2006年08月25日
■ 検査結果 ■
2時間近く経ち、エレベーターの横で待っていると、検査をしてくれたK先生が一人で出てきました。
最初に私の顔を見た先生の言葉・・・
『おかあさん、だいぶいいよ!これからどうしようかぁ~?』
『???いいよ?これから?どうしようかぁ????』
期待しないように思い込みすぎていたせいか、最初良く意味がつかめない私でした。
そして、細かい検査結果のお話が始まりました。
検査結果
声門直下・・・気管支鏡の挿入が可能。
主気道・・・変形していた内腔の形がしっかりしてきている。
気管支・・・つぶれていた分岐点の形態が良好になっている。
喉頭蓋・・・湾曲が酷かったのが、緩やかになって改善してきている。
すっ・・・すげえ!!!!!!!!!!!!!
サプライズですっ!すべての医師が驚き状態。ありえる範囲の事では無かったから・・・
ただ、やはりカニューレの上の部分が、若干狭めなのと、カニューレ長期挿入の為、カニューレの形に沿うように肉が盛り上がってしまっているそうです。このまま抜くと窒息です。
あと、カニューレのチューブの先端に、粘膜のびらんができていました。今まで出来ていたと言われた事が無いので、もしかすると前回使ったカニューレのせいかな・・・とも考えなくもありません。ただ、異物が入っているかぎり、そういうトラブルは起こらないほうがめずらしいことなので、それぐらいで済んでいるって事はまだマシかな~とも思います。
で、今後の方針として、スピーチカニューレへと変更する事になりました。スピーチになると、チューブの上の部分に穴が開いているので、そこから息が出ます。それを長期続ける事によって、盛り上がった気管が開いてきて、徐所に通常通りの形へとなっていくそうです。
あまり改善が見られないようだと、肉芽と同じようにレーザーで焼く事や、気管の形成術も考えられるそうなんだけれど、何度もオペを繰り返しかねない事にもなるので、極力手を入れないで治して行く方向となりました。
ただ、今のいっちにとっては、外来で簡単にスピーチに切り替える事はあまりにも危険。なので、改めて入院してチャレンジする事に。
主治医やら、此処最近外科で診てくれていた先生も、とても驚いていました。
前回の結果を診ている限り、今回はスピーチなんて絶対に無理と話ていたらしいのです。半年しか経ってないし、そこまで良くなるとは到底思えなかったらしい。そりゃ~そうですよね。
・・・すごいよぉ~いっちぃぃぃぃぃ~!!!
・・・じゃあ、何故に黒くなるねん?
・・・先生達は首をひねった(^▽^;)
まぁ~気管支鏡では末端のほうがわからないので、そこがまだ未熟なのでは無いかな?という事とでした。まだ肺も影写ってるしね。追いつかないのでしょう。カニューレ交換の時は、上が狭くなっているからなるんだろうし。
さて、スピーチへのチャレンジは、12月頃となりそうです。
それまで風邪をひかさないようにして、体重を増やして、体力をつけて望んでください。インフルの予防接種が始まったら、直ぐに受ける事。等等・・・と、主治医の先生から注意事項が述べられました。
あぁ・・・そうだよなぁ・・・これから怖い時期になるのに、大丈夫かなぁ・・・とちょっと不安でございます。
そうそう、スピーチを使ってある程度時期が経ち大丈夫になったのなら、そこからサイズダウンにもって行くそうです。
・・・???ハテナですよね?良く日記を読んでくださる方は???っと思いましたよね。
・・・何かが抜けてる・・・
 ̄m ̄ ふふ
そうなんですよ・・・サイズアップが抜けている!
何故かというと、此処まで急激に軟化が良くなったのだから、広げられないのなら無理に広げないで、いずれは自然に傷を閉じる方向にしましょう!・・・となったのでつ!
凄いですよね~閉じる話まで出ちゃうなんて(≧∇≦)キャー♪
涙でそうです。検査結果を聞いてパパにメールすると、『泣きそうだ・・・』と、言っていました。
ありえないような出来事がおきました。抜管が無理・・・って思われていた子です。声帯もダメ、喉頭蓋もダメ、気道すべてダメ・・・そんな状態から、此処まできました。
3歳・・・11月で3歳になります。その翌月にスピーチに変えてみる予定なので、ほぼ3年間声無し生活をしてきました。3歳にして、ようやう声が聞ける段階となります。
『あー』だけでも良い。『うう』だけでも良い。声が出るのなら、抜管は急がない。極端に言えば考えない。それで安定出来る状態になるのなら。
・・・
ようやく、抜管への道のりを歩き始める事となるいっちです。今までは、気切して落ち着いた生活を目指していたのに、あっという間にその道に年末から足を踏み込む。
といったって、ここからの道のりもまた長い事とはなると思う。声帯の動きとか、まだ確認できていない部分もあるし。そう簡単に抜ける事とはならないと。けど、抜管への道のりを歩き始めた事。それが何よりも凄い事だと思う。今までのいっちからは想像もつかなかった事なんだもん。
偉いよ~いっち。ほんと、頑張ってくれてるね。
そして、生まれた時から、大変な思いをして何度も口から気管内挿管してくれた、主治医だったT先生。時々臨時で挿管してくれて、その後いっちの主治医となってくれたK先生。
声帯も声門下も大丈夫とはっきりしました。大切に扱ってくれて、本当にありがとうございました。お二人には、何度感謝しても足りないぐらいです。
ありがとう
そして、心配して病棟に来てくれた、N看護師さん、T看護師さん、お仕事しながらも、様子を見てくれていたS看護師さん。病棟看護師さん達。先生方。いつも本当にありがとう。全く心配せずに、病院にお任せできるのは、本当にありがたい事です。
そして、いつも応援してくれているお友達。本当にありがとう。
いったんママ : 2006年08月25日 13:04
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コメント
わ~!!!
すごいv(≧∇≦)v イェェ~イ♪
良かったね、良かったね、いったん良かったねぇ~!!
スピーチにできて、声が聞こえるなんて、本当に本当に嬉しいねぇ~♪♪
読んでて、私もすっごく嬉しくなって、涙出てきそうだったよ(゚ーÅ) ホロリ
いったんがんばってくれているんだね*^-^*
先が少しでも見通せると、気持ちの上でも余裕が生まれるし、
なんといっても切望していた「声」を獲得できる、ってこと、
嬉しくて楽しみで仕方ないね!
私までワクワクしてきました☆
今回の入院もいっちもママもとっても疲れただろうけど、疲れも吹っ飛ぶような嬉しい結果、本当に良かったよ~!
ゆいまま :
2006年08月26日 23:45
バンザイヾ(^▽^)ノわーいいったんの状態が良くなっててスピーチカニューレになれるなんて嬉しいね
スピーチ仲間が増えるのは嬉しいよ。すんなり替われるといいね。スピーチになったらポーテックスとケアが違ってくると思うから何でも聞いてね
ゆーといったんのお喋りが聞ける日が待ち遠しいな~(^ー^)
12月までにまた遊びに行くからね♪ルンルン
ゆこまママ :
2006年08月27日 00:57
○ ゆいまま ○
ゆいまま、ありがとうーーー!
まさかここまで良い結果が出るとは思わなくて、、、
ほんと、嬉しい嬉しいビックリだったよ。
来年になる頃には、声が漏れてきたりするのかな?どんな声なんだろ?って今からそわそわしているよ。声が聞けたら泣いちゃうだろうな・・・
そして、ゆいままのコメントに涙しちゃうよ。
読んでいて、嬉しさ倍増しました!
一緒に喜んでくれて、本当にありがとう。
いっちは体がちょっとやられてるけれど、元気があるからもう大丈夫!私はオムツ抱えて追い掛け回してる今日だよ(^▽^;)
○ ゆこまママ ○
コメントありがとう~!ほんと、嬉しい嬉しい結果だったよ!
そうそう、ゆーちゃんはスピーチにするとき、スムーズに移行出来たのかな?最初はやっぱり大変だったのかな?何処のカニューレなんだろう?どうなるのかなぁ~?って思って。
一応、何種類か取り寄せて試してみる~みたいな話なんだけれどさ。どうなる事やら。上手く行くといいなぁ・・・
うんうん、わからない事があったら、何でも質問させてもらいますハイ(^-^")/ヨロシクね~!
いったんママ :
2006年08月27日 19:59
はじめまして。私も気管切開をしている2歳の息子がいます。いったんのことは、色々読ませてもらってました。スピーチバルブになるということで、よかったですね。息子は一年前にスピーチバルブの練習をしたのですが、はじめは、飛ばしてしまったり、嫌がったりしていました。一日5分から練習し、今では、食事、お風呂、睡眠 風邪をひいていないときは、スピーチバルブで過ごしています。声が聞けたときは、感動でしたよ。スピーチバルブにすると、吸引の数も激減しました。外出するときも、お守りがわりにもっていくだけです。きっと、家族の方もだいぶ楽になると思います。9月の検査でよければ、抜管の予定です。お互い、色々がんばりましょうね。
ライム :
2006年08月30日 10:39
○ ライムさん ○
ライムさん、はじめまして。初コメントありがとうございます~!
ライムさんの息子さん、バルブを使っているのですね。チューブはどうなんだろう?スピーチカニューレを使っているのかな?普通のカニューレにバルブなのかしら?
そうそう、最初は嫌がるって聞きますね~。カニューレより上を使っていなかったから、苦しいのでしょうね。うちもどうなる事やら~。。。
声が聞けたら感動だろうな~って思います。それと、吸引が減るのも楽しみなんですよ。うち、もともと回数が多い人で・・・ほんと、スピーチに上手く切り替えられる事を祈るばかりです。
息子さん、来月検査なのですね。抜管の予定なんて凄い~!スムーズに行くといいですね!
なかなか、抜管のお話を聞く事が無いので、また良かったらお話聞かせてくださいね。
順調に検査が終わりますように!ライムさんも付き添い頑張ってくださいねっ!
いったんママ :
2006年08月30日 21:41


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