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2006年03月30日(木)
■ 何もできない ■
さて・・・今回のいっちさまの病名を、きちんと言っていませんでしたね。気管支炎です。
ひゃぁ～入院無しでよくやっておりますね。しかも、超元気だし(-。－;)
ただ、また肺炎になる可能性も残っているので、酷いようだったら明日にでも受診するようにとは言われました。はい。
しかし・・・一昨日まで難しかった排痰。これが、昨日から急激に増え、今日にはひっきりなしとなっています(-。－;)吸引器から離れられない。しかも、量が多いので、時々詰まったようになります。こぇ～。。。幸い硬くは無いので、一瞬詰まったとしても直ぐ出てはくるのだけれど。
しかも、そんな状態なのに、超元気なのです。お腹の張りはスゴイものの、下痢も止まり、全くじっとしていないいっち。追いかけて～捕まえて～吸引して～の繰り返しで、何も出来ない。お米をとぐ事さえ大変でした。あ～早く落ち着いておくれぇ～。。。
19:55
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トラックバック(0)2006年03月29日(水)
■ がんばるよ！ ■
抗生剤をストップして、ようやく下痢が治まりました。そして、痰も絶好調に出る出る～。またもや、５分１・・・酷いと、立て続け(-。－;)まぁ、出ないよかよい。
そんないっちを連れて、今日は小児科外来～。診察とカニューレ交換です。
まずは、身長と体重～！
体重・・・８４００ｇまぁ、下痢続きのわりには、減らずで良かったです。
身長・・・７７.７ｃｍ！『うわ～スリーセブン！ラッキーだぁ、ヾ(＠⌒▽⌒＠)ノワーイ!』
・・・なんて、看護師さんと喜んでいる場合じゃありません(-。－;)
ご存知のように、２歳４ヶ月のいっち。体重は勿論なんだけれど、身長もテクテクとゆっくり歩いています。いやっ！ゆっくり過ぎやねん！発育曲線から、大きく大きくはみ出しています。
で、主治医からのお話。
このまま３歳まで様子をみて、適応になるかはわからないけれど、入院していっちの成長ホルモンの分泌などをしらべ、薬の投与などをする可能性があるかも・・・という事でした。
ＩＵＧＲ児として生まれたいっち。染色体の問題などがなければ、通常だったら２歳まででキャッチアップできる事がほとんど。しかし、そこがやっぱりいっちさん。全然キャッチアップできない。
出来ないならば、低身長に対しての治療の対象にもなりうるのだけれど、ここはかなり判断が難しいらしいです。
というのは、『気管切開』という問題があるから。気切すると、通常よりエネルギーの消耗が激しくなります。なので、そのせいで成長も遅れる・・・という判断がついてしまう事もあるかららしいです。あいかわらず、いっちは複雑や(-。－;)
以前は、低身長に対して、早め早めの治療だったようです。ですが、あまり早く治療を始めると、成長が止まるのも早めてしまう・・・という問題も出てきて、最近は３歳頃まで様子を見るようになっているらしいです。
実際、いっちがまだ治療を始めるかは先の決定となりますが、なんだかんだ、次々いっぱい出てくるいっちさんだなぁ～と。まぁ、その時が来たら頑張りましょ！そして、３歳になるまでには、母も勉強しときましょ！
さぁ、カニューレ交換！・・・の前に、
『先生～ポーテックスの３.５が廃盤て聞いたんですけど？』・・・と私。
『？！？！？！？！？！？！？』・・・ビックリな主治医。慌てて看護師さんを呼ぶ。
・・・どうやらその通りらしい・・・
けど、『今回のいっちゃんのは、キープしときましたよ！』と看護師さん。よかったぁ～・・・て、次からはどうするのやら？とりあえず交換をして、代替のカニューレを主治医とチェック。
問題その１・・・やわらかすぎ
問題その２・・・長すぎ
問題その３・・・カーブが無い
ふぅ・・・これ怖い。だからといって、いつものポーテックスでサイズアップできるわけも無く、サイズダウンは危険すぎ。入院しなければならないだろう。けど、万が一の希望を持って、先日検査してくれた外科の先生に連絡して聞いて聞いてみる。
答え・・・『３.０はダメ！』
まだ、気切孔がふさがりやすいいっち。３.０使用に戻ってしまったら、３.５にするのは相当な危険を伴うとの事。
で、ついでに外科の先生のいっち計画の発表！
徐所に気管が太くなるのを待ち、太くなったらスピーチを使う。それが安定したら、徐所にサイズダウンにもっていく。だそうです。いっちにとっては、先の長い話やねん。
そんなこんなで、午前中の診察の最終バッターだったいっち。そして、主治医のＫ先生にとっても、外来最終バッターだったいっち。そうなんです・・・今日で主治医の先生とはお別れです。
いっちを抱っこしてもらい、写真をとらせてもらいました。そして、何度も何度もお礼を言って、恥ずかしいので、泣くのを懸命にこらえた私です。そして、『さよなら』は言いませんでした。あまりに悲しくて言えません。
何度、痰に溺れた状態のいっちを抱っこして、病院に駆け込んだでしょう。その度、先生の顔を見て、『助かった・・・』と思った事でしょう。
８月の呼吸困難・・・救急車で救命に入り、先生の顔を見たとたん、崩れ落ちそうな気持ちと共に、『これでいっちが生きられる・・・』と、心の底から思いました。
いっちは勿論、私とパパまでも支えてくれたＫ先生。本当に今まで２年間ありがとうございました。
悲しい。悲しい。辛いです。何かあったら先生に電話。それが私達家族の支えでありました。それが出来なくなるのが、本当に心細くて、悲しい。
『最後まで診れなくてすみません』・・・先生が、最後に申し訳なさそうに言っていました。本当だよぉ～最後まで先生が診てくれなきゃ～！って言いたいよぉ～。
けど、診てもらった２年間。実際はその何倍もの時間をかけて、いっちの事を診てくれた。甘えっぱなしで、頼りきりで、本当に手の掛かる患者家族でごめんなさい。先生に教えてもらった色々な事、これからのいっちの成長の為、頑張ってやっていきます。本当にお世話になりました。
さみしいけれど・・・がんばります！
そして、月に一度程度は大学に来るとの事。いつかお会いできたら、グンと成長したいっちをいっぱいいっぱい抱っこしてくださいね。
2006年03月27日(月)
■ そういうもんです ■
今日はお友達と遊ぶ予定・・・だったのですが・・・勿論中止です。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
鼻水タラタラ～呼吸音悪し～下痢でおしりは真っ赤か。正真正銘風邪の症状。移したらいけないので、キャンセルさせてもらいました。
どうして、こうやって予定をたてると、具合悪くなるかなぁ～。しかも、本人は超超超元気だし。悔しいぃぃぃ～！！！まぁ、子供ってそういうもんです。いざという時に調子を崩す。
そんな超元気な、風邪っぴきさん。室内ではストレスが溜まります。母にべったりとくっついてきて、『遊べ～遊べ～！』攻撃。仕方ない、近所だけれども、酸素とアンビューと電動吸引機のフルセットで、桜見学に行ってきました。といっても、下痢の為ほんの少しの時間だけだったけれど。
桜はもうすぐ満開！人もお花見客でいっぱいでした。気温も暖かく、のどかな日。これでいっちの調子が良ければ、ゆっくりとお花見できて、なお良いんだけどね。桜が散る前までには治っておくれ(ーー;)
でも、今回の回復は早いなぁ～。風邪の症状は残っているものの、きちんと御飯を食べられているせいか、直ぐ元気になったし。体重が増えて、体力がついたのかな？な～んて言ってると、また具合悪くなったりね。まぁ、注意して生活しましょう！
で、左の写真は、薄手のコットンリネンの生地で作ったシャツです。リネンは少ししか入ってないので、ほぼコットンに近いです。勿論着ているのは私・・・顔は想像にお任せします(^▽^;)
ゆっくりと慎重に作っていたのだけれど、途中でいっちの具合が悪くなった事もあって製作中止に。そのまま放置されていたのを、昨日パパが居る時間に作り上げました。私にしては珍しく、一週間以上かけて作った力作？です。
袖は７分丈。シンプルなチェックなので、硬いイメージになり過ぎないようにしました。Ｓサイズで作ったのだけれど、もう少し着幅が狭くても良かったよなぁ・・・市販の型紙を使ったのだけれど、ちょっとゆとりがありすぎ・・・あっ・・・私が小さいだけか(-。－;)
で、風邪っぴきさんが着用しているパンツ。これは、今日のお昼ねタイムに作りました。以前私用に、この生地でノースリーブを作ったのだけれど、生地が余っていたので、ちょっとおそろにしてみました。ちなみに、これもコットンリネン。ザックリとした地厚な生地です。
丈を短めに、幅をストンと真っ直ぐなラインに。その分、お腹周りを細めで、また上が深くなり過ぎないように作りました。
丈夫な生地だし、ハイハイいっちにはＧｏｏｄかな。
2006年03月26日(日)
■ 眠って～！ ■
昨日から鼻水も出だしました。あ～あ・・・テカテカと輝いています。
日中はとっても元気？です。痰も昨日から、時々出るようにはなってきました。一安心？かな？
とりあえず、月曜に病院の予約を入れていたのですが、キャンセルして大丈夫な状態となりました。
ただ・・・不眠なのです(ーー;)
実は、今回初めて『ホクナリンテープ』に挑戦したいっち。『ホクナリンテープ』というのは、よく喘息の子が使用しているテープで、気管支拡張剤のひとつです。就寝前に体に張ると、呼吸困難などを改善してくれるのですが・・・
いっちには合わない・・・寝ないのです。確かに呼吸音は良くなるのですが、異常な興奮状態に陥り、眠りません。で、ちょっとおかしくなって、泣いて大変な事となります。珍しく、真っ白な顔色となってしまったよ(ーー;)
で、抗生剤・・・普段も微量『エリスロシン』というのを飲んでいるいっちなのだけれど、それを中止して、少し強い抗生剤、『フロモックス』を飲んだら・・・やっぱり下痢でお腹はパンパンに！(￣▽￣;)!!ガーン
ふぅ・・・お薬とのお付き合いは大変だ。とりあえず、『ホクナリンテープ』には懲り懲り。直ぐベネトリン吸入を再開する事となりました。けど・・・そうすると、呼吸がやっぱり悪く、心拍も苦しそうなのよね・・・(ーー;)上手いこと行かないものだ。。。もうしばらく、酸素さんと仲良く生活してもらおう。
といっても、日中は元気。痰の出方はおかしいけれど、動きは通常通り。しかも、病人モードだけは相変わらずなので、私から離れない離れない。抱っこ星人となっています。あ～早く治ってくれぇ～！
2006年03月24日(金)
■ やっぱり病院でした ■
昨日の様子。
最近、とっても吸引が多かったいち。しかし、お昼過ぎ位から、通常ペースにダウン。『あらあら、ようやく戻ったのかしら？』なんて、相変わらずのんきな私でした。まぁ、調子も良さそうなので、お外遊びに。ついでに、あーちゃん宅へ遊びに。
しかし・・・あーちゃんの家で遊んでいると、突然下痢をしたいっち。それも２回続けて。けど、この間も崩してたから、きっと崩しやすくなっているのだろう～と思っていた私。よくある事だし。いっちも、じーちゃん、あーちゃんに遊んでもらってすっごくご機嫌で、大丈夫かなぁ～って。
しかし・・・夕方家に帰ってから、それは突然やってきた。痰が出ない・・・呼吸音が悪い・・・。眠る頃には熱が８度５分。そして、眠ったのに心拍が１６０・・・危険。。。
Spo２は、９５～９６をフラフラ。上がる気配無し。慌てて酸素を流し、ミストをかけて様子見。酸素を流した事により、ゆっく～りと心拍が下がっていく。朝には酸素無しで、通常に戻った。
そして、朝には熱も下がったいっち。けど、相変わらず痰が出ない。呼吸の音も酷いので、念のためやはり病院へと。。。
直ぐインフルの検査とレントゲンととってもらう。血液検査は、きっとまだ炎症反応も上がっていない頃だと思い、下手に泣かしてしまうのも嫌だったので、相談してキャンセルに。
インフルはマイナス。レントゲンも、絶好調の時とは違うけれど、今のところ合格ライン。ただ、お腹が大変な事になっていたけど(ーー;)ガスが溜まってパンパンに。これがまた呼吸を苦しくさせるのよね・・・。いつも具合が悪いと、こんなになって・・・悪循環だな。。。
とりあえず、処方の変更と、この土日に何かあったらの手配をして、帰ってきました。『念のため、入院しときますか？』・・・という言葉に、思いっきり首を振って。点滴の必要が無かったら、家のほうが楽だし。
しかし・・・細菌の培養を調べようと、看護師さんが吸引しても、カスカスで摂取困難(ーー;)
『いっちゃん・・・この状態怖いねぇ・・・』と言う、看護師さんの言葉を背中で聞きながらも、そそくさと帰ってきました。病院でまた別の貰ったら怖いしね。
家に帰ってからのいっち。呼吸と排痰は悪いものの、とりあえず元気です。
ただ、『具合が悪いのぉ～辛いのぉ～』というアピールなのか、私にくっついて離れません。お腹もやっぱり酷くって、ガスを抜くのだけれど、直ぐ溜まってしまいます。パンパン・・・こりゃぁ・・・苦しい。
この週末は、看護に徹します。
2006年03月23日(木)
■ 危険となりました・・・ ■
今日は、とっても元気にさくらを見に行き、去年の春夏に通った、緑化公園へ行き、丁度あーちゃんから連絡があったので、そのままあーちゃんの家に遊びに行き～
書きたい事がいっぱい！だったのですが・・・帰ってから、みるみるうちに落ちてしまいました。明日は病院かも・・・入院しなくて済めばいいのだけれど・・・。５分１で、大量に出ていた痰が、一気にストップしました。怖いです・・・。
2006年03月22日(水)
■ ＰＴ復活！ ■
久しぶりのＰＴです！ゼコゼコが多いけれど、頑張って行ってきました！
いつものように、通園バスに乗り込む。しばらくすると、車のゆれに誘われ、ウトウト～とし始めたいっち。しかし・・・そんな時に、バスの時間調整。バスがストップしてしまった。
眠いのに、ゆらゆら～が無くなり、眠いのに眠れなくなったいっち。まわりのお友達の声も、気になってしまうのか、強烈な寝グズ状態になってしまいました。(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
なんとかなだめようとするけれど、どうにもこうにも上手く行かず。しかも、ゼコゼコも多いものだから、苦しいのか余計暴れます。しかし、暴れているから吸引も出来ない・・・これはやばい・・・
急いで吸引器とボンベを持って、一番後部座席へと移動。座席に横たわらせ、青くはなったけれど、なんとか落ち着いていただきました。ふぅ～と一安心・・・な私だったけれど・・・
それを見ていた保育士さん！超ビックリ、ややパニクリに！
「大丈夫？発作？息できてる？何かする事は？？？？？」と、右往左往していました。療育という場所、発作が起きてしまう子も多いし、気管切開している子も多くみている保育士さんではありますが、やっぱり真っ青な顔は驚いてしまうようです。
その後も凄く心配してくださり、荷物もすべて運んで・・・って、大抵の保育士さんは荷物を私から取り上げるように手伝ってくださるのですが、いつも以上に、
「ママ！こっちは荷物ＯＫです！あとは何かありますか～！いっちゃん、大丈夫ですかぁ～！帰りもバス大丈夫ですよ！バスで帰りましょうよぉ～！」と、あまりに強烈な出来事だったのか、慎重に扱っていただきました。驚かせてしまってごめんなさい・・・けど、すっごくありがたいです。
さてさて、療育についたいっち。全く起きる気配無し～！そうとう眠かったようです。ＰＴの時間まで３０分程あったので、タオルを借りて、だだっ広いＰＴ室で時間まで昼ね～。ＰＴの時間の５分前から、チクチクとつついて徐所に目をさまさせ、いざＰＴ開始です！
久しぶりのＰＴ。どうなる事やら～と思いましたが、先生の顔を見るなり、ニヤ～っとしたいっち。つかみはＯＫです！
しかし～、家ではあんなに伝い歩きをするいっち。伝い歩きどころか、伝い走り状態なのだけれど、まだ眠いのか立とうとしません。ならば～と、握力を付ける遊びに変更しました。
というのも、伝い歩きはとっても上手になっているいっち。それは、保育で来ている時などに、ＰＴの先生も見てくれていて、よ～くご存知です。本来なら、「カタカタ」などをつかんで、そのまま歩く練習をしたいところなんだけれど、それが出来ない問題が一つ・・・握力らしいのです。
しっかりと握る事が出来ない・・・そういえば、やらせても直ぐ手を離して座り込んでしまいます。テーブルや壁に手を付けて、体重がかかった状態での伝い歩きならば、いくらでも出来るのだけれど、持って自分でささえて立つ。これが握力が無い為、達成できないようです。う～ん・・・深いわぁ・・・。
で、今日は小さいボールを持って、小さな穴に入れて遊ぶ。ボールはケースの中をクルクルを周り、下の穴から出てくるというおもちゃです。小さなボールなので、きちんと握らないと落としてしまう。遊びながらも握力強化になるそうです。
最初は全然出来なかったいっち。ボールをつかんでも、投げたりしていました。
「きっと、次来るときまでに、学習して出来るようになるだろうねぇ～いっちはいつもそうだもんね！」と、ＰＴの先生と、ケースワーカーさんも遊びに来ていたので、３人で話しながら、何度か挑戦させる先生。
けど、普段のいっちの様子を見ている限り、なんだか出来そうな気がする！と思った私。
「いっち、この中にポイってしてごらん！」と、ボールを差し出してみました。すると・・・きちんとそのボールをつかみ、なんときちんと穴の中へとボールを入れられた！一同(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!
それからというもの、何度も何度も繰り返してボールを入れ、しまいには自分で、「上手～！」と、拍手しているいっち・・・なかなかやってくれます(^▽^;)
それからというもの、ノリノリ状態のいっち。隣のお友達のところまでズケズケと侵入し、お友達がやっていた、バランスボールを見て、「いっちも乗りたい～！」とアピール。
「じゃ～いっちも乗るか？」と、先生が支えて、上に乗せてくれました。歌を歌いながらリズムをとると、絶好調な笑顔です♪トランポリンが大好きないっち、こういう飛び跳ねる遊びは大好きです。
最初は腰を支えていた先生なのだけれど、途中でいっちが「放して！」とアピールしはじめました。じゃあ・・・と、膝を支えるだけにしたのだけれど、それでも上手くバランスをとって、上手にボヨンボヨンとリズムをとっています。先生も、「上手だねぇ～」と、感心しきりです。
時々バランスが崩れると、両手を広げてバランスをとろうと必死。小さいなりに、きちんと対処しようとしているんだな～と、私も感心してしまいました。
な～んてやっていると、既にＰＴ時間は延長タイムに入ってました(^▽^;)４０分のところ、１時間以上。いつもありがたく活用させていただいています(^-^;
バスへのお誘いもあったけれど、いっちの調子も大丈夫そうだったので、そのまま久しぶりに電車で帰りました。ゼコが多くて、ちょっと大変ではあったけれど、こういう外の世界にも慣れてほしいし、通園が始まったら、送迎バスオンリーになる。電車を使うのは、あと一回となりそうなので、頑張って使いました。
さて、いっちは４月の面談やらなにやらが終わったら、通園となります。こちらのほうの療育では、２歳児は週１回の通園と決まっているそうです。２歳児でのクラス分けは、大きくわけると、歩ける子と歩けない子。いっちは、歩けない子組みのいずれかとなります。
週１でちょっと物足りないのかなぁ・・・とも思いますが、まぁ、それ以外に訓練も入るしね。それに、月１でさえ、なかなか行けなかったいっち。一年間、週１でがんばろうと思います。その他の日は、お友達にいっぱい遊んで貰おう！お友達、たくさん押しかけてやってください！宜しくです！
2006年03月21日(火)
■ 無理だったかぁ・・・ ■
いっちは牛乳が嫌い。そのせいか？ミルク離れもすっごく早かった。今摂取している乳製品といえば、ヨーグルトとチーズ。
これが凄く助かっていた。いっちはもともと脂肪分の吸収が苦手。栄養士さんからも、『牛乳が飲めないなら丁度良い、飲まないで！』と言われていた。
しかし、最近メキメキと強くなってきた、いっちの腸。下痢も全くしない。うんうん、なかなか絶好調じゃぁ～ないかぁ～と思い、いっちの好きなシチューを解禁させてみた。食事制限で禁止していたので。
シチューはもちろん牛乳が入っている。けど、これはまた別物で、いっちは大好き♪
何故解禁か？刻み食のゴックンが苦手ないっち。シチューならば、ほうれん草やたまねぎなどの野菜もとりやすい。これで栄養バッチリ！に！・・・と、ようは手抜きをしようという考えなのですが(^▽^;)
が・・・やっぱり無理と言われました。いっちさんの敏感な腸。シチューの次の日には下痢に陥りました(￣▽￣;)!!ガーン・・・あぁぁぁ・・・あんなに美味しそうに食べていたのに・・・またしばらくは禁止です。。。
まぁ、下痢は半日で済んだし、原因もハッキリわかっているので、心配は無し。なぞの吸引の嵐は今だ続いておりますが(-。－;)
けど、こんな吸引の嵐のさなか、休みの度に出かけている我が家。しかし、祝日とつなげて連休をとっている人が多いのか、渋滞にやられています。行こうと思う場所には、毎回行けず・・・結局、簡単な日用品の買い物のみで終了してしまいました。まぁ、風も強かった事だし仕方ない。
あ～、すっきり快適に過ごせる日が来ないかなぁ～！
2006年03月20日(月)
■ 元気っす！ ■
先週からの過酷な吸引。けど、いっちは元気です。
が・・・私ダウンです。昨日一昨日と、きがつけば眠ってしまっていました。
徐所に回数は減ってきたものの、まだまだ多い今日です。参ります。。。
しかも、それ以外はとっても元気ないっちさん。最近後追いも絶好調で、片時も私の傍を離れません。何処まででも追いかけてきます。
で、吸引の度に連れ戻さなければならないので、一作業増える。しかも、吸引器の場所までたどり着くと、急いでおもちゃへと逃げ出すいっち・・・ダッシュ!－＝≡ヘ(* - -)ノそれを捕まえて、吸引して・・・の繰り返し。
具合が悪くないのに、何だろう～～～ほんと、参ってしまいます。検査後からだから、やっぱり何かしら影響しているのかな・・・？
それにしても、久しぶりの吸引の嵐。母のストレス絶好調です・・・昨年の吸引の多さを思えば、大した事無いはずなんだけれど・・・久しぶりってきますね(-_-;)
いけません・・・いけないとはわかっていても、ついついお叱りの言葉が増えています。で、そんな自分にげんなり～あぁぁぁ・・・
少し気分を変えなくては！
と、今日は外に出てみました！・・・が、昨日からの強風。今日はだいぶ落ち着いてはきたけれど、冷たい北風へと変更されていました・・・ついてないっす(-。－;)
けど、いっちは楽しそうだったし、まぁいいとしようか。
さ～て、此処に書いてストレス解消！明日からまた頑張ります～！！！
2006年03月17日(金)
■ 吸引が・・・ ■
とっても元気ないっちさんなのだけれど、吸引が過酷です。色も悪くないし、硬いわけでも無いから風邪では無いのだけれど、とにかく量が多い！一度で引ききれなかったりするし、回数は５分１になってます(-。－;)
此処最近は、お風呂の時も、電動吸引器が欠かせない。今日は特に吸引回数も多かったので、お風呂は明日に延期しようかなぁ～と思ったのだけれど・・・毎日、お風呂を楽しみにしているいっち。
私がお風呂場のほうに行くだけで、『ねぇ？ぽちゃ？ぽちゃなの～～～？』と、急いで後を追いかけてきます。お天気のせいで、昨日今日と外に出れなかったいっち。お風呂までキャンセルはせつない。
『ぽちゃする？』と、ＴＶを観ているいっちに、かがんで声をかけると、私の首に手を回してしがみつきます。入る気満々のようです・・・急いで用意しました。あ～大変だった。
そんないっちさんが、唯一吸引回数が減るお昼ね時間。今日は私の服をつくりました。それも、新聞紙に型を起こして！いやぁ～大変です。
身ごろは以前作ったタンクトップを元に、幅を変えただけなのですが、問題は袖！大人用の型紙なんて、一つも持っていない私。いっち用の型紙を参考に、どうにか起こしたのです！
で、さらに問題になったのが・・・『衿』！外の部分を縫いながら、さてさてどんなデザインにするか・・・と考えたのですが、既に袖の型紙を起こすだけで、頭を使いきってしまった私。もう衿の型紙を起こす気力は無し。いやいや～パタンナーさんというのは、とっても偉いお仕事なのだなぁ～。。。
で、思いついたのが、タートル！それだったら、直線縫いで型を起こさないで済む！やったぁ～！！！と、早速チョキチョキと布を切り、直線縫いでラクラク～と出来ました。
仕上げに身ごろにボタンを付け、さてさてタートル部分のボタンはどうすっかなぁ・・・と、考えていた時にいっちがお目覚め。そこで中断となりました。
いっちにジュースを与え、とりあえずブラウスを着てみる私。すると・・・タートルにボタンは必要無し！このまま大きい衿のほうがかわいいかも♪という事で、出来上がり！！！
色は薄いグリーングレー。袖は七分丈にしました。なんとこの生地、メーター２００円！ボトムに、オールドのジーンズをはけば、まさか２００円とは見えないでしょう。ラッキー♪
右の写真は、先日作ったノースリーブです。最初に私のを作ったのですが、まだ生地が残っていたので、いっちのも型違いで作ってみました。私のは襟元に控えめにウネウネしたレース。いっち用には、裾にフリルを付けてみました。
しかし・・・吸引器のＢＡＧと色違い・・・まあいっか(^▽^;)
2006年03月16日(木)
■ 強くなったなぁ ■
去年まで、脂肪分の多い物を食べると、すぐ下痢。休日に外に遊びに行ったり、療育に行くと、直ぐ下痢・・・のいっちだった。
がっ！一昨日お友達が遊びに来た時、ケーキをモグモグ食べていたいっちなのに、下痢をしない。そして、昨日療育で疲れきったはずなのに、なんと下痢無し！快挙～！！！
どんどん腸が強くなってきたんだろうなぁ・・・此処１ヶ月位下痢をしてないし。ようやくだ・・・。
けど・・・吸引地獄に陥ってます・・・(-。－;)天気のせいで、ひっきりなし。此処最近は夜中も頻回です。
しかも、今日も４時起き。そして、朝寝はしたもののお昼ね無し！そんな中、あーちゃんが遊びに来たので、絶好調に遊び続けます。あぁ・・・母に昼ねをさせてくれ・・・(-。－;)
あーちゃんは、子育ての先輩だけあって、いっちにいろいろ教えるのが上手です。遊びながら、上手におだてて教えてくれます。『拍手』や、一時期やっていた『バイバイ』、『ばんざい』などは、すべてあーちゃんのおだてにより、習得しました。母・・・かないません(^▽^;)
で、一昨日出来るようになったたっち。あーちゃんがおだてると、時々だけれども、テーブルから手を離します。とっても得意げです♪まだおっかなびっくりなので、２～３秒の事ですが。
で、なんどもそんな事を繰り返していると・・・ついに、立ったまま拍手！・・・といっても、一回成功しただけだけど(^▽^;)けど、スゴイです。
それと、やはりあーちゃんにはめられ、積み木を積もうとしているようです。きっと、先日お友達がやっていたのを覚えていたのでしょう。けど・・・もちろん全然出来ません。で、出来ないのが悔しくて、時々積み木を投げてかんしゃくを起こしてました。負けず嫌いです(^▽^;)けど、この負けず嫌いに助けられている発達であります。
そんな今日のいっち。当たり前ですが、ヘトヘトです。夕方には眠くて何度も倒れてました
(-。－;)危険なので、夕御飯を早めに食べ、さっさと夜寝に。といっても、食べてる途中から睡魔にやられ、頭がグラ～ン、グラ～ンと船を漕いでましたが・・・。
あ・・・こんなに早く眠ったら、きっと明日も４時起きだろうな・・・(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
2006年03月15日(水)
■ 復活！ ■
ようやく療育を復活しました～保育の日です！
いっちは絶好調！久しぶりだというのに、あの警戒心はどこへやら？といった感じです。遊ぶ遊ぶ～笑う笑う～♪
親子で音楽にあわせてお遊びをしていても、部屋のあちらこちらに興味を持ち、全くじっとしていない。猛スピードハイハイで遊びまわっています。追い掛け回す私はヘトヘト～。しかも、ここ２～３日吸引がめちゃくちゃ多いし(ーー;)
で、窓のところまで行って、『外に出せぇ！』とやり出す始末(-。－;)
アピール力に私も先生も根負け。一人の保育の先生に付き添ってもらい、外で遊ぶ事に。ルンルン気分で滑り台で遊ぶいち・・・おいおい、折角お友達がいっぱいいるのに・・・(ーー;)まぁ、それもありか。。。
今日で、１歳児の保育は卒業となるいっち。保育の先生にはいっぱい可愛がってもらったなぁ～。常に顔色が悪かったいっち。今日の様子を見て、『顔色が全然違う！』と、とっても喜んでくれた。４月からは違う先生となるらしい・・・悲しいな・・・。
保育が終わり、通園が始まる前に～と、今日摂食をみてもらいました。
持参したお弁当を広げ、ＯＴさん、栄養士さん、さらにＰＴの先生まで加わり、みんなが注目する中、モグモグ～パクパク～と、気持ち良く食べるいっち。その食べっぷりに、思わず微笑んでしまうみんなでした(^▽^;)
食べ始めると、とっても吸引が多くなるいっち。誤飲の心配をしていたのだけれど、それは問題なさそう。気管にパンパンにカニューレが入っている為、お隣の食道に食べ物が通過すると、かなりの刺激があるからそうなってしまうよう。まぁ、こればっかりは仕方が無い。
ただ・・・自ら食べ物に手を出したり、加えたり出来ないいっち。大きく口を開けて、スプーンが入って来るのを待っているだけ。それを見たＰＴのＴ先生・・・
『 ひなどり 』 ヾ(・◇・)ノ ピヨピヨ！・・・爆笑の渦でした(^▽^;)
しかし・・・いつまでもひなどりではいかん。スプーンを口に半分しか入れないようにして、自分の口で銜える練習をする。・・・が、そうなると唇に御飯がついてしまう。すると・・・
『いやぁ～ん、ばっちぃ！』と、手で口を拭き拭きするいっち。そして、手についたのはテーブルにこすり付けられる。しかし・・・テーﾌブルにつくのも嫌で、またもや手で払いのけようと一生懸命・・・あぁ(-。－;)こりゃ重症だ。
『こめつぶ大事にしろぉ～』と、Ｔ先生からお叱りの言葉。しかし～全く気にせずなひなどりちゃん。大きく口を開けて食べ物を待っています┐(-。ー;)┌ヤレヤレ～自分で食事を食べるのは、かなり先の話となりそうだ・・・。
で、いっちの今の摂食状態。総合すると、離乳食中期ぐらいという事らしいです。お肉やお魚がなかなか飲み込めないですしね。今日も玉子焼きが飲み込めず、口の中に１時間ほど滞在していました。
で、笑うたび、『いっち～いい加減、玉子焼きゴックンしなさい～！』と、会う先生、会う先生に言われていました。バレバレです(^▽^;)
噛む事は得意なのだけれど、つぶしきれないもの、口の中でペースト状まで達しない物が、ゴックンできないようです。何故か、白飯だけは得意なんですけどね。好物だからかなぁ・・・？
さてさて、摂食指導が終わり、バス待ち時間。３～４歳ぐらいのお兄ちゃんお姉ちゃんが遊ぶ中、『私も入れて～！！！私もブランコ乗る～！』と、後を一生懸命追いかけていました。お兄ちゃんお姉ちゃんが走ると、いっちは大爆笑！人が走る行為が、とっても楽しいようです。
その間、私はＳＴの先生とお話。ほったらかしておきましたが、全然気にならないようです。夢中で遊びます。保育の先生が一緒に居てくださったので、私も安心してお話する事が出来ました。いっちも成長したもんだ。
さ
てさて、絶好調な療育。とっても楽しいらしいです。泣くなんて事は一切無し。終始笑顔で夢中で遊びます。で、疲れると、きちんと自分で調節してなのか、動けないからなのか、お休みしています。保育の先生も、その様子にビックリしていました。きちんとわかってるんだね～と。休む子供ってのも変わっていますが、そういう部分では立派に成長しているようです。
しかし・・・テンション高すぎ！家に帰っても、療育で遊んでいるように、絶好調です！母・・・大変・・・。しかも、今日も朝４時起き・・・お昼ね無し！あ～くたびれたぁ～！！！
そうそう、このバッグ。昨晩作りました。吸引機入れです。右の写真が上から見た図。
いつも使っていたのが、洗っても洗っても汚れが落ちなくなってきたので、即効で作ってみました。中に芯を入れ込み、２枚仕立てに。外に大きなポケットを４つつけました。ついでに、小さなポシェットも。
早速今日使ってみたのだけれど、テキトーに作ったわりには、使い勝手が良かったです。柄も春夏っぽくてなかなかかな？超ソッコーで作ったので、縫い目ガタガタだけど(^▽^;)
2006年03月14日(火)
■ 楽しい～♪ ■
ようやくです♪お友達が、いっちの検査が終わるのを待っていてくれました！遊びに来てくれたよぉ～！みんなで遊んだよぉ～！
お昼過ぎに、そうちゃん、ゆーなちゃん、まおりんと、それぞれのママが遊びに来てくれました！しばらく振りにあったみんな、それぞれ可愛く成長しています～！
毎回遊ぶ毎に、それぞれの遊びの幅がどんどん増えています。お互いをきちんと意識して、遊びもちょっとお兄ちゃんお姉ちゃんになってきている。う～ん(≧∇≦)ъ ナイス!
いっちは、久しぶりのお友達とのお遊び、とっても楽しいようです♪笑顔もいっぱいです。
以前は、お友達と一緒に居ても、無表情が多かったいっち。ＴＶにしがみついていたり、私の傍を離れなかったり。今回は、自由気ままに行動して、私が離れていても、表情がコロコロかわっていました。ようやく、お友達と一緒が楽しい～って思えるようになってきたのかな？春からの療育が、ますます楽しみ♪
そして・・・いっちが・・・立った！わずか数秒だけれども、テーブルから手を離して立つ事が出来ました！☆^v(*^∇')乂('∇^*)v^☆ヤッタネ!!
お友達に刺激されたようです。
『いっちもできる～』って、相変わらず負けず嫌いのいっちは、行動を起こしたのでしょう。お友達が帰ってからも、時々手を離して立っていました。こうして繰り返して行くうちに、自信がついていつか立てるようになるのかな・・・？
子供の力はスゴイ！子供同士のふれあいというのは、とっても大切な事なんだなぁ・・・って、改めて思った一日です。
皆さん、これからもいっちを悔しがらせてください(^▽^;)
楽しかった～♪
2006年03月13日(月)
■ 共感 ■
此処１～２ヶ月ぐらいなのかな・・・？私やパパが笑うと、いっちもよ～く笑うようになりました。それまでは、どちらかというと、自分の感情のままの表情だったのが、相手と同じ気持ちになる・・・『共感する』・・・ということが出来るようになったようです。赤ちゃんから、また一歩子供になれたようです。
笑顔がいっぱい。それが嬉しくて嬉しくて、ついつい私も笑顔がいっぱいに。勿論、それまでだって、いっぱい笑顔にさせてくれたいっちだけれども、それがますます増えて、幸せだなぁ～と感じます。
そして、先日の検査入院後、ＮＩＣＵに寄ると・・・
『ねぇ、いっち、ママに顔くっつけてこない？』とＮ看護師さん。そういやぁ～そうだなぁ～と思い、
『なんか、最近流行ってるみたい』と答えた私。
『違うよ～声を感じてるんだよ！ママがしゃべると、声帯が震えるから、ほっぺたでそれを感じてるんだよ！絶対そう！一花はよ～くわかってるんだから！』・・・え？え？え？
まさかぁ～と思いつつ、それ以来顔をつける度、いっちの様子を気にして見るように。
すると・・・やっぱりＮ看護師さんの言う通りだった！
いっちとしては、まだ声を気にしているというより、ブルブルと震えるのが楽しいと感じているだけなのだけれど、それでも、『しゃべる』・・・という行為が少しわかってきたよう。
まだ、声漏れもしないいっち。生まれてからまともに声を発した事が無い。『自分が言葉を発する』・・・という事は、これっぽちもわかっていないと思う。けど、こうして少しずつ理解していくのだろうな・・・と、ちょっと嬉しい。
先日の入院中、検査の後、主治医のＫ先生とお話をした。
Ｋ先生は、この３月いっぱいで、この病院を去ってしまう。それまでに、この不思議ないっちの体の事が、少しでも解決できれば・・・と、カルテをじっくりと見直していたらしい。自分が居る間に出来る事・・・と思ってくれていたみたい。
いっちは、気管の事が、現時点での一番の問題であるけれど、その他にも通常と違う部分があちらこちらに見られる。それは、病気と診断するのには一歩足らず、かといって普通かといえばそうでは無い。
甘い言葉で言うと、個性としてくくられるのかもしれない。けど、実際は違う。
染色体・・・再びその話になった。生まれて間もなくは、何度かそのような話も出て、一般的な検査と、こちらの地域で有名な先生にも、診てもらってはいる。
検査には現れず、診察では、『今の段階では染色体の問題とは言い切れない、問題は無いのではないか・・・』という結果だった。
私も、何ヶ月かに一度は、その事が頭をよぎる。けど、実際はどちらでも良い事である。もしそうであったとしても、いっちを育てていく上で、呼吸の管理・・・発達の促し・・・というのは、変わる事では無いし。主治医のＫ先生も、全く同じ気持ちではある。
ただ、何かの症候群があるとするならば、これからのいっちの成長に、どんな事が起こりうるのか。わかる事によって、予防が出来る事があるかもしれない。
私も以前さんざん調べた。そして、主治医のＫ先生も調べた。けど、どれも決定打にかける。
染色体の異常。大まかな検査でわかる物もある。けれど、わからない異常もあり、一つ一つの染色体の、的を絞って、さらに絞り込んで・・・と、地道に検査を重ねる事となる。
しかし、今まで世の中でそうやって調べられてきた中で、いっちの症状に当てはまるものが見つかっていない。かといって、今のいっちの症状で、遺伝子のおおまかな的を絞る事も出来ない。
(￣ヘ￣;)ウーン医学の進歩。それを期待して、いずれわかる時が来たならば、その時対処していく事。それしか無い。
きっと、『何か変わってるでしょ？いっちさん？』って思っている私。けど、そのまんまのいっちが、なにより可愛い。
2006年03月11日(土)
■ 検査結果 ■
昨日の検査で、出血はあったものの、呼吸も悪くならず、熱も上がらなかったので、予定通り退院です～！！！
いっちは、外に出られるとわかったとたん、超ご機嫌～♪
昨日の夕方から、お腹の調子が悪く、痰の排出も少し悪かったのだけれども、一気に回復してくれました！
帰りにＮＩＣＵに顔を出し、看護師さん達や主治医の先生とお話。予定通り事が進んだのを、皆さんとっても喜んでくれました。そう、相変わらず何が起こるかわからないいっちさんなので(^▽^;)
検査結果です。
肉芽・・・無し！
喉頭蓋の形成不全・・・
これは、以前からわかっていたのですが、今回はよりはっきりと確認が出来ました。通常緩やかに湾曲しているのですが、いっちの場合はアルファベットのＵの字になって肥大化し、大きくそびえ立つような状態になっていました。
そして、それが軟化してしまうので、自発呼吸が難しい。気道がふさがれてしまうのです。軟化しなければ、そのような形でも呼吸が可能な場合もあるそうです。
気管・・・
形成が出来ておらず、主気道は奇形のような感じですね。ウネウネしてます。軟骨がまだ認められていません。寝ている状態で、ペコペコと軟化しているのが綺麗にわかります。覚醒した状態は、危険ではっきりと写せないそうです。
いっちの場合、あまり長くカニューレを抜く事が出来ない。それで泣いてしまうと、命の問題が出てしまうので、そこまでは危なくて検査出来ないらしいです。まぁ、カニューレ交換の時点で、それはよ～くわかりますが・・・。で、少し抜いていただけなのに、直ぐ気切孔はふさがってきてしまうそうです。再挿入はかなり困難らしく、今回は出血していました。
上から、カニューレが挿入されている状態がわかります。３.５ｍｍ・・・パンパンです。上に呼吸のもれは無いのがあたりまえ。気管全体が細いのは確かで、大きな問題の一つなのは間違いありません。
・・・と、いうところまで確認できました！！！！！
一年前は、そこまで話にならない状態だったから。気管全体がぐにょぐにょで、ぐちょぐちょで、外科の担当の先生もさじを投げている状態・・・
『まぁ～１年後また検査ねぇ～』と、全くお話にならなかったのです。けどっ！今回ははっきりどういう状態か見れるところまで来ました！外科の先生も、いろいろ詳しくお話してくれました。
そっ、そっ、そしてぇぇぇ～！！！声門下は気管視鏡がきちんと通れるようになったそうです！以前より成長しているので、問題は無いだろうぅぅ！って！声帯も見ることが出来ました！以前はきちんと確認は出来ない状態だったのだけれど、私の目できちんと映像を確認する事が出来ました！気管支のほうも、以前より良くなってきているようです。
だからといって、気道全体の奇形っていうのは、最悪でもありますが・・・けどっ！それでも、いっちなりには成長している！
この１年、頑張って成長してくれたんだなぁ～と嬉しい気持ちでいっぱいです。なにより、次の検査を『半年～１年後！』とした外科の先生。いっちの成長が見られた言葉だったと思います。
今まで、検査やらなにやらある度、『良くなっていない』、『悪くなっている』、『こんな疾患も出てきた』なんて事ばかりだったいっち。改善が見られたのは、初めての事です。２歳３ヶ月・・・長かった。。。
抜管なんて到底先の事とはわかっています。けど、遠い先でもそのような日が来るかもしれない。そう思えた検査結果。いっちにとっても、私達親にとっても、大きな一歩だったと思います。
そして、お家に帰ってきたいっち。ちょっと気管支鏡で気管がむくんでいるのかな？少しだけ喘息気味な呼吸ではあるけれど、とっても元気にしています。偉かったよ～よく頑張った！！！
2006年03月10日(金)
■ 気管支鏡検査 ■
昨晩、御飯もそこそこで眠ってしまったいっち。お腹が空いたようで、夜中３時頃目覚める。
・・・が、絶食の為、水分も一切摂取してはいけないいっち。これがぁ～大変だった。なだめて～おもちゃでごまかして・・・って、結局ごまかされはしなかったのだけれど(ーー;)２時間頑張り、再び眠ってもらった。
けれど、６時には水分を６０ｃｃ摂取しなければならない。看護師さんに起こされ、超不機嫌。。。そこから検査まで３時間。ＴＶなどでごまかしながら、お腹の空いているのをなるべく忘れてもらうように頑張った。
８時５０分。オペ室直の、エレベーターの前まで送る。何事か理解出来ずに、看護師さんに抱っこされ、キョトンとしたまま検査に向かったいっち。どうか、元気で戻ってきますように～・・・。。。
・・・あぁ・・・約1時間。この1時間が長い・・・不安がどんどん増していく。
検査・・・といっても、簡単なものでは無い。全身麻酔をかけなければならないから。いっちはこれが３度目の全身麻酔。だからといって、何度やっても、この不安な気持ちは変わらないだろうな・・・嫌だ。
１時間ですから。・・・と言われていた検査。
しかし・・・１時間を過ぎ・・・戻らない。１時間半を過ぎ・・・戻らない。。。不安～！！！
２時間を前にして、ようやく号泣したいっちが部屋に戻ってきた。酸素さんと点滴を付けて。
・・・あぁ・・・良かった。今回も無事戻ってきてくれた。。。
全身麻酔をかけても、検査の途中で起こされてしまう為、いつも検査後はくるってしまういっち。眠いのに眠れない状態。フラフラ～として、お座りもあやうい。で、気分が悪いものだから、泣くわ～暴れるわ～で大変。
酸素を流そうにも、大暴れしてままならない。付けても付けてもはずすε=(￣。￣;)フゥこりゃ大変。
しかも、看護師さん～医師～進入禁止！来るだけで、『何かされる～！』と思って号泣だ。。。とにかく機嫌が悪い。はぁーん・・・早く麻酔よ切れてくれぇぇぇ！！！
検査後３時間経ち、徐所に覚醒してきたいっち。ようやく水分摂取がＯＫとなった。
(=￣▽￣=)Ｖ やったね～ジュースでご機嫌がとれるぞぉ～・・・と、思ったのもつかの間・・・今度は、気持ち悪いのか飲まない。。。
しかも、その後のおやつから食事がＯＫになったのだけれど、あいにくいっちの苦手なビスケット(￣▽￣;)!!ガーン・・・ますますご機嫌ナナメに。ふぇ～ん・・・あとは夕御飯期待するしかない！
・・・しかし・・・夕御飯もお口に合わず(￣▽￣;)!!ガーン３分の１程食べたところで、ストップ！ねんねしてしまった。まぁ～朝になって機嫌が良くなるのを期待するしか無いなぁ・・・。
2006年03月09日(木)
■ 検査入院 ■
約１年振りの検査入院です。
今回もリカバリーに・・・という予定だったのですが、あいにく満室。個室入院となりました。勿論私は付き添いです。まぁ、安心だし、かえって良かったかな。
入院前検査をはしょってしまっていたので、部屋に入る間も無く、心電図をとりに。
丁度いっちはねんね。これはチャンス！と、トリクロ無しで挑戦・・・が、やっぱりお目覚め(-。－;)けど、なんとしても飲ませたく無い！おもちゃでごまかしながら挑み、なんとかとり終える事に成功♪やったね♪
病室に入ったいっち。とってもご機嫌だったいっちは、徐所にご機嫌が悪く(-。－;)。聴診器をあてられるだけで激怒！若い先生はビックリ！うっすらと出たチアノーゼに、少々動揺していた。
『あっ・・・あの・・・唇がぁ。。。ちょっとビックリしてしまいました。すみません・・・』
いえいえ、慣れてますので。けど、こんな程度でも、そう思われるんだぁ・・・と、かえって私のほうがビックリだ。慣れすぎってのもいけないね～なんて思っていると・・・
『検査ですよねぇ～・・・まぁ、徐所にって感じですかね？』・・・と、その若い先生。
『おいおい～！！！わかっちゃいるけど、診る前から君が言うな～！！！』と、苦笑いの私でした。
さてさて、夜９時から絶食となったいっち。病院の食事が合わないのか、夕御飯もそこそこでねんねしてしまい、恐怖の夜が始まりました。。。
2006年03月08日(水)
■ ゆっくりがいい！ ■
気温１８度！最高～あったかくて、とっても気持ちが良い！
いっちと二人、上着無しで外遊び♪動くと暑いくらいです。
明日から３日間、いっちにとっては過酷な日となるので、いっぱい遊ばしてあげました♪といっても、人が居ないマンション前の空き地だけど。
写真は、大爆笑中のいっち。私がいっちの前を行ったり来たりと走るのが、とっても面白いらしく、母を見て大ウケしています。この気温の中走らされたので、暑かった～。けど、この笑顔見たさに、張り切ってしまう母でした。
しばらくそんな様に遊んでいると、通りを年配のご夫婦が歩いてきました。７０代ぐらいかな？
いっちを見つけると、ニコニコ笑顔で近づいてくるご夫婦。
『まぁ～可愛いねぇ～！暖かくてよかったね、気持ちいいよね～』と、いっちにいっぱい話しかけてくれる。
『１歳くらいかな～？』と、おじいちゃん。
『いえいえ、これでも２歳なんです。病気してて遅くなっちゃって～』と言うと、
『そりゃ～大変だったねぇ～、偉い偉い、頑張ったんだね～』・・・ふふ、今も頑張り中です・・・と、心の中で思っていた私。すると・・・
『ゆっくりがいいのよぉ～！そのうち、やんちゃになって大変な時期が嫌でも来るのだから、こんな可愛い時期が長～いほうがいいのよ！』・・・と、おばあちゃん。。。
嬉しかった・・・こんな見ず知らずの人に、こういった言葉をかけてもらえるなんて、とっても嬉しい。大抵、ビックリして引かれてしまうか、病気の事を気にしてしまうだけのに。。。
しばらくお話した後、ご夫婦仲良くお散歩の続きに。心まで温かい、本当にステキな一日となった。
いっちのペースで。いつも、そう考えている私。元気であれば良い。
以前はあせった時期もあった。子供のペースで・・・と思いつつも、首が据わるのが１０ヶ月・・・ハイハイは１歳４ヶ月・・・などなど、通常の子育ての中でこのようだったら、きっと誰だって心配するに違い無いと思う。
けれど、病気の事があるいっち。そのわりには頑張っていると思う。伝い歩きだって出来るようになったのだし、もうあせらなくても全然大丈夫だろう・・・って、思っている。勿論、歩けるようになれば、もっといっちも楽しいとは思う。けど、心配はしていない。サポートしていけば良いだけだと思うから。
まぁ、そんな事を考える時間があるのならば、少しでも楽しい事に時間を費やそう！日々楽しく過ごして行こうじゃぁないかぁ～！という、相変わらずおき楽な私なのです。
で、そんなお気楽な私、相変わらず物作りに徹しております。引きこもりも最終段階、作るのも今のうちなので。
まずは、ワンピ型ブラウス。今日来ている物です。生地が中途半端に残っていたので、２枚をあわせて作りました。半分が綿麻の花柄、少し起毛になっています。もう半分はレース地。両方ともしっかりした生地なので、ブラウスというよりはベストっぽいかな？
グリーンの水玉の洋服は、パッチ用に売っている１００円～２００円のハギレを３枚使って、着物スタイル風に。下にゴムを入れて、ラインがフワ～っとなるようにしました。写真ではわかりづらいのだけれど、袖もヒラヒラとなるようになってます。型紙も無く、思いっきり適当に作ってみたんだけれど、涼しげでなかなかです。
あとは、洋服にするには生地が足りず～でもトラキベントカバーも既に作ったし～どうしようかな？という生地を使って、食事用のエプロンを作りました。
一応、生地を２枚重ねたので、このままでもいけそうだけれども、撥水加工のスプレーをすると良いかも。
春から療育、給食もあるので、これは必要だと思って。
今のところ、食事はすべて私が食べさせているいっち。よく赤ちゃんがやるように、器に手を入れたり～とかは絶対にしません。時々間違って手が入ってしまうと・・・
『汚れちゃったよ！どうしよう～！！！』と、ひたすら洋服や、椅子に汚れた手をこすりつけています(-。－;)そうじゃなくて、つかんで食べてもらいたいのだけどねぇ～いっちさん。
けど、療育で外の子が食べているのを見たら、きっと興味もそそられるでしょう♪そんな時に大活躍しそうなエプロン。可愛いので、もっといっぱい作っちゃおう～♪
さて、明日からいよいよ入院です。いっちさん、1年に一度の大仕事です。
なんでこんな思いばかりさせなければならないのだろう・・・ふと思ってしまう私です。けど、頑張らなくては、何も先に進まない事でもある。
こういう時、親なのになにも出来ないのが悔しい。
今日は、いつもよりいっぱいいっぱい甘えさせてあげて、そして、いっぱいいっぱい笑いあった親子です。また検査終わったら、いっぱい笑おう！
2006年03月06日(月)
■ さっそく～■
土曜日に買った布。早速チョキチョキ、縫い縫い～してます♪
楽しいっす♪♪ｖ(⌒ｏ⌒)ｖ♪♪イエーイ
いやぁ～布はいいですね。好きな布を触っているだけで、見ているだけで幸せ♪
・・・ほんと、布フェチな私ですみません・・・(^▽^;)
まず、前回ボーダーで作ったカーデと同じように、薄手の綿ニット地で作りました。
写真だとちょっと色がわかりづらいかな～？藤色っぽい紫です。最近、このカラーが私の中で流行っているのです。
薄手のニットを使ったせいで、裾がヒラヒラ～としています。全くの偶然・・・計算外なのだけれど(^▽^;)・・・そこが一番可愛かったりする♪
『チューリップカーデ』と名づけました♪
モデルさんも、このパターンが大好きなようです。肌触りも良いし、収縮性もある生地なので、動きやすいようです。
で、もう一つがワンピ。これ、リバーシブルです。
片面が、コットンリネン。もう片面が、やはり藤紫っぽいギンガムチェックにしました。・・・流行りすぎ(^▽^;)
一歳児サイズで作ったのだけれど、横幅はまだまだ大きめ。きっと、横幅が丁度良くなる頃には、丈が短く・・・となるでしょう。けど、丈が短くなったとしても、ボトムにパンツとか合わせても可愛いし♪
インは、長袖でも、夏にはノースリーブでもＯＫ！春～夏～秋～と、これは使えそうです！同じ組み合わせで帽子も作ろうかなぁ～いやいや、ＢＡＧもいいなぁ～。。。
さて、まだまだ布はあるぅっ！今日はあーちゃんにいらないボタンもいっぱい持ってきてもらったし♪♪ｖ(⌒ｏ⌒)ｖ♪♪次は何作るかな～♪
2006年03月05日(日)
■ ぽっかぽか♪ ■
きゃぁ～暖かい～！嬉しいぃぃぃ～！
・・・という事で、久しぶりに近くの森林公園へ、パパと３人で出かけました。けど、人が少ない午前中のみ・・・なんせ、検査入院直前なので(-。－;)
いっちは、久しぶりのお外に、とってもご機嫌♪ニコニコ～と常に笑っていました。ほんと、お外大好きっ子です～♪
さあ、引きこもりの週末は、予定通り行けば今日で最後。来週には検査を終えて、楽しく外で遊べるようになるかな？無事乗り越えて、いっぱい遊ぼうね～いっち！
2006年03月04日(土)
■ 久しぶりの街 ■
ようやく、パパのお仕事と風邪がおちついたので、今日はＯＦＦを貰いました～♪２４時間、常に一緒の私といっち。離れるのは久しぶりです。まぁ、久しぶりにパパとラブラブしていただきましょう♪
行き先は、以前私が働いてた街。お店のあった街です。閉店してから、初めて足を向けました。
デパートとかもいっぱいあり、かなり大きな街。そこには、大きな生地屋さんが３件もあります。目当てはそれ。
Ａ店・・・古くからその街にあり、メーター１００円の生地から販売している。掘り出し物が見つかる。
Ｂ店・・・２年ほど前に出来た大手の生地屋さん。安くて超有名。
Ｃ店・・・４年ほど前に出来た、３店の中では一番質の良い生地を扱う。値段はまあまあ安い。
Ａ店→Ｂ店→Ｃ店・・・の順番で布屋めぐりをしようと思っていた私・・・がっ！！！！！
A店が昨年末に閉店していた・・・(￣▽￣;)!!ガーンどうやら、Ｂ店の進出により、負けてしまったらしい。あぁ・・・悲しい。
その店には、本当にお世話になった。カット売りのワゴンには、￥５００/２～３ｍ・・・なんて布が、これでもか～という位積まれていて、いっちの寝具などはその布を使って作らせてもらった。今日もそんな布を狙っていたのに・・・
まぁ、世の中の流れ。仕方ない、Ｂ店へと移動。
お買い得商品の、メーター２８０円ゲット！３８０円ゲット！とりあえず、一般的な布を買い、お買い得ボタンやらなにやらを購入。さぁ～次はちょっと良い布を買うぞ～とＣ店へ移動・・・
・・・がっ！Ｃ店が無いぃぃぃ～！！！どうやら、こちらまでＢ店にやられてしまったよう。あぁぁぁ・・・残念。仕方ない、諦めるとしよう。
１年以上、この街に足を踏み入れて無かった。わずかそれだけの期間なのに、世の中は変わっているんだなぁ～・・・なんて思いながらフラフラ～と街を歩く。
けど・・・やっぱり以前自分の店のあった場所から、半径５０ｍ内には近づけなかった。見に行く気満々で、近隣の人達にも普通に挨拶するも～ん！・・・なんて思っていたのだけれど・・・いざ近づいて見ると、しり込みしてしまう私。自分がその場所を見て、何を思うか想像がつかないし、近隣の人に会った時、どういう表情をしたら良いかわからなかったから。なんとな～くまだ時期じゃ無いって気もして。。。
・・・なんて考えていると、やっぱりまだこの街には居づらい。もう少し時が過ぎてからが良い。
とりあえず電車に乗り込み、違う生地屋さんへとε=ε=ヘ(;゜∇゜)ノ ゴーゴー♪
ちょっとお高い生地屋さんなのだけれど、やっぱり可愛い布が色々♪３０ｃｍから売ってくれるので、チマチマと何種類かをゲットしました～！嬉しい～♪さぁ～作るのが楽しみ！
2006年03月03日(金)
■ ひな祭り ■
いっちのお雛様です！１０日ぐらい前に、あーちゃんが買ってきてくれました。
最初はカタログを見せられ、本格的なやつを進められたのだけれども、あまりそういうのに興味が無い私。
『すっご～く小さいの！これっ！ミッキーのでゞ(￣ー￣ )イイッテバ！』と、いっちの気持ちはさておき、強引に選びました。だって、狭いマンション暮らしですもん。和室も無いし、置き場がありません。しまうのだって大変だし。
本当は、いっちが気切する前、私の両親から買ってあげる～という話がありました。
けど、その頃っていうと、これからどうなっちゃうんだろう・・・というような毎日。そんな私の気持ちが両親にわかるはずも無く・・・というか、多少なりともわかっていたのだろうけれど、それでも・・・って思ったのでしょう。けれど、そう言われた事に素直になれない私でした。
『いらない・・・』・・・ただその一言しか答えませんでした。全く子供ですね(ーー;)
・・・・・笑ってやってください。
申し訳無い事をしたな・・・と、今更ながら思ったりします。もともと、両親に何かして貰うっていうのが、苦手ってのもありましたが。きっと両親もわかっているとは思うけど。。。
で、いっちの状態も落ち着いた今年。再びカタログを手にして、あーちゃんがやってきました。そして、少し大人になれた私です。
とっても小さいので、それだけじゃ～とお祝いまで包んでくれました。『いっちゃんにはまだ何もしてあげてないし～』と。じーちゃん、あーちゃん有難う。
今日はちらし寿司♪・・・て、すし太郎でごまかしましたが(^▽^;)
美味しそうにもぐもぐと食べたいっちです♪
2006年03月02日(木)
■ 知ってもらう事 ■
今日も引き続きです。吸引が多いぃぃぃ！しかも、一回量が多い。ふぅ～私の肩が軽くなる日はいつになるやら・・・(-。－;)まぁ、いっちも不快なんだろうから、私が弱音を吐くのはやめとしましょう。
最近、チャイムが鳴ると、急いで玄関に向かういっち。それがあ～ちゃんだったりすると、インターフォン越しの声に反応して、ニコニコで猛ダッシュ!－＝≡ヘ(* - -)ノ
しかし、今日はクリーニング屋さん。なかなか出向く事が出来ないので、今のマンションに移ってからは来て貰う事にしている。
今来ている方は３人目で、最近来るようになった。歴代のクリーニング屋さんは、みなお子さんが居る女性。いっちの事も、自分の子供の小さい頃を思い出すのか、来るなり『いっちゃ～ん！』と呼んで、とっても可愛がってくれる。
で、３人目のその方は、私と同世代。やはりいっちの事を可愛がってくれているのだが、先日来た時に、『何ヶ月ですか～？』・・・と言われてしまった(^▽^;)
まぁ、そう言われる事には慣れている私なので、『ちっこいけど、２歳なんですよ～』と言うと・・・とってもビックリされて、言葉を無くしてそそくさと帰ってしまった。まぁ、良くある事。
そして今日。先日出した物を持って、再び訪れたその女性。
『寒いですよね～お散歩とか行かれるんですか～？』と聞いてきたので、まぁ、このさいだから少し話してみるか～と簡単に気切の事を話した。
『気管が悪くて～喉に穴が開いていてそこから呼吸してるんです～』と言うと、なんとその方のお子さんも、生まれてから呼吸が出来ず、保育器で２週間生活したそう。３３００ｇもあったから、保育器が狭くて狭くて～と話していた。
『小さく生まれたんですか？』と聞かれたので、『ちょこっと小さかったんですよ～１９９８ｇ』・・・と言うと、
『ぎゃぁ！小さいぃ～どうりで今も体が小さいんですね～！』とビックリしていた。そうなんだよな・・・いっちが生まれた病院だと、いっちは大きい方。なんだか、赤ちゃんの出生体重の基準がおかしくなっているぞ～私。まぁ、いっちが今だに小さいのは、そのせいだけでは無いのだけれどね。
その後もクリーニング屋さんとぺちゃくちゃおしゃべり。話してスッキリした私と、聞いてスッキリしたクリーニング屋さんは、すっかり打ち解けて子育て話をしていた。お風呂はどうするの～？とか、風邪引いたらスゴイ事になっちゃうでんでしょ～？とか、質問もいっぱい。
最近外に出ないせいもあるけれど、知らない人にいっちの事を詳しく話す機会が無かった。今日は久しぶり。
けど、まず話す事。理解されなくても知ってもらう事。それが、相手にとっても自分にとっても、良い方向に進む事が多いという事を、今回の事で改めて思った。
春になって外に出るようになると、こういう機会がもっともっと増えるだろう。これからも、『まぁ～話しても・・・』と一方的には思わずに、お話をしたいと思ったら、素直に話していこうと思う。
そして、その後の訪問者は新聞屋さん。契約の更新に来たのだが、遊びに夢中だったいっちはしばらく玄関には来なかった。そして、洗剤やらなにやらを受け取り、じゃぁ・・・と、新聞屋さんが帰ろうとした時に、いっちさん登場！
すると、子供好きな新聞屋さんなのか、『うわ～可愛いですね～・・・あっ！そうそう、動物園とか行きます？』・・・と、無料のチケットをくれた！でかしたぞいっち！
けど・・・『赤ちゃんはタダなので、大人２枚～』・・・ふふふ・・・赤ちゃん・・・２歳３ヶ月・・・まぁ、赤ちゃん・・・かぁ？？？
写真は、『おやつはかっぱえびせん！』と、言い張るいっち。たべっこＢＡＢＹにしようと思ったら、そそくさと秘密基地に入り込み、一切食べようとしない。で、じゃぁ・・・と、かっぱえびせんを持ってくると、急いで私の前にお座り・・・(-。－;)だぁ～かぁ～らぁ～！世の中には外にも美味しいものいっぱいあるんだってば！
2006年03月01日(水)
■ お絵かき ■
寒い雨の一日～。春はまだまだ遠そうです。
パパの風邪はどうやら回復の方向に向かい、今日からなんとかご出勤です。しかし・・・私の疲れはピークに。頭痛、肩こり、吐き気に襲われています。まぁ、うつってないから良かったけどね(-。－;)
あっ、いっちは全然大丈夫！毎朝４時に元気良く私を起こしてくれます・・・(-。－;)ただ、雨で吸引がものすごい事になってるけど・・・これがまた肩に来て(ーー;)
そんな元気ないっちさん。けど、引きこもりの毎日には変わりありません。
で、少しでもメリハリをつけようと、最近始めた事。以前、お友達から貰ったお絵かき帳を使って、クレヨンでお絵かきタイムを作りました。
私も小さい頃お絵かき大好きだったし、いっちの遊びの幅が少しでも増えたら楽しいだろうなぁ～と思って。
まだ、クレヨンをきちんと持つ事もままならないいっち。持ったとしても、テーブルをクレヨンでたたくだけ(-。－;)まぁ、書くなんて事は遠い道のりとなりそうだけれど、地道にやって行こうかな～と思ってます。
そして、今日は久しぶりに療育へと連絡をとりました。ＰＴの予約をしないとなぁ～と思い。
受話器をとったのは、いっち担当のケースワーカーさん。ついでなので、春の通園の事を聞きました。しばらく行っていないので、忘れられてたら困るし(^▽^;)
きちんと４月から通園組にいっちも入っているそう。けれど、体調や検査入院の事もあるので、４月から発達の検査や、面談、担当保育士さんとのお話～などなど、ゆっくりと始めて行きましょう～との事でした。
なにより、体の事が一番大事。それを優先させて、いっちのペースで進めたいと言ってもらえて、本当にこちらの療育に通えるようになって良かったなぁ～と思いました。心温まるお話で、嬉しかった♪
そして、ＰＴの予約もとり、３月末から療育へ復帰！となりそうです。保育に向けての検査や面談、それと、摂食や小児神経の診察。う～ん、盛りだくさんだ！
けど、いっち喜ぶだろうなぁ～療育大好きになってたし。あ～待ち遠しい♪
という事で、服作りがますます楽しくなってきている今日この頃です。これを療育に着て行くんだ～と思うと、ウキウキ♪
最近お気に入りは、このパターン。１２ヶ月の赤ちゃん用なのだけれど、いっちには丁度良いサイズ。暑がりのいっちには、この夏大活躍しそうなノースリーブのブラウスです。
後ろがボタンになっているところが、さらに可愛い♪一つは襟付きにしてみました。
赤いギンガムを一番最初に作ったのだけれど、着せてみたら“超かわいい～”少しの生地で出来るので、生地ストック箱をひっくり返し、片っ端作りました。あとは、ボタンを買って付けるだけ。
それと、この間作ったパッチのスカート。またまた、ハギレを集め、同じように作ってみました。う～んわくわくだぁ～♪
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