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2007年04月08日(日)

■　５日～オペ直前　■

相変わらずバタバタで。日記を書くまで余裕がありませんでした。
けど、このままだと忘れてしまいそう。いや、既に忘れているような事も・・・。
とりあえず、ボチボチと書いていきます。バタバタの最中なので、上手く書けて無い部分もあると思うけれど・・・ご了承ください。

入院当日。
喘息の呼吸もほとんど落ち着いてきていたいっち。入院直前の診察でも、先生にチェックしてもらったのだけれど、このままステロイドと拡張剤を続ければ大丈夫であろうという事で、予定通りの入院になりました。

病棟に行き、いつものように病室に入るのを拒み、そのままプレイルームへと一直線。元気元気ないっちさんです♪プレイルームにあるおもちゃも此処最近の入院ですっかり覚え、『これで遊ぶ～これ出して～』と止まりません。お友達とおもちゃの交換をして遊んだり、また取り合ったり。
ほんと、いつものいっち。ただ、喘息が続いていたせいか、此処のところ『唇の色が悪い』。そして、入院当日という事もあり、『チアノーゼが多い』・・・まぁ、これはいつもの事なのだけれど。気になるのはその２点くらいでした。

夕御飯は少ししか食べず。まぁ、これも入院初日はいつもの事。そして、お昼ねをしていなかったので、御飯が終了するとコテッと寝入ってしまいました。

そして翌日。オペがお昼からだったので、午前中に病棟へ入りました。
すると・・・背中に見覚えのあるリュックをしょっているいっち。

・・・熱が出てしまいました(-_-;)

部屋の気温が高く、水分もオペ前なので思ったように取れず～・・・で、軽い脱水っぽい状態になってしまったようです。背中にしょっていたのは、勿論アイスノン。

で・・・昨夜は閉塞を起こしてしまったそうです。。。
Ｓｐｏ２がどんどん下がり、吸引しようにもカテが入らない状態。生食バンキングで復活させたようです。

・・・あぁ・・・通常の閉塞はそこまでは無いいっち。けど、前回の炎症でカニューレもくたびれているし、そこへまた喘息やら脱水やらでどうにも上手く行かなくなっているようです。

しかし、朝一から点滴が始まった事などにより熱が下がったいっち。まだ元気は無いものの、オペ的には一応適応。けれどすごく心配・・・。看護師さんも何度もチェックしてくれて、『ここのチェックはＯＫ。けど、オペ室チェックがもう一度入るから、そこでダメだったら帰ってくるから。』と言われ、送り出したものの・・・生きた心地がしませんでした。

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■　オペ、結果　■

オペ室に入ってから１時間半。がっちりと麻酔の効いたいっちが帰ってきました。

いつもよりも強めに麻酔をかけたそうです。時々具合が悪そうな様子を見せますが、ほぼ寝ている状態。体を動かしても覚醒しているわけでは無く、眠っている状態に近いのでしょう。

首に入っているのは・・・

『レティナ』です。入りました。そして、人工鼻で無くスピーチバルブが着けられていました。

そうです。３年４ヶ月の間、ほとんど聞いた事の無い声を聞くことが出来ました。今までリークも無かったので、ほぼ初めての声です。ただ、意識して声を出しているわけでなく、具合の悪さから泣いたりして偶然発せられる声。なので、まだハッキリと『声』となっているわけではありません。

ただ、『この分だと・・・いつかは話す事が出来るかも』というランク。声帯の萎縮や奇形があるので、ここが一番心配されていたのだけれど。先生が聞く限りは、これだったら練習すれば話す事が可能かもしれないという事でした。

ただ、問題が。

今まで一切リーク無しで過ごしてきたいっち。生まれてからチューブに頼りきりできてしまっているので、息を上に上げる事が大変なようです。物凄く不快らしい。リークがあれば、徐所に練習されて自然にこなせている事なのだけれど、いっちはこれが初めての経験。なので物凄く難しいらしいです。
そして、一番のいっちの苦手な事。咳ができない事。痰が上げられないのです。で、ようやく上がった痰もどう処理して良いかわからない。今のところは気切孔からと、時々口から吸引している状態です。

直ぐに人工鼻に交換して・・・と思ったのだけれど、せっかくの入院中。しばらくバルブで練習してみようという事となり、フルミストで酸素４Ｌをミスト越しに流し様子を見る事に。

いっちが落ち着いてから。検査の映像を見せてもらいました。

いっちの気管。此処最近の喘息でか、やはりむくんでいました。そして、また一つ問題が出ていました。
それが・・・カニューレ。前々回、０.５ｍｍアップしたカニューレ。外見からは呼吸が楽な状態に見えましたが、気管には負担がかかっていたようです。カニューレが入っていた先端の部分の気管に段差が出来てしまっていました。硬性鏡では入るのは可能なのに、やはり気管に触れてしまうとダメなよう。ことごとく弱い気管なようなのです。
なので、刺激は極力避ける為、今回はやわらかいファイバーのみで覗かれていました。

レティナの内部の羽により、カニューレ上部にあった肉芽は綺麗に収められていました。ピッタリだったので、肉芽の長さは７ｍｍだそうです。で、レティナの気管外部から内部までの厚みは丁度１０ｍｍ。一番小さいサイズが８ｍｍだそうで、本来ならばいっちはそれでもゆるいそうです。ただ、肉芽の厚みと、ガーゼを挟み込む余裕を持たせる為１０ｍｍのサイズにされているそうです。ガーゼを挟さむのは、レティナの外に出ている部分が皮膚にあたり、すれてしまうのでそれを避ける為です。

いっちの気管から言うと。結果としてはレティナが一番望ましい事がわかります。先ほど書いたように、カニューレだといっちの気管に負担がかかりすぎてしまう。３.５ｍｍに戻せば気管への負担は減りますが、肉芽は育つだけで、リークも無く、ある程度のしんどさは避けられない事になるので。
心配された軟化も、大丈夫そうです。やはり泣くとある程度はダメなようだけれど、ある程度黒くなりながらも硬直を起こす事は無い。今回の入院当日のほうが、チアノーゼが酷かったぐらい。なので、正解ではあると思います。

ただ・・・排痰。これが困難。せめてレティナまで出せれば良いのだけれど、何せ呼吸が弱すぎて出せない。咳が出せない。土曜日までバルブで様子を見たのだけれど、どうやらレティナの羽にひっかかってしまっているような気がします。で、チューブならばカテが入るので痰を取り出してあげられるのだけれど、レティナの場合それがなかなか難しくて。
けれど、これを乗り越えてもらえるならば、いっちがこの先楽になる、肉芽の問題も防げる事。難しい・・・本当に難しい。

そして、日曜日の朝。やはり苦しくなってしまったらしく、人工鼻へと変更。しかし、それでもなかなか回復せず。ミストプラス酸素、吸入６回、ステロイドと抗生剤の点滴が離せません。

どうにか乗り越えて欲しい・・・けれど、座る事は出来るけれど立つ元気までは無く、笑顔は一切無し。そして、私も近寄る事が出来ません。ずーっと一点を見つめて、一人で乗り越えようと頑張っているいっち。抱っこして、『頑張ってるね』っていっぱいいっぱい話しかけて、ギューっとしたい。けれど、しんどい呼吸の時は、いっちはそれを一番嫌う。誰にも触られたく無いんです。

３年４ヶ月。チューブ越しのみで呼吸していたいっち。そう簡単にはいかないとは思ってはいたけれど。本当に大変な事のよう。声はいいから、今後の事、気管の内部を考え、どうにかレティナでいっちの呼吸が落ち着いてくれると良いのだけれど。。。

この状態。１日２日でどうにかなるようには到底思えないので。しばらくは入院となります。

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■　今後　■

まだまだこれで落ち着く・・・ってとこまでは行っていないのだけれど。一応今後の方針です。

レティナで落ち着いたならば。次の交換は２週間後となります。
ただ、これがまた大掛かりなのですが、再び入院にて全麻での交換となります。まだいっちには、麻酔抜きでは難しいらしいです。小さい子はみんなそうなのかな・・・そこまでは聞かなかったのだけれど。

そして、抜いたレティナが大丈夫なようならば、その次か次の次かは１ヶ月毎となります。一日入院とかで。で、それがまた大丈夫なようならば、日帰り入院にての交換となります。安定しているのならば、比較的オペが少ない土曜日などに行うようになるそうです。

で、気管支鏡の検査は、１ヶ月後ぐらい。その後は３ヶ月毎ぐらい。肉芽が小さくなってきているのがわかれば、レティナを小さいサイズへと・・・といっても一つしか小さいのが無いけれど、変更していくそうです。
で、喉頭のほうが今回ファイバーのみだったので見る事が出来なかったので、次はきちんとチェックするそうです。

で、もう一つ。言語のリハを入れる事となりました。まだ安定していないので、なんとも言えないのだけれど。これから『話す』練習が始まります。

以上が今後の方針。
ただ、オペが終わったばかりの話だったので。それからあまり経過のよくないいっちは、まだどうなるかはわかりません。
ベッドサイドには、４.０ｍｍと３.５ｍｍのカニューレ、３.０ｍｍの挿管チューブが置かれています。使う事無く済めば良いのだけれど・・・まだわからない。

とにかく、笑顔が早く見たい。それだけを思う母です。

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