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2007年04月30日(月)
■ 少しマシかな ■
朝、ＮＩＣＵの看護師さんからメール。
心配して様子を見に行ってくれたようなのだけれど。相変わらず元気が無く、ただただ座っていたそうです。そうなんじゃないかなぁ・・・とは思っていたのだけれど。やっぱり面会に行ってもその通りでした。
なんとかね。楽しいって少しでも思ってもらいたくて。大好きなＮＨＫの月刊誌とか買っていっては、見せたり、付録を作って遊んでもらおうとしたりはするんだけれどね。やっぱりダメで。
普段ね。とにかく一日中笑顔が絶えず、踊りが絶えず～という位元気ないっち。前回の入院、今回の入院と、無表情が続いているのは見ている私も悲しいです。かなり辛いのだろうなぁ・・・。
抑制もね。当初は私の目が届く、日中ぐらいははずそうと思っていたのだけれどね。それが全然ダメで┐(-。ー;)┌
一瞬でもはずすと、気切孔に直ぐに手が伸びてしまうんですよね。苦しいからなおさらなのだろうけれど。
色々、試行錯誤はしてみるものの、なかなかある程度自由が出来、かつ気切孔に手が伸びないって物がなかなか作れなくて。
今のところ、むれないようにプラスチックのフィルムに大きく穴を二つ空け、そして曲がらないように中に棒を入れて～・・・と、看護師さんが少しでも不快感が消えるように作ってくれたのをしています。いっちも、まだ怒る元気も無いので、今の所はそれで不満を訴えてくる事はありません。
けれどね、ますます腕が細くなったような気がしますよ。そして、立ち上がる事をしないので、足も細くなったような気がする。
体のバランスが悪く、元々、体幹に対して手足がとても細い子なのだけれど、それがますます細くなっているような・・・。早く自由に動けるようになるといいのだけれどなぁ・・・。
そんな、ただただ無表情のまま座っているいっちですが。少しだけ進歩がありました。
狭窄部分から聞こえていた、『ギューギュー』という音が殆どしなくなったのです。ステロイド（デカドロン）の点滴のおかげか、むくみが治まってきてるのかな？と思えます。
それと、そういった点滴や様々なお薬、ミストなどのおかげでもあると思うのだけれど。排痰が少し上手になってきているように思えます。
吸引の圧の刺激でって事が多いのだけれど、何時間かに一度は自力で出してくれます。なかなかでないので、それまで唇が、どんどんどんどん紫色になって・・・どうしようもなくなって、ようやく出すという感じだけれど。で、一瞬唇の色がやや良くなり、そしてまたどんどん悪くなって～・・・の繰り返し。もう少し、早く自ら出そうとしてくれると良いのだけれどね。
夕方あたりからかな？ＴＶをみせていたら、少しだけ表情が緩みました。最悪のところは抜け出したのかな？早くいつもの笑顔いっぱいのいっちになるといいなぁ～・・・。
23:52
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トラックバック(0)2007年04月29日(日)
■ 耐えてます ■
クスリとも笑わず。ずーっと一点を見つめて座っています。どっか行っちゃってる感じ。斜視も酷くなっているからなおさらそう見えるのだけれど。
呼吸にエネルギーを使ってしまうので、とにかくしんどいらしいです。足から点滴が入ってしまっているので、立てる状態にはなっていないのですが。点滴が入ってなかったとしても、この様子では立てなかったでしょう。
私やパパが後ろに座ると、直ぐに寄りかかり、少しでも楽な体制でいようと思っているみたいです。横になれば楽だろう・・・って私的には思えてしまうのだけれど。いっちの体はこういう時ほど横になるのが辛いんですよね。
しかも、肉芽のような段差が、細い気管を一周、リング状に形成され、ペコペコしているので、右を向いて寝ようが、左を向いて寝ようが辛いのには変わらないのだと思う。やはり、夜はサーチが悪いらしく、一昨日の夜は急いで点滴を追加までしたらしいですしね。
ひじが曲がらないように、プラスチックのシートでカバーをしています。
今回また事故抜管してしまうと、もっともっと大変な事になってしまうので。少し落ち着くまではこうして抑制していないといけません。ただ今、もっと違う方法が無いかなぁ～とテーピングなどで色々試してはいるのですが。
ただね、これをしていても、怒る気力も無いようです。普段だったら『はずせ！』って大騒ぎなのに。相当ですね。
けれどね、こんなだけれど大分良くはなっているんですよ。あっ、勿論中の様子はわからないので、外からの様子って事ですけれどね。苦しがって暴れないだけ。
御飯もね。昨日はチョコチョコだけれど食べてくれたんだけれど。今日は殆どだったなぁ・・・。あ～・・・せっかくいい調子で増えてきていたのになぁ・・・。
2007年04月28日(土)
■ しばらく入院です ■
朝日記です。昨日の事を忘れないうちに・・・
昨日病院へ行くと・・・またもや見覚えのあるリュックをしょったいっちでした・・・
また発熱です(>o<")
ほんとに、体温調節の苦手な方で。外と院内との気温差になかなかついていけないんですよねぇ・・・。
しかし、今回はなんとしても気管支鏡で覗かなければなりません。冷やして冷やして。７度６分でオペ室へと向かいました。
オペ室へと向かう前、先生から、
『今回は気管支鏡でのぞく事が第一なので、ブジーなどもする予定は今のところ無し。なるべく無理をしないできます。』と言われました。
少し安心ではあったけれど、いったい何が挿入されて出てくるのか？ポーテックスのままでは、ダメではないかと私としては感じるし。
オペの間、あれこれ考え。長いような短いような１時間半でした。
オペ室からは、教授に抱っこされて帰ってきました。かなりしんどそうです。
そして首には・・・
・・・レティナが入っていました！！！！！
その段階で、ある程度予想は出来ました。気管がとても危ない状態だと。
その後、Ｈ先生によるムンテラ。
最初の一言は、
『いっちねぇ～退院無理』・・・でした。
・・・( ▽|||)サー
予感は的中していたようです。
以前できてしまった、肉芽のようなもの。カニューレの先端の部分ですが、そこがチューブ（３.５ｍｍ）の３分の１程度ふさいでしまっているそうです。ちなみに、そこの部分は、軟化症のようにペコペコと呼吸の度に細くなっていました。
このまま、今のサイズを入れ続けると、それが育っていずれは窒息してしまいます。いや、今の状態でもそこは痰でつまりやすくなってしまうと予測できるので、家で見るのは危ないそうです。ミストをフルで流し、ステロイドの点滴と吸入などをしていかないと危険な状態だという事です。
そして、レティナにした理由。
まずは、オールシリコンの物に挑戦したのだけれど、径、長さの問題がでてきてしまい、今のいっちには無理だったそうです。
他の、チューブの長さの短いカニューレをチョイスするという考えもあったのですが、やはり他メーカーのものだとチューブの厚みがかなりあり、いっちだと気管が細いので無理になってしまうのです。
最終手段として用意していたのは、シャイリー。やわらかいので新生児ちゃんには良く使われるタイプです。サイズは内径３.０ｍｍ。シャイリーは厚みがあるので、いっちにはこれがＭＡＸとなります。外径が４.５ｍｍ。
ただねぇ・・・これも辛いんです。通常でさえ呼吸がしんどいのに、今の体の大きさで３.０ｍｍの太さになると、呼吸がますます速くなり、チアノーゼはもっともっと出やすくなり・・・と、簡単に予想出来ます。
そして、やわらかいとはいえ、刺激があるのには変わらない。いっちの気管だと、これでまたできる可能性も考えられる。という事で・・・ブジーで気切孔を広げレティナを挿入となったわけです。
ただ、新生児用の中では、シャイリーが一番長さが短いので、これがこれからの事故抜管にそなえての、お守りとなります。そして、更に予備としてポーテックスの３.０ｍｍ。長さはシャイリーの３.０ｍｍと殆ど変わらないのだけれど、外径はこちらのほうが細いので。
『ふんばりどき』です。教授からそう言われました。
レーザーなどの処置もありますが、いっちの場合はそれを極力避けなければならないので。レーザーの場合、気管が過敏な子は、焼いた後にギュッと縮んでしまう事があるらしく。いっちの場合もそうなるのは予測できるので。カニューレの位置より下なので、そうなったらかなり命が危ないのです。そして、オペとなると、心臓の部分に近いのでやはり危ないからダメだと。
今のところ、その肉芽のような物は、幸いやわらかい状態です。これが硬かったらとてつもなく大変な事になってしまうのだけれど。今の状態ならば、触れずに、様々な薬などで落ち着かせる事も可能かも・・・という事です。
点滴を足から入れ、両手は抑制状態。酸素２リットル、吸入できるだけ、ミストをフルで頑張っています。
昨日は、熱も上がってしまったので、座薬を使ったのだけれど。時々しんどいのか暴れます。酸素も下がりやすく、すぐ顔色も悪くなる。それでも、オペ室ではかなり顔色が悪かったらしく。夕方の回診の時に、『かなり顔色良くなってきた』と言われていました。どんなだったんじゃ？と考えると恐ろしいです。
最初は、最低１～２週間は入院。と言われていたのだけれど、レティナの入れ替えやなんやらを考えると、もう少し長くなるようです。もしかしたら、一時退院も出来るかな・・・？と思うのだけれど、病状次第です。あまり無理せず、じっくりとここは踏ん張って。ただただ、乗り越えるのを静かに待とうと思います。
2007年04月27日(金)
■ 検査です ■
昨日、無事入院しました。
入院前の診察で。
やはり、気管自体がややこしい事となっていそう・・・という話になり。今日気管支鏡の検査をする事となりました。
カニューレのチューブによって、段差ができてしまった部分。軽い狭窄のようなものだったのですが、それがいたずらをしているような感じがします。吸引しても、ゼコゼコが全然とれないのです。で、凄くゼコゼコしているなぁ～と思えば、向きによってその音が急に全くしなくなったりします。そして、乾いたギューギューという音が頻繁にします。
色々なカニューレを用意してもらいました。そして、覗いてみて一番不具合が出ないもの、害を与えない物をチョイスする予定です。
本来、そこにぶつからないように・・・というならば、レティナが最適となるのはわかっているのですが。前回のように直ぐ抜管事故という事になると、大変な思いを繰り返さなければなりません。今のいっちの様子を見ると、それが再び起こってしまうのはわかりきっているので。確立は低いかな？と思います。
寝しなにね・・・気切孔に手が伸びるんですよ。そして、ちょっとでも調子が悪いと、出血するまでかきむしってしまう。気切孔は赤く炎症を起こした状態に直ぐなってしまいます。
とりあえず、覗いてみないとなんとも言えないのですが。
私が今現在感じるのは、カニューレのチューブの直下が、膨らんでいるような気がします。いつも痰が溜まる部分なのですが。そして、油断するとそこにつまってしまうような。
医師が思うには、膨らんだ部分が軟化のようにペコペコとしてしまっているのではないかなぁ・・・と言っていました。
なので、チューブの短い物のほうが良いのでは？と、あれこれとカニューレの外径、長さ、素材などを色々件寸している状態です。とりあえず、今のポーテックス３.５ｍｍを入れ続ける事は、私としては危ないような気がします。そうで無い事を祈るのですが・・・。
なんとも過敏で、上手くいかないいっちさんの気管です。
無事落ち着く事を願いながら・・・付き添い頑張ってきます！
2007年04月25日(水)
■ 落ち着かない日々 ■
タイトルの通り、落ち着かない日々を過ごしていました。
夜だけだった呼吸の悪さが、日中までも悪くなり。カテが入りにくいのです。実際時々入らない。
ギューギューという呼吸音が続き、気を抜くとつまってしまうので、常に緊張感があり心が休む事が出来ません。吸入回数もステロイドと拡張剤で６回（一日のMAX回数）、それプラス、精製水による吸入。バタバタとあっと言う間に一日が終わる感じ。
いっち自身は元気もあり、肺の問題も無く、サチュレーションも９６～９８といつもと同じような状態なので、医学的には？問題があるわけでは無いのだけれど。ただ、努力呼吸の為に、呼吸が速くなる、そして横隔膜が上がり、苦しい時にしてしまう癖、『空気をのむ』という行為が頻繁な為、見事な狸っ腹。見ている私が苦しくなる。病院へいこか～どうするか～の瀬戸際。
けれどね。行ったとしても、数値的に問題があるわけでも無く、食べられてるし、元気もあるし。クスリももうＭＡＸで行っているわけだから。点滴も必要無いだろうし、カニューレ交換するぐらいの事になると予測はつくし。
ただね。眠れないんですよ。いっちも私達親も。
昨夜なんて、１時に目が覚めてしまい朝方４時まで起きてしまって。横になると苦しいもんだから、再び眠ろうとなかなかしてくれないんですよね。お昼ねも直ぐつまってきてしまうのか、時間がとても短く。寝つくときも苦しがって、バタンバタンと超高速寝返りとかしたりするし。
『ちっくしょぉ～憎きカニューレめ！お前がつまるから、抜管事故で汚れているから、うちの可愛い可愛いいっちちゃんが苦しい思いをしているんだっ！！！このやろうぉ～取り替えてやる！！！』
・・・という事で(^▽^;)
今朝落ち着いたところで、自宅にてカニューレを交換しました。昨夜行おうかとも思ったのだけれど、万が一の事もあるのでね。病院の体制が整っている時間帯のほうが安全だろうと思って。
いっちは前回のトラウマか、少々お暴れ(^▽^;)けれど、無事に交換できました。
で、交換したカニューレ。私達の予想では、見事に痰がデロデロとへばりつき、きっと目を塞ぎたくなるような物だろう・・・と思っていたのですが。
・・・？？？思ったより全然綺麗
・・・ってことは？
( ▽|||)サー・・・気管の閉塞だ。
うそ・・・うそ・・・。丁度ゼコゼコしたので、吸引をしてみると・・・
(￣▽￣;)!!ガーン・・・やっぱり吸引しにくいぃぃぃぃぃぃぃーーー！！！
・・・・・
・・・・・
・・・・・
むくんでいるだけと思いたい。ただ・・・それにしちゃぁ・・・
思いたくは無い。けれど、嫌な嫌な方向に頭の中は傾く・・・
４.０ｍｍのサイズアップにより、カニューレのチューブ下に出来てしまった軽い狭窄。これが原因のような気がしてしまう。３.５ｍｍにダウンした状態になっているので、大丈夫だろう・・・と思っていたのだけれど。膨らんでいる事から、チューブの先端が当たって刺激をしてしまっているような気がします。
ただこれは、私が感じる予測であり、それが本当かどうかは見てみないと誰もわからないのだけれど。もし、それが本当ならば、このカニューレを入れ続ける事はかなり危険を伴う事だと思います。
むくんでいるだけ・・・と思いたいが、うーーーん・・・
とりあえず、新しいカニューレになり。多少ですが痰のすべりが良いので、マシにはなっています。けれど、音はやはり綺麗とは言えず。痰がその狭窄部分に引っかかってしまうような感じ。また、吸引も嫌がるんですよねぇ・・・寝しなにも苦しそうに気切孔をかきむしり、ガーゼなんて見事に血で染まっているし。何かしら問題があるのは確かだと思う。
うーん・・・明日色々相談しなければな。
ホントはね。レティナだと抜管の事があったので、違う物を色々相談してみよう・・・って考えていたのだけれど。ここまでくると・・・それだって良いのかどうかわからないし。
あっ・・・本人はギーギーと怖い音を出しながらも、とても元気です。ミニ座布団を持ち歩き、私の近くに敷いて、そこで寝転がるのが流行ってます。わざわざキッチンまで持ってきて、入り口で寝そべったりなんかしている。
オムツ替えようかぁ～と声をかけると、必ずミニ座布団を枕にして寝転がります。
ε=(￣。￣;)フゥ・・・元気ですがねぇ・・・いっちの気管はどうしたものか・・・。
とりあえず、ゆっくり安心した生活を送りたい。リラックスしたい。
なんて言ってもね。明日から入院なんでね。あ・・・今度こそトラブルが起きなければいいなぁ・・・。
とりあえず、今より良い方向に。今日より良い方向に。半歩でも進みますように！
2007年04月22日(日)
■ 美味しい♪ ■
昨日、義理兄達がお芋～たけのこ～大和芋～お餅～等などを積んで持ってきてくれました！
とても沢山もらったので、御飯のおかずとしてだけでは使い切れなそう。なので、早速お芋のケーキを焼きました！お芋と黒ゴマを混ぜてパウンドケーキ。甘さ控えめ、お芋そのものの甘みでとても美味しい～！
明日はたけのこ御飯かな？水煮では無い、この時期だけの贅沢。う～ん美味しく炊けるといいなぁ～♪
さて、いっちさんの現状ですが。
やはりあまり宜しく無いんですよねぇ・・・(ーー;)日中も子猿のようにギューギューという呼吸音となってしまっています。元気はあるんだけれどね。
で、ステロイドと拡張剤の吸入で少し和らぐのだけれど、またすぐにダメになってしまう。吸入のタイミングが最低４時間空けなければならないのだけれど、それをもう３時間前から待ちわびてしまう感じ。困ったにゃぁ～・・・(ーー;)
2007年04月21日(土)
■ 従姉妹♪ ■
パパの兄ファミリーが遊びに来た♪
いっちは最初は照れていたが、徐所にニコニコと近づいて行き、遊んでもらおうと一生懸命♪
従姉妹のお姉ちゃん二人は、小学校２年生と６年生。私も５年ぶり位にあったのだけれど、凄く大きくなっていてびっくり！お姉ちゃんは、なんと私よりも背が高い！『高校生だよ』って言われたら、信じてしまうかも。
おしゃれさんだし、もう体型の事やら髪型の事やら、凄く気になるお年頃。ほんと、最近の子は早いなぁ～。私なんかが６年生の頃っていったら、校庭で真っ黒になって遊んでたもんなぁ～。。。
で、小さい小さいいっちとどう遊んであげたら～・・・って最初は戸惑っていたものの、すっかり保母さんのように遊んでくれました。もう子供同士の遊び方じゃないのねぇ～この年だと。
下のお姉ちゃんは、びみょ～なお年頃。末っ子だし、まだ遊んでもらうほうが多いのに、自分より小さい子の相手をどうしたら良いかわからないみたい。うんうん、私も末っ子でそうだったからわかる～！
けれど、時間が経つ毎に徐所につかめてきたようで。一緒に絵本を読んだりして遊んでくれていました(^ー^* )フフ♪
お姉ちゃんはね、いっちが生まれてから凄く会いたかったらしく。去年一度義理の兄だけが会いに来たら、『ずるい～！！！』と言っていたぐらいで。『一花～一花～』と、凄く可愛がってくれます。で、帰る間際には・・・
『お母さん、もう一人欲しい！ジャガー横田だって大丈夫だったじゃん！』・・・とか言い出してました(^▽^;)
ほんと、近くに住んでいたらねぇ～。片道２時間以上かかるんですよ。
で、毎年夏には一度そちらに行って～・・・と思ってはいたのだけれど、毎年お盆の時期は何故か入院ないっち。一昨年なんて救急車で運ばれた程だったし。行こうにもとても行けずだったんですよね。そして、パパも夏は毎年仕事がとても忙しくて。けど、今年こそはね。元気に遊びに行けたらなぁ～♪
さて、そんな元気そうないっちさんですが。昨夜も閉塞を起こしてしまい(ーー;)
また、夕方からギューギューと音が悪くなってしまっているんですよね。喘息みたい。カニューレが細いのもまた辛いのだと思うのだけれど。此処最近は、夜中に吸入をしないともうダメですね。入れ替えても良いのだけれど・・・あまり回数を増やして刺激したくないし。
どうにか入院まで持ってほしいなぁ・・・。
2007年04月20日(金)
■ ボール遊び ■
保育の日でした～。
正直に言うと、少し腰の重い私でした。
これまでの２回の保育。なんだか居場所が無く、いっちも以前のように『楽しい～！』という顔をなかなか見せないし。大人数なのでね～待たされる事とかも多いんですよね。で、自己中３歳児真っ只中のいっちさん、３歳児の中では一人歩ける状態なので、逃げ回り嫌がりそりゃぁ～大変で。一学年上になると、歩ける子でもとてもきちんと言う事が聞けているのだけれど・・・いっちには到底無理でして。
ママ達はとても楽しい方が多く、それはそれで楽しい会話なんかもあったりするんだけれど。なんだかね、クラス全体となると・・・どうも違う感じがして。
このクラスであっていたのか？少々強引でも知的クラス（歩ける子ちゃんのクラス）のほうが良かったのか？けれど・・・感染を考えると我慢か・・・なんて。
以前の先生や、クラスの雰囲気があまりに心地よかったから。一人一人体調とかすっごく考えてくれていたし。お題も歩ける子、そうで無い子、体力のある子、無い子・・・などと、その子にあった無理の無い範囲で、一緒にお題をこなせるよう、考えてくれていたのでね。
で、歩ける子ちゃんクラスに行ったお友達が一人いるので、様子を聞いてみようかなぁ・・・。以前の先生に今の思いを少し話してしまおうかなぁ・・・。なんて、頭の中がグルグルと。ダメですね・・・一度考え出すと止まらなくて。
けれどね。まだなじんで無いから～っていうのもある事はあると思うし。しばらく、無理せずいっちの様子を見守ろうと。ある程度待つ事だって集団の中で覚える大切な事でもあるし、その中で居場所をきちんと見つける事もこれからどんどん必要になっていく事だし。いつまでも守られている中だけにいられるわけじゃないからね。
それに、単なる私の我が儘かもしれない。まだ２回しか行っていないのに・・・早い段階で色々と考えすぎてしまっているからかもしれない。一度『あんまり・・・』って思うと、なかなか良いところを見出せない・・・そういう考え方って私の一番悪いところだし。
で、極力そういうのを考えず、涼しい頭で参加しようと。
しかし・・・朝の会が始まる前から、やっぱりなんとなく腰が落ち着かない。『このクラスであっているのか、あっていないのか』・・・そればかりをチェックしようとしてしまう私。
『なんだかなぁ・・・』と思っていた時、丁度お隣に前のクラスからのお友達のＤちゃん親子が座った。で、Ｄちゃんママが・・・
『みんな今日休みだねぇ～』と。そういえば、クラスの合う合わないばかりで頭がいっぱいで、メンツをあまり見ていなかった。以前からのお友達があまり参加していなかった。
『みんなね・・・週１にしちゃおっかなぁ・・・』ってこぼしてたんだよ。・・・とＤちゃんママ。
『？？？？？』
『みんなね、居場所が無いって。以前が良かっただけに・・・。』
『えっ！そうなのぉ！私だけかと思ってたよぉ！！！』
『ちがうちがう、私を含めみんなそうなんだよぉ！』とＤママ。
ふぁ～・・・頭のグルグルが止まったよε=(￣。￣;)フゥ
なんだかね、私が悪いのか？そこに到達してしまってから、余計頭がこじれちゃってたから。
けれど、みんな同じように感じていたんだぁ・・・って思ったらホッとした。肩の力が抜けた。
単純っすね～私。すっごく単純。
それを知ったとたん、とても余裕が出たのです。
ダメならばダメ、気がついた時にそれに対処すれば良い話し。あれこれ考えすぎても時間が勿体無い！人よかゆっくりだけれど、ウダウダしている間にもいっちは少しずつ成長しているのだから。単純にまずはお題を楽しむ。で、ゆるされる範囲ではもっともっと自由にさせてあげれば良い事なのだから。少し頑張って色々と取り組んでみようと。
で、今日のお題はいっちの大好きなボール遊び。
１階の教室では無く、２階にある広い会議室で行われました。ブルーの大きいシートを敷き、衣装ケース４～５杯分の沢山のボールを使って。
いっちは、あまりに沢山のボールだったせいか、最初はどうやって遊んだら・・・という感じだったけれど。他のママ達に洋服の中にボールを詰め込まれたりして『きゃっきゃっ！』と遊んでいるうちに徐所にこなす事ができました。
けれど、一番楽しそうだったのは、２階への移動かな？歩ける子は、教室やら階段、会議室などの位置を覚えられるよう、確認しながら自力できっちりと歩くように～との事だったので、いっちは一生懸命歩きました。
階段も、のぼりは手すりを使って。くだりは私と手をつないで。以前よりも大分しっかりと上り下りができました。
丁度ね、一つ上のお姉ちゃんが、いっちの一足先を歩いてくれていて。お姉ちゃんにとっては、『負けるもんかぁ！私のほうがお姉ちゃんだもん♪』と競ってくれていたのだけれど。いっちはまだそ知らぬ顔～(^▽^;)それよか、『一緒に遊ぼう！』の気持ちでいたようです。
この二人がなかなかのコンビになりそうで。朝の会の時も、お姉ちゃんが自分の椅子に座りたがらず、ママに注意されていたのだけれど、その隙を見て、いっちはそそくさとその椅子に座り・・・。すると、『私が座るのぉ！』と、お姉ちゃんがきちんと椅子に座ろうとするんですよね。優しい子なので、手荒な真似はしないのだけれど、いっちがどいたとたんにスッと座る(^ー^* )フフ♪お互い良い刺激になっているようで。特に、いっちは一人っ子だからね。こういったお姉ちゃんが一緒にいてくれるとありがたい。
さて、来週はお休み。いっちさんオペなのでね。
次の保育はＧＷ明けかな？まだオペ後の方針もきっちりと決まっていないのでね・・・毎回絶対にトラブルがあるし(ーー;)
今度こそ・・・どうにかトラブル無しで！とりあえず、早いとこ気切孔を少し広げてもらわねば。いっちも呼吸が速く辛いようだし、私も・・・毎日このチアノーゼと付き合うのはかなり大変なのよぉ～！！！
2007年04月18日(水)
■ 元気なのですが ■
本日は療育園の日。・・・けれど、お休みしました。
昨日からの冷え込みにより、時折『ギューギュー』と呼吸音がおかしくなってしまったんですよね。喘息ですね。
来週の木曜日からは入院もあるし、ただでさえ万全では無い体調。無理して崩したら嫌なので、念のためお休みしました。
しかし、元気なのでね。部屋の中で元気に『ギューギュー』と小猿ちゃんは暴れてます(^▽^;)
で、お天気も悪いので一日部屋の中。私は昨日からはまってしまったミシンで遊んでいましたよ。いっちの眠っている間にチャカチャカと裁断。そして、ＴＶタイムと夜にミシンでダーッと縫い上げました。
中途半端に残っていた、リネンとブラックウォッチのWガーゼを使い、トップスとパンツです。
いやぁ～このビミョーな残り生地をどうやって生かそうか。これがまた楽しいのですよね。あーだこーだと眺めて。すみません・・・布フェチでして(^▽^;)
トップスは、去年嫌というほど作ったパターン。去年のが大分短くなってきたので、幅を１ｃｍ広げて、長さを長く作りました。去年は赤のチェックやらマリン柄などで作っていたのだけれど、ブラックウォッチで作ったので少しお姉ちゃんぽくなったかな？ちなみに、後ろがボタンになってます。
そうそう、今日着ているのが、昨日作ったトップス。肌触りが良いし、大きめで作ったのでなかなか着心地が良さそうです。
ハギレがいっぱいなのでね。パッチしてまた作ろうかな～♪
2007年04月17日(火)
■ 時間が・・・ ■
時間が無いなぁ～やらなければならない事もあるなぁ～・・・
・・・と。思えば思う程。違う事をしたくなるもんで(^▽^;)
ミシンを取り出し、じゃかじゃかと久しぶりにいっちの服を縫い上げました。
接結ニット地を使い、薄手の被り物。両側の肩の部分がホックになっています。
裾、袖、ポケットに出ている生地は、裏側の生地。縫う時にあえて見えるように縫い上げてポイントにしました。
さて、次は何作ろうかなぁ～・・・・
・・・って。その前にやる事やってしまわねばね(^▽^;)
2007年04月16日(月)
■ 説明会 ■
本来はお休みの日なのだけれど。通園に関する説明会があったので、療育園へと行きました。
お休みしても良かったとは思うのだけれど。けど、できる限りいっちを早く新しいクラスに慣れさせてあげたい。楽しいって思える時間を増やしてあげたいと。
けど・・・思うようにはなかなかいかずで。
説明会は親のみ。子供達は先生に預ける事となります。
いっちも預けて、吸引の時に連れてきてもらうように。前のクラスからの担任のＭ先生に、現在の吸引のタイミング、感覚などを伝え、さてお願いします～と・・・
しかし・・・上手くいくわけも無く(-_-;)
最近、私と離れると、『何かされる～！』と、思っているいっち。何か予感がしたのか、始まる少し前からベッタリとくっついて離れません。子猿のようにしっかりとくっついて。
以前はこんなじゃなかったのだけれどね。離れててもある程度遊んでくれていたし。私が戻ると、『何でいなかったのぉ～！』と、号泣したりとかはあったけれど。しょっぱなからこんななんて・・・。
言い聞かせ、頑張ってはみたものの。最近泣くとダメないっち。黒くなってしまってダメなのです。で、仕方なく、一緒に参加させる事に。Ｍ先生も付き添いできてくれて。
けれどね。部屋に入ってもなかなかダメで。抱っこしていないと。Ｍ先生が持ってきてくれたおもちゃも嫌がり、散々でした。１５分程してかな？ようやく落ち着いてくれたのは。で、うろちょろうろちょろいたずらし出して。お子様椅子を見つけて座り『きゅうぅぅ～』と静まり返ったとこで鳴らしてしまったり。知っているママの所まで行って、あれこれちょっかい出したり。
無理にでも捕まえて～って思うのだけれどね。一度こうなってしまうとなかなかな人で、そうもしようものなら、また号泣でチアノーゼが出てかえってそれどころじゃ無くなってしまうし。
けれど、幸いな事に。付いてきてくれたＭ先生は、いっちの事をよ～くわかっているので、付かず離れず、いっちに触ると大変な事になってしまうので、機嫌を損ねないように、２ｍ程間を空けて、後を追って危なくないようにしてくれていました。ほんと、申し訳無い～・・・という感じでした。
クラスのママ達もね。やんちゃないっちのいたずらに、爆笑をこらえたりで(^▽^;)ほんと、なんて子なんだ～って感じです。
けれどね。こうしてわかってくれる人達だけだったら良いけれど。行きしなもね、知っている先生は、『いっちダメ？いいよ～連れてけ連れてけ！』って言ってはくれるけれど、知らない人には理解されるわけも無く。きっと、『泣いてるからって何？言い聞かせられないなんて、甘い母親だ！』って思う人も居るだろうね。
なんかね・・・色々感じましたよ。無理に引き離そうと抱っこしようとするボランティアさんがいたり。『今のタイミングで触ると黒くなるから止めてぇ～！』とか、一言『ダメっ！』って言いたいのを、グッとグッと押さえつつ、すみません今・・・と、チマチマ説明したり。本当はそんな事相手している場合じゃ無いのだけれど。
知らないから仕方ないのだけれどね。傍から見たら、『あ～子供が駄々こねてる～』としか思えないしね。見かけ元気ないっちさんだけに、難しいとこです。
これから先も、いっぱいあるんだろうなぁ～と。新しいクラスに慣れるまで。今まで理解してくれていた方々ばかりの中で、ヌクヌクしていたからね。
正直、『しんどいなぁ・・・』とかも思う。けれど、此処で逃げてしまったら、何も始まらないしね。これから何処に行っても起こり得る事だし。
しばらくは・・・『そう思うやつはそう思え！』的な気持ちで。知ろうとしない、理解しようとしない人はほっとけといった感じで、当然の権利として突き進もうと思います。自分でつまらなくしたくないしね。
幸いな事に。クラスのママ達がね。楽しい人達ばかりで。
発達のあれこれ全く関係無く、面白可笑しく話しかけてくれるので。とても癒されています。
がんばろっ♪
2007年04月15日(日)
■ お外へ(/*⌒-⌒)o レッツゴー♪ ■
昨夜、閉塞を起こしてしまったいっち。こんなの久しぶり。
ε=(￣。￣;)フゥ・・・やはりいっちの今の体にこのサイズは厳しいですねぇ・・・。
しかし、吸入でなんとか持ち直したいっち。とても元気に復活です！
で、今週末は遊びまくろうと考えていたので、朝一番で『こどもの国』へと出かけました！
久しぶりの『こどもの国』。いっちは、最初どうやって遊んだら・・・という感じに、遊具や遊ぶ子供達を眺めていました。しかし、次第に思い出してきたのか、時折一人踊りながら遊びだしました(^ー^* )フフ♪
子供の楽しそうにする様子。ほんと、この時間というのはとても幸せを感じます。此処最近苦労ばかりで・・・こうした表情ってなかなか見る事が出来なくて。
けれど・・・やはり辛いいっちさんです。あまり歩いていられないんですよね。お腹のせり出しから、よーくその辛さが理解できます。緩やかな坂も歩けるようになっていたのに、そのお腹のせいなのか？バランス？それとも、体力のせいなのか、歩けなくなってしまっていました。泣くとすぐ黒いし。
あぁ・・・ほんとどうしたら良いのだろう。どうにもこうにも上手く行かず。ほんと、暗闇の中って感じです。
寝ていてもね。心拍の下がりが悪いんです。本来なら、５０を切る程に下がっていたんですけれどね。最近は７０を切る事がほとんど無い。眠りも浅いので、夜中絶対に目が覚めてしまうし。お昼ねもあまり長く出来ないし。
下痢や食欲不振は治ったのだけれどね。昨日も今日もお昼は外食だったのだけれど、バクバクといっぱい食べてくれて。食べた後がね、お腹のせいでかなり苦しくなるようだけれど。
うーんなんとか次は４.０ｍｍに・・・けれど、様々な危険が伴うし。けれど、楽にさせてあげたいし。何か良い手段が見つかればよいのだけれどなぁ・・・。
簡単に言えばね。それだけ細いチューブだとしても、リークがあれば済む事。ようは、いっちの気管が太くなれば良い事なのだけれどね。
『むぉう！そんなの無理だよっ！どうにかしてよっ！』
・・・って、叫びたくなる私です。
2007年04月14日(土)
■ 靴 ■
久しぶりに買い物へ行きました～♪
体重はほぼ変わらないいっちなのだけれど、それでもさすがに去年の服は短く。幅は大丈夫なのだけれどね、丈が。。。
しかも、此処最近呼吸状態が大変なせいか、お腹のせり出しも異常で。Ｔシャツなんかがお腹で持ち上げられてツンツルテンになってしまうんですよね。なので、丈の長いのを買おうと思って。
いっちは大はしゃぎ♪あっちに行く～こっちに行く～言い出したら聞く耳をもちません。しかも、やはり３.５ｍｍのカニューレでは持たず。あまり長くは歩けないしで。きっと、自分でも言う事を聞かない体にイライラするんでしょうね・・・座り込んで怒ったりで大変大変。けれど、こればっかりは仕方ないしなぁ・・・。
けれど、久しぶりのお買い物。とても楽しんでいました♪やっぱり外は楽しいもんね♪
さて、Ｔシャツやパンツなどを買い、そしてずーっと気になっていた『靴』を買いました。
今はいている靴は、足首を固定できるようなタイプ。足首の骨が柔らかすぎて、歩くのが困難だったため購入したものです。丁度１年前ぐらい。
けれど、大分歩くのもしっかりしてきたいっち。サイズも変わっているだろうし～という事で新しい物を買いました。
しかし・・・なかなかいっちに合う靴が無いんですよね。長さは１３.４ｍｍとある程度長くはなったのだけれど、幅が異様に細いのです。通常の靴では足首の周りの空きが大きすぎて直ぐ脱げてしまう。可愛いなぁ～と思うのをいくつか試したのだけれど、どれもダメで。
で、店員さんのお勧めで、アシックスのスニーカーに決定しました。
『メキシコナロー BABY』という種類のベージュ。足の幅の細い子の為に作られた靴だそうです。
サイズは少し大きめで１４ｃｍ。マジックテープタイプで脱ぎ履きもしやすいし、ある程度サイズ調整が効くのでとてもフィットし、なかなかｇｏｏｄです♪いっちも、以前の靴よりも軽くなったので、楽なのか気に入ったようです。以前までの靴はリハビリも兼ねていたので、かなり重さがあったからね。
2007年04月13日(金)
■ 規制緩和？ ■
いっちの、医療行為などに及ぶ物の規制緩和とでも言うのでしょうか(^▽^;)
療育園スタートしましたっ！！！
どちらにしろ、これからも入院は月２ペースで繰り返すのだし。いつかは同時進行でこなしていけるようにならないと～と思っていたのでね。丁度抜管事故により、入院が先延ばしになったし。
といっても、まだむくみの事もあるし、元気ではあるけれど万全では無い体調。火曜日退院で水曜に事故で・・・となったばかりだから、かなり悩んだのだけれどね。
吸入を出かける直前、そして、帰ってきたら直ぐ。そんなようにタイミングを上手やりくりしてスタートしてみようと。
強引ではあるかな？とも思えたけれど。それでも行こうと決めたのは、いっちの『心』なんです。心の病といっては大げさになってしまうけれど。やはり、これだけの入院を繰り返していると、彼女なりのゆがみがでてきて。ふとした場面での恐怖心、警戒心、人を信用しない部分が目立ってきてしまっているんですよね。怒り方、嫌がり方もとても３歳児とは思えない程で、『いっちゃん・・・恐ろしいくらい怒るね・・・家でもそうなの？』と、色々な看護師さんに言われてしまう程で。
で、そうなると誰も彼も寄せ付けない。私でさえその状態になると近寄れない。安心感を持ってもらえないんです。『安らぐな』とか、『楽しいな』とかが単純に思えなくなっている。
で、またこのまま自宅で閉じこもって、そして入院なんてなったら・・・考えただけでも辛い。体調に気をつけながら、もしそれで肺炎を起こしてしまったら正直悲しいけれど。けれど、多少の事でオペが先延ばしになるぐらいは、私としては仕方の無い事、いいのではないかと思っているので。慌てても仕方が無い。悪くならない段階でステップアップしていければ、それで良い。
さて、新しいクラス。水曜日から始まっていたので、お友達より一足遅くのスタートです。
とてもとても大人数のクラス。初めて見る方も多く、人を覚える事の苦手な私は、いったい先生なんだかママなんだかわからなくなる事もあります(^▽^;)
けれど、いっちはその大人数にもびくともせず。初めて見るお友達の顔を一人ずつチェックし、そしてその後は一人気ままに脱走を繰り返していました。一番落ち着きが無い(^▽^;)
『外に出る～！』と言い張ったり。そして、それをセーブさせるのはかなり困難なもので。しかも、チューブが細いのしか入らない状態になっているいっち、泣いてはチアノーゼを繰り返し。そりゃぁ～もうなんてこったい！ってとこです。
自己中３歳児、そしてこの半年のブランク。入院による心のあれこれで集団などには一切加われませんでしたね。けれど、幸いにもお題がいっちの大好きな『音遊び』。すべてでは無いけれど、かなり上手にこなせていたと思います。タイミング良くベルを鳴らしたり♪
丁度いっちと同じぐらいの体格の一つ年上のお姉ちゃんがいて。いっちと同じようにチョコチョコ歩き、そのペースも丁度同じ感じのかわいい女の子♪
で、『私はお姉ちゃん！』って思っているのか、事ある毎に色々様子を見に来て。これが出来るんだよ～これも出来るんだよ～って教えてくれます。女の子なのでね、お姉ちゃんぶりたいのだと思う。それがとても可愛くて～。私はメロメロ♪いっちは、まだそういった事を意識するまで発達していないので、相変わらずバタバタと一人動き回るだけなのだけれど。そのうち、一緒に行動できるようになるかな？
以前のクラスのお友達もいっぱい！久しぶりにママ達とおしゃべりして、とても嬉しかった♪そして、この時期の半年間とはそれはそれは凄いもので。みんな背が伸びたり、体がしっかりしてきていたりして。なんだか嬉しく、そして癒されました。
帰り際、吸引器を運ぶのを手伝ってくれたＰＴの先生。
『いっちぃ～たのむから熱出さないでねぇ～』と。ほんと、久しぶりだから体がびっくりしてしまっていなければ良いのだけれど。しかも、昨夜１１時過ぎに起きてしまったいっち。それからずーっと起きていて。ようやく朝４時頃眠り始めたのだけれど、６時にはまた目が覚めてしまって。そして、それから眠る事無く保育へ。で、帰りのバスでちらっと眠ったものの・・・お昼ねはそれだけ。大丈夫だろうか・・・。
しかも、クスリでお腹がやられ、ピーピーちゃんでお尻がまっかっか(-_-;)
園ではまだきちんとさせてくれたのだけれど、家に帰ってからは『オムツ交換は痛いから嫌ーーー！』と、号泣して逃げ回り。それがどんどんどんどん加速していって、顔色悪い悪い。しかも、寝る間際には私が近寄るのも嫌がり。かといって、離れすぎるのも、違うところを見ているのも嫌がり。５０ｃｍ程の距離を保ちながら、『背中をさすってくれ』とアピール。
ε=(￣。￣;)フゥ・・・お薬（リザベン）止めるわけにもいかないしねぇ・・・どうしたもんだか。
2007年04月12日(木)
■ 幸いな事に ■
あれだけ大変な日々、そして昨夜の大騒動あったにも関わらず。幸いな事に、とてもとても元気にしてくれているのです！
今回、オペ後という事で『リザベン』というお薬を飲んでいて、それでお腹が少しゆるいけれどね。あと、痰がね。むくんでいるからかな？カニューレの下の下～の方に溜まってしまうようだけれど。きっと、狭窄が出来た段差のあたりだと思う。ひっかかりやすいのだと。けれど、カテがきちんと入るから。刺激しないよう注意しながら引けるし。
ちなみに、『リザベン』というお薬。オペ後などの傷がケロイド状にならないようにするお薬です。傷口の肉芽とかも防ぐ効果もあるらしい。最近めちゃくちゃお薬が増えたからね、後々『病気のこと』に追加しますね。興味ある方はのぞいてみて。
で、あまりに元気ないっちさん。気温も高いし勿体無いので、久しぶりに自宅付近をお散歩しました。いっちはもうニコニコ♪
やっぱりチューブが再び細くなったので、すぐ息切れはしてしまうのだけれど。ワンちゃんのようにハアハア言いながらも、元気に私とかくれんぼをして遊んでいました。
こうして笑顔を見られる事は、とても幸せな事。ほんと、今回の笑顔無しいっちを見ているのは、とてもとても辛かった。勿論いっちが一番辛かったのだろうけれど。ほんと、凄く頑張ってくれているいっち。偉い子だよ。
で、そんないっちさん。今日床に落としてしまっていたアル綿に気がつき、ふと手に取る。そして、近くにあった鏡を自分の前に置き・・・
！！！自分のカニューレの下にはさもうとしていた(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!
Ｙガーゼだと思ったのだと思う。そして、これをお首にはさむのぉ～って。思わず抱きしめたくなりました。けど、きっとびっくりしちゃうから。
『いっち、もうはさまっているから大丈夫だよ～』と、声をかけると、『あらそうなのぉ』と、ニコニコと笑顔で答えてくれました。可愛いなぁ(^ー^* )フフ♪
なぁ～んて、ようやく落ち着いたかに見えたんだけれどね。やっぱり発達は遅れているとはいえ、３歳児のいっち。あれだけ強烈な事はそうそう忘れないようで。昨日の魔の時間近くになると、突然愚図り出しました。大好きな吸入も拒み。気切孔が小さくなっているし、むくんでいるからここで号泣されたら最悪。ここは、いっちの気持ち優先。
『いいよぉ～じゃあ夜の吸入はやめちゃおっかねっ』と、甘甘な私。だって、これでまた救命なんていっちも嫌だろうしね。
けどね、眠ったら吸入しちゃうよん♪ステロイドは抜けないからね。
ところで私。昨夜救命から戻った時、パパに、
『あれっ？首どうしたの？』と言われました。どうやら傷がついているらしいのです。まぁ～いっちに引っかかれたのかもね、あの時暴れたし～・・・なんて答えていたのですが。今朝見てびっくり！
いっちの手のひら二つ分ぐらい、うっすらと皮がすべてむけていたのです！それほど酷くないので、『なんだか痒いなぁ・・・』と、鏡を見て気がついたのだけれど。
いっちも必死だったのでしょうね。あれだけ苦しかったのだもん、首の傷ぐらいなんのその。これだけ元気にしてくれているんだもん。
さて、色々あったけれど落ち込んでいてももったいない。元気に遊ぶぞぉ～！
■ いろいろあるね ■
ただ今、いっちさん昼寝中。実は、昨夜救命に駆け込み、そして、今日も午前中病院へと行っていたのです。朝二度寝したからお昼ね無しかな？って思ったけれど、色々あったので疲れているのだと思う。
昨日の日記も書けなかったので、とりあえず書いておこうかなぁ～・・・と。
昨日の事。徐所に元気な表情を見せるようになったいっち。笑顔もどんどん増えていき、排痰が難しいのでいつもの調子とはほど遠いものの、『これで慣れればなんとか・・・』と思えてきた日中でした。
夕方にはＮＩＣＵ友達が家に寄ってくれて、いっちも私も楽しいひととき満喫♪入院や引きこもりばかりなので、こうして少しでもお友達とお話できると、ほんとリフレッシュできる。嬉しいなぁ～幸せだな～って思えた日だった。
いつものようにお風呂へ入り、御飯を食べ。いっちもお昼ごはんは食べてくれなかったものの、夜はシチューをいっぱい食べてくれて。うんうん、良い感じ♪
さて、お昼ねも少ししかしなかったせいか、とても眠そうないっち。添い寝して寝かしつけよう～・・・と、二人でゴロゴロ。
丁度、いっちが私に背を向けていた時だった。『ケホンッ』と小さい咳。あっ、ようやく痰が出せたなぁ～と思って、いっちを覗き込むと・・・
(￣□||||!!
・・・ぽろっと転がったレティナ発見！
。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。エーン!!抜けてしまったよぉぉぉぉぉぉぉぉ～！！！
しかし、ホルダーは固定されたまま。器用にもレティナだけスッポリと抜いてしまったらしい。
やばいやばい、けどここで慌てるのは凄く危険な事。幸いにも何が起こったか気がついていないようす。ムクっと起き上がりポカン～としている。ただ、気切孔からは大量の血液が噴出し、顔色がどんどん薄れていく・・・
そこで私、満面の笑み。きっとゆがんでいたけれど、『あら～抜いちゃったねぇ～。うんうん、大丈夫だよぉ～』と。言葉とは裏腹に、急いでホルダーをはずし、４.０ｍｍのカニューレを挿入。
しかし・・・入らない。いっちもまだ傷口が安定していない事からとても嫌がる。ならばいっちを横にして挿入を・・・と思うが、嫌がって顔色がどんどん悪くなりとても危険。座らせたままなんとか入れようと試みる。が、やはり入らない。
こわい、こわい・・・。けれど、その気持ちを出してしまったら、もっといっちはヤバイ。
『いっちぃ～入らないねぇ。けど、大丈夫！細いの入れようねぇ～。いっち、スーハーって頑張ってね』と、ニコニコと引きつり顔の母。３.５ｍｍトライ２回目で、どうにか挿入。
しかし、吹き上げる血液。血まみれの私といっち。これはチトヤバイかも。慌てて病院へと連絡。そして、救命へと駆け込む事に。
が、とてもとても落ち着いているいっち。私に抱っこされてスヤスヤと眠り出した。慣れないレティナでしんどかったのが、カニューレに変更された為とても楽なよう。吸引もしてあげられるしね。
で、一応出血も止まったようだし、幸い肺への影響も無さそうという事で、一度帰宅して今日の午前中外来に行く事となった。
救命に迎えにきたパパを見て、ニコニコと笑顔のいっち。ヾ(- -;)そりゃぁ～３年間入れ続けた３.５ｍｍのカニューレ、あなたは慣れて楽でしょうが。けど、それでは気管は悪くなっていくばかりなんですよー！
で、今朝病院へと行きました。
あれこれ先生と話し。サーチ的にはレティナが理想だけれど、いっちがまだ慣れていないから本人としてはしんどいと思う事。そして、きっと再び抜けてしまう事があると思える事。オールシリコンのスピーチはどうだろう（加湿が出来ません）。などなど、色々と相談した。
で、色々と考え、次の入院でレティナに変更する前に、一度スピーチで試してからでもいいかもねぇ・・・なんて話しになった。
で、とりあえず３.５ｍｍのままだと、いっちも呼吸が多少しんどくなるし、穴も小さくなってしまう。この間まで入れていた４.０ｍｍに交換して次の入院にそなえよう～という事に。
が・・・入りません(￣▽￣;)!!ガーン
どんどんチアノーゼが酷い事になっていく。これはヤバイ。急いで入れてあった３.５ｍｍを再び挿入。
先生が行ったのだけれど。どうやら、気管が酷くむくんでしまっているようです。いっち、気切孔に段差があるのですが、皮膚までは入るのだけれど、気管に入らない。
これはヤバイ。ステロイドを続けて落ち着かせなければ・・・となり、入院は次週では無く再来週へとなりました。
振り出しへと戻るです。いっち、いっぱいいっぱい頑張ってきたのに、こんな一瞬の事で振り出しへと戻ってしまいました。しかも、むくみが酷いし。とてもとても悲しい。
けれど、いっち。あれだけ抜管時間が長かったのに、よく頑張ったと思います。偉い！偉い！しかも、今凄く元気だし！
交換の時、『お母さん～良くこの状態で入れられたねぇ～』と先生。いえいえ、いっちが頑張ってくれたんです！挿入時は暴れてしまったけれど、カニューレのパッケージを開けている時は、とてもとても冷静にしていてくれたし。
以前だったら考えられなかった事。といっても３分足らずぐらいの出来事だったと思うけれど。すごくすごく立派！
だからね、また振り出しには戻ってしまったけれど、大丈夫。きっと良い方向が見つかるはず。また少しずつ頑張っていこうね！
2007年04月10日(火)
■ なんとか退院 ■
夕方の回診を終えてから帰宅しました～！
といっても、相変わらず笑顔無しのいっち。今日は私の居ない午前中も、『ずっとベッドに座ってるんだっ！ベッドの柵を上げて！誰も近寄らないでっ！』と言い張り、大人しくビデオを見たり、ぬいぐるみとゴッコ遊びをしていたらしいです。
それでも、午後は少し動き回るように。相変わらずクスリとも笑わないけれど、他のベッドのところまで行ってお友達とおもちゃの交換したりしてました。
さて、夕方の回診にて。
やはり、いっちの気管にカニューレは辛いそうです。かなり過敏なので、このまま行くと間違い無く狭窄が進み、将来的にはオペとなるそうです。狭窄の部分を切り取り上下の気管をつなげるオペ。これは、心臓に近ければ近い程危険なものになります。ちなみに、以前はもっとしたの部分に狭窄があったいっち。その位置だと危ないのでオペは出来ないと言われていました。そして、今ある狭窄部分も、限りなくそこに近い物です。
そして、いっちの気管をいじるという事。この事自体がかなり危険なのは、言われなくてもよーく理解できます。カニューレが入っているだけで悪くなると言われるのだから。なので、これは極力避けなければなりません。
なので、入れたレティナ。これが一番適しているのは間違い無く。もしこれで何か問題が起きたとしても、気切孔付近の問題。これならば、後でどうにかするのもリスクが少なくて済むそうです。
どうにかこれで持って欲しい・・・それを願いながら見守るしか無い。
一番の問題。排痰です。
やはり咳き込む事が出来ないいっち。常にジョロジョロの痰がある状態になってしまうんですよ。特に、いじった後という事、気管がむくんでいるというせいもあるのですが。なかなかレティナの中まで出す事が出来ないんですよね。ちなみに、レティナの内径は５ｍｍぐらいかな？結構太いです。
で、いっちの気管は細いので、カテは直ぐ壁面に当たってしまいます。かなり危ない事であるので、極力したく無いんです。いっちも凄く嫌がって逃げるし。自力での排痰を待つのだけれどそれがなかなか上手く行かず。次第に唇の色が悪くなってくるんですよね。で、ようやく吸引できて元に戻る感じ。
これは、練習しかない。危なくないように加湿などに気をつけながら（痰が硬くなるとつまってしまうので）、見守るしかない。
ただ、万が一。レティナ内で痰が詰まってしまったとしても、口からの呼吸がある。これがまだ助かっているところ。ちなみに、ある程度ジョロジョロと痰がいっても、口からのダブルの呼吸でサーチがほとんど下がりません。とてもとても安定しているのです。Ｓｐｏ２が１００で安定～なんてのが続いて、いっちでは無いみたい。いつもフラフラと数値が揺らいでいたのに。
ただね、ダブルといっても、気道に詰まったらどうもこうもいかず。いっちのこの痰の出し方では重々ありえる事なので、かなりの注意が必要となりますが。
で、とりあえず加湿を考え。通常は人工鼻を使う事としました。そして、時々練習。今のところ、毎日１～２回、その時の状態に合わせて、スピーチバルブを取り付け練習していこうと思います。
それと問題がもう一つ。『誤嚥』です。
実は、この入院の繰り返しが始まった時、嚥下障害の話が出てきたのです。で、今まではカニューレで支えられ、気管の収縮により上に戻したり、もし下まで落ちたとしても吸引する事で、誤嚥性肺炎を防げていたのでは無いかと。
それがレティナになり。カニューレのクッションが無くなり、吸引で出す事も出来なくなる。そうなると、このいっちの排痰では上手く出す事が難しいだろうと。
カニューレからレティナへ。様々な事が変わります。心配事が変わり、吸引も変わる。いっちも私達親も試行錯誤です。家に帰ってからは、ほとんどカテを使ってません。吸引チューブに付いたコネクタで痰をとっている感じ。ただ、レティナ内が広いので、あまり深く入れてしまうとコネクタがすっぽりと入ってしまう。いっちが動くからその加減がなかなか難しく。特に寝ている時なんて大変。けど、これも慣れですからね。
気管切開した当初を思い出し、じっくりと慎重にこのケアを学んでいかないとね。
ちなみに、レティナはホルダーで固定されているので、ほとんど抜けるなんて事は無いと思われます。ただ、抜けてしまった場合は入れる事は難しい。なのて、その場合はカニューレをとりあえず入れる事となります。そして、外来へ行き、オペ室が空いたら直ぐに入り全麻をかけて挿入する事となります。なので、慌てても直ぐにレティナを挿入する事は出来ないので、落ち着いてカニューレを入れるようにとの事でした。夜ならば翌日来ても良いとの事。
そして、もしも軟化が酷くなった場合、レティナで難しくなった場合も、穴の確保ができているので直ぐにカニューレに交換する事も可能。勿論、そんな事が無い事を望みますが、、、。けれど、この穴さえ安定してしまえば、どうにかなる事ばかり。いっちも大変だけれど、なんとかこの時期を乗り越えなければ。
さて、次の入院は来週木曜日から(^▽^;)
しばらくはこんなのばかりです。いっちの場合、当初予定していた１ヶ月での交換も、難しい可能性が高いとの事なので。回数をこなしていくうち、この生活にも慣れていくのだろうけれど・・・早く慣れたいなぁ。
2007年04月08日(日)
■ ５日～オペ直前 ■
相変わらずバタバタで。日記を書くまで余裕がありませんでした。
けど、このままだと忘れてしまいそう。いや、既に忘れているような事も・・・。
とりあえず、ボチボチと書いていきます。バタバタの最中なので、上手く書けて無い部分もあると思うけれど・・・ご了承ください。
入院当日。
喘息の呼吸もほとんど落ち着いてきていたいっち。入院直前の診察でも、先生にチェックしてもらったのだけれど、このままステロイドと拡張剤を続ければ大丈夫であろうという事で、予定通りの入院になりました。
病棟に行き、いつものように病室に入るのを拒み、そのままプレイルームへと一直線。元気元気ないっちさんです♪プレイルームにあるおもちゃも此処最近の入院ですっかり覚え、『これで遊ぶ～これ出して～』と止まりません。お友達とおもちゃの交換をして遊んだり、また取り合ったり。
ほんと、いつものいっち。ただ、喘息が続いていたせいか、此処のところ『唇の色が悪い』。そして、入院当日という事もあり、『チアノーゼが多い』・・・まぁ、これはいつもの事なのだけれど。気になるのはその２点くらいでした。
夕御飯は少ししか食べず。まぁ、これも入院初日はいつもの事。そして、お昼ねをしていなかったので、御飯が終了するとコテッと寝入ってしまいました。
そして翌日。オペがお昼からだったので、午前中に病棟へ入りました。
すると・・・背中に見覚えのあるリュックをしょっているいっち。
・・・熱が出てしまいました(-_-;)
部屋の気温が高く、水分もオペ前なので思ったように取れず～・・・で、軽い脱水っぽい状態になってしまったようです。背中にしょっていたのは、勿論アイスノン。
で・・・昨夜は閉塞を起こしてしまったそうです。。。
Ｓｐｏ２がどんどん下がり、吸引しようにもカテが入らない状態。生食バンキングで復活させたようです。
・・・あぁ・・・通常の閉塞はそこまでは無いいっち。けど、前回の炎症でカニューレもくたびれているし、そこへまた喘息やら脱水やらでどうにも上手く行かなくなっているようです。
しかし、朝一から点滴が始まった事などにより熱が下がったいっち。まだ元気は無いものの、オペ的には一応適応。けれどすごく心配・・・。看護師さんも何度もチェックしてくれて、『ここのチェックはＯＫ。けど、オペ室チェックがもう一度入るから、そこでダメだったら帰ってくるから。』と言われ、送り出したものの・・・生きた心地がしませんでした。
■ オペ、結果 ■
オペ室に入ってから１時間半。がっちりと麻酔の効いたいっちが帰ってきました。
いつもよりも強めに麻酔をかけたそうです。時々具合が悪そうな様子を見せますが、ほぼ寝ている状態。体を動かしても覚醒しているわけでは無く、眠っている状態に近いのでしょう。
首に入っているのは・・・
『レティナ』です。入りました。そして、人工鼻で無くスピーチバルブが着けられていました。
そうです。３年４ヶ月の間、ほとんど聞いた事の無い声を聞くことが出来ました。今までリークも無かったので、ほぼ初めての声です。ただ、意識して声を出しているわけでなく、具合の悪さから泣いたりして偶然発せられる声。なので、まだハッキリと『声』となっているわけではありません。
ただ、『この分だと・・・いつかは話す事が出来るかも』というランク。声帯の萎縮や奇形があるので、ここが一番心配されていたのだけれど。先生が聞く限りは、これだったら練習すれば話す事が可能かもしれないという事でした。
ただ、問題が。
今まで一切リーク無しで過ごしてきたいっち。生まれてからチューブに頼りきりできてしまっているので、息を上に上げる事が大変なようです。物凄く不快らしい。リークがあれば、徐所に練習されて自然にこなせている事なのだけれど、いっちはこれが初めての経験。なので物凄く難しいらしいです。
そして、一番のいっちの苦手な事。咳ができない事。痰が上げられないのです。で、ようやく上がった痰もどう処理して良いかわからない。今のところは気切孔からと、時々口から吸引している状態です。
直ぐに人工鼻に交換して・・・と思ったのだけれど、せっかくの入院中。しばらくバルブで練習してみようという事となり、フルミストで酸素４Ｌをミスト越しに流し様子を見る事に。
いっちが落ち着いてから。検査の映像を見せてもらいました。
いっちの気管。此処最近の喘息でか、やはりむくんでいました。そして、また一つ問題が出ていました。
それが・・・カニューレ。前々回、０.５ｍｍアップしたカニューレ。外見からは呼吸が楽な状態に見えましたが、気管には負担がかかっていたようです。カニューレが入っていた先端の部分の気管に段差が出来てしまっていました。硬性鏡では入るのは可能なのに、やはり気管に触れてしまうとダメなよう。ことごとく弱い気管なようなのです。
なので、刺激は極力避ける為、今回はやわらかいファイバーのみで覗かれていました。
レティナの内部の羽により、カニューレ上部にあった肉芽は綺麗に収められていました。ピッタリだったので、肉芽の長さは７ｍｍだそうです。で、レティナの気管外部から内部までの厚みは丁度１０ｍｍ。一番小さいサイズが８ｍｍだそうで、本来ならばいっちはそれでもゆるいそうです。ただ、肉芽の厚みと、ガーゼを挟み込む余裕を持たせる為１０ｍｍのサイズにされているそうです。ガーゼを挟さむのは、レティナの外に出ている部分が皮膚にあたり、すれてしまうのでそれを避ける為です。
いっちの気管から言うと。結果としてはレティナが一番望ましい事がわかります。先ほど書いたように、カニューレだといっちの気管に負担がかかりすぎてしまう。３.５ｍｍに戻せば気管への負担は減りますが、肉芽は育つだけで、リークも無く、ある程度のしんどさは避けられない事になるので。
心配された軟化も、大丈夫そうです。やはり泣くとある程度はダメなようだけれど、ある程度黒くなりながらも硬直を起こす事は無い。今回の入院当日のほうが、チアノーゼが酷かったぐらい。なので、正解ではあると思います。
ただ・・・排痰。これが困難。せめてレティナまで出せれば良いのだけれど、何せ呼吸が弱すぎて出せない。咳が出せない。土曜日までバルブで様子を見たのだけれど、どうやらレティナの羽にひっかかってしまっているような気がします。で、チューブならばカテが入るので痰を取り出してあげられるのだけれど、レティナの場合それがなかなか難しくて。
けれど、これを乗り越えてもらえるならば、いっちがこの先楽になる、肉芽の問題も防げる事。難しい・・・本当に難しい。
そして、日曜日の朝。やはり苦しくなってしまったらしく、人工鼻へと変更。しかし、それでもなかなか回復せず。ミストプラス酸素、吸入６回、ステロイドと抗生剤の点滴が離せません。
どうにか乗り越えて欲しい・・・けれど、座る事は出来るけれど立つ元気までは無く、笑顔は一切無し。そして、私も近寄る事が出来ません。ずーっと一点を見つめて、一人で乗り越えようと頑張っているいっち。抱っこして、『頑張ってるね』っていっぱいいっぱい話しかけて、ギューっとしたい。けれど、しんどい呼吸の時は、いっちはそれを一番嫌う。誰にも触られたく無いんです。
３年４ヶ月。チューブ越しのみで呼吸していたいっち。そう簡単にはいかないとは思ってはいたけれど。本当に大変な事のよう。声はいいから、今後の事、気管の内部を考え、どうにかレティナでいっちの呼吸が落ち着いてくれると良いのだけれど。。。
この状態。１日２日でどうにかなるようには到底思えないので。しばらくは入院となります。
■ 今後 ■
まだまだこれで落ち着く・・・ってとこまでは行っていないのだけれど。一応今後の方針です。
レティナで落ち着いたならば。次の交換は２週間後となります。
ただ、これがまた大掛かりなのですが、再び入院にて全麻での交換となります。まだいっちには、麻酔抜きでは難しいらしいです。小さい子はみんなそうなのかな・・・そこまでは聞かなかったのだけれど。
そして、抜いたレティナが大丈夫なようならば、その次か次の次かは１ヶ月毎となります。一日入院とかで。で、それがまた大丈夫なようならば、日帰り入院にての交換となります。安定しているのならば、比較的オペが少ない土曜日などに行うようになるそうです。
で、気管支鏡の検査は、１ヶ月後ぐらい。その後は３ヶ月毎ぐらい。肉芽が小さくなってきているのがわかれば、レティナを小さいサイズへと・・・といっても一つしか小さいのが無いけれど、変更していくそうです。
で、喉頭のほうが今回ファイバーのみだったので見る事が出来なかったので、次はきちんとチェックするそうです。
で、もう一つ。言語のリハを入れる事となりました。まだ安定していないので、なんとも言えないのだけれど。これから『話す』練習が始まります。
以上が今後の方針。
ただ、オペが終わったばかりの話だったので。それからあまり経過のよくないいっちは、まだどうなるかはわかりません。
ベッドサイドには、４.０ｍｍと３.５ｍｍのカニューレ、３.０ｍｍの挿管チューブが置かれています。使う事無く済めば良いのだけれど・・・まだわからない。
とにかく、笑顔が早く見たい。それだけを思う母です。
2007年04月04日(水)
■ 明日からです ■
明日から入院となります。
今朝まで酷かった呼吸音も、徐所に回復してきており。午後にはセーフラインに入ったかな？ってとこです。まぁ、入院前の問診で相談して～とは思っているけれど。
大丈夫なようなら、明後日がストルツ。そして、その様子で今後の方針が決まる。
その後気管に入る物にもよるけれど。もし変更が出来ずにって事となり、今と同じカニューレを入れるようだったのなら、最短３日で帰る事となります。まっ、具合悪くしたりしなかったらの事ですが。
それ以外の物だとすると、入院日数は長くなります。どのくらいかは入るものや様子によるけれど。
まずは、この間の炎症により、悪くなっていない事を願う。そして、前回前々回のような事が起こらないよう、少しでも元気ないっちでいられるよう。祈る事しか私は出来ないのが辛いとこなのだけれどね。
なんだかね。前回の入院が、２～３週間前の事って感じがしないんですよね。もう、１ヶ月・・・２ヶ月？ずっとずっと前の事だったような気がする。
しかも、明日から入院って感じもしない。いつもだったら、『半年ぶりのストルツだ～・・・不安だぁ・・・良くなってるかなぁ・・・』などと、１ヶ月前ぐらいからそういう事が頭から離れなくなって。それはそれで少なくとも頭の中が快適では無い状態なのだけれど。けど、それで入院だなぁ～って気分が出来上がってるんですよね。
それがねーこうも短期間で続くと。しかも、前回悪くしたところが治ったと思ったら、また喘息で悪くなったり・・・で、色々考える余裕も無いし、考えたって覗いてみない事には方向性も決まらないのだから考えようが無いし。
しかも、こんな短期間で良くなっている事は皆無だろうし。それどころか、前回ので悪くなっていないか心配で・・・なんて段階だし。
なんだかウダウダと書いてしまったけれど。
とにかく、スムーズに検査が終わり。いっちが元気でいられますように！
行ってきます！
2007年04月03日(火)
■ ふぅ・・・ ■
あまりの気温の変化に・・・気管がもちませんでした・・・
昨日から怪しかったのが、結局悪くなってしまい。喘息です。
ただ、幸いな事に下の方（肺近く）は大丈夫。パルスをつけても数値もいつも通り。なので、前回痛めてしまったカニューレの部分、ここがやられているようです。呼吸音も全く同じだし。一度悪くなるとね・・・なかなかね。
今のところ、熱も出て無いし食欲も元気もあり。ただ、前回と同じようにキーキーギュアーギュアーと、子猿のような呼吸音をたてています。
急いで拡張剤をフルで。そして今日の後半からはリンデロンも復活させました。これでなんとか乗り切らないと・・・。
入院があさってから。まぁ、もう出来ても出来なくてもどちらでも良いから。とにかくこれ以上酷くならないでぇ～！そして、違う意味での入院なんて事になりませんようにぃ～！
2007年04月02日(月)
■ 春 ■
４月ですね。生活が色々変わる。
ＮＨＫの幼児番組も、あれこれキャラが変わり。いっちは大好きな『い○いいないばあ』の女の子が変わって、ちょっと固まっていました。オープニングから違くなってたしね。
で、『ま～ねまねまねわ～んわんと・・・♪』も変わってしまっていたから。いつもだったら、最初から最後までノリノリで観ているのだけれど。とりあえず、覚えるまでお勉強って感じかな？大人しく座って観てましたよ(≧ｍ≦)ぷっ!けど、新しい女の子も立派ですね～。いったいいくつなんだろう？
あと、『から○であそぼ』の愛ちゃん。親子共々大好きだったので、居なくなってしまったのは悲しい～。愛ちゃんの『ほぐし遊び』をいっちは一生懸命になって真似していたりしたのになぁ。あと、せいしろう君も！凄く可愛くて～毎日あの存在に癒されていた私だったのに～・・・。
まあね、そう言いながらもまた新しい物が当たり前に直ぐなっていくのでしょうけれどね。いっちなんて、子供だから直ぐなじむのだと思うし。
さて、いっちの春です。
今日保育の先生から連絡がありました。クラスが１８人だっけかな？担任の先生が４人だそうです。
残念な事に、その４人の中にはＴ先生は含まれず(>_<)けれど、去年Ｔ先生と一緒に受け持ってくれていたＭ先生が含まれているので、ちょっとは安心かな。といっても、去年も半分以上お休みしていたから、それほど深く理解してもらってはいないのだけれど。それでもね、知ってる知ってないだけでも全然違うし。
マンモスクラスで、歩けるけれど肢体不自由クラスで、ＰＴの先生も変わるし、Ｔ先生でもなくなるし・・・いっちのようなタイプを理解してもらえるのだろうか～・・・など、考え出すときりが無いけれど。それは今まで周りに恵まれて、守られていたから感じる事で。幸せな事だったのだと思う。
また良い出会いがあればいいな～とは思うけれどね。期待しすぎずで。
色々な環境に頭でっかちにならないで入っていかないとなぁ～って思う。理解してくれる人が、この先一人でも増えてくれるといいな、知ってくれる人が増えてくれるといいなぁ・・・そんな気持ちで。また、無理をせず自然でありたいと。あっ、親としての心構えってやつですね。
そして、なによりいっちが。『楽しいなぁ～』って思える日々でありますように。今までと同じように、『センターに行きたい！』って思ってもらえると嬉しいな。
今年度からは水曜日と金曜日が通園。週２回。開始は４月１１日から。
さ～ていつから行けるのかなぁ・・・週２回も通えるかなぁ・・・(^▽^;)
で、いっちさんなのですが。
・・・天気にやられてます┐(-。ー;)┌
吸引が酷く、呼吸音も悪し。あぁ・・・酷くなりませんようにぃ！！！
2007年04月01日(日)
■ 暑い！ ■
５月下旬の陽気だそう。最高気温２４.５度。
痛めた肩も、この気温だとかなり楽。明日から天気が崩れるらしいので、散歩溜め。午前と午後たっぷりと散歩をしました。
桜並木方面は激混みだろうからと、そちらとは反対方面の山へと。まぁ、山といっても住宅街ですがね。
ただ、緑が多く歩いているだけで気分の良いところです。いっちも、休み休みだけれど結構歩きました。
元気はあるんだけれどね、昨日から何故か下痢で。しかも、今朝から痰がとても多い。体力が無いようです、ちょこちょこ座り込んで休んでましたね。
さて、左の写真。口に手を当てるいっちの仕草。
『可笑しい～面白い～』って時のサインです。私が手を口に当てて笑う仕草を真似たのか。そう感じると必ずこの仕草をするようになりました。見事、いっち流のサインですね(^ー^* )フフ♪
あと、上手と凄いは手を叩く。怒ると気に入らないは両手を胸の前でぶつけ合う。
感情を表現する細かいサインが、少しずつだけれど増えてきています。ベビーサインや手話などからはかけ離れているんだけれどね(^▽^;)
声の問題も確かにあるけれど、もし、声が出るようになったとしても、そこからまた話せるまで時間がかかるだろうからね。今のところあまり期待していないというのもあったりだし。(￣ヘ￣;)ウーン正確に言うと、考えて無い・・・？考えられないかな。
けど、ゆっくりだけれど知的面の成長も見られてきたいっち。表現する手段を増やしていかないとね、いっちのペースで。言いたい事が伝えられないってのは辛いからね。
で、丁度ベネ○セから『ひらがな表』が届いたので、テーブルに貼ってみたりして。まっ、まだまだ無理だろうけれど、字に親しんでもらえればそれで良いし。
成長過程ではどんな子でもあるであろうけれど。いっちの場合がそれがかなり多いだろうからね。
な～んてちょこちょこ取り組もうとしている今日この頃です。
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