すごーくよく分かります。私もさくらが気切を閉じれた時の事をあれこれ想像ばかりしてます。その前にスピーチですね。さくらはいつの事かわかりませんが、いったんが先を行ってくれるので励みになります。スピーチ成功を心よりお祈りしています。

○　さくらママさん　○
ありがとうございますー。ほんと、あれこれ無い頭で考えるのがしんどいので、早く時が過ぎて落ち着きたいなぁ～って思ってしまいます。
そうそう、スピーチには必ずしもなるわけでは無いんですよ。どちらかというと少数派です。特に、軟化症での気切だと、スピーチは気管に負担がかかりやすいとも言われていて、スピーチにする子は少ないようです。
大体は、成長に伴い気管が太くなり、リークが出てくるのでそこで声を出す、または話す子が多いようです。そして、軟化の状態が落ち着き次第、徐所にサイズダウンしていく場合がほとんどです。もちろん、それぞれ症状が違うので、その時の医師の判断などにもよるんですけれどね。
いっちの場合は、軟化が徐所には落ち着いてきているのだけれど、気管自体が新生児ちゃんサイズのままなので、リークが出ないんですよ。それで、スピーチにして発声していく方向になりました。
ほんとは気管への負担を考えると、このままサイズダウンしたい年齢ですけどね・・・下のサイズに限りがありすぎで、下げたところでリークは望めないんですよね┐(-。ー;)┌
あっ、そうそう、あとスピーチは吸引がなれるまではちょっとやりにくいそうですよ。穴が開いているので、そこにカテがはまりやすく、出血してしまったり、慣れないと乾燥してトラブルを起こしやすい場合もあるそうです。
ちょっとドキドキです。また、さくらちゃんの方向とは違うかもしれないけれど、今度のいっちのトライ、参考にしてくださいね。

私も早く食べないといけないものが、ある。思い出させてくれて、ありがとう。

リカバリーのキマちゃんとギオリンとジフリンとハシオオさんとプリンセスちゃんに、歌詞カードを配布して、ママの変わりに、絶叫してもらいましょう。でなかったら、特別コーラス隊を編成してもらうとか？隊長は、やはり、ヨンさまかな？でなかったら、ベアツリーさんかな？
不安な気持ちはわかるよ。いっちゃんもママもがんばーれ。
以前、うちの子供の病気の臨床症状と合併症をまとめた時に、同病のママから気管軟化症も加えて欲しいといわれ、遺伝科のＤＲに相談したら、付け加えたほうが良いでしょうとのアドバイスを受けて、付加したことがありました。
気管軟化症を持つ、子供さんたちにどれほどのありがたい
情報かと、感慨深く読ませて貰いました。

○　みゆきさん　○
お役に立ててよかったです(^ー^* )フフ♪
早く食べちゃってくださいねっ！

○　くりくりＭＡＸさん　○
それだったら、やはり特別コーラス隊がいいですねぇ～(⌒▽⌒)アハハ!
出来れば、出張コーラスもお願いしたくらい、。オペ室から病棟まで戻ってくるとき、ヨンさまの指揮でお願いしたいわー！
検査ね。あー今回はどうなるんだろう？やっぱり簡単な検査ってのでは無いのでねーこればかりは慣れない。
また、その後気管に負担がかかってむくんで調子悪くなって・・・ってなるんですけどね。想像するだけで肩がこりそうですよ(;-_-) =3 フゥ
な～んて、検査はいっちがするのであって、私がこんな事を言っていてはいけないんですけどね。
姫さまと同じ病気で、軟化症が出る子もいるんですね。気管軟化症。子供の頃って気管が弱いので、もともとは大丈夫でも他の疾患から、併発する子も多いんですよね。それぞれ症状の重さは違えど、とてもやっかいな病気。ほんと、これだけ医学が進んでいるのだから、もうすこし改善の方法とかが見つかっても良いんじゃないかな？って思うんですけどねぇ・・・。基本的に応急処置だけで、待つのが治療なのでね。

とりあえず、暖かい春を満喫できるよう、頑張って乗り越えてもらわなくては。とりあえず、元気に検査を終了できればそれで良し！って事だけ考えて臨みます！

そうなんですね～。てっきりいつかはスピーチなのかと思ってました。リークって声漏れですよね。さくらは全然ないなあ～。そのうちに聞けるのかしら。どんどんサイズがアップするのかと思ってました。ほんとに勉強不足で・・・これからも教えてださい。お願いします。

○　さくらママさん　○
そうなんですよ～。使われていそうなアイテムなのだけれど、思ったより使われていないのが現状なんですよ。
そうそう、リークって隙間が出来る事です。呼吸がカニューレと気管を通り抜けて、声帯を使う事になるので声が漏れてくるんですよ。さくらちゃんは、いっちより気管も太くなってますもんね。そのまま太くなっていけば、もしくはサイズダウンしても大丈夫になれば、漏れてくる可能性が高いと思いますよ。
勉強不足だなんて～ですよ。一応、気切４年目突入間近、多少なりとは詳しくなっているところもあるので、私なんかでよければなんでも聞いてやってください(^_-)---☆Wink