こんばんは！

本当に奥にある固い痰は怖いですね。
息子が風邪をひくたびに、怖い思いをこれからも
しないといけないと思うと、小心者の私は
思ってはいけないのだけど、息子をちゃんと育てられるかと
とても不安になります。
何度も危機をを乗り越えて、明るく頑張っていらっしゃる
いったんママさんを、本当に尊敬します！
私もバタバタ息子に振り回されているうちに、
強い母になっていくのかな・・・

とても情けない質問なのですが・・・
いっちちゃんと散歩やスーパーに行って、
人前で吸引する時って恥ずかしくないですか？
息子の病気は決して恥じるものでなく、
どうどうとしていればいいのですが、
どうしてもまだ人前で吸引する事に抵抗があって・・・
ジロジロ見られるし、スーパー内のどこで吸引すれば
いいのかなぁ・・・とか考えると、とても外出が
おっくうになるんです。
いったんママさんをはじめ、気切っこのママさんは
皆、旅行に行かれたり電車やバスに乗られたりと
本当にすごいなぁ、みならわなくては・・・と
思います。
辛口で結構ですので、私に渇を入れてください！

こんばんは～～。
わかる、わかる。そういう人っているよね。
うちは、先日、スーパーにいるマネキンさん（お勧め商品の試食勧めてくれてるお姉さん、でも３０代後半くらいかな）で、そういう方がいたの。
ヨーグルトの新製品だったけど、私の持っている吸引器に気づいたのか、「フルーツも舌でつぶせる位の堅さだから食べられると重いますよ」ってわざわざフルーツ入りと除けたのとカップにいれてくれたの。
なんていうのかな。人を一瞬で判断できちゃう方なんだろうなあって思ったわ。

いったんママさんのそのスーパーのお姉さんも、一瞬で状況を判断して、あと、きっともう顔も覚えておられてるんだろうね。もともと明るい性格の方で、ちょっと気遣う気持ちがあれば、自然にでてくるのかなって思うなあ。

私もそういう人になりたいなっていつも思うよお。

そして、横レスしちゃうけど、みずいろさん、こんばんは。
うちも最初はそうでした。とにかく、人目ばかり気にして、人のいないところへ隠れるようにしてやっていました。
最初の頃は、バンダナやスタイとかつけて首もとが見えないようにしてさささ～～ってやってました。これは人目が気になる時はいいかもしれないです。

うちの翔くんは気切歴まもなく３年半になりますが、まだ痰が多めで吸引は比較的回数があります。
でも、慣れというのもあるけど、今は、スーパーでも道端でもどこで平気で吸引しちゃうなあ。車で出かけることも多いけど、信号待ちの時に、助手席に座っている翔くんの吸引をチャチャってやれちゃうし・・。
人目って大人よりもけっこう子供の目の方がきになるかもしれないですよね。
大人は黙ってくれていることが多いけど、子供はストレートに「何しているの？」って声かけてくる時もあるから・・。

我が家は、去年、北陸まで往復１０００KM近くの走行距離のドライブ旅行へ行き、今年はキャンプにも行っているチャレンジャー一家です。気切していたって、普通と変わりないことたくさんできるから、大丈夫だよ。
あ、、でもうちは、まだバスには乗ったことないなあ。。今度バスにも乗ってみよう♪(／゜)／￣ハィ♪

ちなみには、明日はプチ同窓会で、横浜中華街へ翔くん連れて初めての飲茶ランチに挑戦してきます。人混みすごそうだけど、めげずに言ってくるよお～～

あれ、、最初に書いていたつもりが書いてなかったわ・・・
ごめんね。
前回みたいに二重投稿でないから書いちゃうね(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

いったん、だいぶ調子が戻ってきたみたいだけど、まだイマイチなんだね。
朝方４時の痰が酷いと大変だよね・・。吸入はその時している？
寝相も関係するけど、頭高くして寝かせると少し違うよ。
いったんも辛いけど、寝不足のいったんママさんも辛いね(T.T)　お大事にしてね。早くいつものいったんに戻れますように・・。いったんママさんも無理しないで休める時に休んでね。

このせちがらい世の中、そのお姉さんの方のような人の存在がうれしいですよね。
そういう出会いがあると、とってもハッピーな１日になります～

　よくバンダナやスタイをする気切の子をお見受けしますが、わたしは一度もさせたことはありません。
　そして一度も隠そうと思ったことがありません。
バンダナやスタイはヨダレ対策には必要かと思うのですが、するほどヨダレに困ったことないのでしたことないです。
なんだか、呼気をまたそのまま吸ってしまいそうな気がするのだけど、横型の人工鼻の時は、屋外であればマスク代わりになるのかな。
　　吸引もとにかく、まず安全。そして緊急度にあわせてどこでも行います。邪魔な時には「すみません～」と声をかけながらも、いち早く、呼吸を楽にしてやろうと思います。
　そう、いろいろ人は見ます。でも、自分であっても反対の立場だったら見ると思います。自然な行為であり、それに恥じることはないと思うよ～。

見て、理解してください。いやちょっとでも知ってください～って思います。

見られることからいろいろなことが始まると思います。
目をそらされること、見てはいけない、と思われるほど、悲しいことはありません。

みずいろさん、ぜひぜひ、いろんなところへお子さんを連れていってあげて、どこでも（安全だけ気をつけて）吸引してあげてください～
冬にはなかなか連れていくのも難しいですが。

そして、きっと「どうしたの？」と言う人や、知りたそうに見ている子ども。時間さえあれば、簡単に説明してあげてください。
きっと、この子たちが生きやすい社会にする一歩だと思います～
いっしょにお話しながら、いろいろなこと考えさせてくださいね！
いっちゃんママ、勝手にすみません。。。

痰って、ほんとやっかい・・・ちょっとした気温や湿度の変化で硬くなったり、唯花の場合は加湿のかけすぎでしゃばしゃばになっちゃったり。。常に痰と闘ってる気がするよ～(〃´o｀)=3 ﾌｩ

でもいったん、今回は入院せずお家で回復できて良かった！！
ママは睡眠不足でしんどいだろうけど、入院せずに済んだのは嬉しいこと♪

みずいろさん・・人目はやっぱり気になりますよね。。私もやっぱり気になるなぁ。でも、やっぱり慣れ、かな？？最初はこっちも視線に敏感だけど、だんだんそれにも慣れてくるんじゃないかな、と思っています。
唯花は最初鼻から酸素つけてたんだけど、その時は明らかに今までの視線と変わってしまって、ジロジロ見られたりもするし、こっちもナーバスになりました。話しかけないでオーラを出しまくりでした（〃ﾟдﾟ；A　アセアセ・・・
でも、時間と共に、少しずつだけど平気になりましたよ！
「これをつけてる方がこの子は楽なんです」って説明も、気構えずできるようになったし。
だから、きっと、みずいろさんも少しずつ少しずつ大丈夫になるんじゃないかなぁ？？

うちは今度は呼吸器つけて・・だから、さらに仰々しくて視線が痛いよ～(><)!　でも、それにも慣れていかなきゃな、と思っているところです。たんぽぽさんの言うとおり、自然な行為だし、何より必要な行為、道具だもんね！一緒にゆっくりゆっくり前進しましょうね♪

○　みずいろさん　○
ではでは、辛口で～なんてうそうそ♪

在宅に入るとすぐに、このような現実には、早かれ遅かれ誰しもが直面するよね。今までの生活には無かった行為だしね。
でもね、みずいろさん、深く考えなくても大丈夫。
レスしてくれた３人のように、時期はそれぞれ違うけれども、みな突破していくものだと思います。

ちなみに私は、在宅間もない頃はいっちの表情ばかり気にしていたので、そこまで深く考える余裕が無かったのです(-_-;)泣くと直ぐに真っ黒になってしまう状態だったので、常に外ではいっちの顔色ばかり見ていました。
でも、やっぱり時々視線を感じ、気の強い私は『キッ！』と睨み返していました(;^_^A アセアセ・・・
でも、いつの頃からか、話してしまうほうが自分の気持ちもとっても楽な事に気が付き、『呼吸器が悪いので～』と自然と言葉に出るようになってたなぁ～

そして今では、『はいっ！いっち！ゼコとるから上むいてぇぇぇ～！』なんて、サラッと大きな声で言っていたりします。そうなんです～皆いつの頃からか強くなるのです～。
ゆいままさんの言うように、少しずつみずいろさんのペースで大丈夫になって行くのだと思う。あせらずあせらず。
もし気になって、外出が億劫になってしまうようだったら、キーコさんが言ってるように、バンダナでおしゃれしてもいいと思うし。
先輩方のいろいろな方法を、ありがたく盗み取らせてもらって楽しく生活しましょ。恥じる事は全く無い！

そして、たんぽぽさんが言っているように、お子さんの体調が良ければ、どんどん一緒に遊びに行きましょう～♪
今まで病院生活だったのが、ようやくお外に連れて出られる。うれしい事ですよねぇ～
一緒に遊んで夢中になっていると、人の目なんて気にしてるのが勿体無くなりますよ(o^∇^o)ノ

うちも見てもらってご存知のように、体の許す限りどこへでも連れて行きます。
バスも乗りますよ～二人乗りの席がふさがっている時は、車中でしゃがみこんで平気で吸引してます。そうすると、席を譲られそこからその方とのお話が出来る。自然と『呼吸器がですねぇ・・・』なんて話になっている。全くの知らない人に理解してもらうのは難しいけれど、知って貰うくらいは出来るかなって思います。
ただ、人工鼻をはずす行為なので、極力感染が少ない場所、ようは人ごみでは無いところが良い。
という事で、スーパーでは乾物売り場が定番な私で～す。

○　キーコさん　○
素敵なお姉さんだね～。３０代後半。それはそれは絶対お姉さんだ(^ー^* )フフ♪
マニュアルじゃ無く、相手をきちんと見てサービスをしてくれるんだよね。
販売の方だけじゃ無く、人と人として考えて見習いたい行動だよね。
私も、あのお姉さんのような人に慣れたらな・・・今、足元にも及ばない私なので(;^_^A アセアセ・・・

そして、みずいろさんへの横レスありがとう。
それにしても信号待ちで出来るとは！(⌒▽⌒;) オッドロキー
車で行動されている方は、路肩にいちいち止めるのかなぁ～？って思ってたよ。
でも、くれぐれも事故には気をつけてね！

いっちの体調はねぇ・・・鼻水は多少減少したのだけれど、吸引が５分持たないの。どんどん加速しているんだよね・・・本人とっても元気なんだけれど。それがちょっと心配なのよ。
と言いつつ、今日も公園に連れ出してた私なんだけど(;^_^A アセアセ・・・
朝は目覚めて硬い痰をある程度吸引して、水分を与えてから、直ぐ吸入しています。
痰が寝ている呼吸だと弱くて、カニューレの下にとどまって硬くなってるんだよね。すると、苦しいのか自らうつぶせになって出す感じなんだ。いちいち向きを変えて吸引しなきゃならないので、朝方はさすがに目が覚めちゃうのよね・・・悩みだわ。
でも、やつれたかと思いきや、長い時間起きているので、食べる回数も多い私だよ(;^_^A アセアセ・・・

○　たんぽぽさん　○
ほんと、そのお姉さんに会った日は、とっても気持ち良く過ごせます。
それって凄い事だよね。たった数分で相手の気分を快適にしてあげられる。
見習わなきゃなぁ～自分もそういう人になれたらな・・・って思うよ。

みずいろさんの横レスありがとう！
勝手にすみません・・・なんてとんでもない！色々な意見を聞けるのは、みずいろさんも勿論、私もとっても参考になります！ありがとう。
考えてみれば、この話題って多くありそうで、あまり無かったりするよね。
１０人居れば１０人なりのそれぞれの考えがあると思う。
それの良いところを、どんどん真似ていってくれたらな～私が先輩達の良い部分を盗ませてもらったように・・・って思うよ。

たんぽぽさんが言うように、見てはいけないと思われる事、目をそらされる事・・・ほんと、それが一番悲しいよね。私もそう思う。そこで終わっちゃうもんね。

気切部分をきちんと見た上で、自然に会話できる人に会えると、とってもうれしい。これがうれしいじゃ無くて、なんでも無い普通の事と思える世の中になるといいね。
なので、見てくれて、それを知るきっかけになってくれればいいと思う。その意見にはとっても賛成です。
まずは隠れず知ってもらう。長期戦だけれども、小さな事からコツコツと？？？いや？なんか表現変か？
もとい、そうする事でわが子達が生活しやすい世の中にしてあげなければなぁ～って思うね。

○　ゆいまま　○
ほんと、痰はちょっとの事で変わるよね。
特にこの季節は、あっという間に変化。熱なんて出たら、乾燥して即詰まってしまうよ。こわいこわい。
今加湿器２台と、一時間に一回くらい台所でお湯をガンガン沸かしてる状態だよ。その代わり、部屋は暖か♪・・・けど、この冬の光熱費どうなるのかが心配な私だわ(-。－;)

でも、がんばったでしょ～！お家で乗り越えたよ♪
でも吸引がまた加速中なの。５分持たないのが一時間ぐらい続いたりして。本人超元気なんだけれど、ちょっと色がクリーンじゃ無いのが心配。
そして、毎日３～４時間睡眠な私ｚｚｚ常に眠いようなｚｚｚ
日記もサボってるようなｚｚｚ
でも、お家で過ごせているので自分のペースだし。頑張るよ！

みずいろさんへの横レスありがとう！
いつの間にか、自然とその視線をこなしている自分が居るよね。
最初は覗き込まれたりすると、『キッ！』っていちいち睨み返していた私だけれど、今は見られているのさえ気が付いてないかも(^▽^;)お気楽すぎかぁ～
どんどん強くなっていて、私はそのうち、「瓦や鉄筋でも小指で割って見せます！」って言ってるような気さえしているよ(;^_^A アセアセ・・・

皆さんのレス、本当に嬉しかったです！
お一人お一人にお礼の言葉を書きたかったのですが、
この書き込みで全ての方のお礼とさせていただきます。
本当にありがとうございました！

本当は息子の吸引行為だけでなく、
息子自体を見られる事にも抵抗がありました。
見た目明らかにわかる身体の障害（気切以外に目つきや動きなど）
を、人前にさらけだす事がどうしても苦痛でした。

息子はいろんな面で発達遅延があるけれど、かわいい私の子。
でも、障害児を持ってしまった事全てをなかなか受け入れられ
なくて・・・
もう１才７ヶ月ですから、お友達との交流も考えてあげないと
いけないのですが、
そんな息子を持つ私を見られるのも辛かったので、
実は今も通院と生協以外に外に出ていません。（風邪をひいている
せいもありますが）
でも、引きこもっているばかりでは、息子のせっかくの
心の成長もつみ取ってしまう。
なんとか勇気を出して前へ進まなくては、何もうまれませんよね。
案外外へ出てみればなんともないかもしれないし・・・

先週の「１リットルの涙」というドラマの
主人公の母親役薬師丸ひろこの、
（同情ってそんなに嫌なもの？
　私達の辛さを自分の事の様に感じて、手をさしのべて
　くれるのは、ありがたい事だ）
・・のようなセリフを聞いて、目から鱗が落ちた気がしました。
そして、今回の皆さんの暖かいレスを読んで、
さらに心が軽くなりました。
まわりに気切してる子供さんなんていなくて、
心細い思いをしていましたが、
ここにたくさんの先輩ママさんがいて、
色々アドバイスをしていただけて、本当に感謝しています。
私なりに無理せず気長に息子と接して歩んでいきたいです。
落ち込みやすい性格ですので、またくじけそうになったら
渇を入れてください書き込みをさせていただきますね。
（↑掲示板の方がいいのでしょうか？）

本当にありがとうございました！

○　みずいろさん　○
みずいろさんが質問してくれたおかげで、自分もいろいろ見直す事が出来ました。こちらこそありがとうございました！
また何かあったら、遠慮無くどんどん書き込んでくださいね。
ＢＢＳでもこちらでも、みずいろさんの書きやすいほうでいいですよ(^_-)---☆Wink