2006年03月29日
■ がんばるよ! ■
抗生剤をストップして、ようやく下痢が治まりました。そして、痰も絶好調に出る出る~。またもや、5分1・・・酷いと、立て続け(-。-;)まぁ、出ないよかよい。
そんないっちを連れて、今日は小児科外来~。診察とカニューレ交換です。
まずは、身長と体重~!
体重・・・8400gまぁ、下痢続きのわりには、減らずで良かったです。
身長・・・77.7cm!『うわ~スリーセブン!ラッキーだぁ、ヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ!』
・・・なんて、看護師さんと喜んでいる場合じゃありません(-。-;)
ご存知のように、2歳4ヶ月のいっち。体重は勿論なんだけれど、身長もテクテクとゆっくり歩いています。いやっ!ゆっくり過ぎやねん!発育曲線から、大きく大きくはみ出しています。
で、主治医からのお話。
このまま3歳まで様子をみて、適応になるかはわからないけれど、入院していっちの成長ホルモンの分泌などをしらべ、薬の投与などをする可能性があるかも・・・という事でした。
IUGR児として生まれたいっち。染色体の問題などがなければ、通常だったら2歳まででキャッチアップできる事がほとんど。しかし、そこがやっぱりいっちさん。全然キャッチアップできない。
出来ないならば、低身長に対しての治療の対象にもなりうるのだけれど、ここはかなり判断が難しいらしいです。
というのは、『気管切開』という問題があるから。気切すると、通常よりエネルギーの消耗が激しくなります。なので、そのせいで成長も遅れる・・・という判断がついてしまう事もあるかららしいです。あいかわらず、いっちは複雑や(-。-;)
以前は、低身長に対して、早め早めの治療だったようです。ですが、あまり早く治療を始めると、成長が止まるのも早めてしまう・・・という問題も出てきて、最近は3歳頃まで様子を見るようになっているらしいです。
実際、いっちがまだ治療を始めるかは先の決定となりますが、なんだかんだ、次々いっぱい出てくるいっちさんだなぁ~と。まぁ、その時が来たら頑張りましょ!そして、3歳になるまでには、母も勉強しときましょ!
さぁ、カニューレ交換!・・・の前に、
『先生~ポーテックスの3.5が廃盤て聞いたんですけど?』・・・と私。
『?!?!?!?!?!?!?』・・・ビックリな主治医。慌てて看護師さんを呼ぶ。
・・・どうやらその通りらしい・・・
けど、『今回のいっちゃんのは、キープしときましたよ!』と看護師さん。よかったぁ~・・・て、次からはどうするのやら?とりあえず交換をして、代替のカニューレを主治医とチェック。
問題その1・・・やわらかすぎ
問題その2・・・長すぎ
問題その3・・・カーブが無い
ふぅ・・・これ怖い。だからといって、いつものポーテックスでサイズアップできるわけも無く、サイズダウンは危険すぎ。入院しなければならないだろう。けど、万が一の希望を持って、先日検査してくれた外科の先生に連絡して聞いて聞いてみる。
答え・・・『3.0はダメ!』
まだ、気切孔がふさがりやすいいっち。3.0使用に戻ってしまったら、3.5にするのは相当な危険を伴うとの事。
で、ついでに外科の先生のいっち計画の発表!
徐所に気管が太くなるのを待ち、太くなったらスピーチを使う。それが安定したら、徐所にサイズダウンにもっていく。だそうです。いっちにとっては、先の長い話やねん。
そんなこんなで、午前中の診察の最終バッターだったいっち。そして、主治医のK先生にとっても、外来最終バッターだったいっち。そうなんです・・・今日で主治医の先生とはお別れです。
いっちを抱っこしてもらい、写真をとらせてもらいました。そして、何度も何度もお礼を言って、恥ずかしいので、泣くのを懸命にこらえた私です。そして、『さよなら』は言いませんでした。あまりに悲しくて言えません。
何度、痰に溺れた状態のいっちを抱っこして、病院に駆け込んだでしょう。その度、先生の顔を見て、『助かった・・・』と思った事でしょう。
8月の呼吸困難・・・救急車で救命に入り、先生の顔を見たとたん、崩れ落ちそうな気持ちと共に、『これでいっちが生きられる・・・』と、心の底から思いました。
いっちは勿論、私とパパまでも支えてくれたK先生。本当に今まで2年間ありがとうございました。
悲しい。悲しい。辛いです。何かあったら先生に電話。それが私達家族の支えでありました。それが出来なくなるのが、本当に心細くて、悲しい。
『最後まで診れなくてすみません』・・・先生が、最後に申し訳なさそうに言っていました。本当だよぉ~最後まで先生が診てくれなきゃ~!って言いたいよぉ~。
けど、診てもらった2年間。実際はその何倍もの時間をかけて、いっちの事を診てくれた。甘えっぱなしで、頼りきりで、本当に手の掛かる患者家族でごめんなさい。先生に教えてもらった色々な事、これからのいっちの成長の為、頑張ってやっていきます。本当にお世話になりました。
さみしいけれど・・・がんばります!
そして、月に一度程度は大学に来るとの事。いつかお会いできたら、グンと成長したいっちをいっぱいいっぱい抱っこしてくださいね。
いったんママ : 2006年03月29日 20:30
トラックバック
このエントリーのトラックバックURL:
http://www.ittan.com/mt/mt-tb.cgi/233
コメント
そっかぁ、K先生とお別れだったのね。。
私も前の3月に生まれてからずっとだった主治医が代わってしまったとき・・しかも気管切開する、と決めた時に代わってしまったので、本当に辛かったのを思い出しました。
(ちなみに私は先生の前で泣いてしまったダメままです(--;)
でも、本当に先生が代わることって、不安で仕方ないよね・・・。
でもでも!カワイイいったんを、またきっと新しい先生がキチンと診てくれるよね!
唯花も、新しい素敵な先生との出会いがあったし。。
あと成長ホルモンの可能性も・・なんだね。
唯花も一時期やっていたよ~。
でも、成長ホルモンの投与と、呼吸との密接な関係を示唆する論文もある、とかで、取りやめになったんだよ。
なんでも、呼吸が悪い子には良くない、という報告もある、とか先生が言って、唯花にとっては、いいのか悪いのかわからないから、と、取りやめになったんだよね。(唯花の場合は、骨だけ伸びて欲しいのに、内臓も大きくしてしまうから、というデメリットもあってのことだから、ひょっとしたら呼吸のことはそんなに大きな問題ではなかったのかもしれないけど。。)
3歳になるまえにいろいろ調べられたらいいね!
そしてそして↓のシャツ、素敵だよぉ~!
だぼだぼしてないシルエットがいい☆
ボタンホールやらいろいろあるだろうシャツ・・なかなか手がでないよ(;^_^A アセアセ・・・
なんか、私は撃沈してたりしたから、ぜんぜん何も進まず。。
またつくりはじめようかなぁ。
ゆいまま :
2006年03月29日 23:40
いったんママおひさー(*⌒▽⌒*)いったんの様子はつねにチェックしてたよ。色々大変だったね。お疲れ様
身長だけど気にしない事だよ
ゆーの母子手帳みたら2才2ヶ月で78?だったよ。体重はやっと10キロだったし、確かに集団検診で身長が低いって何度か言われたけど気切してるからストレス等で伸びが悪いだろうからって突っ撥ねたよ
別で病気抱えてるんだしちょっとでも大きくなってればいいと思うんだけどなー
6才の現在やっと1メートルを越えたおチビだよ。体重は17キロ普通に育ったこーちゃんがゆーと同じ身長で体重は追越してるよ
ゆーは抜管しないときっと身長だってきちんとは伸びないだろうって思ってるけどきにしてないよ
いったんに負担が掛からない治療ならいいよね
後、報告が2つ
無事免許取得!(^-^)vちょびちょび乗ってまーす
もう1つはゆーが無事幼稚園を卒園しました。3年間で入院3回したけど良く通ったと思う。
来月から30分掛けての登校だけどゆーならやれると思ってます
中々blogが更新出来てなくて卒園の事もまだなので更新したらお知らせにきまーす
ではまたね
ゆこまママ :
2006年03月30日 11:05
○ ゆいまま ○
そうなのぉ~辛い辛いお別れでした。
唯花ちゃんは、気切が決定してからのお別れだったのね。それは辛い・・・ゆいままも不安だったよね。
いっちは、今の先生が二人目なんだ。一人目の先生は、気切して直ぐのお別れだったのだけれど、その時も悲しくて悲しくて仕方なかった。まだ生まれてから一度も外に出てない状態の時で、これからどうなっちゃうんだろう・・・って。
三人目の先生は、どんな先生かな~。辛く悲しいけれど、またステキな出会いであったらいいな。まだ不安ではあるけれど、前を向いて頑張らなきゃね。オー!
唯花ちゃん、ホルモンの投与してたんだ。そっかぁ~私は上に伸びるのを促進するだけだと、単純に考えていたよ。そうだよね・・・それに準じて、内臓も大きくなるんだもんね。唯花ちゃんには負担だよね。
呼吸への影響もあるのかな?まだ未知の世界だけれど、ありそうな気もするよね。大抵のお薬って、呼吸の問題がつきまとうし。
できる事なら、使わずに・・・とは思うし、主治医の先生も、『今の状態のまま進んだら、そういう事もあるという事を、頭に入れといてください』という段階なんだけれどね。
3歳まで、いっちがどのように成長していくか・・・元気だったらそれでいいしね。ただ、あまり伸びないようだったら、原因は調べるのだろうなぁ~あ~検査も嫌だなぁ~
シャツはいいよぉ!達成感が病みつきになるよ。簡単な作りの物より、返って縫い目とかきにならず、出来上がりがきちんとした物として見えるしね(^▽^;)
いったんママ :
2006年03月30日 19:42
○ ゆこまママさん ○
ゆこまママさん、おひさです~♪
ゆ-ちゃんの母子手帳、見直してくれたのですね!ありがとです!
今のいっちと、背はほとんど変わらないですね。体重はいっちは増えずらいので少ないけど。
今まで、体重はダメだったけれど、背はそこそこ伸びていたんですよね。けど、此処1年、チビチビと伸びるだけになってしまって。主治医もそこが気になったようです。小さいなりに順調に伸びていれば今回のお話は無かったと思うのですけどね。
小さくても、私は全然気にしないのですけどね。現に私が小さいし(^^;)
それと・・・ゆ-ちゃん卒園おめでとう~~~!!!
ゆこまママさんも、きっと入院やらなにやらで、いっぱい頑張った幼稚園時代だったでしょう。本当におめでとうございます!
そして、免許取得!(⌒▽⌒)/゜・:*【ネ兄】*:・゜\(⌒▽⌒)
私の様にペーパーにならないよう、ちょこちょこ運転頑張ってくださいね!
いったんママ :
2006年03月30日 19:54


HOME