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2007年03月21日(水)

■　ぐちゃぐちゃな頭のなか　前編　■

まだ呼吸音はよろしく無いけれど、徐所に上向きになってきていると思います。そして、そんな悪い呼吸にも傾かず、食欲不振や立て続けの下痢にもビクともせず。真っ赤なお尻で子猿ちゃんは元気です。
長引くなぁ・・・とは思っていたのだけれど、予想よりは回復が早いようです。

ほんと、皆様ご心配かけました。励ましのコメントやメールでどれだけ励まされた事か。
特に、今回はウィルスなどによるものでの事では無く、処置にて起こってしまった出来事。いっちに負担をかけてしまったのが、とても悲しく、間違っていたのか・・・やめれば良かったのか・・・など頭の中がいっぱいで。救命に行くのにいっちを抱え、不安やらなんやらで半ベソをかきそうなぐらいでした。
けれど、ここで私が気丈にしていないと、私がしっかりしないと、いっちが一番辛いのだから。まずはこの現状から少しでも早くいっちが抜け出せるようにしてあげる事。その事に集中するように心がけました。

そして山場を越えてから。ある程度冷静に色々と考えました。

気切孔の拡張。これは間違っていないと私としては思えます。というのは、これだけ具合が悪くなったのに、いっちが硬直しないで済んでいるのです。まだチアノーゼは出ます。特に高熱が続いた時には何度も黒くなりました。けれど、硬直はしない。サイズダウンをしたら硬直してしまうかな・・・と思ったのだけれど、それでも硬直しませんでした。必要量とまでは言わないけれど、以前よりは酸素が供給されるのだと思います。

問題はチューブ。これには色々と問題があります。
いっちは排痰が苦手です。咳を出して楽になる事を知らないので、自然に上がる痰しかカニューレ内に出さないのです。肺活量や肺の大きさ、機能など色々要因はあるのだろうけれど。思い切り勢いであげる事をしないんですよね。
しかし、チューブの入っていない部分。ここまではきちんとあげられます。なので、痰が溜まるのはチューブの下の部分。気管とチューブの段差が出来てしまう部分です。吸引もそこまでチューブを入れて吸い取る形です。
しかし、どんなに今まで細かった気管とはいえ、カニューレのチューブと気管の間にわずかな隙間はあります。そして、今回の事でわかったのですが、今までもわずかながら、声漏れするまでには到底いかないけれど、隙間から自然に痰を微量だして処理できていたようです。

ただ、今回入れたチューブ。それは太すぎて、気管伝いに来た痰がどこからも排出されなくなってしまったようなのです。前回拡張した時は、もう少し余裕があったのか大丈夫だったのだけれど。
いっちは、気切孔に段差があり、奥側の狭いほうがなかなか広がらなかったらしいのです。なので、そこが今回ピッチリとカニューレでふさがれてしまった。

それと共に。カニューレが気管に触れる事。
特に今までチューブが短かったので、気管全体に触れる事が無くきていたのが、そこに触れてしまった為に炎症が起きたのではないかと思われます。今のいっちにとって、気管への刺激は一番辛い事のようです。
思い起こせば・・・生後２ヶ月の時。少し強引にサイズアップ２.５ｍｍだったっけかな？３.０ｍｍだったっけかな？した時、チューブが長かったのか直ぐに肺炎を起こしたんですよね。もともとデリケートな部分だし、気管が弱いから気切しているのであって、過敏なのはあたりまえといってはそうなのだけれど。

じゃあ３.５時代はどうだったの？って考えると、最初は位置が悪いと直ぐチアノーゼが出てしまったけれど、直ぐ交換に踏み切ればなんとか大丈夫だった。まぁ、軟化してしまうとどちらにしろ黒くなってしまっていたけれど。という事は、気切孔によって（その当時もきつめだった）ある程度気管にあまり触れないように通常は支えられていたのかな？と思います。チューブの長さが短かったというのもありますが。

ならば。大丈夫そうな４.０ｍｍにしておけば。とも思います。
ただ、此処で問題がまた出てきます。３.５の形状で出来てしまったチューブ周りの肉芽。これが４.０ｍｍにする事により、ますます刺激を受けて大きくなるのはわかりきっている事。勿論リークは無し。
そして、３.５時代のように、近いうちに呼吸がしんどくなってくるのもわかりきっています。
そして、大きく形成された肉芽はいつか手を入れなければならなくなる事も。それは極力したくない。医師もいっちの気管には極力触れたく無い、カニューレのチューブでさえ本当は嫌だと言っています。けれど、喉頭蓋がまだ長めで機能がわからない事と、気切孔付近の形成で抜くと気道がふさがってしまうのと、気切孔が呼吸でくぼんでしまうので、穴を塞ぐ事は絶対に無理。

もう、声うんぬんの事では無く。一番は、今のいっちの気管に一番負担がかからず、一番楽な方法で呼吸が出来る事。当たり前ではあるのだけれど、今のいっちを改めて見直す事。此処に視点が置かれたような状態です。

落ち着いたとは言え、まだ頭の中は落ち着かず。こうして書きながら改めて確認している状態なので、意味不明な部分も多いと思います。読みにくくてごめんなさい。そして、ここまで読んでくれた方ありがとうございます。

長くなりましたので、とりあえず一区切り。続編へと続きます。

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■　ぐちゃぐちゃな頭の中　後編　■

カニューレメーカーに先生が色々と質問しました。出来る限り負担のかからないものが作れないのか。

というのも気管に負担をかけないレティナにするとした場合。加湿などを考え、人工鼻が着けれる物にしたい。そして、スピーチの練習が時々できる程度で、ホルダーが着けれる物に。
しかし、そのレティナだと、外部が固いのです。気管中に入る押さえの部分は、やわらかく刺激が極力抑えられた物なのだけれど。となると、いっちの気切孔に負担がかかったり、気切孔周りの炎症などの問題も考えられるのです。

いっちは、以前違うカニューレを挿入したのだけれど、直ぐに炎症を起こしてしまいました。気切孔が切れて白く口内炎のような感じになってしまった。他の気切の子では同じ物を使ったのにそういう声は出なかったのらしいのだけれど、いっちには直ぐ出てしまった。
そして、肺炎や今回のように炎症を起こすと、カニューレ外部の皮がすべてむけてしまう。今もカニューレ周りは真っ赤になっている。過敏なんだそう。

話はもどるけれど。ブジーしてこのレティナを挿入した場合。再び炎症を起こすかもしれない。広げて多少出血などもあるから、そこにそれを入れるのはあまり良い状態では無いのではないかと。

そして、月曜日病棟にメーカーが訪れ、色々話をしたそうです。一つ自費で2万円。噂には聞いておりましたが、やはり高いですね。それに、思ったようにはいかないようで。わざわざ作るほどでは無いであろうという事になりました。

そして。カタログを広げ先生と色々話しました。今後どうするか。現状やら気持ちやらいっぱいいっぱい話しました。
私の気持ち。とにかくいっちの気管に負担をかけたくない、無理をさせたくない。それが最低条件。そして、それは先生も同じでした。そして医師の見解から言うと、無理しないで自然と肉芽が小さくなりかつ呼吸が楽になるもの、出来ればチューブは入れたく無いという事。
けれど、レティナが合うとは限らない。それは誰にもわからない。外見からは大丈夫とみえても、実際他の誰でも無いいっちがどうなのか、一番最適と思われるけれども、実際はわからない。
一人一人違う。大きくなれば声が漏れてくるよ・・・強くなったらスピーチにすれば・・・実際いっちの場合は違かった。かえってチューブの細さからどんどん呼吸がしんどくなっていくばかり。
それぞれの症状によって選択は違う。一番安定して生活でき、かつ予後が悪くならない物。それぞれベストを尽くして生活している。いっちにとって一番ベストな選択。。。

前回の拡張オペにより、違うスピーチカニューレが挿入できるようになっているいっち。それはかなりソフトなので、候補の一つ。ただ、以前のような吸引の問題、そして加湿が出来ないのが困るところ。スピーチしか着けられないので、それを着けなければ空いているだけだし。実際スピーチを直ぐ着ける事は無理だし。

で、もう一つの候補。まずは拡張してオールシリコンのレティナを入れる。穴が安定して傷口が大丈夫になったら、付属品がつけられるレティナにかえる。ただ、オールシリコンの場合はホルダーで固定できないので抜けやすい。しばらくは病棟で様子を診ていかなければならない。
前回レティナを入れようとした時、入れられなくも無いけれど入りにくい状態だったそう。もし入ったのなら、今度は抜けずらいかも・・・という予測が多少だけれどもあるそう。これもやってみなければわからない事なのだけれどね。

まだ方針はハッキリとしません。
ただ、今回炎症を起こした事もあるので、次回ストルツで再びオペ室に入る事となりました。４月５日からの入院です。その前に、先生方で色々相談して、あらゆる事を想定して物品を取り寄せておいてくれるそうです。

親としての思い。
もう何でも良いから毎日笑っていてくれれば。何もしないで済むのならそれに越した事無いのだから・・・。けれど・・・このままだとまた３.５ｍｍの繰り返し。刺激によって減らない吸引回数と、排痰の困難、そしてそれによる肺炎を起こしやすい体。勿論元の肺の状態が良く無い事もあるのだけれど。努力呼吸から体の発達は遅れ、次第にどんどん呼吸が早くなる。そして、その辛さにも慣れきってしまったりもする。
頭がいっぱいです。カニューレに助けられてきた今まで。しかし、今となってはその負担が憎らしい。けれど、穴は塞げない。今回のように、上気道の炎症なんてなるとなおさらチューブが憎たらしい。吸入してもダイレクトに行かないのだもん。

退院当日。カニューレ交換して帰ろうか？という事だったのだけれど。ようやくニコニコと動き回るいっちを見て、『此処で泣かせたくないーー』と先生。まぁ、普段だったら２週間と少し。問題は無い事だし、状態も回復してきている事から大丈夫では無いかと。何かあったら病院へ駆け込む事に。
最初はカニューレを見て、病室の隅っこに逃げ込んだいっちだけれど、『交換しないよ。いっち、お家帰ろうね～』と先生が声をかけると、遊んでもらおうと先生に近づくいっち。私とパパ、あーちゃん以外の大人には普段近づこうとしないいっちなのに。
そして、先生の手に自分の手を合わせ、最近大好きな歌。『おててと手とて手と手とて～』にあわせて先生の手を握ったり手を合わせたり。いっちが先生の事が大好きなのは外来の時に感じてはいたけれど、ここまで心を許しているとは思わなかった。手が過敏な子なので、他の誰にも触らせたりさせないのに。私だって手をつないで歩けるようになったのは最近の事だし。
処置もいっぱいされて、嫌な思いだっていっぱいしてるはず。けれど、いっちはきちんとわかっているんだね。本気で自分の事を考えてくれる人だって。

今日の午後、ＮＩＣＵからいっちの事をずっと心配してくれているＮ看護師さんからメールが来た。入院中も何度も心配して覗きには来てくれていたのだけれど。今回の事でかなり心配していたみたい。いっちと私の気持ちとを。

いっちが生まれてかいろんな事を手探りでぶつかってきたね。一歩進んでは戻って。けど、あの体でいっちはちゃんと頑張ってきた・・・と・・・

今回の事はまだ詳しく話してなかったのだけれど。そうだった・・・あの頃って毎日手探りのようだったなぁって。
此処最近、バタバタとあれこれだけれど。ＮＩＣＵに居た頃のように、今のいっちの現状が良くわかってきた段階。また手探りでやっていけば良い。無理をしないでいっちに一番最適な物を。そう改めて思いました。

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