今日はお天気。いつものようにスーパーへ。明日と明後日が、休日の売り出し日となっているせいか、今日はとっても空いていた。いっちの大好きな、納豆やえびせんを籠に入れ、レジへと進む。

最近このようにチョコチョコと通っているせいか、大抵のレジ係の人は、いっちの事を覚えている。いつものように、『おはよ～』などと声をかけてくる。といっても、いっちはお返事は出来ないので、いつものようにジーッと係りの人を見るだけで、あとはレジ台の上の籠に夢中。

レジの人　『大人しいですよね～』

私　『いやいや～』

レジの人　『声も出さないしね～いつも静かにしてるし』

私・・・一瞬何と言って良いのだか戸惑い、無言になってしまったが・・・
『病気してて声が出ないんですよ～』と話す。

すると・・・『あ・・・変な事聞いてしまってごめんなさい・・・』とレジの人。
『いえいえ～言わなければ判らない事だし、いいんですよ～』と、どういう表情をして良いやら判らず、へらへらと答えてしまった。

レジの人は、その場の雰囲気をどうにか切り抜けようと、『じゃぁお母さん大変ですね』・・・等と話していた。

ぱっと見元気な１歳児に見えるいっち。喉の部分を見たり、吸引の作業を見ない限りは、ほとんど障害児と気づかれない。
なので、事情を知らない方が、健常児と思うのはあたりまえの事。だから、『声を出さない』、『話さない』と言われても、それは知らないのだし、そう言うのがあたりまえであると思っている。だって不思議でしょ。

なので、その質問は・・・『変な事』では無い。『変な事聞いてごめんなさい』では決して無い。

レジの人は、勿論全然悪気は無く、いつも来る小さな女の子が、障害があると突然聞いてしまい、どう話していいかわからなくなってしまっただけだと思う。私だったら・・・いっちを授かる前に、そういう状況が私の身に起こったのなら、私だって上手く話せていたかは判らない。障害を持つ子の親の気持ちを知らないから。
障害児の親になったからこそ、障害を持つ親の気持ちがわかる。性格により、思い方もそれぞれだろうけれど、少なくとも理解できると思う。『変な事』という言葉が、相手にとってはどれだけ引っかかる言葉かというのも、今だからこそ引っかかる事なのだ。あれっ？言ってる事がごちゃごちゃしてきたぞ(-_-;)

『変な事』・・・その方は、『聞いてはいけない事を聞いてごめんなさい』という気持ちから、そんな言葉が出たのだ思う。その後当たり障りの無いように、さっさと会計を済ます感じだったしね。

けど、聞いて良い事なんです。いっちは、そうやって頑張って生きてきているんです。どんどん聞いてやってください。そして、知ってください・・・って思う。
皆気がつかないだけ。以前の私がそうだったように、身近に居なかったから知らないだけ。

けど、結構身近に居るんです。そして、その地域で一緒に生きている。きちんと障害児として。
・・・って言い方もおかしいか？けど、悪い事でも、引け目を感じる事でも無く、病気で体を害しているんだから障害児です。健康な子から比べたら、いろいろ医療的ケアがあるし、喉に穴だって開いているし、遅かれど歩けるようになったっからといって、息切れして真っ青になっちゃう子だし。健常児とは並べないのはあたりまえ。
けれど、違くてもいいでしょう。人それぞれ違うのだし。そして、いつかは、だれしもが身近に起こりうるかもしれない障害です。親であったり、パートナーであったり、もしくは自分に起こりうるかもしれない障害です。決して遠い世界の話では無く、身近に起こりうる事です。

・・・て、話しがどんどんずれているような(-。－;)

障害児の親といっても、普段障害を意識しているわけでは無い。子育てをしているのだ。楽しみながら、笑いながら。障害がある事が日常で普通の事で、ただ家族で楽しく生きているだけ。
たとえば、人生の中でどれが正解？健康が正解？・・・そんなもんあるわけが無い。障害があっても不正解では決して無い。
その障害に対して、きちんとケアして、その子なりに一生懸命楽しく生きる。それが正解だと思う。
だからこそ、その障害の事を聞いてしまった事が、『変な事』では無いし、嫌な事でも無いのだ。

ε=(￣。￣;)フゥ・・・おかしい文になってますね～書いてて良くわからなくなってきました・・・

とりあえず、今日の事。そのレジの方に不快感を抱いたわけでは全然無いのです。結果的には少しでも話せたし。見ないフリされるよりも、そうやって言葉はあまり良くは無かったけれど、聞いてくれるほうが私としては楽な事です。

ただ・・・いっちさんは聞き逃しません。しゃべれないけれど、相手の言っている事の意味・・・ビミョーなところまでは理解不能なのだけれど、自分に対して不快な発言などはきちんとわかります。顔がすっかり怒り顔になって、渡されたお菓子を床に投げつけてました(^▽^;)

そして・・・私は、いつもいっちの言葉を聞いています。音にはならないけれど、サインも出来ないけれど、きちんと話してくれています。顔で、体で精一杯表現して。だからこそ・・・『話せない』と言う事は、私の中では無くなっています。
のちのち、声を発する事が出来るようになったなら、また大きな壁にぶつかるとは思う。けれど、カニューレを入れている限り、一切声を発する事が出来なくて、わずかな漏れる声さえも無いいっち。今は、体からの表現力を増やし、彼女の『話せない』ストレスが少しでも減るようにと望んでいるだけ。彼女なりのサインを見出してくれればそれで良い。通常のサインを覚える事苦手なようだし。

自由にやらせてます。医療行為以外は放任主義です(^▽^;)通常の子育てなのです。

まぁ～そんな私の独り言でした。。。