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2005年10月31日(月)
■ チャイルドシート♪ ■
いっちの今まで使っていたベビーシートはレンタル。１歳半まで使用出来るものだったのだが、延長延長を繰り返して使っていた。けれども、後ろ向きにしか付けられず、身長が伸びてくると狭い。いっちがいくら体重の軽い子といっても、背はそれなりに伸びているから。・・・そうそう、細く長い人なんです(^。^;;
先日レンタル期限終了の連絡があったので、思い切って返す事にした。
さぁ～返すは良いが、この先どうするのかぁ～・・・レンタルかぁ～購入するか・・・。いろいろ商品を見比べ、計算してみた結果、レンタルはやめて購入する事に決定！
購入したのは、『タカタ０４-ネオ』という前後どちら向きでも付けられる物。０歳～４歳（１８ｋｇ）まで使用出来る。・・・だったら、早くこちらに切り替えればよかったよ(ノ_-、)レンタル代安くすんだのに・・・
でも、今から使用したとしても、いっちの成長でいったら、きっと５歳以上まで使えるだろう。もしかしたらチャイルドシート卒業まで、このタイプをつかえたりするかも・・・って買いなおすぐらい成長して欲しいものだが(>_<")
さてさて、昨日いっちを乗せてみた。以前のものよりもシートがしっかりしているし、広々としているせいか、車が動き出したら直ぐ眠り出した。よっぽど乗り心地が良いのだろう。まだサイズが大きいので、頭の横にミニクッションを入れ体勢を整え、快適ドライブ～！
起きてからも、前向きで色々風景が見れるせいか、直ぐに降りたい～！とも言わないし。まぁ～飽きたら同じだとは思うけど(^。^;;
まだ、サイズが大きめなのと、角度がゆったりしているせいか、半分寝そべった状態で乗っているいっち。何度も座位の体勢をとろうとしては、足だけが上に上がり不満そうにしていた・・・無理なんだよぉ～いっち！まぁ～ついでだから、そうして腹筋鍛えてくれ～
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■ 最後かな・・・？ ■
昨日はパパが仕事だったので、唯一家族が揃う日曜日。知ってか知らずか、いっちは早起き～・・・しすぎ(>_<") ４時にお目覚め・・・というか、苦しくて起きてしまった。最近毎朝苦しくって起きてしまういっち。加湿器つけてるんだけどなぁ・・・季節を感じるわ・・・。
吸入して、硬くなった痰を全て取り出すと、絶好調～♪まだ暗い中、ご機嫌に遊び出す。眠っていたパパにもちょっかい(^。^;;
さぁ～週に一度のお休み。気合を入れて、さぁ～何処行く？！天気も良いし、芝生があって～遊具があって・・・って事を考え・・・結局マンネリなのだが、『こどもの国』に決定！
こどもの国に着くと、なにやら魔女などの格好をした子供達がいっぱい。どうやら、ハロウィンのイベントで、仮装フェステバルみたいなのをやっているらしい。子供達に混じって、仮装した外人さん達もチラホラ！お祭りモード全快の園内。ウキウキだぁ～♪
いちょうの葉も黄色くなりだし、紅葉もほんの少し色づいてきたところ。秋の雰囲気いっぱいで、秋大好きな私はその雰囲気に浸っていた。
・・・なのだが、なにせ人が多すぎ。まぁ、幸いこどもの国は広いので、そう苦労しなくても、人ごみは避ける事が可能なのだけれど、注意しないと恐いなぁ・・・。とりあえず、持ってきた上着を着せ、だるま状態のいっちの出来上がり！
芝生の上にシートを敷き、お弁当タイム～！早起きしてお腹ペコペコのいっちは、自分の物だけじゃ足らず、パパのおにぎりをジーっと見つめる・・・口に入れてくれるまで目を離さない。相変わらずのいっちだ(^。^;;
食後は、芝生の上で遊ぶ。パパに手を持ってもらい、アンヨ～♪家ではやる気の無いいっちなのだが、芝生の上では一生懸命歩く。・・・って芝生が嫌いで座りたく無いだけなんだけど(^。^;;
その足取りを見て、「随分しっかりしてきたねぇ～」とパパ。サポーター効果ありかしら？
その後遊具で遊ばせる。・・・といっても、つかまり立ちで、他の子を眺めているだけのいっちなんだけれども。でも、きちんと沢山のお友達が居る方を指差し、「あっちに行く～！」とアピール。
・・・いやぁ・・・残念だが、そちらには近づく事が出来ないんだなぁ・・・一花さん(>_<")
ところどころで、咳をする音が聞こえる。そろそろ終了かな・・・此処に来るのは今年は最後かもしれない。風も冷たくなってきたし。
さぁ～・・・これから室内遊びの日が多くなる。どうやって過ごそうかなぁ・・・
2005年10月29日(土)
■ 物を売る人間として ■
以前、一通のメールがあった。内容的には、あまり良いものでは無いメール。
此処に書こうかなぁ・・・とも思ったのだが、相手にするのも情けない内容なので、そのまま返事もしないでおいた。
しかし・・・今日、またその人からメールが来たのである。それも輪をかけて酷い内容。
いくらなんでも許せないので、ここにその事を書こうと思う。普段日記を読まれている方達には、ちょっといつもと風向きが違う内容なので、気持ちがあまり良いものでは無くなってしまうのだけれど、ごめんなさい・・・今日の私はどうしても許せないのです。お付き合いくださいね・・・
・・・あっ・・・いっちは雨にもマケズ・・・元気です。
以前届いたたメール。それはこの日記を読んだ、ある企業からのメールである。しかし、会社名はきちんと書いてあるものの、実際メールを送った担当者は『偽名』・・・まず、そこからして、一つの会社としてはおかしい事である。
そして、その内容・・・それは、以前私が購入した、軽量型の吸引器の事。
その会社から購入したのだが、普段使っているものよりも吸引力が劣る。実際数値でもきちんと証明されている。しかし、在宅生活を少しでも有意義に過ごしたい。今使っている物よりも軽量なので、買い物も少しは楽になるかも・・・なんて思い、実際試す事も出来ない状態だけれど、思い切って購入した物である。３万円代で。
勿論、通常吸引器を購入する場合、試したいと言えば、メーカー側はお試しをさせてくれる場合もある。しかし、その会社はそういった事はしていないよう。ネットで購入したのだが、特に記載されていなかったし。
・・・で、私は使った感想を、日記に書いた。すると・・・その方からの最初のメール。
『●●は他の吸引器より吸えないなんて無い！』そして、ＨＰのアドレスを書き『ごらんあれ』・・・
絶句である。一企業が、購入したお客様に対して、『ごらんあれ』・・・なんて表現は無いだろう・・・
それに、他の吸引器より吸えないというのは、何を基準として言っているのだろう？数値も出ているし、その人その人によって、痰の状態や、排出できる度合いなどは違う。
うちの場合は、呼吸が浅い子なので、痰を出す力が極めて弱い。元気な時でも、カニューレ内まで痰は出せるが、入り口まで届くような痰では無い。具合が悪ければ、呼吸数も多いので直ぐに痰が硬くなり、パワーの強い物でも引けない。
そして、『使った感想をメールすれば、カテーテルを送る。』
『●●はこれからがたのしみですよ』・・・これが締めの文章。・・・唖然。
パパもメールを見て、二人であきれ返っていた。一社会人の文章では無い。企業が顧客に出すメールである。あまりにあきれて物が言えないので、相手にしないでおく事にした。
勿論、私は日記にて、その吸引器が使えない！・・・と書いてはいない。今のいっちでは難しい・・・と言っているだけ。本当なら、軽量だし使いたい物だ。日記を見てくれている方は、知っていると思うけど。
調子が良くて、痰がさらさらな時。近場で１～２時間程度なら、使えるかな～と書いた。本当にそうだから。確か、去年の１２月と、今年の７月あたりに感想を書いたかと思う。
念を押していうが、使えるのなら使おうと強く思っていた。将来的には使える時が来るだろう・・・と。
そして・・・そんな事をすっかり忘れていた今日。再びメールが来た。
差出人は・・・『●●のパパです。』・・・●●というのは、吸引器の名前！・・・完全に壊れている社会人。
さらに、出だしの文章は・・・『おじゃまします。前回は●●試用でお返事をいただけませんでした。今回もだめかもしれないけど』
前回私がカテーテルの試用の希望をしなかったのが、気に入らないらしい。はっきり言うと、そのカテーテルはいっちが使っている、３.５ｍｍのカニューレにはきつくて入らない。
以前日記に書いた事もあるのだけれど、病院でそのカテーテルが支給された事がある（確か７月頃）。ただ、カニューレの曲がる部分で詰まってしまい、その部分までの挿入しか出来ないので、痰が上手く引けない。
調子が悪く、病院通いが続いていたので、直ぐに持っていって、もとのテルモの物に変更してもらった。
だから、試用で送るといわれても、そんなもん送られたって必要ないわけである。
で、その後新しい商品の紹介があり、最後に・・・
『花のいっぽちゃんならもうじき手を洗って自分でできるでしょう』・・・絶句。
大きなお世話。顧客の情報もきっちりと調べていないで、自分の商品の部分だけ読んで、一方的にこんな事を書く。
いっちはまだ６ｋｇ台。一人で立つ事も出来ないし、スプーンだってまだ無理。発達は一歳程度。体の発育は良く見て８ヶ月程度だろう。そんなお客様に、どうしてそういう事が言えるのだろう？きちんと調べてからきちんとした文章でメールを書け！医療機器を扱う会社だろ！
本当に失礼な人だ。
その機種を持って、実際購入されている方も多いと思う。その人達の気持ちになってほしい。少しでも快適に、在宅生活が過ごせるよう。色々調べて、探して、みんな高いお金を支払って買うのである。
助成が無い人だって多い。家もそうだけれど、それでも少しでも・・・と望みをかけ、お金を工面して購入するのである。在宅でのケアは、その他にも色々お金がかかるのに、それでも購入するのである。
そのお金で生活している、医療機器の会社の人物が、購入したお客様に対して、このようなメールを送る。・・・何を考えているんだろう。
勿論、そんな人ばかりの会社では無いとは思う。必死に企画する人だっていると思う。
それが、たったこの『●●のパパ』の存在で、『二度と購入するものか・・・お金を返せ』・・・という気分になる。
一生懸命開発してくれたかもしれない、この吸引器。後々は本当に使いたい。
けれども・・・今は見るのも嫌。捨てたいと思っているぐらい。
以前私は、物を作り、販売していた人間である。売っている物は違えど、そのような言葉はお客様に投げかけるなんて、到底考えられない。お客様を、大勢の中の一人、その人が消えてしまっても、当社には関係ない～・・・的な発言。
だれのお金で御飯を食べているのか、物を売る人間として、その人には一度考えてもらいたい。
2005年10月28日(金)
■ 緑化公園へ ■
久しぶりに良い天気～！
午前中は酸素屋さんが来ていたので、午後からお散歩へ。久しぶりに近くにある緑化公園へと出かけた。
お花の季節では無いので、ほとんど人が居ない。広場で遊ぶ小学生くらい。う～ん、ゆっくり出来る。
芝生が開いていたので、そこで二人でのんびり～。
・・・なのだが、いっちは未だ芝生に慣れていない。動けない。恐い芝生の上に座っているより、アンヨの練習が楽しいかな～？と思って、手を持って歩かせると、結構歩く。療育よりも、部屋の中でやるよりも、もっともっと力強く歩く。
思い切って片手を離す。すると、もう一つの手にしがみつきしゃがみこむ。恐いのだろう。
また両手を持って歩かせ、その後片手にする・・・すると、片方の手を持つだけで、２歩ほど歩けた。まだヨロヨロしているけれど。
最近、立ったまま、プラスチック製の引き出しを開け、中身を全て出す事が流行っているいっち。丁度保証書関係が入っている引き出しで、その後全部しまうのが大変なんだけれど。でも楽しそうだから、そのままやらせている私。結構それが片手を離す練習になっていたのかも。
調子に乗って、何度も遊びながらアンヨの練習。結局片手を持って、２歩までが最高。まぁ～ゆっくりゆっくり。
2005年10月27日(木)
■ お勉強は難しい ■
いっちのとっても大切な物。常に近くになければならない物。それは、『おしゃぶり』。あまり長く使うと、歯への影響もある～とか、３歳位までなら大丈夫～とか、色々説はあるけれど。
けれど、この際そんな事は一切無視な私。生まれてから２日目より使い出し、（初日は看護師さんお手製のおしゃぶり・・・）口にくわえる事で安心感を与え、泣く事を防ぐ為に使われた。
泣くと、一瞬で黒くなって硬直してしまったから。呼吸器がついて口から挿管していても、隙間から看護師さんお手製のおしゃぶりをしゃぶっていたくらい。
経口からのミルクが不可能だった為、その変わりにしていたところもある。
現在は寝る時と泣くときに使用。外出時は必ずおしゃぶりホルダーをつけて。でも、不必要な時はあまり使わないようになってきた。成長するに従い、他の物にも興味が出てきたから。ただ、危険防止の為、近くにいつも置いておくようにはしている。
そして、そのおしゃぶり。いっちは自分でくわえる事が出来なかった。自分の手を使って、口に入れる～という事がつながっていなかったから。しかし不思議な事に、眠っているとそれが出来る。寝ながら外れたおしゃぶりを口に持って行く。相変わらず不思議ちゃんのいっちだ。
そして、先日マグで飲む事が出来るようになったいっち。自分の手を使って、口にくわえる～という図式が出来始めた。そして、週末旅行に行っている時、今度はおしゃぶりをくわえる事に成功！
肝心なくわえる部分を手で持ってしまって、口を開けながら、手で持ちかえながら～で時間はかかるけれど、きちんと口に収まるように！
ただ・・・目で確認する事を知らないいっち。そのままおしゃぶりを見る事は勿論するのだけれど、いざくわえようとすると、口を大きく開け、よそみしながらおしゃぶりが口にあたる感触を探り、なんとか口に入れる感じ。
問題はそこ・・・
ストローも同じ。マグの場合は形を完璧に覚えた事により、もち手部分を持ってきちんと口に運ぶ事が出来るようになった。見て口に運ぶのでは無い。最初の頃は、ストローがホッペに向かっていて、やがて唇にたどり着き、ようやくくわえる状態。
なので、未だに使い慣れていない紙パックのジュースを持たせると、ストローを見ないので、口になかなか運べない。
昨日、眼科のＤｒ.に、普段見ていて気づいた事は無いか～と聞かれた。まだ飲む事に慣れていない為～とは思っていたのだけれど、ついでだからこのストローの件も話しておこう～と軽く思って話した私。
・・・しかしその返答は、「まだ下手で慣れていないだけかもしれないけれど、もしかしたら立体的に物を見れていないかも」・・・と。
(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
いかんいかん、これはどうにか視力検査を行い、きちんと両目で物が見えてるのかの判断をしてもらわねば。
視力的にはとっても良いと思われるいっち。遠く離れた私の事を、きちんと見つけ急いでハイハイしてくるし。お前はケニアに住んでるのかぁ？と言いたくなるような、遠い物までも結構見ている。
ただ・・・それが片目だけでは困る。早いとこ判断をつけて、治療が必要であれば始めないと・・・
と、昨日貰った視力検査に使う用紙。早速お勉強だぁ～！！！といっちに見せてお話をする。
「どのうさちゃんに点々おめめがあるかなぁ～？？？これかな？これかな？」
「・・・」ガシャガシャガシャ～！！！紙がグチャグチャにぃぃぃ！！！
気を取り直し・・・
「ワンちゃんはこれかな？」
「・・・」ガシャガシャガシャ～～～！！！
う～～～ん・・・これは・・・視力検査は不可能決定に近いぞ・・・
毎日これを繰り返してたら、いつか出来るのかなぁ～？私の教え方がいっちには難しいからかなぁ～？目がわからないなら・・・と、「これテンテン！」・・・「テンテン何処～？」・・・「これ？」「これ？」・・・「これうさちゃん？」・・・ガシャガシャ・・・「これ、うさちゃんだよねぇぇぇ！！！」
あぁぁぁ・・・手探り状態の私です。
2005年10月26日(水)
■ 再会 ■
今日は眼科と小児科の診察、カニューレ交換の日。昨日より湿度が高いせいか、いっちの気管もご機嫌に。きちんと吸引出来るようになりました～ホッ♪
まずは眼科。先日検査したＭＲＩの結果から、目に対しての脳の問題は無い事が判明。よかった～。けれども、そのままにして良い問題では無いらしい。
果たして、今いっちが立体的に物が見れているのか・・・それが不明。もしそうでなかったとするならば、そのままの状態だと、弱視になる可能性がある。眼科の先生は、その点をとっても気にしていた。目の動きの問題より、無くしてしまうと回復しない視力の機能。これが無くなっては大変だから。
が・・・肝心な視力検査が不可能ないっち。２歳頃から視力検査が可能らしいのだが、いっちの発達は1年遅れ。検査のしようが無い。しかし～簡単にあきらめるわけにはいかない先生。検査技師さんを呼び、可能かどうか相談。
そして・・・家に課題を持って帰り、視力検査の練習を1ヶ月間する事に！でも、今のいっちにとっては、意味不明のただの用紙。ガシャガシャ音がするだけの物。
先生も技師さんも、まぁ～無理だろう・・・という前提があるのだけれど、万が一出来るのなら～！という願いを込めて課題を渡された。もしお勉強が身につかなくても、わかる範囲で検査はしてくれるらしいのだけれど。
さぁ～いっちはきちんとお勉強出来るでしょうか・・・母自信がありません(^。^;;
そして、その検査の時に、生まれてからの写真を持ってくるように先生から言われる。どういう過程を踏んできたのか、チェックするらしい。
『そんな大きなおめめが、見えなくなっちゃうなんて絶対だめだからねぇ～！』と、いっちに話しかける先生。あ～この先生で良かった。
さてさて、次は小児科。まずは体重測定から・・・
結果・・・６９４５ｇ・・・全く増えず(ノ_-、)少しふっくらしたかなぁ～？と思って、今回はかなり期待していただけに、ショック(>_<")
身長は７３.６ｃｍ・・・一応伸びている。けれど、やはり胸囲は減少なので、細く長い人にどんどんなってきているのは間違いない。あぁぁぁぁぁ・・・ショック。
しかし、主治医のＫ先生は、身長が伸びているし、動きも多くなって体重の増え難い時期。なおかつ、呼吸の問題が大きくあるので、今はこのまま様子を見ているほうがよいだろう。・・・という判断。
いくら食事療法を頑張っても、なかなか伸びないいっちの体。病気の為にも早くしっかりした体にしてあげたいし、発達の為にもとっても重要な事なので、こう伸びない時期が1年近く続くと、辛い事は確か。
だからと言って、薬で負担をかけたく無いのも確かな気持ち。お腹の為に心臓や呼吸器に影響も出てくるし。
ここは主治医の言う通り、見守り続けて行こう～と改めて思った。ゆっくりだって良いじゃないか！
そ～んな診察だったのだけれど、今日はいっちにとって厄日となりました・・・(^。^;;
食事で気になる部分があるので、主治医に相談すると、念のため『アレルギー検査』を行っておきましょう～。という事で採血。
さらに、インフルエンザの予防接種の日程を相談すると・・・なんと、今日の午後からインフルエンザの予防接種が可能。「今のうちなら空いてるから～今日接種はどうですか？」・・・という事に。
「いっちゃん厄日だねぇ・・・」という、看護師さんの言葉からスタート～！
カニューレ交換で顔色が真っ青から真っ白に。さらに採血で激怒！そして予防接種では・・・手を抑えられただけで、「さわるなぁ～！！！」と猛烈に激怒！
ホント、おつかれいっちだぁ・・・。
・・・と、これで済んだぁ～と言いたいところなんだけれど、帰りの車中。強烈に泣き出し、呼吸を何度も止めてしまう。・・・？？？理由がわからない。寝愚図にしては強烈過ぎるし・・・焦る私。
もしかして予防接種の副作用？・・・いやいやインフルエンザでは聞いたことないぞ～？？？
あまりに酷く、途中で車を止めて外に出て落ち着かせる。落ち着いたところで車に乗るが・・・再び号泣で呼吸を止め続ける。顔は真っ青から真っ白～目も怪しい・・・硬直寸前。
主治医に「呼吸悪くなっていないですか？」と聞かれ、「調子良いですぅ～！」なんて、元気に言ったばかりなのに(ノ_-、)
なんとか対処しながら、自宅へ急ぐ。すると・・・原因がわかった。なんと、うんちくん！珍しく匂いが無かったので、全く気がつかなかった！
どうやら、号泣続きでお腹が空気でパンパンになり、そのままうんち君が押し出された状態だったらしい。
オムツを替えると、超ご機嫌～♪┐(-。ー;)┌ヤレヤレ母はこの車の中で、確実に歳を1年重ねたよ(ノ_-、)
そして・・・今日、嬉しい事があった。眼科の診察を終え、小児科へ着くと、同じＮＩＣＵに入院していた、Ｋ君のママが目の前に！！！
いっちが退院する直前の１ヶ月間位、ベッドがお隣だった。ベッドといっても、ＮＩＣＵで既に一番大きい子ちゃんになっていたいっちは、ベビーベッド。半年位後に生まれたＫ君は開放式の保育器。いっちが気切する前の２ヶ月間位、使っていたものだ。
お隣だったので、ママとは時々お話をした。まだ生まれてまもなくで、様態もなかなか落ち着いていない状況だったＫ君。ママとしても、せめて吸引が出来たら・・・という話などを聞いていた。その当時、気管切開していたのはいっちだけで、親が吸引を行っていたのも病棟では我が家だけだったので。
「早く私もそうできたら・・・」という、ママの気持ちが痛いほどよくわかった。私も自分の子を目の前にして、何もしてあげられない・・・そういう道を通ってきていたから。
先にいっちが退院。その後も気になり、看護師さんに会うと、「Ｋ君は元気にしてる？」と聞いていた。
しかし・・・昨年の１２月に二度と会えなくなってしまった事を、看護師さん伝いに聞いた。
そのＫ君のママが、小児科の椅子にちょこんと腰掛けていて、私の顔を見るなり駆け寄って来てくれた。
携帯から時々サイトを覗いてくれているようで、その情報から、今日病院に来るだろう～と思って、待っていてくれたらしい。既に、午前中の診察は終わる時間。きっと長い時間、その椅子で待っていてくれたのだろう。
・・・言葉にならなかった。一緒に頑張っていたママと、こうして再会できる嬉しさ。そして、一年前近くには、毎日Ｋ君の為に通った病院。そして、Ｋ君とお別れしたこの病院。
そこに足を踏み入れる事。ママの気持ちを思うと、とっても切なくて言葉にならなかった。そんな気持ちが残っているだろうこの場所に、わざわざ私達の事を思い、会いに来てくれた。
最大級の嬉しさと、小さな命を目の前にして共に頑張っていたあの時。そして、子を失うＫ君ママの辛かっただろうこの１年。そんな事が複雑に入り混じり、いったい何を話しているんだかぁ・・・という、相変わらずおバカな私になってしまった。
そんな思いを乗り越え、いっちの様子を事細かに聞いてくれたＫ君ママ。頑張っているね～と、いっちの事を、あの頃と同じような優しい顔で見てくれた。こんなに素晴らしい事をしてくれた、とっても心の大きいＫ君のママ。そのママに、当時私は何かしてあげられていたかな・・・そんな、自分の小ささを思い知ったような気がした。
興奮して、文章がグチャグチャで、読みにくくてごめんなさい。
でも、純粋に、この再会がとっても嬉しい・・・その事を書こうとしたら、こんなになっちゃいました。
Ｋ君ママとっても嬉しかったです、また会いましょう～！
2005年10月25日(火)
■ 小児神経科 Ａ先生 ■
今日は、療育でＰＴと小児神経科の受診。バスが早く着いたので、先にＰＴを行う。
しかし～バスで熟睡していたいっち。全然エンジンかからない～。その大ボケ振りを先生に大爆笑されているだけだった(^。^;;
とりあえず、少しだけでも～と、診察室まで歩行器で移動する事に。今回は、２つの歩行器を用意し、人形を乗せていっちに見せる。そして、どちらが好みか選ばせて、いっちの自主性を尊重しよう～！という事にチャレンジしてみた。
最初に見せたシルバーの歩行器。・・・無視・・・何度見せようとしても、顔を背ける。もう一つの、シートがルーの物。一応見てから近づいていく。ブルーのほうが良いって事かな？っと、勝手に先生と判断させてもらった(^。^;;
さて、診察室に到着。先にＰＴの先生がいっちの説明をしに、中に入る。私といっちは前で待機。
しばらくすると呼ばれ、中に入ると！！！とっても綺麗な女医さん！！！
何ヶ月か前、此処でＴ大の耳鼻科の先生に診てもらった事がある。とっても無口で、恐い感じの先生。そのイメージがこびりついていたせいか、今日の先生の綺麗な事綺麗な事(^。^)♪診察室がとっても明るく見える～！
最初に胸の音をチェック。すると・・・「普段からこんなに音悪いのかな？」・・・とＡ先生。・・・そうなんです・・・じつは今朝から乾燥でやられてて(ノ_-、)
その事を伝えると、直ぐに納得したＡ先生。次に足や手お尻のチェック。・・・？今まで神経科を受診した事が無いいっち。その診察に？？？な私。
その後、今までの経過を話す。お腹に居た頃の事から～日常の事、風邪をひく頻度まで・・・３０分は話しただろうか？質問は、とっても事細かく、一つの質問から、私が回答する毎に、どんどん質問が増えて行く。
あまりに上手く行かないいっちの数多い疾患。その度、Ａ先生は唸りながら真剣に聞いていた。美しい先生～そんな唸り声出させてごめんなさい(^。^;;
・・・しばらく話ていると、・・・「染色体の検査はしたかな？」・・・やっぱりそうかぁ・・・。
先ほどの検査で、手足やお尻を診ていたので、先生はその点を気にしていたよう。生まれてまもなく検査した事と、その後Ｙ市にあるＫ医療の先生に診てもらった事を伝える。
「・・・Ｋ医療？じゃぁＫ先生かな？」・・・と先生。その通りと応えると、「それだったら大丈夫なんだろうなぁ～」とＡ先生。一応遺伝子の分野で有名な先生だしね。
そして、診察室に敷かれたシートの上で、いっちの動きを診る。
話しながらしばらくチェックしていると、「・・・すべて、ゆっくりゆっくりなんだよね。退院してから発達し始めた感じだね。」・・・とＡ先生。
いっちの遅れは、脳神経からの物では無く、すべて病気の問題で抑制していた事や、長期入院になってしまったが為に起こってしまっているという事。
手や体を他人に触られるのを極端に嫌う事も、脳の問題では無く、すべて処置が多くて恐いという思いになってしまっているのと、経験不足からという事。
そして・・・ほんの少し気にかかっていた事であったのだけれど、そこもきちんと先生は指摘。
それは、いっちの『手』。触られる事が大嫌いな部分なんだけれど、普段も大きく開く事をしない。かる～く握っているような場合が多い。手を叩く時も、大きくは開かない。私はそんなもんなのかな～？位にしか感じていなかったのだけれど、先生にはそれがハッキリと目立って見えたのだろう。
そして、抑制が長かった事によるゆがみ。これにもあっさりと気づく先生。ビックリした。
医師だったら当然な事なのかもしれないけれど、Ａ先生はきちんと説明しながら話してくれる。主治医のＫ先生と通ずる部分だった。
そして・・・これからこのいっちの発達の遅れに関して、行っていったほうが良い事。
とにかく何でも触らせる。部屋に危ない物を置かないようにし、途中で「危ないからそれはダメ！」という状況をあまり作らないように。させるだけさせてあげるように。動き廻るいっちを見て、「やる気だけは人一倍ありそうだから～」とＡ先生(^。^;;
それと、４月から療育園の２歳児の保育に通う事。「此処に行けば、必ず決まった先生や友達に会える！」という事から、始めて行かないと～という事だった。
Ａ先生は、「この子は、むやみに発達を考え外に出す事は危険だし、辞めたほうが良い。」しかし、人数も限られていて、感染の問題も極力抑えられているこの療育センター。此処だったら、先生方も気切に慣れているから、通うべきだろう～という事。
週３回の保育。それも、各クラス３人から、多くても５人に達するだろうか？そんな少人数で、次の春からだったら、いっちにも可能かもしれない。う～ん・・・まずは此処から始めてみよう。
終わりに・・・「何か気になる事があれば、言ってください！」とＡ先生。これも主治医と一緒だ(ノб◇б)ノ！！
とっても良い先生に会う事が出来た。これからも半年に一度と、２歳を過ぎてから発達テストを行ってもらう事が決まった。この先生だったら、色々相談できて的確に答えてくれるので嬉しい。
2005年10月24日(月)
■ 昨日のニュース ■
昨日、お墓参りの帰りの車中に、父から電話があった。珍しいなぁ～と思いながら出る。
どうやら、たった今ニュースの枠で、気管切開している子の就園問題が放送されているらしい。その報告でわざわざ電話をくれた。
父は、いっちの事に関してあまり発言をしない。男らしく～というか、わりと事実を見てくれている。時々車で病院に送っていってもらったりする事もあるのだが、「その吸引が減ればなぁ～」と、気切がど～のこ～のというより、現実を見ている感じ。
父も、小さい頃は体が弱かったらしい。今は想像もつかないような人なのだが、きちんと育つか心配されたそう。そんな事もあってか、「子供は小さい時はいろいろあるもんだから～」と、大きな器でみてくれているようだ。
そして今日、あーちゃん（母）が遊びに来た。昨日のニュースの事を、いろいろ話す。・・・といっても私は観ていないので、あーちゃんからの質問が多い。今更ながら～の病気の事を色々質問された。
毎週一度は家に遊びにきているので、ちょこちょこと話してはいる。けれど、気切している子は目の前のいったんだけ。インターネットをやるわけでも無し、この病気の情報が少ないあーちゃん。
以前は、あれこれお願いしよう～と私も思っていたのだが、ビミョーなおばあちゃんという位置。
一緒に住んでいるわけでも無し、さらに仕事をもっているあーちゃん。そうそう上手くは行かない。元々、ベッタリな親子関係では無かったし。
どちらかというと、難しい病気の事は通り越してしまって、純粋に孫を可愛がるおばあちゃん。
そんな位置に結局落ち着いていた近頃。
私としても、その純粋に可愛がってくれる位置のほうが、すっきりして楽でもある。なので、ちょっと頼んだほうが楽かも・・・という甘えは一切やめて、すべて自分で行うようにしてきた。
話は戻るけれど、そんな質問を受けていた今日。こうなったら、余計な気遣い？はやめて、すべていっちの事を話す。どうやら、薬の事まで興味が出たらしい(^。^;;
オペの話から、抜管の話まで・・・就園時は勿論、このままだと就学の頃も～と先の話まで。
べつに悲観的に見ているのでは無いのだけれど、親として日々見ていて、大体想像はつく。・・・って、その想像が外れてくれれば一番なんだけれど。けれど、それでも元気だったら良いという事。
あーちゃんも、昨日のニュースで一つ情報が増えた。そのおかげか、目の前にいるいっちの事、病気の事、これからおこりうる事。少し理解してもらえたよう。しばらく避けていた話題だったけれど、今回このニュースをきっかけに、話す事が出来てよかった。
ニュースの内容。観ていない私にはわからないけれど、いずれ我が家がぶち当たる大きな問題の事らしい。幼稚園や小学校・・・大きな壁だ。医療行為がある限り、とっても難しい事である。
けれど、それをどうにか乗り越えて行けるよう、壁が出来た時にはがんばってよじ登ろう～って思う私でした。
・・・って、本当は今から何かしたほうが良いのかしら・・・？と思いつつ、日々は過ぎて行く～・・・いかんいかん！がんばります♪
2005年10月23日(日)
■ お墓参り ■
朝食を終え、３０分ほど休んでから、旅館をチェックアウト。
昨日の天気とは大違い、とっても良い天気♪お昼頃お墓につくように、ゆっくりと海岸沿いの道を走る。
朝５時に目覚めたいっちは、案の定直ぐねんね～。昨日今日で、車で眠る事を覚えたみたい。今まであまり眠らない子だったからなぁ～。
地元出身のパパの解説つき運転。海辺は、サーファー達でいっぱい。う～ん青春って感じの風景だった。
神奈川に住んで、行こうと思えば直ぐ江ノ島などに行ける私だが、夏の海が嫌いなのであまり『海』に縁が無かった。こうして見ると、いいもんだなぁ～と思う。
今は住む人も居ない、実家に近づくと、パパの解説はバージョンアップ！幼い頃の話など、なかなか愉快なドライブになった。
お墓の近くで、お線香やお供え、お花を買い、２年以上ご無沙汰だったお墓へ。義理父が亡くなって以来だ。
少しだけ掃除をし、それぞれの物を備え、いっちと一緒に『なむ～』。これがいっちと義理父母の初対面となった。いっちの『なむ～』届いたかな？
私は、この小さないっちの事・・・『病気を克服できるよう、見守ってね』とお願いした。遅くなってごめんね・・・とも。。。ようやく少し安心。
さてさて、そのまま足を伸ばし『銚子港』へ。そこは魚介類の市場のようになっている。お昼を食べてからお土産を選ぶ。
市場のおばちゃん達は、とっても威勢が良い！元気だぁ～！
バギーに姿勢良く座ったいっち。おばちゃん達の目に止まり、「ちょこんと座ってかわいいなぁ！このちっこいの見て～！」と、他のおばちゃん達も寄って来る。人気者になってました(^。^;;
お土産を購入し、またもや少しだけ足を伸ばして、『犬吠崎』へ。。
パパとも何度か遊びに来た場所。懐かしい～。磯の香りがいっぱいだった。日もくれてきて、少し涼しくなってきたので、そこから家へと帰る事に。帰り際、新しく出来たお土産やさんで休憩し、さて～！渋滞が待っている！！！
確か５時前だった出発。家に着いたのは夜８時頃。いっちは車の中で眠り始め、家についてもそのまま熟睡ｚｚｚ・・・。そうとう疲れたようです。
けれど、こんかいこうしてお墓参りができて良かった。もう来週あたりには、寒くなって行くのは厳しいだろうし。来年は、お盆に間に合うように行けたらな～・・・じーじとばーばを待たせないように(^。^;;
2005年10月22日(土)
■ 南房総へ ■
パパの両親は、既に他界している。義理母は結婚してまもなく・・・義理父はいっちがお腹に居るのがわかった次の日。二人とも、いっちに会う事無く、若くして亡くなってしまった。
特に、義理母は、私の大好きな人。『おかあちゃん』という言葉がとっても似合い、涙もろく人に優しい人だった。嫁の私に対しても、とっても優しかった。わからない事があれば、母としてなんでも聞いて応えてくれる人。素敵な女性だった。
病気がわかった時、パパは出張で日本に居なかった。電話が鳴って受話器をとると、「ちょっとお腹の調子が悪いから、何日か入院してくるから。心配しなくて大丈夫。風邪はひいてない？」・・・そんな時でも、こちらの心配をしてくれる。
時々野菜を送ってくれて、ある時旅行に行こうと思っていたら、「旅費にしなさい」と、野菜の下にこっそりお金を包んでいれてくれた。「かあちゃんは何もしてあげられないから～」という言葉と一緒に。
あぁ・・・こうして書いてるだけで、涙が出てきてしまう。そんなエピソードは、数知れずある母。
そんな大好きで、子供好きな義理母に、いっちを抱かせてあげられなかったのが、最大の親不孝だったような気がし、いつまでも心の隅にそんな気持ちが宿っていた。
しかし、いっちの長期入院。退院してから直ぐ冬になり、出かける事に慣れ始めた夏には、いっちが体調を崩し続けて、お墓参りが先延ばしになっていた。ようやく此処最近調子の良くなったいっち。しかし、毎週の雨・・・いつ行けるのやら┐(-。ー;)┌・・・
と、思っていたら、今週末の天気予報が晴れ！お墓のある千葉県も晴れ！やったぁ～！これを逃したら、また寒くなって出かけられなくなる。金曜日に突然行く事を決定し、それならば足を伸ばして南房総のほうへ宿をとって一泊しよう！という事になった。
千葉県・・・同じように東京に近い県なのだが、これが結構我が家からは遠い。パパの実家があったところまでは、渋滞を考えると３時間以上はかかるだろう。しかも、「折角だから宿は暖かい南房総へ～！」なんて事をしたもんだから、小さいいっちには結構ハードな旅。でも、近場で旅行した事もあり、大分自信がついた私達。今回は挑戦です！
まず、大変な首都高。朝８時には出たものの、やっぱり渋滞(ノ_-、)・・・ってやっぱりもう一時間早くでるべきだったか・・・。けれど、いっちが車が動き出して直ぐに眠ってくれたので、思ったより楽だった。
首都高を降り、料金の高さで有名な、『東京湾アクアライン』に乗り、途中の『海ほたる』で休憩。
しかし・・・天気予報がはずれ(б▽б;;)小雨がぽつぽつ、空はどんより～。。。海の真ん中のＰＡ。晴れていればどんなに綺麗だっただろう(ノ_-、)
そして、お昼近くに袖ヶ浦へ到着し、行きたかった『東京ドイツ村』の近くまで・・・(ノ_-、)・・・近くというのも、行ったは良いが、次第に強くなる雨・・・あきらめました・・・。
入り口から見ただけなんだけれど、とっても綺麗そう！えぇ～ん！ホント、残念。
この『東京ドイツ村』は、東京ドームの２７倍！！！とっても広くて綺麗らしく、しかも車のまま入場でき、好きな場所に止められる。とっても魅力的だったのになぁ～。
その後、お昼を食べて、いっちが再び眠ったのを良い事に近場をドライブ～。雨で残念だったけれど、とにかく風景が素晴らしい～！山と海！南房総は素敵です！
ところどころ、車を止め、風景を楽しむ。夕方近くにようやく雨が止み、ホテルの近くの海沿いに車を止める。
『ほ～ら！いっち、海だよぉ～！』と水辺近くに行くと、手でバシャバシャと振る。『お風呂と同じ“水！”』って言っているのかなぁ～？『バシャバシャだね～』というと、いっぱい手を振っていた。
５時頃旅館にチェックイン。６時に御飯！昨夜急に予約した旅館だったので、あまり期待はしていなかったけれど、やっぱり海沿い！お刺身は超～美味しかった♪魚好きにはたまりません(*σ～σ）モグモグ
いっちを膝の上に乗せ、食べさせていると・・・途中で急に『横抱っこ』の体勢に。？？？と思っていると、そのままネンネ～ｚｚｚ。どうやら、そうとう眠かったみたい。
けれど、車の中でも午前中と午後、珍しく２回もお昼ねしたのになぁ～・・・。いっちには、この大移動が相当疲れるのだろうな・・・目からの刺激もあるし。
いっちが眠った後、パパと交代で温泉へ～！丁度人が居なくて、温泉独り占めの私でした♪う～ん満足ヽ(|||≧▽≦|||）/ ！！！
2005年10月21日(金)
■ パチパチ～！ ■
のんび～りな１日。
本当はサークルで音楽療法がある日だったのだが、定員制限があり予約をとらなければならない。グズグズしている間に、今日になってしまい、全く予定の無い日になった。
これから寒くなるにつれ、どんどん参加できなくなるサークル。今のうちに行っておいたほうが良いかな～？とも思うのだけれど、予約となると天気も予想がつかないし、なんとなくめんどう～となってしまう、ダメな私。でも、いっちがお友達と遊べる、数少ない機会。あ～もっと、フットワークを軽くしなきゃだわ。
まぁ、お天気も良い事だし～ブラブラと１時間ほどお散歩♪家に帰り、部屋に入るのも勿体無い天気だったので、そのままマンションの敷地内で遊ぶ。
以前大嫌いだった、コンクリートもへっちゃら！元気にハイハイしているいっち。広くって楽しいのだろうな～。
しばらくすると、近所で布団をはたく音が。・・・すると、いっちもそれにあわせて、両手をパチパチ～！
お布団をはたく『パンパン』が、いっちには、『パチパチ』と一緒に思えたのだろう。
あまり、音にあわせて身振りをしないいっち。こういった事はめずらしい。小さい子が、歌にあわせて踊ったりするしぐさ。とっても可愛いのだが、いっちはあまりしない。どちらかというと、映像とかに夢中になるタイプ。
まぁ～性格もあるのだろうけれど、もうちっとノリが良くなっても良いんじゃないかしらぁ～？いっち？
2005年10月19日(水)
■ 感動～ ■
久しぶりに晴れた！といっても、午後から曇りになってしまったのだけれど。でも、雨が降っていないなんて嬉しい♪久しぶりにお散歩へ出かける～。
先日購入したバギーに初挑戦！折角なので、おんぶっこでは不可能な、背もたれに寄りかからせる。最初はちょっと抵抗したものの、直ぐに慣れてリラックス～
・・・は、いいのだけれど、腹筋の弱いいっち。そこから起き上がる事不可能(ノ_-、)私が手伝えば、起き上がる事が出来るのだけれど、しばらくするとずるずる～と背もたれに寄りかかってしまう。♪
結局、ず～とやる気なさそうな感じで、横になって乗っていました(^。^;;まぁ～慣れてくれば出来るようになるかな？腹筋も鍛えられるし。
ちなみに、このバギー。トイザラスのネットでも購入できます（リッチェル社のコンパクトバギーＣＭ－Ｍという物です）。私は実際お店に行って購入したのだけれど、何故か店員さんはこれを勧めない・・・？？？
両手を使わないと閉じられないし・・・という事を、結構言われた。確かに両手を開けるのは大変な事だけれども、それより吸引器がきちんと載せられ、軽い事が私にとってのポイントだった。
いいんだか悪いんだかなんだけれど、まだ体重が軽いいっちなので、このまますべてバギーに積んだ状態で、３階の自宅までヒョイと持ち上げて運べる私・・・って力がありすぎか(^。^;;
そして・・・昨日の朝、パパの出社前に感動的な出来事が！
いっちが、初めて自分でマグを持ち、ジュースを飲む事が出来ました～！最初は「嫌がるだけでしょ～」と思いつつ、パパが手を補助して飲ませていたんだけれど、そのまま手を離しても自分で飲めた！
昨日は、たまたまだろうし、また直ぐ「飲ませて～！」ってなっちゃうんだろうなぁ～って思っていたのだけれど。今日は、最初補助するだけで自分で飲むように！しかも、床にマグを置いたままにして、私が洗濯物を取り込んでいたら・・・一人でマグのところまで行き、自分で持って飲み始めた！感動ぉぉぉ～！！！慌てて、デジカメで写しました。
な～によそれくらいの事でぇ～って思われてしまうかもしれないのだけれど、今まで「物を持つ」という事
と、「自分の口に運ぶ」という事が結びつかなかったいっち。目の前に大好きなおやつがあっても、手が出るだけで、口へは運べない。食べさせて～！と指差すだけ。なので、これは私達親にとっては感動的な事なんです！
もともと過敏症で、哺乳瓶以外物を加える事さえ難しかったいっち。
１歳になる頃には、その哺乳瓶でさえダメになった。ベビーせんべいさえくわえる事を嫌がる。今現在許可されているのは、スプーン、箸、紙パックジュースのストローと、このマグのみ。
まだ時々、「飲ませて～！」と甘えてはいるけれど、でも本当に喉が渇いて～という時は、自分で飲んでくれる。うぅぅ・・・嬉しいよぉ。ちなみに中身は、水割りジュースです（ジュース７、水３）。
ようやく２歳にして、１歳近くの発達かな？・・・って体はまだ１歳には全然追いついていないのだけれど。けれど、いっちのペースで成長中♪うんうん嬉しい♪
2005年10月18日(火)
■ デート♪ ■
今日は、気切友達の颯ちゃんと我が家でデート♪
颯ちゃんと会うのは、７月末以来。ひと夏を越した颯ちゃんは、ビックリするほどお兄ちゃんになっていた。
う～ん、この夏いっぱい色々な経験をしたんだな～って、明らかにわかる。子供というのは、短期間でこんなに成長するんだぁ～って、ビックリした。素敵だよぉ～颯ちゃん！
そして、さらにビックリしたのが・・・なんと、颯ちゃんの声を聞いてしまったぁ～！！！７月には出ていな
かったのに、今回はカニューレの隙間からの呼吸で、きちんと声帯を通して声が出ていた！感動ぅぅぅ～！！！
気切しているお友達が少ないので、初めて聞いた気切しながらの声！ほんと・・・ほんと感動だったし、まるで親のように、勝手に嬉しくなってしまった私。
だって、生まれてからほとんど声を発する事が出来なかったのに、２歳半でようやく聞く事が出来るのだもの・・・とっても凄い事だぁ～！少しずつ気管が太く強くなっているんだな～って、その成長をたのもしく思った。
そして、いつかそんな日がいっちに来る事を・・・と考える。いっちは体が出来ていないのと、気管の細さ、声帯の問題があるので、かなり先の事にはなると思う。けれど、こうして颯ちゃんと知り合え、目の前で強くなっていく様子を知る事ができ、『子供の力は凄いものだ！』と、再確認させてもらえた。
とってもゆっくりだし、２歩進んでは、また２歩・・・時には３歩下がってしまったりするいっちだけれども、ど～んと大きく構えて、ゆっくりゆっくりいっちのペースで・・・と改めて思った。
ちなみに、元気良く遊ぶ颯ちゃんの後ろを、一生懸命ハイハイで追いかけるいっち。相変わらず、男子大好き～♪状態の今日でした(^。^;;
そして、颯ちゃんママと私は、二人でケーキを(*σ～σ）モグモグ♪颯ちゃんママ、美味しいケーキご馳走さまでした～！いっぱいお話できて、とっても満足な私でした♪
2005年10月17日(月)
■ 昨夜の出来事 ■
昨日の夜。夕御飯を食べ終えたいっちは、ご機嫌に遊んでいた。そして、しばらくすると目をこすり出し、眠くなったサイン。
じゃ～眠れば良いのだが、気持ちは眠りたくない！まぁ～子供の気持ちは、みんなそうでしょう～。そのままつかまり立ちで遊び続けるいっち。しばらくすると・・・！！！
テーブルに顎を強打！そして、強打した勢いで後ろに倒れ、床に後頭部をさらに強打！うわぁぁぁ～！慌てて駆け寄る、私とパパ。どうやら、眠くて体が付いていかなかったよう。
案の定呼吸を止めてしまい、復活するまで時間がかかり・・・顔は紫を超えて白くなり・・・(ノ_-、)
そして、そのまま眠りにつく・・・あ～あぁ・・・完全に気絶状態です。
眠くなると、体が付いていけず倒れるいっち。よくある事・・・って、そんな良くあってはいけないのだけれど、昨日はいつも以上に酷かった。しばらくモニターから目を離せなかったよ。
一番恐いのが、頭を強打する事。通常だったら、お尻が先に着くのだろうけれど、下半身の頼りないいっち。一番重い頭が、いきなり床にぶつかる。まるで、足をすくわれたような倒れ方。・・・ほんと危険です。
普段から、眠いサインが出た場合、直ぐに寝かせようとはする。危険防止の為に。しかし～最近自我が強くなり、いう事を聞かないいっち。
本の読み聞かせで、そのまま眠らせる～・・・など、挑戦してみるものの、いっちの場合はそれは効かない。本を１ページずつ急いでめくり、絶好調に遊び始め、なおさら目が覚めてしまう。
そして、話している私の口が許せなくなり、ひたすら私の口を攻撃(ノ_-、)・・・最近、人が声を出すのが許せないみたいなんです。ＰＴの先生が言うには、自分で出来ないから悔しいのだろう～という話なんだけれど・・・。私も見ている限り、そのように感じる。。。
あぁ・・・話は元に戻りますが、気絶したまま眠ったいっちだけれども、朝になったらそんな出来事はすっかり忘れ～絶好調に遊んでいます。雨のせいで痰がちょっと多いけどね。
かれこれ、もう２週間ぐらいは風邪をひいていない！こんないっちは久しぶりだぁ～！
・・・さ～て・・・いつまで続くやら(^。^;;
2005年10月16日(日)
■ み～っけ♪ ■
見つけてしまいましたぁ～！『バギー』！そして、買ってしまいましたぁ～♪
以前からず～と探していたのだけれど、長時間使えるバギーを探していたんです。
今使っている『おんぶっこバギー』も、とっても使いやすいのだけれど、長時間にはあまり向いていない。お座りタイプなので、そのままネンネ～とはいかないから。
特に、最近疲れやすいいっちには、このチョイ寝がとっても助かる。
で、いっちがお昼ねも出来て、軽くて吸引器が積め、ボンベにもへこたれず、たたみやすいバギーが欲しかった。欲求多すぎ(^。^;;
しかしぃ～ベビーショップに寄る度に、探してはいたものの～・・・そんな沢山の要求を聞き入れてくれるバギーは無く。そろそろ、『重さは仕方無いかな・・・』なんて思い始めていた矢先・・・
見つかったのです～！重さ２.７ｋｇ！なんと、おんぶっこよりもビミョーに軽い♪
たたむのに、両手が必要なので、タッチできてからのほうが、なお使いやすいと思うのだけれど、大型の買い物籠に吸引器がスッポリ。
タイヤもおんぶっこより強いし、ボンベも（小）なら引っ掛けても倒れない。
（おんぶっこは、ボンベを外してからいっちを抱っこしないと、後ろに倒れてしまう。
でも、これはいっちを先に抱っこしても倒れない！）
なんて素晴らしいのでしょう～♪・・・といっても２歳まで・・・体重１２ｋｇまで・・・なので、小さい子向けなんですけどね。
でも、今７ｋｇ弱のいっちなら、あと１年は余裕で使える。値段６９９９円。・・・安いヽ(^ー^)ノ
で、早速いっちを乗せてみると・・・とっても姿勢を正しくして座っている。背もたれに寄りかかるのに抵抗があるらしい。最近お風呂で使っている椅子でもそうなのだけれど、背もたれに寄りかかるのが不安みたい・・・まぁ・・・眠ったら、自然と寄りかかるだろう・・・と思う・・・？？？
2005年10月15日(土)
■ 愚痴です(^。^;; ■
以前も、この日記に良く愚痴っていた事なのだけれど・・・最近、いっちの『かんしゃく』が加速していて、とっても困っている。というのも、要求が伝わらないと、直ぐに『泣き』が入るから。きっと、本人も『泣いたふり』をすれば、私が動いてくれるだろう・・・って充分わかっているのだと思う(ノ_-、)本当に、即効で泣き出す。
これも成長だし・・・というのはわかっているのだけれど、結構きつい。通常の子育てだったら、そのまま泣かせとけば～！という事になるのだが、そうもいかないいっち。
最初は嘘泣きなのだが、勿論そのままにしておけば、ほん泣きになり、とたんに苦しくなってしまう。
ある程度、しつけの事を思えば、甘やかしたくは無い。けれども・・・そうはいかずで。
だからって・・・なかなか解決策がある訳でも無し、しかたの無い事。これを乗り越える時期が来るまで、上手く付き合っていくしか無いんだけどねぇ・・・って、『私の愚痴日記』でした(^。^;;
2005年10月13日(木)
■ サポーター ■
今日は療育で、ＳＴとＰＴの日。
ＳＴは相変わらず、大好きな犬のおもちゃに夢中ないっち。他の物にはあまり興味を示さない。
しばらくはその犬のおもちゃを使って挨拶などの練習。しかし～動きが活発ないっち。先生も追い回すのが大変そうだ。けれど、今は動きたい時期だから～と、自由にさせてくれる。すみません先生～(^。^;;
しかし、途中でちょっと意地悪。いったんのすきを見て、犬のおもちゃを先生が隠す。すると・・・部屋中探し回るいっち(^。^;;きちんと心得ているようで、おもちゃが入っているいつもの場所をきちんと探す。
先生もそれには完敗！「いっちゃんは賢いよね～！」と根負けして犬のおもちゃを出してくれた。すると、超ご機嫌に笑う。いや～賢いのでは無く、執着がありすぎなんです(^。^;;
さてさて、隔週で受けていたＳＴ。これからは月一となりました。というのも、サインを覚えるのはとっても時間がかかるし、しばらくは経過観察程度にしましょう～という事で。
いっちの場合は、目は斜視があるけれど視力は大丈夫だし、聞く事も大丈夫。それだったら、生活の中でどんどんサインが身についてくるであろう～・・・と先生。・・・あぁ・・・母としてはチョット自信無いんだけど・・・頑張ります(^。^;;
次はＰＴ。前回話していた、『サポーター』を持参。大人の手首用の物なのだが、いっちの足の膝にあてる為に購入した。
いっちは、筋力が無いのだが、それと共に骨がとっても柔らかい。
つかまり立ちをしても、膝が外側に出てしまう。・・・自分にその状況を置き換えると、恐ろしい・・・折れるぞ(>_<")
その姿勢のまま成長してしまうと、足が曲がったままになってしまうらしい。それの予防もあるけれど、いざ外に膝が出てしまった時にも、簡単に真っ直ぐの姿勢に戻れるので、いっちも楽らしい。 テーピングのような作用かな？
で、先生にチェックしてもらうと、とっても良いだろう～という事。なので、これからは睡眠時以外これを着ける事になりました。それほどきつくは無く、うっすらと痕が付く程度。いっちも全く気にならないよう。
あとは・・・足首。これもまた、外側に曲がってしまうのだけれど、それも固定できたらなぁ～と先生。しかし・・・そんな小さな装具は無く・・・。
仕方なく、先生が即興で靴の中に細工をしてくれた。外側にウレタンのようなクッションをかまし、足首が曲がらないように。とりあえず、このままの状態で靴を履き続け、次回のＰＴで効果があるかどうかチェックする～という事になりました。・・・どうにか、効果があってくれぇ～！
・・・と、この効果にかなり期待している私。というのも、これが効果があったならば、自主トレも可能かもしれない！と、先生からキラリ～と素敵な発言が出たから♪・・・て、何するわけでも無い、ただ足を固定するだけで、自由にいっちに遊んでもらうだけなんだけれど(^。^;;
勿論、この環境でのＰＴは捨てがたいから（精神的な発達の為）、そのまますんなり自主トレとなるかは、まだ決定していない。でも、これからの季節は、感染予防の為のお休みや、体調を崩してのお休みが多くなってしまうだろう。そんな状況でも、安心してお休みしていられるように。
で・・・早速なんですがぁ・・・吸引が増えている今日のいっち。色はまだ悪くないので、今夜から天気が崩れるからだよな～って思い込もうとしている私です。・・・って、今朝から既に多いんだけど(>_<")
2005年10月12日(水)
■ フラフラ～です ■
今日は外来の日。主治医は居ないので、診察は無しでカニューレ交換のみ。お昼近くに病院に入り、交換を済ませる。
・・・って簡単に終わりたいところなんだけれど、午後からＭＲＩの検査。お昼を食べる間も無く、そのままトリクロ（眠る薬）を無理やり飲まされるいっち。・・・これが～大変なんだ。
検査の多いいっち。すっかりトリクロを覚えてしまい、強烈に拒否！案の定、呼吸を止めて、顔は紫色(ノ_-、)なんとか、看護師さんと「上手に飲めるねぇ～！」とおだてながら格闘。ふぅ・・・看護師さんも私も、勿論号泣したいっちもグッタリでした(>_<")
そして、ＭＲＩ室に行き、着替えを終えると、直ぐに爆睡ｚｚｚ・・・あっさりと、なんの問題も無く検査は終了しましたぁ～！
いっちは、入院時はトリクロが効かない時もあったのだけれど、外来時ではそれは無し。タイミングがよかったのかもしれないのだけれど、大きな原因が一つ。
それは、トリクロを飲む段階で、チアノーゼが出てしまうから。いつも、チアノーゼが出ると、そのまま気を失うようにコテッと眠る。本当に気を失ったような感じだ。
泣くとＳｐｏ２が通常６０位まで下がる。数値で見るより、実際の体内の酸素濃度というものは、もっと低いとも聞いた事がある。それはかなり苦しく、起きていられないような状態なのだろう・・・。
で、良い事では無いのだけれども、それとトリクロのダブル効果で、検査はすんなりと進む。あ～・・・こんなんで、楽チン～なんて思いたかぁ～ないよ(ノ_-、)
検査が終了し、着替えをさせても全く目覚めないいっち。完全にお休みモードのよう。家に帰っても、目覚める気配が無く、夕方まで熟睡でした。
そして、目覚めると、いつものように薬にやられてフラフラ～。。。さすがに、いっぱい眠ったせいか、いつもほどではなかったのだけれど、お座りしては後ろに倒れそうになるし、ハイハイしては横に転んでるし・・・。
危険なので、久しぶりにバウンサーに座って、ＴＶを大人しく見て過ごしていただきました。本人も、「気分が悪いのよぉ～病人なの！」とでも思っているのか、いつもだったら「降ろせ～！」と怒るのに、気持ち悪いぐらい大人しい。
ふと、顔を覗き込んでみると・・・！！！唇が紫色してるよぉ～！！！
どうやら、ＴＶを見る角度が悪かったらしく、写真のように横から見れるようにしたら直りました。
そして、夕御飯を食べて、いつもとそう変わらない時間に眠ったいっち。お薬がまだ残っているのか・・・それとも、泣きすぎで疲れたのかぁ～不明。さすがに、今日はサチュの数値があまり良くないわぁ～・・・
2005年10月11日(火)
■ ひさしぶり～！ ■
今日は、ＮＩＣＵで一緒だったお友達が、我が家に遊びにきてくれた♪ず～っと前から、「遊ぼうね～！」と、何度もメールでお話していたのだけれど、結局いっちの体調不良で遊ぶ事が出来なかった。
Ｙ.Ｎちゃんとは４ヶ月振り？Ｍ.JちゃんＹ.Ａちゃんとは７ヶ月振り！皆とっても大きくなりました～！・・・って一人、大きくなっていない人も居るけどね・・・我が子・・・(^。^;;まぁ～いいのいいの、元気だし♪
とっても久しぶりに遊んだのだけれど、やっぱりこのメンバーはホッとする。同士の集合って感じかな？子育てで振り回されている(^。^;;
ＮＩＣＵ長期滞在組みなので、それぞれ成長には充分過ぎるオリジナリティーがある。けれども、それもまた彼女達の個性。とっても素敵だ。そしてなにより、頑張っている姿を同じ病室で見ていたので、自分の身内のように可愛い～。
ママ友とも、それぞれの症状を知りきっているので、躊躇なく話す。お友達というより、姉妹で集まったような感じ。ワイワイガヤガヤ♪あっと言う間の素敵な時間でした～！
いっちはと言えば・・・同じようにやんちゃなＹ.Ｎちゃんと、おもちゃを取り合ったり、「どいてぇ～！」と手をたたいたり・・・といっても、泣かされるのは大抵いっちなんだけれど・・・じゃぁ～手を出さなければよいでしょ！という感じでした(^。^;;・・・一番お姉ちゃんのはずなんだけれど・・・
かと思えば、ねんねしている、Ｍ.ＪちゃんやＹ.Ａちゃんを覗き込んでみたり、添い寝してみたり。大人しくしているお友達には、一応手を出さないようです。少しはお姉ちゃんかな？
でも、バイバイする直前には、はりきり過ぎてしまったのか、体力不足でダウン(^。^;;おかげで、まともに写真も写せなかったよ(ノ_-、)でも、姉妹が居たら、こんな感じなんだろうなぁ～と思える光景でした。
皆一人っ子。これからもこうして姉妹のように一緒に育とうね～！
2005年10月10日(月)
■ ミストくん ■
本当はこの連休を使って、遠出を考えていた我が家。でも、あいにくの雨・・・小雨程度だったら、いっちの体には良いのだけれど、これじゃあ降りすぎ(ノ_-、)
残念だけれど、あきらめていつもの週末のように、近場で過ごした。
ちなみに右の写真は、先日使った生地の残りで、今日作ったベストです♪上下合わせて着てもらいました～。ちょっとお嬢様っぽいでしょ♪・・・帽子はやっぱり被ってくれなかったけどね(-。-、)
で、早速作った洋服を着て、近くのショッピングセンターでフラフラ～と買い物をしていると、入院中にお世話になったＩ看護師さんに遭遇！うわ～い♪久しぶり♪最近病棟に遊びに行っていないので、何ヶ月振りだろう～
最近いっちの調子がイマイチで、外来の時にも病棟には遊びに行けなかった。次の外来は検査もあるし～その次は眼科もあるし・・・次は予防接種で・・・あぁ・・・またしばらく遊びに行けなそうだぁ・・・。落ち着いたら遊びに行きます～！
ところで、最近乾燥にめちゃくちゃ弱いいっち。去年は大丈夫だった湿度でも、今年はすぐに痰が硬くなる。車に数分乗るだけで、ゼコゼコの音が変わってくるし。
これじゃ～遠出は危険！という事になってしまうので、乾燥予防に車使用の加湿器を購入した。その名も『ミストくん』！（写真左側がミスト君、右は精製水）。これが～小さいながらも、なかなかの実力者。
早速昨日から使っているのだが、スイッチを入れると、直ぐに効果が発揮され、ペットボトルサイズなのに、パワーは抜群！ボトルホルダーに収まってしまうサイズなので、場所もとらない。しかも、熱くならないタイプなので、いっちが触ってしまっても大丈夫。
う～ん♪これで遠出が出来る！さ～て、寒くならないうちに、今度は何処へ行こうかな～♪
2005年10月08日(土)
■ のんびりな日 ■
今日はパパは仕事。此処最近バタバタといっちを連れまわしていたので、天気も悪い事だし、久しぶりに家でのんびり～としてました。
いっちも、お昼ねが短かったせいか、それとも此処最近の疲れか、転んでたり、うつぶせになってダウンしてたし。気持ちは元気で、外に出たかったみたいだけどね。
で、私は久しぶりにミシン屋さんへと変身！昨日病院の帰りに買ってきた、ハギレを使用して、帽子とパンツを製作。
１０日ほど前にも同じタイプの物を作っていたので、今回は楽チンでした～♪
しかし～残念な事に、最近帽子を極端に嫌ういっち。作っても作っても、一度も被って外出した事が無いよぉ～(ノ_-、)でも、帽子作りは、短時間で出来上がるし、作っていくうちに、序所に立体になるのが面白い！で、ついつい作ってしまう私なんだなぁ～。
今日もとうとう被ってもらえなかったので、モーモーちゃんに代わりに被ってもらいました。
2005年10月07日(金)
■ 栄養指導２ ■
今日は２回目の栄養指導の日。前回指導を受けてから、自分なりにいろいろメニューを考え、頑張ってはみた。けれど、これで良いのかちょっと不安。早速持参した食事日記を見てもらう。
・・・そして・・・お褒めの言葉を頂きました～！ばんざ～い ＼(^。^)／バランスも大丈夫だし、風邪で下痢だったのに、体重は一応横ばいでとどまっている。これならば続けて行く意味もあるでしょう～！という事でした。
でも、いくらなんでも大変なので、脂質の少ないベビーフードをもっと使っても良いという事。そうだな～最初なので気合入れていたし、もう少し良い意味で手抜きしよう～♪・・・って思いたいのだけれど、ＢＦがあまりお好みじゃないのよね～お嬢様(ノ_-、)
外出時とかは、衛生面も考えてＢＦにしているのだけれど、やっぱり食べ方が全然違う。それに、いっちには普通の量じゃ足りないのよねぇ・・・結局高くつくし。あ～量の多い美味しいＢＦってないかしらぁ・・・。
その後、使わなくなった食材などを聞かれる。豚ひきや鮭～等等応えていたら、なんと豚ひきの赤身８０％以上の物と、日本産の鮭なら大丈夫でしょう！との事♪やったぁ～少しバリエーションが広がるぞ～！
でも、メニューがマンネリになってしまうのは、脂質を抜いている限りは仕方の無い事。潔くあきらめてください～・・・と栄養士さん。本人が嫌がって食べないのなら、この食事療法は出来ないけれど、そうでないなら大丈夫！と。
いっちはこの食事になってからも、いつもと変わりなく元気良く食べる。脂質が少ない分、量は多めにしているのだが、それでも腹持ちが悪いのか、直ぐお腹すいた～！と、出された物はすべて食べる。
その様子を栄養士さんに伝えると、それならばメニューをそれほど気にしないでも、今の御飯が美味しくて大好き～！って事だろうから、自信持って続けてください～と。・・・とりあえずホッ。。。
次の栄養指導は１ヶ月先。さぁ～どうなる事やら～・・・。
2005年10月06日(木)
■ 就園ママの話を聞く会 ■
今日、初めてのサークルに参加した。今までもお友達から「一緒に行こう！」と言ってもらっていたのだが、いっちの体調の問題でなかなか参加する事が出来なかった。
今回は、昨日保育で一緒だった、Ｍちゃんのママからのお誘い♪音楽療法の見学と、その後に行われる就園ママの話を聞く会に参加。
しかし、見学予定だった音楽療法は、定員いっぱいだったのにもかかわらず、途中から参加させてもらえる事に♪
けれど、肝心ないっちが少しオネム(ノ_-、)私に寄りかかって、やる気を見せなかったよ。普段は音楽好きなんだけどなぁ・・・。
音楽療法が終わると、続々と親子が集まってくる。音楽療法で１０組程度だったのに、気がつくと２０組は軽く超えていたと思う。
皆、それぞれ病気や染色体の問題があるお友達ばかり。しかし、気切っ子はいったん一人だった。う～ん・・・多いようで、やっぱり気切っ子は少ないもんなんだな～と実感。
一応、医療行為の問題も質問してみたりはしたものの～・・・そんな状態だったので、残念な事に意見も少なかった。看護師さんがいる保育園のほうが・・・という事ぐらい。
その後、気切で無くても、医療行為のあるお友達のママ達と、「じゃぁ～どうする・・・」というような感じで、座談会。皆不安でいっぱいだけれども、解決策は無し。なかなかこの地域は、その問題に積極的な感じが見られないな～と思う。受け入れが困難なような・・・。
正直そういう部分もあるが、今の私は、頭の中に、「就園問題」が無い。こんなんじゃいけないのかもしれないのだけれど、その時にならないと実感が湧かないような気がする。
深く考え出すと、じゃ～これは？じゃ～あれは？といった感じで、「無理だなぁ・・・」としか結論が出せないし。・・・私が付き添いでいれば、勿論出来るけれど。
けれど、付き添いにも限度がある。他の子と分ける事は極力したく無い。けれど、そうするしか無い現実。う・・・ん・・・深く深く心がはまっていきます・・・いやぁ～今の状態で考えるのは、私の頭では無理だぁ・・・。
話が終わり、自由に座談会。同じ療育や病院の方も多く、話は尽きない。気切のオペを進められているお友達からいろいろ質問を受けたり、気切を進められているお友達が居る方からお話を聞いたりする事もあった。
それぞれ、いろいろ抱えている。でも、それを乗り越えてきている人ばかり。みんな強い。お話がいっぱい出来て、とっても力が湧いてくる時間だった。嬉しかった。誘ってくれたＭママありがとう！
そんな話の最中・・・いっちは、元気に遊んでいた♪ブリキで出来た小さなフライパンが気に入ったらしく、それをあちこちぶつけて、「カンカ～ン！」と鳴らしたり、お友達の所に遊びに行ったり。
かなり長い時間になってしまったのだけれど、ほとんど泣く事も無く、とっても良い子に遊ぶ事が出来た。う～ん成長したな～！思わず家に帰ってから、「偉かったねぇ～！」とギューっとしてしまった私・・・相変わらず親ばかです(^。^;;
それにしても・・・突然「一花ちゃんですよね？」と話しかけられた。同じ病院に通っている親子さんだったのだが、度々「一花」という名前を聞くそう。「有名だよぉ～！やっと本物に会えた～！」とも(^。^;;
結構こういう事が多い一花。どこからこんな有名な方になってしまったのだろう・・・(^。^;;
2005年10月05日(水)
■ がんばったよ～ ■
今日は療育で保育の日。しかし、あいにくの雨で人が集まらず・・・いっちと、前回も一緒だった同い年のＭ君の二人。保育の先生と、毎回一人ＰＴの先生が付くので、子供一人に対して先生が一人という状態。
普段大勢のお友達とふれあう事の無いいっち。この保育は、沢山のお友達とのふれあいが一番の目的。こういう日は、少し残念。
けれど、普段は沢山の子の様子をみながら、いろいろ行っていく保育。警戒心が強いいっちは、結局輪に入れず終わる事も多かった。折角気分が乗り出したところで、終わり～なんて事も。
今日のような日は、いっちのタイミングをきちんと見ながら進めてもらえる。そういう意味では、とっても充実した保育の日だった。
それに、いっちはお友達のＭ君が大好き♪前回もそうだったのだが、横になっているＭ君に、直ぐちょっかいを出しに行く。今日は熱烈なキスまでしていた(^。^;;相変わらず『メンズ大好き～♪』です。。。
しかし～一対一の、子供と先生の関係。休む暇ありません！でも、いっちはなんだかやる気！私と一緒に歌遊びしていた時は、多少愚図っていたけれども、それ以外、とくにアクティブな遊びには俄然やる気！
マットレスを斜めにして、先生の抱っこでマットレスの滑り台～！
最初は恐がっていたものの、私が一度見本を見せると、『安全な物なんだ・・・』と理解したらしく、きちんと滑り台の後ろ側に回って、すべる準備♪でも、笑う余裕は無く、滑りながら顔はこわばっていたけれど(^。^;;
でも、きちんと滑り台の後ろ側に回る。そちらから滑るんだ～という事を理解できたみたい。一つ進歩だね♪・・・一晩寝たらきっと忘れてると思うけど(^。^;;
そして、一つの布にいっちを乗せて、大人二人が布の四隅を持ってブランコ。
以前これを行った時、猛烈に恐がっていたので、きっと今日もそうだろうな～と思っていた。私は泣いた時のやや準備態勢。しかし、一度目は理解していなかったのか、気持ち良さそうにユラユラ～と揺られていた。よしよし♪
けれど、同じようにＭ君がブランコを行っているのを見て、『あっ！あれは恐い！』と理解したのか、二度目はなかなか生地の上に乗りたがらない。やや強引に乗せてブランコを始めると、私を指差して『降ろせ～！！！』と怒っていた。布から下ろされると、ダッシュで逃げてたし(^。^;;
いつもはなかなか手を出さないおもちゃにも、自然と手が出る。お友達が少なくて残念だったけれど、いっちの家以外での成長を、少しみられたような気がした。こういう日も大切だ～。
それに、いつもなら忙しくてゆっくり話せない先生とも、病気の事や今までの成長をゆっくりと詳しく話す事ができた。・・・というか、質問攻めだったような・・・。
普段も、多少理解してもらっておいたほうが～と思い、チラリとは口にしているのだけれども、折角の保育。あまり病気の事を気にしすぎて、遊びの範囲を狭くされたく無かったのもあり、積極的に話はしなかった。
それに、話たからといって、なかなか一人の子供に対して～とはいかないしね。要注意な時になったなら、自分が近くに居るし～と思っていたから。それでも、気切っ子という事から、普段から充分すぎるほど気をつけてはくれていたけれど。
さてさて～今日のいっちはいつも以上におつかれ～。帰りのバスに乗り込むと、動き出す前から爆睡。バスが着くまで一度も目を覚まさなかった。
家に帰り、普段と同じようにいっちは遊ぼうと思っているのだが、つかまり立ちさえ直ぐやめてしまう。疲れて床に伏せていたり、直ぐグズグズと愚図る。
そんな様子なので、今夜は早く寝かせたほうが安全だな～とは思っていたが・・・間に合わなかった(ノ_-、)
夕御飯を食べた後、つかまり立ちをしていたら、とうとう真後ろに倒れた・・・(б▽б;;)げ～
慌てて抱っこするが、なかなか呼吸が戻らないぃ～！何度かの呼びかけに、ようやく呼吸が戻り、抱っこして酸素を流していると、そのままネンネ。ふぅ・・・こわっ・・・。
2005年10月04日(火)
■ 風邪が治りました ■
ようやく、長～い長～い風邪が、さよならしてくれたようです。ホント長かった・・・。
お昼過ぎにお昼ねを終えた後、久しぶりに外で遊ぶ。あいにく今にも降りだしそうな空だけれど、痰が硬めな今日のいっちには快適～♪少し頑張って、私が手を持ちあんよの練習♪しかし、最初の２、３分は乗り気で頑張っていたいっちだったけれど、その後は写真のようにハイハイ～♪そして、バギーに付いていたおもちゃを発見！そのまま夢中になって遊んでいたよ(^。^;;
でも、少し前まで恐がっていたアスファルト。突然今日になって、平気でハイハイするようになった。いつの間に学習したのやら。
昨日夕方に、療育のケースワーカーさんから電話が入った。
今月、療育で発達を見てくれるＤｒ.だか、専門家だかの診察があるそう。それを、いっちゃんも診察してもらいましょう～という事になったらしい。
う～ん。いよいよ～って感じだわ。今までは、『まだ小さいから～』という事で、手帳は勿論、何も判断されなかったいったん。勿論何かにつけて、書類には『発達遅延』と書かれていたものの、きっちりと発達に関して、療育で診断された事は無かった。さ～て、何て判断されるのだろう？まぁどう言われても、何が変わるわけでも無いけれど。
何ヶ月か前まで、発達に関してもう少し敏感な私だった・・・と思う。
まだいっちが小さかったから、多少？の違いにも敏感になっていたのかなぁ～？
でも、此処最近は、そんな気持ちは全く無し。それよりも、色々な事を経験させてあげたいだけ。それだけ。
元気に遊べれば、それでいいじゃない～！って思っている。そう簡単に追いつける事は無いって、今のいっちを見てはっきりわかっているし。
勿論、親として発達を促してあげられる事は、これからも頑張る。けれど、もっともっとゆとりをもって～って思う。母として少しはおおらかに？なれたかしら？・・・なんて、のんきなだけだったりして(^。^;;
いっち２歳目前。母親業２年生。共に成長中でございます～！
2005年10月02日(日)
■ 暑いぃぃ・・・ ■
いっちの風邪もだいぶ落ち着き、下痢はまあまぁ止まり、鼻水も流れ出すほどでは無くなった。問題は『痰』だけ。こればっかりは、なかなか治らない。まぁ～彼女にとっては一番弱い部分だし、当面は仕方ないかな～とは思う。
で、元気もあるので、そろそろ少しの遠出だったら大丈夫かなぁ～と思い、久しぶりに『こどものくに』へ行った♪
しかしぃ～まぁ暑いのなんのって！気温３３度近く！３時間近く遊んでいたと思うのだけれど、最近の引きこもりで、白くなりかけていたいっちの肌が、すっかり小麦色の健康色に。日焼け止めを塗れば良かったのだけれど、この季節恐いので、虫除けを優先させてしまった私。
しかも、最近帽子を極端に嫌い、自分でとって「こんなもの嫌いだ～！」とダチョウクラブばりに、床に投げつけるいっちなので、直射日光バッチリ。レディが台無しだわよぉ┐(-。ー;)┌ヤレヤレ～それに、もれなくパパも私も日焼け。パパは良いとして・・・私は辛いわぁ(ノ_-、)
しかし、暑くてもこういう夏のような日のほうが安心する。勿論暑がりないっちは大変でもあるのだけれど、気管の事を考えると、こういう湿度の高い日のほうが良い。
通常気切している場合、乾燥が危険な事は、どの子にも当てはまる事なのであるのだけれど、この冬は今のいっちには特に辛い冬となりそう。
というのも、もともと気管の細いいっち。体の大きさから言えば、もっと太いカニューレを使用するはずなのだけれど、細いカニューレしか入らず、しかもそれが気管の太さにバッチリはまっている状態。隙間が全く無い。
体が必要とするだけの、酸素を取り入れるため、此処最近は少し動いただけで、呼吸が速くなる。
ず～っと調子が悪いから～と最近思っていた原因の一つがこれ。もともと直ぐ多呼吸になり、疲れやすいいっちなのだが、此処のところは更に多呼吸が目立つ。
大人なら、疲れるからセーブして・・・となるのだが、１歳のいっちにそれがわかるはずも無く・・・時々バテテ動けなくなるのと、此処最近はお昼ねも長くなった。
まぁ～それはどの季節でも変わりは無いのだが、恐いのが冬の乾燥。少し痰がカニューレについてしまうだけで、いっちとしてはかなり苦しい。しかも、自力で排出が出来ないいっちなので、どんどん溜まっていって、身に合わない細いカニューレをどんどん埋めてしまう。そこで、乾燥なんてしてしまった時には、窒息が待っている。
なので、涼しくなってきたここ最近は、湿度計を何度もチェック。痰の硬さにもかなり神経を使っている。実際少し湿度が変化しただけで、かなり痰の状態も違うし、夜寝ている時は動いている時よりも、痰が硬くなりやすいので、夜中も何度もチェックしている。
本当なら、少し大きめのカニューレを挿入したほうが、気管を太く保てるので呼吸は楽になる。それの為に、危険な事が起こる可能性もあるのだけれど。しかし、未だ軟化症の改善が診られないいっちには、少しでも気管を支えてくれる太さのカニューレを入れたほうが楽。でも、入れる事が出来ない(ノ_-、)
実は、８月半ばに苦しくなってしまった時から、ず～っと頭の中にこんな事が駆け巡っていた。いっち自身わからないとしても、その気管の太さでは、呼吸が辛いのでは無いだろうか・・・と。
先日主治医に話すと、思った通りの↑のような言葉が返って来た。
さらに追加するとすれば、その多呼吸により、エネルギーの消耗も激しく、体重を増やす事が難しい。・・・という事。ただでさえ、脂肪分の吸収が悪いいっちなのに、どうせぇえ？って感じだ。
それと、どの位が限界か。目安というか、主治医の話では、本当に辛くなったのなら、食事も取れず動けなくなるらしい。勿論そうなったら、それなりの対策が練られるとは思うのだけれども・・・。
でも、去年の冬と同じ気管の太さ。しかし体の大きさは違う。本当は冬前に、ワンサイズ太いカニューレが入れられたら、どれだけいっちが楽かな～？と思う。
体重が増えたのに、気管が太くなっていないいっち。これからどうなるのか～体に気管が追いつく事なんてあるのだろうか・・・と多少悪く考えなくも無い。でも、出来ない事は仕方が無い。主治医からきちんと確認が取れた事で、今のいっちを再確認できた。だったら、苦しくならないように、頑張るしか無い事だ。
さぁ～！がんばるぞ～っ！
2005年10月01日(土)
■ サッカー観戦！ ■
今日は、いったんのいとこ、Ｓ君のサッカーの試合の日。近くの小学校で行うという事だったので、３人で観戦に行った。
その小学校は、私が卒業した小学校。しかし、今は遊具も全然違うし、校舎もすっかり新しい物となっている。けれど、建物の位置などが変わっていないせいか、雰囲気は全然変わらない。母校だな～懐かしい～と思える。
私が小学生の頃は、気軽に一般の人も校庭内に入れたのだが、今はセキュリティの問題から、こういう機会でも無ければ、なかなか中に入る事は出来ない。昨日兄からお誘いの電話があり、これはいっちを遊具などで遊ばせられるチャンス！と思って出かけた。
が・・・残念な事に風が強い。校庭は砂埃が酷く、いっちには辛いので、入り込む事が出来なかった。校庭の端、コンクリートで出来た場所で、義理姉と一緒に観戦。
しかし～小学生のサッカーと言っても、高学年となれば、なかなかのもの。応援のしがいもあるし、なんと言っても楽しい♪義理姉とパパと３人で、夢中になって見ていたよぉ～。
しかも、勝てた事の無い、強いチームとの対戦で勝利♪いや～気分良いっす ＼(^。^)／
いっちはといえば、沢山の子供達が居るので、楽しいらしい。バギーから降ろすと、普段は恐がって屋外ではしないハイハイも、全く恐がらず進んで遊んでいた。
普段療育でしか、子供と出会う事が無いいっち。本当は園庭開放などにも行けたら楽しいのだろうけれど、まだ歩く事も無理だし、感染の問題もある。ましてや、これからの季節は、行動範囲も少なくならざるおえない。
気が付いたら１０月。これからどんどん寒くなって行くんだよなぁ・・・。遊べるうちに、いっぱい遊ばなきゃだわっ！
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