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2007年02月14日

■ とりあえず ■

午前中トライしました。

DSC07388_mdf.jpgしかし・・・無理でした。スピーチの穴の部分が、いっちの気管にペッタリとくっついてふさがってしまい、全く意味をなさないのですよ。
それどころか、カテーテルが1~2cm程しか挿入が難しく。穴にぶつかってしまうのです。で、5回に一度ぐらいはなんとか奥に挿入して吸引できる感じで。
排痰が上手な子で、ほとんど吸引の無い子だったら良いのだけれどね。いっちさんとても苦手な人でして。奥に溜まってゼコゼコと大音量で響いているだけ。

とりあえず、明日の朝元に戻す事になりました。本当は直ぐに戻しても良かったのだけれど、丁度いつも診て貰っている外科の先生が今日当直で、せっかく入れたのだから一晩様子を診て見たい~という事で。

明日の午前中には、連れて帰ってきます。2週間の限定ですが。
そう、再び入院する予定なのです。しばらくこれが続きます。過酷です(-_-;)

詳しくは落ち着いてからこちらにアップしようと思っていますが、意味不明な文章になってしまいそうなので、簡単に報告しますね。

検査の結果、いっちさんの気管の形はだいぶ良くなってきていました。喉頭の形も主気道や気管支も。泣くときっとダメだろうけれどとは言われているのだけれど(その後のチアノーゼで痛いほどよくわかりますが・・・)。けれど、とても綺麗だそうです。カテなどでの肉芽の問題も無く。
先生達も、『ほらほら、綺麗でしょぉ~。凄く美しい。』と、映像を見てうっとりしています。ヾ(- -;)他の人と比べた事無いのだから、そう言われたってわかりませんよ。

なので、結果としては軟化の問題がどのくらいかはわからないけれどまだあるであろうという事と、その他の問題が二つ。声帯の萎縮がやはりあったのと、カニューレをステント代わりにしていた事による、気管の形成の問題です。言い方によっては肉芽ともなるのだけれど。それにしては大胆なものでして。
カニューレの上の部分、気管をふさぐように綺麗な形に出来上がっているんですよね。
いっちさん、軟化が酷かった為細い気管に太めのカニューレ(3.5mm)を入れて、極力気管がくっつかないような状態にしていたので、こういう事が起こったようです。元々、軟骨の形成が見られない段階で、そういう状態にしてしまっていたので、いっちの気管がそういう物って認識して作られるのも当たり前なのだけれど。非常にナチュラルな感じに出来上がっています。

しかしながら。細い細いといわれていたいっちの気管。今回かなり急速に成長をしているようでした。体にだいぶ伴ってきていると。しかし、そのカニューレ部分の問題で、周りは太くなってきているのに、呼吸はその細さでしか出来ないという・・・かなり辛い状況だったようです。
で、今回の気管支鏡検査にて、気切孔をブジーで広げました。鉄のような物で、ぐりぐりと広げるのです。そして、ワンサイズ太い4.0mmを押し込む形で挿入。

そして今日、4.0mmのスピーチに失敗。今回の入院での事は簡単に言うとそんなとこまでです。

本当は、此処でスピーチに変更。そして、ある程度こなれてから、また気管支鏡検査の時に気切孔をぐりぐりと広げ、ドンドンサイズアップしていく。
そして・・・いつか『レティナ』に。レティナというのは、簡単に言うとカニューレのチューブが無いような物。小さい子では使う子は少ないのだけれど、全く使われないって程でも無いかな。
実際にはサイズは7mmと太い物からしか無いのだけれど、それは気管がそこまで太くならなくても、気切孔だけの問題なので、ぐりぐりと広げればあまりに細い気管だと対応できないけれど、それなりになれば大丈夫だそう。
とにかく、カニューレを抜いてあげないと、一生この肉芽は付きまとうもので。そして、これをどうにかしないと、いつか抜管って事も無理で。レーザーで焼いたり、切ったりなどの方法もあるのだけれど、先生達はなんとしてでもいじりたく無い!きっとオペに持ち込むと繰り返しオペをしなくてはいけなくなるだろうから・・・との事でした。

どちらにしろ、しばらくはチューブは抜けないいっちだそうです。チューブを抜くと呼吸で穴が吸い込まれてしまうので、息が出来なくなるそうで。そんな状態なので、たとえオペで肉芽を処理してもチューブが入っている限り再び出来上がってしまうんですよね。繰り返すだけの事、辛い思いをするだけの事。

で、話は戻りますが・・・
今回スピーチがダメだった事により。ならば、少しで早くレティナで発声させる事を・・・ステップアップを・・・という方向に本日決まりました。
とてもいっちにとってはしんどい事なのですが、2週間毎に入院を繰り返します。その度に軽く眠っていただき、気切孔をぐりぐりと広げます。それを何度か繰り返し、最終的にレティナへと持って行く予定となりました。

ずらずらと書いてしまって、ちょっとわかりにくいと思いますが・・・改めて、検査結果として後日書く予定なのでご了承ください。

さて、現在4.0mmのカニューレになったいっちさん。凄いですね!生まれて初めてなんです!いっちの唇がピンク色になったのぉ!
で、吸引もかなり減りました。今までの細さではかなり無理があったのだと思います。リークがあれば別だけれど、全く無しで3.5mmのチューブだけでの呼吸だったから。先生も、『相当辛かったんだろうねぇ・・・』とシミジミ言ってました。お世話してくれていた看護師さん達も、『こんなに吸引が少ないいっちゃんなんて!』と驚くぐらい。

1歳半過ぎぐらいかな?遊びに夢中になって、しんどそうな呼吸だったりする事が多くなってきていたいっち。それが、この検査前まで続いていたのだけれど。いっちもそれが当たり前になっていて、近くにいる私もそれが当たり前になっていて。
ほんとはね、前回の検査結果で、スピーチになったらサイズアップしないで、いつかはサイズダウンする方向に・・・なんて話も出ていたのでそんなことばかり今回の検査で期待してしまっていたのだけれど。結果的にはそれとは真逆な方向に進む事になり・・・最初は喜んでよいのかなんだか良くわからなかったんですけれどね。けれど、いっちの事を思えば、今回の方向は正解なのだろうなぁ~と思いました。チューブを太くして呼吸を楽にしてあげる事。まずはここから一歩ずつ進んでいかなければね。

意味不明な内容の日記になってしまうと~と思って、簡単に書いたつもりなのだけれど。けど、読み返してみると余計意味不明なような(-_-;)誤字脱字がありましたらご勘弁を。
まっ、とりあえず明日一時帰宅です~♪

いったんママ : 2007年02月14日 23:59

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コメント

家に帰られることは、いいことだよ。

みゆきちゃん : 2007年02月15日 04:37

とっても、お久しぶりです。ほんとに、久しぶりにPCに向かったら、展開を拝見して、びっくりいたしました。
うん、うん、よく分かるよ~~~って思いながら読んだよ。
ママの気持ちも、わたしも感じました。
レテイナ、うちも考えたことがあるので、自分の気持ちと重なったよ。また、メールさせてもらうね。
こんな、朝に、書き込んでるので、ごめんなさい。

ひーなお : 2007年02月15日 06:30

お疲れ様(^ー^)
カニューレがあたるのはガーゼの厚さとかで変わってくるんだよね。そんな問題じゃないか…
ゆーがそうなんだ、だからゆーがしているY字ガーゼはパパの特注、スピーチになるとガーゼはいらないって言われたけどゆーの場合ガーゼを入れないと中で動いて傷つけちゃうんだ
レティナ…ゆーは失敗したよ
表は大きな穴だけど管は細いから咳込むと大出血、幼稚園に行ってる時で万が一外れたら危険と言われ園から登園拒否されちゃって、レティナ…いったんなら上手くいくかな?
ゆーは抜管までレティナ使用はなさそうかな
レティナが成功するとまた違う方向に進めるんだけどね

ゆこまママ : 2007年02月15日 07:00

とりあえず、検査お疲れ様でした。
いろいろと大変でしたね。また、これから2週間毎の入院は大変ですが、いったんのステップアップのためと言う事でがんばってください。これからの方向が決まって、それに向かっていけるのはうらやましいなあと思いました。さくらはどうなるんだか全然わからないので。
いったんもいったんママにとっては大変な事なのに、すみません。
さくらもいつ入院するかわからないし、病院で会うかもしれませんね。
それにしても気管切開って色々な方向があるのですね。勉強になります。
明日、無事に一時退院できる事をお祈りしています~。

さくらママ : 2007年02月15日 10:54

大変お久しぶりです。
色々思うことはあっても、なかなか文章に表現する事ができず、
ずっと日記を見るだけになっていました。
今回の事で、強く思ったことは、いったんの事を病院の先生は
すごく考えてくれているなあって・・・・。
ちょっとグチっぽくなってしまいますが、
うちは気管切開してからもう2年以上経ちますが、
それ以降一度もサイズアップの話も無ければスピーチの話も無し。
内視鏡検査は3ヶ月に一度、耳鼻科の外来でニクゲの有無を
チェックしますけど・・・・。
だから、いったんの成長の為に親身になってくれる先生がいることをいいなあって思います。

これからまた2週間ごとに入院、検査となるといったんも
いったんママさんも大変でしょうが、
早く全てが落ち着き、あとはいったんの成長で気管が太くなるのを
待つだけ!というような状態になると良いですね。

それから、いったんママさんの日記で色々な気管切開に関する
情報が得られる事、すごくありがたく思っています。
今回も初めて「レティナ」というものがあることを知りました。

こうだいママ : 2007年02月15日 14:14

○ みゆきさん ○
やっぱり自分の家が一番ですね。イキイキしてますよ♪

○ ひーなおちゃん ○
お久しぶりーーー!どうしてるかな?って思ってたのよー。
そして、気持ちをわかってくれてありがとう。
レティナ、じゅんじゅんにも考えたんだね。またカニューレとはちょっと違うしね。変更するしてもデリケートな気管に入るもの。慎重にしていかなければならないもんね。
メール待ってるよっ!暇な時にでもポチッとしてねっ!

○ ゆこまママ ○
そうだねぇ~ガーゼの問題とかではどうにもならない事でね。
レティナ、ゆーちゃんはダメだったんだね。それぞれ呼吸の圧とか変わってくるしね。いっちもどうなる事やら・・・。それによっては、また方向が変わるかもしれないけれどね。とりあえずトライってとこかな。
けれど、レティナで登園拒否だったんだね。レティナ、カニューレと同じように羽をつけられて、ホルダーで固定する事が出来るのだけれど、それでもダメだったのかな?
いっちもいずれはそんな問題が出てくるんだろうな。当面、呼吸困難があるので付き添い無しは無理だから大丈夫だけれど。
とりあえず、2週間毎の入院。頑張って乗り越えなくては。

○ さくらママさん ○
つい半年前までは、今のさくらママさんと同じような気持ちだったので、そう思われる気持ちはよくわかりますよ。
一年前までは抜管どころか、ステップアップでさえ無理であろう~って状態でしたから。暗闇の中をさまよっているような状態でしたよ。ようやく今回そういう方向に~って具体的になったんですよ。
けれど、彼女の呼吸困難は究極でして。方向は決まったけれども、まだまだそう簡単には管生活からは抜け出せない事は、今回の入院で痛い程良くわかり。カニューレ抜けなくても良いから、せめてそれだけでも治ってくれたら・・・と思っている私です。せめて咳で痰を出してもらえたら・・・とか。
これから、レティナへの道のりです。そこまでは2週間毎に処置していくのだけれど、そこからはまたもや長い道のりとなりそうです。
さくらちゃん、今は落ち着いてるのかな?くれぐれも、病院で会わない事を祈ります!

いったんママ : 2007年02月15日 14:17

○ こうだいママさん ○
丁度同じ時間に私もパソコンに向かってました(^ー^* )フフ♪

こうだい君の通っている病院。そうなんですね・・・。
2年以上も経っているのに、待つだけというのは辛い・・・。
時々、そういうお話は聞くんですよね。それと、病院によって偏ったやり方になってしまっているとか。結局親が調べて、どうにか道を開かなければならなかったりする事もあるようで。
今回のレティナもそうだけれど、やはり知らない方が多いんですよね。
気管、同じ病気でも同じ気管切開でも、抜くまでの道のりはそれぞれにあったものがあるんだなぁ・・・と、今回色々先生から聞いて、勿論いっちの経過をみて思いました。とても先生方に恵まれているんだろうなぁ・・・と思うのと、どうして親身になってくれない病院があるのだろうな?とやるせない気持ちにもなります。
一つ一つ大切な命。きちんとじっくりと向き合って欲しいですよね。

私がこのサイトを公開する事により、少しでもお役にたてて嬉しいです。そして、いつも応援本当にありがとう。いっちもがんばるよ。こうだい君も頑張ろうねっ!

いったんママ : 2007年02月15日 14:35




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