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2007年06月28日(木)
■ すごいね！ ■
「いち、凄いねぇ！」と、先生方がびっくりするほど。とても元気ないっちさんです！
今日は天気も良かったせいか、点滴のステロイドが終わったにも関わらず、とてもとても調子が良い♪
いつもだったら、それでもお腹が張ってしまい、しんどくなる時があるのだけれど、今日はそれほどお腹も苦しくないみたい。ガス抜きもしないで一日元気良く遊べた♪嬉しい♪
そして、なんと、今日は約２ヶ月振りに外に出たそうです！！！
午前中、みんなでお散歩に出かけたらしく、あまりに暑いので外でそのまま水遊びをしたそう。
いっちはお外大好きっ子♪それはそれは喜んだらしく、普段ならば絶対に手を出さないであろう「水風船」にも手を出してご機嫌だったそう。
その時に写した写真を、保母さんがくれました。満面の笑み♪こんな笑顔は久しぶりだ～♪ほんとにほんとに楽しかったのだろう。
あとひとふん張り。退院したら、いっぱいお外で遊ぼうねっ！いっち！
23:20
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トラックバック(0)2007年06月26日(火)
■ 油断した ■
いっちが一つ乗り越え、少し安心してしまったのか・・・油断してしまいました、私。
昨夜から喉が痛み、朝には別人の声に。どうやら風邪をひいてしまったみたい。
熱も無く、体はいつも通りなんだけれど、喉だけがダメ。
いっちは勿論、他の方に移してはいけないので、今日は家で大人しく過ごしました。
そのかわり、パパが仕事を早めに終わらせ、夜病院に行ってくれました。いっちが、「こないなぁ・・・」って待っている事を想像したら、切なくて仕事どころでは無くなってしまったようです。
いっちは大歓迎してくれたそうです。嬉しそうにニコニコして。
イエイエ、それ以上にその姿を見たパパが大喜びですね。家に帰ってからも、嬉しそうに話していました。
いっちは元気にしていたそうです。今日は痰も自分で上げられ、喘息の音も無く過ごせたそう。良かった～♪
そして、なんと、「マグマグ」が復活できたそうです！
誤嚥を起こした後、しばらく水分の経口が禁止され、カニューレに戻すまで飲む事が出来なかったのだけれど。それからどうしてなのか・・・マグマグを一切拒否するようになってしまっていたのです。
どうにか水分を・・・と、紙パックのジュースで練習し。次第に飲めるようになり、ここ４～５日は自分で「ジュース頂戴！」と、冷蔵庫を指差すようになっていました。しかし、マグマグを見せると、「イヤイヤ！それじゃ無い！」と拒否。
あれだけマグマグで飲むのが大好きだったのに。マグマグ以外でジュースを飲むのを一切拒否していたぐらいなのに・・・(￣ヘ￣;)ウーンどうしたものか・・・まぁ紙パックで飲めるからいいか・・・。
なんて半ば諦めていた私。
しかし、今日、看護師さんが挑戦してくれたらしく。
最初はやはり「イヤイヤ！」と拒否していたらしいのだけれど、近くに置いておくと、諦めたのか自らマグマグを持って飲み始めたらしい！(=￣▽￣=)Ｖ やったね！
やれば出来るじゃないの～いっちさん。
こういうのはね。私より看護師さんの方が良いような気がする。私だと甘えて「やってもらえる！」って思ってしまうから。
なんだかね～こんな少しの事なのだけれど。以前の、元気だった頃のいっちを取り戻してくれたような気がしてとても嬉しいんですよね。二度とそうなる日が来ないかもしれない。それでも良いから生きていてくれれば・・・って思う時期が続いたから。
笑顔を取り戻し、歩く事を取り戻し・・・色々と取り戻してくれた。さすがだねぇ～いっち。
あとは、呼吸。それを取り戻せるよう、これからも頑張ろう！
2007年06月25日(月)
■ ボチボチ ■
すっかりいつものいっちかな？・・・と思ったけれど、まだまだ不安定です。
今日の午前中までは、自分で痰を出す事が出来ていたのだけれど。午後からは、なかなかそれが難しく。痰が引けずに時間が経つと、唇の色がどんどん悪くなってきてしまう。
肺の音を聞くと、ギューギュー言い出していたので、直ぐにステロイドの吸入。すると、痰が上がり、一瞬症状が治まる。しかし・・・しばらくするとまた痰があげられなくなる。
パルミコート入りの吸入は、現在日に３回。通常２回までがMAXらしいのだけれど、いっちは口からで無く、気管へ直接なので、そこまでなら・・・と小児科の先生から言われている。既に夕分のパルミコートを使ってしまっていたし、他の吸入薬も吸入してからそれほど時間が経っていないので使えない。とりあえず生食で吸入。そして、ビソルボン入りのミストをガンガンに気切孔にあてる。
それでも、最初はベッドからおりて遊んでいたのだけれど、徐所にしんどくなってきたのか、ベッドからおりたがらない。靴も履きたく無いと言う。そして、大好きなおやつも一切口にしない。
おやつを食べないというのは・・・いっちにとっては重症だわ。
お腹もパンパンに張って、硬くなってしまっていたので、とりあえずブジー。しかし、あまり効果が得られず。それならば～と浣腸。若干良くなったかと思ったが、それでもまだまだ。２時間程経ってからまたブジー。
ε=(￣。￣;)フゥ～これでようやく・・・と思ったが、あっという間に再び膨れてしまい。苦しいのか、夕御飯もそこそこに眠ってしまった。
まだまだ不安定。きっと、天気のせいでもあるのだろうけれど。
けど、それだけ痰が上げられなかったならば、オペ前の状態ではもっともっと酷い呼吸になっていたと思う。今日はそこまでならない。だいぶ改善はされているようには思う。
そして、２週間後に行なわれる予定だった拡張のオペ。今週の土曜日へと変更になりました。なんだかバタバタしていて理由は聞かなかったのだけれど。勿論いっちが安定しているならば～なのだけれど。
落ち着いているならば、早いとこ拡張して～なのかな？
で、今回のオペ。やはりかなりしんどかったようです。今日の回診は、執刀した先生は居なかったのだけれど。立ち会っていた先生が、「あれはかなり厳しい。ちょっとした事で大事故になりかねない。そうそうできるもんじゃ無い。」と言っていました。
あぁ・・・無事に終わって本当に良かった。
次回からの拡張は、チューブで行なわれるそうです。しかし、１回で効果が出るとは限らないので、もしかしたら何度か繰り返す事となるかもしれません。バルーンやレーザーだと怖すぎるけれど、チューブならばまだ気道の確保が出来るから少しは安心かな。
左の写真はオペ前日のいっち。お友達がオペの時に使ったぬいぐるみのお守り、「無事カエル」ちゃんで遊んでいます。
２回のオペを無事に乗り越え、今元気にしているお友達が使った物。「きっと守ってくれるから～」と、わざわざ病院まで届けてくれました。いっちもカエルさんが気に入ったようで顔を近づけて「好き好き♪」というサイン。きっと「守ってねっ！」ってお願いしているのでしょう。
この「無事カエル」ちゃんは、オペ室へのお迎えにもきちんと行きました。看護師さんが、無事に帰るように～って、お迎えのベッドに乗せていってくれたのです。
あと・・・何回あるかわからないけれど。またきっとカエルちゃんは守ってくれるでしょう。お友達、もう少しお借りします！
2007年06月24日(日)
■ ５０％ ■
金曜日にオペを行いました。
何も手がつけられなかった場合（オペを行なわなかった場合）、約２時間で戻ってくる。すべて実施されたとするならば、３～３時間半程度となるかな？そう思ってパパと二人で待ちました。
執刀するＫ先生が帰ってきたのが、２時間半後。
？？？・・・微妙な時間。どうなったのだろう・・・不安でいっぱいになりました。
しかも、いつもならば、「大丈夫だよー！」とか、「良かったよー！」とか、必ず一言声をかけてくれる先生なのに・・・「じゃぁ～そちらのお部屋で説明を・・・」と。
５０％・・・だそうです。
まず、いっちの狭窄部分。それはかなり酷く、その狭窄部分から二手に分かれる気管支の分岐部は全く見えなくなっていたそうです。
まずは、レーザーで焼きました。やはり難しい事で、ほんの少ししか焼けなかったのらしいのだけれど。そして、なんとか入ったのが２.０ｍｍの挿管チューブ。まずはそこでいったん癖をつけ、そして、さらに２.５ｍｍを挿入、再び時間を置き、３.０ｍｍのチューブまで。
しばらく時間を置いた後、次に・・・と思ったのだけれど、そこからは危険で出来なかったそうです。
３.０ｍｍのチューブを抜き、麻酔によって圧をかけている間はなかなか良いのではないか？と思われたらしいのだけれど、いざ自発呼吸させると、気道が一気に軟化してしまったそう。浮腫みだけの問題では無く、以前からの疾患であった「気管軟化症」の酷い症状です。
なので、用意してあった３.５ｍｍのシリコン製で、長さ調節が効くカニューレの挿入は無理でした。挿管チューブは外径が細いけれど、オールシリコンのそのチューブは５.３ｍｍと外径が太いのですよね。狭窄部分には全く入らない。
しかも、３.０ｍｍの挿管チューブを鼻から通すという事も無理でした。なぜなら、いっちの体ではそれは細すぎてしんどすぎる、しかも軟化症が気管全体に発症されており酷いので、チューブによっての刺激が強すぎる。入れたは良いが、今度は抜く時の反射がかなり酷い事になるだろう・・・と。
なので、寝かせて呼吸器をつけて・・・という事も出来ませんでした。
焼いた後、反射によって突然気管がしぼみ、呼吸が難しくなる事も十分ありうる。それが怖いから、チューブを挿入し寝かせるはずだったのに、それも出来ない。大量のクスリと、いっちの力で頑張ってもらうしか無い。
広げた狭窄部分。３.０ｍｍという事なので、きっと現在は浮腫みや反射を考え、それよりは狭くなっていると思われます。焼いた後の２.０ｍｍ位になっているかな？と。
けれど・・・その５０％のオペ。それだけでも効果が大分見られます！
痰が大分出せるようになっているのです。処置の後なので痰がとても多いのだけれど、一瞬狭窄部分にひっかかるものの、カニューレまで届く、時には吐き出す事も出来るようになっています！
そして、怖かった反射での狭窄がありうる２～３日を無事乗り越えました！だからといって、この先それが起こらなくも無いのだけれど、一番危険なとこは抜け出した。
翌日の土曜日は、かなり浮腫んで別人のようになっていたいっちでしたが、今日には殆ど浮腫みも引き。痰が多くしんどいので、笑顔は殆ど無いのだけれど。この調子で上手く何日か過ごせれば、このオペはかなりの成功となりそうです。
しかも、生憎眠らせずに済んだ。怖かったけれど、いっちは自分の力、お薬は大分借りているものの、自力で乗り越えてくれている。眠らせて呼吸器をつけると、その後の色々な問題が出てきてしまうのが予測できていたのだけれど、その心配が無くなった。
良かった・・・先生達に感謝です。
そして・・・２週間後に続きが行なわれます。
どのぐらい狭窄部分が広がっているか。勿論、ＭＡＸで広げた３.０ｍｍよりは細くなっている事は予想がつくので、再びチューブを使って広げる予定です。今の体でその気管の細さでは、かなりしんどい事なのでね。
実際、今日もお腹パンパンです。５０％で痰の出す力はかなり取り戻せたけれど、けれど、呼吸状態はまだしんどいのが続いているのだと思われます。まぁ、今入っているのが、シャイリーの３.５ｍｍＮＥＯ。それだって、いっちにとっては快適な太さでは無いというのもあるのでね。仕方ないのだけれど。
沢山の応援のコメント。本当にありがとうございました。
オペを待っている間、携帯から何度もコメントを読み返していました。温かい言葉がとても心強かったです。
まだまだ、「安全」という段階まで入り込めなかったのですが、なにより無事に帰ってきたいっち。一番怖かった処置の段階は乗り越えてくれたので、あとはまた一歩ずつゆっくりと乗り越えていけたら・・・と思っています。
そして、沢山のお守り達。本当にありがとう。
２週間後の拡張オペも、応援していてね。
2007年06月20日(水)
■ とうとう ■
病院へ行くと。ゼイゼイという音が響いていました。
気持ちは元気そうで、本人は遊びたいという気持ちでいっぱいだったのだけれど。
お腹も臨月に入ったぐらいにふくらみ、あまりにもしんどい呼吸だったので極力ベッド上で。といっても、「ベッドからおりる～！」と泣くので、ずっとその状態を保つのは難しかったのだけれど。
けれど、次第に苦しさは増し。おしりからガスを抜いてはみたものの、それの効果は一時のみ。直ぐにパンパンにふくらんでしまうお腹。妊娠線が出来そう。
痰も出すのが難しいよう。お腹のせいもあり、呼吸が浅いのでそれはそうだと思うけれど。定期的に痰を吸引。若干閉塞的に感じる。けれど、痰が引けない事は無い。痰の先端は色がやや悪くなっている時もあるけれど、その後引ける痰はきれいな色だし。
苦しいのか、次第にいっちの動きも少なくなってきた。眠くないのに横になって過ごしていたり。起き上がるとお腹からの圧迫が苦しいのだと思う。
そして、それはオムツ交換の後だった。
オムツを替え、手を洗っていた私。手洗い場所はいっちのベッドから３ｍ程の距離。心配なので手を洗いながらも、いっちから目を離さないよう様子をみていた。
すると・・・いっちが立ち上がり、ベッドの柵につかまり、口を大きく開けて苦しそうな呼吸。看護師さんと、「相当苦しいよねぇ・・・怖いよねぇ・・・」と、会話した瞬間だった。
いっちが崩れ落ちた・・・
窒息・・・
急いで看護師さんと駆け寄り、私が暴れるいっちを押さえ込み、吸引してもらう。幸い痰が引けた。
いっちは真っ黒。酸素を急いで流し、回復を待つが遅い遅い。
とうとう来てしまった。今までは夜や朝方に起こってしまった出来事。眠ると痰が出しにくくなるのでそれが起こりやすくなるのだけれど、ついに昼間に起こってしまった。しかも、引いた痰はそれほど硬くは無い。通常だったらゼコゼコとカニューレまで届くように思える痰。
それが・・・出せなくなっている。
とうとうこんな状態まで来てしまった。とても辛い。
あと２日・・・オペまでもう直ぐ。それまでは安定した時を過ごしたい・・・と思っていたけれど、もうギリギリのところまできてしまっているんだと思う。
怖い、心配・・・色々オペに対して思うけれど。此処までくると・・・はやくどうにかして！という気持ちになる。
夕方経過を主治医に話す。どちらにしろ明日からステロイドを始めるのでルートを入れるから、もしも今日難しいようならば今夜にでもルートを入れるそう。この様子だと夜が危ないので。
幸い、主治医が今夜は居るそう。安心。
いっち・・・もう直ぐだからね。がんばろう・・・。
そして、その後オペのお話がカンファルームで行なわれた。
■ オペの説明 ■
やりたいかやりたくないか聞かれたら・・・やりたくないオペである。
気管のオペを専門に行なう、小児外科の教授である執刀医のＫ先生は言いました。
気管のオペはとても難しい。いつもいつもＫ先生は言います。
ましてや、とても過敏で酷い喘息のあるいっちに対してそれを行なうのはとても恐ろしい事だそうです。
血管やなんやかんや人間の体には何本もあるけれど、気管はたった１本しか無い。代わりが出来るものが無い。そして、その呼吸を止める事は出来ない。ましてや、いっちはカニューレより下の気管に対して行われるオペ。呼吸をさせながら行なわれる処置なので。
レーザーとバルーンのダブルでのオペ。
レーザーオペとだけ聞くと、単に肉芽の処理に行なわれるいとも簡単なオペに感じる。しかし、いっちの狭窄に対して行なわれるのは、とても大変な事となるそう。
いっちのやわらかい、ペラペラとした狭窄部分は、通常の肉芽のようにできものになっているわけではなく、気管にぐるりと一周内側にせり出しているもの。
背中から右側が酷いほうで、その幅は一番大きい部分で３ｍｍ程度。そして、左側の一番狭い部分が１ｍｍ。
ミリ単位で言うと、なんでそれだけで・・・と思われてしまうかもしれない。しかし、そのペラペラの土台になっている気管の本体は、きっと硬く狭くなっていると思われる。しかし、そこはレーザーでいじる事はとても危険である。
なので、ペラペラとした狭窄部分だけの処理となる。
しかし・・・その狭窄部分というのはかなり狭い。ほんのわずか・・・数値ではわかりかねるのだけれど、かなり狭いらしい。
いっちの今使っているカニューレは内径３.５ｍｍ。それよりもかなり狭いので、閉塞時はかなりのものだと思う。
そして、そのやりたくないという理由の一つに、この狭いミリ単位のオペという事がまずある。
オペは、気管支鏡を挿入し、その脇からレーザーを挿入し、その狭窄部分をまずは焼く。
しかし、１回で焼くのは１ｍｍ。焼いた後にその周りの組織も壊死するので、一番大きい背中側から右側の狭窄部分を数度にわたって焼く。
想像してみてください。たとえば、内径３.５ｍｍのカニューレの内部で、その処理が行なわれるという事を。勿論、カニューレの内部で行なわれるのでは無く、いっちの素の気管内で行われるのだけれど。けれど、オペする状況はそんなスペースしか無いのです。
そして、１ｍｍを焼く。簡単に思えるかもしれないけれど、呼吸をしている状態の中それが行なわれるのです。人間、呼吸により簡単に体は動きます。勿論、気管は呼吸のお仕事をしているので、大きく揺らぎます。ましてや、そのペラペラとした狭窄部分は、呼吸の度に大きく揺れます。その中で、１ｍｍの狂いも無くレーザーを当てるのは、かなり難しい事となります。
そして、それが上手くいったところで、通常食道の狭窄のオペなどに使われる、バルーンの処理を行います。ペラペラに穴が空いた狭窄部分を、バルーンでグッと広げるのです。
バルーンは、書いたように食道に使われる事が多いです。気管に使われるのは少ない。何故かというと、一つは、バルーンを広げて圧迫するという事は、呼吸が出来なくなるという事だからです。
そして、食道のオペでは、食道の形態が崩れそうになるほど、ヒビが入るほど広げるそうです。そうでなくては効果が無い。それを気管に行なうという事はとても危険。気管の形成が崩れてしまうという事が大きく考えられるから。
そして、その処置が食道に行なわれたとしても、反射でまた狭くなってきてしまう事が殆どだそう。一時しのぐだけ。繰り返し行なわなければならなくなる。ましてや気管に行なったら、その反射は強いものだと思われる。
それがいっちの気管に使われるとなると、喘息を持ち、とても過敏である気管に行われるというと、その反射というのはかなり凄い事になりそうなのです。
勿論、その後直ぐに、その狭窄部分の反射を避ける為、チューブが挿入されます。探しに探して、なんとかいっちの気管の太さにあい、長さの調節が効くカニューレが見つかったのだけれど、気管を痛めない為オールシリコン製となるので、もしかしたら挿入が難しいかもしれないそうです。そうなったら、気切孔にレティナを入れ、鼻からその後ろ側に挿管チューブを入れる事となります。
もし、鼻からになるのならば、ある程度の時期眠らせる事となります。
最初話しが出た時は、最低２～３週間眠らせ、ＩＶＨを置いて高カロリーの栄養を注入して・・・との話しだったのだけれど、いっちの状況を見て起こす事となるそうです。ただ、ある程度眠らせておかないと、挿管チューブは硬いので、その下にまた狭窄が出来てしまうと危ない。かといって、赤ちゃんや大人ならばまだわかるけれど、いっちのような呼吸障害がある３歳児の体を眠らせておく・・・というのは、かなりのリスクを伴う。肺の問題、筋力低下による呼吸の問題・・・等等。長ければ長くなるほど、他の臓器の問題も勿論でてくるのですが。
飛行機は落ちてしまう事がある。絶対に安全ですとは言えない。そして、もし危険そうだと思うならば、引き返す事も可能性としては大きくあるそう。
そして・・・たとえこのオペを行なったからとしても・・・解決して退院できるとは限らない。
けれど・・・今のままではいつか窒息死してしまう。毎晩毎晩、「いつつまってしまうのか・・・」という思いでいるだけとなる。そして、何より本人が苦しい。
「お風呂に入って試してみて」・・・Ｋ先生が言いました。
お風呂にもぐり、ホースで呼吸してみる。そして、その後ストローで呼吸してみる。どれだけパニックに陥るか。いっちの今の状況を。しかも、いっちは過敏な気管である為、とても痰が多い。その細い細いストローが簡単につまってしまうのだから。
そして、何よりこのオペは、時間をかけられない事。ゆっくり慎重に・・・なんてしていられない。
いっちの気管は、少し触れてしまうだけで、過敏に反応してむくんでしまいます。ゆっくり行なえば行なうほど、そのむくむ危険性は高くなる。いじりすぎてはいけないのです。急いで慎重に１ｍｍの処理を繰り返さなくてはならない。
そして、一番怖いのは、最初のレーザーの一ミリを焼いた時。レーザーは熱処理なので反射が起こるのですが、いっちの場合はその反射はかなりのものと予想されます。「ボン！」といきなりむくんでしまうかもしれない。そうなったならば、もう引き返すしか無いそうです。
そして、もし１ｍｍずれてしまった時。起こりうるのは「大出血」です。
たとえば大人での腫瘍切除などの場合、かなりえぐるので大出血をおこす事があるそう。小児の場合はそこまで行なう事が殆ど無いので、今まで病院内で起こった事は無いのだけれど、リスクは十分あるそうです。
それと、気管が破れてしまう事。それもありえなく無いそうです。そうなった場合、そこに穴を開けて管を通し、空気を抜くそうです。
先日写したＣＴも見せてもらいました。
どの部分から見ても、その狭窄部分は狭くなっています。カニューレよりもずっと細く。今入っているカニューレより程１ｃｍ下の部分、そして気管支の分かれ目からは２ｃｍ程の距離です。そして、気管全体が分厚くはれぼったくなってしまっています。ステロイドの使用状況もあるけれど、通常からそういう気管になってしまっているらしいです。
オペ後はどんなチューブが入るにしろ、狭窄部分より１ｃｍ下まで。気管支の分かれ目からは１ｃｍ程度になります。分かれ目から最低１ｃｍは必要になるので、ほんとギリギリの場所です。
教授からの話しは１時間程にもなりました。そして、その後、主治医から一番最近の気管支鏡の写真を見せてもらいました。私はいつもチェックさせてもらっているのだけれど、パパはなかなかそういう機会が無かったから。それを見た方が想像もつきやすいと思うから・・・と。
映像を見ながら、あれこれお話も聞きました。
もう一つの問題がある事を改めて聞きました。
脈です。
いっちは状況により、徐脈がでてしまうのだけれど、それ以外にもお腹の中にいた頃からある症状があります。「期外収縮」です。ようは、脈が飛んでしまうんです。
だからといって、悪さをしている訳では無く、調べると心臓に穴が空いている感じも無く、心ブロックでも無さそうなので、通常はそれほど意識していないのだけれど。ただ、やはり麻酔の時にはおかしくなるそうで。普段の気管支鏡の時などはその後それ程問題にはならないのだけれど、今回のように手を加えるとなると危険度も増す。
そのまま心臓が走り出してしまったり、ゆっくりになってしまうと危険。なので、その経過もかなり注意してみていくそうです。そして、オペ後はしばらく心電図ははずさず。小児科にもきてもらい経過を診ていくそう。
あれこれドッっと頭に上がってしまい、なかなかわかりやすく書けないのだけれど。とりあえず、これが金曜日、いっちに行なわれるオペの内容です。
危険だから何もせずに・・・と、たとえ引き返す状況となったとしても、色々な準備があるので最低２時間はかかるそうです。なので、処置を入れたら３時間かな？もう少しかな？
今日も苦しそうだったいっち。とにかく今の状況でそのままで・・・なんていうのは無理とはわかっています。上手く行く事を願いながら望むしかもう無い。
そして、もしこれが難しいようだったら、また何か策を考えますとの事。そうならない事、今回で上手く行く事を願うけれど、あれだけ「難しい・・・」と繰り返していたＫ先生。その難しさは十分受け止めたつもりです。それでも、数少ない気管のオペを行える先生。先生にお願いするしかない。そして、私達親は祈るしか無い。
明日から点滴が入るいっち。今夜無事に乗り越えてくれているといいな・・・。
2007年06月17日(日)
■ 家族３人で ■
土曜日～日曜日、久しぶりに家族３人、個室で過ごしました！
先生から「いっちの調子が良ければ～」との条件で個室のお話があった時、最初は不安で。個室で朝方命を失いかけた、悪夢のような出来事がフラッシュバックして・・・。
看護師さんに話すと、「(￣ヘ￣;)ウーン・・・ママはずっと気を張った状態になってしまうかも。けど、もし不安だな・・・怪しいな・・・と思ったら、その時点でリカバリーに戻るのも全然ありだから！」との言葉を貰い、ようやく決意できた状態でした。
いつもならば、私が付き添って・・・となるのだけれど、今のいっちの状態で私一人は無理。なので、パパと二人で付き添い、基本的に徹夜で！と決め込んでお泊りする事に。
案の定。夜中のいっちさんは大変なもので。Ｓｐｏ２は上がらず、夜中１１時～午前３時頃まで吸引は全く止まらず。しかも、「お腹が空いた～！」と真っ黒になってグズグズするもんだから大変。持ち込んだかっぱえびせんでご機嫌をとり～なんていう状態。まぁ、吸引が出来るという事は安心な事でもあるので、気持ち的には安心して個室に居られるから良かったのだけれどね。リカバリーの看護師さんも、ちょくちょく見に来てくれていたし。
なんとか無事夜を越え、翌日。吸引がとても多く、胸の音はちょっとギューギューとするけれど、とても元気♪お昼過ぎにはプレイルームで歌のコンサートがあり、おおはしゃぎ♪痰が多くて、時々それが出せずに「ウグッ」となってしまうのが怖いのだけれど、本人はとても元気に動き回っていました。
無理させてはいけない・・・とはわかっているものの。いっちにそれがわかるはずも無く。呼吸が荒く、唇は紫色になってまで遊びまわろうとするから大変。だましだまし休ませようとはするのだけれど、それをするといっちの機嫌が悪くなって、また呼吸状態が悪くなってしまう。とても難しい近頃です。楽しそうに遊ぶ様子を私も見たいし、いっちにもそうさせてあげたい。ほんと、難しい。
さて、午後にはリカバリーへと戻り。
「個室に戻る～！」って怒るかな？愚図るかな？って思ったのだけれど、もう１ヶ月半もリカバリーで過ごしていたせいか、そういった心配は全くありませんでした。看護師さんの後を追い掛け回し、「遊んで！遊んで！」と、とてもご機嫌です。
しかし・・・とてもご機嫌にしていたのに、夜眠る段階になってとても苦しそうな様子。
努力呼吸により、エア入りは大丈夫なのだけれど、いつもと同じに左肺の入りが悪く、ギューギューとの音も・・・。直前に親指に入れた点滴も抜けてしまったところだったので、急いで吸入して、看護師さんと心配しながら眺めていたら・・・「ゲボッ！」と、突然吐きました。どうやらお腹が苦しかったらしい。吐いたのは、沢山の空気とほんの少しの食べ物。
それでかなり落ち着いたらしく、看護師さんに「ニコリ♪」と笑顔を見せ、落ち着いて眠りはじめました。良かったよぉ～。
けど・・・やっぱり無理させてしまったようだねぇ・・・努力呼吸させすぎてしまった・・・ゴメンいっち。
さて、無事に？終了したお泊り。何故実現したのかというと、いっちさん今週末からとても大きな山を乗り越えなくてはならないからです。しばらく３人で過ごすなんて出来なくなるから。
予定では金曜日にオペとなります。簡単に内容は聞いているのだけれど、きちんとしたお話は水曜日に聞く事となっています。
此処に書くのはそれからにしようと思っているのだけれど、簡単なようで簡単では無いオペとなります。問題は、カニューレより下の事なので気道の確保が出来ないという事と、場所が場所だけに難しい処置となる事です。
先生達はずっと、「やりたくない」とずっとずっと言い続けていました。そして、私達も勿論やりたくないと思っていたオペです。しかし、もう選択支が無いのです。「やりたくないけどやるしかない」というところに来てしまった。
また話しを聞いてから改めて日記に書きますね。
2007年06月14日(木)
■ そうだよね ■
お昼頃からポツポツと雨。あらら・・・天気予報が的中してしまった。
案の定・・・そうだよね・・・って感じです。
午前中は元気だったのらしいけれど、やはり病院についてしばらくしてから怪しくなりました。
かなりの努力呼吸。そして、見事に陥没ってます。
ルートが入ってないので、とりあえず直ぐにステロイドの吸入をしました。そして、落ち着いてからルートをとり、ステロイドの点滴が開始です。
さすがのいっちも、２日間点滴から開放されていたので、強烈に怒りました。真っ黒になって。まぁ・・・ねぇ・・・もう血管が見つからなくなってきて、親指なんかに入れる事になってしまったからね。痛かったのかも。
本人は今のところ、気持ち的には元気ではあります。ただ、遊ぼうとすると、呼吸が辛くて口は見事に開きっぱなし。軽く歩いただけで、まるで徒競走しているかのような呼吸になってしまいます。口も鼻も動いて、お腹は硬くパンパン。唇の色も悪いし。
運動させて喘息が酷くなっては困るので、ある程度ベッド上に拘束にしました。まぁ、歩かせて遊ばせても、直ぐ疲れてしまって動けなくなり、「抱っこ～」ってなっていたのでね。
明日は天気が回復の方向に向かうらしい。また、週末だけでも点滴が抜けたらいいね。
2007年06月13日(水)
■ 元気でした ■
昨日に引き続き、痰の問題はあるけれども、とても元気にしていました。
ジュースの練習も、ちょこちょこと出来ています。夕御飯の時は、手を押さえなくても７～８口飲む事が出来ました。
一日のトータルは、昨日の同じぐらいかな？１００ｍｇ程度だと思います。
午前中は絶好調にプレイルームで遊んでいたそうです。時々、看護師さんが様子を見に行き、吸引やオムツ交換などで看護師さんが病室に連れ戻すらしいのだけれど、その度に廊下で座り込み。「プレイルームに居るの！」と猛烈にアピールするらしい。暴れるいっちを抱え込んで病室へと連れ戻しているらしいです。
リカバリー生活も１ヶ月半となり。最初の１ヶ月はしんどくて動けなかったし、それどころでは無かったのだろうけれど、動きを取り戻してからは精神的にもかなり以前のいっちに戻ってきた感じがします。
そして、あれだけ警戒心が強かったいっちも、すっかりこの環境に慣れ、看護師さんや保母さんが大好きになってきました。
保母さんを見つけると、「遊んでもらえる」と思っているらしく、ずーっと後ろを追いかけています。看護師さんに対する態度も、私に対する態度と近い。医療行為も伴うので、なかなか難しい気持ちもあると思えるのに、ステートをあてるとニコニコと顔を近づけ、髪の毛を触ったりしてます。
先日も朝お風呂に入れてもらっている時に、近くにいた看護師さんにお風呂の水をかける～なんていたずらをして大喜びしていたそう。看護師さんの座っている椅子の後ろに隠れたり、冷蔵庫を開けると急いで見に行ったり。
ほんと、家に居た時のいっちに大分近づいてきたなぁ～と、精神状態はとても良好です。
そして、今夜の事。夕方からオペ上がりの子や入室があったのでバタバタの病室内。リカバリーの看護師さんだけでは足りないので、日勤の方などが残っていて、病室内は沢山の看護師さん。いっちは嬉しくて嬉しくて仕方のない様子です。
そして・・・手をパチパチと叩きます。
いっちが手を叩くのは、「御飯（おやつ）が来た！嬉しい！」「上手！」「嬉しい！」の時。しかし、昨日から新たにもう一つ追加されました。
それは、病棟にもう一人気切しているお姉ちゃんが行うサイン。用事があって看護師さんや医師、保母さんを呼ぶ時に、手を叩いて合図するのだけれど、どうやらいっちもそれを真似し始めたようなのです。
「ねえ、ねえ！」といった感じに手を叩いて合図しているようです。お姉ちゃんのそれと違い、やたらと手を叩くので何がなんだかわからない状態なのだけれど、いっちとしては同じサインと思っている様子。
お姉ちゃんは、合図の後に、指差しで内容を説明したり、時には指で文字を書いて説明したりできるのだけれどね。いっちは当然まだそこまでは行かず。
けれど、そうやって意思表示ができるお姉ちゃんが近くに居る事は、いっちにとってはとても良い環境だと思います。私達だけではとてもそういった事を教えられない。
さて、そんな絶好調に見えるいっちですが。お昼ねの時はサチュレーションがふらつき。相変わらず吸引はしにくくです。
元気な様子を見ると、本当に病状がウソのように感じてしまうのですが。このまま元気で・・・何事も無く日常が過ぎていけば・・・いつかコロっと元のいっちに・・・なんてね。
けれど、酷い狭窄音などで直ぐに現実に戻されるんですよね。そう簡単に治らない、時にカニューレを塞いでしまう程の気管で呼吸を維持している危険さ・・・何事も無く自然に完治する事はありえない・・・わかっちゃいるんだけれど。元気さとのギャップになかなか心が追いつけません。
けどね、元気ないっちで居られるよう。私も病状を忘れず手を抜かず保って行く事。そして、忘れずに居ながらいっぱい遊ぶ事、笑ってあげる事。それが、一番今のいっちが必要としているのだと思う。
いっちのあの凄い時をみんな知っている。それだからこそ、みんなが笑ういっちを大喜びしてくれている。そして、先生も看護師さんもいっちと一緒に踊ったりしてくれる。動いて筋力つけて、呼吸が少しでも楽になるように。
今夜もいっちは、スーパーのレタスさんで眠っています。
ミストをジャージャーとかけ、モクモクと顔が見えない程になっているのでね。
さて、明日からの天気。無事乗り越えますように。
2007年06月12日(火)
■ ＣＴ検査しました ■
昨日検査しました。
そして、医師団の相談の結果、やはり造影剤は危険なので使わない事に。
検査は、私のいない午前中に検査は済んでいました。
トリクロが大嫌いないっち。前回も号泣してえらいこっちゃとなってしまっていたので、看護師さんが今回は・・・と、下剤を使ってくれたらしいのだけれど、うんちくんに追い出され、２度失敗。そして、ハイテンションになってしまったらしく、仕方ないので点滴よりクスリを入れ眠らせたそうです。
結果は後日。画像処理してから見せてもらう予定です。
私が面会に行くと、まだクスリが残っていてマッタリとしていたいっち。検査で食べていなかったお昼御飯を食べさせると、そのままお昼ねタイムへと入りました。
クスリが効いて相当眠いのだろうから、ここはゆっくりと眠らせあげたいのだけれどね。今のいっちにはそれが難しく。あまり長く眠ってしまうと、痰が詰まりやすく危険なので、２時間程眠ったところで「いっちーおやつだよ！」と、やや強引に起こしました。
それでも、検査中は眠っていたし、ミストもあてられなかったので、痰は見事な色。カテーテルにこげ茶色の痰の角がつき、その後は緑色の痰が出てきます。しかも、粘着性のある痰が続き、カテーテル満杯になり・・・なんて状態。怖い怖い。
そして、引き続き今日も痰が出にくい。私が居る時間、スッキリと引けたのは一度もありませんでした。
そんな状態なのに、またもや点滴が漏れ（テープが痒いので、最近毎日いっちが抜いてしまうのです）、夜だけ行っていた補液が中止。次回ステロイドを使うまで、ルートを取らないつもりで、頑張って水分を補給しなくては・・・という状態に。
とてもよい子にルートをとらせてくれるいっち。自分でも良くわかっているのか、鍼を刺す時はおとなしく手を出してくれます。そして、じっとして我慢してくれる。終わった後のテープが嫌いでその時はちょっとだけ泣くのだけれど、それはそれはとても優等生。
そんないっちだから、外科の上の先生達は一発で入れてくれて、とてもたやすい事ではあるのだけれど。ただ、足に入れられないので、場所がなかなか難しいのですよね。出来る限り負担はかけたくないというのもあるので、ここはなんとか乗り越えなければ。
通常は、御飯をきちんと食べているので、しかもキザミトロミ食なので、水分は十分なはずなのだけれど、今のいっちはそれだけでは足りないようで。
というのも、問題が一つ。
水分を取りたがらないのです。あれだけ大好きだったジュースを一口も飲まない。マグを見せるだけで「イヤイヤ！」と逃げ回るほど。
あれこれ考え、ジュースにトロミをつけ、ゼリーのようにして食べさせたり、シャーベットのように凍らせて食べさせたりするのだけれど。あまり好みでは無いらしく、ほとんど口にしてくれません。
けれど、もうそんな事言ってられません。何が何でも飲ませなければ！
という事で、水分摂取強化月間。
看護師さんに頼み、時間を決めてジュースを飲む練習をしてもらう事としました。
まずは、早速私がジュースを飲ませる練習。
どうやって行おうかな・・・と考えたのだけれど。ここは基本に戻って。紙パックのジュースをストローで。
いっちが以前ストローの練習をしていた、１歳の頃を思い出して、口をあけた時に紙パックをピューっと押して、ジュースを口に注ぎ込む感じに。
すると・・・体は抵抗するものの、口はきちんとあける。
手や頭を固定しなくてはならないので、やや強引に見えるのだけれど、それを続けていたら、自らストローを吸出しました！凄い！
その後も何度か練習。夕御飯の時には、自分から紙パックのジュースを指差し、「飲む！」とアピール！
たった一度だけだったけれど、ジュースを差し出すと自分から飲みました！
やれば出来る子じゃない！
一日で此処まで出来るなんて！
一日トータルで１００ｍｇ飲んだかな？少ないけれど、まずはストローで飲める事が出来そうなので、一安心。これから日々ストローの練習をして頑張らねば。
看護師さんも、早速いっちの大好きな「リンゴジュース」を毎食食事につけてくれるよう手配してくれたし。私一人だと甘えてなかなか上手く行かない時も、いろいろな看護師さん達がトライしてくれるので安心。
食事もそう。私が居ると「食べさせてもらえる」・・・と思って一切ダメだけれど。看護師さんが食べさせている時、一度だけ自ら御飯を食べた時があったそう。
そして、今日のいっちは、ここ１ヶ月の中で一番元気！
点滴が抜けて自由で、天気が良いというのもあるのだろうけれど。全くじっとしていません。
病室からも直ぐに抜け出し、追いかけるのも大変。これじゃぁミストも追いつけない。ベッドの中でも元気に動き回るので、ミストが遠のいてしまう。丁度一台空きが出来たので、ミストが２台になってました。モクモクです。
最近余裕が無くて、おもちゃにも全く興味を示さなかったのだけれど、今日は全然違う。しまじろうを抱え、お友達のしまじろうまで奪ってノリノリで遊ぶ。病室内の色々な物に興味を示し。
そんな状態なのだけれど、排痰がね・・・やはり出来なくて。肺は見事にジョロジョロしているのに、一向に痰が排出される気配が無いのです。ここ何日かは左肺がまた弱めになっているし。生食の吸入を増やしたりして、なんとか頑張っているのだけれど。
いっちも苦しいはずなのに、遊びまわるものだから、紫色の唇は大きく開き、空気をいっぱい飲んじゃって、見事なお腹。スイカのようです。
今までは苦しいと自らセーブできていたのだけれど、ここ１ヶ月元気に遊ぶ事が無かったせいか、自分のペースを忘れてしまったようです。休んでくれない。
とてもとても嬉しい事で、病状を忘れるぐらいなのだけれど。これがとても危険を伴うので、なんとかだましだましベットに居させ、ミストをガンガンにあてて、吸入いっぱいして過ごしていました。
また木曜日から週末にかけて天気が崩れるそう。
先週程ではないにしろ、きっと気温の差にやられるでしょう。
無事乗り越えますように・・・。
2007年06月10日(日)
■ やはり ■
昨日から少し怪しい様子。胸の音も此処何日かは綺麗だったのがウソのようになっていました。
原因はやはり気圧の変化。今日は朝から酷い雨になり、大丈夫かなぁ・・・と心配しながら病院へと向かいました。
すると・・・ギューギューと嫌な音はするものの、元気ではあり、ＴＶをみげご機嫌に踊っていました。ひとまずホッとしたものの・・・
やはりそう簡単にはクリアできず。お昼ごはんが終わり、お昼ねタイムに入ったとたん様子がおかしくなりました。酷くなっては困るので、急いでステロイドの点滴を入れる事に。
早め早めの処置により、直ぐに元気を取り戻したいっち。良かったなぁ・・・と思う反面、それだけキツイクスリを此処最近沢山体に入れているのだなぁ・・・と思うと、副作用を恐れなくもありません。
さて、先日のファイバーの結果ですが・・・やはり良くはありません。
それでも、此処何日かは元気があり、歩いたり踊ったりだったので、もしかすると多少の改善はあるのかも・・・なんて期待も少ししていたのだけれど。やはり、今のいっちの病状は、とても酷い状況でした。
今のいっちの病状。ずっと此処に書くのも、口にするのさえも怖かった。
けれど、此処最近元気にしてくれているいっち。私の心も少し落ち着きました。
上手く伝わるかわからないけれど・・・簡単にだけれど書いておこうと思います。
簡単に言えば気管狭窄の再発です。
いっちは、初めて気管支鏡の検査が出来た、生後３ヶ月・・・気管切開のオペの時に、気管の下の部分（気管支が二つに分かれる手前）に狭窄の部分が見つかりました。先天性か後天性かとの質問の回答では、色の変化や形状を見ると、先天性だったのでは・・・という回答でした。
その時点ではオペは難しく、大きくなったとしても場所が場所だけにとても危険なので、成長して改善されるのを待つ事しか出来ないかもと言われていました。
しかし、その部分は、多少は狭くなっているけれども、それほど影響はせず。そして、それから一年後の検査の時には、もう殆ど大丈夫と言われ、それからは殆ど問題視される事は無くなっていました。
しかし、今回のステップアップにより、４.０ｍｍのポーテックスのカニューレを挿入。気管支鏡などでみても、それは何の問題も無く、体の状態から見てもそれはとても良好に思えました。呼吸も随分と楽になり、あぁ・・・本当にステップアップ出来て良かった・・・と思えていたのです。まさか、それが後々こんなに大きな問題となるとは思っていませんでした。
カニューレは太くなる毎に、長さも長くなります。それが・・・問題が無くなっていたはずの狭窄部分に触れてしまっていたのです。
とても過敏ないっちの気管。チューブの刺激により、簡単に再発してしまったのです。さらに、再発してむくんでしまったところに、サイズダウンをして３.５ｍｍを入れたのですが、その部分にもまた小さく狭窄の部分が出来てしまいました。気道に２段のリング状の棚が出来てしまった状態です。
最初はその部分にチューブが触れないようにすれば、気管に触れないようにすれば・・・と、レティナへと直ぐに切り替えました。
しかし・・・それがまた予想もつかない出来事を起こしました。以前書いた誤嚥です。そして、その誤嚥による炎症で、重度の喘息の発作を起こしました。
この二つが重なった事で、その狭窄部分はさらに痛めつけられてしまいました。ほんと、予想もしなかった出来事。
喘息の発作が落ち着いた時点で、誤嚥を起こさないように、再び喘息の発作をおこしても耐えられるようにと、狭窄部分へ触れないカニューレへと戻しましたが、そう簡単に狭窄部分のいたずらは治まりません。
狭くなった部分へと、痰が詰まるのです。ちょっとした天候の変化により、いとも簡単につまります。呼吸状態が良好であれば、咳によりつまった痰を取り除く事は可能です。しかし、いっちにはそれが出来ません・・・。
命が危なくなりました。
それまで正常な数値を叩いていたはずなのに、突然痰が上がる事により窒息してしまうのです。それはとても恐ろしい状況です。
蘇生してもなかなか戻りません。もう挿管チューブで無理やりこじ開けるしか無い・・・という手前で、どうにか息を吹き返す状態。
一度目は私の目の前で。二度目は私が居ない時間帯に起こり、そして、その後も注意して注意して・・・なんとかクリアしてもらいました。
もう、次の事を考えなくてはならない時となってしまったようです。いろいろ考えるけれど、選択支が殆どありません。
気管狭窄症・・・現代においても、とても難しい疾患です。
通常は、声門下が多いので、その下に気管切開を置けば、通常の呼吸状態は保たれます。しかし、いっちの場合はカニューレの下に起こってしまっています。その下に気切をするスペースはありません。
今回狭窄が起こった事で、新たに出来てしまったのか・・・と最初は考えられたのですが。ＮＩＣＵ時代からの映像と照らし合わせると、成長して場所はやや上に上がったものの、やはり同じ狭窄部分である事がわかりました。
検査の映像を見ました。
狭窄部分は、ペラペラと柔らかくなっています。これがまだ硬くてじっとしていてくれればまだ良かった・・・と先生が言っていました。ペラペラと軟化しているような状態なので、ペタンと痰がへばりついて気管を塞いでしまうそうです。映像でも痰がペラペラとした部分に引っかかっていました。
明日、ＣＴの検査をする予定です。
本来ならば、造影剤を・・・といきたいところなのだけれど。それがまた問題で。
酷い喘息を持ついっちには、造影剤を使う事は通常避けられる事で。しかし、使わないと詳しくわからない。しかも、今日復活したとはいえ、発作を起こしかけていたし。放射線科と相談して、もしダメならば日を改めて行われるそうです。
現在のいっち。痰の通りがよければ、息切れしやすく直ぐバテてはしまうものの元気ではあります。とくにステロイドが入ると、病状を忘れるぐらいにハイテンションに。
いっちはとても頑張りやさん。此処最近の事を思うと、ＮＩＣＵ時代を思うと、凄い事と思えるそうです。
また乗り越えるよね。いっち。
辛い思いをさせてしまってごめんね。そして、強く生んであげられなくてごめんね。何も出来なくてごめんね。
2007年06月07日(木)
■ おまもり ■
病院に行くと、てるてる坊主に彼女が出来てました。
今日から怪しい天気。無事乗り越えられるように看護師さんが作ってくれたのです。
それはそれは、とても良く効くおまもりです。
昨日の午後から昨夜にかけては、やや不調でもあり。吸引すると血が混じっていたりなんかもしていたらしいのだけれど・・・
今日はとても調子が良い！おまもりのおかげっ！
自らプレイルームに行って遊んだりもするし、御飯もきちんと食べるし。
午前中は、ぐっすりと眠っていたらしく、あまりにも目を覚まさないし、胸を常にかきむしっていたらしく、昨夜の出血もあったので、「苦しいのかな・・・」と、心配されたらしいのだけれど。私が面会に行った午後は、とてもとても好調。良かったよぉ・・・
そして、どうにかこぎつけました。
明日の午前中に、ファイバーによる検査を行います。カニューレのチューブ内にしかファイバーを通さない、「ちら見」検査。負担も殆どかからないし、もっと早くしたかったのだけれど。たったそれだけでも、いっちにとっては大変な事で、今まで行う事が出来なかったのです。
そして、それだけでも全身麻酔をかけます。いっちの圧をかけなれた麻酔科の先生が、いっちの呼吸の手助けをしながら検査したほうが、危険も最小限に抑えられるので。
「今日は呼吸が弱いな・・・」と思ったら、直ぐストップがかけてもらえるそう。前回の検査の時なんかも調子が悪かったので、麻酔科の先生にかなりセーブされたらしい。
麻酔科の先生は、いつも同じ先生。病棟にも良くいっちの様子を覗きに来てくれます。この間も覗きに来て、いっちのお腹が（呼吸状態が悪いので、かなり膨れてしまっているんです）気になったらしく、担当のＨ先生を見つけ、「いっちゃんのお腹！」と指摘されたそう。Ｈ先生が、「見つかっちゃったよぉ・・・」とこぼしてました。
検査時間、１時間弱かな？それぐらいだと思います。
無事に乗り越えますように・・・。
2007年06月03日(日)
■ すごい！ ■
昨日の朝電話を入れると、とてもご機嫌にしているとの事！やった！
しかし、病院に着くといっちがベッドに居ません。
あれ・・・？と思って見回すと、お友達のベッドの横にプレイマットを敷いてもらい、一緒にＴＶを観て遊んでいました。そして、私とパパが来たのに気がつき・・・
お友達のベッドの柵を握って、立ち上がったのです！！！そして、伝い歩き！凄い！
あんなに・・・あんなに細くなった足で・・・
そして、その後はどんどん伝い歩き！ベッドや机や、つかまれる物を探し歩きます。そして、何歩か歩く事にも成功！まだ、生まれたての小鹿のようにわなわなしてしまっているけれど。さらには、出来なくなっていた『ハイハイ』まで始めました。
凄い・・・昨日までは摑まり立ちさえ出来なかったのに・・・１ヶ月も立ち上がれなかったので、もう歩けないのかな・・・なんて看護師さんも思っていたようで、とてもとても感動でした。
そして、今日病棟に行くと、やはりベッドには居ませんでした。ハイハイで遊びまわったらしく、看護師さんに手を洗ってもらっていました。しかし、洗って直ぐにまたハイハイで脱走。ベッドの下に逃げ込んでニコニコしています。ほんと・・・以前のいっちそのもの。あれだけ中身は大変な状況なのに・・・子供というのは本当に強い。いっちは強いね。
けどね。ステロイドのおかげなんですよね。点滴が入っているので。
ステロイドは、食欲が出て元気が出るそうで。それによって、今とても元気があるのであろうと言われました。けど、今までステロイドの点滴が入っていたって元気にはなれなかったのだから。そんな最悪の中でも、大分安定していると言う事なのだと思う。
嬉しい。嬉しい。
けどね、まだ呼吸状態の事を思うと、そう簡単には喜べる段階では無い事は確か。ステロイドは勿論、飲み薬も１０種類ぐらい飲んで、継続でビソルボンの酸素付きミストを浴びて、吸入回数も増やし、天気も落ち着いて、やっとやっと今の状況が作り出せた段階なので、そう簡単に復活できない状況である事はわかりきっている事。
でも、少しでもこんな元気な時間帯が増える事、長く続く事、これがとても大切。そして、こういう状況の時に少しでも体力をつけて、筋力をつけて。また、急変が起きた時にも対応できる体に。
いっぱい遊んで頑張ろう！
2007年06月02日(土)
■ 守られて ■
いっちは、様々なお薬により、現在はやや安定しています。
夜の様子がわからないので、心配で此処何日かは毎朝電話を病院に入れていました。忙しい中、申し訳ないな・・・と思うのだけれど、心配で心配で。けれど、そんな事は全然気にせず、一つ一つ丁寧に夜の様子を伝えてくれる夜勤さん。本当に感謝です。
そして、病院に行くと、お手紙がありました。
木曜日には、私への気遣いや、久しぶりに笑ったいっちの写真！そして、金曜日にはいっちの夜の様子を事細かく書いてくれていた手紙！本当に本当に感謝です。
そして、いっちの看護記録を見ると、とても細かなケアの様子がみられます。ちょっとした変化を見逃すと、突然急降下してしまういっちの現状。それを見逃さないように頑張ってくれている様子が伝わり、本当に感謝してもしきれない程です。
こうして頑張ってくれているおかげで、毎朝笑顔を見せるようになったいっち。『ありがとう』の言葉だけでは足りないね。絶対に元気にならなくちゃね。
2007年06月01日(金)
■ 頑張るから ■
あまりにしんどくて。サイトを開くのも辛い日々が続きました。
一分一秒、ちょっとした変化でコロリと呼吸状態が変わり。火曜日の夜にはまた酷い状態になり。怖くて苦しくて、立っているのがやっとの状態でした。
しかし、昨日の午前中には笑顔を取り戻してくれて。保母さんに遊んでもらったり、ＴＶを観て上半身だけで踊ったりしてくれたらしいいっち。私が面会に行った午後も、最初はとてもご機嫌で、仕掛け絵本を読むと嬉しそうに遊んだりしてくれて、あぁ・・・このままどんどん回復していってくれれば・・・って思っていたのだけれど。
そう簡単にはいかず。やはりどんどん呼吸状態が悪くなり、雷が鳴り響き出した夕方には、かなり怖い状態に。急いでステロイドの点滴を入れ、バギングで吸入して。もう、吸入は最低３時間おき、酷い時は一時間おき、しかもバギングしながらでなければなかなか難しい状態で。
夕方、グッタリした状態のまま眠りについたいっち。怖くて辛くて離れるのが嫌で、『帰りたくない・・・』と看護師さんに言ったりなんかして。
『大丈夫、いっちは乗り越えられるよね！大丈夫だもんね！』看護師さんが私を落ち着かせようと、安心させようと、色々言葉を並べてくれて。夜勤さんは、来て直ぐにいっちのベッドに『てるてる坊主』を作って飾ってくれて。みんな、ちょっとした変化に気をつけ、吸引、吸入、細かいとこまで気をつけて行っていてくれて・・・
今朝病棟に電話すると、『絶好調！』との事。良かった・・・無事乗り越えた。
昨夜は、また音が悪い時間帯があったものの、今朝からは痰が止まらず、追いつかないぐらいになっているそう。良かった・・・それだけ排痰が出来ていれば安心。おとといの夜も止まらなかったらしく、一晩でカテを一箱以上使ったそう。
呼吸器につけて眠らせる事は確かに出来る。けれど、今の、３歳のいっちにそれをしてしまうと、それによっての障害が大きすぎる。極力それは避けたい。勿論、仕方なくそうなる事もある。それは覚悟できてはいるけれど。
今出来る事。難しいところはあるけれど、極力リハビリをする。自分で体を動かす事によって、筋力を付け、自分の口から食事をとり、自分の力で呼吸を頑張る事。これが何よりも大切な療法となる。
昨日の朝までは、涙が止まらず。どうしようも無かった私だったけれど、昨日の午前中、そして今朝も、元気に笑っているといういっち。こんなにいっちが頑張って、強く生きてくれている。
私が居ない時間帯も、看護師さん達がいっぱい頑張ってくれていて、昨日はミストや酸素やモニターやアンビューまでを持って大移動しながら、プレイルームまで連れて行ってくれ、少しでもいっちが自ら遊んで筋力をつけられるよう考えてくれたりしている。とても信頼できる人達に囲まれている。
大丈夫。いっちは強い子。みんなの力をかりて、きっと乗り越える。いつか、『あんな大変な時があったな・・・』って思えるようになる。
そう思って、私もしっかり頑張る。メソメソしていても何も良くはならない。面会時間、いっぱいいっちと遊んで、しっかりリハビリする。ケアする。
きっと、今日からまたどんどん調子が上がるはず！きっとそうなる！
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