2007年06月10日
■ やはり ■
昨日から少し怪しい様子。胸の音も此処何日かは綺麗だったのがウソのようになっていました。
原因はやはり気圧の変化。今日は朝から酷い雨になり、大丈夫かなぁ・・・と心配しながら病院へと向かいました。
すると・・・ギューギューと嫌な音はするものの、元気ではあり、TVをみげご機嫌に踊っていました。ひとまずホッとしたものの・・・
やはりそう簡単にはクリアできず。お昼ごはんが終わり、お昼ねタイムに入ったとたん様子がおかしくなりました。酷くなっては困るので、急いでステロイドの点滴を入れる事に。
早め早めの処置により、直ぐに元気を取り戻したいっち。良かったなぁ・・・と思う反面、それだけキツイクスリを此処最近沢山体に入れているのだなぁ・・・と思うと、副作用を恐れなくもありません。
さて、先日のファイバーの結果ですが・・・やはり良くはありません。
それでも、此処何日かは元気があり、歩いたり踊ったりだったので、もしかすると多少の改善はあるのかも・・・なんて期待も少ししていたのだけれど。やはり、今のいっちの病状は、とても酷い状況でした。
今のいっちの病状。ずっと此処に書くのも、口にするのさえも怖かった。
けれど、此処最近元気にしてくれているいっち。私の心も少し落ち着きました。
上手く伝わるかわからないけれど・・・簡単にだけれど書いておこうと思います。
簡単に言えば気管狭窄の再発です。
いっちは、初めて気管支鏡の検査が出来た、生後3ヶ月・・・気管切開のオペの時に、気管の下の部分(気管支が二つに分かれる手前)に狭窄の部分が見つかりました。先天性か後天性かとの質問の回答では、色の変化や形状を見ると、先天性だったのでは・・・という回答でした。
その時点ではオペは難しく、大きくなったとしても場所が場所だけにとても危険なので、成長して改善されるのを待つ事しか出来ないかもと言われていました。
しかし、その部分は、多少は狭くなっているけれども、それほど影響はせず。そして、それから一年後の検査の時には、もう殆ど大丈夫と言われ、それからは殆ど問題視される事は無くなっていました。
しかし、今回のステップアップにより、4.0mmのポーテックスのカニューレを挿入。気管支鏡などでみても、それは何の問題も無く、体の状態から見てもそれはとても良好に思えました。呼吸も随分と楽になり、あぁ・・・本当にステップアップ出来て良かった・・・と思えていたのです。まさか、それが後々こんなに大きな問題となるとは思っていませんでした。
カニューレは太くなる毎に、長さも長くなります。それが・・・問題が無くなっていたはずの狭窄部分に触れてしまっていたのです。
とても過敏ないっちの気管。チューブの刺激により、簡単に再発してしまったのです。さらに、再発してむくんでしまったところに、サイズダウンをして3.5mmを入れたのですが、その部分にもまた小さく狭窄の部分が出来てしまいました。気道に2段のリング状の棚が出来てしまった状態です。
最初はその部分にチューブが触れないようにすれば、気管に触れないようにすれば・・・と、レティナへと直ぐに切り替えました。
しかし・・・それがまた予想もつかない出来事を起こしました。以前書いた誤嚥です。そして、その誤嚥による炎症で、重度の喘息の発作を起こしました。
この二つが重なった事で、その狭窄部分はさらに痛めつけられてしまいました。ほんと、予想もしなかった出来事。
喘息の発作が落ち着いた時点で、誤嚥を起こさないように、再び喘息の発作をおこしても耐えられるようにと、狭窄部分へ触れないカニューレへと戻しましたが、そう簡単に狭窄部分のいたずらは治まりません。
狭くなった部分へと、痰が詰まるのです。ちょっとした天候の変化により、いとも簡単につまります。呼吸状態が良好であれば、咳によりつまった痰を取り除く事は可能です。しかし、いっちにはそれが出来ません・・・。
命が危なくなりました。
それまで正常な数値を叩いていたはずなのに、突然痰が上がる事により窒息してしまうのです。それはとても恐ろしい状況です。
蘇生してもなかなか戻りません。もう挿管チューブで無理やりこじ開けるしか無い・・・という手前で、どうにか息を吹き返す状態。
一度目は私の目の前で。二度目は私が居ない時間帯に起こり、そして、その後も注意して注意して・・・なんとかクリアしてもらいました。
もう、次の事を考えなくてはならない時となってしまったようです。いろいろ考えるけれど、選択支が殆どありません。
気管狭窄症・・・現代においても、とても難しい疾患です。
通常は、声門下が多いので、その下に気管切開を置けば、通常の呼吸状態は保たれます。しかし、いっちの場合はカニューレの下に起こってしまっています。その下に気切をするスペースはありません。
今回狭窄が起こった事で、新たに出来てしまったのか・・・と最初は考えられたのですが。NICU時代からの映像と照らし合わせると、成長して場所はやや上に上がったものの、やはり同じ狭窄部分である事がわかりました。
検査の映像を見ました。
狭窄部分は、ペラペラと柔らかくなっています。これがまだ硬くてじっとしていてくれればまだ良かった・・・と先生が言っていました。ペラペラと軟化しているような状態なので、ペタンと痰がへばりついて気管を塞いでしまうそうです。映像でも痰がペラペラとした部分に引っかかっていました。
明日、CTの検査をする予定です。
本来ならば、造影剤を・・・といきたいところなのだけれど。それがまた問題で。
酷い喘息を持ついっちには、造影剤を使う事は通常避けられる事で。しかし、使わないと詳しくわからない。しかも、今日復活したとはいえ、発作を起こしかけていたし。放射線科と相談して、もしダメならば日を改めて行われるそうです。
現在のいっち。痰の通りがよければ、息切れしやすく直ぐバテてはしまうものの元気ではあります。とくにステロイドが入ると、病状を忘れるぐらいにハイテンションに。
いっちはとても頑張りやさん。此処最近の事を思うと、NICU時代を思うと、凄い事と思えるそうです。
また乗り越えるよね。いっち。
辛い思いをさせてしまってごめんね。そして、強く生んであげられなくてごめんね。何も出来なくてごめんね。
いったんママ : 2007年06月10日 23:59
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コメント
ほんと、いったんはすごく頑張りやさんだよね。
ママもいっぱい頑張ってるよ!
こんな言い方したらママは気を悪くしちゃうかもしれないけど、
すごく大変な病気を持って生まれてきたのは誰のせいでもなく
いったん自身の運命なんだと思う。
きっと乗り越えられると信じてるよ、みんな応援してるから!!
meiママ :
2007年06月11日 16:09
ママ、あまり自分を責めないで。
いったんはこの広い世界の中でパパとママを選んで生まれて来たんだよ。
この人なら大丈夫!って。生まれてくる子供はみんなそうだって、そんな話を聞いた事があるの。
乗り越えられる!って私も信じてる。ほんとみんな、みんな応援しているからね!!
しゅうたんママ :
2007年06月11日 18:24
いったんには強い生命力があると確信しています。
そして、きっとこの世に何かメッセージを伝える為に生まれてきたんだって、思います。
だからいったんの頑張りにこんなにも沢山の人が励まされてるし、そして、いったんのことを応援している人がどんどん増えていってて。。
私も、ずっと祈っています!!
アンジュママ :
2007年06月11日 22:42
いっちはすごいですね・・ ほんとに頑張ってる・・
ママも辛いよね。 最後の2行、私も同じことを何回も思いました。そして今も思ってます。気管狭窄ってほんとに難しい病気ですよね。家の息子も同じ病気です。いっち、きっと乗り越えてくれるって祈ってます!気候も荒れませんように・・・
水不足でもいいから、ずっと晴れててほしい・・
ほんと良い方向に向かいますように・・
トーマス :
2007年06月11日 23:09
いったんの病状をよく知りもしないのに、前回なんだか分かったような
コメントを書いてしまってごめんね。
こんなに大変なことになってたなんて・・・。
でも、そんな状態で、しかも一ヶ月も立っていなかったいったんが
立って歩いてるなんて本当に凄いことだよね。
写真見て、こんなに細い足でよく・・・、って涙が出たよ。
いったんは強いよ!みんな快復を信じてるからね!!
私もゆ~を産んだ頃、自分を責めてばかりいたから、ママの気持ち
分かるよ。(簡単に『分かる』なんて言っちゃいけないこともわかってる)
でもね、いったんはママの子に生まれて幸せだと思ってるよ!
私がママほどのケアができるか、と考えると、とてもここまでのことが
できる自信はない。。。とっくに不安と恐怖で押し潰されてる気がするよ。
ステロイドはね、私もつい最近までお世話になってた薬なのよ(ステロイドといっても色々種類があるんだろうけど)。
強い薬だから不安もあると思うけど、『すぐ効いてくれるお守り薬』だよね。
私も一生縁が切れない薬かな、と思ってたけど、それはそれで今の自分の体に必要なものだから
それで健康を保てるなら、使うにこしたことはないと。
まだ小さいいったんに使う不安はあると思うけど、即効性と有効性を考えたら、
今は頼っていいお薬だと思うよ。
(・・・なんて、またしても自分を引き合いに出してごめん)
それに、すぐ効いてくれる薬があるということは心強いしね。
と、また長々と書いてしまってm(_ _)m
ママ、疲れてると思うし、コメントの返事もいいからね。
いったんは絶対乗り越えてくれる!みんなそう信じて応援してるよ!!!
ゆ~なママ :
2007年06月12日 00:11
>ずっと此処に書くのも、口にするのさえも怖かった
読みながら、そうだよなぁ・・・って思いました。
こんなに辛い状況で、本当によく頑張っていると思います、ママもいったんも。
病気が病気を呼んじゃって悪循環に陥るってのは、本当に恐いし打つ手も限られてきちゃうし。
その中でも、最良の方法で考えてくれるスタッフと、何よりも強い愛情で支えるママと、小さいのに必至に闘っているいったんと。
神様は見ています。
ちゃんと見ていてくれますよ。
沢山の祈りが届きますように。
かおり :
2007年06月12日 01:55
もうずっと前から、こちらにおじゃまさせてもらっていましたが、初めて書き込みます。ごめんなさい。
私にも娘がいて、小さい頃は呼吸状態が悪かったんですが、こちらで拝見する度、いったんといったんママの懸命な姿に、何度励まされて勇気を頂いたことか・・・!
きっと私の他にも、沢山の人にいったんは勇気を分けているんだと思います。
いったん!どうかどうか、良くなります様に!
みんなの祈りが届きますように。
いったんの底力信じています。
あんず :
2007年06月13日 00:53
いっちは強い!!
ママのおなかにいた時から、ちゃんと幸せもらいながら育ってきたもん!
もうみんなのいっちになって、強さを増してるよ!
はっしー :
2007年06月13日 01:33
さくらが入退院の繰り返しの時は、いったんママにはげましてもらって、とても心強かったのを思い出します。こんなにたくさんの方に応援してもらってるし、今まで、色々な事を乗り越えてきた、いったんだから今度も乗り越えられますよね。
私も応援してます!
さくらママ :
2007年06月13日 09:47
○ meiママ ○
meiママ、いつも応援してくれてありがとう。
そして、いっちの力を信じてくれてありがとう。
昨日はとても元気で。病状的には怖い部分もあるのだけれど、久しぶりにおもちゃで遊ぶいっちを見たよ。
以前のいっちの戻ったかのように錯覚をおこしてしまうぐらい。
一日、また一日と笑顔を積み重ね。そして、体力をつけてこれからある様々な事も乗り越えられるように。
私もいっちといっぱい笑って、いっぱい遊んで頑張るよ。
○ しゅうたんママ ○
ありがとう。
こうしてみんなが応援してくれている事で、とても励まされ、私自身が強い親になれるようがんばる事が出来るよ。
そして、その気持ちがあるからこそ、毎日立っている事が出来る、そしていっちの頑張りを私も親としてはほんの少しだけれどもサポートする事が出来る。
いっちは私達親を選んでくれたのかな?元気になった時、いっちが少しでもそう思う瞬間があるような親に近づけるよう、頑張りたいと思うよ。
○ あんじゅママ ○
ありがとう。
いっちには強い生命力があると確信しています・・・との言葉。強く心に響きました。いっちに会った事のあるあんじゅママからそう言ってもらえると、私の気持ちが助けられるよ。
今までもいっぱい大変な事あったけれど、本当に今回は過酷で。けれど、今までもいっちを信じて頑張ってきた。そして、いっちは頑張って乗り越えてくれた。
今日も明日も明後日も、毎日毎日いっちを信じて頑張るよ。
○ トーマスさん ○
トーマスさんの息子さんも狭窄があるんですね。今は落ち着いているのかな?そうである事を祈ります。
ほんと、難しい疾患ですよね。外からその様子が簡単にはわからないし。スケルトンだったらいいのに・・・っていつも思います。いつ何処でその狭窄がいたずらをしているかがわかりにくい。わかった時にはとても辛い状況だし。
水不足でも良い・・・今年は幸い梅雨が短いらしいです。けれど、この時期にこの病状というのは辛すぎる・・・。
今週も木曜日から天気が崩れるらしいです。怖いです・・・。
○ ゆ~なママ ○
ゆ~なママありがとう。
前回のコメント。そんなそんな、わかったような事・・・だなんて。そういう経験が無い私にとっては、いっちの苦しい気持ちを知る事が出来ないので、ゆ~なママにどれだけ苦しいのか書いてもらって少しだけ実感が持てたんだよ。ありがたい事だよ。
ステロイドは、吸入と点滴で入れていて。吸入は気管にダイレクトに効くだけだから、副作用の心配は殆ど無いのだけれど、点滴はやはりきつそう。
あまりに直ぐに気管がむくむから、ステロイドで抑えて徐所に狭窄部が落ち着く事は無いのかな・・・って相談したら、やはりそれでは改善の見込みは無いし、それだといつまで使ったら・・・という事になって、やはり強いので副作用の問題が出てきてしまうらしいんだ。
今も、早めに点滴から使って、ステロイドの使用を極力短く。少し酷くなったところで使い始めると、かなりの量を使わなければならないので、今度は抜くまでの時期が長引き、体への負担が大きくなってしまうらしいんだよね。
使うと、体調はとてもよくなるし。そばで見ている私もとても安心できる状態になるんだけれどね。悩ましいところだよ。
きっとね。ゆ~ちゃんが大変だった時。ママの今の私と同じように必死だったと思う。そして、ケアが必要ならば、必死で行っていたと思うよ。
ましてや、ゆ~なママは産後自分の体だってとてもとても大変だったのに、あれだけ頑張っていたんだもん。
私も頑張るよ。応援してやってね。そして、笑顔でゆ~ちゃんとまた一緒に遊べるように。毎日そんな日が来る事を信じて頑張るから!
○ かおりさん ○
ありがとう。
本当に口にするのも怖くて。口にすると涙が出て立っていられる自信が無かったんです。
病気が病気を・・・。ほんとそうで。
気管って一つしか無く代わりが無いので、余計ややこしくなってしまうらしいです。色々考えるのだけれど、疾患が一つだったらまだ良かったけれど・・・と言われます。
けど、そんな状況でも昨日はいっぱい笑って遊んでくれました。笑顔を見れる事がどれほど幸せな事かって日々改めて気づかされます。
頑張りますね。そして、応援をきちんといっちにも伝えますね!
○ あんずさん ○
あんずさん、はじめまして。
そして、コメント嬉しかったです。こうして何処かで応援している方が居るという事が、どれだけ私の心の支えとなってくれているか・・・。
今までもその応援があったから、此処まで元気に、私の中では最上級に強くある事が出来たのだと思います。今までも頑張ってきました、そして、これからもきっといっちは頑張ってくれると思う。見守ってやっていてくださいね。
娘さんも以前呼吸の問題があったのですね。今は大丈夫なのかな?元気にスクスクと育ってくれている事を祈ります。
また遊びにきてくださいね。
○ はっしー ○
ありがとう。
うんうん、いっちは強いもんね。
私達親の力だけでは足りなかったけれど、みんながみんないっぱい頑張って育ててくれてきたいっち。きっとまたみんなの力で乗り越えてくれると思う。
私はそれだけを信じて、頑張って寄り添っているよ。
○ さくらママさん ○
ありがとうございます。
あの頃、さくらちゃんもママも本当に大変だったもんね。最近はどうかな?調子は?病院で会わないという事は元気にしているのかな?と期待しているのだけれど。
いっちも、今必死に乗り越えようと頑張っています。きっと大丈夫。いっちの力を信じて、毎日頑張って付き添いしていこうと思います。
○ みなさんへ ○
いっちへの温かい応援、本当にありがとう。
いっちにも伝えますね。
とても大変な事になってしまって、読んでいるのも辛くなる方もいらっしゃるかもしれませんが。いっちは日々頑張っています。応援してやってくださいね。
いったんママ :
2007年06月13日 11:27


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