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2007年02月07日(水)

■　直前です　■

なんだかな。検査前っていうと、物作りがさかんになる私ですよ。
昨夜はいっちのパーカーを作りました。家にある布をあさって、白ととボーダーのニット地でリバーシブルにしました。一枚じゃ薄そうだし、それだったらリバーシブルのほうが楽しいかな？って。仕上がりはまあまあ上手くいったんですけれどね。
けど・・・残念な事に超ビックサイズになってしまいました！パーカーを今まで作った事が無く、自己流では失敗しそうなので本の付属にあった、９０サイズのパターンを代用ったのがいけなかった！少し大きめに～と思ったのが、マントになってしまいましたよ！
これじゃぁ・・・しばらく着られない(>o<")すっかり脱力した私は、前にボタンを付ける気力も無くなり。とりあえず放置です。

ε=(￣。￣;)フゥこうしてね、時間があるとあれこれ考えてしまうので黙々と物を作ったりするんですが。不安やら期待やらでグルグルと頭の中が駆け巡ぐるのは防ぎようが無い事で。

まぁ～、ここらでちとその気持ちに体当たり！いっちの気管のこれまでのまとめを書き留めておこうと思います。

お腹の中では。
育たない、心拍がおかしい。

生まれてから直ぐ。
上手く呼吸が出来ず気管内挿管。通常のチューブの太さが入らなかった事から、気管が細いのが判明。翌日一度抜管したが、呼吸は落ち着かず。陥没呼吸２箇所あり。高濃度酸素で対応していたけれど、危ない状態が続いたので再び気管内挿入。出生体重が小さかった為、詳しい検査が出来ず体重待ち。
ようやく３ｋｇ近くになったところで、肺炎。チューブ越しに簡単なファイバー検査。気管のバイパスが通常より多いか、もしかしたら食道へのバイパスがあるかもとの疑い。直ぐに食道の検査をし、その点での問題は無し。今思えば、二つにわかれる気管支の位置が奇形によって悪かったのだと思う。
ちなみに、今の肺の悪いところは、この時点で悪くなってしまった。しかし、はじめは両方とも悪かった肺が徐所に改善してきて、今は右肺の上部３分の１～１．５程度に治まっています。

生後３ヶ月にて気管支鏡検査後そのまま気管切開のオペ。喉頭軟化症がはっきり判明したのと、主気道部分、気管支がわかれる手前に狭窄がある事が判明。危険なのでオペできず。成長を待つ事に。

その後、気管、気管支、の軟化症がわかる。大動脈からの気管支への圧迫もあるので、大動脈吊り上げ術の話がでるが、カニューレを３.０ｍｍから３.５ｍｍにあげられたおかげでチアノーゼが和らぎ、オペは回避する事に。

気管切開から一年後、再び気管支鏡検査。
喉頭蓋の形成不全、声門下狭窄症、声帯低形成というのが病名にプラスされた。しばらくは改善の見込みも少ないだろうから・・・と、また一年後に検査する事に。

そして２歳が過ぎ、約1年後の検査。それからなんですよね、ようやく『悪いところが見つかった』って言われなくなったの。といっても、その頃ようやくいっちの本来の気管の状態がわかったってだけだったのですけれどね。
その時は、気管全体がウネウネとなって、緩やかな狭窄を繰り返しているというのがようやくわかったのと、声門下の狭窄の改善と小さいけれど声帯も見る事ができた。そして、気管支の形状は楕円形で、まだ主気道の軟骨の形成はみられないってとこまで。
これだけなのだけれど、凄く嬉しかったな～。悪いところが増えないってのだけでも、ほんと素晴らしかった。

そして、前回は喉頭蓋の湾曲も緩やかになってきていて、軟化もだいぶ収まってきた。そして、声門直下は大丈夫だけれど、その下あたりからカニューレが挿入されている部分までは狭窄があるってことまで。
で、今回の検査時にスピーチに変更して、呼吸の圧でその狭窄部分をどんどん広げていくようにしようと。レーザー治療やオペは極力回避って事で。

ざっと、いっちの気管の病気の３年間を書いてみた。気管以外は別にして。

気管切開。気切してから２歳になる頃までは、いずれ抜管というのは無理かも・・・って思っていた。軟化は強いは、色々重複してしまていたから。主治医も同じように頭の片隅で思っていたみたい。表立っては言わないようにしていたみたいだけれど。
けれど、ゆっくりだけれども呼吸困難も少なくなり、去年の検査結果から、いずれは気切がはずれるかも！って思うようになれた。ましてや、今回スピーチにトライできるまでに改善したなんて、あの頃を思えば夢みたいなお話。

でね、今回の検査で夢の続きを見たがっている母なのです(^▽^;)押さえる事が出来ないんですよぉ～。
一応ね、スピーチは挿入できる事は間違いないのです。これは絶対。チューブもいつも使っているのと同じ３.５ｍｍで、穴が開いているか開いていないかの違いだけだから。
ただ、今まで１００％喉から空気出していたのに、それが人工鼻を使うとしたって多少上に向かう分があると思うのですよ。リークも今まで一切無かったから、ほぼ丸３年息を上からしていないわけじゃないですか？いったいどんな様子になるのかな？って。
上から空気を出した分抜けてしまうから、気切孔からは今まですっていた１００％の空気を吸えないわけですよね？で、今度は喉頭蓋が邪魔して鼻から上手く吸えなかったらどうなるの？とか。たとえば、掃除機のホースに小さな穴があいていたら、きちんと吸えないでしょう？ねえ、どうなるの？どうなるのよぉー！（ちょっとオダギリジョー風に言ってみました(^▽^;)）

・・・うーん・・・やってみなきゃわからんぞ。ただでさえ、気管の細いいっち。細い分、体内に酸素を補給しようと呼吸が速いのです。わずか小さな穴だけれど、いっちにとっては凄い違いになると思う・・・。

勿論ね、声が聞けるかもしれない、いや、出せないかもしれない。そんな事も色々思うけれど、それよりなにより、苦しい思いはさせたく無いのです。ただでさえ全麻で辛い思いするのに。だけれど、ステップアップする為には、どうしてもやらなくてはならない事。どうぞ、どうぞ、苦しい思いをしませんように！

では、明日より行って参ります！
応援してやってください。無事終わるよう、祈ってやってください！皆さんのパワーでいっちが元気に過ごせるように。お願いしますっ！

ふう・・・たかが検査っていえない検査。明後日院内をウロウロとポケベル持ってうろついている自分が想像できます。もう何回オペ室に送り出したろうなぁ・・・。

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