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2006年05月12日(金)

■　これからも宜しくです　■

サイト立ち上げから、２年になりました。２年前の今日から日記が始まっています。
凄い～！こんなぐ～たらな私が、日記をこんなに継続するなんて！
あっつ、過去の日記は右下にリンクしてあるので、良かったら読んでくださいね～。

サイト立ち上げが、２年前の今日になったのには理由があります。いっちが気管切開してから、いつかサイトを立ち上げよう！とは思っていたのだけれど、毎日の通院やら病状の浮き沈みでなかなかそんな状態にならなかった毎日。仕事もあったりでバタバタだったのです。

けど、気管切開してから２ヶ月ぐらいになった生後５ヶ月頃、主治医から５月のＧＷ後には退院を～！という嬉しい話があり、在宅だとしばらく家から出られなくなるので、始めるのにいい時期かな・・・と思って、立ち上げる事となったのです。

がっ！・・・そう簡単にはいかず(-。－;)結局、軟化症がどんどん酷くなり、毎日真っ黒になってしまっていたので、退院できず・・・だったのですが。。。
まぁ、始めたのだから、頑張ってみよう！と、通院しながら～仕事しながら～で、ボチボチとやってきました。

あれから２年・・・あの頃より、何倍も強くなったいっちさん。最近は、病気の事よりも、療育や私の趣味が多く書かれているような日記ばかりとなっています。
チェックしに来てくれる人は、『また何か作ってるのかよぉ～』・・・なんて、あきれているかもしれないけれど、こうしていられるぐらい余裕が出てきたのが嬉しいのです。以前はそんな事ありえない状態だったし。
なのでこの日記を読んで、在宅を始めたばかりの方は、気切のケアをしながらも自分の事が出来るようになるんだ～なんて、少しでも感じてくれたら嬉しく思います。そして、そういう日が、頑張っているママ達に、少しでも早く訪れるように願います。
まぁ、あまりに趣味の日記も多く載せるようになってきているので、そろそろ日記を分けなきゃ～とは思っているとこなのですが・・・いちょがちい(^▽^;)

そして、こうして日記を公開する事により、皆さんから貰うコメントで、この２年間いっぱい元気にさせてもらいました！初めての方は、ちょっとコメントしづらいかもしれませんが、遠慮無くどんどん書いてやってくださいね。いろいろな方とこれからも此処でお話できたら嬉しく思います。

これからも、こんな親バカ日記ですが、宜しくお願いします～！

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■　ＰＴ卒業・・・？　■

なんと、今日も療育なのです。といっても、小児神経科の診察です。

前回診て貰ったのが、約半年前。先生は、すっかりお姉ちゃんになったいっちにびっくりしていました。しかも、歩いてるし♪

前回は、警戒心むき出しのいっちだったのに、今回は全く警戒心を見せず。勝手に隣の診察室へと進入したり、おもちゃを引っ張り出したりで、自由に行動しています。
私が先生と話している間も、あまり面識の無いＣＷさんとお隣の部屋で遊んでいました。人見知りもしないで。私が見えなくても全然平気だし。

で、時々聞こえるゼコゼコ音。
『いっち～ゼコとろ～』と、私が呼ぶと、ヨタヨタとアンヨで私のところまでやってきます。で、吸引するとまたもやおもちゃへとダッシュ!－＝≡ヘ(* - -)ノ
そんな様子を、先生はびっくりして見ていました。思えば、この半年間の成長は、凄いと思う。子供って、ある時期に突然成長する時期があって、みんなそうなんだろうけれど、障害を抱えるいっちにとっては凄い事。ほんと、偉い娘やぁ～・・・って親バカ丸出しですが(^▽^;)

だが、歩行や意思疎通などは遅いながらも進んでいるけれど、やっぱり苦手分野はあります。
手なんですねぇ・・・これがダメ。バイバイが出来ても、万歳が出来るとしなくなり、指差ししたかと思えば、今は一切する事は無い。そうそう、最近流行っていた拍手ももうしない。
物を持つのも、かなりの不器用。細い棒などを持ちかえるとか、そういうのがうんと苦手。力も無いので、クレヨンで殴り書きするような事も出来ないし、スプーンで御飯をすくうなんてとんでもない状態。

心配事は・・・と聞かれたので、相談してみました。
結論から言うと、先生は頭を抱えて・・・『様子を見るしか無い』と言っていました(^▽^;)
確かに、それに近い行動をする子もいる事はいるらしいです。まぁ、いっちの場合は極端ではあるらしいけれど。どうしてそうなってしまう子がいるのかというと、『必要無い！』って思ってしまうらしいのです。今のいっちで言うならば、バイバイや拍手なんてしないでも、動く事が楽しくて、色々な事に興味が移ってしまうから『必要無い』に。
なので、色々物事を理解してきて、『こんな時はこうするんだ・・・』ってわかるようになったら、またするようになるのでは無いか・・・との事でした。
まぁ～兎に角、今何するでも無く様子を見るしか無いって事やね。

しかし・・・本当にじっとしていないいっち。診察中遊びまくり～♪
『診察室でこんなに動き回る子は居ないねぇ・・・』って、先生も笑っていました(^▽^;)けど、そうやって警戒心が取れて、色々な物に興味を持つ。とっても素晴らしい～！先生に『偉いねぇ～』って褒められたいっちです♪

さぁ～診察が終わり、午後のバス待ちです。空いている部屋を借りて御飯を食べ～の、廊下やお外で遊び～ので、充実した時間となりました。バスの時間までかなりあったから、電車で帰ってもよかったのだけれど、折角来たのだから遊具とかでいっぱい遊ばせてあげたいしね。

で、廊下でＰＴの先生と立ち話。これからの事。
実は、３月にＰＴを受けた以来、ＰＴをお休みしているいっち。保育が慣れたら再開～って事になってたのだけれど、歩行が徐所に出来てきているので、お休みのままになっていました。今後どうするか？って事なのですが・・・
ジャジャジャジャーン！一応卒業です♪丁度ＰＴの先生が、保育での担当でもあるので。毎週保育の中で見てもらえるし。
といっても、床から立ち上がれなかったり、歩き方がまだまだおかしいいっちではあるので、本当は継続するものらしいのだけれど。いっちは遊びながら自主トレしているから・・・って事で。

自主トレ・・・￣ｍ￣　ふふ・・・この決断の裏には、一つの理由があるのです。
ＰＴの先生が、『いっちには完敗！私は完全に負けた！』と言っている状態なのです(^▽^;)
１歳４ヶ月ぐらいからＰＴを始めたいっち。最初はお座りから始まり歩行へと。しかし・・・とっても頑固な彼女。ＰＴらしき練習はすべて嫌がり、捕まえてやらす事も逆効果になってしまってＰＴにならず。。。お座りの椅子や、歩行器のあれこれも完全拒否。ＰＴは、現在の様子を見る事と、生活上のアドバイスをいただくだけとなっていたのです。先生はほとんど手が出せない状態。なので、今無理に予定を組んでも、どっちにしても見ているだけになってしまうし・・・って事で。問題が出てきたら、また再開すれば良い事だしね。
ほとんど子供に負けた事が無いらしく、先生は笑いながら悔しがってましたが(^▽^;)

人から教わってやる事は無く、すべて自分で学習して、納得した段階でないと先に進まないいっち。此処最近ＰＴの先生は、『あれはほっといていいの～自分でやるから。ね～いっちぃ～』と、他の先生に聞かれる度に話していました。
まぁ～それだけ自由にやらせてくれたせいか、最近はＰＴの先生が大好きないっちです。見つけると、近くにいって先生につかまって立っていたりします。
かなりスパルタで、『ほれっ、自主トレして来い～』と、廊下に放り出されたりしているいっちなのですが(^▽^;)それでも、愛情たっぷりなのを感じているのでしょうね～。
いつも、ちょっとした事も逃さず、心配してみてくれている先生。空いた時間とかに一緒に遊んだりもしてくれるし。摂食や着替えなども、色々事細かにみてくれます。本当に心強い先生なのです。ママ達はみんなファンになっちゃうぐらい。

さて・・・この、床から立ち上がれないいっちなのですが・・・私は、腹筋が無いから・・・って思い込んでいました。しかし、ＰＴの先生が言うには、勿論腹筋もあるのだけれど、いっちの場合は背中の問題だそうです。
背中が硬くなってしまっているのです。呼吸の問題と、カニューレをかばう為。いっちはかなり硬いらしく、ほぐしていかなきゃならないらしいです。
どうやってほぐすか・・・それが、最近いっちが良くやるポーズ。手を床について、足をつっぱって頭を下げるポーズです。これで、背中と腿の裏側の筋肉をストレッチしているらしいです。赤ちゃんが、立つ前の段階で行うポーズなのですが、それがいっちにとっては筋肉をほぐす効果も得られるという事です。ほんと、完全に自主トレないっちです。誰の手も借りないつもりらしいです(^▽^;)

それと、歩き方。歩いている最中に、よろよろと左～右～と、片足立ちになってしまう時間が長いいっち。それを見ると、みんな『倒れる～！』と、手を出してしまうぐらいなのですが、これもやっぱり背中が硬いせいらしいです。
普通だったら、背中の筋肉がゆるやかに曲がり、元の姿勢に直ぐ戻るのだけれど、それが出来ない。腿を突っ張って、元の姿勢に戻るようになってしまっている。変な使い方しているので、腿の部分も硬くなっているようなんですね～。。。

そうゆー事だったのかぁ・・・って普段の行動を思い起こし、頷くばかりの私でした。呼吸障害から、こんな問題も出てくるんですね。うーん・・・いっちは頑張ってる！

さてさて、二日続けての療育ロングコース。いっちさんはヘトヘトです。家に帰ってからは、疲れすぎて自分の体が思うように動かず、グズグズとしていました。久しぶりに泣きも多かったし、危なかったので早めにネンネ。今日もぐっすりかな～

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