2006年03月13日
■ 共感 ■
此処1~2ヶ月ぐらいなのかな・・・?私やパパが笑うと、いっちもよ~く笑うようになりました。それまでは、どちらかというと、自分の感情のままの表情だったのが、相手と同じ気持ちになる・・・『共感する』・・・ということが出来るようになったようです。赤ちゃんから、また一歩子供になれたようです。
笑顔がいっぱい。それが嬉しくて嬉しくて、ついつい私も笑顔がいっぱいに。勿論、それまでだって、いっぱい笑顔にさせてくれたいっちだけれども、それがますます増えて、幸せだなぁ~と感じます。
そして、先日の検査入院後、NICUに寄ると・・・
『ねぇ、いっち、ママに顔くっつけてこない?』とN看護師さん。そういやぁ~そうだなぁ~と思い、
『なんか、最近流行ってるみたい』と答えた私。
『違うよ~声を感じてるんだよ!ママがしゃべると、声帯が震えるから、ほっぺたでそれを感じてるんだよ!絶対そう!一花はよ~くわかってるんだから!』・・・え?え?え?
まさかぁ~と思いつつ、それ以来顔をつける度、いっちの様子を気にして見るように。
すると・・・やっぱりN看護師さんの言う通りだった!
いっちとしては、まだ声を気にしているというより、ブルブルと震えるのが楽しいと感じているだけなのだけれど、それでも、『しゃべる』・・・という行為が少しわかってきたよう。
まだ、声漏れもしないいっち。生まれてからまともに声を発した事が無い。『自分が言葉を発する』・・・という事は、これっぽちもわかっていないと思う。けど、こうして少しずつ理解していくのだろうな・・・と、ちょっと嬉しい。
先日の入院中、検査の後、主治医のK先生とお話をした。
K先生は、この3月いっぱいで、この病院を去ってしまう。それまでに、この不思議ないっちの体の事が、少しでも解決できれば・・・と、カルテをじっくりと見直していたらしい。自分が居る間に出来る事・・・と思ってくれていたみたい。
いっちは、気管の事が、現時点での一番の問題であるけれど、その他にも通常と違う部分があちらこちらに見られる。それは、病気と診断するのには一歩足らず、かといって普通かといえばそうでは無い。
甘い言葉で言うと、個性としてくくられるのかもしれない。けど、実際は違う。
染色体・・・再びその話になった。生まれて間もなくは、何度かそのような話も出て、一般的な検査と、こちらの地域で有名な先生にも、診てもらってはいる。
検査には現れず、診察では、『今の段階では染色体の問題とは言い切れない、問題は無いのではないか・・・』という結果だった。
私も、何ヶ月かに一度は、その事が頭をよぎる。けど、実際はどちらでも良い事である。もしそうであったとしても、いっちを育てていく上で、呼吸の管理・・・発達の促し・・・というのは、変わる事では無いし。主治医のK先生も、全く同じ気持ちではある。
ただ、何かの症候群があるとするならば、これからのいっちの成長に、どんな事が起こりうるのか。わかる事によって、予防が出来る事があるかもしれない。
私も以前さんざん調べた。そして、主治医のK先生も調べた。けど、どれも決定打にかける。
染色体の異常。大まかな検査でわかる物もある。けれど、わからない異常もあり、一つ一つの染色体の、的を絞って、さらに絞り込んで・・・と、地道に検査を重ねる事となる。
しかし、今まで世の中でそうやって調べられてきた中で、いっちの症状に当てはまるものが見つかっていない。かといって、今のいっちの症状で、遺伝子のおおまかな的を絞る事も出来ない。
( ̄ヘ ̄;)ウーン医学の進歩。それを期待して、いずれわかる時が来たならば、その時対処していく事。それしか無い。
きっと、『何か変わってるでしょ?いっちさん?』って思っている私。けど、そのまんまのいっちが、なにより可愛い。
いったんママ : 2006年03月13日 19:45
トラックバック
このエントリーのトラックバックURL:
http://www.ittan.com/mt/mt-tb.cgi/221
コメント
ご無沙汰してますー!!無事に検査入院終わって良かったですね。これで、本当の春がくる!!はずが、また寒さが戻ってきてしまいましたね。
S汰も、嚥下障害以外にも発達遅延があるのですが、原因が分からず病名(症候群)がついていません。疑わしい症候群はあるのですが決定打がなくイマイチ当てはまらない。。。そんな状態が続いています。もし、分かったとしても根本的な治療があるわけでもないし、ゆっくりながらも着実に発達している。入退院を繰り返していた頃は、原因を知りたくていろんな検査をさせましたが、自宅で過ごすようになり楽しそうにしているS汰をみえるうちに、あまり原因追求にこだわらなくなりました。医学的なことはDrやPT&Stの先生にまかせて、私達親は彼が安心できる環境の中で毎日楽しく笑顔で過ごせるようにサポートすることが役目なのかなと思っています。あっ、もちろんDrやPT&STの先生との信頼関係があってこその「おまかせ」ですけどね。そう言いながらもちょっとつまづくと「なんでだろう、、、、」と落ち込んでしまいますが、、、まだまだ未熟な母です。
さてさて話しは変わりますが、春ももう目の前に来ています。また予定をたてませんか??後日、メールしまーす!
リト :
2006年03月14日 00:46
○ リトさん ○
ご無沙汰してます~!お元気でしたか?
S汰君もいっちと同じような状態ですね。いっちも、呼吸の問題や、発達発育遅延に加え、検査をするとチョコチョコと不思議な結果が出てきます。けど、原因を追求したのは、生まれて間もなく、染色体で2回ほどしたのみ。前の主治医の先生の時なんですけどね。
あとは、経過をみて~って感じで、ほっときっぱなしなんです。今の主治医の先生と、こんな話になったのは初めてなんです。
どうにか解明したい。医師としてはそういう気持ちだと思います。それをわかった上で、次の医師につなげたい。そうすれば、自分が居なくなっても、それなりに対応が出来るだろうし・・・という気持ちで居てくれたんだと思います。けど、結局お互い『わからないですよねぇ・・・』なんて、世間話のように話している状態になっちゃったんですけどね(^▽^;)
お暇な時にでも連絡ください!春も目の前だし。お会いして色々話せたら嬉しいです!
いったんママ :
2006年03月14日 19:40


HOME