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2005年11月30日(水)
■ ついに・・・ ■
今日も外来デー。小児科にて、診察とカニューレ交換。
まずは身体検査。身長、体重、頭囲、胸囲と測定なのだが・・・部屋に入っただけで号泣のいっち。この間肺炎にかかった時、この部屋で点滴やサチュレーションを付けながら、入院待機していたのを思いだしたみたい。そうとう嫌な思い出として、彼女の中に残っているらしい・・・
(￣~￣;) ウーン・・・まあ、しばらくは仕方ないよな。
号泣する中での測定なので、これまた全然図れない。唯一測定出来たのは体重だけ。その他の数値はグチャグチャ。身長なんて３ｃｍも減ってるし(;^_^A アセアセ・・・
で、問題の体重なのですが・・・７２２５ｇ！！！！！やったー普通に増えてる！！！
実は、此処一ヶ月以上お腹の調子が良いいっち。その事を前回の受診で話すと、「お腹を壊さない程度に、序所に普通食に戻していったら～」という主治医の先生からのお話がありました！やった～油抜き解禁！
でも、ず～っと油抜きをしていたので、いきなりは受け付けないだろうから～と、食材は変えず、フライパンにキッチンペーパーでうっすらと油を付ける位に試みていました。
結果、時々調子は崩すけれど、以前ほどでは無いようです。序所に腸が強くなってきたのかな？
まあ、此処最近はお誕生日だった事もあり、解禁日としてケーキを食べさせていた私・・・そりゃぁ～脂肪分の塊よねぇ・・・案の定今は下痢です(￣▽￣;)!!ガーン
さてさて、ついに主治医のＫ先生からお話がありました。もうそろそろだろうなぁ～とは思っていたのだけれど。Ｋ先生が３月いっぱいで病院を辞めるお話です。
ママ友からの情報で、随分前から知っていたのだけれど、知らない振りをしていた私。Ｎ看護師さん経由で、私が知っている事を知られてしまったようです。まあ、時期だと思ってたので、丁度良いかな？
「２週間毎に会っているから、いっちゃんのとこはまだまだ・・・と思って先延ばしにしてしまってすみません・・・」と先生。いやいや私も同じ気持ちでしたから。
極力長く深くいっちの主治医であってほしい。早くわかってしまうと、その先の話ばかりになってしまいそうだったから・・・。
Ｋ先生は、引継ぎの事で頭を悩ませているようです。
Ｋ先生はＮＩＣＵの医長。周産期医療（新生児）・育児相談を専門としています。なので、診察でも病気の事は勿論、毎回発達の程度も細かく診てくれます。いっちに何が起ころうと、Ｋ先生はいっちの全てに対応してくれるのです。本当に有難い。
なので、次の引継ぎの先生も、Ｋ先生と同じような専門の先生ほほうが安心だよな～と思っていた私。しかし、Ｋ先生は違いました。
その理由・・・周産期医療（新生児）・育児相談を専門医だと、どうしてもＮＩＣＵの先生となってしまうから。
たとえば、いっちが入院するとなると、小児科か外科なので病棟が違うので担当にはなれません。その点が、Ｋ先生はとっても心配だったようです。
いっちが入院する時に、いつも先生は感じていたのでしょう。自分が主治医で一番わかっているのに、病棟入り口で手渡さなければならない。勿論、何かあれば飛んできてくれてたＫ先生だけれども、自分の目の届く場所に居ないのは、やはり心配なのでしょう。Ｋ先生らしいです。
次の担当になる先生には、いっちが入院した場合にも、そのまま外来から病棟へと診ていけるようにしたい。・・・と思っておられるようです。
そして、気切＝外科。いっちの病院はほとんどの子がそうなのですが、いっちの体すべての事を思うと、気切だからといって安易に外科だけにはしたく無い。専門はいろいろあれど、自分と同じようにすべて総合として見られる、小児科への引継ぎを考えているようです。
勿論、他の病院に移る・・・という事も出来なくは無いのだけれど、私の住んでいる地域では小児外科がある病院は此処だけ。オペの場合はこの病院に戻ってくる事となります。それでは、情報の引継ぎがゆるむ。
それに、今の病院にはお腹の中に居た頃からの、いっちの情報すべてが詰まっている。多くの先生方にも、いっちの事を知ってもらっています。小児科から外科への連携も、院内携帯コールで済み、外科で検査を受ける場合も、小児科から予約を入れてもらえて、わざわざ外科の受診もしなくて済む。
どう考えても、今の病院に残るほうがいっちの為には良い。Ｋ先生はそう思っているようです。だからこそ、私が話しやすく、じっくり話しを聞いてくれる先生。
「出来たら、女の先生のほうが話しやすいんじゃないかなぁ～と・・・」って！Ｋ先生男じゃないっすか！
まあ、あと４ヶ月。じっくり悩んでいただきましょう。頼りにしてますよ～先生(*￣ー￣)ｖ
さてさて、次はカニューレ交換。風邪も治りつつある今日この頃のいっち。吸引は５分１だけれど、肺の音も綺麗～♪なので、少しＫ先生の心をくすぐってみました。
「先生～４．０無理ですかねぇ～？（カニューレの太さ）」
「・・・・・」固まる先生。
「・・・じゃあ～今回は様子見で３．５を僕が入れてみますね。」
～カニューレ交換～
「うぅぅ～ん？？？以前ほどキツキツでは無いけれど・・・隙間がそれほどあるようには・・・」
う～ん・・・ダメか。。。と思っていたが、次回の為に４．０と３．５のカニューレをＫ先生が看護師さんに発注！一応トライしてみる事となりました～！さてさて、どうなる事やら。
って、また風邪ひいてダメだったりして。いっち～なんとか頑張ってくれ～！
さ～て、今日はこれでは終わりません。風邪の事もあるし～と思っていたのだけれど、Ｋ先生からの許可が出たので、午後にインフルエンザの予防接種２回目を済ましました。関東にもインフルエンザがいよいよ出てきたらしく、接種出来る時に直ぐして下さいとの事で。
接種後ちょぴり痛そうな顔をしていたけれど、いっちはピクリとも泣かず～でした。今月はチックンが多かったので、これぽっち平気なのかな？私痛かったけどなぁ～。
その後、久しぶりにＮＩＣＵに顔を出し～そして、小児科へ入院中のＫちゃんのお見舞いをして来ました。
Ｋちゃんはいっちの顔を見るなり、「あしょぼお～！」と一言。可愛いすぎる～♪本当は病棟の扉の外には、一歩たりとも出てはいけないのだけれど、明日退院する予定のＫちゃん・・・
「ちょっとなら良いですよ～バレないようにね(^_-)---☆Wink」と、前回お世話になったＯ先生の黙認があり、しばしお話して帰ってきました～！
Ｋちゃん！退院したらいっぱい遊ぼうね！
20:10
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トラックバック(0)2005年11月29日(火)
■ 眼科 ■
今日の私の目覚め。朝３時・・・(;´д｀)トホホ
いっちが何度となく夜中にトラキベントをはずしてしまい、とうとう朝方３時には閉塞がかなり進んでいたようで、苦しいのと眠いので泣きっぱなしでした。
で、４時近くには落ち着いて眠ってくれたのだけれど、私はそのまま目が冴えてしまった～。まぁ、今日は朝一で眼科での検査予定。そのまま長い一日をスタートさせる事に。
さぁ～問題の視力検査！が、が、が！案の定全くダメでした～。技師さんがおもちゃやカードを見せると、「こんな物いらないってば～！」と、半べそかきながらうばい、部屋中に放り投げる始末。そして、触れても居ないのに、目を隠されたり、ライトを当てられただけで激怒！そして、案の定呼吸を止め真っ黒になってました。。。
幸い私が抱っこしながらの検査だったので、硬直は免れ～。そして、検査室から出ると同時にごっきげ～ん！┐(-。ー;)┌ヤレヤレまいったお子様だ。
その後診察へ・・・まぁ、検査はきちんとは出来なかったけれど、今のところ度合いはわからないけれど、視力的には発達しているようなので、定期的に検査をして対応していく事となりました。
とりあえず、斜視は斜視。視力がわかった時点で、アイパッチと目薬の治療となるかも（本当は今日わかれば一番良いのだけれど）。
そして、右目が利目だと思っていた私だったのだけれど、先生の話では今のところどちらかははっきりさせる事は難しいそうです。かえって右目が悪かったりするかも・・・との事。
けれど、一応の発達がみられれば、６歳までに治療を開始すれば、大丈夫らしいので、まぁ～気長に観察していくしか無いようです。
■ 祝！２歳！ ■
さ～て、眼科の検査が終了。今日は朝一だったので、出勤前のパパに病院に付き添ってもらった。
そして、帰りの車中・・・
「今日いっちの誕生日だし・・・天気もとってもいいし・・・もったいないよね・・・」
「？？？」始まりました。パパの、『会社休もうかなぁ～？』発言の前フリ。
「平日って何処も空いてるんだよね～」・・・私の悪魔のささやき(;^_^A アセアセ・・・
結果・・・今日お誕生日のいっちが、一番楽しめそうな場所、普段連れて行けない場所に遊びに行こう～！！！やった～♪
って、まだ吸引が多いいっちなんだけど・・・まあ元気だし大丈夫か・・・(;^_^A アセアセ・・・
さてさて場所は、横浜にある『ボーネルンド』。ご存知の方も多いと思うのだけれど、木のおもちゃなどを中心に扱っているお店。デパート内にも店舗として良く入っているのだが、横浜の店舗には、『インドアプレイグラウンド』という場所が、売り場の横に併設されている。室内運動場みたいなものかな？
以前からいっちを連れて行ってあげたいと思ってはいたものの、土日の混雑では到底無理。行く事は無いだろうな・・・なんてあきらめ、遊び場所のリストからは随分前に外されていた。
しかし、今日は平日！！！やっぱりガラガラ～！！！
そして、『インドアプレイグラウンド』は、大人の私までノリノリになってしまう位とっても楽しい～♪
空気で出来たトランポリンや、クッションで出来た大きな積み木、小さな子供部屋・・・などなど、とっても楽しい空間ヾ(＠⌒▽⌒＠)ノワーイ!
いっちもノリノリ～♪楽しくて仕方の無い様子(*^▽^*)初めて来た場所で、こんなに嬉しそうに遊ぶいっちは初めてだ。特に気に入ったのが、トランポリン♪もう、おかしいらしく笑いっぱなし♪
いっちが自ら飛び跳ねる事は無理なので、私が横で揺らすと、ケラケラと笑い転げている。寝転がらせて横で飛び跳ねたり、転びながらハイハイしたり～。
もお～私は感無量～あまりのいっちの笑顔に、嬉しくって涙が出そうになった。２歳の誕生日に、こんなに楽しい思いをさせてあげられて、本当に良かった。
そして、元気に家族と一緒に迎えられた２歳。なんて素晴らしいのだろう～。
この１年。本当に辛かった。４０度を超える熱を何度出しただろう・・・。冬は嘔吐下痢症を繰り返し、救命に何度担ぎ込んだだろう・・・。夏は風邪を引き続け、何日も続けて点滴を受けに病院へ通う日々。そして、気管が閉鎖して救急車で運ばれたり、最近は肺炎になり・・・本当にさまざまな困難を乗り越え、今此処でこうして元気でいてくれるいっち。本当に頑張った！偉かった！
そして、そんなように体調を崩しながらも、家族でいっぱい遊ぶ事も出来た！旅行にも行った。念願の、千葉へのお墓参りにも行けた。
お友達も、いっちといっぱい遊んでくれた。私もママ友にどんなに助けられただろう。この機会に改めて御礼を言いたい。
『支えてくれてありがとう』
『いっちの体調を見ながら、日程を合わせて遊びに来てくれてありがとう』
『引きこもりの私といっちに、元気をいっぱい持ち込んでくれてありがとう』
『私といっちが苦しい時、返事はいらないから・・・と言って、応援メールをくれてありがとう』
『入院中、応援に駆けつけてくれてありがとう』
感謝の気持ちでいっぱいです。
そして今日、お友達のＳちゃんから、いっちへの誕生日のプレゼントが我が家に届いた！
今日のケーキ？いやいや、すべてフェルトで作ってあります。一つ一つ、手でチクチクと縫っている姿を想像すると、感謝の気持ちでいっぱいです。縫いながら、いっちの顔を何度思い出してくれたでしょう。
Ｓちゃんには、いっちの事でいつも相談に乗ってもらっています。私はどちらかというと勉強嫌いタイプで、Ｓちゃんはとっても勉強家。『○○なのかな？』『？』『？』・・・と質問攻め。いつも甘えてばかりの私です・・・Ｓちゃんゴメン！
まるで本物みたいでしょ？イチゴの粒粒も、きちんと表現されていてびっくりです。
いっちの大切なおもちゃがまたひとつ増えました。Ｓちゃんありがとう～！！！
そして、お祝いメールをくれたお友達！ありがとう！お返事ちょっとゆっくりになっちゃうけれど、かならずメールさせてもらいますね！
2005年11月28日(月)
■ 誕生日イブ ■
１歳最後の日。誕生日イブです～♪が、いっちは相変わらずゼコゼコが多いです(T_T)
まだまだ風邪が残っているらしく、午前中予約していたＰＴもキャンセルになりました。
これでＰＴが確か３回キャンセル・・・保育が２回キャンセル・・・すでに一ヶ月以上療育に行けて無いような・・・あぁぁぁ・・・
でも、療育という機関。無理して連れて行き、他の子にうつしてしまうのはご法度です。ここはのんびり行きましょう～♪もともと冬は通うのが無理と思ってたぐらいだし。
さてさて、今日は午後からＮ看護師さんがお祝いに来てくれた***ヾ(≧∇≦)ノ"***きゃあぁあっ♪
本当は今日はお休みだったらしいのだが、午前中に仕事が入り、その足で我が家まで尋ねてくれた。ちなみに、最初の予定は土曜日だったのだけれど、それもお仕事で今日に延期に。
働きすぎて倒れやしないかと、私はヒヤヒヤです。けれど、疲れた顔ひとつせずに、いっちとニコニコ遊んでくれるＮ看護師さん。本当に一花は幸せ者です。
先日の入院の時も、心配して病棟に何度も顔を出してくれたＮ看護師さん。Ｎ看護師さんには散々心配をかけ、そしてお世話になりっぱなりです。
今日もたんまりとお話を聞いてもらいました。此処最近の病状、これからの事・・・
いっちの事を知り尽くしている方です。そうそう甘い慰めは言いません。それが私としてはありがたい。
「治るとは到底思えないんだけど・・・」と私。
「これだけの事があると思えないよね・・・」とＮ看護師さん。とってもストレートです。
心配で時間が在る時には、主治医のＫ先生に色々聞いていてくれるらしいです。
「先生～最近一花はどうなのよ？」
「いやいや～カニューレが入りにくくてね～」
「一花は抜管できるよね！私３歳までにしたいんだけど」
「・・・・・いつかは絶対出来る！・・・」
「先生～！明日で一花２歳なんだけど～」
「知ってますよお～っっ！」
などなど。一年以上前に退院した子の事を、これだけ気にかけてくれるＮ看護師さん。一花にだけじゃありません。一緒にいると、他の子のママから、メールがじゃんじゃん入ります。凄い人だなぁ～と感じます。まだかろうじて２０代・・・あっ！かろうじてが余計でした(;^_^A アセアセ・・・
色々話していると、Ｎ看護師さんが幼稚園や保育園の事を聞いてきた。保育園は看護師さん居るの？一花はどうできるの？と。
興味がありそうだったので、以前ニュースで放送された、就園問題のＤＶＤを見てもらった。
同じ看護師として、保育園に在住している看護師が居るのに、市が拒否するのはどうしても考えられない！と悔しそうに話していた。そりゃ～責任感の塊のようなＮ看護師にはわからないだろう。
その後も、県や市の体制、病児、発達遅延の子の場合・・・などなど、いっちのような隙間な子に対してどのような対応をされているか等を色々話した。
・・・話は尽きないが・・・Ｎ看護師さんは夜も仕事！あ～本当に倒れないでいただきたい！
そして、元気にいつまでもいっちの担当でいてね～問題児でごめんなさい～！
2005年11月27日(日)
■ 紅葉 ■
今日は少し離れた公園へ。以前から買い物などに行く時、車中から見えていた場所。
公園内がどうなっているのか、何の情報も知らなかったのだが、まぁ～予定も何も無いし～と、ドライブがてら足を伸ばしてみた。
それがそれが・・・とっても綺麗な公園！人もそれほど多くは無いので、感染の問題もそれほど心配が要らないだろう。
遊具などは無いのだが、ただ単純に自然と触れ合うのには、とっても良い公園だと思う。
しかも、季節がら紅葉がとっても綺麗！あいにく左のような写真しか写せなくて、この綺麗さが伝わらなくて、あ～残念！なんだけど(;^_^A アセアセ・・・
夏にこの場所を知っていればいっぱい来たのになぁ～。まぁ仕方ない。また春に遊びに来れる事を楽しみにとっておこう。
と、のんびり楽しみたかったのだけれど、いっちの吸引が序所に加速(>_< )イヤッ( >_<)イヤッ！
風邪をひいて、痰が出るようになってからは、回数は確かに多くなっていたのだけれど、５分持たないという状況がず～っと・・・(;￣ー￣)...ン?？急に寒くなったりしているのならまだしも、昨日今日とは穏やかで暖かい日。気温１７度。
う・・・ん・・・何故だぁ・・・どうしてだぁ・・・。
2005年11月26日(土)
■ 前祝 ■
もう直ぐいっちの誕生日。２歳になる☆^v(*^∇')乂('∇^*)v^☆ヤッタネ!!
さてさて、お誕生日のお祝いを～と思ったのだけれど、その日は平日。パパは仕事で遅いし、いっちは大抵が早寝。一緒に祝うのが無理になりそうなので、今日急遽誕生日のお祝いをした！
朝一でケーキを買いに行き、メッセージを入れてもらう。う～ん実感が湧いてくるわぁ。
身長７５ｃｍ。体重７ｋｇ。小さな小さな２歳。けれども、とってもとっても重みのある２年間をいっちは体験しただろう。１年目はほとんどが病院。それから外に出てようやく世間なれ？して来た１年って感じかな。
この１年を思い起こすのは、当日にするとして・・・
さてさて、今日はゆっくりマンションの敷地で遊ぶ。普段は私といっちだけだけれど、今日はパパも参加。
相変わらずアスファルト嫌いのいっちは、手がアスファルトに付くのを拒み、ハイハイが出来ない。右の写真が境界線です。でも、その効果でアスファルトの上では一生懸命歩きました！
おかげで、家に帰って壁に立たせて見ると、何秒か壁に寄りかかって立てるように(⌒▽⌒;) オッドロキー
そして、寝転がっているパパの頭をグシャグシャして遊んでいていっちが、何を思ったのか、はたまた偶然か、急に一人で立った***ヾ(≧∇≦)ノ"***きゃあぁあっ♪感動(T0T)・・・と言っても、ほんの一瞬だけで、その後一度もしなかったので単なる偶然だろうけれど。でも、この偶然を繰り返し、そして習得して行くものなんだろうな～。
少しずつ、少しずつだけれど、成長してま～す！
2005年11月25日(金)
■ お姉さん ■
いっちの風邪は、ほとんど治りました！若干鼻水が出るのと、やはり吸引が多いぐらいかな？
そのせいで、最近朝方の吸引が大変だったのが、ますます酷い事になってるけど。。。
痰の量が多く、奥にたまってしまって硬くなります。夜も何度か吸引しているのだけれど、朝方４時頃が特に酷く、吸引が凄い事になってます。
で、結局いっちは目が覚めてしまい、そのまま朝の活動が始まります。寝不足な母です。
さてさて、今日は天気がとっても良かった。いっちも大丈夫そうなので、午前中の人の少ない時間を狙って、久しぶりにスーパーへ買い物。
外の空気が気持ちよいのか、いっちはとってもご機嫌です♪
スーパー内でも、度々吸引しなくてはならない状態ではあったけれど、すきを見ては食品に手を出そうと必死でした。
そして、いつもレジをお願いするお姉さんの顔を見て、ニコニコとお愛想♪
お会計のレジは４つぐらいあるのだけど、大体はそのお姉さんにお願いする私。お姉さんは赤ちゃん連れやお年寄りには、必ずレジ袋に荷物を必ず詰めてくれる。
しかも、レジを打ちながらも、とってもスピーディー。『こっちにお魚入ってますからね～』とか、『ねぎカットしときますね～』など、他の作業を交えながらも早い早い！お会計が終わると同時に、『はい！お願いしま～す！』と、袋を手渡してくれる。
自分で袋に詰めるのも、それほど大変な作業では無いけれど、人ごみを極力避けて早く外に出たい私には、とってもありがたい事。甘えさせてもらっています。
いっちにも必ず声を掛けてくれます。『今日はお天気でお散歩できてよかったねぇ～』とか。
お会計が終わると、にこやかに心から、『ありがとう』が言えます。そう相手に言わせる事が出来る、そのお姉さんはとっても素敵だなぁ～と常々思います。
・・・って、お姉さんて言っても、もう５０代のおばちゃんのような・・・？いやいや、とっても素敵なお姉さんなんです！
2005年11月24日(木)
■ いろいろ思う ■
いっちの風邪は、なんとか落ち着いたようです。熱が下がったおかげで、ひどくならずに済みました。
今は強烈なゼコゼコ音に、追われている私です。そして、いっちは疲れていつものように倒れこんではいるものの、基本的には元気に過ごしています。
皆さん、いつもながらご心配かけてごめんなさいです～。
けれど残念な事に、一緒に風邪を発症したＫちゃんが、昨日から入院に・・・（涙）
やっぱり違うウイルスだったのか、いっちとは違う症状でかなり酷くなってしまったみたい。。。
Ｋちゃんも気切こそしていないけれど、いっちと同じように呼吸器が悪いので、具合が悪くなると吸引が必要。
鼻からの吸引なので、Ｋちゃんにとっては、とても苦痛を伴う作業。最近は嫌がって大変だ・・・とママが言っていた。
一緒に遊んでいる時、ゼコゼコといっちの吸引の合図。私が吸引をしていると、「ほら～いっちゃんジュルジュル上手だねぇ～」と、ママがＫちゃんに毎回話していた。
勿論、いっちは気切孔からの吸引。基本的にカニューレ内にしかカテが入らないので、痛みはほとんど無い。いっちも当たり前の様に、おとなしく吸引させてくれる。
時々、具合が悪いと、それ以上入れるしか無い場合もあるのだが、そうなるとカテが気管に触れるのが痛いのか、いっちも極端に嫌がる。・・・これは、本当は危険なのでいけないのだけれど・・・。
で、そんな様に吸引されるいっちを、Ｋちゃんはよ～く観察していた。
そして、今回の入院。
Ｋちゃんは吸引の時、「いっちゃんジュルジュルじょうじゅね～いっちゃん、いっちゃん」って言いながら、涙流して耐えていた・・・と、ママがメールで教えてくれた。
私まで涙が出そうになった。あんなに小さい子が、一生懸命がんばっている。小さい子の風邪は、とっても大変な事。しかも、病気を抱えた子にとっては、命の問題も出てくる。なんてつらい事なのだろう・・・。
お友達のＢＢＳで、少しだけ話した方が居る。その方のお子さんは、いっちと病状は違えど、同じように気切をしていた。その子が、先日天使になった・・・と、お友達がメールで教えてくれた。
とても悲しくて、今日はその事で頭がいっぱいだった。悲しくて仕方が無い。
目の前に、無邪気に遊ぶいっちがいる。鼻水をたらしながら、ゼコゼコ言いながら・・・。命の重さを、改めて感じた今日だった。
遠くで、その子の冥福を祈りたいと思う。
2005年11月23日(水)
■ どうにか・・・ ■
『いったんの風邪日記』・・・のようになってしまっている、ここ最近ですが・・・
今朝から、ようやく痰が出るように！ここまでくれば、病院行きは無し！回復方向です～ヽ(|||≧▽≦|||）/
用意してあった、入院セットもお片づけ～。
まだ鼻水ダラダラなのと、吸引回数が多いので大変ではあるけれど、とりあえず熱が下がり痰さえ出てくれれば安心な私です(^▽^) ホッ
・・・だが・・・ショック。見事にうつってしまったようです・・・私。
今日の午後から、なんとな～く喉が痛いなぁ～と感じ始め、夕方鏡で見てみると喉が真っ赤に(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
あぁぁぁ・・・
2005年11月21日(月)
■ いつもと変わらない・・・！？ ■
最近の気温の変化で、いつものように早起きのいったん。そして、いつものように元気で、いつものようにジュースをたっぷり飲み、いつものように御飯をたらふく食べ・・・そして、いつものようにご機嫌で、『いないいないばあ』を見るいっち。
なんとも幸せな日常だ。
午後になり、お友達のＫちゃんとママが遊びに来てくれた！しょっちゅう病院で会っているのだが、こうして遊ぶのは久しぶり。
Ｋちゃんは、すっかりお姉ちゃんになっていて、いっちの世話をやきたがる。おしゃぶりを銜えさせたり、いっちがゼコゼコし出すと、『苦しいって！』と教えてくれる。
Ｋちゃんも気切こそしていないが、いっちと同じように気管が悪い。『ゼコゼコすると苦しい』という、いっちの気持ちがよ～くわかるらしい。そんな事を言ったのが初めてだったらしく、Ｋちゃんママもビックリしていた。
わずか２歳を少し超えたばかりのＫちゃん。凄い～としか言いようが無い。おばちゃんはビックリだよ。
さてさて・・・そんな好調に遊んでいたさなか・・・いっちの鼻にキラリと光る物体が！！！なんと、鼻水～(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
そして、Ｋちゃんまでもが鼻水～！！！焦る母二人(>_<")
結果・・・Ｋちゃんは帰ってから下痢に。いっちは・・・熱！！！
(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!どうやら、同じ鼻風邪でも、種類が違うようです。。。
・・・ただいま、Ｓｐｏ２は９７～９９と安定。しかし、寝ているのに心拍が１００を切りません・・・要注意ラインに入ってしまったようです。。。
Ｋちゃん！いっちも頑張るから、入院無しで乗り越えようねぇ！
右の写真。可愛いピンクのバラの花束。いっちの退院祝いと、少し早めだけれど誕生日のお祝いに～と、Ｋママから貰いました！いっち、生まれて初めての花束です♪Ｋママありがとう～！
・・・って、そうだよなぁ～退院したばかりなんだよな・・・どうか今回はお家で乗り切れますように！
2005年11月18日(金)
■ 女は強い ■
今日は、お友達の颯ちゃんとＹちゃんが遊びに来てくれた♪にぎやかだ＼(^o^)/
何ヶ月かに一度は、こうして遊んでいるのだが、その度に皆の成長を感じる。
以前は３人バラバラのお遊びだったのだけれど、今回はきちんとお友達を意識している。誰かがおもちゃで遊んでいると、『自分もやる～！』と近づいて行く。しかし、まだ仲良く遊ぶなんて到底無理な年齢。早速おもちゃの奪い合いに。
強烈だったのは、Ｙちゃんといっちの積み木の箱の奪い合い。Ｙちゃんも本気で怒っているし、いっちも力ずくで奪おうと必死。唇を尖らせ、奪った積み木の箱を床に投げつける。かなり乱暴いっちになっていました～。
いっちのほうがお姉ちゃんなので、「いっち～Ｙちゃんに貸してあげようよ～！」と言っても、当たり前だが聞く耳持たず～。そして、しまいには頭を、『ダメダメダメ～！』と振っている(^。^;;全く意地悪なんだから～。
けれど、医療ケア以外で、こんなに怒りをあらわにしたのは初めてかも。こんなに感情表現が出来るなんて、知らないうちに成長したなぁ～って思った。やっぱり子供の中で子供は育つのね～。
しかし・・・女の子は強い。特に気が強いいっち。Ｙちゃんはとっても力が強い子なんだけれど、負けじと必死で食らえ付いていく・・・恐ろしいです(^。^;;颯ちゃんは、すっかり女の子パワーにやられていました。ごめんね颯ちゃん、いっぱい泣いちゃったよね(>_<")でも、帰りたく無さそうにしていた颯ちゃんが、とっても愛しかったわぁ～♪
３人とも、ボールを投げたり積み木を投げたり、おもいきり遊ぶ。誰かに当たろうが、どうなろうとお構いなし。ママ達も、きっと兄弟が居たらこんなだろうからぁ～と、自由にやらせる。
いっちも、Ｙちゃんに捕まったり、颯ちゃんに捕まって立とうとしたり・・・こんな事をするいっちは初めてかも。お友達と遊ぶのにも、随分慣れて来たのかな～。
さてさて、皆が帰り夕御飯の時間・・・
此処２、３日前から、急に食事の椅子に座らせると、背もたれにお尻を当てて立つようになったいったん。この写真がそれです。（我が家ではレッサーパンダスタイルと呼んでいます・・・）
食事の間に２、３度するようになっていたのだけれど、今日は二口食べては立って。吸引の準備をすると立って・・・と何度も繰り返す。そして、とっても得意げな顔♪
日中、Ｙちゃんと颯ちゃんが自由に歩くのを見て、悔しがっていたいっち。だからと言って、床に手を付いて立とうとするが、立てるわけも無く・・・そうとう悔しかったようです(;^。^A アセアセ・・
「私だって立てるもん！」と言わんばかりに、いっぱい繰り返し立ってました。
・・・けど、いっち～背もたれに腰掛けてるのバレてるんだよぉ～！
2005年11月17日(木)
■ 最近の流行 ■
いったんは、口がとっても過敏な子です。銜えられる物は限られていて、御飯でさえも唇に付くのをとっても嫌います。なので、いつまでも自分でかじる作業が進まず、私の悩みの一つでもあるのですが・・・。
おもちゃとかも、今までは絶対に口にはしませんでした。
けれどそんないったんも、最近お気に入りのおもちゃだけは、口に銜えるように。自分で充分にいじって、安全だと確認できたようです(^。^;;
お気に入りは・・・プラスチックのかえるさん、積み木、カテーテルの袋(^。^;;、
そして、このガー子ちゃん。
特に、このガー子ちゃんが最近お気に入りで、ハイハイしながらも連れて歩いています。
そして、この濃厚なチュウ♪くちばし見えなくなってます～。
で、私が『いっち～やめてよぉ～！』と言うと、ニヤ～ッと笑みを浮かべ、わざと繰り返しくちばしを銜えます。だんだん面白い人になってきたいっちです～♪
2005年11月16日(水)
■ 突破～！ ■
今日は外来。早速先生に肺の音を聞いてもらうと、バッチリ！入ってますぅ～！回復早し！
そして、なが～いなが～い月日がかかりましたが、ようやく体重が７０００ｇ突破！やったぁ～ヽ(|||≧▽≦|||）/ キャー
まぁ～突破といっても、７ｋｇ丁度なのでたいした事ではないのだけれど(^。^;;でも、体調を崩していたのに増えたなんて凄いぃぃぃ！
まぁ、あんなに苦しくても食事はほとんど食べてたしね。
そして、身長が７５ｃｍ。先月より２ｃｍぐらい伸びたかな？どうりで、最近洋服がツンツルテンになっているなぁ～って思ったよ。
あ～・・・でも、この季節の外来は辛い。人も多いし、咳があちこちで聞こえる。人の居ない場所をキープするのが大変だわ。
外来ついでに、私もインフルエンザの予防接種。でも、この病院予防接種高すぎだよぉ～！なんと、５０００円！！！でも、改めて他の病院に行くとなると、その分感染率も高くなるし仕方ないか・・・。
さてさて、帰ってからいっちはお昼ね。３時間半も。
その間、私は病院に電話。先日受けた腫瘍の検査結果を聞く。ようやく出ました！☆『良性』☆
ばんざ～い！嬉しいよぉぉぉ・・・！
2005年11月14日(月)
■ まぜまぜぇ～♪ ■
乾燥気味が続いてた痰が、昨日からサラサラになってきたいっち。これで安心～なんだけれど・・・待っていました吸引地獄(>_<")
しかも、サラサラとはいえ、ほとんどがカニューレの下。遊びまわるいっちを、追い掛け回し捕まえてフリフリ作業です(ノ_-、)そして、昨夜も吸引の為度々起きなければならない状態。うぅ・・・眠い。
けど、いっちは超元気！このまま行けば、復活は早そうです！う～ん、嬉しい♪
さてさて、先日お友達がスイートポテトを作っていた。お友達の子が、楽しそうにサツマイモをつぶしている写真を見て、いっちにもやらせてあげたいなぁ～と思い、引きこもりの今日作ってみました！
まだ両手を使う事は無理だけれど、片手で楽しそうにまぜまぜ♪しまいには、調子に乗ってテーブル叩いていたけどね(^。^;;
そして、出来ました～！いっち専用オリジナルスイートポテトです！
脂質ダウンの為、バターも生クリームも使っていません。スキムミルクを使って作りました。なので、味は凄い素朴。お芋風味たっぷり。
午後に遊びに来た、あーちゃんと３人で一緒に食べました。けど・・・あまりいっちは得意じゃ無いらしく・・・う～ん残念。
焼き芋は水分多めだったら食べるしなぁ・・・甘いのがダメなのかな？そういやぁ～おやつもクッキーとかあまり食べないし・・・どちらかというとせんべい派だ。
・・・親父系って事か・・・？漬物とか好きだったりして。。。
2005年11月13日(日)
■ 元気です！ ■
昨日退院したばかりのいっち。もともと弱い肺をやられ、一時期はどうなる事やらぁ～と思っていたのだけれど・・・彼女は強いです～V（бｏб）
まだ痰が多く、カニューレの下にたまってしまう状態ではあるけれど、色も綺麗で、ガーゼもかなり綺麗になりました。まだ、直ぐに眠ってしまい、お昼ねもいつもの倍の時間。疲れやすいのではあるのだろうけれど、それ以外は普段と変わらず！とっても元気に遊んでおります！完全に復活するまであと一歩ってところかな？
いやいや、油断は禁物。じっくり完全に復活するまで頑張ります～！
・・・っていっても、起きている時間はとっても元気ないっち。気分転換に～と、近所の公園までゆっくりお散歩に行きました。人が多めだったら直ぐに帰ろう～と思っていたのだけれど、幸いガラガラ～♪ほとんど居ない状態。ラッキー！
いっちの苦手な芝生の上で、しばらくお遊び。ついでなので、ゴロンと寝かせてみました。・・・勿論、大嫌いな芝生なので、そのまま固まっていました。そして、激怒(^。^;;相変わらず恐がりです。
そんな相変わらずのいっちなのだけれど、今回の入院で一つ成長した事がある。それは、ホルダー交換！
いつもは、朝パパの出勤前に、二人がかりで行う作業。しかし、入院している事もあり、パパと私がそうそう揃うわけでは無い。
看護師さんに抱っこしてもらい、カニューレを抑える事も可能なのだけれど、私とパパとあーちゃん、そしてＰＴの先生しか抱っこさせないいっち。無理やりすると、号泣してしまう。
それでも、ごまかしながら今までの入院ではやってきたのだけれど、泣く事は極力避けたい。特に調子が悪い時は。
・・・で、そろそろ試してみたいなぁ～と丁度思っていた事もあり、私一人でホルダー交換に挑戦！
普段も、ガーゼ交換ぐらいは私だけでするのだが、ホルダーまではカニューレがフリーになってしまうので、した事が無い。
さてさて・・・どうなる事やら。看護師さんに傍に居てもらい、何かあったら手を貸してもらうようお願いする。そして、いよいよ挑戦！
・・・って、真剣勝負モードいっぱいの私だったのだが、いっち本人は涼しい顔～♪いつもの交換の時と同じように、大人しく交換させてくれた！ヤッタ！
しかも、「いっち～こっち向いて～」とホッペをつんつんすると、そちらのほうを向いて大人しくする。反対側も同じように。うぅぅぅ・・・成長だぁ。
気切して半年位は、交換の度に嫌がって硬直してたいっち。毎回アンビューのお世話になっていた。その当時は紐で結んでいた事もあり、今より時間がかかっていた事もあると思うけれど。
それが、ホルダーにしてから硬直は勿論、泣く事さえなくなった。交換の度にガーゼで首の後ろを拭くのだが、本人も気持ちよいのか、交換を全く嫌がらない。
最近は、「もう終わりでしょ～？」と言っているかのように、途中で起き上がろうとするいっち。しかし、「いっち！まだだよぉ～」と私が言うと、元通りの体勢に戻ってくれる。随分わかるようになっているんだな～と思っていたのだが、今回私一人でも、きちんと理解して大人しくしてくれるまでに。
気切してから、此処まで１年７ヶ月。ゆっくりだけれど、いっちなりに成長中～♪
さぁ～この調子で、カニューレ交換もパニックが無くなれば良いんだけどなぁ～。けど、それは苦しいから、病状が良くならない限り仕方の無い事なんだけどねぇ・・・。きっと、いつかはそれを喜べる日がくるだろう。その日を楽しみにしていよ～♪
2005年11月12日(土)
■ 今回の入院で・・・ ■
８月以来の入院。肺は大変な事になっちゃったけれど、入院するタイミングは８月の経験からか、悪くなる前に入院できたと思う。痰の状態が本格的に悪くなったのも、入院してからだし。少しは私やパパも成長したかな～？って思う。そんな事で成長して喜んで良いのだか・・・って感じだが。
でも、この早めのタイミングが、早い退院に結びついたと思う。
ただ、一つ思う事。この冬は風邪をひいたら、全て今回のようになりそうな事。
原因はいっちの気管の太さ。これが、多呼吸になったり、体温が高くなるともたない。とたんに閉塞して、最悪は前回のように気管の閉鎖か、今回のように肺炎になってしまう。
Ｏ先生にも、今回カニューレを交換してもらったのだが、３.５ｍｍのカニューレを眺め、「これじゃぁ・・・細いよねぇ・・・」と、残念そうに眺めていた。せめて、ワンサイズ上のカニューレが入り、ステント代わりが出来ればいいのだけれど・・・。
今回は、調子が悪かったから出来なかったけれど、復活したら一度ワンサイズアップを挑戦してもらおうかな・・・？肉芽が恐いけどね。
さてさて、今日家に帰ってきたいっち。やっぱり、お家が楽しい～！とばかりに、遊びまくっている。けれど、やっぱり疲れやすいのか、お昼ねも長いし、疲れて部屋の隅で一人うつぶせになっていたりする。動けないらしい・・・。
いつもなら、抱っこして寝かしつけないと！といういっちなのだが、横にさせて私が近くに居るだけで、そのまま直ぐ眠ってしまう。まだまだ辛いのだろうなぁ～・・・。
■ 退院～！！！ ■
昨日の夕方、担当医の先生から呼ばれる。
検査結果を詳しく教えてもらい、今までのデータと見比べて細かく説明してくれる先生。ついでだから～と、今までの採血のデータを、プリントアウトしてくれた。
今回の担当はＯ先生。初めて担当になってもらう。
けれど、ほんの少し救命や入院で会った事があるせいか、一花の事を良く覚えていてくださり、時々外来ですれ違う時も、必ず挨拶してくれる先生。
そんな人柄が見えるせいか、今回担当になってもらえるという事がわかり、嬉しかった私。
そして・・・思った通り！とっても親身になって話してくれる良い先生。処置にも、きちんと説明した上で、私への確認をしてくれる。しかも、落ち着いて話してくれるので、私も慌てずに考えた上で答える事が出来る。いつも、緊急だと慌ててしまい、「あ～判断これであってたのかな？」と後から不安になってしまうのだが、そういう心配が無かった。
いっちの事も、「いっちゃんはうちのチームのアイドルだから！」と言って、とっても可愛がってくれた。処置やお話で部屋に来る時も、いっちが眠っていたり、食事中だったりすると、「ちょくちょく顔を見せますから～」と言って、いっちのペースを極力崩さないようにしてくれた。
チームの中心になっているＯ先生の人柄からか、一緒の担当だったＳ先生も、同じように細かく気遣いしてくれる先生。
折角可愛がってもらっているいっちなのに、点滴が外れるまでは、慣れなくて残念だったなぁ(ノ_-、)
あとは、初日から担当してくれた看護師さん。とってもこまめに顔を出してくれる。最後の夜担当になってくれた時、いっちの胸の音を聞いて、「よかった～！凄く聞こえる！頑張ったね～いっちゃん。ホントよかった～」と、嬉しそうに言ってくれた。
そして、以前ＮＩＣＵに居た、Ｓ看護師さん！今は移動して小児科に居る。今回は、大部屋の担当だったので、いっちの担当にはならなかったのだけれど、近くに居るというだけで、とっても心強かった。
会えば、声をかけてくれたり、時間が空くと、「遊びに来たよ～！」と、病室を覗いてくれた。
此処最近の入院は、小児外科。今回は小児科への入院。ＮＩＣＵから在宅へのステップとして、３日間だけ滞在したところだ。ほんの少しだったし、在宅への事もあり、その３日間は小児科の先生方とも、あまりお話をする機会が無かった。なので、初めて小児科へ入院するようなもの。
お友達から、「外科よかいいよ～！」とは聞いていたが、うんうんうなずける(^。^;;まぁ～外科は緊急が多いしね。どうしてもバタバタした雰囲気があるしね。
しかも、今回も前回入院した時と同じ、一番ナースステーションに近い個室。前回は、様態が直ぐに急変してしまういっちの為を思って、そのようにしてくれていたのだが、今回も同じ部屋。そういう配慮があったのか、ただ偶然なのかはわからないけど、それもとっても安心できた。
ＮICUの看護師さんにも、以前と同じ部屋に入ってるよ～！とメールを打つと、ちょくちょく顔を見せてくれた。ＮＩＣＵを出てから、「直ぐ一花は入院で戻ってくるよ～」と言われていたにもかかわらず、必要最低限でとどめて踏ん張っていたいっち。そんないっちが入院したと聞いて、「一花が入院だなんて、ビックリしたよぉ～」と、心配そうに顔を見に来てくれた。
私も、いっちと二人で張り詰めていた状態が、とっても和らいだ。本当にありがとう。
そして、病棟まで来てくれたお友達、本当にありがとう！Ｋちゃんビスケットのお見舞い、とっても美味しかったよぉ～！
さてさて・・・今回の入院。きちんとした診断は、『肺炎』です。一応確認の為、「軽い肺炎って事ですかねぇ～？」と、担当医のＯ先生に聞くと・・・「いえいえ、酷い肺炎です！」・・・と先生(ノб◇б)ノ！
あらまぁ～相変わらずのんきな私でした(^。^;;
2005年11月11日(金)
■ 入院生活 ■
８日の朝入院。
入院時熱は４０度。痰の排出が困難で、呼吸がいつも以上に早い。直ぐに肺のレントゲンを写すと、右肺の上から影になっていました。もともと真ん中に無機肺の部分があるので、ほぼ右肺が影になっている状態(ノ_-、)
さらに、血液検査から肝臓の様子が悪い事が判明。薬のせいかも知れないけれど、入院中に超音波検査をする事となりました。
さてさて、今回は個室入院。完全付き添いです。入院となると、通常はリカバリーに入るいっちなんだけれど、今回は満室。しかし、その他の部屋では、看護師さんが常にいる状態では無いので、いっちには危険で無理。
ＲＳだったとしたら、専用の部屋が出来ているのだけれど、もっと軽度の子になるので、一花ちゃんには無理なんです・・・個室しかありません。・・・と、外来での医師。まぁ、ＲＳでは無かったんだけどね。
それに、私も常に一緒に居たほうが、吸引も直ぐ出来るし安心だし。
・・・と、簡単に思っていたけれど・・・この状態での個室はきつい事に３０分後気づく(ノ_-、)
とにかく、痰が出ない！カニューレまでなんて、程遠い様子。いつものように、逆さにいっちをしてフリフリしても、上がる様子は無い。硬くなり、奥で詰まっている状態。朝までは大丈夫だったのに(ノ_-、)
危険だけれども、少し奥にカテを挿入。けれども、カテに茶色の痰がへばりついてくるだけ。うぅ・・・苦しい。しつこく吸引しなくてはならない状態なので、いつもはいい子に吸引させてくれるいっちも、私の手を避けようと叩く。
とにかく湿度を上げないと～と、常にミストをかけ、吸入も通常３回のところを６回に。昼も夜も関係無く、閉塞すると直ぐに吸入して排痰。あと、自力で排痰できるのは、くしゃみをした時だけ。吸引瓶は、凄まじいカラーになってました(ノ_-、)
そしてもっと大変だったのが、私かパパが見えないとダメないっち。トイレに入る事も、部屋の前にあるオムツ捨て場に行く事も、なかなか出来ない。急いでいっちのベッドに戻るのだけれど、その度号泣して、黒くなってのた打ち回っている状態(ノ_-、)
で、病院に着いてから処置されっぱなしのいっちは、看護師さんが部屋に来るだけで、『何かされる～！』と、号泣┐(-。ー;)┌皆さんお手上げです・・・
担当の先生の一人も、「私が来るともっと呼吸が悪くなっちゃう～！」と、素早く退出。看護師さんも、「いっちゃん！何もしないよぉ！点滴見に来ただけだよぉ！」と、点滴に隠れながら様子を見る状態。それでも、いっちは号泣してたけどね(ノ_-、)
■ 入院生活（２） ■
退院前日。朝から、いっちは大変だった。大好きな御飯をおあずけ。９時頃から、採血、肝臓の超音波、肺のレントゲン。本調子で無いいっちには、大仕事です。
超音波検査は、検査室が空いてから呼ばれる。超音波室の一部屋に、吸引器があるという事だったので、カテとグローブを持ち、助手さんに点滴を引きずってもらい移動。
しかし・・・待てども待てども呼ばれない。いっちは痰がカニューレに出掛かっているのに、出せない状態。少し唇の色が悪い。
あぁ・・・早く吸引しなければ・・・と思い、受付に言う。すると、直ぐ奥から技師さん登場。のんきに構えてたようで、いっちの様子を見て慌てていた。直ぐ吸引器がある部屋に入ったが・・・チューブが付いていない！！！急いでチューブを取りに行く技師さん。用意しとけよぉ～プンプン！！！
でも、もう待ちきれない～！急いでカテを出し、口で痰を吸引。その様子を、チューブを握り締めた技師さんは、唖然とした状態で見ていた。あなたが遅いのよぉ～！プンプン！
けれども、強力な痰はそんなもんじゃ無理。急いでチューブを取り付け吸引。あぁもう！段取り悪いんだからプンプン！
そして、次はレントゲン。ここは吸引器が無い。更に、レントゲン室は何部屋かあるのだが、今回呼ばれた部屋はいつもと違う部屋。嫌な予感・・・
いつもの部屋の技師さん達は、子供慣れしているのか、とっても扱いが上手い。泣きながらも、いっちの事を一生懸命あやしてくれていた。なので、作業もとっても早く終わる。いっちはいつもこの部屋だし、他のお友達もこの部屋だったので、子供はこの部屋って決まっているのかなぁ～？って思っていたのだけれど。
何故か今日は別の部屋・・・しかも、いっちを預けてから時間がかかる・・・。なかなかドアが開かないので、待っている私はヒヤヒヤ。そして、ようやくドアが開くと、呼吸を止めてしまっているいっちを、刺激している技師さん。あぁ～あぁ・・・抱っこするなり、あやすなりしなさいよぉ！
ふぅ・・・まぁ、頑張った。頑張ったおかげ？で、肝臓も問題無し！肺も影は大分薄くなった！炎症反応も下がった！やったぁ～～～！
夕方には点滴もはずれ、退院のＯＫが出た～～～！！！お家に帰れるぞっ♪
2005年11月09日(水)
■ 入院です ■
あっと言う間に、気管支と肺までやられてしまいました(ノ_-、)
昨日朝、急いで病院に行くと、そのまま診察無しで処置室入り。いつも良くしてくださる小児外来の看護師さん達・・・いっちを一目見るなり固まってました・・・
採血の結果待たずで、とりあえず小児科の個室をキープ。
本当はいつものリカバリーが安心なのだけれど、この季節、どこの部屋もいっぱいです。ＲＳの部屋が出来てるくらいです。
いっちはＲＳでは無く、風邪からダイレクトに肺と気管支がやられた状態。痰の排出が難しく、直ぐに気管が閉鎖してしまっています。
そして、私とパパ以外の人には、『何かされる～！』と思っているらしく、誰も近寄れません。相変わらずです(ノ_-、)
とりあえず、２日間ほとんど寝ていない私なので、パパと交代して寝に帰って来ました。
また、明日朝一でパパと交代するので、今夜はこれぐらいにして寝ます～。。。というか、フラフラです～・・・。
病棟に来てくれたＫちゃん！病室まで来てくれたＮの看護師さん達！メールで応援してくれたお友達！皆ありがとう～！パワー貰いました！
いっち頑張ってるからねぇ～！！！
2005年11月07日(月)
■ 危険 ■
いっち、風邪をひいてしまいました・・・。
朝、鼻水となみだ目・・・ガーゼの色が悪い・・・から始まり、夕方から、熱が序所に上昇。
食後、呼吸が苦しくなり、真っ黒で反り返ってしまいました。アンビューで戻し、そのまま酸素を抱いて寝ています。パパは仕事で遅い。不安・・・。この状態・・・恐いです・・・。
2005年11月03日(木)
■ Ｈ兄ちゃん ■
世の中祝日の今日なのだけれど、我が家は平常通り。パパはお仕事へ・・・なのだが、朝から大事件あり！
パパの出勤前に、絶好調で遊んでいたいっち。テーブルを叩きながら、周りをグルグルと伝い歩き・・・が！途中で調子に乗りすぎでしくじり、テーブルの角に激突！唇と歯茎からの大出血！(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
幸い、直ぐ泣き止んでくれたのだけれど、傷口は凄い事に・・・唇でよかった・・・。
と思っていたのだけれど、午前中お昼ねをして目覚めた顔を見ると、見事プックリと唇が腫れている。
こりゃ～御飯だって食べるの痛いだろうにぃ・・・と大人の感覚では思うのだが、いっちは全然気にしない～♪
一応、スプーンが傷に触れないように食べさせるが、時々あたってしまっても痛く無いみたい。ストローも平気で吸っていたりする。子供ってつよいわぁ～
そして、午後から友達のＲちゃんと、愛息子のＨ君が遊びに来てくれた～！いっちが二人に会うのは２回目。
Ｈ君は６歳。いっちとは４歳違いとなるのだが、そんなオチビの相手を、きちんとしてくれる。かっこいい～兄ちゃんなのだ。
前回会った時は、全然いっちの首元は気にかけていなかったようなのだが、さすが来春には小学生。吸引器や、ゼコゼコの音にも説明を求める。
まだ６歳・・・されど６歳。出来るだけ、大人に対する時と変わらないよう、ごまかさないよう、６歳の子にわかりやすく説明する。けど、どんな病気かぁ・・・はちょっと説明が難しかったなぁ(^。^;;
吸引作業にも、きちんと目を向ける。
カニューレを指し、「此処がお鼻の変わりをしているんだよぉ～」と、説明しながらの吸引。
「すっげー！早い！」・・・ヽ(^ー^)ノ フッ６歳の男の子らしい。
でも、きちんとその作業を説明すると、ゼコゼコと音がすると、「音してるよ～！」と教えてくれる。あぁ・・・子供ってすばらしい！
友達は、昨日の夕方放送された、「就園問題」のニュースを見ていたらしく、その事についての話となっった。
何故？どうして無理なのか？・・・私が知っている限りの、色々なケースを話す。
気切の子が増えている事は確か。昔は、小児の気管切開は行われていなかったし。けれど、多くなったとはいえ、普段そうそう出会う事は無いだろう。こうして、一人でも多く知ってもらえると嬉しい。一人が二人になり・・・そして・・・いずれは大勢の方に知ってもらえる事になるかもしれないから。そうなれば、今回のこの「就園問題」。もう少し、開ける部分が出来てくると思う。
メディアの力は強い。こういうように、どんどん取り上げてもらえれば、理解を得られるのはもっと早くなるだろう。こういう使い方をいつもしてもらいたいなぁ・・・
久しぶりにきちんといっちの状況も話した。
カニューレも見てもらい、どのようになっているのかを説明。いっちの体に今起こっている事、たったこの細い管で命が支えられている事。気管や肺の問題・・・等等。。。
さすがに、小学生の頃から、一緒に遊んでいた友達。
「この小さな体の中で、凄い事が起こってるんだね・・・」と、私の娘に起こった事実を、友達として心配しながら聞いてくれていた。
そんな親同士が話しに夢中になっていると、突然Ｈくんが、
「いっちゃん保育園行かないのぉ～？」と質問。(>_<") 痛いところつかれました～子供は鋭い(^。^;;
でも、前回に比べ、二人の遊び方が進歩したように思う。前回は、「赤ちゃん」としていっちを見ていたＨ君だったが、今回は「小さい子」としてみていたよう。体の大きさは変わらないいっちなのに、成長をきちんとわかっている。子供の事はやっぱり子供が一番わかるのだな・・・と思った。
あぁ・・・兄妹っていいなぁ・・・。こうして妹の成長を、手助けしながら一緒に遊ぶお兄ちゃん。私も兄と４歳違い。こんなだったのかなぁ・・・と、フト思った。かなり昔々の事だけど(^。^;;
2005年11月02日(水)
■ 河原へ ■
今日は、本当は療育で保育に行くつもりだった。しかし、何日か前に、検査と診察予約が入っていた事に気が付く(б▽б;;)げ～！療育へ行けない事も無いけれど、とってもバタバタしてしまうと思ったので、キャンセルに。しかも、私の検査なので、いっちをお願いする人が必要。パパに仕事を調節してもらい、いっちをお願いする事に。
しかし、検査は午後から。こんなにお天気も良いし、パパも家に居るのにもったいない！
平日だし、きっと空いてるだろうから～と、土日には行く事が出来ない、車が止められる河原へ。
そこは、遊具もいろいろあり、河原でバーベキューも出来る為、土日は家族連れでいっぱい。常に駐車場は満車のようだし、どっちにしろいっちの事を考えると、行くのは難しいかな～・・・と避けていた場所だった。
けれど、今日は平日！きっと空いているだろうから～と、お昼を調達して出かける。
思った通り！ガラガラ～V（бｏб）
遊具で遊ぶのは、幼稚園の子達が遊びに来ていて無理だったが、河原は全然人が居ない。パラパラと、釣りを楽しむおじさんや、近所の方がお散歩している程度。レジャーシートを広げて～なんて人は、誰一人として居なかった。ラッキー♪
３時間ほど、ゆっくり秋を満喫しました♪
そして、そのまま病院へ。
今日は、いっちでは無く、私の腫瘍の超音波検査と診察。
超音波は予約時間で無くても、空いている技師さんが居たら直ぐ検査してもらえる事は、いっちの度々行われる検査でわかっている。
診察も、午後だったら予約の人しか居ないので、きっと直ぐに診て貰えるだろうから・・・と思い、いっちとパパには車で待機してもらう事にした。飽きたら近くをお散歩でもして待ってもらおう・・・と。
まずは検査。思った通り、着いたら直ぐに検査してもらえた。ラッキー♪と浮かれ気分で、外科の外来へ。
・・・が、通常乳腺外科の医師は、二人なのだが、一人の先生が学会で不在。たった一人の先生で、大勢の患者さんを診ている状態(>_<")
確かに、午後なのでガラガラの待合室なのだが、乳腺外科は患者さん一人に付き、３０分はあたりまえの診察。うぅ・・・どうしよう・・・。まぁ・・・ある程度パパに頑張ってもらおう～
と、思っていると、丁度診察を終えたＲちゃん親子に遭遇！Ｒちゃんは、前回いっちが入院した時に、お隣だったお姉ちゃん。いっちの状態が酷く、気分が塞ぎがちな私だったのだが、そんな私を気遣い、とっても親身になって話を聞いてくれたＲちゃんママ。Ｒちゃんも大変な時だったのに。いっちもとっても可愛がってもらった。
そして、今日もいっぱい話しを聞いてくれた。Ｒちゃんママは、Ｒちゃんともう一人、２０歳を超えたお姉ちゃんのママでもある。ベテランママだ。とっても頼りがいがあり、新米ママである私の事を心配し、いろいろ教えてくれた。
障害を持った子の親として・・・その当時は手探りだった・・・とＲちゃんママは言っておられた。今のように、情報が多く無かったから。必死でいろいろ情報を集め、Ｒちゃんの体調を見ながら、駆け回っていたそう。こうしてＲちゃんが存在するのも、このママが必死になって頑張ったからだと思った。本当に凄い事だから・・・
一時間は話しただろうか・・・たった５日の入院。それだけしか一緒に居なかったのに、Ｒちゃんママは、いっちの病状を良く覚えておられた。そして、同じ病気では無いけれど、いっちに関係するかもしれないあらゆる事・・・私が行ったほうが良いだろう・・・と思われる事を、真剣に話してくれた。
『何かあったら連絡しなさい！』
・・・と、最後に住所と電話番号を書いた紙を、私の手に握らせてくれた。・・・私は、深く頭を下げた。
いっちを授かり、同時に病気との闘いが始まった。今まで、あまり病気という物に、縁が無く生きてきた私達夫婦。戸惑いの毎日が始まったとも言える。
けれども、それと同時にさまざまな人達に今まで助けてもらう日々が続いた。そして今も続いている。
医師、看護師、友達、子供の抱えた病気を乗り越えようと同じように頑張っているママ達・・・そういう方々に出会い、助けられてきた。
そのおかげで、時々大変な時もあるけれども、家族揃って楽しむ事も出来るようになった。
そして、私が今までこの道を歩いてこられたのは、障害を持った子の先輩ママ達が道を作ってくってくれていたから。何も無い所に道を作るのは、とっても大変な事だったと思う。
そして、これから私がやって行かなければな・・・と思うのは、その道を広げる事。微力だけれども、私なりに精一杯頑張って行きたいと思う。
さてさて、夕方６時近くになり・・・なんだけれど、まだ待合室で待つ私・・・。時々抜け出し、パパにメールを入れるが、いっちはず～っとお昼ねをしているらしい。う～ん・・・安心なんだけれど、このまま眠り続けるのもなぁ・・・夜眠れないだろうし・・・。
広い待合室も、もう３人しか居ない。廊下を通る人さえ居ない。これだったら大丈夫かなぁ～と思い、いっちを起こして院内へ連れて来てもらった。
グッスリ眠ったいっちは、とってもご機嫌～♪私を見て、一生懸命両手をパチパチ～！でも、何故か私がパチパチ真似すると、不機嫌になる・・・？何度繰り返しても、不機嫌さが増すだけ？？？
・・・これってもしかして・・・？と思い、パパに売店に行ってパンを買ってきてもらう。すると、普段あまり食べないパンを、ペロリと食べた！
もしかして・・・『パチパチ～！』と手を叩いたのは、『いただきます！』かな？お腹が空いてたからかな？・・・最近手を叩くのが流行っているので、ただの偶然かもしれないけれど(^。^;;けど、そう思いたい私～♪これが本当だったら、一番最初に出来たサイン。そうだったのなら嬉しいのだけど・・・
ようやく診察。最後から２番目(>_<")
幸い、今日の診察は乳腺炎の時にお世話になったＴ先生。その頃は、いっちは口から挿管していた頃だった。勿論ＮＩＣＵ入院中。
診察室に入ると、「おひさしぶり～！」と、多くの診察でくたびれているはずなのに、とっても元気なＴ先生。
触診と検査の結果の話。その後、細胞の摂取を行った。Ｔ先生は、とっても親身になってくれる先生。以前の乳腺炎の時も、とっても心配してくれて、病院ですれ違う度に声をかけてくれた。
・・・まぁ、「こんな酷いの近年に見たことないよぉ～！」なんていうほど酷いものだったので、強烈に印象に残ったのであろうけれど・・・
毎日ＮＩＣＵに面会に行きながら、平日は診察・・・土日は救命に通っていた私。診察時間にも気を使ってくれて、処方も時間がかからないように院内に限定してくれていた。
「あれからお子さんどう？」 と診察しながら聞かれたので、気切して在宅している事を話す。
「じゃあＫ先生だね！」とＴ先生。そして、隔週で病院に来てるのなら、次の診察の予約も、Ｔ先生が診れる日で、さらにいっちが外来の日に合わせるようにしてくれた。検査の時間も診察の時間も、予約にはなっているけれど、「優先するから気にしなくていいからねぇ～！」と。勿論、いっちの予定が変われば、私の予定も変えてくれると言い、いっちのＩＤもきちんと記録・・・有難い。
あ・・・こうして家に帰ったのは、夜９時近く。いっちは更に御飯を食べ、ご機嫌で夢の中へと入っていった。
そして、夜中に録画した夕方のニュースを見る。ほんの何分かの短いコーナーだったのだけれど、これからの私といっちにとっては、とっても重要な内容。
・・・長くなったので、またこの話は改めて・・・
2005年11月01日(火)
■ 続編ですが・・・ ■
「物を売る人間として・・・」というタイトルで、土曜日に日記を書いた。軽量型の吸引器の事。
販売会社が、あまりにも購入者である私に対して、酷いメールを送りつけてきたので、怒りを通り越して悲しかった出来事である。
その続編となってしまった今日。本当に、日々日記を読んでくれている方には、こんな内容を再び書く事をお詫びいたします。不愉快になったりしたらごめんなさいね。
でも、あまりに酷くって、もう此処に書かないと私もどうにかなってしまいそうなので・・・
２回も続いた不愉快なメール。一度目は無視したものの、あまりにも酷いので、今回は返信を送る事にした。しかし、私が怒りに任せて書いてしまうと、変なトラブルにもなりかねないので、ここはパパにお任せをして、返信を書いてもらう事とした。
昨夜、パパがきちんとした文章で、『●●のパパ』宛てにメールを送る。・・・すると、今日の午前中に、返信が来た。
その内容・・・輪をかけてふざけている。一応、謝っている振りの文章で最初に、
『●●様の気質に合わない言動を行ったと謝らせていただきます・・・』だと。
私が頭の堅い人で、そのノリに合わなかったと言いたげ。何が悪かったのか、全然この人はわかっていない。改めて言うが、私は「購入したお客様に対して、販売者がそのような言動をとった事」が許せないのだ！
そして、パパが書いたメールの一部・・・
実際に使用した感想を「うちの子供にとっては」
吸引力が足らないと掲載しているに過ぎません。
あなたはうちの子供の病状を把握されているのでしょうか？
御社の製品は万能なのでしょうか？
という言葉に、反論するかのように、
『ほとんどの場合、手技の未熟または少なすぎる液体の執拗な吸引願望です。
その部分がお子さまのために気がかりになっていました。
吸引は気道確保の医療です。人体に不要な分泌物はありません。根こそぎさらえる必要はありません。』
・・・絶句。明らかに人を侮辱している発言。
私は、一花の９ヶ月半という長期入院により、長く看護師さんから指導を受けてきた。
分泌物が多い一花。最初の頃は、吸引の度看護師さんを呼び、指導を受けた。そのつど「いっちゃんの場合はね・・・」と、忙しい時間を呼び止められても、大切な事だから・・・と、時間を割いて教えてくれた。きちんと圧をかけ、気管が細い一花が苦しくならないように、時間をかけないで直ぐ吸引する。
必要以上の吸引はしていない。するわけも無い。そんな事、見ても居ない人間が、ましてやお客様に発言する言葉では無い。
カニューレ交換時でさえも、医師や看護師さんが、「おかあさん、吸引したほうが良いかなぁ～？」と聞かれるのに対して、その時の音の感覚から判断し、必要か不必要か応える。必要以上に、負担をかけたく無いし。
気管切開している子の親は、皆そうだと思う。子供の微妙な状態も、その子の病状により、音や背中の振動、顔色で見分ける。とっても大切な事だから。なのにこの文章。
最後に、
『外れているかもしれませんが、●●の開発を通して知った現在の知り得た事実ととお書きになっていることからの違いをお知らせします。』
・・・本当に購入した人に対して、言える言葉なのだろうか・・・
いくら私でも、もう我慢出来なかった。許せない。電話をかけて、直接この人と話をしよう・・・と思った。
パパに連絡すると、
『ぬかにくぎ』だよ。この人には何を言ってもわからない。でも、かけたければかけなさい～。
と言われたので、いっちもお昼ねタイムに入った事だし、電話をかける事に。
その会社のＨＰで電話番号を調べると、どうやらメールの主は『取締役』である事がわかった・・・あきれた。すかさず受話器を外し、電話する。
電話に出たのはいつものおばちゃん。早速『●●のパパ』に代わってもらう。
すると・・・『ハイハイハイ～』と応対。きちんと名を名乗り、挨拶したのは私だけ。相手からは何も無い。薄笑いだけ・・・
そして、私がいくらクレームをつけようとも、『ハイハイ～すみません～』と、お決まりの言葉で流す。明らかに、小娘が何を言ってるんだかぁ～とでも思っているかのように、人をバカにしている返事。
そして、吸引方法が悪い！と言っているけれども、見てもいないわが子の病状に対してのケアを、どうしてそのように言えるのか！・・・と言ったところ、『数多くの患者さんを見てきたから言える。』・・・と。
頭が悪いにもほどがある。
「じゃ～私の娘の病状をザッと言いますね。娘は体に対して気管が細く、多呼吸で一分間に６０を超える状態が多いです。その為、呼吸も浅く、痰が乾燥しやすいし、痰の排出もカニューレの奥にしか出来ず、入り口までは届かない。気管内に痰がとどまり、体勢を変えると、呼吸の力が弱いので、気管に戻ってしまう事も多い。そして、その状態のままにしておくと、乾燥した痰が塊となり、軟化症の為へこんだ気管を閉鎖してしまう。気道の下部に軟化の強い狭窄もある為、いとも簡単に閉鎖してしまう。・・・それでも、●●で大丈夫と言えますか？」・・・と私が言うと・・・
・・・『それでは無理ですね・・・』だと。
だから私は、家の子の今の状態では、使いたいけれども無理！って書いたのじゃないか！
最初から、もし使い心地が悪ければ、こういう感じに使ってみたらどうでしょう・・・とか言うのならわかる。
しかし、最初から親が執拗以上の吸引をしていると決め付けて、しかも散々人をけなしておきながら、『それじゃ～無理ですね』・・・は無いだろう！
声を聞く限り、５０歳以上の人である事には間違い無いだろう。そんな大人が、はずかしくないのか・・・
もうおかしい。「それでも、医療機器を扱う会社が、在宅ケアをするお客様に対して言う発言ですか？相手の事を知らずに、言う発言ですか？」と言うと。
『そこまで言われる筋合いは無い』・・・だそうです。
もう無駄だ・・・と思い、
「物を売る人間として、医療機器を扱う人間として・・・そして、人として、もう一度ご自分を見つめなおして下さい。」・・・と言って、受話器を置いた。
「あなたの失礼な言葉により、この吸引器を見たくも無い。お金をドブに捨てたようなものです。」と言っても、
『ハイハイすみません～』
「私は自分の娘には、まだ無理と書いただけで、現に、サイトを見て購入した方も居る。」
と言うと、
『ああ、書かれたあとに、直ぐ２台売れました。』
「花のいっぽちゃんなら、もう直ぐ自分で吸引が出来る～みたいな発言。病児で、いろいろ障害を抱え、長期入院していた子です。どうして、そんな軽率に意見できるのですか？」
と言うと、
『ハイハイすみません～』
「とりあえず、購入した客に、その２回返事は、あまりにもバカにしてるので、止めていただけませんか？」
『ハイハイ～すみません～』
・・・バカだ。
「お金をドブに捨てたようなもの・・・」と言われたら、私だったらお客様に返金するだろう。自社製品に自信を持って、在宅ケアしている方々に使っていただく為にと思い、作って販売した商品だし。商品には罪は無い。使われない場所で、埃をかぶっているなんて、悲しいとは思わないのか？
ましてや、商品のせいで無く、自分のとった行動により、お客様を不愉快にさせたのなら、速やかに償うべきであるとも思う。
そして、お客様から言われた意見は、貴重な次の開発の為にもつながる事である。次の開発につながる、貴重な意見の一つであり、会社の財産になる。
それを、全くわかっていない。
・・・まあ、その人に何を言っても、『ぬかにくぎ』・・・だと思うが。
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