもしれないし・・・』と言われました(-_-;)
『ただね・・・体調を整えておくのがまず大変だろうから。出来たらって事で・・・。』だそうです。電子カルテでバレバレですね。まぁ、こうして他の科での事も理解してもらったうえで、診察を受けられるんでね。大きな病院の便利なところですよね。MRIとかも一つの科でとれば全科のＰＣ上ですぐそれが使用可能になるし。
そうそう、体の事といえば。
入院の時とても大変だった事があったのです。以前からその傾向があり、時々日記にも書いていたのだけれど。
いっちさん、『呑気症（どんきしょう）』なのです。
通常の呑気症というのは、ストレスなどが主な原因で、空気をいっぱい飲んでしまう症状の事です。
タイプはいくつかあるのですが、食道に空気が溜まりゲップが多くなってしまう人、腸に空気が溜まりガスが多くなってしまう人、ゲップやガスが苦手で、胃に空気が溜まりパンパンに張ってしまう人・・・等等。
いっちさんの場合は、呼吸が苦しくなると空気を飲んでしまいます。通常時でもそうなのですが、具合が悪い時などはお腹が破裂してしまうのではないか・・・と思われるぐらい酷いです。
で、ガスは出す事は出来るのだけれど、ゲップは赤ちゃんの頃から苦手で。酷い胃軸捻転っていうのもあったし、胃が横広の形だから出しにくいというのもあるんですけれど、胃がパンパンに張ってしまいます。そして、横隔膜がせりあがり、呼吸がとても浅くなってしまう。
で、結果、それだと苦しいので、また空気を飲んでしまう・・・悪循環なのです。
色々薬を試しましたが（市販薬でいうとガスピタンみたいなやつ）、どれも効かず。入院中で呼吸状態が酷かった頃は、空気を吐くなんて事も何度かありました。大音量と共に空気を吐くので、それはそれは驚きます。
これが治ればかなり呼吸も楽になるのですがね・・・現在では難しいのです。いっちの気管が太くなり呼吸が改善しない限り。
１０ｋｇの体にして呼吸条件は赤ちゃんと同じ。それだと足りないので、普通に生活しているだけでもしんどいのです。本人は慣れているので気がついてはいないと思われますが。
で、気がついていないからこそ、暴れまわり、遊びまわりで、無意識のうちにに苦しい～苦しい～と口を大きくあけ、ゴクゴクと音を立てて空気を飲んでしまうのです。ちなみに、一時期４.０ｍｍにサイズアップできた時は、これが多少改善されていました。明らかに呼吸が原因だとわかります。
ただでさえ呼吸状態が悪いのに追い討ちをかけるような呑気症。あまりに苦しそうなので、看護師さんが真剣に・・・
『お腹がねぇ・・・それだけでも治れば、少しは楽に呼吸させてあげられるのに・・・いっちの場合空気を抜く為だけに、イロウ付けてあげたいぐらいだよね・・・先生そんなんじゃダメってやってくれるわけ無いけど・・・』なんて言っている程。
・・・ＭＧで抜いて～とかしたんですけれどね。結局抜いたは良いが一瞬にしてすぐパンパンに戻ってしまう。嫌な思いをさせてしまうだけなんですよね。なので、ブジーや浣腸でだましだまししてきていたのだけれど。けど、大元の原因である呼吸状態が良くならない限りは決して改善はしない・・・。
実は・・・今日も酷いのですよ・・お腹。左の写真、わかるかな？Ｔシャツがお腹のせいで上がってしまっているの(Ｔ＿Ｔ)
退院してから、昨日までは結構良かったのに、今日はゴクゴク音を立てて飲んでしまっている・・・。
調子悪い？大丈夫？うーん・・・少しの事でスッゴク心配になってしまう。まぁ、今はそうなるのも仕方ないと自分でもわかっているし。そして、きっとその位のほうが良いんだろうなとも思う。ちょっとの事も気にかけて・・・注意してで。
天気のせいもあるのかな？あぁ～早くすっきりした天気にならないかなぁ～
2007年07月17日(火)
■ いそがしーーー！■
昼寝をしてくれないのです(ーー;)家に帰ってきてから、『昼寝』という事柄を忘れてしまったようです。
まぁ、それだとさすがに眠いようで。夕御飯が終わると直ぐ眠ってしまうから、まぁ～それでも良いかなぁ～というところなんだけれど。
そう簡単にはいくはずも無く・・・夜中に起き出すのです(￣□||||!!
夜中、１２時ぐらいから３時過ぎぐらいまで。眠いですよぉ～いっちさん。
で、昨日。
『これだけ外遊びしたし。お昼ねもしていないのだから、きっと今夜はグッスリだよねっ！』と、パパと話していたのだけれど。
うんうん、確かにグッスリ。いや・・・グッスリだけど・・・グッスリ過ぎやん！
あまりに深く眠り過ぎて、呼吸のおさぼりが多すぎ┐(-。ー;)┌
・・・親子共々生活が乱れております・・・ズタズタです(-。－;)
さてさて、話しは変わりますが。
入院中に吸入器を購入したのですが、それと一緒に買ったものがあります。
『トークアシスト』（携帯用会話補助装置）です。
以前から購入を考えてはいたのだけれど。いっちのこれからのコミュニケーション方がどうなるのかが定かで無かったし、知的発達も遅れているいっちなので、まだ無理だから・・・と購入を見送っていたものです。
しかし、今年に入り。
スピーチカニューレや、レティナへのチャレンジがあり。そして、それが無理だとわかった今。そして、これからも年単位で言葉を発する事は無理だ、リークも年単位で望めない・・・いや、ずっと無理かもしれない、言葉ももしかしたらずっと無理かもしれない・・・と見えてきた今、少しでも早くいっちが自ら意思表示ができるように、違う方向をきちんと考えていかなくては・・・と購入したのです。
勿論、手話も考えます。ただ、いっちにとってはなかなか難しいものらしく。今だ手で表せるサインは拍手などだけで、その場の前後の状況でそれが相手に伝わる程度の事。手遊びや人まねなども苦手なので、なかなか進むのが難しい状況なのです。それに、たとえ言葉が発せられたとしても、いっちの知的発達ではきちんと単語を発しているかとうと・・・今のところは無いと思われます。気持ちや単語が言葉に出てきていないと。
で、トークアシスト。これは、自閉症の子などにも多く使われるコミュニケーションツールです。タッチパネル方式で、挨拶や感情、物などのシンボルマークを押すと、その言葉が発せられるようになっています。
わかるようになれば、５０音のツールもあるので、自分で文字を押して言葉にする事も勿論可能です。
手のひらサイズで、中身は小さなパソコンといった感じ。ウインドウズが立ち上がり、つなげればメールもネットも出来る。勿論、いっちには当面無理な事だけれどね。
さて、いっちさんの反応は。
『これ声が出て怖いーーー！』でした(ーー;)まぁ、そうなるだろうとは思っていたのですが。
ならば！と、いっちの好きなキャラ（いないいない○○）のワンワンとウータンをシンボルに入れ、押すとワンワンが『いないいな～い・・・ばあ！』と言うようにパパに設定してもらいました。あと、自分大好きっ子なので、いっちの写真も入れ込み(^▽^;)
すると・・・見事！つかみはＯＫです！
まあね、それでも使いこなすまではまだまだ時間はかかると思います。でも、良いんです。とりあえず慣れてもらう事、そして、小学生ぐらいになった時に、ある程度押せるようになれば。そんな気持ちで今は思っています。とりあえずはいっちにとって、楽しいおもちゃという感覚であれば良いと。
しかしまぁ～難しい事。色々とできるんだけれど、通常のパソコンよりややこしいような・・・。まずは私が理解して・・・って思うのだけれど・・・難しいぞ(ーー;)
2007年07月16日(月)
■ 雨があがった！ ■
無事台風を乗り越えたので。調子に乗って、退院後初のお出かけをしてしまいました！
午前中に、緑地へと。いっちは、ノリノリわくわく♪一生懸命歩いていました(^ー^* )フフ♪
ただ・・・やはり、カニューレの３.５ｍｍがキツイというのは、ものの１０分程でわかりましたね。あまり長い距離が歩けないんです。直ぐに疲れてしまって。
まぁ・・・病棟にこもりきりだったから、体力も無くなっているんだとは思うけれど。しばらく様子を見ていかないとなぁ～・・・と感じました。だからといって、直ぐあーだこーだ出来るわけでは無いので、ある程度は仕方ないといったとこなんだけれどね。
１時間程遊び、以前良く行った和食レストランで食事。案の定あまり食べなかったけれどね(-_-;)
そして、車内で吸入しながら、ショッピングセンターへ。
丁度おしりふきが切れてしまったので、『ベビー○らす』で買い物をしていると、いっちさん超ノリノリ♪
あれだけおもちゃで遊ぶのが苦手だったいっちが、あれもこれもと遊び始めました！自ら三輪車に乗ったり、ミッフィーのぬいぐるみを欲しがったり(⌒▽⌒;) オッドロキー
病院のプレイルームで色々なおもちゃに触れたからかな？おもちゃが面白い！というお年頃に、ようやくなってきたような気がします。今まではこだわりがありすぎて、初めて見るおもちゃは全然遊べず、好きな物、慣れた物にしか集中しなかったのにね。う～成長だぁ～♪
で、売り場で『おかあさんといっしょ』のDVDが流れてて。いっちさん、大喜び！病院でも辛い時にこのＤＶＤで乗り切ってきたからね。そうだよねぇ～がんばったもんねぇ～・・・と、あまーいあまーい親は、即購入してしまいました(^^;)
購入してからも、そのＤＶＤをはなしません。何を話しかけても全然ダメ。嬉しくて仕方ないらしい(^^;)
そうそう、上から２番目の写真。これが、いっちの新たなサイン？です。
道路の色などが変わると、怖くて足が前に進まなくなってしまういっち。そんな時、誰かに手をさしのべてもらうと、手をつないで渡る事が出来ます。この時も渡れず～だったので、手を叩いて私とパパをを呼んで手をつないでもらおうと思っていました。『ねえっ！ねえっ！』って。
病院でもずっとこうやって看護師さんを呼んでいました。貴重なサインであるので、たいした用で無い事はわかっているんだけれど、どんなに忙しくても、その度に看護師さんが必ず『ハイ(^-^")/いっち～何ですか～！』と、振り返り答えてくれていて。きっとそれで訓練され、使いこなせるようになってきたのだと思う。
大変な入院生活ではあったけれど。言葉の理解や精神面は、とても成長させてもらったなぁ～って思います。看護師さんや先生達、いっぱい話しかけてくれていたから。
在宅になってわずか３日目だけれど、ちょっとしたところであれ？こんな言葉理解できていたっけ？こんな意思表示できたっけ！？って思う事がチラホラと発見されます。
こうして成長が見られるなんて・・・本当に嬉しい！
2007年07月15日(日)
■ 追いつかないー ■
ずっと病院に頼っていたので、なかなかペースを取り戻すのが難しい私です。
色々と薬剤が増えていて。
まず、吸入が４回。
朝・・・パルミコート、インタール、ベネトリン、ビソルボン。
昼・・・インタール、ベネトリン、ビソルボン。
夕・・・パルミコート、インタール、ベネトリン、ビソルボン。
眠前・・・インタール、ベネトリン、ビソルボン。
それに加え、状態が悪い時には、昼か眠前分にパルミコートを追加する予定（最高一日３回まで）。
以前は、調子の良い時期はずっと２回まで減量され、しかもインタールとベネトリンだけで済んでいたのに・・・この回数はなかなかしんどいものです。
しかも、以前のように余裕でいられない今の時期。いっちの痰の出方などにより、３時間以上の時間を空けて吸入、もっと必要ならば精製水で追加も考えなくてはならない。しかも、薬剤が多いので、１回に費やす時間はかなりのもの。気がつくと、ずーっと吸入しているみたい。
まぁ、これで喘息をコントロールしなければならないのでね。ちなみに、今通っている病院では、ステロイドの飲み薬というのは使用しないらしく。オノンやテオドールなどの飲み薬と、あとはこの吸入でコントロールするのがスタンダードらしい。
いっちの場合は、それで治まらない時は急いで病院へ。そして、点滴にてソルメドロール（ステロイド）を通常は使い、急激に沈めたい時はデカドロンというステロイドを使用。この４月からはこれらを使わなかった日のほうが少なかったんじゃないかな？
で、吸入でコントロールするは良いが。外出時どうすんの？出先での急な発作時どうすんの？
・・・と、喘息の大きい発作を起こした時に思われたので、以前から購入を考えていた手のひらサイズの吸入器を入院中に購入しておきました。
『オムロン メッシュ式ネブライザ』
これがなかなか良いです。良いという評判は以前から聞いていたのだけれど、使いながら頷いてしまう程これは良い。
粒子も細かいから下気道に良いし、音も静かだし、横に寝かせても使えるし。なんだか、吸入後の痰の出方もコンプレッサー式より良いような気がする。これに薬剤を仕込み外出すれば、急に吸入をしたい時に直ぐできるし。便利便利♪
ただ問題点・・・電池が直ぐに無くなる事(ーー;)予備を持っていたほうが安全かな。あと、薬剤の量が最高７ｍｌまで。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・パルミコートとインタールで既に７ｍｌ。まぁ、殆どが昼分と発作時に使う事を基本にするから、間に合うっちゃあ間に合うけど。
そして、凄く増えたのが飲み薬。
朝・・・アスベリン、ムコダイン、ムコソレート、テオドール、オノン、エリスロシン、リザベン、ビオスリー
昼・・・アスベリン、ムコダイン、ムコソレート、エリスロシン、リザベン、ビオスリー
夜・・・・アスベリン、ムコダイン、ムコソレート、テオドール、オノン、エリスロシン、リザベン、ビオスリー
プラス貼付剤・・・ホクナリンテープ０.５ｍｇ
なんじゃこりゃ┐(-。ー;)┌
もともと薬の多い子ではあったけれどね。薬が効きやすい体質という事から、何か事が起こる度に増えていったんですよね。実は、これでも入院時よりは減ったぐらいで。
あと、変更が一つ。
今まで、カテーテルは、テルモサフィードの８フレを使っていたのだけれど、入院して少ししてから、シャーウッドの６.５フレを使用しているんです。
カニューレが細くなってしまった（同じ３.５ｍｍというサイズでも、今のほうが細いのです）という事もあるのだけれど、テルモよりもシャーウッドのほうがカテーテルの先端の痰がひきやすいから自然とチョイスがそうなりました。
今現在は、カニューレ内のみしか絶対にカテを挿入しない事になっています。最長４.４ｃｍ。それ以上深く挿入してしまうと、狭窄の部分を刺激してしまい再発の可能性があるから。
痰を出すのが苦手ないっちにとっては、これはかなり大変で。カニューレの下に溜まりやすく、チューブ内まで届かないから。けれど、これで体や胸の分部分を振り振りして、なんとか吸引しています。なので、極力４.４ｃｍ付近の痰、奥にある痰がひきやすいシャーウッドのほうが適しているよう。
けど、レティナ時代にかなり鍛えられたんですよね。痰の出し方。痰が溜まって唇の色を悪くしていたりはまだするけれど、時々大きく咳き込んで出してくれたりする。以前のいっちには考えられない状態。
看護師さん達も、『上手になったねぇ～』とビックリする程。いっちといえば『痰が出せない子。泣くと黒くなり危ない子。』それが当たり前でずっときていたからね。此処２～３ヶ月で随分鍛えられました。
しかしねぇ～病院ではグローブで吸引していたけれど。自宅でセッシを使っての吸引はかなり大変。シャーウッドのカテーテルは硬くてやり難い。長さのコントロールもしにくいので、しばらくはアル綿でってなりそう。
しかし・・・吸引が多いいっちさん。使ったアル綿が一日で山盛りになるんですよね。あー安く大量購入しなくてはなぁ～・・・。
でもって、御飯の問題もあれこれ出てきてて。おかずはともかく、御飯は普通に炊いた物で大丈夫になっていたのに、逆戻りしてしまった。やわらかいものオンリーになってしまっているんですよね。キザミトロミ食ってやつに慣れきってしまって。
しかも、病院だと数少ない楽しみの一つだった食事。それはそれは沢山食べてくれていたのに。家でとなると・・・他の物に興味が行ってしまい、なかなか食べない。困ったにゃぁ・・・。
ε=(￣。￣;)フゥ・・・このペースをつかむまで。なかなか大変そうだわ。
で・・・慣れ始めた頃には、入院なんだよね。きっと・・・ε=(￣。￣;)フゥ
2007年07月14日(土)
■ 退院です！ ■
天気やらあれこれ心配したけれど、いっちの調子は吸入でコントロールがつく程安定！
無事退院ですーーー！
４月２６日から始まった入院。あらら、もう７月。３ヶ月近くも入院していたのねぇ(-_-;)
気切孔の拡張オペ、狭窄、誤嚥、喘息・・・狭窄のオペ・・・もう、何が理由で入院していたのがわからなくなるぐらい。最初の１ヶ月は笑顔も見せず、座りっぱなし・・・歩行する事も出来なくなってしまったり。そして、何度危ないところを乗り越えただろう。もう数え切れない。。。
病棟を出て、家に帰る事がわかったいっち。ニコニコ♪家に帰っても、全く落ち着かず。元気元気に遊びまわる。あの頃は、再びこんな日が来るなんて思えなくなっていた。あの頃からすれば奇跡のような出来事。命の大きさが身にしみます。。。
多くの人達に助けられました。沢山の医師、看護師さん。
特に、看護師さん達にはとても助けていただきました。オペが終わって落ち着くまで、日中は勿論、夜勤の日などは、「怖い～怖い～」と言いながら、本当に気をつけてみてくれて。ちょっとした変化も見逃さず、直ぐに医師を呼んでくれていて。面会に行き、前の晩の状況をチェックした用紙を見ると、事細かく見てくれていた様子が本当に良くわかります。何度、何度、お礼を言っても足りない。
そして、この難しい状況を抜け出す為、難しいオペを執刀してくれた先生。１００％オペが出来たわけでは無く、まだ完全に治ったわけではないのだけれど、それでも此処まで元気になれた事。あのオペ無くしては考えられなかった事です。本当に感謝しています。
この先、いっちが生活して行く上で、きっと色々な問題が出てくるとは思います。今の現状では、気切した当初からこれまで考えられた色々な事も、不可能であるかもしれない・・・いや、不可能だと思われる事も多くあると思われます。
けど、笑顔でいられる事。ただただ、それだけ。今日も明日も明後日も、こうして笑顔でいられますように。それだけを思い、楽しく笑顔で在宅生活をしていこうと思います。この笑顔が何よりも大切だから。
さて、次の入院は７月２７日より。
狭窄部分の経過を見て、必要であればそのままチューブでの拡張オペとなります。
まぁ、その時はその時で。とにかく今は、在宅生活に早く慣れないと～ですね。クスリは莫大に増えるは、吸入も沢山だわで・・・ただでさえ、在宅が久しぶりなんでね・・・追いつかない(-_-;)
2007年07月08日(日)
■ あぁ・・・ ■
水曜日から個室へと移りました。
が・・・
土曜日にはリカバリーに戻りました。
木曜日から、なんとなぁ～くおかしいなぁ・・・けど、元気もあるし熱も無いし・・・
と思っていたら、金曜日から発熱。そして、金曜日の夜は吸引の嵐・・・どころじゃ無く・・・台風・・・？洪水・・・？カテーテルをしまう暇無し。勿論、私は一睡も出来ず。
さすがに土曜日の夜から元気は無くなり。日曜日の午前中には喘息音が酷くなり、急いでステロイドの吸入をして一時落ち着いたのだけれど、なかなか難しい状態。ステロイドの点滴と抗生剤の点滴が始まりました。
「喘息様気管支炎」です。
もしかしたら・・・原因は・・・私・・・かも・・・
気をつけてはいたのだけれど、６末にひいた風邪がいっちに移ってしまったのかも。私は直ぐに回復していて、あれから１０日程経っていたし、いっちも全く移った気配がしなかったのできっと大丈夫だろう・・・と思っていたのだけれど。
看護師さんの話しでは、この土曜日にも気管支炎で病棟に上がってくる子が何人か居るそう。あと、呼吸器部屋のお友達で喘息がある子も、いっちと同じタイミングで調子を崩し出したそう。そういう時期だから・・・という話しではあるんだけれど。
けど・・・私かもしれないし。ごめん・・・いっち・・・ほんと、ゴメン・・・
しかも、徹夜が続いたせいで、私もまた少しぶりかえしてるし・・・
あぁぁぁぁぁ・・・
ショック・・・ショック・・・ショック・・・
「退院しなくて良かったねぇ～」
・・・と先生。今回何度そのセリフを聞いただろう。
何で入院していたんだっけ？あまりに色々ありすぎて、原因がわからなくなる程だよ。
しかし、これだけの症状があるのに、狭窄部分は大丈夫なようです。きちんと対応できる気管になっているって事。オペが成功しているという事。それがわかってよかった・・・これを乗り切れば、自信を持って家に帰れる！・・・とはいうものの、いっちが辛いのには変わらないからね。ほんと申し訳無い・・・きっと私のせいだぁ・・・私がいけないんだぁ・・・
2007年07月03日(火)
■ いよいよ ■
ステロイドの点滴が抜け、それでも調子は大丈夫そう。
なので、今晩体調を崩さなければ、明日から個室へと移ります。
看護師さん達から、「ママ大丈夫？」と、何度も声をかけられました。
さすがに、あれだけ危険な事が度々起こったので、いっちは勿論、私の精神状態も色々心配してくれているよう。
まぁ、まだ院内だしね。もし危なそうならば、直ぐリカバリーに移れるという体制ではあるしね。
で、夜。何度かいっちの窒息状態を切り抜けてくれた、Ｆ先生からも声をかけられました。
「お母さん、大丈夫？何日間個室するの？大変でしょ？」と。
「大変かなぁ～」と暢気に答えていると、「大変だよ！」と。
「(￣ヘ￣;)ウーン・・・日中の様子を見ている限り、オペ前とは呼吸が全然違うし、狭窄音も聞こえないし、大丈夫だろうとは思えるんだけれど・・・ふとした時にね、あの最悪の映像が浮かんで・・・」と、話すと・・・
「俺も・・・」と先生。
本当はね、この元気さを見ていると、今直ぐにでも家に連れて帰りたくなるんだけれどね。個室なんて言ってないで、もう帰ろうよ～とかね。
けど、あの狭い個室で、「もう大丈夫だってば！帰る～！」ってぐらい思うまで行かないと、私の気持ちも落ち着かないと思うから。先生方も、あの状況を思うと、「退院～」って簡単に言えないのが正直なとこらしいし。
一応、３日位って考えてます。パパが居る土日に退院するのが一番安心だし。平日私一人の時だと不安になる事もあるだろうし。まぁ、状況により長くなるのは覚悟できているけれど。それに、長くなるような状態ならば、リカバリーへともどらなきゃ・・・ってなるだろうしね。
明日は雨。いっちにとってはあまり良い状況では無いけれど、それでも大丈夫ならばかなり良くなっているって事だとわかる日。ある程度判断がつくかな？
とにかく、週末まで個室で付き添いがんばってきます！
2007年07月01日(日)
■ 良かったよ！ ■
昨日、拡張オペを行ないました。
前回の拡張により、狭窄部分はかなり広がって保たれていたようです。やった！
３.０ｍｍのチューブがきつめ。思ったより広がっていてビックリです。
そして、オペでは３.５ｍｍを挿入。今のカニューレの内径がその太さなので、一応呼吸は保たれるであろう・・・という事で、無理をせずその１回のみの拡張で終了したそうです。
前回、今回と映像を見せてもらいました。
前回の映像は、とても酷かった。ボッテリぼこぼこと浮腫んだ気管。素人目でもその酷さが良くわかります。そして、全く見えない気管支の分岐点。これじゃぁ・・・苦しいのは当たり前だ。
そして、レーザーで焼く映像。レーザーを当てると、ビリビリと破れるように焼けます。何度か焼くと、気管支の分岐点が見え始めました。
その後チューブで拡張。３.０ｍｍを挿入し、麻酔で呼吸を助けた状態。とても良好な感じ。しかし・・・自発呼吸になったとたん、気道が波を打つようにうねり始めます。先生がその時、「うおぉぉぉ～」とビックリしたらしいのだけれど、私もそれを見て軽く叫んでしまいました。軟化症は、状況によりまだ出てしまう状態なんでしょうね。殆ど大丈夫かなぁ・・・なんて思っていたのだけれど、まだまだでしたね。
そして、今回の映像。
前回の傷跡は、いっちを診たことが無い医師だったら気がつかないほど、綺麗だそうです。綺麗な円を描き、レーザーで焼かなかった、もう一段のほうは、チューブの拡張により殆どわからなくなっていました。
３.５ｍｍ。
本当は、今のいっち体にとっては楽ではありません。それプラス、軟化があるのに、短いカニューレしか挿入できないというのは、しんどい事であるでしょう。しかも、シャイリーの３.５ｍｍという内径は、ポーテックス３.５ｍｍの内径よりやや細い。１ｍｍぐらいの事かもしれないけれど、その１ｍｍがいっちにとってはとてつもなく大きい事です。
今後をどうするか・・・４.０ｍｍのほうがいっちにとっては楽ではあるけれど、チューブが長いとその狭窄部分にあたってしまい、再発も考えられるかもしれない。特注でとも思うけれど、特注できるカニューレとなると、素材の問題がでてきてしまう。となると、また新たな狭窄ができてしまうかもしれない・・・。
先生も悩んでいる部分です。
どうするか聞かれ・・・先生に質問してみました。
「リークがあるか」
すると、拡張する前は少なかったけれど、拡張後は呼吸に勢いが出たのか、「リークがある」と麻酔科の先生が言っていたそう。
ならば・・・今のカニューレで様子を見るという事に決断しました。
きっと、カニューレの上には覆いかぶさるように大きな肉芽があるし、今はオペ後という事もあり浮腫んでしまっているので、リークというリークは殆ど無いと言えます。痰も物凄い量だしね。
ただ、浮腫みが引けば、多少のリークは望めるのかもしれない。ならば、そのまま成長を待ったほうが、良いのではないか？と思えたから。
此処で、いっちが楽だから・・・と、４.０ｍｍにアップしてしまうと、また狭窄ができてしまうかもしれない。わずか１％でもその可能性があるのならば、それは避けたい。
３.５ｍｍ。リークがあるといっても、今の段階ではほんのわずかの事だと思う。浮腫みが引いたからといって、声漏れがあるとは到底思えない。けれど、スピーチもレティナも使う事は出来ない。全く発語が望めない今の段階、わずか１ｍｍの望みみたいなとこかな。勿論、刺激も再発も絶対に避けなければならないのだから、この選択が今は良いかな・・・って思って。
ただ、いっちが直ぐに疲れてしまう。動けなくなる・・・というならば、また考えなければならない。とにかく、今はいっちが一番楽に呼吸できるという事を何よりも最優先にしなくてはならないから。
３歳７ヶ月。
身長・・・８４ｃｍ
体重・・・１０.１２ｋｇ。
４月に入院した時点から、体重は変わりません。あれだけしんどい思いをしたから、体重は減ってしまうかな・・・と心配されたのだけれど。先生が、「それだけは絶対に避けたい！」と、絶食の時は勿論、食べ初めてからも栄養の点滴を直ぐに取りやめにはせず、減らさないようにしてくれていたから。
そして、食べ初めてからは、さすがいっちさん！という程、食べっぷりが良いのでねぇ～。。。
しかし・・・身長はそう上手くは行きません。こればっかりは呼吸状態が良くならない限り、どんな手を使おうと無理なんです。
なので、今回のオペにより呼吸を楽にして。そして、呼吸で無く、成長する事にエネルギーを持って行ってあげなければなりません。そして、成長できたならば、もっともっと呼吸状況を良くする事も可能になる。選択枠が広がるんです。
早く、そういう段階に持って行ってあげないと・・・。
という理由で。３.５ｍｍのカニューレ。このままで良いかは今の段階ではわかりません。こっちをとればあっちがダメ。あっちをとればこっちがダメ。今はそんな状況。
で、話しは戻りますが。
今回の経過を診て、もし大丈夫そうであるならば、今週中に個室で私が付き添いとなります。そして、私がこの状態ならば大丈夫！と思えるならば・・・
一時退院です！！！！！！！！
・・・といってもねぇ・・・次のカニューレ交換の時には、再び入院しますが(^^;)
次の交換時、再びファイバーでチラ見します。そして、また細くなっているようだったならば、チューブにより拡張の予定です。勿論、大丈夫であるならば、様子を見てステロイドの点滴が終わり次第、本当の退院となるのだけれど。
喘息のコントロールの事もある。そして、そうでなくても怖い部分のあるいっち。慎重に慎重にこの道のりを歩いて行き、判断を間違えないように。悪く考えすぎてもいけないし、状態を決して甘くみてはいけない。
ゆっくり歩みながら考えようと思います。そして、私の心の問題も実際はあります。
今回、とてつもなく酷いところを何度となく見てきました。あまりに酷い状態だったので、カウンセリングが必要か・・・とパパは思ったらしいです。
外からは見えない病気。とてつもなく怖いです。ゆっくり確実に進んでいかなければ・・・。
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