さて、昨日のニュース。
いっちと一部同じ病気を持つ、気管切開している女の子。青木鈴花ちゃん６歳が、医療行為がある為対応できないという理由で、市から保育園の入園を２年にわたり拒否されていたのだけれど、この度正式な入園が地裁より市に命じられたの事。嬉しいですねっ。
おめでとう！鈴花ちゃん！

昨年から色々と報道されていたこの問題。気管切開児の親でなくても、ニュースで知って頭に残っている人もいると思う。

私としては。
正直、気管切開・・・喉頭軟化症・・・吸引・・・障害・・・知っているだけに、時にその報道の表現に、引っかかってしまったりもしましたね。現実とのかけ離れた表現とか。吸引問題だけを取り上げてしまったりとか。その他の問題は無いの？とか。
なので、報道が始まった当時から、日記に書こう書こうと思っては、手を止めてしまったりしていたんです。
いっちの場合で考えてしまったりもしてね。じゃぁこれは？こんな障害は？ってついついね。。。

けれど、今回の裁判長の言葉の一つを、都合良く読み取った私。ちょっと書いておこうかなぁ～という気になりました。
その言葉・・・『市町村には児童が心身ともに健やかに育成する上で真にふさわしい保育を行う責務がある』
鈴花ちゃん・・・あなたのおかげだよ。この言葉が聞けたのは。今回の件で、各市町村にこの言葉が一律に伝わったと思うしね。
今までの報道などだと、偏りを感じたんだよね。私としては。勿論、鈴花ちゃんに対しての裁判だし、その偏りが出てしまうのはあたりまえなんだけれど。ただ、この言葉だけは、障害をもったすべての子供に対して、ふさわしい保育を行いなさい・・・と、とらえられると思うんだ。
勿論、障害によって、普通って言い方も嫌だけれど、普通の保育園に通う事が正解では無い。療育、養護、盲学校、聾学校・・・などなど、色々な選択支があり、その子が健やかに育つ場所が正解。決して、普通に進めないからそちらを選ぶんじゃ無いんだよね。
なので、まずふさわしい道があり。その子がそれに進む為に必要な事は進むべき場所がきちんと体制を整える。大変かもしれないけれど、ただその事に尽きると思うんだけれど。
だからこそ、改めて、この『ふさわしい』って言葉が聞けたのは、私としては嬉しいわけ。

本来ならばね。裁判って形になるのがおかしいと思うけどね。
そうならずに、地域できちんと考えて、対応していかなければならない問題だと思うんだけれど。
一人一人が望む、その子にふさわしい場所。地域できちっと考えてもらわないと。
そして、もっと身近な事と考えてもらいたいって思う。想像はしづらいとは思うけれど、たとえば自分の子供だったら拒否できるのか？とか。
自分が学びたい学校があるのに、行けるのに、相手側から一方的に断られたら。とか。
足が不自由だけれど、学校に入学する権利を得たのに、学校側にスロープが無いから受け入れられません・・・って言われたら？そして、進みたい道、望む道に進めなかったら。とか。

勿論、今回の件は医療行為での事。『呼吸器障害』って、命に直結でとても危険であるので、そう簡単に入園が決まらないとしてもなんらおかしくは無いと思う。命の問題だもん。子供を受け入れる園側だって、それなりの覚悟・・・って言い方はおかしいかもしれないけれど、必要な事だし。それに、たとえば養護学校だったとしても、その一人の子の病状を、きちんと理解するまでには時間がかかると思うんだよね。普通だって、なんだって時間はかかる事。それだけ大事な事なのだから。
けれど、裁判になるような事は、市として恥ずかしいんじゃないかな？と思う。
考えて、考えて、ようやく今の入園ってのだったら、ちょっと長すぎるけれど、多少納得できるかな・・・と感じるけど。
たとえば、最初は週１回、鈴花ちゃん専属の看護師さんつきで通ってみるとかさ。で、徐所に状態が理解できるようになって、日数を増やして行くとか。お母さんお仕事なさってるのかもしれないけれど、週１回だけしばらく付き添いで通ってみるとか。そうすれば、相手側も少し理解できて、また話の進み方も違うような気がするんだけれど。どんな状況か理解しないままだから、お互い納得の行かない回答しか出されなかったんだと思うんだよね。そういう考えが市に無かったのかな？

ε=(￣。￣;)フゥ
読みにくくてゴメンナサイ。
どうしても、目の前にいる、とっても元気な重度障害児さんをみていると、頭の中がグルグルして、書いてる事がはちゃめちゃになってしまうんですよね。失礼しました。

で、そんな一花さん。３歳児保育ならば、もう面接だのなんだのして、通園が決まる頃でしょうか。
とりあえず、白紙です(^▽^;)
な～んておちゃらけた話でなく。とりあえず、集団に入れる体になるまでは、無理なのでね。週１回の療育園でさえ、この時期医師からはいい顔をされず・・・療育の神経の先生には、あっさりと『あぶない』と一言(-_-;)勿論、いっちの発達のペースもあるしね。
まぁ～時期が来たら。いっちが健やかに過ごせる場所。いっちが行く事にふさわしい場所。その道に進める事が今の願いです。