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2007年06月17日

■ 家族3人で ■

土曜日~日曜日、久しぶりに家族3人、個室で過ごしました!

DSC08097_mdf.jpg先生から「いっちの調子が良ければ~」との条件で個室のお話があった時、最初は不安で。個室で朝方命を失いかけた、悪夢のような出来事がフラッシュバックして・・・。
看護師さんに話すと、「( ̄ヘ ̄;)ウーン・・・ママはずっと気を張った状態になってしまうかも。けど、もし不安だな・・・怪しいな・・・と思ったら、その時点でリカバリーに戻るのも全然ありだから!」との言葉を貰い、ようやく決意できた状態でした。

いつもならば、私が付き添って・・・となるのだけれど、今のいっちの状態で私一人は無理。なので、パパと二人で付き添い、基本的に徹夜で!と決め込んでお泊りする事に。

DSC08094_mdf.jpg案の定。夜中のいっちさんは大変なもので。Spo2は上がらず、夜中11時~午前3時頃まで吸引は全く止まらず。しかも、「お腹が空いた~!」と真っ黒になってグズグズするもんだから大変。持ち込んだかっぱえびせんでご機嫌をとり~なんていう状態。まぁ、吸引が出来るという事は安心な事でもあるので、気持ち的には安心して個室に居られるから良かったのだけれどね。リカバリーの看護師さんも、ちょくちょく見に来てくれていたし。

なんとか無事夜を越え、翌日。吸引がとても多く、胸の音はちょっとギューギューとするけれど、とても元気♪お昼過ぎにはプレイルームで歌のコンサートがあり、おおはしゃぎ♪痰が多くて、時々それが出せずに「ウグッ」となってしまうのが怖いのだけれど、本人はとても元気に動き回っていました。
無理させてはいけない・・・とはわかっているものの。いっちにそれがわかるはずも無く。呼吸が荒く、唇は紫色になってまで遊びまわろうとするから大変。だましだまし休ませようとはするのだけれど、それをするといっちの機嫌が悪くなって、また呼吸状態が悪くなってしまう。とても難しい近頃です。楽しそうに遊ぶ様子を私も見たいし、いっちにもそうさせてあげたい。ほんと、難しい。

さて、午後にはリカバリーへと戻り。
「個室に戻る~!」って怒るかな?愚図るかな?って思ったのだけれど、もう1ヶ月半もリカバリーで過ごしていたせいか、そういった心配は全くありませんでした。看護師さんの後を追い掛け回し、「遊んで!遊んで!」と、とてもご機嫌です。

DSC08104_mdf.jpgしかし・・・とてもご機嫌にしていたのに、夜眠る段階になってとても苦しそうな様子。
努力呼吸により、エア入りは大丈夫なのだけれど、いつもと同じに左肺の入りが悪く、ギューギューとの音も・・・。直前に親指に入れた点滴も抜けてしまったところだったので、急いで吸入して、看護師さんと心配しながら眺めていたら・・・「ゲボッ!」と、突然吐きました。どうやらお腹が苦しかったらしい。吐いたのは、沢山の空気とほんの少しの食べ物。
それでかなり落ち着いたらしく、看護師さんに「ニコリ♪」と笑顔を見せ、落ち着いて眠りはじめました。良かったよぉ~。
けど・・・やっぱり無理させてしまったようだねぇ・・・努力呼吸させすぎてしまった・・・ゴメンいっち。

DSC08105_mdf.jpgさて、無事に?終了したお泊り。何故実現したのかというと、いっちさん今週末からとても大きな山を乗り越えなくてはならないからです。しばらく3人で過ごすなんて出来なくなるから。
予定では金曜日にオペとなります。簡単に内容は聞いているのだけれど、きちんとしたお話は水曜日に聞く事となっています。
此処に書くのはそれからにしようと思っているのだけれど、簡単なようで簡単では無いオペとなります。問題は、カニューレより下の事なので気道の確保が出来ないという事と、場所が場所だけに難しい処置となる事です。

先生達はずっと、「やりたくない」とずっとずっと言い続けていました。そして、私達も勿論やりたくないと思っていたオペです。しかし、もう選択支が無いのです。「やりたくないけどやるしかない」というところに来てしまった。

また話しを聞いてから改めて日記に書きますね。

いったんママ : 2007年06月17日 23:59

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コメント

家族3人で過ごせたとの事でよかったですね^^
それが一番幸せなことですよね。
大変だったとは思うけど、いっちも嬉しかっただろうな~

週末にオペを控えてパパもママも心配で仕方ないと思います。
息子もちょうど1年前に、結構大きな手術をしたんですけど、今はとりあえず元気に暮らしてます。いっちも手術を乗り越えて、早く元気にパパとママとお家に帰って暮らせるといいな・・・って思って、いつも応援しています!

トーマス : 2007年06月18日 23:27

久し振りに親子三人で過ごせて良かったね!!!
いったんのノリノリダンスも可愛い~(*^^*)
本当に写真だけを見ていると、いったんがそんなに大変な状況にあるなんて
思えないぐらい。。。

・・・オペになるんだね。ママもパパも不安もあると思うけど、
私たちはいったんの強運を信じてるよ!
何より、ゆ~なも二回も助けてもらった小児外科の先生方だもん。
絶対、大丈夫!!!みんなの祈りが絶対届くよ。

ゆ~なママ : 2007年06月19日 00:10

踊ってるいったん、本当に楽しそう!
こんな姿みてるとこっちまでうれしくなっちゃう!!
遊びすぎて体がつらくなっちゃうのは本当に心配だけど…。
できればしたくなかった手術をすることになってすごく不安だよね。
ゆ~なママの言うとおり、絶対大丈夫!信じてるよ!!
遠くからでもいつも応援してるからね~。。。

meiママ : 2007年06月19日 09:01

○ トーマスさん ○
いつも応援、本当にありがとう。
息子さん、大きな手術を乗り越えたんですね。今元気にしているという事、私も嬉しく思います。子供の力は本当に凄いですね。
いっちも、昨日の朝方また一時苦しくなってしまったのですが、午後のお昼ねを過ぎてからはとても元気でした。
踊りながらプレイルームまで移動して、いざプレイルームで遊ぼう!って思う時点では、既に力尽きて動けなくなっていたり。
無事金曜日を乗り越え、いっぱい遊べるようになるといいな~と思います。

○ ゆ~なママ ○
まるで以前のいっちのようでしょ。
ほんと、近くでみていても、時々病状を忘れてしまいそうになるほどだよ。気持ち的には元気だから、遊びたくて仕方の無い様子で。私もそれがとても嬉しいから、ついつい油断しそうになってしまうのだけれどね。
けど、夜から昨日の朝方にかけてはしんどい事が度々ありで。やっぱり酷いんだよなぁ・・・って思い知らされる。昨日はセーブする事をいつも以上に心がけ。オペも怖いけれど、それまで極力苦しい思いをさせないように。危険だし、それで体力を落としたらなおさら不安だしね。

けどね・・・こんなに元気な様子をみるとね。金曜日の実感がまだ湧かないんだ。行わなければならないのは重々わかってはいるんだけれど。
明日オペの話しを聞く事になっているよ。実感が湧くのはそれからかな・・・。聞き逃しの無いよう、理解してきちんとオペをお願いできるようにしてくるね。頑張るよ。

○ meiママ ○
ほんと、このオペだけは極力さけなければ・・・っていつも言われていたから。それがもう行わなければならない状態になってしまってね。その怖さを度々聞いていたから怖いのは確かに怖いのだけれど。
けど、危険な状況を続けるのは怖いし。そして、苦しい思いをこれ以上させたく無いというのもあるからね。そして、「やりたくない」とあれだけ言っていた先生方が、もうしなければならない・・・というのも、そばでいっちを見ていればよーくわかる事で。
オペはしたく無い。しないに越した事無いのだけれどね。もうするしか他に選択支が無くて。これだけ医学が進んでいるのにね・・・簡単に治っちゃうお薬とか開発できないのかなぁ~って思っちゃうよ。
応援ありがとう。金曜日からかな、もしかしたら前日からルートとったりするかもしれないから、それまで。いっちといっぱい遊んで、いっぱい笑って過ごすよ。頑張るよ。

いったんママ : 2007年06月19日 09:54

はじめまして。
わが息子も気管気管支軟化症で、気管切開をしています。
そして、左の肺の一部が悪く、生後6ケつきの時、
切除しています。でも、肺はだんだん大きくなるらしく、
今は、左右あまりかわらない大きさになってきました。
大きな手術でしたが、今では、スピーチバルブをつけ、
来年、抜管の予定です。その息子も3歳になったばかりです。
今は、つらい日々だと思いますが、がんばってください。
手術がいい方向に向かうように、祈ってますね。

ライム : 2007年06月19日 13:42

○ ライムさん ○
ライムさん、はじめまして。
コメント嬉しいです。ありがとうございます。
息子さん頑張ったんですね。
いくら大人は難しいけれど、子供の肺は育つと言われても、オペと言い、その経過をみているのはとても大変だった事と思います。
しかも、そんな経過を経て、来年には抜管の予定なんて凄い力ですね!
こうしてサイトで色々な方に頑張ってきた経過を聞くと、いっちもきっと大丈夫!私も頑張ろう!って思えます。
いよいよ明後日です。今日オペの説明を聞くので、しばらくは不安になり心が落ち着かないかもしれませんが。どんな話しであれ、当日は笑顔できちんと送り出そうと思っています。
頑張りますね。
また、元気な息子さんの様子聞かせてくださいね。

いったんママ : 2007年06月20日 09:12




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