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2006年10月30日(月)

■　自然満喫　■

朝ごはんの途中。父の突然の発言。
『よし決まった。今日は箱根へ行くぞっ！』
？・・・父・・・今日は月曜日。仕事なんじゃぁありませぬかねぇ・・・ねぇ？良いの？大丈夫なんですかぁ？

なぁ～んて言うのは、私の上っ面だけの発言(^▽^;)
『ほらほらっ、休める時に休んどかないと』という、満面の笑みを見せる父に乗せられ、いざ箱根へε=ε=ヘ(;゜∇゜)ノ ゴーゴー♪

目指すは、『箱根彫刻の森美術館』。子供の遊べるアート作品もあるし、平日だから人も少ないだろうしねＶ(○⌒∇⌒○) ルンルン

いっちは絶好調♪家族揃って自然を満喫です♪
左の写真は、小学生対象のアート。カラフルなネットで作られた作品です。ネットの上を上ったり、くぐったりぶら下がったり。幼児は付き添いが付けば、空いている時間なら遊んでも良い事になっていました。勿論、平日♪ガラガラなので自由に遊べます♪
けど、ちょっとおっかなびっくりないっち。パパに付き添って遊んでもらっていたのだけれど、まずは人工芝の上をはだしで歩くっていうのが、不安のようでした。しょっちゅうパパに抱っこを求めてたな～

いっちが一番気に入ったのが、『足湯』。以前来た時には無かったんだけれど・・・いつからあるのかな？
まぁ～いっちはそれほど興味を示さないだろうけれど、なんといっても私が浸かりたい！と思って入ったところ、思いのほかヒット！入るなり、バチャバチャとばバタ足で大暴れ！凄く楽しいらしく、洋服がぬれるのも全く気にせずバチャバチャと遊んでいました。
けど、足湯といっても、背の低いいっちにはかなりの深さ。平たい石を下に置いて、なんとかお尻が濡れない程度かな。まぁ～そうやって苦戦したわりには、ビチョビチョだったけどね(^^;)

美術館内でお昼を食べ、次に向かったのが『仙石原高原』です。ススキが綺麗な時期なのでね。
いつもは車で通るだけなのだけれど、今日は平日。人も少なめではあったので、無料駐車場に停めてススキの中を歩きました。
凄い！ほんと、凄いですねぇ～。日が差すと、ススキがキラキラ☆大満足の景色でした。
いっちも、舗装されてない危なっかしい道ではあったけれど、楽しそうに歩いていました。ススキを持たせようとしたら、ちょっと怖がってたけど(^ー^* )フフ♪

紅葉が始まりかけた山。本格的にはまだまだだったけれど、場所によってはとても綺麗。うっとりしながらドライブし、芦ノ湖が見渡せる道の駅へ寄って、いつものように御殿場周りで帰る事に。

御殿場に着いたのが夕方。いつも寄る『時之栖』へ。ちょこちょことお買い物をし、お店を出る頃には日が沈んでおりました。
そして、この写真！凄いでしょぉ～イルミネーションがとても綺麗なんです！
まだ見たことは無いのだけれど、１１月中旬頃からかな？クリスマスまでは、もっともっと本格的になっているらしいです。それを見に、近くのホテルやコテージは予約でいっぱいらしいです。
あ～・・・その頃また来れたらなぁ～

突然のお出かけ。こういうの楽しいですよね。平日で人も少ないから、いっちを自由に遊ばせてあげられるしね(^ー^* )フフ♪
まぁ～あまりお休みが無いパパさん。休める時には休んでもらいましょうか(⌒▽⌒)アハハ!

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2006年10月28日(土)

■　四季の森公園　■

人が少なそうな場所。心地よく自然を感じられる場所をネットで探し、見つけたのが此処。『四季の森公園』というところでした。

いやぁ～快適です♪お友達のお家も近そうなので、今度誘ってみよう～♪

必要以上に手を加えておらず、けれど、きちんと整備された公園って感じかな？自然がいっぱいで、空気も綺麗。敷地もとても広く、遊具やらなにやらで遊びながら公園を一周近くしたのだけれど、結構足に来ました。

いっちは、とてもご機嫌♪舗装されてない道も多かったのだけれど、一生懸命歩こうとしていました。けど、地面の色が変わるたびに『抱っこ！』とアピール。なんでしょうねぇ～相変わらず不思議ないっちさんです。

ちびっ子広場では、お友達にきちんと『こんにちわ～』とご挨拶(^ー^* )フフ♪
お友達になったのは、２歳になったばかりっぽい女の子。いっちなりに、色々とコミュニケーションをはかろうとしてました。成長したもんですね♪見ていてとても嬉しかったです♪

さて、今日着ているＴシャツ。先日買ったニット地で作りました。ポイントは、花柄のワッフル地。先日作った赤いシャツと、ちょっと似ているんだけれど、実はパターンが違うのです。一応Ｔシャツっぽく、スッキリとしたパターンを使い、サイズも少し小ぶりにしました。

けど・・・写真で見ると、全然同じパターンですよね(ーー;)

しかも・・・実物見ても、前から見る限りはパターンの違いがわからないのです(￣▽￣;)!!ガーン

完璧自己満足の世界ですね┐(-。ー;)┌

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2006年10月27日(金)

■　久しぶりに　■

昨日いっちが着ていた服。先日久しぶりに作ったものです。

真っ赤なダブルガーゼを使って。以前カット売りしてたのを購入したのだけれど、そのまま眠っていたんですよね。
ホルダーを作り、それでもかなり残っていたので、シャツにしました。

どんなデザインで・・・と考えたのだけれど、無地だとちょっとさみしい。ならば、遊んでしまえぇ！と、ボタンの部分はレース地に。ポケットは花柄のガーゼ地で。この花柄の生地は、以前生地を買ったときにオマケでついてたんですよね♪そして、パイピングは生成りの無地で。

遊びすぎましたかねぇ(^▽^;)けど、着ると結構可愛いですよ♪
ただ、ポイントになるように、すべて赤い糸で縫ったので、へたくそがバレバレです(^▽^;)
まぁ～そこはおちびちゃんの服。ご愛嬌♪って事で(⌒▽⌒)アハハ!

さて、いっちさん。今日は吸引が多い。天気のせいでしょうかね？しかも、ゼコゼコするのにあまりひけないから、ちとてこずっている母です。
そして、疲れやすいのか床にゴロゴロとしている事が多いです。移動もハイハイしてみたり、時にはズリバイしてみたり。ま、半分は楽しんでわざとやっているようですが(^^;)
最近、夜が辛いみたいで。あまり眠れていないので、そのせいもあるんだけれどね。
あぁ～湿度が高くて、暑いぃぃぃ～・・・とか、言ってみたい。

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2006年10月26日(木)

■　おめでとう　■

いつものように、午前中公園に。
けど、残念な事に、途中で園児の集団が。この季節は怖いので、早々と退散。

そして、午後はあーちゃんの家へ。幼稚園から帰ったばかりの、いとこのＭちゃんに遊んでもらう。
Ｍちゃんは今日幼稚園で追いも堀だったらしく、『小さいの、いったんにあげる！』と、小さいお芋を選んで、袋に入れてくれました(^ー^* )フフ♪

さて、昨日のニュース。
いっちと一部同じ病気を持つ、気管切開している女の子。青木鈴花ちゃん６歳が、医療行為がある為対応できないという理由で、市から保育園の入園を２年にわたり拒否されていたのだけれど、この度正式な入園が地裁より市に命じられたの事。嬉しいですねっ。
おめでとう！鈴花ちゃん！

昨年から色々と報道されていたこの問題。気管切開児の親でなくても、ニュースで知って頭に残っている人もいると思う。

私としては。
正直、気管切開・・・喉頭軟化症・・・吸引・・・障害・・・知っているだけに、時にその報道の表現に、引っかかってしまったりもしましたね。現実とのかけ離れた表現とか。吸引問題だけを取り上げてしまったりとか。その他の問題は無いの？とか。
なので、報道が始まった当時から、日記に書こう書こうと思っては、手を止めてしまったりしていたんです。
いっちの場合で考えてしまったりもしてね。じゃぁこれは？こんな障害は？ってついついね。。。

けれど、今回の裁判長の言葉の一つを、都合良く読み取った私。ちょっと書いておこうかなぁ～という気になりました。
その言葉・・・『市町村には児童が心身ともに健やかに育成する上で真にふさわしい保育を行う責務がある』
鈴花ちゃん・・・あなたのおかげだよ。この言葉が聞けたのは。今回の件で、各市町村にこの言葉が一律に伝わったと思うしね。
今までの報道などだと、偏りを感じたんだよね。私としては。勿論、鈴花ちゃんに対しての裁判だし、その偏りが出てしまうのはあたりまえなんだけれど。ただ、この言葉だけは、障害をもったすべての子供に対して、ふさわしい保育を行いなさい・・・と、とらえられると思うんだ。
勿論、障害によって、普通って言い方も嫌だけれど、普通の保育園に通う事が正解では無い。療育、養護、盲学校、聾学校・・・などなど、色々な選択支があり、その子が健やかに育つ場所が正解。決して、普通に進めないからそちらを選ぶんじゃ無いんだよね。
なので、まずふさわしい道があり。その子がそれに進む為に必要な事は進むべき場所がきちんと体制を整える。大変かもしれないけれど、ただその事に尽きると思うんだけれど。
だからこそ、改めて、この『ふさわしい』って言葉が聞けたのは、私としては嬉しいわけ。

本来ならばね。裁判って形になるのがおかしいと思うけどね。
そうならずに、地域できちんと考えて、対応していかなければならない問題だと思うんだけれど。
一人一人が望む、その子にふさわしい場所。地域できちっと考えてもらわないと。
そして、もっと身近な事と考えてもらいたいって思う。想像はしづらいとは思うけれど、たとえば自分の子供だったら拒否できるのか？とか。
自分が学びたい学校があるのに、行けるのに、相手側から一方的に断られたら。とか。
足が不自由だけれど、学校に入学する権利を得たのに、学校側にスロープが無いから受け入れられません・・・って言われたら？そして、進みたい道、望む道に進めなかったら。とか。

勿論、今回の件は医療行為での事。『呼吸器障害』って、命に直結でとても危険であるので、そう簡単に入園が決まらないとしてもなんらおかしくは無いと思う。命の問題だもん。子供を受け入れる園側だって、それなりの覚悟・・・って言い方はおかしいかもしれないけれど、必要な事だし。それに、たとえば養護学校だったとしても、その一人の子の病状を、きちんと理解するまでには時間がかかると思うんだよね。普通だって、なんだって時間はかかる事。それだけ大事な事なのだから。
けれど、裁判になるような事は、市として恥ずかしいんじゃないかな？と思う。
考えて、考えて、ようやく今の入園ってのだったら、ちょっと長すぎるけれど、多少納得できるかな・・・と感じるけど。
たとえば、最初は週１回、鈴花ちゃん専属の看護師さんつきで通ってみるとかさ。で、徐所に状態が理解できるようになって、日数を増やして行くとか。お母さんお仕事なさってるのかもしれないけれど、週１回だけしばらく付き添いで通ってみるとか。そうすれば、相手側も少し理解できて、また話の進み方も違うような気がするんだけれど。どんな状況か理解しないままだから、お互い納得の行かない回答しか出されなかったんだと思うんだよね。そういう考えが市に無かったのかな？

ε=(￣。￣;)フゥ
読みにくくてゴメンナサイ。
どうしても、目の前にいる、とっても元気な重度障害児さんをみていると、頭の中がグルグルして、書いてる事がはちゃめちゃになってしまうんですよね。失礼しました。

で、そんな一花さん。３歳児保育ならば、もう面接だのなんだのして、通園が決まる頃でしょうか。
とりあえず、白紙です(^▽^;)
な～んておちゃらけた話でなく。とりあえず、集団に入れる体になるまでは、無理なのでね。週１回の療育園でさえ、この時期医師からはいい顔をされず・・・療育の神経の先生には、あっさりと『あぶない』と一言(-_-;)勿論、いっちの発達のペースもあるしね。
まぁ～時期が来たら。いっちが健やかに過ごせる場所。いっちが行く事にふさわしい場所。その道に進める事が今の願いです。

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2006年10月25日(水)

■　秋晴れ　■

とっても寒かった昨日。思わずホットカーペットを出したぐらい。冬が忍び寄ってきた感じですね。

さて、今日はとても良いお天気♪秋晴れですね♪朝から緑化公園へと出かけました。
風はちょっと冷たかったけれど、日差しの下では暑いぐらい。先日お友達になったＲ君親子も来ていたので、一緒にお遊びました(^ー^* )フフ♪

会って直ぐ、Ｒ君のママに、『こんにちわ～』とお膝を曲げてご挨拶♪Ｒ君ママもそれがご挨拶だと直ぐ気がついてくれ、お返事してくれました。すると、サインが通じたのがよほど嬉しかったらしく、Ｒ君ママから少し離れては、また近くまで行ってご挨拶～また少し離れてはご挨拶～と、何度も繰り返していました(^▽^;)とっても優しいＲ君ママ、そのしつこさにもめげずに何度も相手をしてくれていました。

そして、午後は自転車でお買い物。いっちの長Ｔが欲しくて。ネットで買おうかなぁ～と思ったのだけれど、生憎シンプルな物が無く・・・で、隣の駅の近くにある、子供服のお店に行ってみたのだけれど、やっぱり無い(￣▽￣;)!!ガーン
ええぃ！こうなったら作るしか無い！と、もう一つ隣の駅の生地屋さんまで、自転車でε=ε=ヘ(;゜∇゜)ノ ゴーゴー♪ニット地をゲットして帰ってきました。頑張って作らなきゃです。

さて、好調に外で遊んでいるいっち。しかし・・・やっぱりこの季節は辛いですね。排痰がちょっと難しくなっています。顔色も優れない、、、唇が常に紫ってるんですよね(-_-;)
夜は苦しくてかきむしるもんだから、気切孔付近から出血を繰り返してるし(-_-;)悪くなんなきゃいいんだけどなぁ・・・

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2006年10月23日(月)

■　つながってきました　■

今日は外来でした。珍しく新生児外来での予約だったので、小さい赤ちゃんがいっぱい♪同じＮ出身のゆ～ちゃんとも一緒でした♪

前回のカニューレ交換は入院中。調子が悪い事もあり、それはそれは真っ黒で酷い交換でした。
今日はボチボチの体調。というのも、カニューレがＭＡＸな為、辛くなってきてるんですよね(ーー;)顔色は悪くなりやすく、痰は引きにくい。此処何日かは夜のサーチが悪い。これは急いで変えてあげないとって状態なんですよね。

とりあえず、きちんと言い聞かせなくては・・・と思い、準備している間に処置室のベッドの上に座らせ、『カニューレを交換するからね。綺麗になってスッキリしようねっ。』と、話聞かせます。
効果あったのかな？今日はそれほど暴れず、しかも顔色も悪くならないでサッサと交換できました。う～ん成長ですねっ♪そして、交換したカニューレは、やはり痰がへばりついて閉塞気味でしたε=(￣。￣;)フゥ～危ない危ない。
さて、すっきりしたいっち。ベッドから下りると、看護師さん達に笑顔で『(=⌒ー⌒=)ノ~☆・゜:*:゜バイバイ゜:*:゜・☆ヾ(=⌒ー⌒=)』とご挨拶♪勝手に処置室を出て診察室に向かいました(⌒▽⌒)アハハ!

そして診察。肺の音も悪くないし、喉も大丈夫。ただ、今年は早くもＲＳが流行り出してしまっているので、難しいけれど気をつけるように～との事でした。１０月に入ってから、色々注意はし始めているけれど、これは本格的に注意しなくてはならない時期に入りましたね。あ～こわいこわい。

そして身長の事。来月３歳になるので、そろそろ相談しようかなぁ～と思っていたら、先生の方から切り出されました。
とりあえずバランスは悪くないので、急ぐ必要は無いでしょうとの事。ただ、気管支鏡の検査入院の時などに一緒にそちらの検査したほうが、いっちの為にも良いので、一緒にできるか外科の先生と相談していきましょうという事になりました。
次回は外科の診察。順調に行けば次の入院が決まります。

さてさて、いっちさん。最近出来るようになった事があるんです！
なんと、自分でおやつ（スナック菓子）などを口に運べるようになりました～！ヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪.・ ・ヾ(*￣▽￣)ノ
手にお菓子を持たせると、自分で口に運ぶのです♪時々だけれど、私の手の上に乗ったスナックを、自分で取って口に運ぶ事もしてくれるようにもなりました♪あ～・・・此処までの道のりは長かったぁ・・・。
まだ、お皿から自分で取って食べたり、スナックを前歯で噛み切ったりは出来ないのだけれど、だいぶ一つ一つの動作がつながってきたのだと思います。今までは、食べる事、手で持つ事、運ぶ事、全部バラバラだったから。

赤ちゃんが、ベビーせんべいを自分で持ってくわえたり・・・良くある風景ですよね。本来そうやってスムーズに進む発達なのだと思う。けれど、色々あるいっちさんにとっては、これはかなり難しい事でした。
そりゃぁ～生まれてから何ヶ月も経管育ち。自力で摂取するって事を何ヶ月もしないまま育ったのだから、仕方ないですよね。勿論、直ぐに出来るようになる子もいるんだけれど、いっちさんは口が過敏であったためになお苦手になってしまって。
あ～出来て良かった♪いっちも嬉しいだろうなぁ～自分で好きな物食べられるようになって。良かったねっ、いっち！

そうそう、最近絶好調に食べてくれているいっち。本日、ようやく９ｋｇになりました～！
ヤッタァー!＼(｀∇＼)(／｀∇)／ヤッタァー!

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2006年10月21日(土)

■　お祭り♪　■

療育園のお祭りでした～♪

いっちはノリノリ～♪先生もノリノリ～♪
輪になって踊る中、いっちは中心に一人入り込み、お友達や先生、ママさん達が踊るのを楽しそうに見ていました(^ー^* )フフ♪

いっちは、２歳児クラスなので、療育園では一番オチビさんクラス。普段は接触の無いお兄ちゃんお姉ちゃんに囲まれ、とても嬉しそう。兄弟が居ないいっち、こういう機会はとても貴重です。
さかなつりゲームに興味を示したいっち。けど、遊び方がわからず、私が促しても(￣ヘ￣;)ウーン・・・といった感じだったのだけれど、それを見ていたお兄ちゃんが、いっちの釣竿に次々と魚をつけてくれました(^ー^* )フフ♪
また、小さないっちを優しく抱きしめ、『可愛い～』としてくれたお兄ちゃんもいたなぁ～
ボランティアさんの楽器遊びでは、キティちゃんのマラカスをいっちに持たせてくれたお姉ちゃんがいたり。

そして、クラスの仲良しのお友達。Ｈ君との写真撮影♪
見詰め合って、可愛い二人でしょぉ～♪普段の保育では、お互い子供を追い掛け回してバタバタしていて、こうして写真を一緒に写すなんて事は出来なくて。
Ｈ君とは、出身？ＮＩＣＵも同じ。しかも同時期に入院していたんです。Ｈ君のほうが早く退院してしまった為、当時は接触が無かったのだけれど、こうして保育で一緒になり、一緒に頑張っています。とても心強いお友達です♪

１０時半開始で１４時まで。いっちにとっては、慣れた場所。親の事も忘れ、自由気ままに動き回って満喫しました♪何処へ行っても、先生方が見ていてくれるので、私もパパも安心。
４月から移動になって、しばらく会っていなかった先生も来ていて、歩いているいっちを見てビックリしていました。当時は保育には通っておらず、ＰＴと言語でしか通っていなかったのだけれど、ここの先生方はそういうオチビちゃんの事もきちんとみてくれている。とても温かい人達ばかり。そういう方達に出会えた事は、とても幸せな事だなぁ～と思います。
そして、お祭りを何より楽しんでいる先生方。子供よりはしゃいでいたような(^▽^;)けれど、自らが楽しむ事により、その楽しさが子供達も伝わるんでしょうね。みんな楽しそう♪そういえば、卒業生もいっぱい来ていたなぁ～。

去年は体調不良で参加できず。今年は病み上がりのギリギリセーフでの参加。来年はもう少し余裕を持って参加できるかな？また来年、どのようにいっちがお祭りを楽しむ事ができるか。今から楽しみです♪

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2006年10月20日(金)

■　あいさつ　■

少し前の事。『あいさつ』を覚えてもらいたいなぁ～と思い、絵本が大好きになったいっちに、こんな本を調達しました。

きむらゆういちさん作の、『ごあいさつあそび』。ついでに『いないいないばああそび』も。
仕掛け絵本のようになっていて、ページをめくるとことりさんやネコさんが挨拶するようになっています。

いっちさん、これが大好きで。見せ出すと繰り返し『読んで！』と止まりません。おかげで、『いないいない～』は完璧に自分でやるようになりました。ちょっと顔の隠し方が変だけど(^▽^;)
そして、待ちに待ったご挨拶。最近、私が外で人に会った時『こんにちわ～』と言うと、ちょっとだけ膝を曲げてご挨拶しているようなのです。
気管が細い為、カニューレがあたるので頭を下げる事が苦手ないっち。いっちなりにご挨拶の方法を考えたのでしょう。

この仕草はなんだろう・・・と最初はわからなかったのだけれど、どうやら『こんにちわ』のアクションという事は間違っていないみたい。毎回では無いけれど、決まってそういう場面でやるし。
今日も、工事現場のイケメンお兄さんに、『こんにちわ～』と膝を曲げていました。イケメン大好きなんでね(^ー^* )フフ♪

そうそう、最近朝一で出かける事が多かったいっち。ちょっと私の頭痛がここのところ酷いので、今日はのんびり～と思って、キッチンで仕事していると・・・

・・・いっちがいない？？？

慌てて家の中を探すと、玄関でしま●ろうを抱いてドアが開くのを待っていました(≧∇≦)キャー♪可愛い♪
外に出ようと思っていたようです。その仕草にメロメロな私♪むいていた里芋を放置し、そのままお外にお散歩に行きました♪相変わらず親バカです～

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2006年10月19日(木)

■　ただいま　■

今日は久しぶりの保育でした。入院などがあった為、１０月になって初めての保育。

みんな『おかえり！』と、いっちの復活を喜んでくれました。
通園バスのおじさんも、時間調整で停まっていた時、わざわざ席まできてくれて、
『良かったねぇ～元気になって。もぉ～おじさん心配しちゃったよぉ』と、いっちをヾ(=^・・^)ヾ(^^ )ナデナデ
週一度しか利用しないバスなのだけれど、このおじさんとっても可愛がってくれるんです♪

さて、いっちさん。久しぶりの保育のせいか、行動範囲が少々狭まっていました。いつものように脱走しない。こういう部分は、相変わらず慎重ないっちですね。
けれど、療育の日記（毎日普段の様子を書いて、保育の時に提出するのです）を読んだ先生。いっちがお絵かきが出来た事を知り、絵の具を用意してくれました。いっちの大好きな黄色の絵の具♪
そして、教室の外側に出て、教室の窓ガラスに自由にお絵かき♪絶好調ですね、いっちさん。とっても上手にお絵かきしてました。筆を持って、下に置いてある絵の具をべちょべちょと自分でつけて。
園庭に居た他の先生達も、『いっちゃん上手だねぇ～絵描きさんみたいに上手だ！』と褒めまくり(^▽^;)
調子に乗ったいっちは、ご機嫌に絵筆を動かしていました。

さて、今日のお題は、『乗り物遊び』。２階にある長い廊下で、色々な乗り物に乗って遊びます。
とりあえず、自分の足で動かす車に乗せてみました。けど、まだまだですね。足で床を蹴って車を進ませる事が出来ない。コツがわからないってのもあるのだけれど、床を蹴る力がまだまだ足りないようです。
『進まないからつまんない～！』と、結局廊下を歩き回って遊んでいました。

さて、お昼ゴハンです。とりあえず、腹ペコさんで勢い良く食べ始めたいっちだけれど、やっぱり久しぶりだったせいか疲れてしまったようです。途中でグズグズと愚図り出してしまいました。そして、突然強烈に泣き出し・・・あぁぁぁ・・・苦しくなってしまいました。そして、呼吸を再開すると直ぐに、深い眠りに突入～・・・着替えをさせても、バスへ移動しても全然起きませんでした。相当疲れたのでしょうね。

久しぶりにいっちを見た先生。意思表示がだいぶしっかりしてきたと言っていました。私もそう感じていたのだけれど、先生から見てもそう感じるなんて嬉しい♪私の独りよがりな思い違いじゃ無かったんですね。
今日も、『いっち外に出る？どうぞ』と手をさしのべた先生に対し、『いえいえ、いいですから～』と、片手を顔の前でフリフリ。まぁ～その仕草ったら、お買い物途中に立ち話しているオバちゃんのようです。かなり笑えます(⌒▽⌒)アハハ!
まだ、私とパパ以外の人との、意思のやりとりが少ないいっち。こんな事でも、相手に伝わるだけで、かなり嬉しいらしいです。ニコニコ♪先生もそうやっていっちが意思表示出来た事を喜び、なんども『いえいえ、遠慮せずにどうぞぉ～』なんて、繰り返しいっちとやり取りしていました。

そうそう、そうやって手を振るのも必ず左手ないっち。そして、絵の具の筆も左手で持ってました。先生もそれに気がつき、『左利きかな？』と言ってました。絵筆ならまだしも、とっさの反応で左手を使うという事はやっぱり左利きの可能性が高いらしいです。

さて、今日の保育は、脱走が無いだけ私的にはちょっと楽だったかな？けれど、運動量がいつもより少ないのに疲れるって事は、やっぱり好調とまでは戻っていないんだろうなぁ～と感じました。まぁ季節的な事もあるし、しばらくはこの調子がいつもの調子って事になるんだろうな。あぁ・・・過ぎ去ったばかりの夏がもう恋しい～～～

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2006年10月17日(火)

■　外遊び　■

だいぶ調子も戻りつつあるので、今日は外遊びを充実させてみました。
まだ、吸引が多いから大変ではあるのだけれど、元気だしね。

朝一番で緑化公園へε=ε=ヘ(;゜∇゜)ノ ゴーゴー♪
と思ったら、途中通りかかった公園がガラガラ。これはラッキーと思い、とりあえずその公園で遊ぶ。

滑り台～ブランコ～♪そして、最近お気に入りの『鉄棒』！
最近、抱っこしてぶら下げてあげると、３秒ぐらいぶら下がれるようになったいっち。『ぶら下げて～！』と何度も催促。体が伸びて気持ち良いのかなぁ・・・あぁ、そんなな風に思うのは、老体である私の体ぐらいですかね(^▽^;)

一通り遊んでから緑化公園へ。

公園に着くと、まだ時間が早めなせいか、一組の親子さんしか居なかった。いっちを芝生の上で遊ばせていると、その親子さんが声を掛けてきた。
Ｒ君という１歳半の男の子。とても愛嬌のある子で、いっちと直ぐに仲良しさんになった。一緒にチョコチョコと歩き回って、微笑ましい♪
ママもとても優しい方で、何も聞かずに、自然といっちの事を受け入れてくれた。最初、来月３歳になるって言ったらちょっと驚かれていたけどね(^^;)まぁ～Ｒ君よりもいっちのほうが小さいし、そりゃぁ～驚くわなぁ～(^▽^;)

その後、就園前の小さな子達は増えた。時々挨拶しあったり、Ｒ君親子も他の親子との接触があったりもしたのだけれど、結局お昼近くまでいっちを気に入って一緒に遊んでくれていた。
正直、いっちがいて、他のお友達達がいて・・・だと、避ける人はいる。吸引しているところを不思議そうに眺め避けたりもされる。どうせだったら元気な子と遊んでいたほうが、色々めんどくさくなくて良いって思うところもあるんだろうと思う。けれど、こうして気にせずに遊んでくれる人も多くいる。

いっちの事を知っていて、良く遊んでくれるお友達もそうだ。発達発育に関しては、全然つりあっていなかったりもするけれど、そんな事関係無く接してくれる。なんといっても、子供達の間ではそういう事は一切関係が無いからね。

いっちは、そんなお友達とのふれあいの中で、どんどん人が好きになった。生まれてから、とても処置が多かったせいか、人に触れられる事が大嫌いだったいっち。誰に対しても警戒心をむき出しにしていた。
親の私でさえ、抱っこする手をさしのべるだけで、『何かされるんじゃないか・・・』と、嫌がったいっちが。
きっと、笑顔で受け入れてくれる人と多く知り合う事が出来たからだろう。今では誰を見ても『ニコニコ♪』と笑顔をふりまく。最近では、『愛想の良い子だねぇ～』と頬を緩める人も多い。

人と人とが同じ時間を共有する事。とても大切な事だなぁ～と思う。

障害。きっと、誰しもがそうやって受け入れられる事では無いのかもしれない。育った過程、環境により、なかなか受け入れが出来ない人もいてしまうのは、悲しいけれどあるのだと思う。けれど、きっとそれ以上に多くの方が、受け入れてくれる事もこうして生活していると良くわかる。

まだまだ小さい世界の事。これから先、いっちのような障害だと、受け入れがされない部分も出てきてしまうのかもしれない。けれど、今現在で出来る事。まずは、病気の事意外で引っ込まないように。自ら出て行く事。これが一番大事だと思う。きっと、笑顔で受け入れてくれる人がいるはずだから。

さてさて、３～５枚目の写真は、夕方近所をお散歩している時に写したものです。
最近、歩きながら踊るのが流行ってしまったんですよね(^▽^;)ただでさえ、体のバランスの悪さと、筋力の問題でフラフラとしか歩けないいっち。それなのに、踊り出してしまうもんだから、なおさらフラフラ(^▽^;)
けど、まぁ～楽しそうなのでそのまま躍らせてます♪
通りかかる人は、それを見てみんな笑顔に(^ー^* )フフ♪まぁ～世の中に笑顔が増えるって事で。いいことしてるねぇ～いっちさん♪

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2006年10月16日(月)

■　元気です　■

いっちさん、痰は相変わらず黄色くて多めではあるけれど、とても元気になってます。

そして、退院してからとっても嬉しい事が♪
いっちさんに、『食欲の秋』がやってきたのですヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪.・ ・ヾ(*￣▽￣)ノ
とにかく、食べる食べる～！『お腹大丈夫なの？！』と思わず聞いてしまうぐらい良く食べるのです。こんな食欲旺盛いっちさんは、１年振りぐらい。嬉しい♪
ある程度苦手だった物も、ペロリと食べてくれるので、しばらく憂鬱だったご飯作りがとても楽になりました。
この勢いで、なんとか９ｋｇの分厚い壁を突破してもらいたいものです。

そして、退院してから夜眠るのが遅くなりました。といっても、夜９時前には眠るのだけれど。
今までは、体力がもたなくて、ゴハンを食べ終わると直ぐか、食べている途中でも眠ってしまっていたのだけれど、此処最近はしばらく遊んでから眠ります。ちょっとお姉ちゃんになりましたね。

完全復活まであと少し。がんばります。

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2006年10月12日(木)

■　外来　■

今日は外来の日。といっても、いつものカニューレ交換とかでは無く、入院時に診てもらった先生の診察でした。まぁ～完璧な状態じゃ無くでの退院だったので、一応予約を入れられたのです。

けれど、だいぶ良くなってるし、このぐらいで病院には行きたくない。出来ればキャンセルして・・・
って思ったのだけれど、生憎退院の日が土曜日で、物品少ししかもらえなかったんですよね(ーー;)
足りない事は全然無いのだけれど、処方も少ししか出されてなかったので、結局行かねばならず・・・で。

朝一の予約だったので、行きだけ出勤ついでにパパに車で送ってもらう事に。
しかし・・・いっちさんが不調で(ーー;)朝方吸入を終えてから、何故かしくしくと泣き続けるのです。痰が奥に溜まってしまっているのか、苦しそう。横になって泣いています。咳をしたいのだけれど、出せない様子。
背中をさすったりなんだりして、なんとか落ち着かせたのだけれど。
その後も、大好きなプチダノンを残したりして、なんとなぁ～く調子悪げ。
まぁ～処置が無い日なので直ぐに診察も終わるし、何かあっては大変だから・・・と、パパにお付き合いしてもらいました。

しかし、出かけるとわかったとたん、超ご機嫌♪私が吸引器を持っただけで、『連れてってぇ！』と抱っこをせがみます。

・・・完全に勘違いしている・・・保育と思っているようです(^▽^;)

病院に着くと、『歩く～！』と猛烈なアピール。まだまだ完璧な状態じゃ無いので、ウロウロされるのは困る。直ぐ違うウィルス貰ってしまいそうだから。
なんとか、なだめてなだめて、歩くのは最小限に。あ～良かったよ～パパについてきてもらって。吸引もまだ凄く多いから、一人だったら大変だっただろうなぁ・・・。

しばらくすると、久しぶりにカウンセリングの先生に会った。
ＮＩＣＵ入院中に、良く遊びにきてくれていたＦ先生。退院してからも外来で時々会っていたのだけれど、此処１年ぐらいはご無沙汰だった。
歩くいっちを見て、先生はビックリ♪

Ｆ先生は心理相談専門の先生。小児科勤務で、長期入院している病児の親の話を聞いたり、家庭内の問題によって出産後色々問題があったりする親に対して、話を聞いたり、カウンセリングをしたりしている。
うちは、特にカウンセリングの場を持ったりしたわけじゃないのだけれど、ＮＩＣＵに長く入院していた為、先生がＮに来るたびに寄ってくれていた。そして、なにげな～い世間話から、いっちの発達の事まで、さりげなくアドバイスしてくれていた。

先生の言ってくれた言葉で、特に思い出される事。
『あなたなら大丈夫』そして、
『手抜きしなさい』だ。

退院後の心配事などを言うと、必ずこういう言葉が帰ってきた。決して大げさに言うわけじゃ無く、私の精神的な面を気にしすぎているふうでも無く、非常にさりげなく言う。さすがに先生だけあって、言葉選びが自然と相手の負担にならにように発せられるんだろうなぁ。。。

来月で３歳になる事を告げると、
『３年間大変だったでしょ・・・よく頑張ったねぇ・・・』と先生。
なんだか、当時を知っている先生に言われると、心にジーンとしみる。
『大変』・・・そう、確かに楽では無かったもんね。けれど、大変さを意識する暇は無かったから、私の頭からその言葉って無くなっていたんだよね。改めてそう言われると、なかなかしみるものですよ。先生。

そう言えば、在宅が始まってからの外来だって大変だった。いつ泣かれるかと思うと、気が気じゃ無かったし、グズグズモードに入ってしまったらどうしよう・・・そればかりを考えていた。
チアノーゼを出されると、いっちの場合は急激な呼吸困難なので、一人では対応が難しかった。１歳半過ぎるぐらいまでかな？必ずパパにも通院に付き添ってもらっていた。
今じゃぁ～暢気に一人で連れて行ける。子も親も成長したもんだ。

あーあーあーーーー話がどんどんずれてったーーー今日の診察ですね。
今回生憎、あまりいっちの事を知らない先生なんですよね。あまりに簡単な鼻風邪で肺炎をおこしたものだから、誤嚥での肺炎を疑っていたようでした。そうそう、入院時に診てくれていた先生もそれを疑ってたなぁ・・・
いっちさぁーーーん！とりあえず、咳出せるようにがんばりましょうやぁ！

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2006年10月10日(火)

■　回復してきました　■

だいぶ回復してきました。まだ、ゼコゼコが凄くて大変ではあるけれど、酸素はほぼ大丈夫。夜中にちょっと必要かな？ってぐらいです。
お腹の調子もだいぶ落ち着いたし。

さて、前回の旅行で『スイスイお絵かき』を使いこなす事が出来たいっち。けれど、ずっと画用紙には描くことが出来ていませんでした。
で、引きこもり中の今日。久しぶりにやらせてみたら、なんと！楽しそうに描くじゃぁありませんかっ！
しかも、椅子にじっとして座る事が苦手ないっちなのに、椅子を用意したら自らちゃんとお座りしました。時々立ち上がるのだけれど、そんな時は画用紙には描きません。描く時にはきちんと座りなおす。
立つとかなり下を向かなければならないので、座ったほうが楽なんでしょうね。ウンウン良い事良い事♪
そうそう、いっちさん、今のところやや左利きのようです。クレヨンもそうだけれど、スプーンとかも左手で持つ事が多い。まぁ～どちらでも使えれば良い事だしね。

そして、相変わらずの絵本攻撃。
いっちさんの好みがあるので、リアルっぽい絵の本は苦手だけれど（ぐりとぐらとか・・・）だいぶ色々な本を読みたがるようになりました。
今日流行っていたのは、『うしろにいるのだあれ？』でした。

そして、もう一つ流行り出してしまったのが、ぬいぐるみ遊び。私にぬいぐるみ役をやらせて、色々会話を楽しんでいるようです。あっ、勿論いっちには言葉もサインも無いので、私が一人ぬいぐるみ劇をやらされるだけですが。
ぬいぐるみを持ってきて、私の手を持ってぬいぐるみをもたせる。『やってぇ！』のアピールです。寝る間際までずーーーっとやらされたので、大変でした。
最近、ボール遊びやらなにやら、『一緒に遊ぶ』ってのが好きらしいですね。そういう時期なんでしょうねぇ～。。。

好みもだいぶはっきりしてきて、女の子らしいなぁ～って思う事も多くなりました。今日も、布団のシーツの絵柄が気に入ったらしく、綿布団をかけると、『見えなくなるからダメっ！』と、綿布団をめくっていました。
そして、ヘアーブラシも最近のお気に入り。持ち歩いて、時々自分で髪の毛に当てて髪形を整えている振りをします(^ー^* )フフ♪
まだ、きちんととかす事は出来ないけれど、『あぁ～可愛くなったねぇ～』と言うと、ニンマリ♪女の子ですねぇ～♪

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2006年10月09日(月)

■　かえました　■

携帯かえました。

あまり、携帯にはこだわらない私。今の携帯も４年ぐらいは使ってたかな？
その前のもそれぐらいは使ってました。それも、水没させてしまい、仕方なく買い換えたぐらい。

しかし・・・もっと究極な方が！

・・・うちのパパやんです。

８年ぐらい使ってたんじゃなかろうか？今の携帯。ちまたで同じ機種を見かける事はまず無いですね。
なんたって、カラーじゃ無いんですよぉ！骨董品ですよねぇ。
で、充電なんてあって無いような物。瞬く間になくなります。此処最近は携帯電話と呼ばず、『携帯ふう話』って呼んでました(^▽^;)

で、この入院期間。連絡がなかなか取れなくて大変なんですよねぇ～話している最中にいきなり切れるし(-。－;)
これじゃぁ～人様にも迷惑をかけるから、いい加減新しいのにかえて！と要望。
すると、ついでに～と私の携帯も買ってくれる事に♪ラッキー＼(^^＼)(/^^)/チャチャチャ

なので、皆さん、長いメールもＦＯＭＡなのでもう大丈夫(⌒▽⌒)アハハ!
今まで、送りなおしてもらったりして、ご迷惑おかけしました～

さて、時代にすっかり乗り遅れている私。新しい携帯、使いこなせません～どないしましょ。メール打つのでさえ、いつもの倍時間がかかっております。返信遅れますが、ご了承ください<(_ _)>

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2006年10月08日(日)

■　入院生活　■

ご心配かけました。７日の夕方に退院しました。

肺の状態がまだ完璧では無く、Ｓｐｏ２も低いので、酸素は必要ではあったのだけれど、炎症反応もだいぶ下がったし、食事も取れるようになってきたので、点滴をはずしてもらい自宅に帰ってきました。
自宅で酸素と上手くお付き合いしながら、しばらくがんばります！

さて、今回の入院。原因は鼻風邪ってとこでしょうか？風邪の他の症状は全く無く、ひたすら鼻水が出ている状態。顔中デロデロでした。
しかし、ずーっと調子の良かったいっちだったので、久しぶりですね。チアノーゼが酷かったです。
一番酷かったのは、カニューレ交換前。久しぶりに真っ黒に仰け反って、なかなかカニューレ交換をさせてもらえませんでした。
勿論肺の状態での事もあるのだけれど、この急ピッチなチアノーゼは明らかに閉塞。カニューレもつまり気味なのかな？って思ったら、抜いたカニューレは綺麗。痰もへばりついてはおりませんでした。
きっと、肺が苦しいから気管がつぶれやすいのでしょうね。なんだか、振り出しへと戻る・・・って気分でしたε=(￣。￣;)フゥ
けど、きっと彼女の事です。また、頑張って強くなってくれると何処かで信じている私。大丈夫。

今回は、久しぶりの小児科の個室。何故かいつも同じお部屋です。
けれど、運良くお隣のお部屋が仮設ＮＩＣＵ。ＮＩＣＵ改装中な為、臨時でそのお部屋がＮとなっているのです。
なので、手が空いた看護師さん達が、時々遊びに来てくれていたので、私としてはとても嬉しかった。ずーっと密室でいっちと二人きりで、朝も晩も無くヘトヘトになっていたところ、お話相手になってくれて気持ちがとても和らぎました。
Ｎ看護師さんも、勤務がある日はほぼ毎日来てくれました。いっちの事を知り尽くしているＮ看護師さん。今回のいっちの事でも、相談しやすくとても助かった～～～。。。
実は、今回担当になってくれた先生が、まだ若くて気切っ子ちゃんをあまり経験して無いんですよね。もちろん、いつもと同じチームの先生なのだけれど、上の先生が忙しいのか時々しか診てもらえなかったんですよ(ーー;)
なので、失礼なのだけれど、私から過剰な程ドンドン言わないとーーーって状態だったので、こうしてＮ看護師さんにアドバイスしてもらえると、スムーズに先生に話せる。
Ｎ看護師さんありがとうーーー！

そして、今回はいっちがＮを退院して直ぐ、小児科でお世話になった看護師さんも時々担当してくれました。
何度も何度も部屋に来てくれて、その都度肺の音を聞いて、今の状態をきちんと話してくれます。とても気が回り、優しく明るくて温かい方。私より全然若いのだけれど、素敵な人だなぁ～って思う。
肺炎とかだと、カテーテルがあっという間に一箱無くなり、その都度看護師さんに補充をお願いしたりするのだけれど、彼女の時はお願いした事が一度も無い。きちんと気を回して、来るたびチェックしてさりげなく補充していてくれたりするんですよね。お薬を出すのも遅くなった事が一度も無い。
お願いすれば簡単な事なのだけれど、そういう部分もこちらの気持ちになってやってくれる。こちらは、いっちの事だけケアすれば良くなり、余計な事考えないで済むので、本当にありがたい事です。
そして、何よりいっちの事を可愛がってくれる。いっちが、初めて小児科に入った時に担当してくれていた事もあり、その成長をとても喜んでくれました。
『あんなに小さかったいっちゃんが・・・』って。とても嬉しかった(^ー^* )フフ♪

そして、何故か外科の先生達まで遊びにきました(^▽^;)
Ｎに寄った帰りだったのかな？病室のプレートを見て寄られたようです。
来るなり、『何で一花此処に居るんだよぉぉぉ～』とＷ先生(^▽^;)
アレコレ話すと、『なんだよぉ～上に来いよぉ』と。上の階が小児外科なんです。
『いえいえ、もう帰るもんねぇ～いっちぃ～』とお返事しときました(^▽^;)
また、冬にお世話になるんでね。それまではそちらにも、こちらにもお世話にならないよう頑張ります♪

さて、上の写真は点滴を頑丈にされたいっちです。入院翌日点滴が漏れ、入れなおそうとしてもなかなか入らず。もう足に入れるしかないか・・・ってとこだったのだけれど、熱が無い為具合が悪いのにつかまり立ちまではするいっち。危険なので、先生に手に入れるよう頑張ってもらいました。
そして、それが抜けたらまた入れるのが大変になってしまう為、かなり頑丈にカバーされてしまったのです。
おかげさまで、大元は抜けずに済みました。
がっ！途中の接続が何度も抜けました(ーー;)一時は大量に出血し、パジャマも私のＧパンも血で染まりました┐(-。ー;)┌ヤレヤレ

そして、下の写真は『絵本を読んで！』とアピールしているいっちです。
ＴＶの時間で無い限り、ずーーーっと読まされ続けましたε=(￣。￣;)フゥ
本を好きになってくれるのは嬉しいけれど、極端なんだよなぁ～いっちさん。
まず、ベッドから下りる！とアピール。椅子をくっつけたところにすわり、その状態で『読んで！』ってアピールします。そこで読むのが良いらしいんですよねε=(￣。￣;)フゥ

さてさて、家に帰ってきたいっちさん。日中は動き回る為、疲れて時々ズリバイしたり、床に伏せたりなどしておりますが、自由に遊べてとてもご機嫌です♪
やっぱりお家は良いですねぇ～♪

沢山のコメント、そしてメール（お返事できてない方ゴメンナサイ！待っててね！）ありがとうございました！
こんなにこのブログを読んでくれている人が居るんだなぁ～なんて、ちょっとビックリした私です。ありがとう。
これからもヨロシクです！

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2006年10月05日(木)

■　肺炎です　■

ご心配かけてます。一時帰宅した母です。

あんなに絶好調だったいっちなのだけれど、先週の金曜の夜、喘息っぽい呼吸になりだし、土曜の夜には、吸引であまり眠れない状態に。
ただ、日中は元気もあり、熱も出なかった事から、そのまま頑張っていたのですが。。。

日曜になって、とてつもなく呼吸が速くなり。夜になると、全力疾走しながら眠っている状態。痰も凄い色だし、なかなか引けない。Ｓｐｏ２は８０。酸素２Ｌ流して、ようやく９０前半。
・・・けど、熱は微熱程度。

(￣ヘ￣;)ウーン・・・酸素量を調節しながら、なんとか一晩やり過ごす。
そして、翌朝一番で病院へ。

そんな状態なもんだから、パルスを付ける作業だけで、呼吸困難が続く。その状況を見て、急いでレントゲン。

結果・・・『レントゲンを写す条件が悪いし、右肺のもともとの炎症の部分もあるけれど・・・それを除いたとしても、肺がとても汚い』

(￣▽￣;)!!ガーン
そうだよなぁ・・・あれだけ呼吸辛ければそうだよね。けど、熱出ない肺炎てなんなのさぁ～！！！

てことで、そのまま病棟に上がりました。

肺は、左右ともやられてます。特に、いつも大活躍してくれている左肺がやられてしまったので、かなり辛いようです。
今のところ、点滴と酸素繋いで頑張っております。

けれど、熱は平熱、本人は酸素で保たれているので、比較的元気ではあります。ただ、食事をほとんどうけつけません。これが、回復を遅くするんですよねぇ・・・
しかも、土曜日あたりから食欲が無くなっていたので、１週間ほどまともに食べていない。ようやく、今日あたりからチョコチョコ食べ出してくれたので、この連休中にでも点滴が取れて、家へと帰れればな・・・と思っております。

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2006年10月02日(月)

■　取り急ぎ報告です　■

いっちさん、入院してしまいました、、、
で、もれなく私も付き添いで病院におとまりしてきます。
いっちさん、がんばってます。私も頑張ります！

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