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2005年12月31日(土)
■ 今年が終わります ■
あと少しで、今年が終わります。
無事大晦日を家族３人、元気に過ごす事ができました。
そして、いつもこの日記を読んでくれているお友達、一年間本当にお世話になりました。励ましのコメントやメール、いつもとっても嬉しかったです！
こんな、『親バカ日記』ですが、また来年も此処でいっぱいお話できたら嬉しいです！
ではでは、カウントダウンがそろそろ始まります！
来年もよろしくお願いします～！！！
23:53
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トラックバック(0)2005年12月30日(金)
■ 今年、来年 ■
今日は大掃除。一気に大掃除は無理だろうから～と一週間ほど前から、チョコチョコとはしていたのだけれど、、、
昨日仕事収めだったパパ。午前中フルに大掃除で活動していただきました。ところが・・・午後にはまた仕事に呼ばれ・・・。
それでも一人続けていたのだけれど、窓を開ける度に、「外に出る～！！！」と、号泣する方約一名(-。－;)ふぅ～仕方ない、残りは明日に持ち越し～
あ～それにしても、長いような短いような１年だった。けど、あっという間～とは、思えなかったなぁ。
２月の検査でいろいろ病名が増え、へこみきったところに、嘔吐下痢症・・・それも２回も立て続けて。それからというもの、毎月のように風邪。調子良く過ごした一月なんて、無いんじゃないかなぁ～。。。
そして、８月の気道閉鎖での入院・・・思い出しただけでも震える。今こうして元気でいるのが、不思議なぐらいだ。そして、１１月の肺炎での入院、、、
いやいや、いかん。そんな事ばかりじゃあ無い。３月の療育の始まりをきっかけに、いっぱい外に出るようになった。週末になれば、人の少ない所を探し、毎週のように３人で出かけた。夏には初めての家族旅行にも行けた。
そして、数少ない体調の良い日には、お友達とも遊ぶ事が出来た。楽しかった♪
お友達からの刺激、療育での刺激で、いっちなりにゆっくりだけれども、成長がみられた。私が言っている事の理解度が増えてきて、言葉やサインは無いけれど、表情での会話が出来るようになった。
一時期は、指差しもした。最近は指を差すまでもなく、すべて即座に行動に移してしまっているようだけど(-。－;)
今年の初めに流行っていた、『バイバイ』は、２月の検査をきっかけに、一切しなくなり・・・いまだせず(-。－;)
まぁ～『バイバイ』は嫌いなんだろう～と良いように解釈している私なんだけれど。バイバイはさみしいからねぇ～
一年間、べったりいっちに寄り添ってきた。去年はほぼ病院だったしね。親として親のやるべき事を、親のみの手で初めて行えた年。そして、私が専業主婦となった年。
働いていたのが、遠い昔のような気がする。まぁ～おととしの１０月からほぼ病院での生活で、店にもあまり出れて無かったしね。
店をやめた・・・仕事をやめた・・・それで、後悔した事はこの一年間で一度も無い。人々の協力があって、私の心の中できっちりと終了出来たから。それに、学生時代から仕事についてしまった事もあり、お休みする間も無かった今までだったから。仕事大好きな人なので。
ただ・・・今年を終えると思うと、少し考えてしまう。去年の私と今の私・・・全く変わっていない。
そして、この１年間で、自分に自分で何かしてあげられたかな・・・と思うと・・・全く何も無い。
けれど、それはそれでこの１年は良かったと思う。そこまでで必死だったし。
けれど、来年からは、ほんの少し自分の事を見る時間を持てたらなぁ・・・と思う。家族との時間を大事にしながら。
特に何するってわけではないけれども、時間を大切にしないとな・・・って。やりくりや息抜きがまだ下手なんだと思う。看護や子育てで忙しいさなかでも、上手に自分を生かしてあげないとなぁ・・・と。
なんだかまとまりの無い日記なのだけれど、明日は大晦日。ゆっくり日記が書けないかもしれないので、とりあえず今年のまとめと、来年の抱負？です(^。^;)
2005年12月29日(木)
■ 引きこもりアイテム ■
秋に入る頃、引きこもり中、退屈しないように～と、購入したおもちゃです。確か、２５００円くらいだったかな。
入院した時、病院のプレイルームに似たようなおもちゃがあり、お友達が遊ぶのを楽しそうに眺めていたから。その当時は、恐くて遠めで見ていただけだったけれど。
購入した当時は、興味を持たなかったのだけれど、最近急にお気に入りになりました。リビングのドアが開いていると、勝手に隣の部屋に移動。このおもちゃで、ひとり激しく遊んでおります。
常に隣の部屋も温めておかなければならないので、高熱費の無駄使い・・・そろそろリビングに移そうかなぁ。。。
2005年12月28日(水)
■ こわい ■
最近のお気に入りのおやつ。えびせんです。
ようやく、丸ごと口に入れられるようになりました。といっても、1歳児用の小さなえびせんだけれども。。。
カリカリ～ポリポリ～と、いい音鳴らして食べます。
そして、袋に手を入れて、えびせんを出せるようになりました。けど、口に運ぶのでは無く、後ろにすべて投げてしまいます。まだ、いっちの中で『自分の手で食べる』・・・という法則が出来ていないようです。日々練習のいっちです。
そして、最近のいっちの敵。これです。
テーブルの角が危ないので、２ヶ月前くらいからつけているゴム製のカバー。これが、結構はずれやすい。再びくっつくのだけれど。
以前はそれほど気にしていなかったいっち。しかし、つい最近目の前で、自然に“ポン”と、これがはずれ、、、
それ以来、何か恐い生き物のように思っているのか、おびえています。はずれる度に大泣き(-。－;)
テーブルを伝い歩きする時も、大げさによけて伝います。まったく臆病ないっちです。
いったい何を考えているのだろう・・・子供は不思議です。
2005年12月27日(火)
■ 上れるよ！ ■
いっちの下痢は、昨日よか治まり・・・です。ただ、またお腹が張りやすくなってしまっているので、ここらで食事を考えなくては～と思っております。脂質抜きに。
あ～最近お腹の調子が良い事もあり～イベントもあり～で、いい加減になってたからなぁ～。栄養指導も、１１月に予約を入れるように言われていたのに、入院やらなんやらでそのままになってるし。年明けにでも一度行こうかなぁ・・・
さてさて、相変わらず引きこもりの我が家。いっちのストレスも溜まっています。今日は『しま●ろう』にやつあたり～！椅子代わりにされていました(;^◇^;)ゝ
そして、外で遊べないエネルギーが、こんなところに回ってきたようです。それは・・ソファーに上る！
２、３日前に、私の足を踏み台にして上る事が出来たいっち。今日は踏み台無しで出来た！
何度か上ろうと頑張っていたので、
「いっち、バンバ～ンって上るんだよ！」と、私がソファーに両手をたたきつけ、上るふりをすると・・・なんと、真似嫌いのいっちが、きちんと私の真似をした！両手をソファーにつき、勢いを付けて上る事に成功！ヤッター！いっちも得意げな顔～♪
しかし・・・かなりのエネルギーを使うのか、上ったとたんにクッションによりかかり、くつろぎモードのいっち。おいおい～それじゃぁ、久しぶりにスポーツをしたおじさんのようだよ。。。
そして、体が落ち着いたらソファーから下りる。そこが慎重派のいっち。下りるのは上手です。ゆっくり確認しながら下りるので、今のところミスはありません。
ただ、座る位置がよくわからないようで、時々ソファーからはみ出して座りそうになる。あぶなっかしいです。
で・・・一度出来るようになると、何度も何度も上り下り。危ないので、ますます目が離せなくなりました(ー_ーゞ イヤァ、、、まぁ、大変だけれど、これも嬉しい成長です。
2005年12月26日(月)
■ お疲れ様でした ■
いっちが、朝から下痢(-。－;)多分風邪とかでは無く、ここのところのお薬で、くるってしまっただけのようだけれど。朝からおパンツ小脇に抱え、追い掛け回しております～。
しかし、本人は元気！体力が無いので、午前午後と珍しくお昼ねし、夜も御飯を食べている途中で、ネムネムモードになっていたけどね。食べ終わると、コトンとねんね。
今日の午後、久しぶりにあーちゃんが来た。ず～っと風邪をひいていて、『完璧に治るまで来るなぁぁぁ～！』という娘の言いつけを守っていたら、３週間もかかってしまったそう。ゴメンあ～ちゃん(^▽^;)
そして、開口一番、
「店閉めたから～！」・・・？？？？？？えっ！！！！！
「あれ？兄ちゃんから聞いてない？」・・・うぅぅ～教えろよ兄ちゃん！
私の父と母は、私が生まれた時から自営業者。そして、私が中学になる頃に、もうひとつ手を出し、「老後にも出来るように～」と小さな店を持った。ただでさえ忙しいのに、なんでそこまで・・・と、子供としては不満ではあったが。。。
そして、父が６０になる頃、もともとの店から手を引き、その小さな店のみの経営となった。父がメインで働き、母はその仕事と兄の店を手伝う。
しかし、働きづめ・・・というわけでは無い。少ない休みを見つけては、父はゴルフ。母は水泳や、友達や姉妹と旅行に出かける。勿論、夫婦でも遊ぶ。真夜中に突然でかけ、朝私が起きるとお土産なんぞがテーブルに置いてあったりもした。
私が、両親と時間を共にしだしたのは、仕事が安定してきた高校生ぐらいだろうか。正直、それまでは一緒に時間を共にした記憶があまり無い。
運動会も、一瞬見に来て帰る。勿論、お昼はお友達の家族と一緒。雨が降って、教室でお昼となった時は、どんなに気が楽になっただろうか。
勿論、クリスマスやお正月も、兄が結婚するまでありませんでした。かろうじて、おせちとケーキがあるだけ。
・・・といっても、悲しい子供の話では無いんです。そんな仕事が忙しい両親でも、反抗期らしきものは中学の頃にビミョーにあった程度。親と一緒に歩くのが嫌になる年になっても、私は何処へでも一緒に出かけるような娘でした。母や父の服を選んだり～とか、好きだったし。
母は、多少？気にかけているようでした。一緒に居られない・・・という、子に対する思い。そして、時におかしな方面にその思いが進みます・・・
それは、私がグーたらな高校生になった頃。登校時間を過ぎても寝ていた私に、
『今日学校休み？！』・・・などと、娘の生活をほとんど知らない母。
『あ～・・・じゃぁ今日休む！』・・・と私が言おうものなら・・・
『じゃあ、○○に行こう！』・・・などと、とんでもない事を言い出す母。
本当にこれで大丈夫なんだろうか・・・と、私のほうが不安になってしまうような子育てであります。しかし、日中ほとんど一緒に居ない娘。たまには一緒に居よう～という気持ちがあったのでしょう。おかげで、高校の出席日数はギリギリでございました・・・まぁ、母だけのせいでは無いのですが(^▽^;)
此処までの会話でバレテしまいましたが、中学生くらいから、母が私より早く起きる事はありませんでした。家を出る時、私が母を起こす。仕事で遅いから、仕方が無いし～と、それほど深く考えなかった、お気楽な私(^▽^;)布団の中から手を振られ、玄関のカギを閉めて出かけるのが当たり前の生活でした。
いつでも、仕事があっての両親。母は、私が小学生の高学年になった頃から、自炊をさせました。
学校から帰ると、まず店に『帰ったよコール』をするのが決め事。すると、「お魚買ってあるから～焼いてね～」とか指示されます。それがあたりまえ。なので、母の味をあまり知りません。兄の味のほうが知ってると思う(^▽^;)
そんな両親が、仕事をしなくなった。勿論、還暦をとうに越した二人です。いずれは～と思っていてもよかろうに、全く想像していなかった私。
元気で働いている両親。結婚するまでそうだったので、離れてからもそのままのような気がして・・・全く、典型的なバカ娘ですよね。
とにかく、今まで有難う。そして、ご苦労様でした。・・・と思うと共に、あの頃忙しく働いていた母の年代に、今度は私が突入する。それにしちゃ～子供だなぁ～と、自分を頼りなく思った今日でした。
2005年12月25日(日)
■ メリークリスマスPAN!( ^-^)∠※.。・:*:・゜☆。・:*:・゜★ ■
クリスマスです！皆さん楽しく過ごされましたかぁ～？
さてさて、サンタさんからのクリスマスプレゼント。ず～っと前から、私がこれが良い！と思っていたものです。
『いないいないばあ』のＤＶＤ！勿論、超ヒット！
いやいや～サンタさん、よくわかっております～。パッケージを見るなり、ご機嫌ないっち。そして、３０分と少しのＤＶＤ、終わると、『まだ見るの～！』と、振り返って要求します(^。^;)
まぁ～クリスマスだし、特別だよっ！と、繰り返し見せてあげました。甘い母です。
さてさて、折角のクリスマス～！何か特別な事を・・・と思い、以前から気になっていた、『夢の島』に午前中行ってまいりました。きっと、人も少なく暖かい場所だろう・・・と思い。
・・・(＠_＠)／ずばり!的中です！まるで平日のレジャーランドのように、人が少ない！そして、『暖かい』！・・・というポイントは、『熱帯植物園』！
いやぁ～ホント、暖かい♪ついでに湿度も酸素もいっぱいで、痰の出づらい日々が続いていたいっちですが、入るなりすっごいゼコゼコ～！奥に溜まった、古い痰よ～すべて出てきたまえ！と祈りが通じたかのように、ひっきりなしでした。
ちなみに、パパと私は、熱帯植物好き。変？植物に詳しくは無いのだけれど、その環境が好きです。特に、人の居ない植物園は最高です♪
しかし～いっちは、朝５時起きだった為、１１時頃から空腹にやられていたようで、しきりにおしゃぶりでごまかしておりました(^。^;)
ほとんど人の居ないレストランで、食事をとり帰宅～♪感染予防に最適なスケジュール！体にも心にも優しい、幸せなクリスマスでした☆彡
2005年12月24日(土)
■ イブ ■
朝一で大型スーパーへ。ケーキ～チキン～ワイン～などを買い込み～これで夜の準備ＯＫ♪
そして、いっちも間に合いました～！寝ていると時々音は悪いのだけれど、きちんと痰が上がるようになりました。昨夜酸素を使わずです(￣▽￣)Ｖ あとは、痰がやや黄色っぽいので、吸入で乗りきりってとこかな～。
ぎりぎりセーフだけれど、今年も無事自宅で迎えられたクリスマスイブです。特別な事は何もしない我が家だけれども、『家族揃って』・・・それだけで充分幸せな事です。
いっちは、去年のクリスマスプレゼントだった、『ミッフィーの靴』に、ようやく足の大きさが近づいてきました。成長したものです。
さてさて、今年のサンタさんのプレゼントは何かなぁ？？？
2005年12月23日(金)
■ 始めてみました ■
いっちは、お薬でコントロールできているようです。日中は普段とかわりなく、夜もまだ酸素抱っこ状態ではあるものの、以前ほどは苦しくないよう。ヨカッタ～♪
けど、お腹は相変わらず・・・まぁ仕方ない(-。－;)
さあさあ、呼吸も落ち着いている事だしぃ～と、今日は久しぶりにお散歩へ。
着膨れしたいっちを連れ、パパと三人でいつもと違う散歩コース。いっちは、久しぶりの外でご機嫌～！バギーに乗ってノリノリ～♪
そして、その通り沿いにある、寂れた公園で遊ぶ。勿論、だ～れも居ない！ラッキー♪
いっちの大好きな滑り台。パパの抱っこで滑ると、スピードが速かったのか、目をシバシバ。けれど、とっても気持ち良さそうだ。「楽しいねぇ～」というと、ニコニコ笑う。あぁ～久しぶりに平和だぁ～♪
先日、ある物が届いた。それは、『しま●ろう』。
月一ペースでＤＭが届いてはいたのだけれど、発達の遅れているいっち。同い年の子と同じ発達の順序で商品が届かれても、上手く遊ぶ事も出来ないし～・・・なんて思っていた。
それに、限られたおもちゃしか遊ばないいっち。届いた物も無駄になってしまう事も多いかも・・・というのもあって。
しかし、最近なんでも遊ぶようになってきたいっち。特に、以前嫌いだった『ぬいぐるみ』が好きになってきた。それも、決まって、『黄色いぬいぐるみ』・・・これは・・・しま●ろうとか好きかもしれない・・・などと考え始めていた私。
そんな時、お友達のサイトで、届いたおもちゃと楽しそうに遊んでいるお友達を見て、これは良いのかもなぁ～と、早速手続き。お値段も安いしね。
さあさあ、届いた『しま●ろう』のパペット・・・やっぱり好きなようです。
私が、しま●ろうになりきり、「いっちゃ～ん！こんにちわぁ～！」とすると、はずかしそうに笑います。遠くから、「いっちゃ～ん！こっちこっち！」と呼ぶと、急いでやってきて満面の笑み♪
・・・うんうん、これは良いかもだ。
まぁ、発達うんぬんはさておき。この引きこもりの生活中、とりあえず楽しく遊んでくれたらなぁ～と思っております。途中で退会する事も可能だし、気楽にね～といったところでしょうか。
2005年12月21日(水)
■ カニューレ交換 ■
今日は外来の日。前回の外来で主治医のＫ先生と話し、次回はカニューレのサイズアップをしてみようという事になっていた。今日がその日。
まぁ、本調子では無いし無理かな・・・と思いつつも、主治医がチャレンジする事を期待しながら、バタバタと準備をしていた朝。
いっちを朝風呂に入れ終わり、ホルダーとガーゼの交換。
すると・・・あれ？ガーゼが汚れている・・・？茶っこい膿っぽいのが付いている？まぁ～調子が悪い時はこんな事もある。嫌だなぁ～と思いつつ、気切孔を消毒すると・・・(・_・o)ン? なんだか、ガーゼの繊維のようなものがくっついている・・・(・_・o)ン?よーく覗いて見ると・・・
(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!なんか、できものが出来てるよぉぉぉ～～～！！！
ショック～あぁショック。。。いっちの気切孔の状態は、とっても綺麗だと言われ続けていた。出来にくいタイプなのかもしれないけれど、肉芽も出来た事が無い。とうとう・・・なにやら出来てしまったよう・・・悲しい。。。
仕方ない・・・今日のサイズアップは中止せざるおえないだろうな・・・なんて思いながら外来へ。
さ～いっちの風邪の報告。すでに、看護師さんから情報は伝わっているので、Ｋ先生はいっちの症状を入手済み。今回のお薬が効いているという事は、きっと喘息様気管支炎だったのでしょう～という事でした。ちなみに、いっちの呼吸は日々良くなっております☆彡
で、昨日のような症状。お腹の事や、夕方おかしくなってしまう事などを話すと、やはりお薬のせいであろう～というお話でした。副作用とまでは言わないけれど、いっちとは相性の悪いお薬って事らしいです。
で、微熱もある事から、『テオドール』は打ち切り。メプチンのみを様子を見ながら服用し、徐所に減らしていく方向に決まりました。今落ち着いているのは、メプチンのおかげもあるようなので。。。
まぁ～お腹の張りとはしばらく戦いとなりそうです。
そして、今回のイベント？？？
外科の先生に連絡をとってもらい、次の気管内視鏡の日程を決める事となっていた。で、どうせなら～と、カニューレ交換も診て貰おう！と、外科の先生を呼び出し～。。。
来たのは、いっちがいつも診て貰っている先生では無く、ＮＩＣＵ時代によく診て貰っていたW先生。
まぁ～この先生が、はちゃめちゃなキャラ。けれど、とっても話しやすく、ズケズケと物を言ってくれるので、私はこのＷ先生好きです。
処置室がいっぱいだったので、とりあえず診察室で気切孔を診て貰う。すると・・・
「な～んだぁ！綺麗じゃん！大丈夫大丈夫！」・・・はははっ大丈夫なのかぁ・・・と一安心？の私。
「でもさぁ～こんなに気切孔が綺麗だと、４.０入らないよ～」
えっ！えぇぇ？したら却下？ダメ？アップダメ？・・・と思っていたが、主治医がアップしたほうが呼吸が楽だし～と話をする。
Ｗ医師 「え～ぇじゃぁ挑戦してみりゃいいじゃん？けどあれだよ、一度入らなかったら、今のだって入りにくくなるぜっ！」と、否定的かにもみえるお言葉。
Ｋ医師 「じゃぁ～やめといたほうがいいですかね？」
Ｗ医師 「いいんじゃん！試してみりゃ～」
おおおぉ～い！！！どっちなんだよぉぉぉ！
・・・決してＷ先生と、主治医が仲が悪いわけでは無いのです。主治医のキャラのせいか、いつもＷ先生に遊ばれています(^。^;)
「検査だろ？あにぃ？３月か？・・・って事は、このＫ先生が辞めるまでにって事だね。ふぅぅ～ん・・・困るよねぇ～辞められるのぉぉぉ・・・」と横目でチラリとＫ先生を見る・・・始まりました・・・Ｗ先生のＫ先生いじめ～
Ｗ医師 「でもさぁ～医者なんて皆そうだよ！“一生面倒みます！”みたいに調子良い事言っててさぁ～」
Ｋ医師 「そういう事言わないで下さいよぉ～」・・・と、Ｗ先生の滑らかな口を静止するＫ先生。
Ｗ医師 「じゃぁ～次の外来の時に外科にコールして。そのまま外科に回って予定決めよう。絶対に３月ね。わかった～必ずそうするから。」
Ｋ医師 「じゃぁ、Ｗ先生に直接コールすればいいですか？ちゃんと覚えといてくださいよ！」
W医師 「さぁ・・・？」
Ｋ医師 「そういう事言わないで下さいよぉぉぉ！」
・・・こんな漫才状態が続き・・・(;^_^A アセアセ・・・結局処置室がなかなか空かない事から、Ｗ先生は退散。そして、やっぱりいっちにとっては４.０になればかなり楽だろうからぁ～と、挑戦する事となりました。
結果・・・入りません・・・(￣□||||!!
Ｗ先生が言っていたのとは違い、気切孔には入るものの、やっぱり気管に入りません。ピクリともそれ以上は入る気配が無い。８月に救命で試した時と、状況は同じだそうです。。。
あぁ・・・やっぱりこのまま冬を越えるしか無いようです。
けどっ！
いつもよりカニューレを抜いている時間が多かった・・・といっても秒単位なんだけれど(-。－;)それでも今までだったら硬直してしまうだろう時間。私は覚悟をしていたのだけれど、なんと、硬直をしないで済んだ！すっごい進歩！といっても、やっぱり抜くとパニックになり顔色は悪くなるけれどね。
さぁ～あと３ヶ月以内には検査だ。主治医も改善は診られていないとわかりきっている状況での検査。私もいっちを看ていて想像はつく。なので、な～んの期待もしないでの検査となります。肉芽が出来てなきゃいいなぁ～とか、それくらい。
まぁ～あいかわらず、いっちのペースでって事かな。無事に検査に望めて、無事に退院して帰れますように。それだけ。
・・・ってまだまだ先の話だけど・・・。
2005年12月20日(火)
■ そうきたか！ ■
３つの気管支拡張剤。ふ～ん・・・確かに、呼吸の状態は改善しつつある。Ｓｐｏ２のふらつきがだいぶ減った。
これでのりきりぃ～♪♪ｖ(⌒ｏ⌒)ｖ♪♪イエーイ
・・・と言いたいとこではあったのだが・・・きました副作用(＠◇＠;)
喉が異常に渇くようで、ジュースをやたらと飲みたがります。そして、お腹が異常に張ってしまい、かえる腹どころでは無い状態。ついでに下痢までしてるよ・・・あ～あ・・・。
とりあえず、一番副作用の強いお薬を、夜だけストップ。すると・・・たちまち“ゼエゼエ言い出す”ふぅ・・・これが一番効いていたのね(-。－;)
それでも、日中は機嫌良く過ごしてくれていたいっち。しかし、夜は呼吸もお腹も苦しくて、自分でもどうしたら良いかわからないよう。かなり不機嫌で、泣かさないようにするのが大変だった。
そして・・・寝入った心拍。さすがに寝ているのに１３０台。ちなみに、普段は６０を切る事さえある、のんびり鼓動のいっちなんだけど・・・倍以上だよ(-。－;)
しかし、本人は熟睡。嫌な音させながらも、Ｓｐｏ２は酸素無しでも９８をたたく。
あまりに心拍の動きが凄いので、モニターから目が離せない私。
しばらくすると・・・どんどん心拍が上がりだす(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!そして、１５０をたたいた時・・・
『ゲッ！』・・・？？？
・・・どうやらゲップのようです。すると、エアが抜けて多少楽になったのか、１１０台まで一気にダウン～
(´▽｀) ホッこれで多少楽になったかなぁ？
今回は、自宅に常備してある、『ベネトリン』という気管支拡張剤を、何日か前から吸入。調子が悪い時は、これで調節している事が多い。常にいっちの薬箱には、これが入っていなければならない。
しかし・・・今回はそれだけでは治らず・・・
さらに、昨日処方してもらった内服薬、
『メプチンドライシロップ』と『テオドールドライシロップ』を服用。気管支拡張剤としては、非常に一般的なものらしく、喘息の症状にも良く使われる薬らしい。しかし、いっちがこの２つの薬を服用したのは初めて。
(￣~￣;) ウーン確かに効いているようだが、この副作用は嫌だ。普段服用している薬でも、副作用はあるのだが、いっちにあっているのか症状が出た事は無い。
まぁ、薬というのは毒でもあるから、副作用は仕方の無い事でもあるんだけれど。でも、どこまで許せるか～という事。
はたして、これを服用し続けるべきか・・・
明日は主治医の外来。主治医がこの薬を処方した事が無い事を思うと・・・確認が必要だな・・・。
2005年12月19日(月)
■ ギャッ！！ ■
過酷な夜は続く・・・
なんだけれど、寝不足続きの私。いっちの隣で爆睡してしまいました(-。－;)
すべてパパにお任せ・・・ゴメン!!隣で拡張剤を吸入しているのも全く気が付かず、ほんと爆睡。
じゃまくさかったらしく、途中ベッドから撤退を依頼されました～・・・≧(´▽｀)≦アハハハ
・・・なんて、笑っている場合じゃ無い。
朝になり、相変わらず元気ないっち。けれど、若干呼吸が悪い。そして、ガーゼはグリーンに染まりだした。このままいったら、夜は勿論、その前に呼吸の状態がもっと悪くなるかもしれない・・・不安。
とりあえず、主治医に連絡・・・が！なんと、お休みぃぃぃ！！！う～これは困った。それに、今日の外来の先生は、いっちの事を知らない先生ばかり。
・・・う・・・ん、正確に言えば、一人診て貰った事のある先生は居るのだが、処方を間違えたうえ、
『じゃ～主治医の日にもう一度診てもらってください～』なんて、喘息様気管支炎で、４１度の熱を出し、苦しそうにしているいっちを簡単に見放した先生。あんな人には絶対診て貰いたく無い。
とりあえず、小児科外来の看護師さんに相談～。すると、
『おかあさん。恐いからおいで！』と一言。タクシーで１５分。病院に到着～～～
小児科につくと、看護師さんが様子を聞きに来る。状態を説明すると、
『そうだよね～カニューレ交換したほうが良いかもだね・・・』なんて、すっかり悪者のカニューレ。
いっちは病院に着くなり、寝不足の為お休みモード。この状態でさっさと交換したい～！今日は慣れていない先生だから、眠っている時に“サッ”っと交換してしまったほうが危険が少ないし～。
なんて、慣れていない先生との段取りばかりを考えていた待ち時間。。。
この季節、外来はいっぱい。一時間も待ってようやく診察室へ。
初めて診て貰う先生。とりあえず、此処最近の事から説明～・・・そして、診察。聴診器で胸の音を聞く。結構じっくり聞く。胸・・・背中・・・また胸・・・？
そして、喉を診る・・・嫌がり大暴れするいっちを押さえ込み、強引に診る・・・
すると・・・「あぁ～赤いねぇ～」・・・なぬ？
「カニューレのせいじゃ無いですか？」・・・と、それでもカニューレを悪者にしている私。
「いえいえ、肺・・・気管支の末端のほうがやられてますねぇ～風邪だなぁ」
(≧▽≦;)アチャー！！！
すっかり此処何日間か、カニューレがＭＡＸなんだ！と思い込んでいた私。あぁぁ・・・最低・・・ごめんいっち。だって～２週間交代につい最近までしていたんだもん～・・・いやいや言い訳。反省してます。。。
とりあえず、まだそこまで酷く無いので、拡張剤を２種類処方して帰ってきました。
家に帰り、お昼ごはんをいつものように食べたいっち。食欲は相変わらずある。お腹が少しゆるめで、時々呼吸の音が悪い。吸引は吸入後でないと、排痰が多少困難。(￣~￣;) ウーン
けれど、機嫌はまずまず。ホッ・・・この状態で泣かれるのが一番困るし。
しかし・・・夕御飯。嘔吐しない限り、御飯はどんなに具合が悪くても食べるいっち。一応食べやすい雑炊にしたものの、喉が痛いのか珍しく嫌がる。その器だけ、「あっちいけ～！」と手で押しのける。喉越しの良い物しか食べない。
そして、疲れたのか直ぐにネンネ。酸素抱っこ状態なのだけれど、心拍が普段よりは高い。時々深呼吸するように、「ゼエ～ゼエ～」と嫌な音が響いている。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
うぅぅ・・・どうにか乗り越えておくれ！
ちなみに、帰ってから今日の先生を調べてみると・・・！療育で診たもらった、小児神経の先生の旦那さんだった！うお～つながってるよ～！
2005年12月18日(日)
■ 何かおかしい・・・ ■
相変わらず、夜が辛い。。。
呼吸の音が悪く、痰が上がらない状態。ゼエゼエと音だけがする。
そして、安定しないＳｐｏ２。９５～９７をフラフラ～。安定する時間が少ない。まあ、数値としては大丈夫なんだけれど、いつも１００点満点だったいっちにとっては、明らかに何か変。心拍はやや高め。
このまま続くと、もっと悪くなってしまいそう。なので、酸素を抱っこして眠る事に。
すると、数値が安定。揺らぎが少ない。ふぅ・・・とりあえず、これで良い夢を見てください・・・一花さま。
今日は、日中も痰があまりあがらず、ゼエゼエの音ばかりが目立つ。しかし、寝不足もあって時々機嫌は悪くなるものの、いたって元気！まぁ、外で遊べないのも機嫌の悪い理由のひとつでもあるのだけれど"/(;-_-) イテテ・・・こればっかりはしょうがない。
私やパパが、リビングから出ると、あわてて追いかけてくるいっち。そして、自ら扉を閉め、「開けてくれ～！」とアピール。何がしたいのかぁ・・・彼女？？？
今日は最高気温４.９度！極寒だぁ～！外に出られるわけないじゃん！
2005年12月17日(土)
■ 寝不足です・・・ ■
しばらく日記おサボりしてます。
え・・・と、いっちはとりあえず元気？です。・・・日中は・・・。
・・・夜がダメ。まるで風邪をひいているような呼吸で、熟睡できず・・・私も出来ずです(>_< )
これで熱が出てしまったら、救命に入らなくては・・・といった状態。
痰を上げる事も出来ず、部屋に響く酷い呼吸音。本人もかなり苦しい様子。うつぶせになり、痰を出そうとしているが、やはり苦しくて夜中に何度も目を覚まし泣く。
水分を取らせるが、通常それで痰が出てくるはずなのに出ない。音だけ。
しかし・・・！朝になれば、いつもと変わらずのいっち。元気そのもの。(￣~￣;) ウーン
痰も出るし、食欲もあり、勿論熱も無い。時々お腹の調子が悪くなるくらい。風邪というのでもなさそうだし、湿度も結露が出るくらいしている。
カニューレかな？前回交換してから３週間になる。カテーテルが入りにくい状態まではいっていないのだが、やはり３週間は辛いのかなぁ・・・けど、この季節、病院にはあまり行きたくないし。
あ～ん！はやく水曜日になってくれ！
という訳で、寝不足ないっちと私。そして、引きこもりでストレスが溜まっているいっちと私。う・・・冬なんて嫌いだ！
2005年12月14日(水)
■ 久しぶりＰＴです ■
久しぶりのＰＴでした～！前回の入院からキャンセル続きで、約２ヶ月振り！
本当は、この時期だからキャンセルに～とも考えたのだけれど、あまりに診て貰っていないので、頑張って行くことに。
さ～前回の保育のように、行け行けでがんばれぇ～！・・・と思っていたが、ギャラリー無しでは気分が乗らないいっち。まあまあ～アイドル体質だこと(-。－;)
けれど、体重が増え始め、体がしっかりしてきたのか、「ようやくＰＴらしくなったねぇ～」・・・と、スパルタＴ先生の愛情たっぷりのお言葉"/(*▽*) アイタタ・・・ 今までのＰＴは何だったのでしょう(;^_^A アセアセ・・・
しかし、後半は全くやる気無し。先生と一緒にトランポリン遊びや、追いかけっこ遊びに没頭していたいっち♪一人キャンセルが出たので、先生も時間に余裕があり、気が付けば時間としては二人分のＰＴ！当然いっちはヘトヘトです～ＰＴが終わってお昼を食べるまでの間、グズグズモード全開となっていました。。。
しかし！おなかに食べ物が入れば、すっかり元通りのいっち♪保育で使う、一番広い部屋を借りていたのだけれど、その部屋中ハイハイで私と追いかけっこ。おかげで私がヘトヘトです～
さてさて、今日が年内最後の療育。今年の３月の半ばから通い始め、キャンセルを繰り返しながらも、根気良く先生方に指導してもらいました。
ＰＴは、最初はお座りの練習だった。今は独歩の練習。彼女なりには進んできているのかな？けれども、ＰＴの先生の言葉を聞く限り、『独歩』への道のりはまだまだ遠く・・・のようです。まぁ～のんびり行きましょう♪
ＳＴはサインの練習から。そして、今もサインの練習。といっても、そう簡単に覚える物でも無いので、今は経過観察程度の日程になっている。しばらくは予定が入っていない、ようは自主トレ体制だ。
しかし・・・サインの練習は進まず(;^◇^;)ゝ イヤァ・・・言っている言葉やサインを理解はしてきているようだけれど、自らは無しーーー。まあ、無理に教えこもうとするのもなんだし、会話の中で自然に覚えてくれたらなぁ～とのんきな私です。ダメかしら・・・？
来年・・・つかまらず立つ事。いっちなりの意思表示を少しでも身につける事。泣くとかでなくて。これが目標かな？いやいや、元気だったらそれで良し！気張らず頑張りましょう～
2005年12月13日(火)
■ クリスマス会♪ ■
今日は、ＹちゃんとＭちゃんと一緒に、我が家でクリスマス会！
いっちの風邪がどうなることやら～と心配したけれど、なんとか乗り越えられたので、今年も我が家に集まっていただきました！ありがとう～♪
さーて、早速写真撮影～！・・・と思ったのだけれど、成長した３人・・・去年のようにはいきません。。。とくに我が娘・・・３人お揃いの帽子をかぶせるが、嫌がり脱走～スタタタタタッ((((((((((;￣ー￣)ノノ
まともな写真が写せませんでした。。。
そして、相変わらずのＹちゃんとのバトル！おとなしくお座りしているＭちゃんには手を出さないいっちなんだけれど、Ｙちゃんには何故か挑戦的。この二人怖いです～。。。
・・・といっても、Ｙちゃんは自分からいっちに手を出す事はしない。すべていっちから仕掛けています。Ｙちゃんが遊ぼうとするおもちゃを、すべて取り上げようと必死ないっち・・・そうです、我が娘がすべていけません～ゴメンなさい！
しまいには、Ｙちゃんを泣かせてしまいました(｀□´)コラッ!
ほんと、この姉さんは気が強くて困ったものです(￣~￣;) ウーン
そんな二人を、やさしい笑顔で見ているＭちゃん。彼女が一番お姉ちゃんのような・・・
さてさて、そんな３人をよそに、楽しくおしゃべりママ３人♪本当に楽しい午後でした～♪
次は新年会だねっ(^_-)---☆Wink
2005年12月12日(月)
■ いたずらいっち ■
寒いです～・・・すっかり引きこもりの私といっちです。
いっちは、引きこもりが嫌で、洗濯物を干す時に窓まで近づいて来て、『外に出たい！』とアピールしているようです。窓を閉めるとわざと号泣します・・・うそ泣きです┐(-。ー;)┌ヤレヤレ
ならば少しだけ～と、厚着をしてマンションの敷地内でお遊び～♪この冬は、ここまでで我慢いただこう～今時期の風邪は怖すぎる～。。。
さてさて、このうそ泣き。成長するにつれ悪智恵のついてきたいっちは、巧みに利用するようになってきました。ご存知、泣くととんでも無い事になるいっち・・・これが厄介です。
自分でも、『泣くと苦しい』とわかっているので、加減して泣いてくれてはいるものの、それを私が知らん振りしようものなら、加減を取りやめ本泣きに・・・しょっちゅう真紫色の顔してます(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
最近のいっちの怒られる事～
ジュースのマグを逆さにしたり、振り回したり～で、あたりがジュースまみれに・・・で、「飲まないのなら蓋しま～す！カチャ！」と、蓋を閉めると号泣・・・
吸引バッグの中に手を突っ込み、アル綿の袋を取り出して、中身を出す・・・「ダメです～！しまいますよぉ～」と、元通りバッグにしまうと号泣・・・
体温計・・・これがまた大好きないっち。計ろうとすると、「持たせてぇ～！！！」と、私から奪ってテーブルなどにたたきつけて遊びます┐(-。ー;)┌ヤレヤレ・・・私が取り戻すと号泣・・・
すべて、抱っこしてなだめて～わからずとも説明して～・・・ダメなら他のもので気を紛らわせて～と努力の私です。。。
日中常にこんな状態。少し前まであまり泣かなかったいっち。そういうタイプだし～と安心していた私だったのだけれど、成長するにつれこんな状態になるとは・・・
とにかく、何でも自分の思い通りにならないと号泣です・・・まぁ、子供って皆そうなんだろうけれど・・・呼吸しないのは困るのよ・・・。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
は～ぁ・・・いっちもストレスが溜まってるのかな・・・？外遊びが出来る季節だったら、あっという間に解消できるのだろうけど・・・。去年と違い、成長した今年の引きこもりは大変だぁ・・・
2005年12月09日(金)
■ 大丈夫そうです ■
お腹の調子はほぼ通常通り。やや微熱が出る事はあれど、今回はかる～く乗り切ったようです。(´▽｀) ホッ
さてさて、最近の日課は、『絵本の読み聞かせ』。本は好きなようなのだけれど、話を聞くという事を全く理解できていない一花さん。
私が読んでも、ひたすらページをめくり、しまいには読んでいる私の口を攻撃してくる。「話すな～！」・・・とでも訴えているよう。
毎回そうなので、しばらく読み聞かせをあきらめていた私。しかし、そんな状態でもやっぱり読み聞かせは良いんだよぉ～とお友達のＨＰで教えてもらい、改めてチャレンジしだした私です。
で、いっちの反応は～・・・というと、やっぱりページめくりに没頭し、それでも無理に読もうとする私を攻撃してきます┐(-。ー;)┌ヤレヤレ
そして、絵本を奪い一人読みふける・・・って逆さなんだけど(-。－;)まぁ、日々努力しようと思う母なのでした・・・
2005年12月08日(木)
■ どうやら・・・ ■
どうやら、やっぱり風邪のようです。お腹にくる風邪。
ご飯を食べだすと、途中から“ぎゅるるるる～”ときます。
あとは微熱。その為か、寝ているとＳｐｏ２がやや低めで、痰が硬くなりやすい(>_< )
けれど、時々愚図るものの、いっちは比較的元気です♪病院は大丈夫そう(´▽｀) ホッ
週末には治ればいいなぁ～
2005年12月07日(水)
■ 保育 ■
今日は、療育センターで保育の日。悩んだ～・・・悩んだ。この季節・・・風邪のお持ち帰りは困るし・・・。
けれど、風邪を先取りしてしまったいっちは、２ヶ月も保育に参加していない。風邪もすっかり治った事だし・・・対策として、アルコール綿で手を拭き拭きしながら参加する事に決めた。
今日の保育はいっぱいだった。１０人位居たかな？ほとんどが１歳児で、初めての方も多かったようだ。
その中で、保育に慣れてきている２歳児のいっち・・・体はダントツ小さかったが(;^_^A アセアセ・・・とっても積極的！普段は保育が終わるまで、警戒心をむき出しにしていたのに・・・なんだ？この積極性は？？？
保育担当のＴ先生も、「いっちゃん～？何があなたに起こったのぉ～？」と言うくらい。どうやら、自分より小さい子達だなぁ～と感じているらしい。それならば怖くないと。
写真はマットを重ねて作った滑り台。他の子が泣きながら滑る中、いっちは滑らせようとしても、なぜか踏ん張って滑ろうとしない。その代わり、登ろうと一生懸命(;￣ー￣)...ン?私が上に居ると、かなりの斜面にもかかわらず、上までハイハイで登ってくる。う～ん・・・だいぶ筋肉が付いてきたかな♪
この遊びがよほど気に入ったのか、保育が終わっても滑り台で楽しそうに遊ぶいっち。
迷ったけれど、連れてきてよかった～こんなに楽しそうにしているのだもの・・・と・・・思ったが・・・
バスを待つ間、お昼を食べさせると・・・強烈な下痢！！！まぁでも、いっちも元気だし～一時的なものかもしれないし～と思っていた私。
しかし・・・夕御飯を食べだすと、再び“ゴロゴロ～ゴロゴロ～”と繰り返し(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
さ～・・・て？これは風邪？いやいや～そうでは無いと願いたいぃぃぃ！！！
2005年12月05日(月)
■ 保健センターへ ■
今日は午前中に保健センターへ行った。いっちの手帳を受理する為。
今までは言語で手帳が交付されていたいっち。今回は呼吸器が加わりました。
気管切開してまもなく・・・ソーシャルワーカーの方の話では、軟化症では手帳の交付は無理・・・。しかし、その後新たな疾患も加わったいっち。今回改めて申請する事となりました。
今まで、必要で無いならば～と、進んで申請しようとしていなかった私。ある程度お金がかかるのは、病院に通っている時点で仕方の無い事。必要としないなら、それに越した事無いのだし。
それに、小さい子の手帳の交付は難しい～という話も聞いていた。成長過程であるから。ただ、できれば吸引器や吸入器は絶対に必要な物なので、それだけは助成があれば・・・と思っていたくらい。なんせ、すべて自費だったので！
しかし、この夏ピンチが訪れる！！！乳児医療が消え・・・特別児童扶養手当が消え・・・一気に家計は火の車～・・・
とにかく、医療費がバカにならない。現在、小児慢性特定疾患が出ているので、多少はましではあるのだが、気管に対しての外来で５千幾らかが毎月絶対にかかり、さらに入院が加わると１万幾らかが加わる。それだけだったらまだしも、頻繁に具合を悪くして病院に通ういっち。さらに検査でお金がかかったり、眼科でもプラスされてしまう・・・ふぅ～。。。
それに加え、通院でのタクシー代。回数が多いだけあって、かなりの金額。言語手帳で一割安くはなるものの、片道１４００円～夜だと２０００円位かかる。それを、月何回利用しているのだろう？ふぅ～。。。
実際考えてみた。本当にいっちは呼吸器で手帳が交付されないのだろうか・・・？いっちの事を心配してくれるお友達が、いっちの様子だと下りるかもしれないよ・・・と助言してくれたのを機に、主治医に相談してみた。
すると、やはり小さい子での手帳の交付はかなり難しいらしい。それは、病状や安静度などが、はっきりしない事が多い為。
いっちの場合、動脈血ガスが、体が小さい為どうしても静脈と混ざってしまう・・・定かなデータでは無いとの事。なので、最悪の数値。さらに、安静度は発達遅延がある為、該当する項目が無い・・・。まじめな主治医は頭を抱えていました(-_-;)
しかし、何度も保健センターの担当者や、障害者更正相談所の方と電話で話し合い、書き上げてくれました。ありがと！せんせっ！そして、ようやく先月書類を提出し今日の交付へ。
言語・呼吸器の疾患をあわせ、２級・・・重度障害です。正直助かります。けれど、これだけいっちの医療にかかる事を、払い続けていたんだ・・・と思うと、いまさらながらビックリです。ありがたく活用させてもらい、さらに一日でも早くこの手帳をつき返す事の出来るよう・・・治っていってくれたらなぁ・・・と思う今日この頃です・・・。
2005年12月03日(土)
■ クリスマス会 ■
今日は、気切っ子サークルのクリスマス会があった。そのサークルは、横浜の病院の気切っ子達のサークル。
いっちは、病院は違うのだが、お友達の颯ちゃんが入会しているのと、サークルの主催者の方が、以前メールで何度かお話した事があり知り合いだった為、颯ちゃんママを通してお誘いいただいたのだ。
張り切ってパパと３人で参加して来ました～♪
総勢９組の家族。一人お休みだったのだけれど、８人の気切っ子達。それに加え、兄弟ちゃん達も来ていたので、大勢のお兄ちゃんお姉ちゃん～。一番大きい気切っ子ちゃんが６歳近く。いっちが一番オチビ。
一人赤ちゃんいっちは、キッズのパワーにやられっぱなし～。普段はそんなに泣く子では無いのだけれど、さすがに泣きが入りました～
┐(-。ー;)┌ヤレヤレ相変わらずビビリ屋さんです。
いつもは、大好きな颯ちゃんの後ろを、常に追い掛け回しているいっちなんだけれど、『ほらっ！颯ちゃんが居るよ～！』と言っても、怖くてそれどころじゃ無いようでした。う～ん、、、もう少し鍛えなければ。
いっちの周りには、気切っ子ちゃんがあまり居ない。時々遊んでもらう颯ちゃんぐらい。あとは、居ても入院中だったりするので、こんなに沢山の元気な気切っ子ちゃん達に会うのは、初めての事。
さ～誰がゼコゼコ言っているのか、これじゃ～さっぱりわからない状態だったよ。でも、ほとんどの子が自力で排痰できているので、吸引機を抱えているのはいっちぐらいだったかな？あとは、時々颯ちゃんも♪
それと、みんなおしゃべりが上手！それぞれの発声法で、きちんと意思を伝えている。凄い～。
でも、皆いっちのような時期を乗り越えて、ここまで出来るようになっているんだよなぁ～。私もいっちなりの意思表示を、見出していかないとなぁ・・・。
そして、ネット上で良くお話していた、翔君とキーコさん、ＫちゃんとＫちゃんママに会う事が出来た！
翔君は、いろいろサインを理解していてビックリ！キーコさんの問いかけに、きちんとお返事が出来ていた。日々の努力なんだろうなぁ・・・あ～私は何も出来ていないなぁ～とつくづく反省だったわぁ。。。
そして、Ｋちゃんは、一人で遊んでいるいっちの事に気が付き、ムシキングなのかな？ゴムのクワガタなどで、いっちと遊んであげよう～としてくれた。さっすがーお兄ちゃんだぁ！いっちも嬉しかったのか、仲良くしていた二人★'.・.LOVE~(^▽^(^▽^*)~LOVE.・.・:☆
・・・けれど、そのムシで顔をつんつんされたいっち・・・案の定泣きが入ってたよ～。も～ほんと、弱虫で困ったものだ┐(-。ー;)┌ヤレヤレ
でも、私達親にとっても、凄く良い経験だった。気切の子が多くなった～とはいえ、これだけの子達と会えるのはそうそう無い事。今回は初めてだった事もあり～いっちから目が離せなかった事もあり～だったので、情報交換までとはいけなかったけれど、またこういう機会があったら参加させてもらおう～と思った。
誘ってくれて颯ちゃんママ！主催者のＫちゃんママ！ありがとう！
2005年12月02日(金)
■ ちょっと休憩～ ■
風邪は完治！ただ、夜中が大変～寝不足ママの為、
日記更新遅れてます(^▽^;)
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