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2006年07月31日(月)

■　関東進出ありがとうぅ～！　■

今日は、待ちに待った日♪関西方面に住んでいる、気切のお友達一家が、用事があって関東上陸する事になり、『会えないかな？』と、以前連絡をいただいていたのです♪

そんなチャンスめったに無い事！嬉しい～♪パパに仕事の都合をつけてもらい、家族揃って宿泊先の近くまで会いに行きました～！というか、パパも会いたいので自ら仕事の都合をつけたのです=^-^=うふっ♪

気切っ子のジュンジュンと、お姉ちゃんのえみりちゃん、そしてママとご対面して、一緒にランチ♪
いやぁ～楽しかった～。二人のおこちゃま、とっても可愛いのぉ～パパも私もメロメロでした。
二人とも、いっちの事をとっても可愛がってくれて、えみりちゃんはいっちの似顔絵まで描いてくれました。

そして、ジュンジュンはさすが同じ気切っ子。気切っ子であるいっちは、特別な存在のようです。一生懸命いっちにお話してくれました。
言葉と一緒に、身振り手振りでお話するジュンジュン。話がわからない事はほとんどありません。すご～く相手にわかるように、お話してくれるんです。気切してから今までで、ジュンジュンが必死に覚えたコミュニケーション手段なんだなぁ～と思うと、一緒にお話できるのが嬉しくて嬉しくて仕方ありませんでした。

しかし・・・肝心ないっちさん。寝起きだったのと薄暗いレストランで怖かったのか、グズ子ちゃんになってました。残念～折角会ったのだから、笑顔をいっぱいふりまいて欲しかったわぁ～パパにべったりとくっついて離れなかったよ(ーー;)

さて、いっちとジュンジュンは、パパとえみりちゃんにお任せ♪私はママといっぱいお話しさせてもらいました～(..)(^^)(^。^)(*^o^)(^Ｏ^)ウレシーーー!!

まるで、昔から知っていたお友達のように、べちゃくちゃとおしゃべり♪初めて会ったとはとても思えません。きっと、近所に住んでいたら、毎日のように遊んでいたと思う。思わず、別れ間際に、『また明日ねぇ！』って言いそうなぐらいでした。

あ～もっと話したい事がいっぱいだった～！次はうちが関西方面に進出できたらな～。いっち次第かな？

ジュンくん一家、短い滞在日数の中、時間を割いてくれてありがとう～！本当に楽しい素敵な一日でした～！

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2006年07月30日(日)

■　食べてくれません(-_-;)　■

お天気が良かったので、『こどもの国』へと行ってきました～。

夏休みだし、時間も遅めになってしまったので、もしかしたら駐車場止められないかな・・・もういっぱいかな・・・？なんて思いながらいったのだけれど、なんととっても空いていました！
こんなんだったら、まえもってお友達と約束して一緒に来ればよかったなぁ・・・勿体無い事をしてしまった～。
しかも、芝生や遊具はガラガラ。ほとんどの人達はプールへと行ってしまっているよう。まぁ～暑いしそうなるよねぇ～。

いっちは、超ご機嫌で遊んでいました♪日陰を選んで遊ばせるようにするのだけれど、ヨロヨロ～と、他のお友達を追いかけて行き、一緒に遊ぼうって思っているみたいです(^▽^;)

途中お昼御飯を入れて、２時間半のお遊び。いっち、よろよろです。足はわなわな言ってるし、転ぶ事も目立つように(-_-;)日差しによって体力を消耗してしまったのもあるのでしょう。これ以上遊ぶと危なそうなので、早々と引き上げ。

車に乗ったとたん、爆睡のいっち。そうとう疲れたらしい。帰りにスーパーに寄り、お家へと。

家に帰っても、まだ３時。日差しもまだあったので、ベランダプールで遊びました♪
プールにボールをいっぱい入れたら、とっても楽しそう。ジャポジャポといっぱい遊びます(^ー^* )フフ♪かわいいでつ～
楽しそうだし、時間も時間だったので、そのままおベランダでお風呂タイム。シャンプーして『いっち鬼』の出来上がりです～(⌒▽⌒)アハハ!

さて、体力の無いいっち。普段からそうではあるのだけれど、此処最近さらにそれを加速させてしまう原因があるのです。
それは・・・食事(-_-;)２歳ごろまで、あんなに食欲旺盛だったいっちなのだけれど、あまり食べられなくなっているんですよね。そして、此処最近の暑さと、カニューレのトラブルからか、余計に食べなくなってきてしまっているのです。
体力が無く、めんどくさくなったり、ちょっと痛かったりすると止めてしまうんですよねぇ┐(-。ー;)┌ヤレヤレ

以前は大好きな、『納豆御飯』や『にゅう麺』でごまかしていたのだけれど、それさえも食べてくれない。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
あ～太ってほしいのだけれどなぁ・・・色々手を変え品を変えで頑張ってはいるのだけれど、上手くいかないんですよね・・・困った。。。どうにかこの危機を乗り越えなければ・・・ε=(￣。￣;)フゥ

しかも、夜は出血してしまいました。痰を引いたら真っ赤な血。治ってきた気切孔がかゆくってかきむしるので、チューブかあたってしまったのだと思います。３回ほどで出血は消えたので、そのまま様子を見ているのですが。。。
なんだかなぁ～下痢も繰り返すし、上手くいかないいっちさんです。元気はあるんだけれどね(ーー;)

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2006年07月29日(土)

■　外で遊びたいのに・・・　■

今日はパパがお仕事。通常通りの平日です。

午後、お昼ねを終えたいっちを連れ出しお散歩。

・・・と思ったら、環境庁の放送・・・

『ただ今、光化学スモッグ注意報が発令されました・・・窓を閉め・・・』

あ～あ・・・最近多いんですよね。この、『光化学スモッグ』の発生が。急いで自宅へと入りました。

光化学スモッグ・・・汚染物質ですね。喉や目の痛みが出る場合があり、重症な場合は呼吸の問題も出てくるらしいです。あ～あぁ・・・いっちさんにはもってのほかですね。
お散歩が終わったらプールでも・・・って思っていたのに、それもできなくなってしまいました。

なんでだろう～？去年はそれほどでも無かったのになぁ？どうやら、今年は出やすい状態が多いらしい。ε=(￣。￣;)フゥ・・・つまんねぇ。

さて、いっちさん。最近ＮＨＫの幼児番組を見て、踊るようになってきました。
といっても、細かい動きがまだできないので、両手を挙げる。足踏みをする。手を叩く・・・などだけですが。
しかし、私が近くに居ると控えめな手の動きしかしないいっち。けどぉ～母は見てしまったんだなぁ～

昨日の夕方、ＴＶを見せている間に夕御飯の支度をしていた私。チラッといっちの様子を見ると、真剣に『こんどうさんちのたいそう』に取り組んでいたよo(*^▽^*)oあはっ♪
両手を交互に挙げ、足踏み♪全く真似にはなっていないのだけれど、いっちはとっても真剣。
母に気がつくときっと止めてしまうので、星飛馬のお姉さんのように壁に隠れて見ていた私です。

かーいーなぁ～♪

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2006年07月28日(金)

■　プレゼントに　■

お友達が今月出産。そのお祝いに、作ってみました。

ベビーには、スタイ２枚と食事エプロン２枚。これは、あればあるだけ助かるかなぁ～っと思って。ちなみに、食事エプロンはいっちをおそろ♪

そして、産みの苦しみと戦いながら頑張ったお友達に、かっぽうぎタイプのエプロン。
このエプロンは、先日購入した、『ソーイングＢＯＯＫ』という本からチョイスしました。この本が楽しいのです～。
シャツなどの高度な作り方とかは載っていないのだけれど、生活に使うちょこっとした物の作り方が色々のっています。お買い物バッグやエプロン、簡単な洋服などなど。

すっごく楽しかった～作るの♪小物作りって楽しいんですよね。お友達が使うって思うと、作りがいもあるし。あ～布と戯れる私～しあわせでつ。

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2006年07月27日(木)

■　一学期終了！　■

今日は一学期最後の保育の日でした。

本当は外で水遊びの予定だったのだけれど、生憎の曇り空。お部屋で小豆プールとなりました。

だが・・・いっちさん、この小豆が大嫌い。以前は近づく事さえ出来ませんでした。今回は、近づく事は出来ましたが、触るのはまだ出来ないそうです。みんなが小豆で遊ぶのを、見学していた状態でしたね┐(-。ー;)┌ヤレヤレ

しばらくして、ちょっとだけお水（お湯）で遊ぼう！という事となり、外にビニールプールを出して、みんなオムツのままで水遊び♪いっちさん、これは大好き！絶好調です。
ただ、途中からオムツが水で重くなってしまって、ちょっと気持ち悪いよう。それに気がついた先生が、水着を貸してくれましたばんざーい!ヽ(▽￣　)乂(　￣▽)ノ ばんざーい!
すると、再びプールへ。みんなが遊び終わっても、まだ遊び足りないようで、最後までしつこくプールに入ってました(⌒▽⌒)アハハ!

そして給食。今日はＰＴの先生が、体を支えてくれての食事でした。
途中から疲れてきたのだけれど、支えがあったせいか、いつもよりは食べる事が出来ました。自由にならないので、支えられるのがちょっと嫌だったようですが(^▽^;)
療育でだと、スプーンをわざと遠ざけて、スプーンや食べ物に触れる練習しながらの食事なので、なかなか進まないんですよね。いつも、途中でダウンして眠ってしまう。
ＰＴの先生が言うには、いっちは元々食に執着が無いので、疲れて眠くなると、『だったら食べなくてもいいや～』となってしまうのだろう・・・との事。今日行ったように、体を支えてあげると、少しは座っているのが楽なので、食事が進むのではないかな～という事でした。
『まぁ～これの場合、食べる事を兎に角優先させなきゃならないから、自分で食べさせる訓練ってのは難しいとこだよね～』と先生。あぁ・・・母の気持ちをおわかり頂けて、嬉しい限りですー。

さて、頑張ってなんとか半分程度食べたいっち。
『いらなくなったら勝手にごちそうさま～ってするから～』・・・と、私がポロっとＰＴの先生に言ってしまったのがいけませんでしたね(-。－;)
『そうそう！その言葉よ！ごちそうさまだわ～！』と、急いで手を合わせてアピールするいっち(^▽^;)どうやら、食べたくないのに、食事を終了するサインを忘れていたようです(-。－;)その後、一切食べなくなってしまいました・・・あぁ・・・母失敗。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。

昼休みはそのままＰＴの先生に遊んでもらっていました。そして、なんと階段を手すりに摑まりながら、自分一人で下りる事が出来ました！凄いぞっ！
『きっとねぇ～私が手を貸さないってわかってるんだよ～』とＴ先生(⌒▽⌒)アハハ!相変わらずスパルタです。なんだか、久しぶりのＰＴって状態でしたね。

そして、先生にいっちをお願いしている間、私はロビーで行われていたバザーらしきものでお買い物♪オムツ３枚入り２セットと、細かい茶色のチェックのボタンダウンシャツです。すべて１０円～♪
オムツはテープタイプ。日中はパンツ型を使っているんだけれど、夜寝る時はテープ型が便利なんですよね～足にモニターがついているので。いちいちモニターの接続をはずさないで済む♪
そして、この１０円のシャツ。ディズニーのものなので、新品だったらきっと高いんだろうなぁ～。しかも、ミッキーとか一切描かれていないので、とってもシンプルで私好み。サイズが８０でちょっと大きいのだけれど、長く着れるしいいかな。ほとんど新品状態だしね。

さぁ～夏休み突入です！２学期の開始日は８月２４日なので、いっちは丁度入院と重なってしまいます。なので、一ヶ月まるまるお休みです。
さぁ～いっぱいあそぶどぉ～！！！

そうそう、昨日変えたカニューレですが。やっぱりポーテックスは素敵ですね～いっちにピッタリ♪
あんなに出ていた緑膿菌も消滅。匂いも勿論一切ありません。そして、あんなに赤くなっていた気切孔が、見事元通りなんですぅぅぅ！！！
ガーゼ交換も嫌がらず、消毒だってへっちゃら♪あ～ポーテックスさまさまです！

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2006年07月26日(水)

■　あ～スッキリ！　■

今日は外科の外来。カニューレ交換と、入院前の検査です。

外科の外来といっても、小児科である主治医のＡ先生も外科まで来てくれます。外科と小児科でタッグを組んでもらい、とっても安心です。

さて、カニューレ。ポーテックスに戻しました！
昨夜、家族会議が開かれ・・・って、パパと私だけですが(^▽^;)色々議論しあった末、戻す事に決定したのです。
とりあえず、駆使されている気切孔をお休みさせてあげたいし、何より今まで何のトラブルも無かったという実績がポーテックスにはあるから。新しいものが間に合わなかったら、またメラソフィットにするとして。

まぁ～ちょっとトラブルはあったけれど、今回メラソフィットも可能だっていう事はわかったしね。ポーテックスにはいつまでもすがりたい気持ちだけれど、また何かあったとき、メラソフィットって手がある！っていう事がわかったって事で。ちょっといっちは辛かったけれど・・・まぁ良かったかな？

変えてスッキリ♪やっぱりいいですねぇ～ポーテックスちゃん♪
此処最近気切孔の匂いが強かったのだけれど、そんなの何処へやら？って感じです。いっちも、交換の時は号泣で大変だったけれど、変えてからは呼吸が楽そうな気がする。
何故か、ほとんどサイズが変わらないのに、メラフィットは吸引すると、その後の呼吸が凄く荒くなるんですよね・・・わずか１ｍｍの差なのに。。。

さて、入院前の検査も無事終了しました。期待していた体重は横ばい(-。－;)それも、きちんと洋服を着たままの状態で測ったのにさぁっ。８８８０ｇでした。
身長はようやく８０ｃｍを越えました！８１ｃｍ。ボチボチってとこでしょうか。
あとは、採血とレントゲン。心電図や尿検査は、また入院してからって事で。

さぁ～８月２４日より入院です！今回は、前回とほぼ状態は変わっていないと思うので、肉芽のチェックと、これからカニューレをどうするか？って事がメインになるでしょうか。
あとは、しばらくとって無かったＣＴ。これで、狭窄の位置とかがハッキリ見えると思うので、これからどうするか？って事が少しは見えるかな。
それまで、風邪知らずで頑張らねば！

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2006年07月25日(火)

■　初、メガネ　■

今日は眼科の診察でした。

いっちは、検査室に入るなり号泣・・・(ＴＴ▽ＴＴ)ダァー
『嫌な事される部屋』って、すっかり覚えてしまったようです(ーー;)
といっても、痛い事をするわけじゃ無いんだけどね。なんだかとっても嫌いらしいです。

もっとも嫌いなのが、片目を見えないように手で覆われる事。といっても、肌に触れる事は泣いてしまって無理なので、目の前に手をかざすだけなんだけれどね。それでも嫌いみたい。。。号泣しては酷い事となっていました。

けど、診察はご機嫌でできたし、前回よりはちょこっとマシかな？一応、両目で『０.３はある！』ってとこまでわかりました。意味ねぇ～(^▽^;)

で、次回までの課題が出ました。メガネをかける練習です(^▽^;)

そのメガネがこれ。左の写真です。メガネを作る時に使うやつで、レンズの入れ替えが可能なメガネです。
これで、ふさぎたいほうの目に、レンズの代わりに黒いものを入れて見えなくするって作戦です。そうすれば、自然と片目ずつ検査が出来るのでは無いか・・・という事で。手で覆うのが不可能なのでね・・・
┐(-。ー;)┌ヤレヤレ

さぁ～大変です！いっちさん、このメガネをかけるのも猛烈に拒否なのですよ～(ーー;)
次の診察が２ヵ月後。それまで頑張らねば・・・

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2006年07月24日(月)

■　買い物デー♪　■

この週末は、久しぶりにお買い物でした♪

夏休み最初の土日。混んでるかなぁ～と思ったけれど、皆さん何処かへお出かけなのか、結構何処も空いていました。優雅～にお買い物♪

といっても、夏服はほとんどハンドメイドで済ませている私といっち。大して欲しい物はありません。なので、買ったのは私のGパンと、いっちと私の靴です。

本当は、いっちのサンダルを買ってあげたかったのだけれど、サイズが小さいうえに足の幅が細いいっち。サンダルはどれもブカブカ。ならば、少しでも涼しげな靴を～と、メッシュのものを買いました。セールで安かったし♪

そして、私の靴。以前買おうかな～と思っていた、コンバースの限定版のからし色。あまりカラーの強いものは履かないかな・・・と思って、可愛いけれど諦めていた靴。けど、セールでお安くなってた♪ラッキーと、即決で購入しました。

いっちも、私も黄色い靴。なんだか、ルンルンな幸せカラーです～。

そして、夜は花火大会でした！
少しお天気は悪かったけれど、我が家のマンションから見る事ができました。

去年は、花火が良く理解できていなかったいっち。ひたすら『お家に帰る～！』と、玄関を指差していました。今年は、ボチボチってとこでしょうか。まだ、理解は難しいようですね。きっと、手持ちの花火とかだったら、理解できるかな？煙に気をつけながら、今度やってみようかと思います。

そして・・・この週末から、いっちのおなかがまたダメになってしまいました(ーー;)ひっどい下痢です。
お尻も真っ赤で、オムツ交換を凄く嫌がります。あ・・・最近ダメだわぁ・・・

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2006年07月21日(金)

■　女の子らしく・・・　■

女の子らしい、可愛いワンピを作ってみました。

濃紺の大きさ違いのチェックを使いました。丁度５０ｃｍずつ購入した生地があったので。

サイズ８０のパターンを使ったのだけれど、ワイドが大きい(ーー;)いっちさん、ワンピの中で泳いでいる状態です。まぁ、来年も着られるしいっか。ちなみに、後ろがボタンになっています。

きちんと着ているところを、写真に収めたいのですが、これがまた難しい・・・全くじっとしてくれないし、やっと直立してくれたぁ～・・・と思っても、まだそうしていられる時間が秒単位なもので。ぶれるぶれる。

さて、いっちさん。今日は下痢が治まってます。そして、気切孔の部分をかきむしる事も少なくなってきているので、本人も楽な一日となっているかな？とってもご機嫌なので。
で、ご機嫌ついでに、今日は極力『手動吸引器』で過ごしてみました。

まぁ～まだすべて手動では無理だけれど、時々電動で引けばなんとかです。なんとかこれだけで過ごせるようになればいいんだけどなぁ・・・夢だわ。。。

けどこれ、凄く手が痛い！手でゴムの部分を押して圧をかけるのだけれど、そのゴムが結構硬いのよね。使っていくうちにやわらかくなるらしいんだけれど・・・これで、腱鞘炎になったりする人いるんじゃないかなぁ？
まぁ～吸引回数の多い人は、電動を使うだろうしね。私みたいに、手を痛くしてまで使うなんてのが、間違ってるのかにゃん？(^▽^;)

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2006年07月20日(木)

■　音楽大好き！　■

今日の保育は、いっちの大好きな『音遊び』でした！ヽ(＊⌒∇^)ノヤッホーイ♪

色々な楽器を使って遊びました。名前の知らない民族楽器のようなものが多かったのだけれど。名前がわかる楽器はピアノのみ。

いっちは、どの楽器を使っても、我先にと率先して音を鳴らしていました。ほんと、音が鳴るものが大好きないっち。終始ご機嫌です♪
中でも、一番好きなのがピアノ。先生が弾くピアノの横を陣取って、一緒に弾いている気分のようでした(≧ｍ≦)ぷっ!そして、相変わらずピアノに耳をつけて、音を楽しみます。

保育の時間、他の遊びにはあまり興味を持たないいっち。いつも逃げ出してばかりです。けど、今日はほとんど逃げ出す事が無く、率先して参加。ピアノになんて、ピッタリとくっついて離れなかったしね。先生もそんな様子をビックリしていました。

やっぱり、『音』なんだと思います。自分からは発する事ができない音。これに、とっても敏感なんですよね。眠っていても、ちょっとでも変わった音がすると目覚めるし。
それとか、大声を出して泣いているお友達がいると、不思議そうにみています。泣き声だけで無く、大きくしゃべる声とかもそう。いっちにとっては、不思議な事なんでしょうね～・・・。

さて、いつものように、御飯の途中でダウンしたいっちです。眠くて食べたく無いものだから、必死で『ご馳走様！』と、手を合わせて私にアピールしていました(^▽^;)
そして、昨日から少し落ち着いていた下痢は、帰ってから再発してしいました
(￣▽￣;)!!ガーン
まぁ～疲れるといつもそうなってしまうんですよね～いっちどの。ゆっくり休んで、落ち着いてもらいたいものですε=(￣。￣;)フゥ

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2006年07月19日(水)

■　効いてくれよぉ～！　■

先日から続いている、気切孔のトラブルの為、手持ちのカニューレを抱えて病院へ行ってきました。

今日は主治医の先生は外来担当では無いのだけれど、呼び出してもらう事となっていたので、先生が来てくれるのを待っていました。

すると、懐かしいお顔！ＮＩＣＵのＯ先生。去年違う病院に移ってしまっていたのだけれど、この４月からまた戻って来たらしい。一年間行っていた病院は、いっちが生後４ヶ月まで診てくれていたＴ先生が移動した病院と一緒。
『いっちゃん大きくなったねぇ～Ｔ先生もビックリしてるよぉ～』とＯ先生。Ｔ先生は時々外来がある為、病院で何度かお会いしている。きっと、会った後に病院に帰って、Ｏ先生にお話したんだろうなぁ～・・・

Ｏ先生はいっちの担当では無かったのだけれど、実は私達親の居ない間に、よくいっちと遊んでくれていたらしい。今月はじめの外科の外来でそれがわかった。

外科の先生は、いっちがＮＩＣＵに入院していた頃に良くＮＩＣＵに来ていた先生。
『私の中の一花ちゃんは、ＮでＯ先生に遊んでもらっている一花ちゃんで止まってるのよぉ～大きくなったねぇ～！』と言っていた。ビックリした・・・Ｏ先生に遊んでもらっていたなんて、知らなかったよぉ・・・いっちぃ～言ってくれよ！

Ｏ先生は、担当の子の事を兎に角可愛がる先生で、私がＮに面会に行くと、担当の子を良く抱っこしていた。そういう先生だったもんだから、いっちは担当じゃないし～と思って、あまり親しく話す事が無かった。
けど、そうじゃ無かったんだね。担当じゃ無い子の事も、み～んな可愛がってくれていたんだ♪
一見、綺麗過ぎるせいか（あっ、女医さんです）、近寄りがたい先生であったのだけれど、それを知ってから、当時、もっともっとお話できていたならば・・・って思ったよ。きちんとお礼して退院しなかったし。あ～悔やまれる・・・今更ながらだけれど、此処でお礼。

『Ｏ先生、一花の事を可愛がってくれてありがとうございました！』

さて、主治医の先生が病棟から下りてきたので、診察無しで処置室へ。
早速気切孔を診てもらおう～・・・と思ったのだが、バギーから下ろそうとしたとたん、強烈に暴れ出したいっち。
『これだと、処置台では無理だろうから、お母さん抱っこで・・・』となったのだけれど、それでも大暴れ！
『いっち、今日は変えないよ。診て貰うだけだよ。頑張ろうね・・・』と、いくら話しかけても、聞く耳持たず・・・(≧▽≦;)アチャー案の定、呼吸は止まっちまうし、酷い顔だし・・・

結局、一瞬覗くだけとなってしまいました(ノ_-;)ハア…

しかも、ついでだから胸の音を・・・って先生が聴診器をあてようとすると、またもや呼吸がストップ。呼吸してないから、聴診器の意味が無くなってるし(ノ_-;)ハア…

で、結局なのですが、今回はカニューレを変えず、ステロイドのお薬で様子をみる事となりました。
傷口が酷い時に、あまり交換しすぎるのも良く無いし、今のカニューレでのメリットもあるし。チューブが硬めなので、痰が引きやすいんですよね。なので詰まりにくい。普段だったら、交換してから２週間経っているので、しんどい時期に突入しかかっているはずなのに、それほどでも無いんですよね。
それに、ポーテックスの入荷日が決まっているならば、安心して交換するのだけれど、そうで無い今。お薬で治るのなら、そのほうが安全だろう～と言う事で。

けど、お薬・・・
『お母さん・・・この状態でお薬なんて塗れますか？無理かな？』と先生。
はははっ、それほど今日のいっちの暴れようは凄まじかったようですね～。先生にとっては、到底無理と思えたようです(^▽^;)
いやいや～お家では暴れながらも頑張ってくれているんですよ、先生！処置室だと、『カニューレ抜かれる！苦しい！』って怖がっているだけで。

お薬は、リンデロン－ＶＧ軟膏０.１２％という、強めのステロイド剤です。一日に１回うすく塗ります。
今日、お風呂上りのガーゼ交換の時、早速ぬりぬり。そして、今日は最近の中ではやや緩やかな抵抗？だったので、傷口をきちんと見る事ができました。
全体的に赤くなっていて、傷口が白っぽくなっていました。ふやけた感じかなぁ？けど、暴れっぷりが少なくなってきた事を思うと、少しずつ痛みは治まってきているようです。あとは、お薬の効果を期待します！

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2006年07月18日(火)

■　上も下も　■

あぁ・・・やられちまいました。いっちさんのお腹が・・・ピーピーです。

色などが悪く無いし、匂いもウィルスにやられたっぽい感じでも無いので、単に調子を崩しただけって状態なのですが。一度崩すと、長引くんですよねぇ・・・彼女。
最近、ゆるい日が多かったのだけれど、今日はほとんど水状。辛いですねぇ・・・。お昼を食べた後は、とっても痛そうでした。で、オムツ交換と戦い続け、夕方にようやくストップです。ε=(￣。￣;)フゥ

夕方抱っこしたら、とっても軽い人となっていました。体重が怖いです。ただでさえ、最近食事をあまり食べてくれなくて困っていたのに、下痢までとなると・・・きっとやせてるんだろうなぁ・・・

さて、気切孔の傷の事。今朝主治医に連絡をとってみました。とりあえず、この状態は辛いので、明日病院に行って診てもらう事となりました。ついでに下痢も相談しよう。。。
あ～上も下も大忙しのいっちさんになってしまったなぁ・・・

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2006年07月17日(月)

■　原因がわかりました　■

此処最近、いっちがガーゼ交換を嫌がる理由がわかりました。

(￣▽￣;)!!ガーン

・・・とっても残念な事ですが、カニューレのチューブが入った部分が、赤くなって切れてしまっていました。最近暴れるので、消毒の時に、まともに気切孔が見れてなかったんですよね・・・いつから切れてるんだろう・・・緑膿菌が出だした頃かなぁ・・・？

とりあえずカニューレが合わないと私には思えてなりません。こんなトラブル初めてなので・・・。
次の交換で、ポーテックスに戻してもらおうと思います。８月いっぱいだったら、今の個数でどうにかなりそうな感じだし・・・

あぁぁぁぁぁ・・・来週の交換まで持つかなぁ・・・しみるんだろうなぁ・・・

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2006年07月16日(日)

■　はじめまして！　■

今日はお友達が遊びに来てくれました～！

気切っ子のゆーちゃんと、そのご家族です♪
お家は、我が家からはちょっと遠いのだけれど、家族で水族館に来たついでに・・・と、我が家までわざわざ足を延ばしてくれました***ヾ(≧∇≦)ノ"***きゃあぁあっ♪

ゆーちゃんは、『同じように、気切している子だよ・・・』と、いっちの事をお母さんが話すと、『会いたい』と言ってくれていたそうです。水族館でいっちにお土産まで買ってくれて。
そんな気持ちからか、家に着くなりいっちの事を、弟くんと一緒にとってもとっても可愛がってくれました。
二人していっちが喜ぶような遊びを、次から次へとしてくれます。ボールを持たせてくれたり、走ったり踊ったりして笑わせたり。二人ともいっちが笑う為ならば、何でもやっちゃう！っていう勢い=^-^=うふっ♪とっても優しい子達で、会えて本当に嬉しかった～。

そして、気切っ子の親として、私達夫婦の大先輩にあたるご両親。色々お話が聞けて嬉しかったなぁ～。さすがに、今まで乗り越えて来ただけあって、強く優しいご両親でした。
そして、いっちの事を見て、小さい頃のゆーちゃんを思い出したようです。懐かしそうにその頃の話などをしてくれました。いっちも心を直ぐ開いたようで、ゆーちゃんのお母さんの膝に勝手に座ったりしてたし(^▽^;)

本当にステキな一日となりました。会いに来てくれてありがとう～！！！

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2006年07月14日(金)

■　沢山褒めましょうじゃないの　■

最近、実はとっても困っている事があるのです。大変で大変で、夕方になるとちょっと憂鬱になってしまう私なんです。

それは・・・ガーゼ交換(-。－;)
５月末の入院を終えてから、これがとっても嫌いになってしまったいっち。物凄い暴れようなのです。

在宅になった生後９ヶ月半の頃から、この間の入院までは、とってもとっても良い子ちゃんでした。小さい頃はパパに抱っこされ、私が交換。２歳になった頃からは、私一人でも大人しく交換させてくれていました。
それが突然ダメになってしまったのです(￣□||||!!

ホルダーは大人しく交換させてくれるのだけれど、Ｙガーゼの交換がとにかく嫌らしく。それでも、Ｙガーゼを座らせた状態で交換し、その後ホルダーを寝かせて交換する。これで、なんとか切り抜けてきました。そして、此処最近は、嫌がる事もほとんど無くなっていたのです。

それが、またもや２、３日前から、恐ろしいほど嫌がって暴れるようになってしまったのです。Yガーゼもホルダーも。何がどうしてそうなってしまったのかは不明なのだけれど、突然猛烈に拒否するようになってしまいました。

そして、昨日。大暴れだったので、Ｙガーゼの交換のみにして、ホルダーは危ないので、朝パパが居る時間に交換する事としたんですよ。パパに遊んでもらっている隙に、変えてしまおうと思って。。。けど、結果は同じ・・・(-。－;)大暴れでした。
朝からそんな状態。これ、親子関係おかしくなりますね。私もイラッときちゃうし、いっちはその後もしばらくグズグズだし。特に、ホルダーは暴れられると、抜管の危険が大。私も真剣だし、いっちも真剣に嫌がって暴れているので、それはそれは凄い状態なんですよ(-。－;)

で、今日の夕方。また憂鬱な時間帯がやってまいりました。そして、心入れ替えた私です。

とにかく、褒めちぎる！

『大切な事だからね、がんばろうね。いっちはいっつも頑張ってて偉いもんね。』
『凄いね～偉いね！うんうん、いっぱい頑張っているのちゃんとわかってるよ～！』
・・・言い続けながら交換した私です。
だからと言って、大人しくやらせてくれたわけでは無いのだけれど、昨日の状態よりはマシかな？
ガーゼを交換しながら、嫌がるいっちを私のほうに向かせて、きちんと目を見て褒めちぎる。それが終わると、ホルダーの交換を嫌がって逃げ回るいっちを捕まえて、きちんと目を見て褒めちぎる。
親子揃って、汗だくになりながら頑張りました。

つい、『なんで大人しくやらせてくれないの？ちょっとの事でしょ？』・・・思ってしまったりするんですよね。。。
けど、それは私側からの一方的に思っている事であって、いっちにとっては『ちょっとの事』では無いんですよね。すっかり大人しく交換させてくれるのに、慣れきってしまっていて当たり前になってしまっていたんですよね。きちんと頑張っているいっちの事を褒めていない。

思えば、生後９ヶ月半まで・・・ＮＩＣＵ入院中は、ガーゼ交換で泣いて、毎日真っ黒になっていたいっち。アンビューと酸素は傍らに必ず用意して、すさまじい作業でした。それほどだったせいか、あの頃は、交換が終わると、『頑張ったねぇ～偉いよ！』って、いっぱい褒めていたのになぁ・・・って。
２歳７ヶ月・・・大きくなったとはいえ、まだ２歳７ヶ月。いっちにとっては毎日の事だけれど、気切していなかったらしないで済んだ事。改めて、頑張っている事をきちんと褒めてあげないとなぁ・・・と思った私でした。

ちょっとね・・・緑膿菌が多く出てるのも、きもち悪いし触られたく無い理由かな・・・なんて私には見えるんだけどね。消毒が一番嫌みたいだし。

さて、いっちさんの写真ですが・・・積み木が積めるようになりました～！！！
頑張って頑張って一つ積めるだけですが、本人とっても得意げです♪

『いっち、これ乗っけて』ってお願いすると、何度も何度も失敗を繰り返しながらも、頑張って積んでくれます。嬉しい～ヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪.・ ・ヾ(*￣▽￣)ノ

で、すっかり積み木ブームがいっちに舞い降りました～ヒラヒラ～
片付けても片付けても、隙を見て積み木を散らかして遊んでいます。家の中がえらいこっちゃです(^^;)

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■　パフスリーブ♪　■

先日、こんなのを作ってみました。

いっちの、汚れてしまってどーしよーもないＴシャツをチョキチョキとばらして、それを型紙にしてブラウスです。

これが作ってみたかったのです・・・『パフスリーブ♪』
勿論元は普通のＴシャツなので、そのままでは無理。けど、どうしてもパフスリーブにしたかったので、袖を縦に４枚に切り刻み、肩になる部分を広げてパターンを起こしました。

生地はもっさりとしたダブルガーゼっぽい生地。大きなチェックの織りが入ってます。
先日これで私のブラウスを作ったのだけれど、それの残りで作りました。そのままでは渋すぎるので、オーガニックぽいレースをポッケと裾の部分にあしらって。

適当にやってみたわりには、それなりになるもんですね。あっ・・袖のギャザーとレースでごまかされてるだけか(^▽^;)

このパフスリーブに、小さな頃からあこがれていた私なのです。というのも、とっても似合わないんだなぁ～私の体系に。ハンガー体系なので(-。－;)カクンカクンと、絵で書くととっても簡単に書けてしまいそうな体系なのです・・・あ～・・・自分で書いてて悲しくなってきたよ(/ー￣;)シクシク

で、夢を娘に託したのでしたo(*^▽^*)oあはっ♪

・・・と思ったら、ちょっとサイズが大きいようです(-。－;)夜に突然思い立って裁断したので、首周りとかきっちりと確認しないまま作ってしまったんですよねぇ・・・
いっち、とっても肩幅が小さい方なので、ちょっと大きいだけで肩がずり落ちてしまうんですよ。Ｔシャツとかだったら、まっいっかぁ～で着ちゃうんだけれど、肩が落ちてしまったパフスリーブはとっても切ない。

しばらくは、たんすの肥やしとなりそうです。

で、調子に乗ってお揃いのパンツも作りました。これは、サイズバッチリ♪良かったよぉ～

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2006年07月13日(木)

■　つかれた・・・　■

今日は保育の日。先週、急に行うかも・・・と言われていたのだけれど、保育時間中に面談をする事となりました。一学期ももうすぐ終わるって事でね。

いっちはトップバッター。教室について着替えなどを済ませて直ぐに、私だけ別室に移って面談しました。

さ～話を・・・なんて思っていたら、５分も経たずにいっちが登場！吸引の為、先生に連れられてやってきました。
突然の親子分離だったせいか、吸引中もちょっとグズグズのいっち。嫌な予感はしたけれど、すばやく吸引を行い、不安にさせないように、極力明るく再び教室へと送り出しました。

さて、面談。先日『この１年の目標』を５項目提出したのだけれど、それについて、これからどうやって行こうかぁ～とか、先生達の考えとか、今まで通ってからの変化・・・等等のお話です。
５項目・・・悩みましたね。一応、トイレの事～とか、食事の事～とか、書いてはみたものの、この１年で・・・なんて高望みはしてないし。

・・・なんて思っていたら、先生方の考えも同じようでした。たとえば、食事だってまだまだ自分では無理だろうから、グチャグチャと遊び感覚で触る事ができるように促してあげたり、トイレもきっちりと決めないで、トイレを覗いたら（トイレ好きなので良く覗いてるのです(^▽^;)）座らせてあげるとか。。。
等等、その他の細かい部分も色々お話したのだけれど、私の暢気さとあまりかけ離れてなくて、よかった・・・と、ちょっとホッとしました。
とにかく、いっちに対しては、のびのびとやらせるように。決め事以外は、廊下へでも外へでも、どんどん自由にやらせるようにしてくれるらしいです。

あとは、近いうちにＳＴとＯＴを受ける予定となりました。ＳＴは前々から言われていて、できれば今月・・・って話だったのだけれど、丁度通院とぶつかり・・・。じゃあ来月末～という事となったのだけれど、入院にぶつかり・・・(ーー;)まぁ～聴覚検査とかだから、そんなにあせって無いしね。９月って事で。
ＯＴを受ける理由は、離乳食がこの１年進んでいないので・・・(ーー;)

さて、面談が終わって教室へ。丁度お茶の時間が終わったらしく、いっちは椅子に座っていました・・・
その顔ときたら(*≧ｍ≦*)ププッ！口がゆがんで、今にも泣きそうな顔です。
『いっち、なんて顔してんの？』と、声を掛けると、張り詰めていた気持ちがぷちっと切れたらしく、大号泣となりました(≧▽≦;)アチャー・・・まぁ、そんな予感はしてましたが。
そして、泣き出すと止まる呼吸です。『いっち、息しなさい息』と、先生方から声をかけられ、時々呼吸をしてくれたので酷い事にはならずに済んだけど。
でも、一度泣くともう何もできなくなってしまういっちです。朝の挨拶やら歌遊びやら、泣いて一切拒否してました(ーー;)

とりあえず、お茶も３口しか飲めなかったらしいし、号泣で喉も乾いているだろうから・・・と、ジュースを与えると、ようやく落ち着いてくれたいっちです。あ～良かったぁ・・・と思ったのもつかの間・・・

今日のお題は、『感触遊び！』でしたε=ε=ε=ε=ヾ(;◎_◎)ノ ヤバヤバ
食紅で色をつけた寒天を、手でグチョグチョとします。こういうの、いっちさん超苦手。
案の定、固まってしまった顔。何度も触らせるのだけれど、急いで手を振り解き、椅子に座ったままきをつけのポーズです(ーー;)
そろそろ泣きが入りそうだな・・・と思ったので、とりあえずタオルで手を拭いてあげよう～と水道まで行く私。その間に先生が再びいっちの手を持って、グチャグチャ～と寒天を触らせると・・・

o(;>△<)Oぎゃあぁぁぁぁぁーーーーーっ!!!と猛烈に嫌がり、椅子から急いで脱出を図ろうとしたいっち。慌てていたんですねぇ・・・逃げなくちゃ・・・って。。。
見事、椅子から落ちてテーブルへと頭がぶつかっていきました(-。－;)先生の差し出した手も間に合わなかったよ。あ～あ。。。

幸い、それほど強くぶつけたのではなかったので、たんこぶも無し。家だったらきっと泣かない程度の事でしょう。けれど、先ほどから引きずっている愚図りに加え、嫌いな感触遊び・・・さらに打撲・・・
そりゃぁ～号泣しないまでも、泣きはしますよね(-。－;)
しかも、軽く泣いてるだけなのに、酸素が全然追いつかない。泣き止んでも顔色がなかなか元に戻らないので、酸素ボンベさんのお世話になっていました。最近戻りが遅くって・・・ε=(￣。￣;)フゥ

さて、いつものように給食の途中で眠ったいっちです。泣きすぎて疲れた・・・ってとこでしょうか┐(-。ー;)┌ヤレヤレ
あ～このままバスを降りるまで、ぐっすりだわぁ～ある意味楽なのよね。これ・・・
な～んて思っていたら、バスに乗り込む時に目が覚めてしまったいっち。眠っていた時間が短かったせいか、家に帰ってからがまた大変な事となってしまいました。
『いないいないばあ』と、お風呂の時間以外は常にグズグズ。ちょっとの事ですぐ泣きます。しかも、いつも以上に私にピタリとくっついて離れません。
そして、お風呂上りのガーゼ交換も、猛烈に拒否。なんとかＹガーゼだけは取り替えたのだけれど、ホルダーは泣いて真っ黒になってしまいそうな勢いだったので、諦めました・・・びちょびちょなのになぁ・・・(ノ_・、)シクシク

あー母も疲れた・・・

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2006年07月11日(火)

■　キャッチボール　■

今にも雨が降り出しそうな天気だったので、直ぐ非難できるようにマンションの敷地で遊ぶ。

初めてのキャッチボールに挑戦です！
な～んて、そんな事まだまだ到底無理ないっちですけどね(^▽^;)

とにかく、地面に向かっていっぱい投げつけます。ただでさえ何処へ飛んでいくかわからないボール。しかも、とっても風が強かった今日。ビニールボールを使ったのが余計いけなかったのだけれど、さらにわからないボールの行方となりました。
それを拾う母は大変。３０分ぐらいやっていたのだけれど、ヘトヘトでした。しかも、いっちまで強風にあおられてフラフラしてるし(-_-;)何度後ろに倒れそうになった事か。。。

さて、キャッチボール。そう、キャッチボールと言えば言葉のキャッチボール。勿論、いっちは言葉を発する事ができないので、意思のキャッチボールとなるんだけれど。
これは、気切をした時からの、我が家の大きな課題です。そして、その課題は日に日に難易度の高い課題となっていきます。気切っ子ちゃんを育てる親は、誰しもが通る道なのかな。声が出せない子は勿論、出せる子だって、言葉まで達するのにはかなり大変なのだと思うし。

さて、うちのいっちさんの場合。喜怒哀楽の表現力はかなり強いものでありますが(-_-;)・・・声は無く、サインなどで伝える事はできません。けれど、２歳を過ぎた頃から、徐所に体全体を使って、細かい？意思を伝えるようになってきています。その頃から、少しだけ意思のキャッチボールができるようになってきたんですよね。それはそれは、すっごく嬉しい事でした。

そして、１歳を過ぎた頃から始まった、『かんしゃく』も、その頃には少なくなっていたのです。わがまま言う時ぐらいで。いっちなりに、上手く私に伝える事ができていたのでしょう。
『あ～こうして、少しずつ楽になっていくのかしらん♪』・・・なんて思っていたのだけれど・・・甘い考えでしたね。
やつは、日に日に成長していっているのです。頭の中で言葉が。私が言っている事を理解するのは勿論、自ら伝えようとする言葉も増えてきていて、個々最近また『かんしゃく』さんが起こり始めているのです。

これも成長。嬉しい事です。こうやって、何度もこういう時期を繰り返して、どんどん意思を伝える手段を、いっち自ら増やしていってくれるのでしょう。
けど・・・この『かんしゃく』の段階。結構過酷なんですよねぇ～毎回。私は勿論、いっちも思う通りに通じないので心は辛いと思う。泣くしね(ーー;)・・・これがまた過酷で。。。
けど、この段階を無くす事は絶対に無理。いっちと私の気持ちがすべて毎日、毎時間、毎分同じであるわけが無いのだから。けれど、少しでも軽減できたらな・・・って思う。心の為にも呼吸の為にも(-。－;)

最近、名前を呼ぶと手を上げてお返事してくれるようになったいっち。いただきますやご馳走様。バイバイも時々だけれど出来るようになった。
『後ろにあるよ』って言うと、きちんと後ろをさがしたり、『此処に入れて』って言うと入れてくれたり。
元々手の動作が上手く行かず、サインなどを全く覚えられないいっち。何度もやっては挫折しているのだけれど(-。－;)最近のこの理解力だったら、少しは出来るかもしれない・・・なんて思ってきた。勿論本の通りには、いっちには難しくて無理だろうから、もっといっちの生活に沿った、いっちのオリジナルで。

ＰＴの先生が、時々簡単な手話をいっちに対してしてくれる。『おしまい』とか簡単なやつ。保育の授業の流れで使ってくれているのだけれど、そういうのだったらいっちの生活の流れにも合っているし、覚えやすいかも。

ちょっとずつ、無理の無い範囲でやっていこう～って、再び心に決めた母です。遊び感覚でやっていこうって。もっともっと心の会話が出来るようになれたら嬉しいな♪

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2006年07月10日(月)

■　乗り越えました！　■

今回の熱。最初は新しいカニューレのせい？と、一瞬ヒヤリとしましたが、どうやら流行りの風邪のようです。
呼吸の状態は悪くなる事も無く、熱のみの症状だったので。

そして、見事乗り越えてくれました～PAN!( ^-^)∠※.。・:*:・゜`☆、。・:*:・゜`★
昨夜からは熱の上がる気配も無いので、もう大丈夫！早いぞぉ～快挙だぞぉ～！
この調子で、今月後半にある、入院前の検査、来月の検査入院とスムーズにこなせるといいなぁ～。。。

さて、週末、私はこんな物を作ってました。いっちのおもちゃです。
この間の保育で、『いっちが、蓋付きのゴミ箱を開けて、リモコンとか捨てちゃって・・・』などと先生に話していたら、『こんなの作ってみたら？』と奨められたのです。きっと、出し入れが面白いのだろうから・・・と。

家にあったミルク缶を使い、袋状の布をかぶせて、上の部分にゴムを入れます。中に小さなおもちゃを入れて、出したり～入れたり～して遊ぶようになっています。布は残っていたハギレをパッチして使いました。

遊んでくれるかなぁ・・・と、心配だったのだけれど、大好きなかえるのおもちゃや、積み木などを入れると、一緒に遊んでくれます。中が缶なので、物の落ちる音も面白いみたい。良かったです(´▽｀) ホッ

中に入れるおもちゃも作ろうかなぁ・・・とは思っているのだけれど、今あるおもちゃでも十分そう。それに、おまけやらなんやらの、細かいおもちゃの収納箱にもなるので、おかたずけがすっごく楽です。これを使って、ついでにおかたずけも覚えてくれればなぁ・・・(-。－;)

いらない缶や箱があったら、またどんどん増やしていこうかと思います。これだったら、部屋に乱雑においてあっても可愛いし。

そして、私の服。前回作った物を、今回は袖付きで作りました。
張りのあるガーゼ地なのだけれど、ちょっと寒い時とか便利だし、秋にもいいと思って。

しかし・・・このパターンの変形で何着作れば気が済むのか・・・いい加減違うの作ろ～！

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■　回復って事で♪　■

いっち、自転車デビューいたしました～ヤッホー(ノ^∇^)ノ

とりあえず、ご近所まで練習って事で、あーちゃん家まで。
ウエストポーチにアンビューを入れ、吸引器とミニミニ酸素を後ろの籠に。去年サイズを調べて買ったので、バッチリです♪♪ｖ(⌒ｏ⌒)ｖ♪♪イエーイ

去年ためしに乗せた時は、とっても怖がっていたいっちでした。しかし、今年は超機嫌です。時々拍手までしてました～♪これで行動範囲が広がるぅ～。

さて、あーちゃん家。じーちゃんとあーちゃん、兄家族で大賑わいです。
いっちは、いとこのＭ姉ちゃんと、Ｓ兄ちゃんに遊んでもらい、超ご機嫌♪特に年の近いＭちゃん（近いといっても５歳だけど・・・）と遊んでもらいたいらしく、ひたすら追いかけてました。
Ｍちゃんは最初恥ずかしがって逃げていたのだけれど、そのうちそれが面白しろくなってきたらしく、大笑いしながら逃げ回っていました。
Ｓ兄ちゃんは妹相手に遊んであげるのに慣れているせいか、小さい子には慣れたもの。学校から帰って来て、いっちを見るなり『おうっ！』と声をかけてました。そして、自分の膝の中にいっちを座らせたりして、もう大人。いやぁ～あんなに可愛かった甥っ子が、もう立派な男の子となっていたよ。『おばけ』って私が言うだけでベソかいてたのに～。子供の成長は早いもんだ～。

いとこが近くに住んでいるって、幸せだね。また、いっちの調子の良い時にでも遊んでもらおう～♪

さて、右の写真は、あーちゃん家に置いてある私のピアノを弾いているいっち。背伸びして一生懸命鍵盤を叩いてました。力が弱いので、きちんと音は出ないのだけれどね。
本当は、もう誰もこのピアノに触る事が無いので、処分する・・・なんて話も出ていたのだけれど、もしかしたらいっちが弾くかもしれないし・・・と、私の兄が父に言ってそのまま実家に置いてくれているものなんです。

ピアノ好きになって欲しいなぁ～と思います。声（音）を自分で発する事のできないいっち。少しでも音にかかわらせてあげたいなぁ～って思ってしまうんですよね。歌も大好きだし、きっと楽器は好きなんじゃないかなぁ～なんて思う。練習とかは嫌がりそうなタイプだけどね(^▽^;)

まぁ～それより、ピアノを置ける家に住まないと話になりませんね・・・今のマンション、ピアノ不可なのです～(^▽^;)

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2006年07月07日(金)

■　予感的中　■

昨夜から発熱してしまいました(-_-;)
昨日嫌な予感はしていたのだけれど、見事的中してしまったよ・・・

最初気がついた時は、３７.８分。まぁ～これぐらいは良くある事だし・・・な～んて思っていたのだけれど、徐所に熱が上がり、今日のお昼には３９度を上回ってしまいました。
お昼過ぎに解熱剤の座薬を入れ、一時３８度までダウン。しかし、夕方４時を回る頃には、再び熱が上がり始め、夕御飯前には４０度になってしまいました。。。

けれど、４０度近いと愚図りが出るものの、３９度あっても元気に遊んでいるいっちです。返っておそろしやぁ～という感じでもあるんだけれど。
呼吸音は今のところ大丈夫。痰もそれほど悪くは無い。そして、熱以外は風邪症状は全く無し。いったいこれは何ぞや？流行の風邪かね？

とりあえず、夕方が一番悪くなりやすい時間帯。怖かったので、早めにおなかを刺激してガスを抜き、拡張剤の吸入をして眠っていただきました。無事そこが乗り越えられたので、とりあえずだけれどホッとしております。

水分も取れてるし、食事も大丈夫なので、このまま自宅で乗り切りたいなぁ・・・とは思っているのだけれど。あとは今晩ですね・・・それ次第かな？どうなる事やら・・・

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2006年07月06日(木)

■　わからんじょ・・・　■

今日は保育の日。新しいカニューレも、今のところ問題が無さそうなので、元気に行ってまいりました！

朝御飯を食べ終わったあと、２度寝をしたいっち。そのおかげで、保育の時間は絶好調でしたヽ(＊⌒∇^)ノヤッホーイ♪

全くじっとしていない。気がつけば脱走を繰り返すいっち。追いかけまわるのが、回を追う毎に大変になってきています。母、ヘトヘトです～。。。
『いっち～いつか捜索願を出さなきゃいけなくなるぞぉ～』とまで言われておりました。各教室に、いっちの写真を貼って、『この子を見つけたら、ちゅ～リップ組みまで！』と張り出すそうです。まぁ～冗談ですが。いや・・・いつか本当に張り出されそうな気がします(^▽^;)

さて、交換したカニューレ。これがわからないんだなぁ・・・音が全く違うので、吸引のタイミングがいまいちつかめないのです。で、痰の出方も全然違う。
最近ず～っと痰が黄色めな事もあるのだけれど、これは調子が悪いの？良いの？天気？と考えてしまうぐらいなのです。丁度下痢が続いているので、余計惑わされてしまう。しかも、夕方微熱ってるし。
(￣ヘ￣;)ウーン元気はあるしねぇ～下痢や微熱は良くある事なので大丈夫なんだけれど。

とりあえず、このカニューレに慣れるまで、具合が悪くならないで欲しいなぁ・・・といっても、悪くなる時はなってしまうので、仕方ないんだけどね。

さて、昨夜久しぶりにミシンを出しました。昨日一日、カニューレの事であ～だこ～だとあったので、気持ちを落ち着かせる為にミシンを黙々と動かしていたのです。いいですねぇ～こういう時は好きな事をするのが一番です。

で、出来上がったのがこれ。前回作ったノースリーブのブラウスを、ほんの少しだけ変えたデザイン。型紙を少し自分で追加しただけなので、あっと言う間にできました。
丈も長めにして、スリットを入れたので着易いです。
お友達もサイトで言っていたけれど、本当にこの季節はチェックにはまりますねぇ。しばらくはチェック物が続く予定の私です(^▽^;)

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2006年07月05日(水)

■　夢をみました・・・　■

外科の外来へと行ってまいりました。

実は・・・もしかしたら、『そうだね、スピーチチャレンジしてみようかぁ～』・・・なんて言ってもらえるんじゃないか・・・と、少しだけ夢をみていた私でした。

ここで良く書いているように、いっちの気管は細いので、カニューレのチューブとと気管の間に隙間がありません。生後７～８ヶ月頃からでしょうか・・・今のサイズを使い始めたのは。けれど、気管は太くなる気配が無く、２歳７ヶ月を過ぎた今でも、声もれ息もれなどは全くありません。
なので、生まれてこのかた、まともに声を聞いた事が無いのです。

そこで、今回のカニューレ事件・・・(⌒▽⌒)アハハ!事件とは大げさだぁ～ねぇ～
これがあった事によって、チューブの細いスピーチの話が持ち上がったのです。今までは、スピーチはどれも太く、とてもじゃないけれどいっちの気管には入らないものしか無いと言われていました。私が調べた限りでもみつかりませんでした。
それが、今いっちが使っているサイズと全く同じで、スピーチカニューレがあるというのです！そして、今回交換する、カニューレの一候補・・・とまでは言わないけれど、そういう手もあるっていうぐらいのお話が出ていたのです。

夢～見ましたね。そりゃ～スピーチにしたからといって、直ぐ発声ができるわけじゃないけれど、口から息が漏れたり、偶然声がもれたり・・・そうなったら、STに行っちゃおうかしらぁ～♪な～んて。

甘甘ですね。あっけなく却下でした・・・夢破れたり・・・

次回の検査入院によって、また方向を考える事となりそうです。。。

そして、検査入院の日程が決まりました。８月末となります。
いつものようにストルツと、生後７ヶ月以来行っていなかった、ＣＴの検査です。
いったい何処が狭窄になっていて、どのくらいへしゃげているのか？そして、喉頭の形成はどうなっているのか？を見る為です。
勿論、ストルツによりある程度はわかるのだけれど、外からもきちんと形を見ないと・・・もう２歳もとっくに過ぎてるのだし・・・という事で。まだ、造影剤はどうするか？など細かい事は決まっていないのだけれど、外科の先生方で話し合い決めてくれる事となりました。

あっ、話ぶっ飛びましたね。カニューレ交換の話。

挑戦したのは、前回交換しようとしていた、『メラ　ソフィット』というカニューレです。内径３.５ｍｍ、外径４.９ｍｍ、チューブの長さが３２ｍｍです。
今まで使っていたものと比べると、外形が０.１ｍｍ太く、長さが１ｍｍ長いです。そして、外に出ている紐をくくりつける部分が、緩やかなV型で少し上に上がった感じです。
今日診察してくれた外科の先生が、他の病院で３.５ｍｍ気切っ子ちゃんのカニューレ交換を多くしているらしく、メラフィットに変えてかなり月日が経つけれど、今のところトラブルが無いので大丈夫ではないか？と言う事で。
ただ、いっちのように気管にピッタリとくっついている子はあまりいないので、『本当は、シャイリーが一番なんだけどなぁ・・・チューブがやわらかいし・・・』と独り言のように言ってはいましたが・・・。
そして、念のため、残っているすべてのポーテックスを小児科にキープしておくのと、今日まで使っていたポーテックスも滅菌してとっておく事となりました。

いやぁ～カニューレ交換・・・汗だくですね(-。－;)
普段小児科でカニューレ交換をしているいっち。今日は外科です。ただでさえ環境の違うところで、警戒心いっぱいなのに、ベッドに寝かす～なんてもってのほか。大暴れで大号泣です・・・
とりあえず、外科の先生が交換、私がいっちの体に乗っかり、それだけでは足らず、看護師さんも抑えに加わった状態、主治医のＡ先生は消毒や吸引やら酸素やらで、バタバタでした。顔は黒味がかってるし、なかなか元に戻らないし・・・で。

さて、とりあえず入りました。けど、入れてからもチアノーゼがひかず、もしかしたら『合わないのかなぁ・・・』と、一瞬ヒヤリとはしましたが、なんとか大丈夫なようです。
確かに入り口は入りにくいようですが、そこを通れば大丈夫との事でした。あとは、今までより硬いカニューレなので、出血したり、肉芽ができたりしないか、経過をみていくしか無い・・・という事です。何かあったら、直ぐ病院に駆け込むとして・・・。

大丈夫かな・・・？その硬いってのが、一番怖いんですよねぇ・・・
ただ、このカニューレ。すべりがとってもステキ♪いつもカニューレを交換すると、痰が出やすくなるいっちなのだけれど、いつも以上にスルスル～と引けます。とっても吸引がしやすい。これで肉芽などの心配が無かったら、結構良いかもしれません。・・・と、私としては思います。

そして、変化です。
いっちの呼吸音が全然違います。チューブが違うと、こんなにも音が変わるのですね～。ポーテックスは口や鼻から入れる挿管チューブと同じチューブを使ったカニューレなので、生まれてからいっちの呼吸音は変わりません。痰の上がる音も。それは、私やパパにとっては、いっちから発される声のような感覚です。
それが変わった・・・なんだかとっても新鮮です。パパが帰って来たらビックリするだろうなぁ～寝息さえも違うもんなぁ・・・
な～んて、余裕でいられる状態でも無いのですが(^▽^;)

さて、午後は予防接種。三種混合の一期追加です。これで赤ちゃん予防接種は一通り終わった状態になりました。良かった～。
といっても、いっちにとっては最悪な一日でしょうがね(^▽^;)
けど、カニューレ交換で痛い～怖い～思いをいっぱいしたいっち。予防接種は、一瞬顔を歪めただけで泣きもせずに済みました。いっちにとっては、カニューレ交換に比べたら、チックンは大した事が無いのでしょうね～。。。

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2006年07月04日(火)

■　できないぃぃぃ！　■

今日は意識して積み木で遊ばせてみました。

そう、昨日ゆ～なちゃんが積み木を積んでいるのを見て、いっちがどうするかなぁ・・・って思ったから。

う～ん・・・まだ難しいようですね。
一生懸命積もうとはするのですが、積めない。まぐれでも一度積めれば、得意になって挑戦してくれそうだけれど、まぐれも無しでした。
それどころか、積めない事に腹を立て、かんしゃくを起こします(^▽^;)手で、積み木をバシャバシャとしたり、床に投げつけたり(ーー;)しまいには、積み木を端っこに追いやって、視界に入らないようにして、他のおもちゃで遊び始めました
(・_・)ヾ(^o^;) オイオイ
まぁ～徐所にって事で。

普段、音の出るおもちゃばかり好むいっち。童謡の流れる、ブックタイプのおもちゃなんていつも持ち歩いています。しかも、音の出るスピーカーの部分に耳をつけるので、困ったちゃんなのです。一応、スピーカー部分にテープを何重にも貼って、音を小さくしてはいるのだけれど、耳に悪そうだよ┐(-。ー;)┌ヤレヤレ

どんな小さな音でも敏感で、聞きたがるんですよね～。たとえば、私がおせんべいとか食べると、耳を私のほっぺにくっつけて音を聞く。家ではしないのだけど、外出先とかで吸引しようとすると、吸引器に耳をつけて音を聞いてたりもするんですよ。勿論、ＴＶのスピーカー部分にも耳をつけます。音が出る事に対してはほとんどすべてって状態です。とっても敏感に反応するんですよね～。

小さい子がやるように、物をテーブルに叩きつけて音を出すのも、最近少なくはなったけれど、今だやりますね。
自分に音（声）が無いから、そういうのに敏感なのかなぁ。。。絶対音感とか習得したりして・・・(⌒▽⌒)アハハ!・・・まぁ～そんな事ありゃぁ～しませんね。私の子ですから(^▽^;)

さて、なんとかカニューレさんが耐えてくれました。
明日、カニューレ交換となります。どうなる事やら・・・明日の日記で報告しますね。

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2006年07月03日(月)

■　楽しいねぇ～♪　■

何日か日記をおさぼりしてました～。
いっちは、カニューレがくたびれてはきているけれど、それ以外はとっても元気です！

今日は、お友達のゆ～ちゃんとママが遊びにきてくれました！

いっちがず～っと具合を悪くしていたので、一緒に遊ぶのは３ヶ月振りです。
ゆ～ちゃんは、いっちより５ヶ月近く下なのだけれど、会う度会う度、どんどんお姉ちゃんになっていきます。この時期の子供の成長って、凄いですね～。赤ちゃんから子供へと移り変わる。お友達見る度、よ～く感じます。
あっ、勿論いっちだって、お姉ちゃんになったよぉ～ん♪ほらっ、髪の毛だって伸びたしぃ～(^▽^;)

二人とも、追いかけっこしたり、一緒に転げまわったり。とっても楽しそう♪子供同士って、本当にいいなぁ～って思います。

ゆ～ちゃんが積み木遊びをすると、いっちも一生懸命積もうとしていました。といっても、まだ全然積めないので、ゆ～ちゃんが折角積んだ積み木を破壊してしまうだけなのですが・・・。
けど、その時は積めなくても涼しい顔をしていたいっちだけれど、きっと明日から積み木の練習をがんばるんだろうなぁ～と思います。悔しがりやなので(^▽^;)早速明日トライさせてみようと企んでいる母です。

お友達と遊ぶ度、いっちは、いっちなりにだけれどいろいろ吸収します。そういう場が少ないからこそ、目立つ事なのかもしれませんが。違うんですよねぇ～。私がいくら教えても覚えない事を、いとも簡単に習得したりする。

療育でもそうです。それぞれの発達とか全然関係無くて、一人一人から色々吸収しているんですよね。かかわりあう事により、お互い刺激しあって。

たとえば、歩行器でＰＴの先生に介助され、歩く練習をしている子に対し、毎回傍に行っていっちは応援しています。決して前に立ったり、歩行の妨げになるような事はしません。邪魔にならないように、横で応援しているんですよ。本当にそういう気持ちからかは不明ですが、邪魔をしない事は確かです。
そうすると、それまでスパルタな訓練に涙していたそのお友達は、笑って頑張るんですよね。凄いですよねぇ～毎回驚かされます。

そして、最近はお友達には決して手を出しません。以前は興味からか、寝ているお友達の顔を攻撃したりしていたのだけれど、今はしない。こうすると、相手が嫌がる・・・だからやってはいけない・・・そんなように、ほんの少しかもしれませんが、思えるようになったのかもなぁ～って思います。
これも、お友達と時間を共有する事により、学んだのだと思います。ようやくって感じですが(^▽^;)
そういう部分、大切にしたいです。優しい子になってほしい。

・・・と言っても、父と母に対しては、今だかなり攻撃的なんですけどね(-。－;)

さてさて、ゆ～ちゃんといっぱい遊んだいっち。御飯を食べたら、コテンと直ぐ眠りました。沢山遊んで、いっぱい眠る。最高ですねぇ～！ゆ～ちゃんまた遊んでね！

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