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2007年05月27日(日)
■ ご無沙汰 ■
個室に付き添っていたので、随分とご無沙汰な日記になってしまいました。
個室に移ってから、どんどん機嫌が良くなり、笑顔もいっぱいになりました。まだおもちゃで遊ぶまではいかないまでも、精神的にはほぼ元通りのいっち。そして、歩行のリハも少しずつはじめたりなんかもしていました。といっても、摑まり立ちさえまだ出来ない状態だけれど。
しかし・・・状態はなかなかで。熱が出たり、呼吸が悪くなったりを繰り返します。緊急でカニューレを交換したり。そんな浮き沈みを乗り越え、金曜日の夕方にはようやく自宅にてコントロールできるような状態に見えました。
そして、夕方の回診にて、明日の朝の状態を見て、大丈夫ならば退院というところにこぎつけました。
しかし・・・夜より再び発熱。３８度を越え、『退院は無理かもな・・・』と思った朝４時、突然呼吸困難になり、最悪の事態へと陥りました。時間がかかったもののなんとか蘇生。とても危険な状態という事で、再びリカバリーへと運びました。
幸い、状態が落ち着いてから、笑顔を見せたいっち。看護師さん達と、『いっちが笑った・・・助かった・・・』と、心底ほっとしました。
ナースコールを押して・・・『お願い誰か来て！』と、大声で叫びました。此処まで来ると、本当に私一人ではいっちを救う事は無理です。これが自宅で起こったら、最悪の事態になっていたと思います。落ち着いてから看護師さんと話していると、『私だってあの状態、一人ではとても無理だよ』と言われました。それはそれは恐ろしい状態です。
誤嚥や、厳しい喘息、色々重なり、その度に、『病院にいて助かったね・・・』という状態を繰り返し、そしてまた今回。これは・・・在宅できる体では無いのだな・・・と、今更ながら改めて気づかされました。退院は当面無理です。そして、退院を目指すのでは無く、長い時間をかけ、改めて在宅を目指そうと思います。
あまりに辛い出来事で、土曜日の朝の出来事を、ここに詳しく書くのはまだ私の心的にも辛く出来ないのだけれど。
しばらく日記も休んでいたし、此処にまたこういう事態を書くのはどうかな・・・とも思ったり・・・パパに１ヶ月ぐらい日記休んだら？と言われたりもしたのだけれど。
けど、日々いっちは頑張っています。そんな頑張っているいっちの事を、きちんと此処に残しておこうと思う。そして、此処に吐き出す事によって、少しでも自分の気持ちを落ち着かせ、そして現実をきちんと見つめようと思い、お休みせずに書き続けていこうとと思いました。
読んでくださっている方に、いっちの元気な様子を伝えられないのが苦しいのだけれど。けど、気持ち的にはとても元気にしています。応援してやってくださいね。
23:59
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トラックバック(0)2007年05月21日(月)
■ 泣かされました ■
昨日、パパと交代して休憩所でお昼をしていた時。
突然、予想もしていなかった知り合いが訪ねてきてくれて・・・号泣してしまいました。
その方には直接今回の事を話していなかったのだけれど。人づてに聞いて、心配で我慢しきれずに来てくれたそう。笑顔で、『来ちゃった』って。
あまりに突然で、嬉しくて嬉しくて。そして、今までの事がドーッとこみ上げてきて涙が止まりませんでした。そして、ずーっとずーっと私が話すのを、うんうんと頷いて聞いてくれて。
きっといっちには会えないとは思っていたらしいのだけれど、いっちの大好きな『ペネロペ』の絵本を買ってきてくれて。
いっちが生まれて一ヶ月程経ってから。
いっちが泣けないのだから、私は絶対に泣かない。まだ泣く時じゃない。いっちが一番辛いのだから、私が泣く事ではない。そう言い聞かせてずーっと来ていたのだけれど・・・そのやさしい気持ちに簡単崩されてしまいました。
去り際に、『明日から個室へと移れそうだし。頑張るから。』と言うと、『頑張らないで！』と。もう頑張っているのだから、何処かできちんと息を抜いて、辛い気持ちをきちんと吐き出さないと・・・と。
人は人に支えられ生きているんだな・・・と、改めて感じた日でした。
今回のバタバタで、お友達からも沢山メールを貰いました。みんな、それぞれ言葉に気を使いながら、そして、少しでも私達親子が元気になるような温かいメール。そして、ブログへの温かいコメント。どれだけ励まされたかわかりません。
ＮＩＣＵ時代の看護師さんも、その都度心配して様子をみに来てくれて。先生方は勿論、病棟の看護師さん達も、本当に本当に細かいところまで気を使ってくれて。天気の事を私と同じように凄く心配してくれていたり、横になれないのなら・・・と、いっちが少しでも楽な体制で居られるように担当以外の看護師さんまで色々考えてくれたり。そして、夜勤明けにいっちに笑ってもらおうと、お尻振り振りしてダンスまでしてくれたりして。病棟の保母さんも、いっちが少しでも楽しめるように～と、色々なおもちゃをベッドサイドに持ち込んだりしてくれて。
本当に、色々な方に支えられた日々でした。本当にありがとう。
金曜日カニューレにしてから。この週末が心配されたのだけれど、無事に乗り越えたようです。土曜日の天気の崩れもきちんと乗り越えてくれました。なので、昨夜の状態が良ければ、今日個室へと移る予定です。
肺の音も大分良くなり、笑顔も増えました。歩く事は当面無理そうだけれど、まぁ～それは仕方ないしね。
あと心配なところは、下の狭窄部分に痰が溜まりやすいようです。院内ではミストで常に加湿している状態なのだけれど、このミストをどうやって徐所に止めていくか。家に帰ってからどうするか。そして、外出の場合どうするか。吸入のお薬や回数も増えているしね。そして、上手く喘息をコントロールして行く事、それらがこれからの課題かな。
今日、ステロイドをまた少し減量予定。どうか乗り越えられますように。
って、書いていたら、病棟から電話がありました。
『状態が良いので、今日から個室ＯＫ！』だそうです。やったー！
2007年05月18日(金)
■ 振り出しへ ■
日記のタイトル。ちょっと違うような気がするけれどね。こうは書きたくないのだけれど、こうとしか思い浮かばなくて。
今日、オペで全麻下によりレティナからカニューレへと戻しました。
いっちのような喘息の重症発作（重積発作）を起こすような症状だと、レティナでは耐え切れないので。
本当は、直ぐにでもカニューレに交換したかったのだけれど。此処まで頑張らせてしまった理由は、むくんでいる気管にカニューレが入る事により、さらに炎症が酷くなる事も今のいっちには十分可能性がある事。そして、カニューレを入れるには、下の狭窄部分にかからないようにする確認が必要となり、ファイバーの挿入をして位置の確認をしなければならない。それには、発作時ではとても耐え切れないという事だったので。
オペ室に持ち込んだのは、シャイリーＮＥＯ（新生児用）の３.５ｍｍ、３.０ｍｍ。ポーテックスのＮＥＯ（新生児用）の３.５ｍｍ、３.０ｍｍでした。といっても、ほぼシャイリーになる事は決まっていたのだけれどね。シャイリーの方がポーテックスよりやわらかいので。色々調べてみたのだけれど、いっちのサイズに合うもので、極力やわらかいものとなると、シャイリーしか無くて。
しかし、外径の事を考えると、ポーテックスの方が細い。ようは、チューブが薄いので、その分太い物が挿入できるという事なのだけれど。なので、予備として持ち込みました。
３.５ｍｍかな？３.０ｍｍかな？出来れば３.５ｍｍが最低でも必要なんだけれどな・・・それだって今のいっちにはキツイのだけれどなぁ・・・と思いながら、きっと早く終わるだろうと思い、病棟前で待ちました。
時間４０分。早かった。
いっちは、いつものオペ帰りより、大分まともでした。いつもはグラングランで狂ったように暴れていたのでね。今日はおとなしめ。ゆらゆらはするけれど、誰かが抑えなければ、抱っこしなければ・・・という段階では無く、オペ搬送用ベッドに大人しく横になっていました。
入れたのは、シャイリー３.５ｍｍでした。そして、狭窄部分にぶつからないように、イロウガーゼを２枚重ねていました。その状態で、狭窄部分まで７ｍｍ～１０ｍｍあるそうです。多少負荷がかかってもそれだったら大丈夫でしょう。
状態としてはどうかな？多少落ち着いたようにも見えます。ただ、まだ元気が無いし、機嫌が悪いのは続いているのでなんとも言えないのだけれど。けれど、全麻をかけた後のわりには、それほど状態が悪くなっていないので、今の段階では良いのでは？と思えます。
ただ、問題が出てくるとしたら、この後２日間。それぐらいは様子を見ないとなんとも言えないですけれどね。炎症を起こすとしたらこれからだし。今だ肺の下の方はエアがあまり入っていない状態だし。
あとは、やはりチアノーゼは出やすいです。３.５ｍｍでリークが全く無くでは、いくら吸っても酸素供給がいっちの体には足りないのですよね。けど・・・仕方ない事だし・・・。
その後ムンテラ。映像を見せてもらいました。ファイバーで一瞬だけ覗いただけなので、ほんとわずかな映像だったけれど。
狭窄がわかってからのステロイドの治療、そしてその後の喘息でのステロイド治療。それにより、狭窄部分の浮腫みは大分取れていました。大きくぼってりと腫れあがっていたのが、スッキリとシャープなラインになっていました。
ただ、この狭窄部分。浮腫みが取れて全形が見え出したのだけれど、一段のリング状の狭窄かと思われていたのが、なんと二段でした。ビックリです。
どうして二段となっているのか、原因はわかりません。もっと良く覗いたらわかったのかもしれないのだけれど、極力気管に負担をかけないよう、一瞬覗いただけだったのでね。
大きく幅の広い狭窄部分が、浮腫みが取れてきた事により凹んでいるのかも。もしくは、カニューレのサイズ毎に出来てしまった段差かも（チューブの長さが違うので）という事でした。前者である事を祈りますが・・・。
一応、週末をこのままリカバリーで過ごし。大丈夫そうだという事となったら、その後２日程度個室にて付き添い。いっちの経過を見るという事もあるけれど、私自身の練習もあるのでね。シャイリーでの吸引は初めてだし、しかもＮＥＯなんて何年前じゃ？・・・という状態なんでね。２４時間付き添って吸引の感覚とかを取り戻さなければいけないのです。
そして、その後退院となります。上手く進むといいなぁ・・・。
先生と色々話していました。
映像上はステップアップできるであろう・・・と思えたけれど、結果としてはいっちにはまだレティナは無理だったという事。いっちの成長を待つしか無い事。
もしかしたら・・・レティナで耐えられる時期が来るかもしれない。いや、スピーチに変えられる日が来るかもしれない。いっちが大きくなったら、そういう可能性も出てくるかもしれない。
無事？とりあえず？カニューレを入れられた事で、安心してしまったところで、これから先の現実がドッと押し寄せてきて・・・『けど・・・（気管）全然太くならないし・・・大きくならないし・・・』と、ついぼやいた私。
すると・・・『でも、いっちなりにきちんと成長しているし。あんなに左側の気管支がぺちゃんこだったのに、今は(;￣ー￣)...ン?・・って思うところもあるけれど、殆ど大丈夫になっているし。それに、喉頭蓋だって(;￣ー￣)...ン?って思うところはあるけれど、形も大分できてきたし！』
・・・せんせぇ～(;￣ー￣)...ン?が入るとフォローになりませんてばっ！
凄く大変な毎日だった。
いっちにはとても辛い思いをさせてしまった。とても辛かった。
けれど、誤嚥と言い、喘息の大発作と言い、予想外の事が立て続けに起こりすぎた。そして、これは誰にもわからなかった事。チューブによって隠されていた問題。レティナに変えて初めてわかった事。
チューブが無くなる事により、いっちには無理かもしれない・・・皮膚に合わないかもしれない・・・管理が難しいかもしれない・・・とか色々考えたけれど。実際の問題は計り知れないほど大きく・・・大きすぎだよ・・・。
とりあえず、今回は一日も早く落ち着いた生活を取り戻したいので。誤嚥の検査などはまたの機会にしてもらいました。喘息の発作後だと、検査時にまた誤嚥とかおこしたら大変だからね。
そして、退院後は外科受診と一緒に、小児科も受診して、小さな問題も見逃さないように・・・という事でした。喘息の事もあるので、小児科は欠かせなくなりそうです。
落ち着いているようなので、点滴のステロイドを明日から少しずつ減量する事となりました。今現在もＭＡＸ時よりは少し減らしてあるのだけれどね。今日気管支鏡があったので減量をストップしていたのです。
この週末何事も無く、無事個室へ移動できますように・・・。
そしてなにより、いっちの笑顔が少しでも早くみられますように。笑顔の無い日々は辛すぎる・・・
2007年05月16日(水)
■ 忘れてた ■
バタバタで、心ここにあらずで・・・すっかり忘れていた。
昨日で、サイト立ち上げから３年になった。
ぼんやりと、去年の５月は？一昨年の５月は？と眺めていて気がついた。
去年の５月は肺炎手前で入院。一昨年はカニューレのトラブルか、呼吸がしんどくなって痰を出すのが大変だったらしい。その前の年はＮＩＣＵに入院中。
そして今年は、その中でも一番最悪な年となってしまった。
今日のいっちは、一瞬たりとも笑わず。午前中は左肺のエア入りが悪かったらしい。午後はエアが入ったし、心拍もかなり落ち着いてきていたので、多少楽にはなっているかと思うのだけれど。
ただただずーっと座っている。夕御飯の前だけ、待ちきれずに一瞬摑まって立ち上がった。今唯一のいっちの楽しみなんでね。
少しでも動いたほうが、痰も出しやすくなる・・・と思い、ためしに靴を履かせてみた。けれど・・・歩けないそう。しんどさもあるとは思うのだけれど、歩けなくなってしまったらしい・・・。
1年かけて、ようやくある程度歩けるようになったのだけれどね。直ぐに思い出してくれると良いのだけれど・・・再びＰＴからかな？なんて考えがよぎる。まずは、その段階に行き着くのが大きな問題だけれどね。
明日また天気が崩れる。お薬は継続しているから大丈夫だとは思うのだけれど・・・無事に乗り越えられますように・・・。
2007年05月15日(火)
■ やっぱりね・・・ ■
昨日排痰が上手くいかないなぁ・・・って思っていたのだけれど。
嫌な予感？はあたるもので。お昼直前から息がしんどくなってきたようでした。
それもそのはず・・・またもや昼頃から天気が崩れ、雷まで鳴るようなお天気となってしまったのです。ステロイドの点滴とかも変わらず続いているから、大丈夫かなぁ・・・なんて淡い期待があったのだけれどね。やっぱり多少崩れてしまいますね。
昨日は、『明日は靴を履かせてみよう～！』なんて思っていたのだけれど・・・無理だったなぁ・・・。
呼吸がしんどくなるにつれ、熱も出てきてしまったようで。面会に行った時はアイスノンをしょっていました。で、看護師さんの話しでは、昨夜と午前中は痰がいっぱいあふれ出してきていたのだけれど、お昼御飯からストップしてしまったそう。
結局２時間半程まったく出ず。で、左肺にまたもやエアが入りにくく。慌てて吸入して、強烈なスクイージングで押し出し。なんとか落ち着かせました。
担当の先生は居なかったのだけれど、直ぐに小児科の先生も駆けつけてくれたのが良かった。しかも、危ないのでこれから毎日様子を見にきてくれる事となったし。安心～。。。
それから、しばらくは痰が再び出なくなってしまったのだけれど、夕方から再び痰があふれ出すようになりました。熱もすっかり下がったし。
そして・・・いっちが、久しぶりに自ら横になって眠りました！
今までは、座った姿勢で眠って、しばらくしてから崩れるように横になったりなどだったらしいのだけれど。最初から横になれるなんて凄い！いつも、座らせたまま眠らせて帰ってきていたので、私はいっちが横になるのを何日も見ていなかったんです。
看護師さんと一緒に感動してしまいました。『良かった～ようやく楽になってきたんだねぇ～』と。のぞきにきた先生もびっくりしていました。
このままどんどん回復していって欲しいなぁ～・・・。
2007年05月14日(月)
■ 御飯開始 ■
午前中に、採血とレントゲンを行ったそうです。
採血はまだCO２が高く。レントゲンでは、右側に無機肺がまだあるそうです。
けれど、上の方にあった無機肺が、中心に移動しているので、治る方向ではあるのかなぁ・・・といったところ。とりあえず、移動しているという事は、今の治療法が効いているという事であるので。引き続きステロイドの点滴などの、今の治療法を続けます～・・・という事でした。
で、心配されていた体重ですが。
土曜日から食事を始められるようになったのだけれど。禁食状態がかなり続いたせいか、飢えていたのでしょう。美味しそうにモグモグと食べます♪今まで嫌いだった物まで、美味しそうに食べる。
それに加え、高カロリーの点滴を入れている為、一気に体重増加。お腹は『ちっちゃいおっさん』状態(≧ｍ≦)ぷっ!
で、昨日は頻尿にもなってきたので、点滴は半分へと下げられました。
あと、ずーっと座った状態で居るのも良く無いので、夜に点滴を足から手へと移してもらいました。動いたほうが痰も出やすくなるだろうし、嚥下の事も考えるとやはり全身を動かしていたほうが良いからね。これで、立ちたくなったらいつでも立てるし。
けど・・・まぁ・・・その気は全く無いようで・・・。ほぼ半月座りっぱなしだからね・・・立つのはそう簡単には出来ないのでしょうね。
そして、夜はあまり眠れていないのが続いています。横になって眠れるようにはなったのだけれど、４～５時間ぐらい。それからはまたずーっと座っているそうです。お昼ねもしません。
で、痰も今日の日中は殆ど引けず。呼吸も荒いので怖いなぁ・・・と思っていたら、やはり右側の肺のエア入りがおかしい。
昼間は私が時々しているのだけれど、それでは事足らず。看護師さんに念入りにスクイージングしてもらい、なんとか痰を排出。すると、夜からは痰があふれ出してきて、今度は止まらず。１時間半以上ずーっとカテがしまえない状態でした。で、吸入をしてようやくスッキリ。横になるのは難しそうなので、そのまま座らせて眠らせておきました。
明日は靴を履かせてみよう。少しでも遊びたいとか思ってくれたらいいなぁ・・・。持続でミストからのお薬もあるしね。プレイルームとまでは出来ないけれど、ベッドサイドぐらいね。
まだＴＶ観てもあまり笑わないのだもん。動いてね、環境を変えて、少しでも楽しいって思えれば。。。
2007年05月11日(金)
■ 昨日の事 ■
天気の回復と共に、いっちは最悪のところを無事抜け出す事が出来ました。ステロイドずくめでなんとか押さえられたようです。
皆さん、本当にご心配かけました。まだ、横になって眠るのを嫌がるぐらいなので、安心とまでは行かないけれど。
本当に昨日は酷いものでした。以下昨日の様子です。
午後面会に行くと。前日よりも呼吸が速く荒くなっていました。
様子を聞くと、前夜１時に起きてから、横になる事が出来ずにずっと起きているそう。けれど、呼吸のしんどいのに慣れているいっち。ＴＶを観ては笑い、朝ごはんは綺麗に食べたそう。
・・・ただ、面会直前の昼ごはんは食べず。看護師さんが、モーモープリンだったら食べるかな？と食べさせてみたそう。しかし、珍しくモーモーも残したらしい。
明らかに何かおかしい。そして、看護師さんとそんな話しをしていながらも、どんどん呼吸は速くなる。そして、それは少しだけ看護師さんがベットから離れた時に爆発した。呼吸がしんどくて暴れ出し、私を叩いて『どうにかして！』と訴える。・・・これはヤバイかも。慌ててステートをあてると、左肺の入りが怪しい。急いで看護師さんを呼び、聴いてもらうと・・・やはり左側が殆ど入っていないという事。直ぐ先生を呼ぶ事に。
昼前に吸入したばかりだが、直ぐにいつものインタール、リンデロン（ステロイド）とに、ボスミン（拡張剤）をプラスして吸入。そして、デカドロン（ステロイドの点滴）の指示が入る。しかし軽減が見られない。吸入しても痰も一切上がらないし。
丁度小児科の医師団体が来ていたので、緊急会議。１時間後には再びアンビューで圧をかけながらの吸入をする。ビミョーに軽減。
しかし、それからもしんどさは続く。ただでさえ具合が悪くて上手く眠れて居なかったところに、昨夜からの不眠が重なり、しかもとてもつらい呼吸が続き・・・心拍は１６０台のまま。勿論、横になんてなれない。
座ったまま、背中にクッションなどの支えを入れてようやく３０分程度ウトウト。
ウトウトして、やや落ち着いたかな？というところだけれど、危険なところからは脱していない。痰は上がらず、レントゲンを写すとまたもや右肺に無機肺を作ってしまった状態。そして、一瞬レントゲンの為に横になっただけで、再び発作が強まる。
このような状態。本当は眠らせて呼吸器になる。誰もがそう判断する。
けれど・・・いっちにとってそれはリスクが高すぎる。まずは、レティナのままでは今のいっちの呼吸力では圧が上に抜けてしまう。アンビューで自発呼吸を待っても、力が弱く膨らまないらしい。なので、呼吸器となるとカニューレに入れ替えしなければならない。
しかし、今それを行ってしまうと、気管に対して影響が大きすぎる。再び炎症を起こしてしまうかもしれない。医師は、小児、外科の立場で、皆それぞれ頭を抱えていた。
最終手段。
一番いっちの圧をかけなれている、麻酔科の先生に来て貰う。いっちの呼吸にあわせ、圧をかけて気道下の狭窄部分を広げて、痰を出しやすいようにしてもらう。
さすが・・・痰が何時間か振りにようやくひけた。
麻酔科の先生より、吸入はすべてアンビューで末端まで行き届くようにするようにと指示が入る。これで改善が見られないようならば、カニューレに入れ替え呼吸器に乗っける事となった。
担当医と小児科とがあれこれ話している。医療器具の話しなのだが、『あれ小児科には無いの？』と。すると、小児科の先生・・・『だって、こんなに酷い喘息の子、小児科に久しく居ないもん！』・・・そうとう酷いらしい。。。
デカドロン（ステロイド）の点滴、通常通りのインタール、ベネトリン（拡張剤）、リンデロン（ステロイド）の吸入。ミストにビソルボン（痰除去剤）を加え、落ち着いた所から再発防止の為のパルミコート（ステロイド）の吸入を加える。で、１週間ぐらい前からホクナリンテープも心臓に負担をかけない程度に（半分に切って）貼っているので、それはそれは凄いもんだ。クスリ漬け。勿論いつもの内服などもあるしね。しかも、そこまで体内に入れ込むと、絶対に胃がやられてしまうので、ガスターまで点滴で追加だし。
そして、今までは体重にあわせてだったのだが、各薬剤をＭＡＸで治療。薬が効き易い体質なので、これでどうにか乗り越えられたら・・・という期待から。
『いっち、咳するんだよ！ケホンって！』・・・みんな一生懸命教える。どうにか自分の力で出してもらうしか無いから。そうでなければ、リスクのある呼吸器に乗せて眠らせるしか無くなってしまう。後が怖すぎる・・・。
原因は・・・気圧や気温の大きな変化によりの喘息でした。
今までは、薬剤で押さえられていて、それほど酷い発作は出さずに済んでいたのだけれど。誤嚥して炎症をおこしたばかり、ようやく回復の兆しがみられ始めたばかりの気管・・・あっけなくやられてしまったらしい。
ようやく・・・ようやく・・・回復の兆しがみられたばかりだったのに。なんでいつもこうなっちゃうんだろう・・・と、最初に苦しくて暴れ出した時は、さすがの私も泣きそうになりました。ほんと、一つ狂うとすべてが狂う。怖くて悲しくて仕方が無かった。
今日の夜、小児科と小児外科とのカンファレンスがあるそう。そこで、今までのＮＩＣＵ時代からの経過を改めて見直し、改めて今後の方針を話し合うそう。お願いします・・・先生方。難しい事は傍でみててよーくよーく理解しています。どうか、良い方向を見つけてください・・・。
そして、落ち着きを取り戻してきたいっち。
再び今日の昼間から、徐脈コースに入りました・・・なんだよぉこれ。
一応、今日の午前中に心エコーはしたのだけれど、それでも問題は出なかったらしい。けれど、やはり起きていて４０台というのは・・・。この間の２４時間心電モニターは失敗に終わり、意味を成さない検査になっちゃってるし(-_-;)これも今日のカンファで小児科と相談するそう。
なんだか、本当に難しい事ばかりだ・・・けど、そうも言っていられない問題だからね。いっちがいっぱい頑張っているんだもん。私も付き添い頑張るよ。
2007年05月10日(木)
■ 難難難 ■
また急降下。
喘息の大発作をおこしてしまいました。昨日呼吸が速くなり始めてたのは、気圧の変動による喘息の前触れだったようです。明日のレティナ交換は延期です。
心ここにあらず・・・です。今日はこのへんで。
2007年05月09日(水)
■ 何故？ ■
呼吸の速いいっちでした。
原因は・・・不明。肺にもきちんと入っているし・・・暑さのせい？と簡単には言い切れないような速さ。
熱を測ってみるものの、３７度～３７度５分程度の微熱だし。そのくらいならいっちにとっては平熱の範囲。それでこんなに呼吸がしんどくなるのは普段は無い事。
一応、アイスノンを背負い、冷やしてはみたんだけれど。呼吸熱共に殆ど変わらず。(￣ヘ￣;)ウーン・・・お昼ねも苦しいのかしたがらず、結局しないまま過ごしてたし。夜中の１時から起きていたらしく、その後殆ど眠らなかったらしいので、かなり眠いはずなのだけれどね・・・。
けれどね。笑顔がまた増えてきました！食事も大分進んできて、夕御飯はお粥を全部食べてくれた♪日中は呼吸がしんどいせいか、近寄ってほしくは無かったようだけれど。夕方からはとてもご機嫌にＴＶを見て。ＴＶにあわせて歌を歌うと、ご機嫌にニコニコとくっついてきました(^ー^* )フフ♪自由が利かない手や足をなんとか動かして踊ろうとまでして。
なのに・・・なーぜーだーーー？この呼吸は？
でね。朝から心電を貼り、２４時間、徐脈の検査が始まったのだけれど。その呼吸のしんどさから心拍が高い。あの頃の２～３倍。夕方には普通に座っていて、しんどい様子が酷くなったわけでも無いのに、１６０台まで上がり。１５０台からなかなか下がらないなんていう時間帯もあった。これじゃぁ～きっと検査にはならないだろうし。ましてや、早かったり遅かったり、そんなに心臓を酷使するのは・・・ブロックじゃ無いってとこまではわかったけれどねぇ・・・その他に何かあったらねぇ・・・。
明日には治っているといいなぁ・・・。
そして、今日は摂食のリハが来ました。おやつのプリンを食べる様子を見て・・・(￣ヘ￣;)ウーン・・・全く問題があるようには見えないのだけれど・・・と言われてました。良くモグモグとするし、綺麗にゴクンとしていると。口にも残らず、ペロリと綺麗に食べてるしね。
まあ、食べやすいプリンだからというのもあるので、明日のお昼にまた診てみるそうです。
で、点滴が変わりました。栄養面の心配からだと思うのだけれど、アミノ酸やビタミンが入った物へ。御飯も食べられるようになってきたしねぇ・・・点滴が抜けちゃえば良いのだけれどね・・・無理でして(ーー;)
何故かというと・・・もう既に前回の交換から２週間が経つのです。レティナ交換が金曜日に待っているので、ルートは確保しておかなければならないんでね。
ε=(￣。￣;)フゥ・・・やっと笑顔がチラホラと見られるようになったのにね。また麻酔で見られなくなってしまうんだろうなぁ・・・いっち復活遅いんだもん・・・。
で、とっておきの一枚！今日、ＴＶをみて久しぶりに笑ってくれたのです！此処砂金はＴＶをみても笑う事なんて無かったから。急いで写しました！髪の毛はストレスのせいかいっぱい抜けちゃって。頼りない髪の毛にまたなってしまたけれど・・・。
笑ったー笑ったー笑ったー！！！
呼吸が速くてしんどいはずなんですけれどね。相変わらず強い子です！
2007年05月08日(火)
■ 笑ったよ！ ■
朝、昨日のおやつだったアイスを食べました！！！
御飯をやはり一口も食べなかったので、残しておいたのを食べさせてくれたそうです。
そして・・・超満足そうに『ニコニコ♪』と笑ったそうです！！！！！！！！
食べながらも、『まだ残ってる？』って、カップを覗き込みながら食べていたそう。
そして、１０時のおやつ。プリンだったのらしいけれど、あまりにアイスが嬉しそうだったので。病棟に残っていたアイスを半分だけ食べさせてくれたそうです。
そして、『この笑顔を絶対にママに見せたい！』と、看護師さんが半分残しておいてくれました。
そして、お昼御飯はやはり食べず。流動食は気に入らないらしい。御飯の形がなぁ・・・見えないのが気に入らないのだと思う。おかずはドロドロでも食べ始めれば食べちゃうと思うのだけれど、肝心な御飯粒が無いのでおかずも食べる気にならないのかと。白米大好きっ子なんでね。
で、そのような状態だったので。お昼ごはん代わりに残りのアイスを食べさせました。
『うんうん、美味しい美味しい』と頷きながら、時々ニヤッと笑うんです！
嬉しいよーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー！
いっちの表情が変わるのを、笑うのを久しぶりに見ました。看護師さんも本当に喜んでくれて。とにかく何か口に出来る物を・・・と、先生に毎食ヨーグルトをつけてくれるようお願いしたりしてくれていました。
用事があって病室に入ってきた病棟の保育士さんまで、『聞いた？朝御飯の事～』と、いっちがアイスを食べて嬉しそうにしていたのを、嬉しそうに話してくれました。
そして、おやつ。大好きな『モーモーゼリー』♪やはり笑顔が見られました。
最後の夕御飯。先生が夕方病棟に来たので、ヨーグルトは間に合わなかったのだけれど。残してあったプリンをご機嫌に食べました。
・・・しかし・・・それだけでは物足りない。
『もっと頂戴ーーー！！！』と、大号泣！ヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪
・・・なんて、喜んでは居られない程呼吸しなくなってしまったのだけれど。けど、それでもそれだけ意思表示ができるようになったいっちに、嬉しくて嬉しくて仕方ありません。ほんと、真っ黒でどうしようも無いぐらいだったのだけれど。
見ていた看護師さんが、『もっと食べられるんだもんね～切ないよ～』と、『モーモーゼリー』を探してきてくれて。いっちは大喜びでペロリと食べました。『もっと欲しい！』ってまた泣いてチアノーゼを繰り返していたけれどね。
ほんとはね、おやつにモーモーゼリーを食べていたし。何か違う物をと、最初、夕御飯についていた『フルーチェ』をモーモーゼリーの容器に移し替え、食べさせようとしたのだけれどね。
やはり、食べ物に関しては敏感でして。一口も口にせず、見た目でもうダメ。『これはモーモーじゃ無い！！！』って怒ってました(^ー^* )フフ♪
食べる事意外では、やはり無表情な事が多いけれど。今日は『ＴＶを見たい！』ってアピールし、『４時まで待とうね』と言ったら、『うぇ～ん・・・』と、コッソリと泣きました。嬉しい進歩。
そして、絵本の読み聞かせもずーっと『嫌！うるさい！』って言っていたのだけれど、今日は私の膝に頭を乗せて横になり、絵本を読んでとアピールしてきました。
嬉しい♪嬉しい♪嬉しいーーーーー！
ほんと、このままどんどん消えてしまいそうな様子で。心臓の事もあったから怖くて仕方なかったのだけれど。回復の兆しとはまだ言える程では無いのかもしれないけれど、回復の方向にシフトしてきたような気がします。
痰もね。ちょっと今日は多かったので気になったのだけれど。けれど、上手に出す事が出来るようになってきました。肺の状態も回復してきて、痰を出すコツもわかってきたのだと思う。
さて、昨日の心電図の事です。
心電図上は、『酷い徐脈』という診断となりました。きっとそうだと思ってはいたのだけれど。
いっちぐらいの年齢だと、徐脈の基準は、寝ている時起きている時をすべて含め、『５５を切ったら』だそうです。いっちの場合、覚醒している状態で４０台まで落ち込んでいたので、かなり酷い徐脈という事になります。
これで一番心配されるのが、『心ブロック』です。
心ブロックとは、刺激の伝導過程のどこかに障害があって刺激が心室内にうまく伝えられない状態の事です。脈が飛んでいたりして、酷い場合は心停止を起こしてしまう事があります。治療としてはペースメーカーの埋め込みです。
いっちは、お腹の中に居た時から、心臓がお休みしてしまう事があったので、これを疑われる事は多くありました。けれど、検査しても心電図上は問題無し。今回も同じように、心ブロックの問題は無いそうです。
ただ、此処まで酷いと何かしら問題があるのかもしれない。通常、具合が悪いと心拍が早くなります。心臓に問題が無ければ具合が良くなれば戻る事で。ただ、心臓に問題がある場合は危険な事が多いです（頻脈）。そういった心配は、小児では時々あるらしく。
ただ、いっちのように、具合が悪いのに覚醒時で４０台というのは殆ど見られないそうで。もしかして何か隠れているといけないし、どうせ入院中なので、明日かな？近いうちに心電のモニターにより２４時間検査、そして最低は超音波検査までは行いましょう。という事になりました。
そして、これは外科だけでの問題では無くなってきているので、小児科とも同時進行で経過を見ていく事となりました。
そして、もう一つの問題。嚥下です。
どのような形状で、どのように進めて行けば良いか。これは、栄養部に連絡を取り、先生を交え摂食指導が行われる予定です。
以前も、栄養部にはお世話になっていたいっち。その時は、脂肪分の吸収が出来ない体質だったのでお世話になっていたのだけれど。また再びお世話になろうとは・・・。
とりあえず、このままの食事の形状では、一口も口にしないのはわかりきっている事。おやつ（乳製品）のオンパレードになってしまいます。
なので、キザミ食にトロミをつけて。予想としては離乳食初期～中期程度かな？そんなような感じとなりそうです。ただ、ミルクや母乳を飲む赤ちゃんの段階での離乳食とは違うので、栄養面ではいっちに合わせてある程度はあると思うけれど。
トロミ・・・キザミ・・・色々ありますが。どのような形状とも判断が付く状態では無いので、先生が、『いっち食！』ってネーミングしてました(^▽^;)おやつなどを含め、すべてオリジナルとなりそうです。
まだまだ時間がかかりますね。けれど、おやつ食べている時だけでも笑顔が見られるようになったのが、本当に嬉しい。時間はかかっても良い。ゆっくりじっくり、一番いっちが楽しく生活できる状態になるまで。
2007年05月07日(月)
■ 眠ってました ■
今日は、トリクロを飲んでずーっと眠っていました。
土曜日の日記にも書いたのだけれど。実は、心拍が異常なほど下がってしまっていて、土曜日よりももっともっと下がってしまっていて・・・。起きているのに４０まで落ちてしまったりするんです。なので、今日心電図をとりに行きました。お出かけついでにレントゲンも。
結果は、先生が処置に入ってしまったのでまだ聞いてはいないのだけれど、とりあえず急ぎのものは無いという事でした。
レントゲンは現状維持。今回新たに無機肺を作ってしまったのだけれど、きっとまだとれていないかなぁ・・・処置が早かったから少しでも改善しているといいのだけれど。
心電図の結果は明日お話があるそうです。何度も・・・お腹の中に居た時から、心臓には疑いがあって。色々検査もしてるし、心電図も頻繁にとっているんでね。きっと大丈夫だろう・・・と思っているんだけれど・・・思いたいんだけれど・・・。
昨日の様子で。ＣＯ２が溜まっているから、このような状態になるのかも・・・。と、拡張剤を増やしましたが、その後採血した結果は４０とそれ程のものではありませんでした。その他、血液上の問題は無いそうです。
まるで、冬眠しているようないっちです。フラフラとうつろな表情。白い唇。。。
実は、昨日日記を書こうと思ったのだけれど・・・あまりに酷い状態だったので、とても書く気持ちにはなれなかったんです。
そして、今日から御飯開始です。流動食だけれど。
けれどね・・・食べてくれないのです。一口も。嫌なのかなぁ・・・。
今日は眠ってしまっていたので食べられなかったのだけれど。明日からはおやつ（プリンとかヨーグルトとかアイス）もあるからね。食べてくれるかな？
美味しそうにパクパクと食べるいっち。久しく見ていないなぁ・・・見たいなぁ・・・。
2007年05月05日(土)
■ まだ・・・ ■
まだ肺の音が悪いです。
痰もあんなに出せるようになっていたのに、もう自力では殆ど出してくれなくなりました。悪くなってから一気にストップしたので、やはり今まで痰を出せなかったのは肺の問題も大きかったのだなぁ・・・と感じます。
吸引も嫌がるので、毎回格闘となります。けれどね・・・溜まるととたんにサーチが下がるんですよ。８０～９４ぐらいまで下がって（酸素流してます）、吸引できるまでは上がらない。むくんで直ぐにつまってしまうようです。
そんな状態なので・・・まだ飲食が始められません(>_<)
相当辛いです。昨日までは、何度も『ジュース頂戴』と言っては、その度に泣いたり、意味も無くただメソメソと泣いたりしていたのですが・・・今日からはね、ほんと無表情。既に怒る気力は無くなっていたようだけれど、泣く力さえ無くなってきてしまいました。。。泣いても、(/ー￣;)シクシク・・・って泣き方。ならば、せめてサーチだけでも下がらなければ良いのだけれどね。そんなシクシク程度でもドンと下がるし、顔は黒いし・・・相当です。
せめてね・・・飲み物だけでも飲める状態に早くなって欲しい・・・。
でね、異常な体の変化。
もともと、徐脈が酷い子だったのだけれどね。それがますますおかしい事になってます。起きているのに５０～６０とかだったりするんです。普段は９０台はあるはずなのに。
そして、眠ると４０台。血圧は大丈夫なので、危険では無いらしいのだけれど・・・(￣ヘ￣;)ウーン
なんだかね・・・一度歯車が狂い出すと、なかなかね・・・。
『どうにかして～助けて～』って甘えて、いっぱい我が儘言ってくれるといいんですけれどねぇ・・・。いっちの辛い時ってそうはならないんですよね。ただひたすら無表情で、一人座っているんです。人に触れられる事を凄く嫌う。視界に入るのさえ嫌がったりするんです。
許されるのは、眠る時におなかをさすってあげたり、ポンポンとたたいたりするぐらい。
ふぅ・・・ほんと何も出来ないなぁ・・・と感じる毎日です。
しかも、毎日病棟に、『こんにちわ～』って挨拶して入ると、いっちまで丁寧に『こんにちわ～』と冷静に頭を下げてくれます。前は、行く度に『来たー！』とか、『何で居なかったのぉー！』というリアクションだったのにね。
まぁ、その度泣いて黒くなったりしないで済むからね。楽といっては楽なのですが・・・ちょっと寂しい気持ちもあります。
早く治れーーー！
2007年05月03日(木)
■ 急降下 ■
昨日、個室へと一時移る事になっていたので、いつもの面会時間より少し早めに病院へ。
いっちは、丁度お昼御飯中。看護師さんに食べさせてもらっていたのだけれど、様子を見てびっくり！
前日からは考えられないほど、パクパクと大きく口をあけて食べていました！！！
そして、私に気がついて超ニッコリ♪
なんと、昨日からは考えられないほど絶好調らしいのです！
御飯もきちんと食べるし、点滴は抜けたし。痰も自分で出すし、抑制も日中ならばはずしてもＯＫ！！！
すばらしい***ヾ(≧∇≦)ノ"***きゃあぁあっ♪
もう大丈夫だね。で、何故リカバリーに居るのさぁ(^ー^* )フフ♪な～んて笑いながら、とりあえず個室へと移動。いっちも自らリカバリーから廊下へと飛び出し、踊りながら個室まで。途中で、『一花まてぇ～！』なんて先生に追いかけられ、笑いながら逃げてたりして。
うんうん、この様子だったらもう大丈夫。担当の先生に、『一度帰ってもいい？』って聞いちゃおうかなぁ～♪なんて、ルンルン気分な私。
さて、個室へと移動して直ぐに、いっちはお昼ねタイム。御飯いっぱい食べて睡魔に襲われたらしい。
・・・？しかしね。寝つきが悪い。しかも、寝しなに痰を出してくれたのに、なんだかスッキリしないようす。
そして・・・どんどん呼吸が荒くなる・・・酷い陥没呼吸・・・これはおかしい、なんかおかしい。
レティナに入れ替えてから、なんだか水分の摂取が少ないいっち。もしかして水分不足かなぁ・・・痰が詰まった・・・？
丁度リカバリーの担当の看護師さんが来てくれたので、様子を見てもらい直ぐにＨ先生に連絡をとってもらった。まだ外来中なので、そこから遠隔操作。
まず、ステロイドの吸入。・・・しかし、うんともすんとも言わない痰。ついさっきまで出してくれていたのに、痰があがる気配が全く無い。どうやら、左肺の下側のほうにエアが入っていない様子。
けれど、眠っていると９０程度しかＳｐｏ２が上がらないけれど、起き上がると一時酸素をあてるだけで９８程度まで上がって安定する。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・なんだろう。続いて、レントゲン。病棟を出るのは危ないので、ポータブルでお願いする。そして、結果を待たず点滴開始の為ルートを取る事に。
しかし、廊下で待っていたのだけれど・・・なかなか取れないらしい。いっちのルートとった事が無い先生だからなぁ・・・難しいのだろう。
３０分は待ったと思う。そして、病室に入ろうとした時に、丁度Ｈ先生が外来から上がって駆けつけて来た。
二人して部屋に入り・・・いっちの様子を見ると・・・
Ｈ先生が・・・
『いっち・・・どう・・・？・・・・・ダメじゃん！！！ダメダメ！リカバリー戻して！！！』
リカバリーに戻り・・・その他大勢の先生達が駆けつける。その時点で、左肺には全くエアが入らず。鼻から吸引したりしてみるものの、背中が触れない。背中が呼吸で動く事が無い。先生達の言葉があれこれ飛び交い、一気に緊迫した室内となった。。。
そして・・・戻ってから５分足らずで、同意書にサインをし、いっちはサインを待たずにオペ室へと運ばれました。
気道の下部に出来た狭窄部分。ここに痰がつまったのかもしれない。狭窄がもっと酷くなってしまったのかもしれない・・・。色々なカニューレを持ち込み、一番適したのを入れてくる・・・という事だったけれど、最悪は鼻からか口からの挿管になる・・・という話だった。
とにかく、ポケベルも何も準備する間が無くだったので、オペ室直のエレベーターの前でただひたすら待つ。１時間半ぐらいだったのかな・・・。麻酔科の先生に抱っこされたいっちが帰って来た。
帰ってからも狂ったように暴れるいっち。酸素オキシベントから直で１０L。それでも頻繁に下がる。お腹のパンパンに張ってしまっていたので、エアを抜く為胃チューブが入っていた。
そして、首はレティナのまま。一度抜いてから洗浄し、再びレティナを入れたそう。サイズダウンや鼻や口からの挿管にならなくて良かった。そうなったらまたオペしなくてはならないしね・・・。
原因は・・・
以前から疑いは無くも無かったのだけれど・・・誤嚥です。
レティナの付近に、米粒のような物が一粒、そして、もっと細かい食べ物が少し散らばっていたそうです。いっちには吐き出せなかったらしい・・・そして、それが呼吸の度に上下移動していたのだと思われます。気管はすべて一気にむくんでしまったそうです。
たったそれだけでも、いっちの気管にはとても負担で。此処までむくむのはそうそう無いらしいです。
今までは、カニューレがクッションになり、誤嚥があっても直ぐにまた自分で出す事が可能だったのだと思われます。レティナの場合はクッションが無いのでね・・・。
ならば・・・もっと細いカニューレを入れて・・・という方法もあったのだけれど。でも、この一番むくんでいる時に、いくら細いといっても３.０ｍｍのカニューレを入れる事は、いっちにとってはとても危険な事。再び炎症を広げる恐れがあります。なので、一番負担が少ないレティナをそのまま入れたそうです。
ただ、これでまだ改善しない場合、挿管チューブの２.５ｍｍを入れ、しばらく眠ってもらう事となります。そして、ステロイドが効いてくれるのをひたすら待つのみ。。。
いっちの緊急オペが入ってしまったので、夕方遅くに回診。
メインで見てくれている先生二人、頭を抱えていました。
『難しい・・・本当に難しいねぇ・・・』と。とにかく、いっちのこの過敏な気管と、この急変にはほんと悩まされている様子でした。で・・・そんな話しをウダウダとしていると、後ろからＷ先生の決定的な一言。
Ｗ先生は、ＮＩＣＵ時代にいっちの事を良く診てくれていた先生。気管専門ではないので、今はメインで見てもらう事は無いのだけれど。けれど、よーくよーく可愛がってくれる先生なのです。で、そのW先生・・・
『だぁ～かぁ～らぁ！そんな簡単に進むんだったら、もっと早く抜いてるってば、ねぇ～お母さん。気管はね、難しいのぉ！』
・・・的を得た発言だったので、思わず笑ってしまいました(^^;)
・・・って、こうして書いていられるのもね。今日にはグンと復活してくれてきているんです。
勿論、ミスト越しに酸素１０Ｌを流し、ステロイドや抗生剤は続いていますが。それでも、かなりの回復力です。気がついて直ぐ対処できたので良かったのだと思う。
気管自体はむくみやすい子だけれど、ステロイドがかなり効き易い子。肺まで行ったらかなり長引く・・・という事を言われ、夜中にはもしかしたら挿管チューブへと入れ替える事があるかも・・・なんて、言われていたので、昨夜は眠れなかったのだけれど。
けれど、時々は笑顔を見せ。愚図りは多いし、まだサーチも下げやすいけれどね。けれど、かなりの回復だと思う。
明日の朝まで飲食禁止。それでなおさら機嫌が悪くなってしまっているんだけれどね。
そして、様子によりだけれど、早ければ明日の昼からトロミ食が始まります。しばらくはトロミで。そして、落ち着いたら嚥下の検査を行うかもしれません。
頻繁に誤嚥してしまうわけでは無さそうだから、検査しても悪い部分はわからないかもしれないけれどね。
一難差ってはまた一難。一歩進んでは三歩下がり。
いつも頑張っている。けれど、あとちょっと頑張ってね。もういっぱい頑張っているもん。
あとひとふん張り、此処が踏ん張り時・・・何回踏ん張ればいいの？・・・いっちはきっとそう思っているだろうな。
2007年05月02日(水)
■ アップしました ■
以前からチョコチョコと書いていたのだけれど、ようやく『レティナ』について、病気の事にアップする事が出来ました。質問など色々あったので、興味のある方はのぞいてみてくださいね。
そして、今日はこれから病院へとお泊りへ行ってきます。オペが入ったので、リカバリーより一時個室へと移るので、付き添いです。
いっちは、昨日の午後から何度か笑顔を見せるようになってきました。浮腫みは大分とれたみたい。
本調子まではまだまだだけれど、とりあえず点滴は終了できそうです。御飯がねぇ・・・あまり進まないのが問題なのですが。『頑張って食べなさい！』という指示が出、今日からは毎朝大好きなヨーグルトをつけてくれるようになりました(^ー^* )フフ♪
それでもダメならば、昼には納豆を毎日つけてくれる予定(^▽^;)
ガリガリです。やばいなぁ・・・
写真は、腕の固定を試しているところです。ガーゼとマジックテープ、そして少しだけ布が伸びないようにステッチを工夫して作ってみました。まだ元気が出ていないし、もう一つの手がプラスチックのままだったので、いったいどのぐらい大丈夫なのかがわからないのだけれど・・・。
昨夜、もう一つ作ったので、今日は両手で試してみる予定。なんとかこれでイケたらなぁ・・・。
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