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2005年10月02日
■ 暑いぃぃ・・・ ■
いっちの風邪もだいぶ落ち着き、下痢はまあまぁ止まり、鼻水も流れ出すほどでは無くなった。問題は『痰』だけ。こればっかりは、なかなか治らない。まぁ~彼女にとっては一番弱い部分だし、当面は仕方ないかな~とは思う。
で、元気もあるので、そろそろ少しの遠出だったら大丈夫かなぁ~と思い、久しぶりに『こどものくに』へ行った♪
しかしぃ~まぁ暑いのなんのって!気温33度近く!3時間近く遊んでいたと思うのだけれど、最近の引きこもりで、白くなりかけていたいっちの肌が、すっかり小麦色の健康色に。日焼け止めを塗れば良かったのだけれど、この季節恐いので、虫除けを優先させてしまった私。
しかも、最近帽子を極端に嫌い、自分でとって「こんなもの嫌いだ~!」とダチョウクラブばりに、床に投げつけるいっちなので、直射日光バッチリ。レディが台無しだわよぉ┐(-。ー;)┌ヤレヤレ~それに、もれなくパパも私も日焼け。パパは良いとして・・・私は辛いわぁ(ノ_-、)
しかし、暑くてもこういう夏のような日のほうが安心する。勿論暑がりないっちは大変でもあるのだけれど、気管の事を考えると、こういう湿度の高い日のほうが良い。
通常気切している場合、乾燥が危険な事は、どの子にも当てはまる事なのであるのだけれど、この冬は今のいっちには特に辛い冬となりそう。
というのも、もともと気管の細いいっち。体の大きさから言えば、もっと太いカニューレを使用するはずなのだけれど、細いカニューレしか入らず、しかもそれが気管の太さにバッチリはまっている状態。隙間が全く無い。
体が必要とするだけの、酸素を取り入れるため、此処最近は少し動いただけで、呼吸が速くなる。
ず~っと調子が悪いから~と最近思っていた原因の一つがこれ。もともと直ぐ多呼吸になり、疲れやすいいっちなのだが、此処のところは更に多呼吸が目立つ。
大人なら、疲れるからセーブして・・・となるのだが、1歳のいっちにそれがわかるはずも無く・・・時々バテテ動けなくなるのと、此処最近はお昼ねも長くなった。
まぁ~それはどの季節でも変わりは無いのだが、恐いのが冬の乾燥。少し痰がカニューレについてしまうだけで、いっちとしてはかなり苦しい。しかも、自力で排出が出来ないいっちなので、どんどん溜まっていって、身に合わない細いカニューレをどんどん埋めてしまう。そこで、乾燥なんてしてしまった時には、窒息が待っている。
なので、涼しくなってきたここ最近は、湿度計を何度もチェック。痰の硬さにもかなり神経を使っている。実際少し湿度が変化しただけで、かなり痰の状態も違うし、夜寝ている時は動いている時よりも、痰が硬くなりやすいので、夜中も何度もチェックしている。
本当なら、少し大きめのカニューレを挿入したほうが、気管を太く保てるので呼吸は楽になる。それの為に、危険な事が起こる可能性もあるのだけれど。しかし、未だ軟化症の改善が診られないいっちには、少しでも気管を支えてくれる太さのカニューレを入れたほうが楽。でも、入れる事が出来ない(ノ_-、)
実は、8月半ばに苦しくなってしまった時から、ず~っと頭の中にこんな事が駆け巡っていた。いっち自身わからないとしても、その気管の太さでは、呼吸が辛いのでは無いだろうか・・・と。
先日主治医に話すと、思った通りの↑のような言葉が返って来た。
さらに追加するとすれば、その多呼吸により、エネルギーの消耗も激しく、体重を増やす事が難しい。・・・という事。ただでさえ、脂肪分の吸収が悪いいっちなのに、どうせぇえ?って感じだ。
それと、どの位が限界か。目安というか、主治医の話では、本当に辛くなったのなら、食事も取れず動けなくなるらしい。勿論そうなったら、それなりの対策が練られるとは思うのだけれども・・・。
でも、去年の冬と同じ気管の太さ。しかし体の大きさは違う。本当は冬前に、ワンサイズ太いカニューレが入れられたら、どれだけいっちが楽かな~?と思う。
体重が増えたのに、気管が太くなっていないいっち。これからどうなるのか~体に気管が追いつく事なんてあるのだろうか・・・と多少悪く考えなくも無い。でも、出来ない事は仕方が無い。主治医からきちんと確認が取れた事で、今のいっちを再確認できた。だったら、苦しくならないように、頑張るしか無い事だ。
さぁ~!がんばるぞ~っ!
いったんママ : 2005年10月02日 22:32
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コメント
こどもの城って聞いたことある~愛子さまが何かに参加されたって見たかなぁ・・・。
しかし暑かったよね~でもでも、人は残暑!という影でひそかに、残暑よ続いてくれ~と思っているわたしでした。
***
呼吸のこといろいろわたしも考えています。
子どもだから上手い付き合い方、訴えもなかなか難しいし。
そう、医師も同じ。
心配して相談すると
「本当にしんどかったらグッタリして食べられない。」といわれた。う~ん。。。
だからそうなる前に、回避する方法を模索しているんだけど・・・。呼吸不全と付き合うしかないようにやんわり言われるかなぁ。。。
付き合い方、それは1番そばにいるわたし達が、上手くリードするしかないよね。でもでも悩みます。悩む毎日です・・・。
たんぽぽ :
2005年10月04日 07:42
○ たんぽぽさん ○
そうなんだよね~『苦しい』とか、『つらい』とか言ってはくれないしね。本人だって、よくわからず気持ちのままに動くし。体ついていってなくてもね~
なんか、病状は良い意味でも、悪い意味でも維持しているのだけれど、今年の冬はいっちにとって条件が悪い。
いつもより更に、気をつけなければならない事も多い。けれどじっくり彼女の体を理解して、あとは頑張るしか無いもんね。
でも、暑いけれど夏っていいね~生まれて初めて思ったよ。夏嫌いだったもんで(^。^;;
いったんママ :
2005年10月04日 22:18


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